Οδηγός Εκπαιδευτή Ενότητα κατάρτισης Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher 1
ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ Ενότητα κατάρτισης Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Η παρούσα ενότητα κατάρτισης είναι κυρίως θεωρητική και βασίζεται στην πλέον πρόσφατη γνώση για τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα. Πιστεύουμε ότι οι γονείς και οι δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση διαθέτουν σημαντικές γνώσεις και δεξιότητες που προέρχονται από την πρακτική εμπειρία τους και η ενότητα κατάρτισης θα παρέχει τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες (γονείς / γονείς, δάσκαλοι / δάσκαλοι και γονείς / δάσκαλοι) να συζητήσουν και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Με αυτό τον τρόπο, οι συμμετέχοντες θα εμπνευστούν και θα εμπνεύσουν ο ένας από τον άλλο και θα βρουν τρόπους μεταφοράς της θεωρίας στην πράξη. Αντικείμενο της ενότητας κατάρτισης Ομάδα στόχου Στόχοι Γνώσεις για την εγκεφαλική παράλυση Γονείς και δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) 3 18 ετών. Ο κύριος στόχος αυτής της ενότητας κατάρτισης είναι να βελτιωθεί το επίπεδο γνώσεων των συμμετεχόντων για την εγκεφαλική παράλυση τι είναι, πώς συμβαίνει, τι πρέπει να γίνει για να αντισταθμιστούν τα συνοδά προβλήματα. Ειδικότερα: 1. Να ενημερωθούν οι συμμετέχοντες για τις πλέον πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα για το πώς λειτουργεί ο εγκέφαλος και την πολυπλοκότητα της διάγνωσης. 2. Να γίνει κατανοητή η εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) στις πτυχές που αφορούν κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. 3. Να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι εδικές συνθήκες της αναπηρίας στην ενήλικη ζωή. 2
Μαθησιακά αποτελέσματα Με αυτή την ενότητα, αναμένουμε οι συμμετέχοντες να ενημερωθούν για την ε.π. με βάση την πιο πρόσφατη γνώση που προέρχεται από την έρευνα, να κατανοήσουν την ε.π. ως εγκεφαλική βλάβη και να γνωρίσουν τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου. Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν σχετικά με την πολυπλοκότητα της διάγνωσης και την κατανόηση της ε.π. στις πτυχές που αφορούν κινητικά, νοητικά και μαθησιακά προβλήματα. Οι συμμετέχοντες θα γνωρίζουν ότι η ε.π. εμφανίζεται στο κάθε παιδί σε μια δική του ιδιαίτερη και προσωπική «έκδοση», ακόμα κι αν μερικά χαρακτηριστικά μπορεί να είναι κοινά μεταξύ των παιδιών με ε.π. Επίσης, οι συμμετέχοντες θα γνωρίσουν τις εμπειρίες άλλων γονέων και δασκάλων, θα αποκτήσουν νέες/διαφορετικές οπτικές γωνίες για τη δική τους κατάσταση και μπορεί να εμπνευστούν από τους άλλους, σχετικά με νέες πρωτοβουλίες και δράσεις. Για τους γονείς Οι συμμετέχοντες θα μάθουν να κατανοούν και να ανταποκρίνονται στις προκλήσεις της καθημερινής ζωής που αντιμετωπίσουν αυτοί και τα παιδιά τους με ε.π. Για τους δασκάλους Οι συμμετέχοντες θα μάθουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις του αφορούν τους μαθητές με ε.π., εάν η εργασία τους βασίζεται σε επικαιροποιημένη γνώση. Με αυτό τον τρόπο μπορούν να εντοπίζουν τις κατάλληλες παιδαγωγικές προσεγγίσεις, στρατηγικές και εργαλεία και να τις εφαρμόζουν στη πράξη. Περιεχόμενο κατάρτισης (Γενικό ή / και λεπτομερές) Περιεχόμενο 1. Γενικές γνώσεις για την ε.π. Απαιτούμεν ος χρόνος 2. Γενικές γνώσεις για τον εγκέφαλο και την 1 ώρα νευροπλαστικότητα 3. Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα 1 ώρα Ομαδική συζήτηση / εργασία στα θέματα 1 3 1 ώρα & 45 λεπτά 4. Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη 1 ώρα νευροπλαστικότητα 5. Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές 45 λεπτά αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π. 6. Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα 45 λεπτά και αντισταθμιστικές στρατηγικές σε σχέση με την ε.π. Ομαδική συζήτηση / εργασία στο θέμα 5 1 ώρα & 45 λεπτά 7. Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και 45 λεπτά αντιστάθμιση 8. Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει 1 ώρα ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Απαιτούμενος χρόνος 9 ώρες και 45 λεπτά + 1 ώρα για αξιολόγηση = 10 ώρες και 45 λεπτά 3
Μεθοδολογία Αξιολόγηση (καταρτιζόμενων, εκπαιδευτών, ενότητας κατάρτισης) Απαιτούμενο υποστηρικτικό υλικό κατάρτισης Εκπαιδευτικό περιβάλλον Ομιλίες, Εργασία σε ομάδα Διαδικτυακά εργαλεία πληροφοριών Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων. Αξιολόγηση με χρήση ερωτηματολογίων, λίστες ελέγχου και αυτοαξιολόγηση στο τέλος του προγράμματος κατάρτισης. Έντυπο υλικό (άρθρα, παρουσιάσεις powerpoint), διευθυνσιολόγιο ιστοσελίδων, αναφορές, Αίθουσα συναντήσεων/ διαλέξεων για τις ομιλίες / παρουσιάσεις, χώρος κατάλληλος για εργασία σε ομάδες, εργαστήρια, εκπαιδευτικό δράμα, κλπ. Επίσης, projector συνδεδεμένος με ηλεκτρονικό υπολογιστή, οθόνη προβολής, πίνακας και σύνδεση με διαδίκτυο. Όπου απαιτείται, θα πρέπει να υπάρχουν πρόσθετοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές με πρόσβαση στο διαδίκτυο, εξοπλισμός για βιντεοσκόπηση και οπτικο ακουστικός εξοπλισμός, πίνακας και / ή ειδικός εξοπλισμός / συσκευές υποστηρικτικής τεχνολογίας. Προσόντα εκπαιδευτών Προκειμένου να διατηρηθεί ένα όσο το δυνατό πιο υψηλό επίπεδο και να εξασφαλιστεί η μετάδοση των πλέον πρόσφατων γνώσεων στον τομέα του κάθε θέματος που παρουσιάζεται, είναι πολύ σημαντικό οι διαλέξεις να δίνονται από διαφορετικούς ομιλητές, όλοι με εμπειρία στον τομέα για τον οποίο μιλούν. Αυτό προϋποθέτει ότι ο εκπαιδευτής αυτής της ενότητας κατάρτισης ορίζεται ως το βασικό πρόσωπο που, εκπροσωπώντας τον διοργανωτή φορέα, θα συντονίζει τα μαθήματα και θα είναι υπεύθυνος για τον εντοπισμό των σχετικών εμπειρογνωμόνων / ειδικών για τα συγκεκριμένα θέματα. Επίσης, θα είναι αυτός που θα καθοδηγεί τους συμμετέχοντες μέσα από την ομαδική εργασία, τις συζητήσεις κ.λπ., και ο υπεύθυνος για την ενεργό συμμετοχή των καταρτιζόμενων κατά τη διάρκεια των μαθημάτων. 4
Κεφάλαιο 1 Γενικές γνώσεις για την Ε.Π. Διάρκεια: 30 λεπτά Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν τον πιο πρόσφατο ορισμό της διάγνωσης «εγκεφαλική παράλυση» και θα καταλαβαίνουν την πάθηση ως μια βλάβη του εγκεφάλου για την οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν την αιτιολογία της διάγνωσης και θα γνωρίζουν το ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που είναι πιθανές συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης. - Διάλεξη - Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης - Οι εκπαιδευόμενοι θα βρουν πληροφορίες για επιπλέον υλικό στο Εγχειρίδιο Κατάρτισηςβιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Διαδραστικός προβολέας (projector) 5
Διάρκεια: 30 λεπτά Κεφάλαιο 2 Γενικές γνώσεις σχετικά με τον εγκέφαλο και την νευροπλαστικότητα Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια γενική κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του εγκεφάλου σε κυκλώματα και πώς αυτά δεν είναι στατικά ή άκαμπτα αλλά αρκετά αναστρέψιμα, και θα κατανοήσουν τις συνέπειες αυτής της γνώσης για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εγκεφαλικής παράλυσης. - Διάλεξη - Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης - Οι εκπαιδευόμενοι θα βρουν συνδέσεις για επιπλέον υλικό στο εγχειρίδιο κατάρτισης- βιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Διαδραστικός προβολέας (projector) 6
Κεφάλαιο 3 Εκπαίδευση και μάθηση βασισμένη στη νευροπλαστικότητα Διάρκεια: 1 ώρα Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίζουν ποιες θεωρητικές πτυχές πρέπει να ληφθούν υπόψη, ώστε να προκύψουν σταθερά και θετικά αποτελέσματα από την εκπαίδευση. Οι συμμετέχοντες θα μάθουν για τις ιδέες και τα εργαλεία υλοποίησης της εκπαίδευσης σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο. - Διάλεξη - Εργασία σε ομάδα για τα κεφάλαιο 1,2 και 3 και ανάγνωση πέραν του κεφαλαίου 3: τα αποτελέσματα της εκπαίδευσης - Οι καταρτιζόμενοι θα βρουν συνδέσεις για επιπλέον υλικό στο Εγχειρίδιο Κατάρτισης- βιβλία και βιντεοσκοπημένες συζητήσεις. - Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά: Διαδραστικός προβολέας (Projector) Ομαδική εργασία, συνδυασμός ενοτήτων 1,2 και 3 (1ώρα και 45 λεπτά) : o Συντονισμός από τον συντονιστή του προγράμματος κατάρτισης o Ομάδες 5-6 ατόμων (σκεφτείτε αν θα ήταν σκόπιμο να χωρίσετε ή να φέρετε μαζί δασκάλους και γονείς) o 15 λεπτά για εισαγωγή, 1 ώρα για ομαδική εργασία, 30 λεπτά για κοινά συμπεράσματα. o Ομαδική εργασία (ένα έντυπο καθηκόντων είναι διαθέσιμο από το σύνδεσμο: : www.cppack.eu / Knowledge about CP Παρουσιάστε το παιδί (μαθητή) σας στην υπόλοιπη ομάδα, εστιάζοντας στο λειτουργικό επίπεδο. Συζητήστε με την ομάδα ποιες δυνατότητες έχετε στη καθημερινή σας ζωή να εφαρμόσετε αυτά που μαθαίνετε Επιλέξτε μια ιδέα ως την πλέον σημαντική, που θα πάρετε μαζί σας στο σπίτι σήμερα. o Στην επόμενη συνάντηση όλης της ομάδας, ο κάθε καταρτιζόμενος μοιράζεται την πιο σημαντική του / της ιδέα με τους υπόλοιπους. 7
Διάρκεια: 1 ώρα Κεφάλαιο 4 Διατροφή η σημασία και η επίδραση στη νευροπλαστικότητα Οι εκπαιδευόμενοι θα ενημερωθούν σχετικά με τις επιπτώσεις της διατροφής στον εγκέφαλο και θα λάβουν πρακτικές συμβουλές σχετικά με την εφαρμογή μιας υγιεινής διατροφής. Διάλεξη Ερωτήσεις επισκόπησης από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά: - Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο - Διαδραστικός προβολέας (Projector) - Χαρτί - Στυλό 8
Κεφάλαιο 5 Συμπεριφορικές και νοητικές δυσκολίες και στρατηγικές αντιστάθμισης σε σχέση με την ε.π.. Διάρκεια: 45 λεπτά Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν μια καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο τα αισθητηριακά ερεθίσματα υποβάλλονται σε επεξεργασία. Η παρουσίαση θα καλύψει μια σύντομη περιήγηση στις επτά αισθήσεις, με έμφαση στην ιδιοδεκτική αίσθηση, την αιθουσαία αίσθηση και την οπτική αίσθηση, και το πώς αυτή επηρεάζει ένα παιδί με ε.π. όταν η αισθητηριακή ολοκλήρωση δεν λειτουργεί σωστά. Επιπλέον, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν για μερικές από τις αντισταθμιστικές στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και να ενσωματωθούν στην καθημερινή ζωή. Διάλεξη Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά: Διαδραστικός προβολέας (projector) 9
Κεφάλαιο 6 Τα πλέον κοινά νοητικά και συμπεριφοριστικά προβλήματα και αντισταθμιστικές στρατηγικές σε σχέση με την ε.π. Διάρκεια: 45 λεπτά Οι εκπαιδευόμενοι θα αποκτήσουν επικαιροποιημένη γνώση από πρόσφατες, σχετικές, εμπειρικές μελέτες για τα κοινά νοητικά προβλήματα που σχετίζονται με την ε.π.. Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν ότι τα μαθησιακά προβλήματα προκύπτουν από μεμονωμένα νοητικά προβλήματα, εμφανίζονται σε συγκεκριμένα κοινωνικά περιβάλλοντα και περιβάλλοντα μάθησης και διαμορφώνονται από την οργάνωση των μαθησιακών δραστηριοτήτων και την παρουσία ή την απουσία σωστής υποστήριξης του παιδιού. Διάλεξη Ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και γνώσεων μεταξύ των συμμετεχόντων Ερωτήσεις επισκόπησης από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά: Διαδραστικός προβολέας (projector) 10
Κεφάλαιο 7 Πόνος και διαχείριση του πόνου Αντιμετώπιση και αντιστάθμιση Διάρκεια: 45 λεπτά Οι εκπαιδευόμενοι θα αυξήσουν τις γνώσεις τους σχετικά με τον πόνο, την σύνθετη ψυχολογική του φύση και τον τρόπο που διαφορετικά στοιχεία επηρεάζουν την εμπειρία του πόνου. Αυτή η γνώση θα καταστήσει ευκολότερη την κατανόηση της εμπειρίας του παιδιού και τον τρόπο που χειρίζεται τον πόνο. Οι εκπαιδευόμενοι θα πληροφορηθούν για συμπληρωματικές θεραπείες και πώς μπορούν, μέσω αυτών, να επηρεάσουν τον τρόπο που το παιδί θα αντιμετωπίσει τον πόνο, στοχεύοντας στην βοήθεια του παιδιού στη μείωση του αισθήματος του πόνου. Παρουσίαση διαφανειών με χρήση λογισμικού powerpoint (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cp-pack.eu / Knowledge about CP) Εικόνα και θερμόμετρο πόνου (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cp-pack.eu / Knowledge about CP καθώς και στις σελίδες 118 και 119, ακολουθώντας τον σύνδεσμο: http://www.dpf.dk/item.aspx?department=5&category=23&item=3412 o Σε μερικά παιδιά μπορεί να είναι σκόπιμο να ζωγραφίσουμε τον πόνο σε μια εικόνα πόνου. Με αυτό τον τρόπο μπορεί ο πόνος να γίνει πιο συγκεκριμένος και να γίνει κατανοητός από τους γονείς και άλλους ενήλικες. Κάποιες φορές μπορεί να είναι σκόπιμο να χρησιμοποιηθεί ένα θερμόμετρο πόνου. Χάρτης πληροφοριών (βρίσκονται στο υλικό που διατίθεται μέσω της ιστοσελίδας www.cppack.eu / Knowledge about CP) o Η οικογένεια και οι δάσκαλοι μπορούν να βοηθήσουν το παιδί με ε.π. στην αντιμετώπιση του πόνου, δημιουργώντας έναν πίνακα-χάρτη πληροφοριών. Είναι σκόπιμο στη διαδικασία συμπλήρωσης του πίνακα να συμμετέχει και το παιδί, αν είναι δυνατόν. Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά: Διαδραστικός προβολέας (projector) 11
Διάρκεια: 1 ώρα Κεφάλαιο 8 Θέματα ανάπτυξης κατά την ενήλικη ζωή. Τι συμβαίνει ειδικότερα στη περίπτωση της ε.π. και άλλων αναπηριών Οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τη σημασία της αποδοχής της αναπηρίας, ώστε να είναι σε θέση τα άτομα με αναπηρία να ζήσουν μια ενήλικη ζωή ως ενεργά μέλη της κοινωνίας. Επίσης, οι εκπαιδευόμενοι θα γνωρίσουν τις απειλές για το σώμα και την ψυχή που δημιουργεί το μεγάλωμα ενός παιδιού με αναπηρία. Τέλος, οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν μέσω συζήτησης στην ομάδα - πώς αυτές οι απειλές μπορούν να αντιμετωπιστούν πριν γίνουν κυρίαρχες. Μεθοδολογία Διάλεξη από το Εγχειρίδιο Κατάρτισης Απαιτούμενος εξοπλισμός / υλικά Διαδραστικός προβολέας (projector) 12