ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΣΥΛΛΟΓΗ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΩΝ ΑΠΟ ΜΕΛΗ

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΣΥΛΛΟΓΗ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΩΝ ΑΠΟ ΜΕΛΗ Ημερομηνία Παράδοσης: Μάρτιος 2015

ΕΝΟΤΗΤΑ Α ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ Ηλικία Frequency Valid Cumulative 20-29 14 6.7 6.7 6.7 30-39 50 24.0 24.0 30.8 40-49 54 26.0 26.0 56.7 >50 90 43.3 43.3 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Φύλο Frequency Valid Cumulative Άντρας 66 31.7 31.7 31.7 Valid Γυναίκα 142 68.3 68.3 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Τόπος Διαμονής Frequency Valid Cumulative Λευκωσία 87 41.8 41.8 41.8 Λεμεσός 55 26.4 26.4 68.3 Λάρνακα 24 11.5 11.5 79.8 Πάφος 26 12.5 12.5 92.3 Αμμόχωστος 16 7.7 7.7 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Περιοχή Frequency Valid Cumulative Πόλη 131 63.0 63.0 63.0 Valid Επαρχία 52 25.0 25.0 88.0 Ύπαιθρος 25 12.0 12.0 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ Οικογενειακή κατάσταση Frequency Valid Cumulative Έγγαμος-η 127 61.1 61.1 61.1 Άγαμος-η 40 19.2 19.2 80.3 Διαζευγμένος-η 30 14.4 14.4 94.7 Χήρος-η 11 5.3 5.3 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Διαμονή Frequency Valid Cumulative Ζείτε μόνος/μονή 29 13.9 13.9 13.9 Ζείτε με τους γονείς σας 18 8.7 8.7 22.6 Ζείτε με τον/την σύζυγο ή παιδιά 126 60.6 60.6 83.2 Ζείτε με βοηθό/ φροντιστή Ζείτε με τους γονείςβοηθό/φροντιστή Ζείτε μόνος-η/- βοηθό/φροντιστή 19 9.1 9.1 92.3 5 2.4 2.4 94.7 2 1.0 1.0 95.7 Ζείτε με τον/την σύζυγο ή παιδιά- βοηθό/φροντιστή 9 4.3 4.3 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Είδος Κατοικίας Frequency Valid Cumulative Διώροφη κατοικία 58 27.9 27.9 27.9 Διαμέρισμα 55 26.4 26.4 54.3 Ισόγεια Κατοικία 95 45.7 45.7 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Ερώτηση: Εργάζεστε? Εργασία Frequency Valid Cumulative Ναι 79 38.0 38.0 38.0 Όχι 129 62.0 62.0 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Ερώτηση: Αν εργάζεστε τι είδους εργασία κάνετε? Είδος Εργασίας Frequency Valid Cumulative Δημόσιος Υπάλληλος 26 12.5 32.9 32.9 Τραπεζικός Υπάλληλος 2 1.0 2.5 35.4 Αυτοεργοδοτούμενος 5 2.4 6.3 41.8 Υπάλληλος σε ημικρατικούς οργανισμούς 4 1.9 5.1 46.8 Ιδιωτικός Υπάλληλος 42 20.2 53.2 100.0 Σύνολο 79 38.0 100.0 Άτομα που δεν εργάζονται 129 62.0 Σύνολο 208 100.0

Ερώτηση: Η λήψη της φαρμακευτικής αγωγής που λαμβάνετε, επηρεάζει την επίδοση και την παρουσία σας στην εργασία? Επίδοση εργασία από φαρμακευτική αγωγή Frequency Valid Cumulative Όχι 36 17.3 45.6 45.6 Ναι 21 10.1 26.6 72.2 Μερικές φορές 22 10.6 27.8 100.0 Σύνολο 79 38.0 100.0 Άτομα που δεν εργάζονται 129 62.0 Σύνολο 208 100.0

Αν όχι: Ερώτηση: Εργαστήκατε ποτέ? Frequency Valid Cumulative Ναι 114 54.8 100.0 100.0 Άτομα που δεν εργαστήκαν ποτέ 94 45.2 Σύνολο 208 100.0

Ερώτηση: Για ποιο λόγο διακόψατε την εργασία σας? Λόγοι διακοπής εργασίας Frequency Valid Cumulative Ανικανότητα 94 45.2 82.5 82.5 Εγκυμοσύνη 1.5.9 83.3 Συνταξιοδότηση 9 4.3 7.9 91.2 Απόλυση 4 1.9 3.5 94.7 Οικογενειακοί λόγοι 3 1.4 2.6 97.4 Μη καταβολής μισθού 2 1.0 1.8 99.1 Μετανάστευση 1.5.9 100.0 Σύνολο 114 54.8 100.0 Άτομα που δεν εργαστήκαν ποτέ 94 45.2 Σύνολο 208 100.0

Ερώτηση: Συμμετέχετε σε κοινωνικές/ ομαδικές εκδηλώσεις? Συμμετοχή σε κοινωνικές/ ομαδικές εκδηλώσεις Frequency Valid Cumulative Ναι 68 32.7 32.7 32.7 Όχι 140 67.3 67.3 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Ερώτηση: Έχετε ενδιαφέροντα? Ενδιαφέροντα Frequency Valid Cumulative Λογοτεχνία 49 17.9 17.9 17.9 Κινηματογράφος 30 10.9 10.9 28.8 Ζωγραφική 16 5.8 5.8 34.7 Θέατρο 25 9.1 9.1 43.8 Αθλητισμός 45 16.4 16.4 60.2 Κέντημα/ πλέξιμο 6 2.2 2.2 62.4 Κανένα ενδιαφέρον 37 13.5 13.5 75.9 Διαδίκτυο/ ΗΥ 5 1.8 1.8 77.7 Μουσική 17 6.2 6.2 83.9 Μαγειρική 9 3.3 3.3 87.2 Τηλεόραση 8 2.9 2.9 90.1 Κοινωνικές επισκέψεις 5 1.8 1.8 92.0 Χειροτεχνία 1.4.4 92.3 Ταξίδια 1.4.4 92.7 Φωτογραφία 1.4.4 93.1 Πολιτικά εμπλεκόμενη 1.4.4 93.4 Φροντίδα Ζώων 2.7.7 94.2 Κυνήγι 1.4.4 94.5 Ποίηση/ γράψιμο 3 1.1 1.1 95.6 Αρχαιολογία 2.7.7 96.4 Εφημερίδα/ διάβασμα 9 3.3 3.3 99.6 Ραδιόφωνο 1.4.4 100.0 Σύνολο 274 100.0 100.0

Ερώτηση: Τα πιο πάνω ενδιαφέροντα σας ξεκίνησαν πριν ή μετά την διάγνωση? Frequency Valid Cumulative Πριν 111 53.4 53.4 53.4 Μετά 65 31.3 31.3 84.6 Καμία απάντηση 32 15.4 15.4 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0.

Ερώτηση: Αντιμετωπίζετε δυσκολίες ένταξης σε διάφορες κοινωνικές ομάδες ενδιαφέροντος σας? Frequency Valid Cumulative Ναι 79 38.0 38.0 38.0 Όχι 129 62.0 62.0 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Ερώτηση: Αν ναι, επεξηγήστε Frequency Valid Cumulative Δυσκολία στην συγκέντρωση 1.5 1.3 1.3 Καμία απάντηση 2 1.0 2.5 3.8 Δεν υπάρχει κέντρο αποκατάστασης 1.5 1.3 5.1 Πρόσβαση 35 16.8 44.3 49.4 Λόγω χρόνου 2 1.0 2.5 51.9 Κινητικές δυσκολίες 30 14.4 38.0 89.9 Αγοραφοβία 1.5 1.3 91.1 Καιρικές συνθήκες 2 1.0 2.5 93.7 Κουτσομπολιά 4 1.9 5.1 98.7 Δυσκολία στην ομιλία 1.5 1.3 100.0 Σύνολο 79 38.0 100.0 Άτομα που δεν αντιμετωπίζουν δυσκολίες ένταξης 129 62.0 Σύνολο 208 100.0

.

ΕΝΟΤΗΤΑ Β Θεραπεία/ Φαρμακευτική Αγωγή/ Κατάσταση Υγείας Διάγνωση Frequency Valid Cumulative >10 χρόνια 121 58.2 58.2 58.2 > 5 χρόνια 67 32.2 32.2 90.4 > 1 χρόνο 20 9.6 9.6 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Ερώτηση: Συμπτώματα Πάθησης τα οποία αντιμετωπίζετε? Συμπτώματα Πάθησης Frequency Valid Cumulative Κινητικές διαταραχές- Αστάθεια Πρόβλημα στην όρασηδιπλωπία, θόλωμα Πρόβλημα στο προφορικό λόγο Εμφάνιση κινητικής αναπηρίας- μετακίνηση με βοήθημα Εμφάνιση κινητικής αναπηρίας- μετακίνηση με τροχοκάθισμα Έλλειψη συγκέντρωσης/ προσοχής 133 17.0 17.0 17.0 38 4.9 4.9 21.8 27 3.4 3.4 25.3 29 3.7 3.7 29.0 111 14.2 14.2 43.2 58 7.4 7.4 50.6 Δυσλειτουργία κύστης 49 6.3 6.3 56.8 Σπαστικότητα 57 7.3 7.3 64.1 Κόπωση 126 16.1 16.1 80.2 Πόνος 82 10.5 10.5 90.7 Κατάθλιψη 55 7.0 7.0 97.7 Απόλυτα λειτουργικός 7.9.9 98.6 Όλα τα πιο πάνω εκτός από απόλυτα λειτουργικός 11 1.4 1.4 100.0 Σύνολο 783 100.0 100.0

Ερώτηση: Τυχόν φαρμακευτική αγωγή που έχετε λάβει Frequency Valid Cumulative Ιντερφερόνη β-1 a (Rebif) 42 10.2 10.2 10.2 Ιντερφερόνη β-1 a (Avonex) Ιντερφερόνη-1 b (Betaferon Extavia) Οξική γλατιραμέρη (Copaxone) Μιτοξαντρόνη (Novatrone) Ναταλιζουμάμπη (Tysabri) 95 23.0 23.0 33.2 56 13.6 13.6 46.7 26 6.3 6.3 53.0 32 7.7 7.7 60.8 46 11.1 11.1 71.9 Φινγκολιμόδη (Gilenya) 26 6.3 6.3 78.2 Καμία θεραπεία 22 5.3 5.3 83.5 Συμπτωματικά φάρμακα 56 13.6 13.6 97.1 Fambyra 5 1.2 1.2 98.3 Κορτιζόνη 3.7.7 99.0 Βιταμίνες 4 1.0 1.0 100.0 Σύνολο 413 100.0 100.0

Ερώτηση: Τι φαρμακευτική αγωγή λαμβάνετε σήμερα? Φαρμακευτική Αγωγή- Σήμερα Frequency Valid Cumulative Ιντερφερόνη β-1 a (Rebif) 14 6.0 6.0 6.0 Ιντερφερόνη β-1 a (Avonex) Ιντερφερόνη-1 b (Betaferon Extavia) Οξική γλατιραμέρη (Copaxone) 37 15.8 15.8 21.8 19 8.1 8.1 29.9 7 3.0 3.0 32.9 Μιτοξαντρόνη (Novatrone) 3 1.3 1.3 34.2 Ναταλιζουμάμπη (Tysabri) 21 9.0 9.0 43.2 Φινγκολιμόδη (Gilenya) 25 10.7 10.7 53.8 Κανένα από τα πιο πάνω 42 17.9 17.9 71.8 Συμπτωματικά φάρμακα 48 20.5 20.5 92.3 Fambyra 6 2.6 2.6 94.9 Βιταμίνες 10 4.3 4.3 99.1 Κορτιζόνη 2.9.9 100.0 Σύνολο 234 100.0 100.0

Εξυπηρετήστε από: Frequency Valid Cumulative Ιδιώτη Γιατρό 45 21.6 21.6 21.6 Γενικό Νοσοκομείο 21 10.1 10.1 31.7 Ινστιτούτο Νευρολογίας και 142 68.3 68.3 100.0 Γενετικής Κύπρου Σύνολο 208 100.0 100.0

ΕΝΟΤΗΤΑ Γ Αντιμετώπιση νευρολογικών εκδηλώσεων της πάθησης / αποκατάστασης Γνωρίζετε τα οφέλη της υφιστάμενης σας θεραπείας/ φαρμακευτικής αγωγής σας? Valid Οφέλη υφιστάμενης θεραπείας/φαρμακευτικής αγωγής Frequency Valid Cumulative Μείωση Υποτροπών 59 28.4 28.4 28.4 Μείωση εστιών κατά την εξέταση Μαγνητικής 17 8.2 8.2 36.5 Τομογραφίας Μείωση βαθμού αναπηρίας 23 11.1 11.1 47.6 Μειωμένη σπαστικότητα 16 7.7 7.7 55.3 Μείωση αίσθησης πόνου 19 9.1 9.1 64.4 Βελτίωση της ποιότητας ζωής, ανεξάρτητα από τα νευρολογικά προβλήματα 28 13.5 13.5 77.9 τις πάθησης Καμία απάντηση 43 20.7 20.7 98.6 Όλα τα πιο πάνω 3 1.4 1.4 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Γνωρίζετε τους κινδύνους/ παρενέργειες της υφιστάμενης θεραπείας/ φαρμακευτικής αγωγής σας? Κινδύνους/ παρενέργειες υφιστάμενης θεραπείας/φαρμακευτικής αγωγής Frequency Valid Cumulative Γρίπη/ οσφυαλγία/πονοκέφαλος 51 24.5 24.5 24.5 Ζάλη/ ναυτία 40 19.2 19.2 43.8 Αύξηση ηπατικών ενζύμων 14 6.7 6.7 50.5 Μείωση καρδιακού ρυθμού/βραδυκαρδία 15 7.2 7.2 57.7 Λοίμωξη ουροποιητικού συστήματος 6 2.9 2.9 60.6 Κίνδυνος εμφάνισης PML 14 6.7 6.7 67.3 Καμία απάντηση 65 31.3 31.3 98.6 Όλα τα πιο πάνω 3 1.4 1.4 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Ποιες παρενέργειες ή άλλα προβλήματα παρουσιάσατε κατά την διάρκεια λήψης της φαρμακευτικής σας αγωγής και με ποια συχνότητα? Frequency Valid Cumulative Ναυτία- Ζάλη 45 16.4 16.4 16.4 Πονοκέφαλος 41 15.0 15.0 31.4 Δυσκολία κατάποσης 1.4.4 31.8 Καμία παρενέργεια 114 41.6 41.6 73.4 Υπνηλία 2.7.7 74.1 Κόπωση 27 9.9 9.9 83.9 Προβλήματα όρασης 1.4.4 84.3 Αστάθεια 2.7.7 85.0 Εκδήλωση πόνου 7 2.6 2.6 87.6 Πυρετός 2.7.7 88.3 Μείωση λευκών αιμοσφαιρίων 3 1.1 1.1 89.4 Γρίπη- πυρετός- αδυναμία 9 3.3 3.3 92.7 Κίνδυνος εμφάνισης PML 3 1.1 1.1 93.8 Κυστίτιδα 1.4.4 94.2 Μουδιάσματα 4 1.5 1.5 95.6 Πίεση 1.4.4 96.0 Ουρολοίμωξη 2.7.7 96.7 Ταχυκαρδία 5 1.8 1.8 98.5 Αύξηση υπατικών ενζύμων 1.4.4 98.9 Αλλαγή ψυχολογίας 1.4.4 99.3 Φούσκωμα 1.4.4 99.6 Επιδείνωση 1.4.4 100.0 Σύνολο 274 100.0 100.0

Τρόποι αποκατάστασης που ακολουθήσατε: Τρόποι αποκατάστασης Frequency Valid Cumulative Ψυχολογική Υποστήριξη 40 13.4 13.4 13.4 Καθοδήγηση/ Συμβουλευτική ( 107 35.8 35.8 49.2 Κοινωνική Υπηρεσία) Φυσιοθεραπεία/ Κινησιοθεραπεία 121 40.5 40.5 89.6 Εργοθεραπεία 8 2.7 2.7 92.3 Λογοθεραπεία 6 2.0 2.0 94.3 Αθλητισμός 5 1.7 1.7 96.0 Yoga 1.3.3 96.3 Αρωματοθεραπεία 1.3.3 96.7 Βελονισμός 1.3.3 97.0 Μουσικοθεραπεία 1.3.3 97.3 Άλλο 8 2.7 2.7 100.0 Σύνολο 299 100.0 100.0

Εισηγήσεις για την βελτίωση ποιότητας ζωής των ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση : Frequency Valid Cumulative Περισσότερη υποστήριξη και ενημέρωση από 60 28.4 28.4 28.4 ιατρούς Καλύτερη πρόσβαση σε δημόσιους και ιδιωτικούς 17 8.1 8.1 36.5 χώρους Καμία απάντηση 40 19.0 19.0 55.5 Περισσότερη υποστήριξη από το οικογενειακό και 32 15.2 15.2 70.6 εργασιακό περιβάλλον Περισσότερη φυσιοθεραπεία από το 7 3.3 3.3 73.9 σύνδεσμο Προσπάθεια αποδοχής 5 2.4 2.4 76.3 Ο σύνδεσμος να εργοδοτήσει ψυχολόγο 3 1.4 1.4 77.7 στην Πάφο Περισσότερη οικονομική βοήθεια από το κράτος 15 7.1 7.1 84.8 Περισσότερη κατ οίκον φροντίδα από τον 2.9.9 85.8 σύνδεσμο Δημιουργία προγράμματος 4 1.9 1.9 87.7 κολύμβησης Ψυχολογική υποστήριξη από το κράτος 5 2.4 2.4 90.0 Οργάνωση εκδρομών και συναντήσεων από τον 4 1.9 1.9 91.9 σύνδεσμο Βοήθεια από τον σύνδεσμο για εξεύρεση 9 4.3 4.3 96.2 εργασίας Υγιεινή διατροφή 2.9.9 97.2 Λογοθεραπεία 6 2.8 2.8 100.0 Σύνολο 211 100.0 100.0

Περιγράψετε την Πολλαπλή Σκλήρυνση με μια λέξη : Valid Πολλαπλή Σκλήρυνση με μια λέξη Frequency Valid Cumulative Αναπηρία 9 4.3 4.3 4.3 Ταλαιπωρία 15 7.2 7.2 11.5 Τρόπος ζωής 5 2.4 2.4 13.9 Επιδημία 1.5.5 14.4 Δύσκολη 26 12.5 12.5 26.9 Ελπίδα 3 1.4 1.4 28.4 Βασανιστική 4 1.9 1.9 30.3 Δαίμονας 1.5.5 30.8 Δυσλειτουργία Νευρικού Συστήματος 2 1.0 1.0 31.7 Ασήμαντη 1.5.5 32.2 Πόνος 3 1.4 1.4 33.7 Κίνδυνος 1.5.5 34.1 Βάσανο 3 1.4 1.4 35.6 Έλλειψη ανεξαρτησίας 1.5.5 36.1 Συμβιβάσιμη 4 1.9 1.9 38.0 Ιδιόρρυθμη 6 2.9 2.9 40.9 Ασθένεια της μόδας 1.5.5 41.3 Πάθηση 1.5.5 41.8 Αλλαγή 3 1.4 1.4 43.3 Καμία απάντηση 11 5.3 5.3 48.6 Ευλογία 2 1.0 1.0 49.5 Δραματική 1.5.5 50.0 Αδυναμία 2 1.0 1.0 51.0 Αγώνας 2 1.0 1.0 51.9 Ύπουλη 8 3.8 3.8 55.8 Γολγοθάς 2 1.0 1.0 56.7 Απρόβλεπτη 5 2.4 2.4 59.1 Αδράνεια 1.5.5 59.6 Φόβος 1.5.5 60.1 Κατάρα 2 1.0 1.0 61.1 Δοκιμασία 5 2.4 2.4 63.5 Πρόκληση 1.5.5 63.9 Δεν υπάρχει 1.5.5 64.4

Ρώσικη ρουλέτα 1.5.5 64.9 Καταστροφή 5 2.4 2.4 67.3 Ασθενείς χωρίς δικαιώματα 1.5.5 67.8 Αρρώστια 1.5.5 68.3 Καταθλιπτική 2 1.0 1.0 69.2 Ασθένεια με πολλά πρόσωπα 4 1.9 1.9 71.2 Κουραστική 5 2.4 2.4 73.6 Τροχοπέδη 1.5.5 74.0 Ευτυχία 1.5.5 74.5 Προβληματική 1.5.5 75.0 MS 1.5.5 75.5 Απομόνωση- Εγκατάλειψη 1.5.5 76.0 Τέλος σωστού τρόπου ζωής 1.5.5 76.4 Φρικτή 4 1.9 1.9 78.4 Απελπιστική 1.5.5 78.8 Εκνευριστική 1.5.5 79.3 Απογοητευτική 5 2.4 2.4 81.7 Ψυχοσωματική 1.5.5 82.2 Υπομονετική 2 1.0 1.0 83.2 Ανίατη 2 1.0 1.0 84.1 Ανατροπή 1.5.5 84.6 Τάφος 1.5.5 85.1 Τυφώνας 1.5.5 85.6 Τρομακτική 2 1.0 1.0 86.5 Κόλαση 1.5.5 87.0 Άγνωστη 2 1.0 1.0 88.0 Τιμωρία 1.5.5 88.5 Λαχείο 1.5.5 88.9 Απάνθρωπη 1.5.5 89.4 Καταδίκη 1.5.5 89.9 Απώλεια Κίνησης 1.5.5 90.4 Απογοήτευση 1.5.5 90.9 Απερίγραπτη 1.5.5 91.3 Τυχερή 1.5.5 91.8 Προσαρμογή 2 1.0 1.0 92.8

Αναπηρικό τροχοκάθισμα 1.5.5 93.3 Σκληρή 4 1.9 1.9 95.2 Θάνατος 1.5.5 95.7 Αγχωτική 1.5.5 96.2 Άδικη 4 1.9 1.9 98.1 Αντιμετωπίσιμη 1.5.5 98.6 Θλίψη 1.5.5 99.0 Συνεργάσιμη 2 1.0 1.0 100.0 Σύνολο 208 100.0 100.0

Η έρευνα ολοκληρώθηκε από την Κοινωνική Υπηρεσία του Συνδέσμου. Ευχαριστούμε όσους συμμετείχαν στην έρευνα και βοήθησαν να βγουν τα αποτελέσματα. Καρολίνα Παντέχη Λειτουργός Κοινωνικής Υπηρεσίας Θεοδώρα Γεωργίου Κοινωνική Λειτουργός