Μεταπτυχιακή εργασία ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΩΝ ΜΑΘΗΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΜΙΑ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΙΣ ΑΡΧΕΣ ΤΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΥ ΜΟΝΤΕΛΟΥ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ.

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΟ ΤΜΗΜΑ ΔΗΜΟΤΙΚΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΚΑΤΕΥΘΥΝΣΗ: ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ Μεταπτυχιακή εργασία ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΩΝ ΜΑΘΗΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΜΙΑ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΙΣ ΑΡΧΕΣ ΤΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΥ ΜΟΝΤΕΛΟΥ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Ξενάκη Ελευθερία Επιβλέπουσα καθηγήτρια: Καραγιάννη Παναγιώτα Θεσσαλονίκη

2 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η παρούσα εργασία διαπραγματεύεται το ζήτημα της άποψης των μαθητών του γενικού δημοτικού σχολείου για την αναπηρία. Η ανάγκη διερεύνησης του συγκεκριμένου ζητήματος προκύπτει από τις κοινωνικές εξελίξεις των τελευταίων δεκαετιών στο χώρο της παιδαγωγικής και της αναπηρίας. Στο χώρο της αναπηρίας, από το 1970 και έπειτα σημειώθηκε σημαντική κινητοποίηση των αναπηρικών οργανώσεων. Αναπτύχθηκαν επιστημονικές προσεγγίσεις στο χώρο της αναπηρίας οι οποίες ανέλυσαν κριτικά τη θέση των ανάπηρων ατόμων στην κοινωνία όπως αυτή έχει προσδιοριστεί ιστορικά, καθώς τις πολιτικές απέναντί τους, οι οποίες συντελούν στη διαιώνιση του αποκλεισμού τους. Ανέπτυξαν μια νέα θεώρηση της αναπηρίας που αναδεικνύει τα κοινωνικά αίτιά της και τη μονομέρεια των κοινωνικών δομών, μεταθέτοντας την προβληματική από την κοινωνία στο άτομο. Η μορφή του εκπαιδευτικού συστήματος εξυπηρετεί συγκεκριμένο ρόλο στην αναπαραγωγή ή την ανατροπή των υπαρχουσών κοινωνικών δομών και σχέσεων (Barton, 2004). Από την άποψη αυτή, η διαχωριστική εκπαίδευση ή η παιδαγωγική της ένταξης και οι οποιεσδήποτε άλλες μορφές εκπαίδευσης αποτελούν ένα κρίκο στο συνεχές των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων που καθορίζουν την θέση συγκεκριμένων ομάδων στην κοινωνία. Ο ρόλος του σχολείου, λοιπόν, είναι κρίσιμος στο ζήτημα της ένταξης των αναπήρων στην κοινωνία καθώς αποτελεί μια σημαντική δίοδο για τη μελλοντική τους ένταξη. Τα τελευταία χρόνια στον παιδαγωγικό χώρο πληθαίνουν οι συζητήσεις για την ένταξη των ανάπηρων παιδιών στο γενικό σχολείο. Η θεμοθέτηση της ένταξης, οι συνεχείς προβληματισμοί, οι αντιπαραθέσεις γύρω από το ζήτημα και οι νομοθετικές ρυθμίσεις που θεσπίζονται αποκαλύπτουν την πολυπλοκότητα του ζητήματος αυτού. Ένα από τα ζητήματα που απασχολούν τους ερευνητές στον εκπαιδευτικό χώρο είναι οι απόψεις των παιδιών για την αναπηρία, οι οποίες επηρεάζουν και την αποδοχή ή μη των ανάπηρων συμμαθητών τους και την επιτυχία των ενταξιακών πρακτικών. Η αποδοχή των ανάπηρων μαθητών αποτελεί μια πολύ σημαντική προϋπόθεση για να επιτύχει το οποιοδήποτε ενταξιακό εγχείρημα. Παράλληλα, οι απόψεις των παιδιών για την αναπηρία αντανακλούν τα κοινωνικά στερεότυπα και τις κοινωνικές επιρροές. Με δεδομένο ότι τα στερεότυπα των μη 2

3 ανάπηρων αποτελούν τμήμα της κοινωνικής καταπίεσης για τους ανάπηρους, είναι σημαντικό να διερευνηθεί ποιες εικονικές αναπαραστάσεις αντλούν τα παιδιά από το κοινωνικό τους περιβάλλον για την αναπηρία και με ποιους τρόπους το σχολείο μπορεί να επέμβει σ αυτές. Ο ρόλος του σχολείου κρίνεται σημαντικός καθώς αποτελεί ένα φορέα καλλιέργειας της κριτικής σκέψης των παιδιών και καλείται να τους παράσχει τα εφόδια ώστε να μπορούν ν αντιμάχονται τα στερεότυπα (McCarthy, Mitchell & Rutherford, 2008). Έτσι, οι δυνατότητες του σχολείου στον τομέα αυτό καθώς και οι τρόποι με τους οποίους μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική η καταπολέμηση των στερεοτύπων αποτελούν σημαντικά ζητήματα προς διερεύνηση στον εκπαιδευτικό χώρο. Η παρούσα εργασία, βασισμένη στις αρχές της χειραφετικής έρευνας για την αναπηρία, έχει ως στόχο να διερευνήσει τις απόψεις των παιδιών για την αναπηρία και να διαπιστώσει με ποιον τρόπο ανταποκρίνονται στη δυναμική όψη της αναπηρίας, πώς δηλαδή απαντούν σε εικόνες που αντιτίθενται στα κοινωνικά στερεότυπα. Καθώς η έρευνα λαμβάνει χώρα στα πλαίσια του σχολικού περιβάλλοντος, αναδεικνύονται οι δυνατότητες και οι προοπτικές μιας παρέμβασης στο σχολείο βασισμένης στα δυναμικά πρότυπα της αναπηρίας. Στη συγκεκριμένη εργασία το θεωρητικό πλαίσιο αποτελείται από τρία υποκεφάλαια. Στο πρώτο γίνεται επισκόπηση των ιστορικοκοινωνικών εξελίξεων στο ζήτημα της αναπηρίας και παρουσιάζονται οι δυο αντιμαχόμενες προσεγγίσεις της αναπηρίας, η ιατρική και η κοινωνική. Αναλύονται οι διαστάσεις του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, η κριτική του στις κοινωνικές δομές και οι κατευθύνσεις που δίνει για την πολιτική απέναντι στην αναπηρία. Στο δεύτερο υποκεφάλαιο παρουσιάζεται το ζήτημα του αποκλεισμού και του στιγματισμού στα πλαίσια της κυρίαρχης κουλτούρας και αναλύεται η αναπαραγωγή των στερεοτύπων μέσα από τη γλώσσα, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης και τους φορείς κοινωνικοποίησης. Ακόμη, παρουσιάζεται ο τρόπος με τον οποίο τα στερεότυπα για την αναπηρία εδραιώνονται στη συνείδηση των μη αναπήρων, καθώς και οι κυρίαρχες στερεοτυπικές εικόνες της αναπηρίας. Στο τρίτο υποκεφάλαιο αναλύεται ο τρόπος με τον οποίο τα παιδιά αφομοιώνουν τα κοινωνικά στερεότυπα κατά τη διαδικασία της κοινωνικοποίησής τους, παρουσιάζεται ο ρόλος των ενηλίκων στη διαδικασία αυτή και έπειτα γίνεται σύνοψη των ερευνητικών 3

4 δεδομένων που αφορούν τις απόψεις των παιδιών για την αναπηρία. Μετά τη σύνοψη των ερευνητικών δεδομένων, ακολουθούν τα κεφάλαια 2, 3 και 4 που παρουσιάζουν τη συγκεκριμένη έρευνα, τη μεθοδολογία της, την ανάλυση των αποτελεσμάτων της και τα συμπεράσματα στα οποία καταλήγει. Η συγκεκριμένη έρευνα προσδοκά να επισημάνει δυνατότητες και περιορισμούς στην προσπάθεια του σχολείου να παρουσιάσει εναλλακτικές προσεγγίσεις για την αναπηρία, να επισημάνει κάποιες προϋποθέσεις για την επιτυχία μιας τέτοιας προσπάθειας και να αναδείξει σημεία προβληματισμού που θα χρησιμεύσουν στο σχεδιασμό μελλοντικών ερευνών. 4

5 1.1 Ορισμός της αναπηρίας Η έννοια της λέξης «αναπηρία» προσδιορίζεται από πολλούς παράγοντες οι οποίοι εντάσσονται στο ατομικό και στο κοινωνικό επίπεδο. Δεν υπάρχει ένας στατικός ορισμός για την αναπηρία και κάθε φορά οι ορισμοί που διατυπώνονται σε επίσημο επίπεδο αντανακλούν τις αλλαγές στις κοινωνικές εξελίξεις. Κατά τη διάρκεια των προηγούμενων χρόνων οι ορισμοί της αναπηρίας έχουν αναδιατυπωθεί, ως αποτέλεσμα των κινητοποιήσεων των αναπηρικών οργανώσεων και της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας στο ζήτημα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Οι διαφορές στους ορισμούς της αναπηρίας εντοπίζονται στην εστίαση στη βλάβη του σώματος ή στην κοινωνία. Στο ατομικό επίπεδο, η αναπηρία περιλαμβάνει τη βλάβη που υπάρχει σε κάποιο μέρος του σώματος του ατόμου και το εμποδίζει να εκπληρώσει ορισμένες από τις λειτουργίες που εκπληρώνουν τα άτομα που δεν έχουν τη συγκεκριμένη βλάβη. Η αναπηρία όμως, όπως παρουσιάζεται σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής με τους ανάπηρους να μη μπορούν να συμμετάσχουν ισότιμα σε πολλούς τομείς της κοινωνικής ζωής, δείχνει πως δεν είναι η βλάβη του σώματος υπεύθυνη. Υπάρχουν δηλαδή οι κοινωνικές συνθήκες που κατασκευάζουν την αναπηρία του ατόμου, μέσα από πρακτικούς τρόπους στέρησης των δικαιωμάτων του. Αρχικά λοιπόν ο ορισμός που έχει δώσει η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998 Marks, 1999) είναι ο εξής: «Άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται όλα τα άτομα που εμφανίζουν σοβαρή μειονεξία που προκύπτει από φυσική ή διανοητική βλάβη. Σε σχέση με τον ορισμό αυτό χρησιμοποιήθηκε η ταξινόμηση ICIDH (Ιnternational Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps): Το μειονέκτημα (impairment) το οποίο η Π.Ο.Υ. ορίζει ως «κάθε απώλεια ουσίας ή αλλοίωσης μιας δομής, ή μιας ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής λειτουργίας». Το μειονέκτημα οδηγεί στη μειονεξία (disability) η οποία αναφέρεται στη μείωση της ικανότητας να να επιτελούμε μια δραστηριότητα μ ένα συγκεκριμένο τρόπο ή μέσα στα όρια που θεωρούνται ως φυσιολογικά για ένα ανθρώπινο ον. Ως αποτέλεσμα της βλάβης και της μειονεξίας έρχεται το ελάττωμα (handicap), το οποίο αναφέρεται στις συνέπειες που έχουν τα παραπάνω στο κοινωνικό επίπεδο, όταν το άτομο δεν μπορεί να εκπληρώσει κάποιο ρόλο που θεωρείται φυσιολογικός για το άτομο αυτό (ανάλογα με την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες). (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998, σελ. 15) Η παραπάνω κατηγοριοποίηση υιοθετήθηκε επίσημα για αρκετά χρόνια από τα κράτη-μέλη του ΠΟΥ. Ο ορισμός που έχει δοθεί από το Συμβούλιο των Υπουργών της ΕΟΚ το 1993 είναι ο εξής: 5

6 «Ο όρος άτομα με ειδικές ανάγκες περιλαμβάνει τα άτομα με σοβαρές ανεπάρκειες ή μειονεξίες που οφείλονται σε σωματικές βλάβες, συμπεριλαμβανομένων των βλαβών των αισθήσεων, ή σε διανοητικές ή ψυχικές βλάβες, οι οποίες περιορίζουν ή αποκλείουν την εκτέλεση δραστηριότητας ή λειτουργίας, η οποία θεωρείται κανονική για έναν άνθρωπο». (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998, σελ.15) Ένα συμπέρασμα που απορρέει από τους ορισμούς αυτούς είναι το γεγονός ότι έγκειται περισσότερο σε ιατρική και ατομική βάση και δεν εξετάζεται ο ρόλος του ευρύτερου κοινωνικού περίγυρου στη διαμόρφωση της αναπηρίας. Αναφέρονται βέβαια τα πλαίσια μέσα στα οποία εμφανίζεται η αναπηρία, αλλά δεν εξετάζεται ο ρόλος τους στην ίδια τη δημιουργία της. Γίνεται, δηλαδή, κατηγοριοποίηση της αναπηρίας με βάση τους όρους ανικανότητα, ελάττωμα και βλάβη, οι οποίοι προκαλούν αρνητικά συναισθήματα προσανατολισμένα όμως στα ανάπηρα άτομα. Ήδη από τις αρχές της δεκαετίας του 1990 το κίνημα των αναπήρων είχε υιοθετήσει έναν ορισμό που εστιάζει στο ρόλο του κοινωνικού περιβάλλοντος στην αναπηρία. Το σημείο αναφοράς στο οποίο τέθηκε η σαφής διάκριση ανάμεσα στις κοινωνικές διαστάσεις και την ατομική δυσλειτουργία του σώματος ήταν το 1982, όταν η Διεθνής των Αναπήρων (Disabled People International) αποδέχτηκε και ανακοίνωσε τους ορισμούς της αναπηρίας που είχε ήδη υιοθετήσει η ένωση των αναπήρων UPIAS (Union of Physically Impaired People Against Segregation) το 1976: «Βλάβη (impairement): Η κατάσταση κατά την οποία ένας μηχανισμός του σώματος βρίσκεται σε δυσλειτουργία. Αναπηρία (disability): ο περιορισμός της δραστηριότητας που προκαλείται από μια προσωρινή κοινωνική οργάνωση που δεν λαμβάνει υπόψη της τους ανθρώπους που έχουν σωματικές βλάβες (impairement) και έτσι τους αποκλείει από το πεδίο των κοινωνικών δραστηριοτήτων». (Oliver, 1996, σελ.22) Η κινητοποίηση των αναπήρων είχε ως αποτέλεσμα να ασκηθεί κριτική στον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και ακολούθησε η επόμενη ταξινόμηση που ονομάστηκε ICF (Ιnternational Classification of Functioning). Σύμφωνα με αυτήν, η αναπηρία αποτελείται πάλι από 3 διαστάσεις: τη σωματική βλάβη (impairement), που αναφέρεται στην απώλεια μιας δομής του σώματος, η οποία με τη σειρά της οδηγεί στη δεύτερη διάσταση που είναι ο περιορισμός της ατομικής δραστηριότητας (activity). Η τρίτη διάσταση είναι ο περιορισμός στη συμμετοχή στην κοινωνία (participation) και αναφέρεται στη φύση και την έκταση της συμμετοχής του ατόμου σε καθημερινές 6

7 καταστάσεις που έχουν σχέση με δραστηριότητες και άλλους παράγοντες (Barnes and Mercer, 2004). Η παραπάνω κατηγοριοποίηση αναγνωρίζει πως η συμμετοχή είναι το αποτέλεσμα ανάμεσα στα προσωπικά χαρακτηριστικά του ατόμου και κοινωνικά και φυσικά περιβάλλοντα. Ενώ ενσωματώνει τους περιβαλλοντικούς παράγοντες στη θεώρηση της αναπηρίας, εντούτοις δεν το πράττει στα πλαίσια της κοινωνικής ένταξης αλλά εστιάζει στις ατομικές συνθήκες ζωής του ατόμου. Όπως αναφέρουν οι Barnes & Mercer (2004), εστιάζει σε μια βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση της αναπηρίας που εκκινά από το άτομο. Η αναθεώρηση αυτή, δηλαδή, παραμένει στα πλαίσια του ιατρικού επιστημονικού προτύπου των δυτικών κοινωνιών (Barnes and Mercer, 2004). Η παραπάνω κατηγοριοποίηση ακολουθεί τις διαστάσεις της αρχικής κατηγοριοποίησης αλλά εδώ η γλώσσα είναι λιγότερο στερεοτυπική, αφού δεν κατηγοριοποιούνται με βάση το «φυσιολογικό» ή το «κανονικό». Το 2002 ο ΠΟΥ δίνει τους εξής ορισμούς για την αναπηρία και τη βλάβη: Η αναπηρία (disability) ορίζεται ως το «αποτέλεσμα μιας πολύπλοκης σχέσης μεταξύ της κατάστασης της υγείας ενός ατόμου και των προσωπικών παραγόντων από τη μια και των εξωτερικών παραγόντων από την άλλη που συνθέτουν τις συνθήκες στις οποίες ζει το άτομο» 1. Η βλάβη (impairment) ορίζεται ως «το πρόβλημα στη λειτουργία του σώματος ή της δομής του όπως μια σημαντική απόκλιση ή απώλεια». Ο νέος ορισμός της αναπηρίας υιοθετήθηκε από τα κράτη-μέλη του ΠΟΥ, ανάμεσα στα οποία βρίσκεται και η Ελλάδα. Η διάκριση αυτή εντάσσει τους περιβαλλοντικούς παράγοντες μέσα στον προσδιορισμό της αναπηρίας. Σύμφωνα με τον ΠΟΥ 2, με τους ορισμούς αυτούς γίνεται προσπάθεια να ενσωματωθεί η αναπηρία στην εμπειρία της ανθρώπινης ύπαρξης και να δοθεί έμφαση στις κοινωνικές διαστάσεις της αναπηρίας. Η μετατόπιση αυτή στους επίσημους ορισμούς δείχνει τη δυσκολία του ορισμού της αναπηρίας και αναδεικνύει τα ζητήματα που αποτέλεσαν και αποτελούν πεδίο αντιπαράθεσης στην αντιμετώπιση της αναπηρίας σε θεσμικό και κοινωνικό επίπεδο αλλά και σε επίπεδο αντιλήψεων. Το δίπολο στο οποίο κινούνται οι ορισμοί της Ό.π. 7

8 αναπηρίας είναι το ατομικό-κοινωνικό, με το ατομικό-ιατρικό πρόβλημα να αποτελεί για πολλά χρόνια το σημείο αναφοράς στους διατυπωθέντες ορισμούς της αναπηρίας και το κοινωνικό να εντάσσεται όλο και περισσότερο τα τελευταία χρόνια σ αυτούς. Επιλογή του όρου: Άτομα με ειδικές ανάγκες, ανάπηροι ή άτομα με αναπηρία Παρόμοιες αμφισβητήσεις και συζητήσεις έχουν αναπτυχθεί και σχετικά με το πώς πρέπει να αποκαλούνται οι ανάπηροι. Για πολλά χρόνια σε επίσημο επίπεδο χρησιμοποιήθηκε ο όρος «άτομα με ειδικές ανάγκες» ο οποίος έχει αντικατασταθεί από τον όρο «άτομα με αναπηρία». Όπως υπογραμμίζει η Σιδέρη (1998), ο όρος «άτομα με ειδικές ανάγκες» είναι αόριστος και δεν της προσδίδει ουσιαστικό περιεχόμενο. Παράλληλα, με τη φράση «ειδικές ανάγκες» συγκαλύπτονται τα ζητήματα που σχετίζονται με την αναπηρία, τόσο τα κοινωνικά που σχετίζονται με το ρόλο της κοινωνίας όσο και τα προσωπικά - συγκρουσιακά που σχετίζονται με τις αντιδράσεις που προκαλεί ο όρος. Ο όρος «άτομα με αναπηρία» βρίσκεται πιο κοντά στο πνεύμα του κοινωνικού μοντέλου. Ωστόσο, ο Barnes (1992) εξηγεί για ποιους λόγους δεν είναι κατάλληλος. Αρχικά, ο όρος «άτομο με αναπηρία» δηλώνει πως η αναπηρία ανήκει στο άτομο. Χρησιμοποιείται, έτσι, ως συνώνυμο της βλάβης (impairement). Με τον τρόπο αυτό, ωστόσο, παραπέμπει στους ιατρικούς ορισμούς της αναπηρίας καθώς δηλώνει πως η αναπηρία μπορεί να αντικατασταθεί από από οποιαδήποτε ονομασία της βλάβης, όπως, για παράδειγμα, «άτομο με μυϊκή δυστροφία» κλπ. Η χρήση όμως τέτοιων όρων σημαίνει πως οι ανάπηροι προσδιορίζονται με βάση τη βλάβη. Όπως υπογραμμίζει και ο Finkelstein (1993a), η αντικατάσταση της μιας «ετικέτας» με την άλλη δημιουργεί ακόμη μεγαλύτερη σύγχυση ως προς τη σχέση της βλάβης με την αναπηρία. Το κίνημα των αναπήρων είχε ως μια από τις βασικές του επιδιώξεις την αποσύνδεση του προσδιορισμού της ταυτότητας του ανάπηρου ατόμου από τη δυσλειτουργία του σώματός του (Barnes,1992). Ακόμη, εξίσωση της βλάβης με την αναπηρία τοποθετεί την αναπηρία αποκλειστικά στο άτομο και την αποκόπτει από τα κοινωνικά της αίτια, από το κοινωνικό της πλαίσιο και την ανάγκη για αλλαγή. Παράλληλα, η τοποθέτηση του όρου 8

9 «ανάπηρος» μπροστά από τη λέξη άνθρωπος που χρησιμοποιούν οι ίδιοι οι ανάπηροι (disabled people) χρησιμεύει για να προσδιορίσει τη συλλογική ταυτότητα των ανάπηρων, όπως την προσδιόρισαν οι ίδιοι στα πλαίσια των κινητοποιήσεών τους για την άρση της κοινωνικής καταπίεσης. Ο όρος «ανάπηρος» δηλαδή, δηλώνει την ταυτότητά τους ως μελών της ίδιας ομάδας και γι αυτό θεωρούν πως είναι ο κατάλληλος (Barnes,1992). Με βάση τις παραπάνω παρατηρήσεις, στην παρούσα εργασία επιλέχθηκε ο όρος «ανάπηροι» και «ανάπηρα άτομα» αντί για «άτομα με αναπηρία». Παρακάτω θα ακολουθήσει η ανάλυση των δυο αντιμαχόμενων τάσεων στο χώρο της αναπηρίας, οι οποίες διαμορφώνουν τις πολιτικές απέναντι στην αναπηρία και την αντιμετώπισή της σε πολλαπλά πεδία, όπως το κοινωνικό, το επιστημονικό και το εκπαιδευτικό. 1.2 ΙΑΤΡΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Ορισμός του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας Το ιατρικό-ατομικό μοντέλο της αναπηρίας αναφέρεται στο σύνολο των πρακτικών, αντιλήψεων και χειρισμών των θεμάτων που αντιμετωπίζουν τα ανάπηρα άτομα από τη σκοπιά της παθολογίας και της ελαττωματολογίας (Oliver, 1996 Christensen, 1996 Marks, 1999). Η θεώρηση αυτή επικεντρώνει στο «ελαττωματικόπροβληματικό» σώμα ή μυαλό του ατόμου (Barnes & Mercer, 2004) και ήταν για πολλά χρόνια κυρίαρχη και αποδεκτή από τους ακαδημαϊκούς και από αυτούς που ασχολούνται με την κοινωνική πολιτική και την παροχή υπηρεσιών. Οι συνιστώσες του μπορούν να διατυπωθούν ως εξής: Ο ιατρικός-επιστημονικός λόγος της αναπηρίας Φιλανθρωπία Κοινωνική πολιτική-υπηρεσίες φροντίδας Απουσία ρυθμίσεων του κράτους για την κοινωνική ένταξη Ατομικές προκαταλήψεις Πρακτικές διαχωρισμού στην εκπαίδευση 9

10 Η ιατρική θεώρηση αντιμετωπίζει την αναπηρία αμιγώς ως κλινικό-ατομικό πρόβλημα (Πολυχρονοπούλου, 2003). Με βάση την οπτική αυτή, για τους περιορισμούς της κατάστασης του ατόμου ευθύνεται αποκλειστικά η δυσλειτουργία του οργανισμού. Συνεπώς, οι όποιες παρεμβάσεις για την άρση των περιορισμών μπορούν να γίνουν μόνο σε ατομικό επίπεδο. Η άποψη αυτή έχει υποστηριχθεί επιστημονικά από την παραδοσιακή ιατρική προσέγγιση και έχει καθορίσει τις κρατικές πολιτικές για την αναπηρία σε μεγάλο βαθμό, όπως θα αναφερθεί παρακάτω. Οι πρώτες τρεις συνιστώσες που αναφέρθηκαν, δηλαδή, επηρεάζουν και καθορίζουν τις τρεις επόμενες. Η ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας μπορεί να ενταχθεί σε ένα ευρύτερο πλαίσιο αντιμετώπισης της αναπηρίας που ονομάζεται ατομικό μοντέλο (Oliver, 1996). Στη συνέχεια ακολουθεί μια σύντομη περιγραφή των ιστορικών εξελίξεων που διαμόρφωσαν το πλαίσιο γύρω από την αναπηρία. Έπειτα, θα παρουσιαστούν οι αντιμαχόμενες τάσεις που επικράτησαν τα επόμενα χρόνια και διαμόρφωσαν τη σημερινή κατάσταση όσον αφορά την αναπηρία Δεκαετία του 1970: Κράτος Πρόνοιας - Αρχή της ομαλοποίησης Για να γίνει κατανοητή η ιστορική εξέλιξη της θέσης των ανάπηρων ατόμων, θα γίνει μια σύντομη επισκόπηση των εξελίξεων που επηρέασαν την αντιμετώπισή τους. Η εκβιομηχάνιση των δυτικών κοινωνιών συνοδεύτηκε από την ανάγκη για εργατικό δυναμικό με συγκεκριμένα κριτήρια που θα μπορούσε να ανταποκριθεί στις ανάγκες της τυποποιημένης εργασίας (Davis, 1997). Η ανάγκη για ένα συγκεκριμένο τύπο εργαζόμενου οδήγησε στον αποκλεισμό των ανάπηρων ατόμων από την εργασία και συνέβαλλε στον εγκλεισμό τους στα ιδρύματα. Παράλληλα, η επικράτηση των ναζιστικών ιδεολογιών και πρακτικών εις βάρος των ατόμων με αναπηρία, πέρα από την προσβολή της ανθρώπινης ζωής και το μέγεθος των εγκλημάτων που διέπραξε, ήταν ένας παράγοντας που όξυνε τον αποκλεισμό τους. Ο Β Παγκόσμιος πόλεμος ήταν παράγοντας που οδήγησε στην επικέντρωση της ιατρικής στον ανθρώπινο οργανισμό, με τα διαγνωστικά τεστ στους στρατιώτες που συμμετείχαν αλλά και αργότερα, κατά τη διάρκειά του, όταν υπήρχε η ανάγκη για 10

11 μέριμνα για τους ανθρώπους που αποκτούσαν επίκτητες σωματικές αναπηρίες στον πόλεμο. Παράλληλα, σύμφωνα με την Πολυχρονοπούλου (2003), τη δεκαετία του 1930 σημειώθηκε πρόοδος στην ιατρική επιστήμη. Η πολιτική της ιδρυματοποίησης και η επικέντρωση της ιατρικής μελέτης στις δυσλειτουργίες του ανθρώπινου οργανισμού ήταν δυο παράγοντες οι οποίοι καθόρισαν τη βάση για τη δημιουργία του «ιατρικού μοντέλου» της αναπηρίας. Με το τέλος του Β Παγκοσμίου πολέμου οργανώθηκαν οι υπηρεσίες που συνέθεταν το Κράτος Πρόνοιας, που στόχευε στην προστασία των αδύναμων ομάδων του πληθυσμού. Μέχρι την ανάπτυξη του Κράτους Πρόνοιας και τη λήψη μέτρων στον τομέα αυτό, η κυρίαρχη πρακτική για τα ανάπηρα άτομα ήταν ο εγκλεισμός στο ίδρυμα. Το 1961, δημοσιεύτηκε το βιβλίο του Goffman με τον τίτλο Asylums, στο οποίο περιέγραφε τις τραγικές συνθήκες στις οποίες ήταν αναγκασμένοι να ζουν οι άνθρωποι των ιδρυμάτων (Σταθόπουλος 1986). Οι επιδράσεις του βιβλίου αυτού στον επιστημονικό κόσμο και στο κοινό ήταν πολύ σημαντικές και εκδηλώθηκαν αντιδράσεις ενάντια στην καταπάτηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που υφίσταντο οι τρόφιμοι των ιδρυμάτων, ανάμεσα στους οποίους βρίσκονταν πολλοί άνθρωποι με αναπηρία. Τα νέα δεδομένα είχαν ως αποτέλεσμα να μεταφερθεί το ζήτημα στο πλαίσιο της δικαιοσύνης. Το αίτημα της αποϊδρυματοποίησης επηρεάστηκε από τον Foucault και τη δημοσίευση του έργου του σχετικά με τα άσυλα, τα ιδρύματα και τις φυλακές και τις συνέπειες που είχαν στους ψυχικά ασθενείς τρόφιμους των ιδρυμάτων (Meekosha & Jakubowicz, 1996). Το αίτημα της ομαλοποίησης εκφράστηκε αρχικά για τους ψυχικά ασθενείς και έπειτα επεκτάθηκε ώστε να συμπεριλάβει τους ανάπηρους. Σύμφωνα με τον Σταθόπουλο (1986), διεξήχθησαν δίκες σχετικά με αυτό το θέμα σε Ανώτατα Αμερικανικά Δικαστήρια, με τις οποίες αποφασίστηκε ότι έπρεπε να προστατευτεί το δικαίωμα των αναπήρων στην αξιοπρέπεια, στη βάση του οποίου οι ανάπηροι θα έπρεπε να διαμένουν και να δέχονται φροντίδα στο ελάχιστο δυνατό περιοριστικό για την κατάστασή τους περιβάλλον (Σταθόπουλος, 1986). Σε μεγάλο βαθμό ο καθορισμός της φροντίδας βασίστηκε στην ιατρική. Έτσι εδραιώθηκε η κυριαρχία της ιατρικής στη διάγνωση ορολογία των αναπήρων (Barton, 1997). Τα αποτελέσματα ήταν δυο: αρχικά, να οριστεί το πρόβλημα και η βάση της αντιμετώπισης αποκλειστικά στο άτομο και σε ψυχοσωματικούς παράγοντες. Δεύτερον, 11

12 να δημιουργηθεί μια ομάδα ειδικών, που απέκτησε μεγάλη δύναμη και είχε τη δικαιοδοσία να καθορίσει τις ανάγκες άλλων ανθρώπων, των οποίων οι υπηρεσίες παρουσίασαν αυξημένη ζήτηση (Barton, 1997). Μετά από αυτές τις εξελίξεις εναντίον των ιδρυμάτων, άρχισε ν αναπτύσσεται (Daunt, 1991 Σταθόπουλος, 1986 Christensen & Rizvi, 1996) η πολιτική της αποϊδρυματοποίησης που εκφράστηκε με το αίτημα της ομαλοποίησης, με κύριους εκφραστές τον Wolfensberger και τον Nijre (Σιδέρη, 1998 Oliver, 1990). Σύμφωνα με τη θεωρία αυτή, τα ανάπηρα άτομα θα έπρεπε να απομακρυνθούν από τα ιδρύματα και να συμμετάσχουν όσο γίνεται περισσότερο στο κοινωνικό περιβάλλον μαζί με τους μη ανάπηρους, να μην απομακρυνθούν, δηλαδή, από τη ζωή τους στα πλαίσια της κοινότητας για να θεραπευτούν απομονωμένοι από τους κανονικούς (Ζώνιου-Σιδέρη, 1998). Έπρεπε, λοιπόν, να συντελεστεί προσπάθεια ώστε να συμμετάσχουν, να υπάρξουν κι αυτοί στο περιβάλλον των «κανονικών». Δημιουργήθηκαν για το σκοπό αυτό αποκλειστικά για ανάπηρους «ελεγχόμενα περιβάλλοντα εργασίας», ξεχωριστά από τους χώρους εργασίας των μη αναπήρων, στους οποίους μπορούσαν να εργάζονται οι ανάπηροι και να μην περνούν, έτσι, το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους στα ιδρύματα (Christensen & Rizvi, 1996). Η κίνηση αυτή αποτελούσε τμήμα της γενικότερης προσπάθειας της κρατικής και κοινωνικής πολιτικής προς τη διαμόρφωση συνθηκών που να επιτρέπουν στους ανάπηρους να υπάρξουν έξω από το ίδρυμα. Όπως αναφέρθηκε, το κίνημα της ομαλοποίησης στόχευε στην καλλιέργεια των κοινωνικών δεξιοτήτων των αναπήρων ώστε να μπορούν να συμμετάσχουν στην ευρύτερη κοινωνική ζωή. Σύμφωνα με την έννοια της ομαλοποίησης του Wolfensberger, οι ανάπηροι έπρεπε να εκπαιδευτούν ώστε να φτάσουν όσο γίνεται πιο κοντά στους κανονικούς και όχι να κλειστούν στα ιδρύματα (Meekosha & Jakubowicz, 1996). Η σκέψη αυτή έδωσε νέα κατεύθυνση στην πολιτική του κράτους απέναντι στην αναπηρία, αφού μέχρι τότε τα ιδρύματα και η πλήρης απουσία της θεωρούνταν δεδομένα. Μετά τα περιοριστικά ελεγχόμενα περιβάλλοντα εργασίας ακολούθησαν κρατικά προγράμματα που προέβλεπαν παρεμβάσεις στον τομέα της εργασίας ώστε να έχουν πρόσβαση σ αυτήν οι ανάπηροι και να υπάρξει έτσι μια υποτυπώδης, στο μέτρο του δυνατού είσοδός τους στην αγορά εργασίας. 12

13 Οι πρώτες ρυθμίσεις ωστόσο, δεν επιβλήθηκαν νομοθετικά και αφορούσαν απλές εφαρμογές στα πλαίσια πιλοτικών προγραμμάτων. Έτσι τον κύριο προορισμό των αναπήρων όσον αφορά την εργασία κυρίως στη διάρκεια των πρώτων ετών της λειτουργίας του Κράτους Πρόνοιας αποτέλεσαν τα ελεγχόμενα περιβάλλοντα (Daunt, 1991). Η ομαλοποίηση, συνεπώς, αναγνώριζε το γεγονός ότι τα ανάπηρα άτομα υφίσταντο μια άδικη περιθωριοποίηση από την κοινωνία, παρόλα αυτά δεν τους αντιμετώπιζε ως ανθρώπους με αξία και δεν μπορούσε να θέσει υπό διαπραγμάτευση κρίσιμα ζητήματα όπως ο κοινωνικός αποκλεισμός (Meekosha & Jakubowicz, 1996 Christensen, 1996). Σύμφωνα με το σκεπτικό της ομαλοποίησης, έπρεπε να παρασχεθούν στα άτομα αυτά υπηρεσίες ώστε η σωματική, φυσική και νοητική τους κατάσταση να φτάσει όσο γίνεται πιο κοντά στο κανονικό, ώστε να μπορέσουν να αναλάβουν αποδεκτούς ρόλους στην κοινωνία 3. Κάποια χρόνια αργότερα ο Wolfensberger άλλαξε τον όρο από normalization (ομαλοποίηση) σε Social Role Valorisation (αξιοποίηση του κοινωνικού ρόλου). Πεποίθησή του ήταν πως με τη χρήση των κατάλληλων μέσων στην εκπαίδευση και τη ζωή των ανάπηρων θα μπορούσε να επιτευχθεί η διατήρηση ή η απόκτηση αξιόλογων κοινωνικών ρόλων γι αυτούς (Σιδέρη, 1998). Με τις πρακτικές της ομαλοποίησης επιδιωκόταν μεν η ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία, χωρίς όμως η τελευταία να αλλάξει στο ελάχιστο, ώστε να τους παρέχει το κοινωνικό περιβάλλον να αναπτυχθούν ολόπλευρα, στην ίδια βάση με τους μη ανάπηρους (Meekosha & Jakubowicz, 1996). Επομένως, παρά τις ενταξιακές της κατευθύνσεις, η αρχή της ομαλοποίησης προόριζε τους ανάπηρους για μια προκαθορισμένη θέση στην κοινωνική οργάνωση χωρίς δυνατότητες προσωπικής ανέλιξης και χωρίς προοπτική κοινωνικής αναγνώρισης (Meekosha & Jakubowicz, 1996). Η βασική αρχή της ομαλοποίησης στο θέμα της εκπαίδευσης ήταν ότι τα παιδιά με αναπηρία πρέπει να εκπαιδεύονται μαζί με τα μη ανάπηρα, να μην απομακρύνονται, δηλαδή, από τα κανονικά, ώστε να μπορέσουν να αντλήσουν από τη συνύπαρξη αυτή τα εφόδια για να υπάρξουν στην κοινωνία των 3 Οι πρεσβευτές της ομαλοποίησης, ο Wolfensberger (normalisation) δεν θεωρούσαν το κανονικό συγκεκριμένο, αλλά κοινωνικά κατασκευασμένο. Η έννοια του normal είχε την έννοια του αποδεκτού ρόλου (Oliver, 1990). Ωστόσο, όπως υπογραμμίζει ο Oliver, αργότερα οι μετέπειτα πρακτικές των υπηρεσιών κανονικοποίησης και των ανθρώπων που έπρεπε να κανονικοποιηθούν, οδήγησαν στη νομιμοποίηση της διχοτομίας κανονικού-αποκλίνοντος. 13

14 κανονικών. Η εκπαίδευση, δηλαδή, μαζί με τα μη ανάπηρα παιδιά θα μπορούσε να παρέχει στα ανάπηρα παιδιά τα αποδεκτά πρότυπα συμπεριφοράς γιατί μόνο με τον τρόπο αυτό θα μπορούσαν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο. Αναγνωριζόταν, στο πλαίσιο αυτό, το δικαίωμα της ενσωμάτωσης στα παιδιά με αναπηρία στο γενικό σχολείο (Meekosha & Jakubowicz, 1996). Από τη δεκαετία του 1970 και μετά, λοιπόν, έχουμε την τάση αποϊδρυματοποίησης και την αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία στα πλαίσια της ομαλοποίησης. Με την επίδραση του κινήματος της ομαλοποίησης, το Κράτος Πρόνοιας πολλαπλασίασε τις υπηρεσίες που παρέχονταν στα ανάπηρα άτομα, σε μια προσπάθεια να επιτευχθεί η αποϊδρυματοποίηση και η ένταξή τους στην κοινωνία (Daunt, 1991) Υπηρεσίες κοινοτικής φροντίδας Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, με το κίνημα της ομαλοποίησης ξεκινά από το Κράτος Πρόνοιας ένα νέο κύμα ρυθμίσεων που έχει ως στόχο την «αναμόρφωση» των ατόμων με αναπηρία μέσω της παροχής σ αυτά υπηρεσιών μέσα στην κοινότητα, παροχές που βασίζονταν στην ιατρική και στην προσπάθεια «κανονικοποίησηςομαλοποίησης» (Oliver, 1996 Daunt, 1991). Για το λόγο αυτό δημιουργήθηκαν δίκτυα κοινοτικής φροντίδας και προγράμματα πρόνοιας, τα οποία παρείχαν στους ανάπηρους μια σειρά υπηρεσιών για τις οποίες αρμόδιοι ήταν επαγγελματίες διαφόρων ειδικοτήτων. Εδώ δεν θα γίνει λεπτομερής ανάλυση της χρονολογικής ρύθμισης υπηρεσιών. Θα αναφερθεί μόνο η φύση των υπηρεσιών για να γίνει μετά σαφής η κριτική που έγινε στο Κράτος Πρόνοιας από το κοινωνικό μοντέλο. Από τους επικριτές του συστήματος αυτού ονομάστηκε το «Πακέτο Αναμόρφωσης της Αναπηρίας» (Disability Reform Package), (Oliver, 1996 Daunt, 1991 Meekosha & Jakubowicz, 1996), που συνίσταται στην κατηγοριοποίηση των ειδών της αναπηρίας και θέσπιση υπηρεσιών θεραπείας για τις κατηγορίες αυτές. Άρχισαν, λοιπόν, να οργανώνονται στα πλαίσια της κοινότητας προγράμματα υπηρεσιών κοινοτικής φροντίδας στη βάση της ομαλοποίησης που περιλάμβαναν ιατρική παρακολούθηση, ψυχολογική υποστήριξη και μια σειρά υπηρεσιών οι οποίες περιορίζονταν στην ιατρική 14

15 υποστήριξη και τη θεραπεία, ενώ παράλληλα ήταν ασύνδετες με τις ανάγκες και τις απαιτήσεις στα πλαίσια της κοινωνίας. Στα πλαίσια των υπηρεσιών του Κράτους Πρόνοιας, ανάλογα βέβαια με την αναπηρία, τα ανάπηρα άτομα χρειαζόταν να εισαχθούν στο νοσοκομείο για θεραπείες και να ακολουθούν το πρόγραμμα που τους δινόταν στο οποίο η κάθε ειδικότητα αναλάμβανε ένα «κομμάτι της ομαλοποίησης» του ατόμου. Για παράδειγμα, ο φυσιοθεραπευτής αναλάμβανε την κινητική πρόοδο του ατόμου, ενώ ο κοινωνικός λειτουργός ή ο ψυχολόγος, αναλάμβανε να δώσει θάρρος στον ανάπηρο και να τον βοηθήσει να συμβιβαστεί με την τραγωδία που του έτυχε (Phillips, 1992). Αποτέλεσμα της δομής των υπηρεσιών αυτών είναι ότι η ζωή του ανάπηρου ατόμου προσαρμοζόταν στο πρόγραμμα που του επιβαλλόταν από τις υπηρεσίες αυτές, η ζωή του, δηλαδή, περιστρεφόταν γύρω από τις εξειδικευμένες υπηρεσίες που στόχευαν στην επαναφορά της κατάστασής του στο κανονικό. Χαρακτηριστικό του συστήματος αυτού ήταν ότι για να τους παρασχεθούν οι υπηρεσίες αυτές ήταν υποχρεωμένοι να μεταβούν σε διαχωρισμένα πλαίσια, συνήθως έξω από την πόλη όπου διέμεναν (Finkelstein, 1993b). Σύμφωνα με τους Meekosha & Jakubowicz (1996), η κοινωνία οικοδόμησε μια ολόκληρη βιομηχανία για να αντιμετωπίσει την αναπηρία την ίδια στιγμή που η ίδια τη δημιουργούσε. Η πολιτική της ομαλοποίησης, δηλαδή, είχε μεν ως αποτέλεσμα τη δημιουργία μιας τάσης αποϊδρυματοποίησης για τους ανάπηρους, αλλά μόνο για να διαιωνίσει τον κοινωνικό αποκλεισμό στα πλαίσια της κοινωνίας, όπως θα αναλυθεί παρακάτω. Όπως θα αναφερθεί παρακάτω, η μορφή των υπηρεσιών αυτών εξακολούθησε να ισχύει και τα επόμενα χρόνια. Με τη δραστηριοποίηση των κινημάτων των αναπήρων και την αυξανόμενη συμμετοχή τους στην οργάνωση των υπηρεσιών αυτών τα επόμενα χρόνια σημειώθηκε πρόοδος στην ανταπόκρισή τους στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, παραμένει ακόμη ανοιχτό το κρίσιμο θέμα της ανισότητας μεταξύ αυτού που παρέχει υπηρεσίες και αυτού που τις δέχεται. 15

16 1.3 Κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας Δημιουργία του κινήματος των αναπήρων Τη δεκαετία του 1960 εμφανίζονται νέες εξελίξεις που οδηγούν στην θέσπιση ρυθμίσεων για τους ανάπηρους. Παραπάνω αναλύθηκε ο πρώτος παράγοντας που επηρέασε σημαντικά την κατεύθυνση της κρατικής πολιτικής: το κίνημα της ομαλοποίησης και η επακόλουθη ανάπτυξη των προνοιακών-ιατρικών υπηρεσιών. Στη συνέχεια θα αναφερθεί ο δεύτερος παράγοντας που διαδραμάτισε σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση των κοινωνικών εξελίξεων. Χαρακτηριστικό της δεκαετίας του 1960 και των δεκαετιών που ακολούθησαν ήταν ο πολιτικός ακτιβισμός (political activism) στις ομάδες ανθρώπων που υφίσταντο τον κοινωνικό αποκλεισμό. (Barnes & Mercer, 2004). Την περίοδο εκείνη, κινήματα ομάδων που υφίσταντο τον αποκλεισμό πέτυχαν την αναγνώριση βασικών τους δικαιωμάτων, όπως η εθνική μειονότητα των μαύρων στην Αμερική. Οι αγώνες του κινήματος των μαύρων στόχευαν στην εξασφάλιση των πολιτικών και κοινωνικών τους δικαιωμάτων, τα οποία εκείνη την περίοδο άρχισαν να τους αναγνωρίζονται με σταδιακές νομοθετικές ρυθμίσεις. (Meekosha & Jakubowicz, 1996 Oliver, 1996 Rizvi & Lingard, 1996). Εκτός από τον αγώνα με εστίαση στα δικαιώματα, ο αγώνας των μειονοτικών ομάδων εστίασε στην πολιτική της αναγνώρισης της ταυτότητας. Οι γυναίκες, μαύροι και οι ομοφυλόφιλοι (gay and lesbian communities) που διεκδικούσαν την αναγνώριση της ταυτότητάς τους έθεσαν το ζήτημα του λόγου γύρω από τον προσδιορισμό τους μέσα στην κοινωνία και κατέδειξαν τις επιπτώσεις του ρατσιστικού λόγου στην αναγνώρισή τους (Oliver, 1990 Meekosha & Jakubovicz, 1996). Ο αγώνας αυτός είχε επιπτώσεις στη δραστηριοποίηση των αναπήρων για τη στέρηση των δικών τους δικαιωμάτων και την αναγνώριση της ταυτότητάς τους. Όντας δυσαρεστημένοι από την εκπροσώπηση των οργανώσεών τους από μη ανάπηρους, οι ανάπηροι άρχισαν να δραστηριοποιούνται στο πολιτικό πεδίο. Αποφάσισαν έτσι να συστήσουν τις δικές τους οργανώσεις με επικεφαλής τους ίδιους τους ανάπηρους για να συγκροτήσουν πολιτικό λόγο για την υποστήριξη των δικαιωμάτων τους. (Phillips, 1992 Meekosha & Jakubovicz, 1996 Oliver, 1996). 16

17 Οι ακτιβιστές προσανατολίζονται στην δημιουργία ενός νέου θεωρητικού μοντέλου της αναπηρίας που έθετε το ζήτημα της αναπηρίας σε διαφορετικές βάσεις (Oliver, 1996 Marks, 1999). Το μοντέλο αυτό, που ονομάστηκε «κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας» παρουσιάστηκε και διατυπώθηκαν οι βασικές του αρχές (Oliver, 1996 Marks, 1999) το 1976, σε έγγραφο με τίτλο «Θεμελιώδεις αρχές περί αναπηρίας» από την UPIAS. (Oliver, 1996 Finkelstein, 1993b Christensen, 1996). Η πολιτική τους δραστηριοποίηση με γνώμονα το κοινωνικό μοντέλο (social model of disability) ήταν ένας παράγοντας που οδήγησε στη θέσπιση νομοθετικών μεταρρυθμίσεων που προσπαθούσαν εν μέρει να θεμελιώσουν τα δικαιώματα που διεκδικούσαν οι οργανώσεις των αναπήρων (Marks, 1999). Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας έχει μια συγκεκριμένη θεωρία για την αναπηρία και προτείνει συγκεκριμένες κατευθύνσεις στην κοινωνική πολιτική Ορισμοί της UPIAS Η ένωση UPIAS 4 συνέταξε το 1976 ένα έγγραφο με τον τίτλο «Οι θεμελιώδεις αρχές περί αναπηρίας», στο οποίο περιλαμβάνονταν οι εξής ορισμοί σχετικά με τη βλάβη και την αναπηρία: «Βλάβη (impairement): Η κατάσταση κατά την οποία ένας μηχανισμός του σώματος βρίσκεται σε δυσλειτουργία. Αναπηρία (disability): ο περιορισμός της δραστηριότητας που προκαλείται από μια προσωρινή κοινωνική οργάνωση που δεν λαμβάνει υπόψη της τους ανθρώπους που έχουν σωματικές βλάβες (impairement) και έτσι τους αποκλείει από το πεδίο των κοινωνικών δραστηριοτήτων». (Oliver, 1996, σελ.22) Ο βασισμένος στο κοινωνικό μοντέλο ορισμός της αναπηρίας αναφερόταν αρχικά στις κινητικές κυρίως αναπηρίες, αλλά σταδιακά διευρύνθηκε ώστε να περιλαμβάνει τις αισθητηριακές αναπηρίες και τη νοητική καθυστέρηση (Riddell & Watson, 2003). H ένωση UPIAS έχει τις αρχές της στον Hull, ο οποίος με έγγραφό του καλούσε τους ανάπηρους να οικοδομήσουν τις δικές τους οργανώσεις. Η οργάνωση αυτή λειτούργησε τα πρώτα χρόνια με εμπιστευτικές συναλλαγές και μυστικότητα (confidential correspondence) ανάμεσα στα μέλη της, πολλά από τα οποία ζούσαν σε ιδρύματα (residential institutions). Οι συναλλαγές αυτές είχαν ως αποτέλεσμα τη δημιουργία ενός οργανισμού (constitution) το 1974, ο οποίος 2 χρόνια αργότερα εξέδωσε το έγγραφο με τις θεμελιώδεις αρχές περί αναπηρίας. 17

18 Η διάκριση αυτή υιοθετήθηκε επίσημα από τους ανάπηρους από τη Διεθνή των Αναπήρων τον DPI (Disabled People International) το 1981 (Barnes & Mercer, 2004), αποκτώντας έτσι παγκόσμια αποδοχή στο χώρο των οργανώσεων της αναπηρίας. Σύμφωνα με τη Hunt (2001), το 1981, έτος που διακηρύχθηκε έτος των ανάπηρων ήταν η χρονιά για την εξάπλωση της σκέψης του κοινωνικού μοντέλου. O ορισμός έγινε αποδεκτός και από το British Council of Disabled People (BCODP). Έτσι, όπως υπογραμμίζει η Hunt (2001), τη διεθνή χρονιά των ατόμων με αναπηρία, οι ανάπηροι υιοθέτησαν επίσημα αυτόν τον ορισμό αντί εκείνον του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Οι παραπάνω ορισμοί αποτελούν το σημείο αναφοράς για τις κινητοποιήσεις των αναπήρων. Υιοθετήθηκε από πολλές οργανώσεις αναπήρων στη Μ. Βρετανία (Barnes & Mercer, 2004). Έγινε αποδεκτός από τις οργανώσεις των αναπήρων σε όλο τον κόσμο (Oliver 1990). Χαρακτηριστικό της διακήρυξης είναι η πλήρης αποσιώπηση των περιορισμών και των συναισθημάτων που προκαλεί η βλάβη. Αυτό έγινε για να αποφευχθεί κάθε πιθανότητα επικέντρωσης του προβλήματος στο άτομο και να εντοπιστούν οι ρίζες του προβλήματος στις κοινωνικές δομές (Riddel & Watson, 2003). Αυτό που προσπαθεί να καταστήσει σαφές δεν είναι η άρνηση ούτε η ωραιοποίηση της βλάβης, αλλά τα κοινωνικά αίτια της αναπηρίας. Η δυσμενής κατάσταση στην οποία βρίσκεται το άτομο με κάποια σωματική δυσλειτουργία δεν είναι άμεση και αναπόφευκτη συνέπεια της δυσλειτουργίας αυτής, αλλά είναι αποτέλεσμα κοινωνικών περιορισμών. Η δημιουργία της αναπηρίας οφείλεται στο γεγονός ότι η κοινωνία αποτυγχάνει να λάβει υπόψη της στην κοινωνική οργάνωση τους ανθρώπους με κάποια σωματική ή διανοητική βλάβη και έτσι τους καθιστά ανάπηρους (Oliver, 1996). Σύμφωνα με το κοινωνικό μοντέλο, η αναπηρία συνίσταται σε όλους εκείνους τους παράγοντες που επιβάλλουν περιορισμούς στους ανάπηρους στα πλαίσια της κοινωνικής ζωής και έχουν ως αποτέλεσμα τη στέρηση των δικαιωμάτων τους (Oliver, 1996 Finkelstein, 1993b). 18

19 1.3.3 Θεωρία του κοινωνικού μοντέλου Οι πρώτες προσπάθειες για την ερμηνεία της αναπηρίας αντλούν από το μαρξιστικό ρεύμα. Ο Finkelstein (στους Barnes & Mercer, 2004) στη προσέγγισή του προέβη σε μια ιστορική-υλιστική ανάλυση για την εμφάνιση και την αναπαραγωγή της αναπηρίας. Και οι μετέπειτα θεωρήσεις του κοινωνικού μοντέλου βασίζονται στην αρχή ότι η αναπηρία αποτελεί προϊόν της βιομηχανικής κοινωνίας και της καπιταλιστικής ανάπτυξης (Davis, 1997 Oliver, 1996). Με βάση τη μαρξιστική θεώρηση των σχέσεων εξουσίας, οι ακτιβιστές θεωρούν πως η αναπηρία κατασκευάζεται από την κοινωνική οργάνωση όταν επικρατούν νόρμες παραγωγής από τις οποίες αποκλίνουν οι διαφορετικοί, αυτοί που δεν ανήκουν στο μέσο εργαζόμενο (Davis, 1997). Ο αποκλεισμός από την εργασία λειτουργεί αυτόματα και ως πηγή εξασφάλισης μιας πολύ χαμηλής θέσης στην κοινωνική ιεραρχία που συνεπάγεται την περιθωριοποίηση και τον αποκλεισμό από πολλά ακόμη δημόσια και κοινωνικά αγαθά. Οι επόμενες αναλύσεις για την αναπηρία στα πλαίσια του κοινωνικού μοντέλου βασισμένες πάντα στη μαρξιστική ανάλυση ενσωματώνουν παράγοντες που σχετίζονται με την ιδεολογία και την κουλτούρα (Barnes & Mercer, 2004). Πέρα από τις κοινωνικοοικονομικές σχέσεις που με τη σειρά τους επιβάλλουν συγκεκριμένες σχέσεις εξουσίας και υποτέλειας, η καπιταλιστική κοινωνία έχει κάποια ακόμη χαρακτηριστικά που συνεργούν στην δημιουργία της αναπηρίας και συνθέτουν το πλαίσιο μέσα στο οποίο αυτή διαμορφώνεται. Σύμφωνα με τον Oliver (1996) και σύμφωνα με την αναφορά στις απόψεις του Oliver στην οποία προβαίνουν οι Riddel & Watson (2003), οι αντικειμενικές-υλικές σχέσεις εξουσίας στην καπιταλιστική κοινωνία αλληλεπιδρούν με τις κυρίαρχες αξίες και διαμορφώνουν την κοινωνική ιεραρχία. Οι κυρίαρχες αξίες εμπερικλείουν την ιδεολογία του ατομικισμού, η οποία είναι πρωτεύουσα την κεφαλαιοκρατική κοινωνία καθώς και την ιδεολογία της κυριαρχίας της ιατρικής επιστήμης, της πεποίθησης, δηλαδή, ότι η ιατρική παρέμβαση απαιτείται προκειμένου να διορθωθεί οποιαδήποτε απόκλιση από τη νόρμα (Riddel & Watson 2003). Σε μια προσπάθεια να εξηγήσει τις κυρίαρχες ιδεολογίες, οι οποίες, προσλαμβανόμενες από τους ανθρώπους στα πλαίσια της καθημερινής τους ζωής 19

20 κατασκευάζουν τις πρακτικές που σχετίζονται με την αναπηρία και την ίδια τη βίωσή της, ο Oliver εξηγεί πώς δημιουργείται η «ηγεμονία της αναπηρίας» (Oliver, 1996 Riddel & Watson, 2003). Η έννοια της ηγεμονίας προέρχεται από τον Gramsci, ο οποίος την είχε χρησιμοποιήσει για να εξηγήσει την κυριαρχία των ανώτερων τάξεων. Σύμφωνα με τον Oliver (1996): «Η ηγεμονία που προσδιορίζει την αναπηρία στην καπιταλιστική κοινωνία κατασκευάζεται από την οργανική ιδεολογία του ατομικισμού, την αυθαίρετη ιδεολογία της ιατρικοποίησης η οποία υποστηρίζει την ιατρική παρέμβαση και την αυθαίρετη θεωρία της προσωπικής τραγωδίας που υποστηρίζει την κοινωνική πολιτική. Ενσωματωμένες στην άποψη αυτή είναι οι ιδεολογίες που σχετίζονται με την έννοια της κανονικότητας, του υγιούς σώματος και μυαλού». (Oliver, 1996, στο: Riddel& Watson, 2003, σελ.7 ) Με βάση αυτή τη θεώρηση η καταπίεση των ατόμων με αναπηρία είναι κοινωνικά κατασκευασμένη και θα αρθεί μέσω της κοινωνικής αλλαγής. Στα πλαίσια της θεωρίας της κοινωνικής καταπίεσης, η UPIAS αναγνωρίζει πως αναπηρία είναι μια ιστορικά εξελισσόμενη σχέση-διαδικασία μέσα από την οποία τα άτομα με βλάβη έγιναν μια κοινωνικά καταπιεσμένη ομάδα όπως συνέβη με άλλες ομάδες του πληθυσμού: με τους μαύρους, τις γυναίκες, τις εθνικές μειονότητες, και τους ομοφυλόφιλους άνδρες και γυναίκες (Barnes & Mercer, 2004). Με την πάροδο των χρόνων το κοινωνικό μοντέλο εστίασε τον αγώνα στη στέρηση των δικαιωμάτων (Barnes & Mercer, 2004). Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας προτάσσει μια εναλλακτική θεώρηση της αναπηρίας: Αντί η αναπηρία να θεωρείται ένα τραγικό γεγονός που έτυχε σε κάποιο δύστυχο άτομο καταστρέφοντάς του τη ζωή, το οποίο χρειάζεται οίκτο και ιατρική θεραπεία, η αναπηρία πρέπει να ιδωθεί ως μια περίπτωση στην οποία υπάρχει έλλειψη κοινωνικής δικαιοσύνης μέσω της στέρησης βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων, ως μια μορφή κοινωνικής αδικίας η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί. Αυτό σημαίνει πως ενώ η κοινωνία παρέχει στους μη ανάπηρους το περιθώριο να ασκήσουν τα δικαιώματά τους, οι ανάπηροι στερούνται αυτά τα δικαιώματα από την ίδια την κοινωνία (Christensen, 1996 Μeekosha & Jakubovicz, 1996 Oliver, 1996). 20

21 1.3.4 Δικαιώματα Σύμφωνα, λοιπόν, με τη θεωρία αυτή, οι ανάπηροι αποτελούν μια ομάδα του πληθυσμού που στερούνται τα δικαιώματα που πρέπει να απολαμβάνει νόμιμα ο πολίτης μιας χώρας, δεν μπορούν, δηλαδή, να υπάρξουν ως ισότιμοι πολίτες (Oliver, 1996 Marks, 1999 Τσιάκαλος, 2003). Τα δικαιώματα αυτά περικλείουν τα αστικά, πολιτικά και κοινωνικά δικαιώματα τα οποία αποτελούν τις προϋποθέσεις για να βιώνει έμπρακτα ένα άτομο σε μια κοινωνία την επικράτηση των δημοκρατικών συνθηκών 5. Σύμφωνα με τον Τσιάκαλο (2003), τα αστικά περιλαμβάνουν δικαιώματα όπως η κατοχή ιδιοκτησίας και η ελευθερία του λόγου, τα πολιτικά αναφέρονται στο δικαίωμα της ψήφου, στη δυνατότητα συμμετοχής στο πολιτικό γίγνεσθαι και τα κοινωνικά δικαιώματα περιλαμβάνουν την εξασφάλιση του ελάχιστου βιοτικού επιπέδου για όλα τα μέλη του πληθυσμού, την κοινωνική τους ασφάλιση σε περίπτωση ανεργίας κλπ. Με βάση τη θεώρηση του Marshall οι Oliver (1996) και Walmsley (1993) αναφέρουν τους τρόπους με τους οποίους τα ανάπηρα άτομα στερούνται τα παραπάνω δικαιώματα που ανήκουν. Όσον αφορά τα πολιτικά δικαιώματα και τον ορισμό που αναφέρθηκε παραπάνω, οι ανάπηροι αντιμετωπίζουν περιορισμούς στην άσκηση του δικαιώματος της ψήφου εξαιτίας μιας πληθώρας λόγων που καθιστούν το προσωπικό τους χαρακτηριστικό αίτιο αποκλεισμού. Σύμφωνα με τον Oliver (1996), πολλοί ανάπηροι δεν ασκούν το δικαίωμα της ψήφου εξαιτίας της μη προσβασιμότητας στα εκλογικά κέντρα αλλά και της ενημέρωσης σχετικά με τα πολιτικά δρώμενα, η οποία θα μπορούσε να οδηγήσει στη διαμόρφωση συγκροτημένης άποψης και στη συνειδητοποιημένη επιλογή ψήφου. Και βέβαια οι περιορισμοί είναι ακόμη πιο ασφυκτικοί για ένα άτομο με αναπηρία που 5 H προβληματική σχετικά με τον αποκλεισμό από τα δικαιώματα του πολίτη εδράζεται στη θεωρία που είχε διατυπώσει ο Marshall (Marks, 1999 Oliver, 1996) για τα δικαιώματα, ο οποίος είχε διαχωρίσει τις τρεις κατηγορίες δικαιωμάτων που έπρεπε να απολαμβάνει ο πολίτης μιας χώρας. Ο Τσιάκαλος (2003) διευκρινίζει τις τρεις κατηγορίες δικαιωμάτων όπως διατυπώθηκαν από τον Marshall: τα αστικά, τα πολιτικά και κοινωνικά δικαιώματα, τα οποία αναγνωρίστηκαν σταδιακά, παράλληλα με τις ιστορικές εξελίξεις και τις διεκδικήσεις ομάδων του πληθυσμού. Σύμφωνα με τον Τσιάκαλο (2003), τα αστικά δικαιώματα θεσπίστηκαν το 18 ο αιώνα, τα πολιτικά το 19 ο αιώνα μετά τους αγώνες των εργατικών κινημάτων, ενώ τα κοινωνικά δικαιώματα αποτελούν ζήτημα των κρατών στον 20 ο αιώνα. 21

22 επιθυμεί να εμπλακεί το ίδιο στα πολιτικά δρώμενα, να πολιτευθεί και να διαδραματίσει σημαντικό και ορατό ρόλο στην πολιτική ζωή της χώρας του 6. Ο Τσιάκαλος (2003) αναφέρει πως η στέρηση των πολιτικών δικαιωμάτων είναι ζήτημα κομβικής σημασίας για τη διαιώνιση του αποκλεισμού, αφού δεν επιτρέπει την πολιτική δραστηριοποίηση των κοινωνικά αποκλεισμένων για την κοινωνική τους ένταξη. Περνώντας στα αστικά δικαιώματα, ο Oliver (1996) αναφέρει πως οι ανάπηροι τα στερούνται με πολλούς τρόπους. Στα αστικά δικαιώματα των πολιτών ανήκουν το δικαίωμα της ιδιοκτησίας και της ελευθερίας του λόγου (Τσιάκαλος, 2003) και περιλαμβάνονται σ αυτά ρυθμίσεις σχετικά με τη διαχείριση της περιουσίας και την υπογραφή συμβάσεων (Oliver, 1996). Ο Oliver (1996) αναφέρει πως ακόμη και στην υπογραφή συμβολαίων και εγγράφων που έχουν σχέση με αγορές, στην υπογραφή οποιωνδήποτε συμβολαίων, οι ανάπηροι αντιμετωπίζουν περιορισμούς που σχετίζονται με τη δυνατότητα που έχουν να είναι οι ίδιοι κύριοι των διαδικασιών που τους αφορούν 7. Ο Walmsley (1993) υπογραμμίζει το ζήτημα αυτό για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, στα οποία δεν δίνεται η δυνατότητα και η κατάλληλη βοήθεια να πάρουν τα ίδια τις αποφάσεις για ζητήματα που τα αφορούν. Το κύριο βάρος στην ανάλυση του κοινωνικού μοντέλου κατέχει η ανάλυση των κοινωνικών δικαιωμάτων για δυο λόγους: Πρώτον, γιατί αναγνωρίζει και συνδέεται με την αξία της ανθρώπινης ύπαρξης, και δεύτερον, γιατί περιλαμβάνει κοινωνικοοικονομικού τύπου δικαιώματα, η υλοποίηση των οποίων αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την άρση του κοινωνικού αποκλεισμού. Τα δικαιώματα που έχουν αναγνωριστεί σε όλους τους ανθρώπους, ανεξαρτήτως των χαρακτηριστικών τους, περιλαμβάνουν την αξιοπρέπεια και την αναγνώριση της αξίας τους ως ίσων. Το ηθικό βάρος που φέρουν είναι μεγάλο και σχετίζεται με την 6 Τέτοιοι περιορισμοί αναφέρονται στην κοινωνική προκατάληψη και στην ανυπαρξία των συνθηκών που πρέπει να υπάρχουν ώστε να μπορεί το άτομο να ανταποκριθεί σε ένα τέτοιο ρόλο (αδυναμία ελεύθερης μετακίνησης, κοινωνικών επαφών, μέσων επικοινωνίας, στιγματισμός, αδυναμία πληροφόρησης και μελέτης των θεμάτων που άπτονται της πολιτικής). 7 Ακόμη, ενώ είναι δεδομένο ότι όλοι οι πολίτες μπορούν να κυκλοφορούν ελεύθερα και να έχουν πρόσβαση στο κοινωνικό τους περιβάλλον, τα ανάπηρα άτομα παραμένουν αποκλεισμένα ακόμη και σ αυτό το δικαίωμα. 22

23 αναγνώρισή τους ή την άρνηση της αναγνώρισής τους ως ισότιμων ανθρώπων. Η κριτική που θα αναφερθεί παρακάτω για την υποτίμησή τους σε όλους τους τομείς από τις υπηρεσίες κοινοτικής φροντίδας σχετίζονται με τα κοινωνικά δικαιώματα. Παράλληλα, τα κοινωνικά δικαιώματα σχετίζονται με τη δυσμενή οικονομική κατάσταση που είναι απόρροια του αποκλεισμού από την εργασία και της προνοιακής εξάρτησης. Σύμφωνα με τον Slee (1996), η σχέση μεταξύ αναπηρίας και φτώχειας θεωρείται πλέον δεδομένη και αναπόφευκτη. Αναφέρει αναλυτικά τις έρευνες που έχουν γίνει γύρω από το θέμα αυτό οι οποίες πιστοποιούν τη δυσμενή οικονομική και κοινωνική θέση των αναπήρων. Πιστοποιείται έτσι η αποτυχία της προνοιακής και κοινωνικής πολιτικής να επιτύχει τους στόχους περί εξασφάλισης δικαιωμάτων και ισότιμης συμμετοχής στην ευρύτερη κοινωνικοπολιτιστική δραστηριότητα (Slee, 1996 Oliver, 1996). Η ευκαιρία στην εργασία συνδέεται με την ευκαιρία στην αξιοπρέπεια και την αυτονομία, οπότε ο αποκλεισμός από την εργασία συνεπάγεται την άρνηση στα άτομα με αναπηρίες των παραπάνω αναγνωρισμένων δικαιωμάτων και των υποχρεώσεών τους ως πολιτών Ακαδημαϊκό πεδίο Η θεωρία του κοινωνικού μοντέλου επηρέασε τις πολιτικές που αφορούν την αναπηρία σε κρατικό επίπεδο και τη διαμόρφωση των αιτημάτων των οργανισμών με αναπηρία. Παράλληλα, όπως αναφέρθηκε παραπάνω, το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας αναπτύχθηκε σε ακαδημαϊκό επίπεδο. Σ αυτήν βασίστηκε ο τομέας των Disabitity Studies (Σπουδές περί αναπηρίας), ένας τομέας ακαδημαϊκής διδασκαλίας και έρευνας πάνω στην αναπηρία (Barnes & Mercer 2004). Μέχρι τότε η επεξεργασία της αναπηρίας σε ακαδημαϊκό επίπεδο εντασσόταν σε ιατρικά θέματα. Μέχρι τη δεκαετία του 1980 οι κοινωνικοί επιστήμονες βασίζονταν σε θετικιστικές, ατομικιστικές προσεγγίσεις (Καραγιάννη, 2009). Η αναπηρία εισήλθε στον ακαδημαϊκό-επιστημονικό χώρο και από μια άλλη επιστημονική οπτική μέσα από τη δουλειά των ίδιων των ανάπηρων. Χαρακτηριστικό της κυριαρχίας του ιατρικού 23

24 προτύπου στην ακαδημαϊκή μελέτη της αναπηρίας είναι ότι ο ακαδημαϊκός-ιατρικός χώρος δεν ενσωμάτωσε τη θεωρία του κοινωνικού μοντέλου στη δική του οπτική. Η έναρξη της διδασκαλίας για την αναπηρία στον ακαδημαϊκό χώρο οριοθετείται γύρω στο Στο ανοιχτό πανεπιστήμιο στη Μ. Βρετανία εισήχθη μάθημα με τίτλο «Το μειονεκτικό άτομο στην κοινότητα» (The handicapped person in the community) κι έτσι γινόταν η αρχή για μια νέα αντιμετώπιση της αναπηρίας, αφού μέχρι τότε η αναπηρία υπήρχε μόνο στα ζητήματα της υγείας. Ο Oliver με το Vic Finkelstein αναλαμβάνουν την αναδιοργάνωση του μαθήματος και εργάζονται για την αλλαγή της φιλοσοφίας του (Καραγιάννη, 2009). Αργότερα άλλαξε ο τίτλος του σε Αναπηροποιητική Κοινωνία (Τhe disabling society) για να δείξει τις κοινωνικές του διαστάσεις. Παράγοντας που συντέλεσε στην εξάπλωση των Σπουδών περί Αναπηρίας ήταν το πρώτο επιστημονικό περιοδικό που άρχισε να εκδίδεται το 1986 που εξέταζε την αναπηρία με βάση τις κοινωνικές της διαστάσεις, με τίτλο Αναπηρία, Βλάβη και Κοινωνία, το οποίο μετονομάστηκε σε Αναπηρία και Κοινωνία τo Εκδότες του περιοδικού ήταν ο Mike Oliver και ο Len Barton (Καραγιάννη, 2009). Τη δεκαετία του 1990, τα προγράμματα της αναπηρίας άρχισαν να εισάγονται στα πανεπιστήμια. Το πρώτο ολοκληρωμένο ακαδημαϊκό αντικείμενο με τίτλο Disability Studies (Σπουδές περί αναπηρίας) εισήχθη το 1992 στο τμήμα Κοινωνιολογίας και Κοινωνικών Επιστημών στο πανεπιστήμιο του Leeds. Αναπτύχθηκε δηλαδή, παράλληλα με τον παροδοσιακό χώρο της κοινωνιολογίας της ιατρικής (medical sociology) ένας επιστημονικός κλάδος που εστιάζει στις κοινωνικές διαστάσεις της αναπηρίας (Barnes & Mercer 2004). Η αναπηρία εισήχθη στο ακαδημαϊκό πεδίο και στις ΗΠΑ μετά από ενεργοποίηση και πιέσεις των ακτιβιστών. Υπάρχουν διαφορές μεταξύ των προσεγγίσεων στη Μ.Βρετανία και στις ΗΠΑ όσον αφορά την ακαδημαϊκή μελέτη της αναπηρίας. Στη Μ. Βρετανία (Ηνωμένο Βασίλειο) θεμελιώθηκε στα πλαίσια των κοινωνικών επιστημών, ενώ στις ΗΠΑ στα πλαίσια των ανθρωπιστικών επιστημών (Barnes & Mercer 2004). Παράλληλα, το κίνημα των αναπήρων στην Αμερική ασχολήθηκε περισσότερο με ζητήματα που αφορούν τη βιωμένη εμπειρία της αναπηρίας (φαινομενολογία, κοινωνική ψυχολογία) (Marks, 1999). 24

25 Στα πλαίσια των Σπουδών περί Αναπηρίας αναπτύσσονται και μελετώνται θεωρητικές προσεγγίσεις της αναπηρίας που παρουσιάζουν πιο ολοκληρωμένες αναλύσεις της αναπηρίας, ενσωματώνοντας μεταγενέστερες θεωρίες, όχι μόνο το μαρξισμό αλλά και το φεμινισμό, το μεταμοντέρνο κλπ (Barnes & Mercer 2004) Κριτική στις υπηρεσίες της κοινοτικής φροντίδας Η πιο σοβαρή και κρίσιμη συνέπεια της κυριαρχίας του ιατρικού μοντέλου είναι η επικέντρωση στο «ατομικό πρόβλημα». Σύμφωνα με τους Swain & French (2001), η κυριαρχία των ιατρικών ειδικοτήτων παρήγαγε επιχειρήματα βιολογικής φύσεως που πιστοποιούν την ατομική βάση της αναπηρίας, συνέβαλλε δηλαδή, στον περιορισμό του θέματος στο πολύ περιορισμένο πλαίσιο της ιατρικής και της θεραπείας και απόκοψε το ζήτημα από τις κοινωνικές του διαστάσεις. Αν όμως το πρόβλημα που δημιουργεί η αναπηρία τοποθετηθεί αποκλειστικά σε ιατρικές βάσεις, στις δυσλειτουργίες του οργανισμού, αυτό σημαίνει πως η κοινωνία είναι απαλλαγμένη από την ευθύνη της δημιουργίας της αναπηρίας και πως αρκεί απλά μια προσέγγιση προνοιακή και θεραπευτική για να εκπληρώσει το καθήκον της απέναντι στα άτομα αυτά. Μια τέτοια θεώρηση, σύμφωνα με την Marks (1999) εγκυμονεί κινδύνους, αφού δεν διακρίνει καμία προοπτική εναλλακτικής κοινωνικής οργάνωσης στα πλαίσια της οποίας οι ανάπηροι δεν θα περιορίζονται στο περιθώριο της κοινωνικής ζωής. Ένα πολύ σημαντικό ζήτημα που αναδεικνύεται είναι η παροχή υπηρεσιών σε θεμέλια ανισότητας. Η κυριαρχία της ιατρικής επιστήμης στις υπηρεσίες τοποθετεί τους ανάπηρους σε μια σχέση ανισότητας, στην οποία οι επαγγελματίες έχουν τον έλεγχο και το κύρος και οι ανάπηροι είναι οι «πελάτες», οι παθητικοί δέκτες φροντίδας που δεν έχουν λόγο στον τρόπο με τον οποίο θέλουν να ικανοποιηθούν οι ανάγκες τους. Η «φροντίδα» σχετίζεται περισσότερο με τη δύναμη και τον έλεγχο και λιγότερο με σχέσεις αλληλοβοήθειας, προσφοράς, εμπιστοσύνης. (Fox στον Shakespeare, 2000). Η όλη διαδικασία εστιάζει στην επιστημονική διάγνωση και καταγραφή της ανάγκης η οποία καθορίζεται μέσα στα στενά όρια της δικαιοδοσίας του κάθε επαγγελματία, χωρίς να αντιμετωπίζεται το άτομο ως προσωπικότητα, γεγονός που 25