Τρόπος δημιουργίας μιας ομάδας ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα Πρακτικός οδηγός

Transcript

1 Τρόπος δημιουργίας μιας ομάδας ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα Πρακτικός οδηγός

2 2 Εισαγωγή: Δυστυχώς, εάν αποφασίσατε να διαβάσετε αυτόν τον οδηγό, εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει διαγνωσθεί με πολλαπλό μυέλωμα (ΠΟΛΛΑΠΛΟ ΜΥΕΛΩΜΑ). Αυτή η περίοδος είναι δύσκολη για εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Ωστόσο, όσοι επηρεάζονται από αυτήν την ασθένεια θα κερδίσουν ελπίδες και έμπνευση από το ενδιαφέρον σας για τη δημιουργία μιας οργάνωσης που θα παρέχει συμπαράσταση και υποστήριξη και που θα αποτελεί μια πηγή δύναμης για τις δύσκολες στιγμές. Το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί μεγάλη πρόκληση για όλους όσοι επηρεάζονται από αυτό ασθενείς, οικογένειες και φίλοι. Ωστόσο, με τις κατάλληλες εξετάσεις και τον κατάλληλο έλεγχο, μπορεί να γίνει σαφής διάγνωση. Οι ασυμπτωματικοί ασθενείς μπορούν να παρακολουθούνται χωρίς επιθετικές παρεμβάσεις, οι συμπτωματικοί ασθενείς μπορούν να δοκιμάσουν θεραπείες, με μεγάλη πιθανότητα να ελέγξουν τη νόσο για πολλά χρόνια, ενώ μπορεί να εξεταστεί και το ενδεχόμενο νέων θεραπειών, οι οποίες μπορεί να προσφέρουν τη δυνατότητα ελέγχου της νόσου για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα ή ακόμα και ίασης. Η συναισθηματική και η κοινωνική υποστήριξη των ατόμων που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα είναι τόσο σημαντική όσο και ιατρική φροντίδα. Οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους, καθώς και οι φροντιστές τους μπορούν να μάθουν να διαχειρίζονται καλύτερα την εμπειρία του καρκίνου αυξάνοντας την εξοικείωσή τους με τη νόσο, αποκτώντας μια θετική στάση και αναπτύσσοντας ικανότητες αντιμετώπισης. Η υποστήριξη μπορεί να προέρχεται από την οικογένεια και τους φίλους, αλλά και από επαγγελματίες του τομέα υγείας, ομάδες υποστήριξης ή το χώρο θρησκευτικής λατρείας που επισκέπτεστε. Το να ζητήσετε υποστήριξη είναι ένας τρόπος για να πάρετε τον έλεγχο της κατάστασης. Αν δεν μπορείτε να βρείτε κάποια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας, ίσως μπορείτε να σκεφτείτε το ενδεχόμενο να δημιουργήσετε εσείς μία. Σας προσφέρουμε αυτό τον οδηγό με την ελπίδα ότι θα σας παράσχει τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να αποφασίσετε αν η δημιουργία μιας ομάδας υποστήριξης είναι κατάλληλη για εσάς. Η υποστηρικτική κοινότητα που θα δημιουργήσετε και θα αναπτύξετε μπορεί να βοηθήσει όλους όσοι θα συμμετάσχουν να μάθουν να επεξεργάζονται το φόβο και την απογοήτευση που αισθάνονται και, τελικά, να ζήσουν τη ζωή τους με μεγαλύτερη πληρότητα.

3 3 Πίνακας Περιεχομένων: Σκοπός αυτού του οδηγού Ποιος ο λόγος δημιουργίας μιας ομάδας υποστήριξης; Τι είδος ομάδας υποστήριξης πρέπει να δημιουργήσω; Πού μπορώ να βρω άλλα μέλη; Ποιο είδος ομάδας είναι καλύτερο για εμάς; Τι πρέπει να κάνω πρώτα; Πώς πρέπει να κάνουμε τις συναντήσεις μας; Ποιος είναι ο ρόλος των φροντιστών στην ομάδα; Ποιες ειδικές δραστηριότητες μπορούμε να κάνουμε; Πώς μπορούμε να διατηρήσουμε τη λειτουργία της ομάδας; Πώς πρέπει να αντιμετωπίζουμε την απώλεια; Προσχώρηση σε κάποια εθνική οργάνωση Κατάλογος των ευρωπαϊκών οργανισμών για το πολλαπλό μυέλωμα Πώς μπορεί να σας υποστηρίξει το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Οργανώσεων Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα (Myeloma Euronet) Που μπορώ να μάθω περισσότερα;

4 4 Σκοπός αυτού του οδηγού Αυτός ο οδηγός έχει σκοπό να σας βοηθήσει στα πρώτα σας βήματα, εφόσον μελετάτε το ενδεχόμενο δημιουργίας μιας ομάδας υποστήριξης για όσους ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα, καθώς και τους φροντιστές τους. Δεδομένου ότι οι ανάγκες και οι στόχοι των ομάδων ασθενών διαφέρουν και το περιβάλλον ποικίλει από χώρα σε χώρα, αυτό το εγχειρίδιο έχει σκοπό να σας παράσχει κάποιες γενικές πληροφορίες ώστε να σας βοηθήσει να αποφασίσετε αν θέλετε να στήσετε μία τέτοια οργάνωση. Παρέχει επίσης μερικές υποδείξεις που θα σας βοηθήσουν να διασφαλίσετε την επιτυχία. Ποιος ο λόγος δημιουργίας μιας ομάδας υποστήριξης; Η ζωή με τον καρκίνο είναι δύσκολη, είτε είστε ο ασθενής είτε ο φροντιστής. Όσοι επηρεάζονται έχουν ανάγκη και αξίζουν όλη τη βοήθεια που μπορούν να έχουν ούτως ώστε να συνεχίσουν να απολαμβάνουν μια γεμάτη ζωή. Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών προσφέρουν στα άτομα με πολλαπλό μυέλωμα πολλά οφέλη, όπως: Τη δυνατότητα να γνωρίσουν άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις Την ευκαιρία να μοιραστούν με άλλα άτομα μεθόδους αντιμετώπισης και προσαρμογής Την ευκαιρία να αναπτύξουν νέες προσωπικές σχέσεις σε μια χρονική στιγμή πιθανής απομόνωσης Ένα χώρο να μοιραστούν πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές θεραπείας Ευκαιρίες για την επίλυση προβλημάτων αναφορικά με την αντιμετώπιση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης Βελτίωση της διάθεσης και της ποιότητας ζωής Τι είδος ομάδας υποστήριξης πρέπει να δημιουργήσω; Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για όλους τους τύπους ασθενειών και για όλες τις μορφές καρκίνου. Οι ομάδες παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη και μοιράζονται αυτά που έμαθαν με άλλους, οι οποίοι έχουν κοινή διάγνωση και εμπειρίες. Μερικές ομάδες συναντιούνται μόνο για έναν συγκεκριμένο αριθμό εβδομάδων ενώ άλλες δημιουργούν ένα συνεχές προγραμμα. Μερικά προγράμματα έχουν κλειστή συμμετοχή μελών, ενώ άλλες είναι ανοικτές σε νέους, αυθόρμητους επισκέπτες. Οι επαγγελματίες του τομέα υγείας μπορεί να συμμετέχουν τακτικά στις συζητήσεις της ομάδας ή να καλούνται ως προσκεκλημένοι ομιλητές. Οι ομάδες μπορεί να είναι επίσημες και να εστιάζουν στην ενημέρωση για τον καρκίνο ή μπορεί να είναι ανεπίσημες και κοινωνικές. Μερικές ομάδες αποτελούνται μόνο από καρκινοπαθείς και μερικές περιλαμβάνουν φροντιστές, συζύγους, μέλη της οικογένειας ή φίλους. Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος για τη δημιουργία μιας ομάδας ασθενών, συνεπώς, η ομάδας σας μπορεί να έχει κοινό σχεδιασμό και να τον αλλάξει στην πορεία. Πού μπορώ να βρω άλλα μέλη;

5 5 Ενδεχομένως να θεωρείτε ότι η δημιουργία μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών αποτελεί υπερβολικά μεγάλο εγχείρημα σε συνδυασμό με όλες τις άλλες σας ευθύνες ή η ιδέα να κάνετε κάτι καινούριο μπορεί να σας φοβίζει. Αυτό δεν πειράζει. Δεν χρειάζεται να το κάνετε μόνοι σας. Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολλά μέσα και άτομα που θα σας βοηθήσουν στην πορεία. Ξεκινήστε μαθαίνοντας για τις υπηρεσίες της περιοχής σας, οι οποίες ενδεχομένως να μπορούν να κάνουν πιο εύκολη τη διαδικασία για εσάς. Υπάρχουν πηγές με πληροφορίες σχετικά με τη δημιουργία μιας ομάδας ασθενών. Επίσης, υπάρχουν άτομα που θα σας συστήσουν σε άλλους ασθενείς, οι οποίοι ενδιαφέρονται να ξεκινήσουν ή να συμμετάσχουν σε μια ομάδα, να σας δώσουν κατευθύνσεις για την απόκτηση πληροφοριών σχετικά με τις επιλογές θεραπείας, να σας πληροφορήσουν σχετικά με τη συγκέντρωση χρημάτων, να μοιραστούν μαζί σας έναν χώρο συνάθροισης, να μοιραστούν μαζί σας τεχνικές για την αντιμετώπιση του αισθήματος της απώλειας και να συμμετάσχουν ως προσκεκλημένοι ομιλητές σε συναντήσεις. Προκειμένου να βρείτε άλλα άτομα για να ξεκινήσετε μια ομάδα, εξετάστε το ενδεχόμενο δημιουργίας ενός απλού φυλλαδίου που θα περιέχει την τοποθεσία και την ώρα της συνάντησης, ποιος καλείται να συμμετάσχει, το σκοπό της συνάντησης, καθώς και ένα όνομα και έναν αριθμό τηλεφώνου για την απάντηση τυχόν ερωτήσεων. Επίσης, κάνετε έρευνα στο διαδίκτυο ή επισκεφθείτε την τοπική σας δανειστική βιβλιοθήκη για πληροφορίες. Υπάρχουν πολυάριθμες ιδέες εκεί έξω και άλλα τόσα άτομα που είναι πρόθυμα να τις μοιραστούν μαζί σας. Προτάσεις επικοινωνίας: Ασθενείς του τοπικού σας νοσοκομείου Γενικοί ιατροί και κέντρα υγείας της περιοχής σας Υπάρχουσες ομάδες υποστήριξης ασθενών με καρκίνο Μονάδες αγωγής σχετικά με την υγεία Εθελοντικές ομάδες σχετικά με την υγεία Φιλανθρωπικές ομάδες Κοινωνικοί λειτουργοί Γραφεία πληροφόρησης πολιτών Τι πρέπει να κάνω πρώτα; Πρώτα, πραγματοποιήστε μια συνάντηση με τα άλλα ενδιαφερόμενα άτομα που εντοπίσατε. Το ποιους θα προσκαλέσετε θα εξαρτηθεί από τον τύπο της ομάδας που σχεδιάζετε να συγκροτήσετε και πιθανόν να συμπεριλάβετε ασθενείς και τους φροντιστές τους. Θα είναι άτομα που είναι πρόθυμα να δεσμευτούν, όπως κι εσείς, για τη βελτίωση της κατάστασης για τα άτομα με πολλαπλό μυέλωμα. Ποιο είδος ομάδας είναι καλύτερο για εμάς; Στην πρώτη σας συνάντηση, όλοι οι συμμετέχοντες μπορούν να σκεφτούν τι ελπίζουν να κερδίσουν από τις συναντήσεις. Αφήστε τη διάθεση της ομάδας να προσδιορίσει τον καλύτερο τρόπο για τη συνέχεια. Καμία ομάδα υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα δεν είναι ίδια με κάποια άλλη και αυτό είναι καλό. Δεν έχουν όλοι τις ίδιες ανάγκες ή την ίδια προθυμία δέσμευσης. Ως ομάδα μπορείτε να αποφασίσετε τι είναι καλύτερο για εσάς. Κάποιες ομάδες απλώς παρέχουν στους ασθενείς και τους φροντιστές τους την ευκαιρία να μοιραστούν τις ιστορίες και τις εμπειρίες τους. Άλλες παρέχουν πρακτική βοήθεια, όπως

6 6 μεταφορά στο ιατρείο του γιατρού και το νοσοκομείο. Κάποιες άλλες ομάδες μπορεί να δραστηριοποιούνται περισσότερο στη συγκέντρωση χρημάτων για την πραγματοποίηση εκτενέστερης επιστημονικής έρευνας ή για την υποστήριξη προγραμμάτων στήριξης ασθενών. Και κάποιες άλλες μπορεί απλά να αποτελούν ένα χώρο «διαφυγής», όπου δεν χρειάζεται να εξηγήσετε τι περνάτε επειδή όλοι οι συμμετέχοντες καταλαβαίνουν. Πώς πρέπει να κάνουμε τις συναντήσεις μας; Η ομάδα σας μπορεί να έχει μια επίσημη δομή ή μπορεί να αποφασίσετε να κρατήσετε τα πράγματα πολύ ανεπίσημα και να αφήσετε τη διάθεση των συμμετεχόντων να καθορίσει τη δομή. Όπως και να' χει, μερικές απλές συμβουλές θα σας βοηθήσουν να διευθύνετε την ομάδα ασθενών με επιτυχία. Βεβαιωθείτε ότι ενθαρρύνετε τον κάθε έναν να διαδραματίσει κάποιο ρόλο. Να χρησιμοποιείτε το χρόνο της συνάντησης με σύνεση. Να δείχνετε αμοιβαίο σεβασμό σε όλους όσοι συμμετέχουν και, το πιο σημαντικό, να απολαμβάνετε τη συντροφιά των άλλων.

7 7 Ακολουθούν διάφορα ουσιαστικά ζητήματα που πρέπει να λάβετε υπόψη: Επιλέξτε έναν επικεφαλής ή συνεπικεφαλής, ο οποίος θα είναι υπεύθυνος για τη διοργάνωση της κάθε συνάντησης, αλλά βεβαιωθείτε ότι μοιράζεστε τα καθήκοντα και ότι συμμετέχουν όλα τα μέλη της ομάδας αναλαμβάνοντας εκ περιτροπής ευθύνες. Καλέστε τα μέλη να χρησιμοποιήσουν τις δεξιότητές τους ζητήστε από αρτοποιούς να ετοιμάζουν σνακ, από φιλόδοξους συγγραφείς να δημιουργήσουν ένα ενημερωτικό δελτίο. Ξεκινήστε με αργούς ρυθμούς, π.χ. οι μηνιαίες συναντήσεις θα δημιουργήσουν «ορμή» χωρίς να πρέπει να αφιερώνεται πολύς χρόνος. Συστήστε κάθε άτομο και μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία σας, την οικογένεια και τα αγαπημένα σας πρόσωπα και παρέχετε στοιχεία για χόμπι/ενδιαφέροντα Προετοιμάστε ένα πρόγραμμα για κάθε συνάντηση, το οποίο θα περιλαμβάνει θέματα που θα ενθαρρύνουν την προσέλευση, θα επιτρέπει στους συμμετέχοντες να προετοιμαστούν από πριν και θα διασφαλίζει την καλύτερη δυνατή χρήση του χρόνου. Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας. Ο ενήμερος ασθενής είναι ισχυρός εταίρος στην περίθαλψή του. Καλωσορίζετε τα νέα μέλη. Ενθαρρύνετε τα υπάρχοντα μέλη να μοιραστούν πληροφορίες για τη θεραπεία τους προτού ζητήσετε από τα νέα μέλη να κάνουν το ίδιο. Πείτε τους δυο λόγια εμψύχωσης για να τους κάνετε να αισθανθούν άνετα στο νέο αυτό περιβάλλον. Θυμηθείτε πώς αισθανόσασταν εσείς όταν ήσασταν το νέο πρόσωπο. Δημιουργήστε μια φιλόξενη ατμόσφαιρα διευθετώντας τα καθίσματα με τρόπο που προάγει τη συζήτηση, προσφέρετε αναψυκτικά και εξετάστε το ενδεχόμενο να παίζει απαλή μουσική. Επαναξιολογείτε τακτικά τους στόχους της ομάδας καθώς έρχονται νέα μέλη, παλιότερα μέλη αποχωρούν ή αλλάζουν οι ανάγκες. Πάνω απ' όλα, απολαμβάνετε τις συναντήσεις σας! Να διασκεδάζετε. Να γιορτάζετε τη ζωή. Να απολαμβάνετε την παρηγοριά που προσφέρει η συναισθηματική και κοινωνική συντροφικότητα από φίλους και αγαπημένα πρόσωπα. Ποιος είναι ο ρόλος των φροντιστών στην ομάδα; Και οι φροντιστές χρειάζονται φροντίδα. Έρευνες δείχνουν, ότι οι φροντιστές που έχουν συμμετάσχει σε ομάδες υποστήριξης αισθάνονται πιο σίγουροι και ενημερωμένοι στο ρόλο τους. Συνεπώς, είναι σημαντικό η οικογένεια και οι φίλοι, ειδικά οι φροντιστές, να αισθάνονται το ίδιο μέλη της ομάδας. Πολλοί επικεφαλής ομάδων υποστήριξης πιστεύουν ότι οι πιο πετυχημένες ομάδες υποστήριξης περιλαμβάνουν ολόκληρο τον κύκλο των ανθρώπων που επηρεάζονται από την ασθένεια. Θυμηθείτε ότι ο φροντιστής ενός ατόμου με πολλαπλό μυέλωμα είναι ένα άτομο που συνδέεται προσωπικά και δεσμεύεται απέναντι σε έναν καρκινοπαθή, ενώ του προσφέρει φροντίδα εκτός του ιατρικού ή νοσοκομειακού περιβάλλοντος. Αυτό το φορτωμένο πρόγραμμα συχνά δεν αφήνει χρόνο στον φροντιστή για τις δικές του ανάγκες. Συνεπώς, η ομάδα υποστήριξης είναι και για αυτούς χρόνος.

8 8 Ποιες ειδικές δραστηριότητες μπορούμε να κάνουμε; Μερικές φορές αρκεί να φέρνετε καινούρια άτομα και ιδέες στην ομάδα για να τη διατηρείτε ενδιαφέρουσα για όλους. Παρακάτω παρέχονται μερικές ιδέες που θα πρέπει να λάβετε υπόψη: Παρακινήστε τη συζήτηση Εξετάστε το ενδεχόμενο να κάνετε τις ακόλουθες ερωτήσεις για να ενθαρρύνετε τη συζήτηση: Πόσον καιρό πάσχετε από μυέλωμα; Ποια ήταν η αντίδρασή σας όταν διαγνωστήκατε με τη νόσο; Σε ποιους απευθυνθήκατε για πληροφορίες σχετικά με τη νόσο; Πώς καταφέρνετε να παραμένετε αισιόδοξος(-η); Αναζήτησε η οικογένεια/ οι φίλοι σας υποστήριξη; Έχει κάποιος από εσάς δοκιμάσει το (εισάγετε τη θεραπευτική επιλογή); Ποια ήταν η έκβαση; Ενθαρρύνετε άλλα ενδιαφέροντα Σε μερικές συναντήσεις μπορεί να θελήσετε να ζητήσετε από τα άτομα να μοιραστούν λεπτομέρειες σχετικά με τα ενδιαφέροντά τους πέρα από τη ζωή τους με τον καρκίνο. Ίσως να μπορούν να μοιραστούν τις φωτογραφίες του νεοαποκτηθέντος εγγονιού, κάποιο ιδιαίτερο ταξίδι που πραγματοποίησαν, ένα καινούριο βιβλίο που διάβασαν κ.λπ. Καλέστε ομιλητές Λάβετε υπόψη σας τους εξής καλεσμένους: Κοινωνικός λειτουργός -- παρέχει στοιχεία για τις υπηρεσίες που παρέχονται στην κοινότητα για τη συμπλήρωση ασφαλιστικών εντύπων (επικοινωνήστε με το νοσοκομείο ή την αντικαρκινική κλινική της περιοχής σας) Δάσκαλος χορού/γιόγκα τα οφέλη του χορού για την ανακούφιση από τον πόνο, την έκφραση, τη μείωση του στρες Φυσιοθεραπευτής -- συμβουλές για τεχνικές χαλάρωσης ή ανακούφισης από τον πόνο (επικοινωνήστε με το νοσοκομείο ή τη μονάδα αποκατάστασης της περιοχής σας) Γιατρός επισκόπηση της νόσου (επικοινωνήστε με τα ιατρεία γιατρών της περιοχής σας) Διατροφολόγος καθοδήγηση για υγιεινές τροφές (επικοινωνήστε με το νοσοκομείο της περιοχής) Κλινικός ερευνητής πληροφορίες για κλινικές δοκιμές (επικοινωνήστε με το τοπικό αντικαρκινικό ερευνητικό κέντρο) Πνευματικός ηγέτης οφέλη της πνευματικότητας (επικοινωνήστε με την τοπική εκκλησία ή άλλο οίκο λατρείας) Πώς μπορούμε να διατηρήσουμε τη λειτουργία της ομάδας; Όλοι έχουν πολλά ραντεβού και ευθύνες, συνεπώς, τα μέλη μπορεί να δυσκολεύονται να θυμηθούν την επόμενη συνάντηση ή να συνεχίσουν να συμμετέχουν. Παρακάτω παρέχονται μερικοί τρόποι για να κρατάτε ενήμερα τα άτομα.

9 9 Τηλέφωνα Δημιουργήστε έναν κατάλογο τηλεφώνων για να υπενθυμίζετε τα μέλη σχετικά με τον τόπο και χρόνο της επόμενης συνάντησης, να παραμένετε ενήμεροι σχετικά με την κατάσταση υγείας και γενικότερα της διαβίωσης, για να μπορείτε να παράσχετε στην ομάδα μια αναφορά σχετικά με την ευζωία των μελών που τυχόν απουσιάζουν. Ενημερωτικά δελτία Ίσως να θέλετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο ενός ενημερωτικού δελτίου με ενημερώσεις για τα μέλη και άλλες πληροφορίες ανάλογα με τον τύπο ομάδας που έχετε. Κατάλογοι μελών Εξετάστε το ενδεχόμενο δημιουργίας ενός καταλόγου μελών με ονόματα, διευθύνσεις, αριθμούς τηλεφώνων και διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Πώς πρέπει να αντιμετωπίζουμε την απώλεια; Μία από τις πλέον δύσκολες αποστολές των μελών μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών είναι ο αποχαιρετισμός ενός συντρόφου ή ενός φίλου που πεθαίνει. Κατά έναν περίεργο τρόπο, στην πραγματικότητα η θλίψη βοηθά το ανθρώπινο πνεύμα. Μας κάνει να καταλάβουμε ότι χάσαμε κάτι που ήταν σημαντικό για εμάς. Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε συντετριμμένοι και είναι καλό να εκφράζετε τα συναισθήματά σας. Η διαδικασία του πένθους Υπάρχουν τέσσερα στάδια θλίψης που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της διαδικασίας του πένθους. Η έντασή τους ποικίλλει. 1. Σοκ και μούδιασμα: Η συντριβή και ο θυμός, η μειωμένη κρίση και συγκέντρωση, καθώς και το αίσθημα πανικού εμφανίζονται τυπικά σ' αυτό το στάδιο. 2. Νοσταλγία και αναζήτηση: Αισθήματα ανησυχίας, ανυπομονησίας και αβεβαιότητας εμφανίζονται σ' αυτό το στάδιο. 3. Αποπροσανατολισμός και αποδιοργάνωση: Εμφανίζονται αισθήματα κατάθλιψης και ενοχής. Το άτομο μπορεί να χάσει την όρεξή του, να έχει άσχημο ύπνο και να επιδεικνύει έλλειψη ενδιαφέροντος για οτιδήποτε. 4. Απόφαση και αναδιοργάνωση: Αυτό το στάδιο σηματοδοτείται από αισθήματα μεγαλύτερου ελέγχου. Το άτομο έχει περισσότερη ενέργεια να ανταπεξέλθει και να λάβει αποτελεσματικές αποφάσεις. Formatiert: Nummerierung und Aufzählungszeichen Υπάρχουν κάποιοι τρόποι με τους οποίους η ομάδα μπορεί να στηρίξει τα μέλη κατά τη διάρκεια δύσκολων περιόδων. Ένας από τους σκοπούς της ομάδας είναι να σας υποστηρίζει. Ωστόσο, να θυμάστε ότι αν η διαδικασία υποχώρησης της θλίψης γίνει αφόρητη, αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια. Προσχώρηση σε κάποια εθνική οργάνωση Ενδεχομένως η ομάδα σας να θέλει να μελετήσει το ενδεχόμενο της προσχώρησης σε κάποιον από τους εθνικούς ή διεθνείς οργανισμούς για το πολλαπλό μυέλωμα. Με αυτόν τον τρόπο θα

10 έχετε μια πρώτης τάξης ευκαιρία να μάθετε από την εμπειρία άλλων ομάδων υποστήριξης, καθώς και να δείτε το εύρος των δραστηριοτήτων που προσφέρονται από τις διάφορες οργανώσεις. Έτσι θα αυξηθεί και ο αριθμός των ατόμων που γνωρίζετε, τα οποία αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις με εσάς και τα οποία μοιράζονται τη φιλοδοξία σας να βελτιώσουν την κατάσταση για τους ανθρώπους που πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα. 10 Κατάλογος των ευρωπαϊκών οργανισμών για το πολλαπλό μυέλωμα Αν η χώρα σας δεν περιλαμβάνεται σ' αυτόν τον κατάλογο, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν υπάρχουν οργανώσεις υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα/ νόσο του Kahler στη χώρα σας. Ελέγξτε και τον κατάλογο οργανώσεων υποστήριξης ασθενών στην ενότητα «Σύνδεσμοι» (Links) του ιστότοπου του Ευρωπαϊκού Δικτύου Οργανώσεων Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα (Myeloma Euronet) στην ηλεκτρονική διεύθυνση Αυστρία - Myelom Kontakt Österreich c/o Elke Weichenberger Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Τηλ.: +43 (0) 664 / info@myelom.at - Selbsthilfe Plasmozytom-Multiples Myelom Österreich Ilse Hein Bürglsteinstrasse 21/10 A-5020 Salzburg Τηλ.: +43 (0) 662 / i.hein.mmshg@aon.at Βέλγιο - Contactgroep Multipel Myeloom Patienten Johan Creemers Zonneweeldelaan 23 bus 32 B-3600 Genk Τηλ.: +32 / (0)89 / Κινητό: +32 / (0)494 / jcreemers@belgacom.net - Wildgroei vzw Luigi Chirillo Musstraat 9 B-3530 Houthalen Τηλ.: / luigi.chirillo@pandora.be Δανία

11 11 - Dansk Myelomatose Forening Arne Hansen Torupvej 25, Hedensted, DK-8722 Kopenhagen Τηλ.: Γερμανία - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Thomas-Mann-Straße 40 D Bonn Τηλ.: info@leukaemie-hilfe.de (Ο ιστότοπος περιλαμβάνει έναν πλήρη κατάλογο των ομάδων αυτοβοήθειας στη Γερμανία για τη λευχαιμία, το λέμφωμα, το πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα και άλλες ασθένειες του αίματος και του λεμφικού συστήματος: - Arbeitsgemeinschaft der deutschsprachigen Plasmozytom/Multiples Myelom-Selbsthilfegruppen (APMM) Επικοινωνία μέσω Weichenberger, Elke Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Τηλέφωνο: sprecherteam@myelom.org Reimann, Brigitte Am Wiesbrunnen 27 D Neustadt an der Weinstraße Τηλέφωνο: +49 (0)63 21 / Φαξ: +49 (0)63 21 / sprecherteam@myelom.org Johan Creemers (Ασθενής με πολλαπλό μυέλωμα από το 1997) Zonneweeldelaan nr. 23 bus 32 B-3600 Genk Τηλέφωνο: +32 (0)89 / sprecherteam@myelom.org (Ο ιστότοπος περιλαμβάνει έναν πλήρη κατάλογο των ομάδων αυτοβοήθειας για το πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα στη Γερμανία, την Αυστρία, το Βέλγιο και τις γερμανόφωνες περιοχές της Ελβετίας: Ιταλία - Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS Via Ravenna, 34 I Roma Τηλ.: ail@ail.it Ολλανδία - Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Secretariaat CKP Landheer 65 NL-3171 DC Poortugaal Τηλ.: +31 (0)

12 12 Σουηδία - Blodcancerförbundet Sturegatan 4, 5 tr S Sundbyberg Τηλ.: +46 (0) 8/ info@blodcancerforbundet.se Ελβετία - Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz Candy Heberlein Vorder Rainholzstr. 3 CH-8123 Ebmatingen Τηλ.: +41 (0) 1/ info@knochenmark.ch - Myelom Kontaktgruppe Schweiz Contact via Gruppe Zürich Heini Zingg Löwenstrasse Winterthur Τηλέφωνο heini.zingg@gmx.ch ή Gruppe Basel Ruth Bähler Grenzweg 5 CH-4144 Arlesheim Τηλ.: +41 (0) r.u.baehler@freesurf.ch ή Gruppe St. Gallen Rudolf Gamp Geerackerweg 24 CH-8408 Winterthur Τηλ.: +41 (0) ή (0) rugamp@swissonline.ch Ηνωμένο Βασίλειο - Myeloma UK Lower Ground Floor 37 York Place Edinburgh Scotland EH1 3HP Τηλ.: +44 (0) myelomauk@myeloma.org.uk

13 13

14 14 Πώς μπορεί να σας υποστηρίξει το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Οργανώσεων Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα (Myeloma Euronet) Το δίκτυο Myeloma Euronet μπορεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο σημείο αναφοράς σε περίπτωση που δεν υπάρχει κάποιος εθνικός οργανισμός στη χώρα σας. Μπορεί να φανεί χρήσιμο στη δημιουργία ομάδων, ενώ μπορεί να σας προσφέρει πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να αναπτυχθείτε. Στοιχεία για τις ομάδες υποστήριξης περιλαμβάνονται στα πληροφοριακά του πακέτα. Μπορεί επίσης να προωθήσει την ομάδα σας στο ενημερωτικό του δελτίο και στο Διαδίκτυο, μέσω του ιστοτόπου του ( να σας παράσχει κάποιο φυλλάδιο για να προωθήσετε τις συναντήσεις σας σε κέντρα υγείας, νοσοκομεία, βιβλιοθήκες, κ.λπ. Πού μπορώ να μάθω περισσότερα; Εάν αποφασίσετε να δημιουργήσετε μια ομάδα, διατίθεται ένα λεπτομερέστερο εγχειρίδιο κατόπιν δικού σας αιτήματος. Θα το βρείτε επίσης στον ιστότοπο του Ευρωπαϊκού Δικτύου Οργανώσεων Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα (Myeloma Euronet) στην ηλεκτρονική διεύθυνση Θα σας βοηθήσει στα εξής θέματα: Επιλογή του επικεφαλής Ρόλοι και ευθύνες του επικεφαλής Έλεγχος της συνάντησης Ονομασία της οργάνωσής σας Οικονομικά Χώρος συναντήσεων Δείγματα επιστολών, φυλλάδια και ενημερωτικά δελτία