Ζιεθηξνληθφο ηαηξηθφο θάθεινο Τερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ

Transcript

1 ΑΣΚΖΣΖ 3 Ζιεθηξνληθφο ηαηξηθφο θάθεινο Τερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 1. Ιαηπικόρ θάκελορ 1.1 Οπιζμόρ Ο φξνο «ηαηξηθόο θάθεινο» είλαη ιίγν πνιχ θαηαλνεηφο ζε φινπο. Γχζθνια φκσο θάπνηνο κπνξεί λα δψζεη έλαλ αθξηβή νξηζκφ. Όινη θαηαιαβαίλνπκε φηη ην πεξηερφκελν ελφο ηαηξηθνχ θαθέινπ 1 αθνξά έγγξαθα ζρεηηθά κε ηελ θαηάζηαζε ηεο πγείαο ελφο αζζελή, φπσο: παξαπεκπηηθά εμεηάζεσλ, απνηειέζκαηα εμεηάζεσλ, θαηαγξαθή ζηνηρείσλ λνζειείαο, αθηηλνγξαθίεο, θαξδηνγξαθήκαηα, θνθ. Κάπνπ εδψ φκσο αξρίδνπλ νη εξσηήζεηο: Αλήθνπλ ζην πεξηερόκελν ελόο ηαηξηθνύ θαθέινπ πιεξνθνξίεο πνπ αθνξνύλ ηπρόλ πιεξσκέο ηαηξηθνύ θαη παξαταηξηθνύ πξνζσπηθνύ από ηνλ νηθνλνκηθά ππόρξεν; Αλήθνπλ ζην πεξηερόκελν ηνπ ηαηξηθνύ θαθέινπ πιεξνθνξίεο πνπ αθνξνύλ ην αζθαιηζηηθό πξνθίι ηνπ αζζελή; Πόζν αλαιπηηθή πξέπεη λα είλαη ε θαηαγξαθή ησλ ηαηξηθώλ ζηνηρείσλ ζηνλ θάθειν; Πόζν αλαιπηηθή πξέπεη λα είλαη ε θαηαγξαθή ησλ δεκνγξαθηθώλ ζηνηρείσλ ή ηνπ ηξόπνπ δσήο ηνπ αζζελή; 1 Όξνο παξκέλνο απφ ηνπο θιαζηθνχο θαθέινπο αξρεηνζέηεζεο φπνπ ζπλήζσο θπιάζζνληαη ηα ζρεηηθά κε ηε λνζειεία καο έγγξαθα ζε έλα λνζνθνκείν

2 82 Άζθεζε 3 Τπάξρεη θάπνηνο ηδηαίηεξνο ηξόπνο κε ηνλ νπνίν ζα πξέπεη λα θαηαγξάθνληαη ηα ζηνηρεία ζηνλ ηαηξηθό θάθειν; Απαίδεπηα ζα κπνξνχζε θαλείο λα απαληήζεη: φρη, λαη, πνιχ, ειάρηζηε, δελ μέξσ. Ζ πξαγκαηηθφηεηα είλαη φηη ζηηο παξαπάλσ εξσηήζεηο (θαη ζε πνιιέο παξφκνηεο εξσηήζεηο πνπ αλαθχπηνπλ θάζε θνξά πνπ θάπνηνο πξνζπαζεί λα αζρνιεζεί κε ηνλ ηαηξηθφ θάθειν), ε δηεζλήο θνηλφηεηα πνπ αζρνιείηαη κε ην ζέκα δελ έρεη δψζεη μεθάζαξε, θαζνιηθά απνδεθηή απάληεζε. Πνην είλαη ινηπόλ ην πξόβιεκα πνπ θαιείηαη λα ιύζεη ε ρξήζε ηνπ ηαηξηθνύ θαθέινπ; Ζ απάληεζε ζηελ εξψηεζε απηή, πηζαλφλ λα νδεγήζεη ζηνλ νξηζκφ ηνπ πεξηερνκέλνπ ηνπ. Παξαδνζηαθά ν ηαηξηθφο θάθεινο εμππεξεηεί ηνπ παξαθάησ ζθνπνχο [Guide to Medical Informatics, The Internet and Telemedicine by ENRICO COIERA, 1997]: Απνηειεί έλα κέζν επηθνηλσλίαο αλάκεζα ζην ηαηξηθφ θαη παξαταηξηθφ πξνζσπηθφ πνπ αζρνιείηαη κε ηνλ ζπγθεθξηκέλν αζζελή. Οδεγίεο ζεξαπείαο, δηαγλψζεηο, παξαπεκπηηθά κε εηδηθέο νδεγίεο, θαηαγξαθή πνξείαο λφζνπ θ.ιπ., δξνκνινγνχληαη ζηνπο δηαθφξνπο εκπιεθφκελνπο, πνπ δελ έρνπλ ηε δπλαηφηεηα ηεο κεηαμχ ηνπο άκεζεο επηθνηλσλίαο, κέζσ ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ. Καηά ηελ πεξίνδν αληηκεηψπηζεο ηνπ πξνβιήκαηνο, ν ηαηξηθφο θάθεινο απνηειεί ην ζεκείν αλαθνξάο ζην νπνίν αλαηξέρεη θάπνηνο γηα λα έρεη κηα εηθφλα ηεο θαηάζηαζεο ηνπ αζζελή. Οη εκπιεθφκελνη ζε έλα ηαηξηθφ επεηζφδην γλσξίδνπλ φηη γηα λα δνπλ ηα απνηειέζκαηα κηαο εμέηαζεο, πξέπεη λα αλαηξέμνπλ ζηνλ ηαηξηθφ θάθειν ηνπ αζζελή. Αλεπίζεκα, ν ηαηξηθφο θάθεινο ρξεζηκεχεη θαη σο «ρψξνο εξγαζίαο» φπνπ θαηαγξάθνληαη ηδέεο θαη εληππψζεηο γηα ην πξφβιεκα ηνπ αζζελή θαη ηελ πνξεία ηεο αληηκεηψπηζεο ηνπ πξνβιήκαηνο. Δίλαη ν ρψξνο φπνπ θάπνηνο κπνξεί λα πιεξνθνξεζεί ηελ εμέιημε ηνπ πεξηζηαηηθνχ σο κηα αθήγεζε ηξίησλ, φπσο ραξαθηεξηζηηθά αλαθέξνπλ νη [Kay and Purves, 1996]. Απηφ εμεγεί θαη ην γηαηί ν ηαηξηθφο θάθεινο δελ είλαη ζρεδφλ πνηέ ε «ηζηνξία ηνπ αζζελή» αιιά κηα ηζηνξία εηπσκέλε απφ ηνπο άιινπο (ηνπο εηδηθνχο). Με ηελ νινθιήξσζε ελφο επεηζνδίνπ, ν ηαηξηθφο θάθεινο είλαη ην κέξνο πνπ θπιάζζνληαη φια ηα θιηληθά δεδνκέλα γηα κειινληηθή ρξήζε, είηε απηή αθνξά πεξαηηέξσ ζεξαπεία ηνπ αζζελή, είηε αθνξά ηελ έξεπλα [Handbook of Medical Informatics by J.H. van Bemmel, M.A. Musen, 1997]: θιηληθή έξεπλα, επηδεκηνινγηθέο κειέηεο, εθηίκεζε ηεο πνηφηεηαο ησλ πξνζθεξφκελσλ ππεξεζηψλ θαη έξεπλα αγνξάο θαξκάθσλ. Σηα παξαπάλσ, ζα πξνζζέηακε φηη ν ηαηξηθφο θάθεινο κπνξεί λα ρξεζηκεχζεη γηα ηνλ κεηέπεηηα έιεγρν ησλ δηαδηθαζηψλ πνπ αθνινπζήζεθαλ θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο ηνπ αζζελή, π.ρ. ζηελ πεξίπησζε ππνςίαο ηαηξηθνχ ιάζνπο. Δπίζεο, κπνξεί λα ρξεζηκεχζεη σο κέζν δηαζηαχξσζεο ησλ νηθνλνκηθψλ ζηνηρείσλ πνπ αθνξνχλ ην επεηζφδην. Γηα παξάδεηγκα, νη πεξηζζφηεξεο αζθαιηζηηθέο εηαηξείεο, απαηηνχλ ζηνηρεία ηνπ θαθέινπ ψζηε λα απνθαλζνχλ γηα ηελ θάιπςε ζπγθεθξηκέλσλ εμεηάζεσλ, ειέγρνληαο ηελ αλαγθαηφηεηα πξαγκαηνπνίεζεο ηεο εμέηαζεο. Τέινο, δελ ζα πξέπεη λα μεράζνπκε λα αλαθεξζνχκε ζηηο αλάγθεο πνπ πξνθχπηνπλ απφ ηε ζχγρξνλε αληίιεςε γχξσ απφ ηε δηνίθεζε θαη δηαρείξηζε, νη νπνίεο απαηηνχλ ηε ρξήζε φζν ην δπλαηφλ πεξηζζφηεξσλ πιεξνθνξηψλ πνπ ζα ιεηηνπξγήζνπλ ππνζηεξηθηηθά ζε απνθάζεηο πνπ αθνξνχλ ηε δηαρείξηζε ελφο νξγαληζκνχ παξνρήο ηαηξηθψλ ππεξεζηψλ (π.ρ. λνζνθνκείν), αιιά θαη νιφθιεξνπ ηνπ ζπζηήκαηνο πγείαο κηαο πεξηνρήο ή ελφο θξάηνπο.

3 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 83 Καηά ζπλέπεηα, ν ηαηξηθφο θάθεινο ζα πξέπεη λα απνηειείηαη απφ εθείλα ηα ζηνηρεία πνπ εμππεξεηνχλ ηηο πξναλαθεξφκελεο αλάγθεο. Οη εξσηήζεηο φκσο παξακέλνπλ αλαπάληεηεο... Ζ πξνζέγγηζε ηνπ νξηζκνχ ηνπ πξνβιήκαηνο είλαη θαη ε πξνζέγγηζε πνπ πηνζεηεί θαη ην prestandard ENV ηεο Δπξσπατθήο Δπηηξνπήο Τππνπνίεζεο (CEN). Αληηγξάθνπκε: «Ο Ιαηξηθόο Φάθεινο είλαη ε "απνζήθε" όισλ ησλ πιεξνθνξηώλ πνπ αθνξνύλ ζην ηαηξηθό ηζηνξηθό ηνπ αζζελνύο. Απνηειεί επνκέλσο ηε βάζε ηεο δηάγλσζεο θαη ηεο ζεξαπεπηηθήο αληηκεηώπηζεο ηνπ αζζελνύο αιιά θαη ηε βάζε επηδεκηνινγηθώλ εξεπλώλ. Δπηπιένλ, παξέρεη πιεξνθνξίεο δηνηθεηηθήο, νηθνλνκηθήο θαη ζηαηηζηηθήο θύζεσο, θαζώο θαη πνηνηηθνύ ειέγρνπ». Σθηαγξαθείηαη δειαδή ην φξακα ηνπ πεξηερνκέλνπ ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ, ρσξίο φκσο λα κπαίλεη ζε ιεπηνκέξεηεο. Γίλεη θαηεπζπληήξηεο γξακκέο, ρσξίο λα νξίδεη (ή θαλ λα πξνηείλεη) ηε ιχζε. Με άιια ιφγηα: Ο ηαηξηθφο θάθεινο αζζελή είλαη έλα δηεπηζηεκνληθφ αληηθείκελν κειέηεο πνπ εμαξηάηαη απφ δηάθνξνπο εηεξνγελείο παξάγνληεο, φπσο: o ηα ήζε θαη έζηκα ησλ ιαψλ o ε λνκνζεζία o ε πνιηηηθή θαη νηθνλνκηθή θαηάζηαζε ησλ θξαηψλ o ε πιηθφ-ηερλνινγηθή ππνδνκή ηνπο o ην επίπεδν ησλ εκπιεθνκέλσλ ζηνλ ρψξν ηεο πγείαο. Γελ κπνξνχκε, ινηπφλ, λα έρνπκε ηελ απαίηεζε ελφο απζηεξνχ νξηζκνχ πνπ ζα επέηξεπε ηελ ληεηεξκηληζηηθή πινπνίεζε ηνπ. 1.2 Η Ιζηοπία Οη J.H. van Bemmel θαη M.A. Musen ζην [Handbook of Medical Informatics by J.H. van Bemmel, M.A. Musen, 1997] πεξηγξάθνληαο ηελ ηζηνξία ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ αλαθέξνληαη ζηηο δηαθνξεηηθέο πξνζεγγίζεηο ηνπ ηαηξηθνχ θφζκνπ, φπσο απηέο δηακνξθψλνληαλ ζην πέξαζκα ηνπ ρξφλνπ. Μεηαθξάδνπκε: «Σν ηζηνξηθό ηνπ αζζελή απνηειεί έθζεζε ηεο πγείαο θαη ηεο λόζνπ ελόο αζζελή από ηε ζηηγκή πνπ εθείλνο/ε αλαδεηά ηαηξηθή θξνληίδα. πλήζσο, νη ζεκεηώζεηο ζην ηζηνξηθό εκπεξηέρνπλ επξήκαηα, παξάγνληεο, απνηειέζκαηα εμεηάζεσλ θαη πιεξνθνξίεο γηα ηελ πεξίζαιςε, πνπ ζρεηίδνληαη κε ηελ πνξεία ηεο αζζέλεηαο. Σνλ πέκπην π.υ. αηώλα, νη ηαηξηθέο εθζέζεηο επεξεάζζεθαλ έληνλα από ηνλ Ιππνθξάηε. Δθείλνο ζπλεγόξεζε ζην λα εμππεξεηνύλ δύν ζηόρνπο: λα αληηθαηνπηξίδνπλ κε αθξίβεηα ηελ πνξεία ηεο αζζέλεηαο, θαη λα ππνδεηθλύνπλ ηηο πηζαλέο αηηίεο ηεο.

4 84 Άζθεζε 3 Με βάζε ηηο ηαηξηθέο γλώζεηο ηεο επνρήο, ηα ηζηνξηθά πεξηείραλ γεγνλόηα πνπ πξνεγνύληαλ ηεο αζζέλεηαο θαη όρη πξαγκαηηθά αηηηώδεηο δηαζαθελίζεηο. Ο δηπιαλόο πίλαθαο δείρλεη πώο ν Ιππνθξάηεο πεξηέγξαθε ηελ πνξεία κηαο αζζέλεηαο. Σν παξάδεηγκα δείρλεη όηη θαηέγξαθε ηηο παξαηεξήζεηο ηνπ κε θαζαξά ρξνλνινγηθή ζεηξά. Έλα ηέηνην ηζηνξηθό νλνκάδεηαη time-oriented medical record. Οη πεξηγξαθέο, αληηθαηνπηξίδνπλ θπξίσο ηελ ηζηνξία, όπσο ηελ αλαθέξεη ν αζζελήο θαη νη ζπγγελείο ηνπ. ηελ ηαηξηθή ηνπ Ιππνθξάηε, ήηαλ πνιύ ζεκαληηθό λα ππνινγηζηεί ε πξνγλσζηηθή αμία ησλ επξεκάησλ. Καη ζηελ επίηεπμε απηνύ ηνπ ζηόρνπ, ζεκαληηθό ξόιν δηαδξακαηίδνπλ νη επαξθώο θαηαγξακκέλεο ηζηνξίεο ησλ αζζελεηώλ. Σν ζπνπδαηόηεξν έξγν ησλ γηαηξώλ θαη ησλ λνζνθόκσλ είλαη λα αλαθνπθίζνπλ ηνλ πόλν, εληνύηνηο πξέπεη λα γλσξίδνπλ ηα όξηά ηνπο θαη λα απέρνπλ από άζθνπεο παξεκβάζεηο. Σν όξακα ηνπ Ιππνθξάηε απνηειεί κέρξη ζήκεξα ην εθαιηήξην γηα ηνλ όξθν ή ππόζρεζε πνπ δίλνπλ όινη νη γηαηξνί πξηλ αξρίζνπλ λα εμαζθνύλ ην ιεηηνύξγεκά ηνπο. Μέρξη ηηο αξρέο ηνπ 19 νπ αηώλα, νη γηαηξνί ζηήξηδαλ ηηο παξαηεξήζεηο ηνπο ζε ό,ηη άθνπγαλ, έπηαλαλ, έβιεπαλ. Σν 1816, ν Laennec εθεύξε ην ζηεζνζθόπην. Απηό ην όξγαλν ζπλέβαιε ζεκαληηθά ζηηο δηαζέζηκεο Ο Ιπποκπάτηρ πεπιγπάυει μια ασθένεια Η περηγραθή αρτίδεη κε ηελ ηζηορία ηοσ αζζελή λα προεγείηαη ηες αλαδήηεζες ηες ηαηρηθής περίζαιυες: «Ο Απνιιώληνο ππέθεξε πνιύ θαηξό ρσξίο λα πέθηεη ζην θξεβάηη. Παξνπζίαδε πξήμηκν ζηελ θνηιηά, θαη έλαλ ζπλερή πόλν ζηελ πεξηνρή ηνπ ήπαηνο γηα κεγάιν ρξνληθό δηάζηεκα επηπιένλ, θαηά ηελ πεξίνδν απηή λόζεζε κε ίθηεξν θαη πξήζηεθε: ε επηδεξκίδα ηνπ ήηαλ ππόιεπθε.» Ο Ιπποθράηες ζσλετίδεη κε ηοσς ιόγοσς ποσ οδήγεζαλ ηολ αζζελή λα δεηήζεη ηαηρηθή βοήζεηα: Μηα κέρα, ο Αποιιώληος αθού έθαγε θαη ήπηε σπερβοιηθά, «αξρηθά άξρηζε λα δεζηαίλεηαη θαη μάπισζε ζην θξεβάηη ηνπ. Από εθεί θαη πέξα, αθνύ ήπηε άθζνλν γάια, σκό θαη βξαζκέλν, θαηζηθίζην θαη πξνβαηίζην, θαη έρνληαο πηνζεηήζεη κηα εληειώο ιαλζαζκέλε δίαηηα, ππέθεξε αλππεξζέησο.» Σηε ζσλέτεηα αθοιοσζούλ εθζέζεης γηα ηελ πρόοδο ηες αζζέλεηας. Δελ παρέτοληαη θαζεκερηλά, αιιά κόλο όηαλ παροσζηάδοληαη ζεκαληηθές αιιαγές ζηα ζσκπηώκαηα. «Υπήξμαλ βίαηεο απμήζεηο ηνπ ππξεηνύ από ηα έληεξα δελ πεξλνύζε ηίπνηε από ηελ ηξνθή πνπ επξνζιακβάλεην, θαη ηα νύξα ήηαλ αξαηά θαη ιηγνζηά. Ύπλνο θαζόινπ. Δηάηαζε ηεο θαθνζηνκαρηάο, έληνλε δίςα, παξαιήξεκα. Δεθαηέζζεξηο πεξίπνπ κέξεο αθόηνπ έπεζε θιηλήξεο, κεηά από κηα αθακςία, αηζζάλζεθε δέζηε έπεζε ζε άγξην παξαιήξεκα, κε θσλέο, εμάληιεζε, έληνλν παξαινγηζκό πνπ ηνλ αθνινπζνύζε εξεκία ηόηε πεξίπνπ επήιζε ιήζαξγνο / θώκα. Τελ εηθνζηή- ηέηαξηε πεξίπνπ κέξα έλησζε άλεηα θαηά ηα άιια ζηελ ίδηα θαηάζηαζε, κε θσηεηλέο όκσο παύζεηο. Τελ ηξηαθνζηή πεξίπνπ εκέξα παξνπζίαζε νμύ ππξεηό άθζνλα αξαηά θόπξαλα παξαινγηζκό, θξύσλε ηξνκεξά, αθσλία. Τξηαθνζηήηέηαξηε κέξα: ζάλαηνο.» δηαγλσζηηθέο ηερληθέο. Όηαλ πεξηζζόηεξα δηαγλσζηηθά όξγαλα, όπσο ην νθζαικνζθόπην θαη ην ιαξπγγθνζθόπην, ηέζεθαλ ζηε δηάζεζε ησλ γηαηξώλ, αλαπηύρζεθε κηα νξνινγία πξνθείκελνπ λα εθθξαζηνύλ ηα θαηλνύξηα επξήκαηα απηώλ ησλ νξγάλσλ. Η πξόνδνο απηήο ηεο λέαο ηερλνινγίαο πξνθάιεζε ηελ επέθηαζε ηνπ εύξνπο ηνπ ηζηνξηθνύ ηνπ αζζελνύο, από ηελ ηζηνξία πνπ δηεγείην ν ίδηνο ν αζζελήο θαη νη ζπγγελείο ηνπ ζηα επξήκαηα ηνπ γηαηξνύ θαη ηνπ λνζνθόκνπ. Λίγν κεηά ην 1880, ν Ακεξηθαλόο ρεηξνπξγόο William Mayo ζρεκάηηζε ηελ πξώηε πνιπθιηληθή 2, πνπ έγηλε ε γλσζηή ηώξα Κιηληθή Mayo, ζην Ρόηζεζηεξ ηεο Μηλεζόηα. ηελ αξρή, εθεί, θάζε γηαηξόο θξαηνύζε ηαηξηθέο ζεκεηώζεηο ζε έλα πξνζσπηθό βηβιίν ρξεώλ θαη ππνρξεώζεσλ. Σν βηβιίν πεξηείρε ρξνλνινγηθή έθζεζε όισλ ησλ ζπλαληήζεσλ κε αζζελείο. Καηά ζπλέπεηα, νη ζεκεηώζεηο πνπ ζρεηίδνληαλ κε έλαλ κόλν αζζελή κπνξεί λα απείραλ ζειίδεο, αλάινγα κε ηελ ρξνληθή απόζηαζε ησλ επηζθέςεσλ. Έηζη, νη ζθόξπηεο ζεκεηώζεηο έθαλαλ πνιύπινθε ηελ θαιή, ζπλνιηθή ζεώξεζε όιεο ηεο ηζηνξίαο ηεο λόζνπ ελόο αζζελή. Δπηπξόζζεηα, κέξνο ησλ πιεξνθνξηώλ ζρεηηθά κε ηνλ αζζελή κπνξεί λα βξίζθνληαλ ζηα βηβιία άιισλ γηαηξώλ. Σν 1907, ε θιηληθή Mayo πηνζέηεζε έλαλ μερσξηζηό θάθειν γηα θάζε αζζελή. Από απηήλ ηελ θαηλνηνκία πξνέθπςε ην αζθενοκενηρικό ιαηρικό ιζηορικό. Όκσο, 2 Medical practice

5 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 85 ην γεγνλόο όηη όιεο νη ζεκεηώζεηο θπιάζζνληαλ ζε έλαλ κόλν θάθειν, δελ ζήκαηλε όηη ηεξνύληαλ θαη ηα θξηηήξηα ζηα νπνία έπξεπε λα αληαπνθξίλεηαη ην πεξηερόκελν απηώλ ησλ ηζηνξηθώλ. Σν 1920, ε δηνίθεζε ηεο θιηληθήο Mayo ζπκθώλεζε κηα ειάρηζηε πνζόηεηα δεδνκέλσλ πνπ όινη νη γηαηξνί ήηαλ ππνρξεσκέλνη λα θαηαγξάθνπλ. Απηό ην ζύλνιν ησλ δεδνκέλσλ απνηειεί ιίγν-πνιύ ηνλ ζθειεηό γηα ην ζεκεξηλό ηαηξηθό ηζηνξηθό. Παξά ηελ πξσηνβνπιία απηή γηα ηελ (πξώην)ηππνπνίεζε ηνπ ηζηνξηθνύ ησλ αζζελώλ, ηα γξαπηά ηνπο πεξηερόκελα ήηαλ ζπρλά κείγκα παξαπόλσλ, απνηειεζκάησλ εμεηάζεσλ, ζθέςεσλ, ζεξαπεπηηθώλ πιάλσλ θαη επξεκάησλ. Απηέο νη άλαξρεο ζεκεηώζεηο δελ πξόζθεξαλ βαζηά γλώζε, ηδηαίηεξα ζηηο πεξηπηώζεηο αζζελώλ πνπ εμεηάδνληαλ γηα πεξηζζόηεξεο από κηα ελνριήζεηο ή αζζέλεηεο. Ο Weed άδξαμε ηελ επθαηξία λα βειηηώζεη ηελ νξγάλσζε ηνπ ηζηνξηθνύ ησλ αζζελώλ θαη ζηε δεθαεηία ηνπ 1960 εηζήγαγε ην problemoriented medical record. ύκθσλα κε απηό, ζε θάζε αζζελή απνδίδνληαλ έλα ή πεξηζζόηεξα πξνβιήκαηα. Οη ζεκεηώζεηο θαηαγξάθνληαλ γηα θάζε πξόβιεκα μερσξηζηά ζύκθσλα κε ηε δνκή SOAP 3 πνπ ζρεκαηίδεηαη από ην Subjective: ππνθεηκεληθό, Objective: αληηθεηκεληθό, Assessment: αμηνιόγεζε (π.ρ. δηάγλσζε) θαη Plan: ε ζεξαπεία ή αγσγή. Δθηόο από ηελ πεξαηηέξσ βειηίσζε ζηελ (πξώην)ηππνπνίεζε θαη δηάηαμε ηνπ ηζηνξηθνύ ηνπ αζζελή, θύξηνο ζηόρνο ηνπ κνληέινπ SOAP είλαη λα αλαπαξαζηήζεη θαιύηεξα ηε γξακκή θξίζεο θαη ιήςεο απνθάζεσλ ηνπ ζεξάπνληα. Φαίλεηαη μεθάζαξα ζε πνην πξόβιεκα αλαθέξνληαη ηα επξήκαηα θαη ην πιάλν ηεο ζεξαπείαο. Παξόηη ην problem-oriented ηζηνξηθό ηνπ Weed έγηλε εύθνια απνδεθηό ζε επίπεδν νξζνινγηζηηθό, απνδείρηεθε όηη ζηελ πξάμε απαηηνύζε κεγάιε πεηζαξρία πξνθείκελνπ λα επηκείλεη θαλείο ζηε κέζνδν. Σα δεδνκέλα πνπ ζρεηίδνληαη κε πεξηζζόηεξα από έλα πξνβιήκαηα πξέπεη λα θαηαγξάθνληαη αξθεηέο θνξέο». 1.3 Μειονεκηήμαηα ηος Paper-based ιαηπικού θακέλος Γελ ππάξρεη ακθηβνιία φηη γηα δεθαεηίεο (γηα λα κελ πνχκε αηψλεο), ε ιχζε ηνπ paperbased ηαηξηθνχ θαθέινπ έρεη ρξεζηκνπνηεζεί κε ζρεηηθή επηηπρία. Δίλαη κηα κέζνδνο πνπ ρξεζηκνπνηεί σο βάζε ην ραξηί κε ην νπνίν είλαη εμνηθεησκέλνη νη πεξηζζφηεξνη άλζξσπνη θαη πάλησο ζίγνπξα νη αζρνινχκελνη κε ηα ηαηξηθά πξάγκαηα. Πξνζζεηηθά ζηελ εμνηθείσζε ηνπ αλζξψπνπ κε ην ραξηί θαη ηε γξαθή (πνπ είλαη ην βαζηθφηεξν πιενλέθηεκα), κπνξνχκε λα αλαθέξνπκε ηελ επθνιία κεηαθνξάο ηνπ θαη ην απηφλνκν ηεο κεζφδνπ (π.ρ. δελ ρξεηάδεηαη θάπνηα πξίδα κε ξεχκα, ή ππνινγηζηήο γηα λα αλαθηήζεη θαλείο ην πεξηερφκελν ηνπ θαθέινπ) [Guide to Medical Informatics, The Internet and Telemedicine by ENRICO COIERA, 1997]. Τν ραξηί φκσο σο πιηθφ έρεη θάπνηα ζεκαληηθά κεηνλεθηήκαηα: Μπνξεί λα θαηαζηξαθεί εχθνια, ελψ είλαη αξθεηά επίπνλε ε δηαδηθαζία ηεο δεκηνπξγίαο αληηγξάθσλ αζθαιείαο. Φζείξεηαη κε ηε ρξήζε ή ηνλ ρξφλν, νπφηε έρεη πεξηνξηζκέλν ρξφλν δσήο. Δίλαη δηαζέζηκν κφλν ζε έλα κέξνο ηελ ίδηα ζηηγκή. Παξφια απηά, ηα ζεκαληηθφηεξα πξνβιήκαηα πνπ εκθαλίδνληαη απφ ηε ρξήζε ελφο paper-based ηαηξηθνχ θαθέινπ δελ νθείινληαη ζην βαζηθφ ρξεζηκνπνηνχκελν πιηθφ αιιά ζην ηη απηφ ζπλεπάγεηαη. Όηαλ, γηα παξάδεηγκα, ν ηαηξφο βξίζθεηαη κπξνζηά ζε κηα άδεηα θφιια ραξηί, θπξηνιεθηηθά κπνξεί λα γξάςεη νηηδήπνηε. Απηφ πνπ ζα γξάςεη δελ είλαη βέβαην φηη ζα είλαη ρξεζηκνπνηήζηκν απφ απηνχο πνπ ζα ην δηαβάζνπλ. Απηφ κπνξεί λα 3 Κακηά ζρέζε κε ην SOAP (Simple Object Application Protocol) πνπ αλαιχεηαη παξαθάησ

6 86 Άζθεζε 3 νθείιεηαη ζε δηάθνξνπο ιφγνπο, πνπ μεθηλνχλ απφ πηζαλφλ δπζδηάθξηην γξαθηθφ ραξαθηήξα θαη θηάλνπλ κέρξη ηελ παξάιεηςε ζεκαληηθψλ ζηνηρείσλ πνπ πηζαλφλ δελ απαζρνινχλ ηνλ ζπγγξαθέα αιιά απνηεινχλ θαίξηα ζηνηρεία πνπ πξέπεη λα μέξεη ν αλαγλψζηεο. Με ιίγα ιφγηα, ην πεξηερφκελν ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ εμαξηάηαη ζηνλ κέγηζην βαζκφ απφ ηελ ηθαλφηεηα ηνπ ζπγγξαθέα ηνπ λα θαηαγξάςεη θαη λα απνδψζεη ζσζηά ηα ζηνηρεία πνπ ην απνηεινχλ. Βέβαηα, απηφ δελ είλαη έλα πξφβιεκα πνπ νθείιεηαη απνθιεηζηηθά ζηελ πξνζέγγηζε ηνπ paper-based ηαηξηθνχ θαθέινπ, αιιά ζηηο δηαδηθαζίεο θαη ηελ πξνζέγγηζε πνπ αθνινπζνχληαη ζηε ζπκπιήξσζε ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ. Πάλησο, δελ είλαη ηπραίν φηη απηφ ην θαηλφκελν ζπλαληάηαη ζρεδφλ απνθιεηζηηθά ζηελ πεξίπησζε ηνπ paper-based ηαηξηθνχ θαθέινπ. Αμίδεη λα ζεκεησζεί φηη, φπσο έρνπλ δείμεη δηάθνξεο κειέηεο πάλσ ζην ζέκα [Disk and Steen, 1991], νη ηαηξηθνί θάθεινη είλαη απξνζπέιαζηνη ζε πνζνζηφ 30% ηνπ ρξφλνπ ζε κεγάινπο νξγαληζκνχο (λνζνθνκεία, θ.ιπ.), ελψ ζπλήζσο ην πεξηερφκελφ ηνπο είλαη δηαζθνξπηζκέλν ζε δηαθνξεηηθά ζεκεία: γξαθεία ηαηξψλ, λνζνθνκεία, δηαγλσζηηθά θέληξα, θ.ιπ. Έλα άιιν κεηνλέθηεκα είλαη φηη ε πιεζψξα ηαηξηθψλ θαθέισλ ζε έλαλ νξγαληζκφ κπνξεί λα είλαη κνηξαία φζν αθνξά ηελ ρξεζηκνπνίεζή ηνπο απφ ηνπο εξγαδφκελνπο ζε απηφλ, κηα θαη ην θφζηνο ζε ρξφλν θαη ρξήκα γηα ηε ζσζηή απνζήθεπζε θαη ηαμηλφκεζε πηζαλφλ ρηιηάδσλ θαθέισλ είλαη ηεξάζηην. Δπίζεο, ζηελ πεξίπησζε ηνπ paper-based ηαηξηθνχ θαθέινπ δελ κπνξνχκε λα κηιάκε γηα ηελ άκεζε ρξεζηκνπνίεζε ηνπ πεξηερνκέλνπ πιεζψξαο ηαηξηθψλ θαθέισλ γηα έξεπλα, κηα θαη θάηη ηέηνην απαηηεί ηδηαίηεξε πξνζπάζεηα (αλάγλσζε ησλ θαθέισλ, θσδηθνπνηεκέλε θαηαγξαθή ζηνηρείσλ ηνπο θ.ιπ.) θαη ην ζεκαληηθφηεξν: ρξφλν. Τέινο, έρεη απνδεηρζεί [Tang et al. 1994], [Guide to Medical Informatics, The Internet and Telemedicine by ENRICO COIERA, 1997] φηη ην θιηληθφ πξνζσπηθφ θαη εμαθνινχζεζε απνηπγράλεη ζηελ αλεχξεζε πιεξνθνξηψλ απφ έλα paper-based ηαηξηθφ θάθειν θαηά ηε δηάξθεηα κηαο ζπλεδξίαο κε αζζελή: ζηε κειέηε 168 πεξηπηψζεσλ απνδείρζεθε φηη αλαδεηήζεθαλ θαη δελ βξέζεθαλ πιεξνθνξίεο ζε πνζνζηφ 81%. Σην 95% απηψλ ησλ πεξηπηψζεσλ ν ηαηξηθφο θάθεινο δελ ήηαλ δηαζέζηκνο θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζπλεδξίαο. Τα πνζνζηά αλά θαηεγνξία κε δηαζέζηκεο πιεξνθνξίαο ήηαλ 36% γηα πιεξνθνξίεο πνπ αθνξνχζαλ εξγαζηεξηαθέο εμεηάζεηο θαη πξάμεηο, 23% γηα θαξκαθεπηηθή θαη ζεξαπεπηηθή αγσγή, 31% γηα ηαηξηθφ ηζηνξηθφ θαη 10% γηα άιιεο πιεξνθνξίεο. Όπσο ραξαθηεξηζηηθά αλαθέξεηαη, ε κειέηε δελ εμεηάδεη ηνλ αληίθηππν πνπ είρε ε κε εχξεζε ηεο πιεξνθνξίαο ζηελ εμέιημε θαη ην απνηέιεζκα ηεο ζεξαπείαο πνπ ηειηθά αθνινπζήζεθε γηα ηνπο αζζελείο απηνχο. Ζ πξαγκαηηθφηεηα πάλησο είλαη φηη, παξά ηα κεηνλεθηήκαηα, ππάξρεη ηνπιάρηζηνλ έλα κέξνο ηαηξψλ πνπ πξνηηκνχλ ηνλ paper-based ηαηξηθφ θάθειν ζηελ θαζεκεξηλή ηνπο θιηληθή ξνπηίλα [Tange, 1995]. 1.4 Η ζημεπινή καηάζηαζη Ζ κεραλνγξάθεζε δεδνκέλσλ ηαηξηθήο πθήο δελ μεθίλεζε απφ ηελ αλάγθε αληηκεηψπηζεο ησλ πξνβιεκάησλ ηνπ paper-based ηαηξηθνχ θαθέινπ. Όπσο ζε φιεο ζρεδφλ ηηο πεξηπηψζεηο κεραλνγξάθεζεο, νη πξψηεο δηαδηθαζίεο πνπ κεραλνγξαθήζεθαλ ήηαλ απηέο πνπ είραλ λα θάλνπλ κε ηα νηθνλνκηθά δεδνκέλα θαη ηελ δηαρείξηζε πφξσλ ελφο ζπζηήκαηνο. Έηζη ινηπφλ θαη ζηελ πεξίπησζε ηνπ ηαηξηθνχ ρψξνπ, νη πξψηεο πξνζεγγίζεηο είραλ λα θάλνπλ κε ηε κεραλνγξάθεζε ησλ ινγηζηεξίσλ ησλ νξγαληζκψλ

7 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 87 πγείαο θαη θαηφπηλ κε ηε δηαρείξηζε πφξσλ (θιηλψλ, ξαληεβνχ, θ.ιπ.). Απηφ είλαη θπζηθφ, κηα θαη: Γεληθά, νη δηαδηθαζίεο πνπ αθνξνχλ απηνχο ηνπο ρψξνπο είλαη πην θαιά νξηζκέλεο (γεληθή ινγηζηηθή, δηαδηθαζίεο ππνβνιψλ θαηαζηάζεσλ ζε αζθαιηζηηθνχο θνξείο, θ.ιπ.). Υπήξρε άκεζν φθεινο γηα ηνπο νξγαληζκνχο απφ άπνςε ρξφλνπ (κηα θαη ε κεραλνγξάθεζε βειηηψλεη ζεκαληηθά ην ρξφλν νινθιήξσζεο ηέηνησλ δηαδηθαζηψλ) θαη θφζηνπο (κηα θαη ε κεραλνγξάθεζε κεηψλεη ηηο απαηηήζεηο ζε αλζξψπηλν δπλακηθφ). Σρεηηθά εχθνια, ε κεραλνγξάθεζε εθκεδέληδε ηελ πηζαλφηεηα αλζξψπηλνπ (ινγηζηηθνχ) ιάζνπο. Τν πξνζσπηθφ πνπ ζα ρξεηαδφηαλ λα εθπαηδεπηεί ζε λέεο ηερλνινγίεο ήηαλ πνζνηηθά ζεκαληηθά κηθξφηεξν (απ ην αληίζηνηρν ηαηξηθφ θαη παξαταηξηθφ πξνζσπηθφ) θαη θαηά γεληθή νκνινγία πην εμνηθεησκέλν 4 κε ηέηνηνπ είδνπο κεραλέο (PCs, ηεξκαηηθνχο ζηαζκνχο). Τέινο, νη επελδχζεηο πνπ ρξεηάδνληαλ λα γίλνπλ απφ ηνπο νξγαληζκνχο γηα ηελ εηζαγσγή λέσλ ηερλνινγηψλ, ήηαλ θαζνξηζηηθά κηθξφηεξεο ηφζν ζε ινγηζκηθφ φζν θαη ζε πιηθφ ή εθπαηδεχζεηο πξνζσπηθνχ. Σε αληίζεζε, ηνκείο φπσο ν ηαηξηθφο θάθεινο, εκθαλίδνπλ αξθεηέο δπζθνιίεο ζηε κεραλνγξάθεζή ηνπο: Γελ ππάξρνπλ θαιά νξηζκέλεο δηαδηθαζίεο. Γηα παξάδεηγκα, δελ ππάξρεη πξσηφθνιιν πεξηγξαθήο ησλ ζηνηρείσλ πνπ πξέπεη λα θαηαγξάθνληαη θαηά ηελ εμέηαζε ελφο αζζελνχο, κηα θαη απηφ εμαξηάηαη πνιχ απφ ηελ πείξα ηνπ ηαηξνχ, ην ηαηξηθφ πξφβιεκα ηνπ αζζελή, ηελ εηδηθφηεηα ηνπ ηαηξνχ, θ.ιπ. Γελ ππήξρε άκεζν φθεινο γηα ηνπο νξγαληζκνχο, εθηφο ίζσο απφ ηελ ππνςία φηη ζα βειηησλφηαλ ε πνηφηεηα ησλ πξνζθεξφκελσλ ππεξεζηψλ απφ ηνλ νξγαληζκφ, θαη απηφ, κάιηζηα, ζε καθξνπξφζεζκν νξίδνληα [Evaluation of automated information systems in health care: an approach to classifying evaluative studies, Computer Methods and programs in Biomedicine, R.P. van der Loo, E.M. van Gennip, A.R. Bakker, A. Hasman, F.F. Rutten, 1995]. Ζ εθαξκνγή κεραλνγξάθεζεο δελ ζα κπνξνχζε λα εμαιείςεη (νχηε θαλ λα κεηψζεη αηζζεηά) ηελ πηζαλφηεηα αλζξψπηλνπ ιάζνπο, π.ρ. ζηελ πεξίπησζε κηαο δηάγλσζεο. Σπλήζσο νη απφπεηξεο κεραλνγξάθεζεο πξνο απηή ηελ θαηεχζπλζε, απαηηνχζαλ ηελ θαηαγξαθή κεγάινπ φγθνπ πιεξνθνξηψλ απφ ην ηαηξηθφ πξνζσπηθφ κε απνηέιεζκα ηε δεκηνπξγία θαζπζηέξεζεο ζηελ νινθιήξσζε ησλ θαζεθφλησλ ηνπο θαη, θαηά ζπλέπεηα, ηελ «εθ ησλ έζσ» απφξξηςε ηέηνησλ ζπζηεκάησλ. Τν ηαηξηθφ πξνζσπηθφ ζπλήζσο αληηκεηψπηδε κε δένο θαη θφβν ηελ ηερλνινγία. Τέινο, δελ κπνξνχκε λα αγλνήζνπκε ην γεγνλφο φηη νη πξψηκεο πξνζπάζεηεο κεραλνγξάθεζεο είραλ «θησρφ» user-interface (δηαπξνζσπία), θάηη πνπ δπζρέξαηλε ηδηαίηεξα ηε ρξεζηκνπνίεζή ηεο απφ αλζξψπνπο πνπ αληηκεηψπηδαλ έηζη θη αιιηψο απηή ηνπο ηελ ππνρξέσζε σο πάξεξγν. 4 Με εμαίξεζε ίζσο νξηζκέλνπο θιάδνπο ηεο ηαηξηθήο, φπσο ηα εξγαζηήξηα, φπνπ ην πξνζσπηθφ ρξεζηκνπνηεί ζε κεγάιν βαζκφ κεραλέο ζηελ θαζεκεξηλή θιηληθή ξνπηίλα.

8 88 Άζθεζε 3 Τα παξαπάλσ ζηνηρεία νδήγεζαλ ζηε ζεκεξηλή πξαγκαηηθφηεηα φπνπ πνιχ ιίγνη θνξείο πγείαο κπνξνχλ λα ππνζηεξίμνπλ φηη δηαζέηνπλ ειεθηξνληθφ θάθειν αζζελή. Σρεδφλ ζε φινπο, ππάξρνπλ πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα, ηα νπνία φκσο ζε πνιχ κηθξφ βαζκφ αθνξνχλ θιηληθά ζηνηρεία γηα ηνπο αζζελείο. Μπνξνχκε λα πνχκε φηη είλαη δηαρεηξηζηηθν-θεληξηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα. Πεξηθεξεηαθά ζε απηή ηελ πξνζέγγηζε, ππάξρνπλ ηκήκαηα ηαηξηθήο πιεξνθνξίαο πνπ θαηαγξάθνληαη ειεθηξνληθά ή, αθφκα ζπρλφηεξα, παξάγνληαη κε ηε βνήζεηα κεραλνγξαθηθψλ ιχζεσλ, φπσο γηα παξάδεηγκα ηα εξγαζηήξηα ελφο λνζνθνκείνπ. Σπάληα φκσο ηέηνηνπ είδνπο πιεξνθνξίεο ζπλζέηνπλ κηα ζπλνιηθή εηθφλα γηα ηνλ αζζελή, κηα θαη απνηεινχλ έλα κηθξφ ζπλήζσο κέξνο ηεο. Δίλαη ραξαθηεξηζηηθφ φηη κηα απφ ηηο πην επηηπρεκέλεο εθαξκνγέο ειεθηξνληθνχ θαθέινπ αζζελή [The impact of the HELP computer system on the LDS Hospital paper medical record, G.J. Kuperman, R.M. Gardner], θαηάθεξε λα θαηαζηήζεη ειεθηξνληθά δηαζέζηκα ηα ηαηξηθά ζηνηρεία ησλ αζζελψλ ζε πνζνζηφ 25% επί ηνπ ζπλφινπ, κφλν. Τα ππφινηπα ζηνηρεία εμαθνινπζνχζαλ λα είλαη κε ηε κνξθή εγγξάθσλ. Δμάιινπ, ηηο πεξηζζφηεξεο θνξέο ε πιεξνθνξία είλαη δηαζθνξπηζκέλε φρη κφλν ζε δηαθνξεηηθνχο νξγαληζκνχο πγείαο, αιιά αθφκα θαη ζηνλ ίδην ηνλ νξγαληζκφ πνπ ζπλήζσο ρξεζηκνπνηεί δηαθνξεηηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα. 2. Ο ηλεκηπονικόρ ιαηπικόρ θάκελορ Όπσο αλαθέξακε θαη ζην πξψην θεθάιαην δελ ππάξρεη επξχηεξε ζπλαίλεζε γηα ην πσο νξίδεηαη ε έλλνηα ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ, γηα κηα θνηλή γηα φινπο νλνκαζία, θαζψο θαη γηα ην πεξηερφκελφ ηνπ. Υπάξρεη έλαο αθαδεκατθφο νξηζκφο απφ ην Institute of Medicine (ΗνΜ - ΖΠΑ), πνπ νλνκάδεη ηνλ ειεθηξνληθφ ηαηξηθφ θάθειν CPR (Computer-based Patient Record) θαη αληηθαηνπηξίδεη, θπξίσο, ην φξακα γηα ηε δηαρείξηζε ηεο ηαηξηθήο πιεξνθνξίαο θαη φρη ηελ εθηθηή πινπνίεζε ελφο ηέηνηνπ ζπζηήκαηνο. Παξαζέηνπκε έλα απφζπαζκα απφ ηελ έθζεζε ηνπ IνM κε ζέκα «The Computer-based Patient Record: An Essential Technology for Health Care»: «A computer-based patient record (CPR) is an electronic patient record that resides in a system specifically designed to support users by providing accessibility to complete and accurate data, alerts, reminders, clinical decision support systems, links to medical knowledge, and other aids. Future patient records should support patient care and improve its quality, enhance productivity and reduce administrative costs, support clinical and health services research, accommodate future developments, and ensure patient data confidentiality». Σηελ Δπξψπε επηθξαηεί θπξίσο ν φξνο Electronic Health(Care) Record, ελψ ηα ηειεπηαία ρξφληα αθνχγεηαη φιν θαη πεξηζζφηεξν ν φξνο Citizen Health Record (CHR). Σρεηηθά κε ην ηειεπηαίν κπνξνχκε λα θάλνπκε δπν παξαηεξήζεηο: 1. Αληηθαηαζηάζεθε ν φξνο Patient (αζζελήο) απφ ην Citizen (πνιίηεο). Ζ αιιαγή απηή είλαη πεξηζζφηεξν απφ κηα απιή αληηθαηάζηαζε ιέμεο. Γίλεη ην ζηίγκα ηεο λέαο πνιηηηθήο πνπ πξέπεη λα αθνινπζεζεί ζηνλ επξχηεξν ρψξν ηεο πγείαο: ε πξφιεςε ζα πξέπεη λα είλαη ε βάζε θάζε ζχγρξνλνπ ζπζηήκαηνο πγείαο. Δπηπιένλ, ην ζπλερψο δεηνχκελν είλαη ε πνηφηεηα ησλ παξερνκέλσλ ππεξεζηψλ ν πνιίηεο απφ αζζελήο γίλεηαη καηαναλυηήρ ππεξεζηψλ πγείαο θαη ζπλεπψο είλαη πην απαηηεηηθφο. Τέινο, δελ κπνξνχκε λα αγλνήζνπκε ηελ αιιαγή πνπ επηθέξεη ε λέα απηή ζεψξεζε ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ ζην πεξηερφκελφ ηνπ: Θα πξέπεη λα

9 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 89 πεξηιακβάλεη ζηνηρεία πνπ πηζαλφλ πξηλ, ιφγσ ηεο problem-oriented πξνζέγγηζεο, δελ είραλ ζέζε ζηνλ ηαηξηθφ θάθειν φπσο γηα παξάδεηγκα, εκβφιηα, πξνγξακκαηηζκφο ξαληεβνχ, θ.ιπ. 2. Δμαιείθζεθε ν φξνο Electronic. Απηφ βέβαηα δελ ππνλνεί ηελ νπηζζνρψξεζε ζηελ απφθαζε κεραλνγξάθεζεο ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ. Τν αληίζεην κάιηζηα: ζήκεξα είλαη αδηαλφεην λα αλαθεξφκαζηε ζε ηαηξηθφ θάθειν θαη λα κελ ππνλννχκε ηελ ειεθηξνληθή ηνπ κνξθή.. Τνλ φξν Citizen Health Record (Φάθεινο Υγείαο ηνπ Πνιίηε, ΦΥΠ) πηνζεηεί θαη ε ρψξα καο, κηα θαη είλαη ν πην αληηπξνζσπεπηηθφο θαη, θπξίσο, απηφο πνπ ππνδειψλεη πιεξέζηεξα ην ζχγρξνλν φξακα ηνπ παγθφζκηνπ πνιίηε σο πξνο ηηο απαηηνχκελεο ππεξεζίεο πγείαο. Πνηεο είλαη φκσο νη απαηηήζεηο πνπ πξέπεη λα ηθαλνπνηεί ν Φάθεινο Υγείαο ηνπ Πνιίηε. Καηαξρήλ, ζα πξέπεη λα θαιχπηεη ηελ θαηαγξαθή θαη ζπληήξεζε ηνπ πεξηερνκέλνπ ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ θαη επηπιένλ λα αληηκεησπίδεη επηηπρψο φια ηα πξνβιήκαηα πνπ πξνθχπηνπλ απφ ηελ ειεθηξνληθή θχζε ηνπ, φπσο: Αζθάλεια: πξέπεη λα δηαζθαιίδεηαη ε ηδησηηθφηεηα, λα πξαγκαηνπνηείηαη πηζηή θαηαγξαθή ησλ θιηληθψλ ελεξγεηψλ θαη ησλ ελεξγεηψλ ηνπ ρξήζηε, ηαπηνπνίεζε ηνπ ρξήζηε θαη έιεγρνο πξφζβαζεο. Γιαζςνδεζιμόηηηα: είλαη αλαγθαία ε δπλαηφηεηα δηαλνκήο θαη αληαιιαγήο δεδνκέλσλ ζε ζεκαζηνινγηθφ επίπεδν. Απηφ επηηξέπεη φρη κφλν ηελ αλαγλσζηκφηεηα ησλ δεδνκέλσλ απφ αλζξψπνπο αιιά θαη ηελ απηνκαηνπνηεκέλε επεμεξγαζία ησλ δεδνκέλσλ απφ άιια ζπζηήκαηα Δςπύηηηα-πεπιεκηικόηηηα: πξέπεη λα ππάξρεη ε δπλαηφηεηα ππνζηήξημεο κηαο επξείαο γθάκαο πξαθηηθψλ ζην ρψξν ηεο ηαηξηθήο θξνληίδαο, ππνζηήξημεο πνιιψλ ηχπσλ δεδνκέλσλ, ππνζηήξημεο εηζαγσγήο δεδνκέλσλ ζε δνκεκέλε κνξθή θαζψο θαη ζε κνξθή ειεπζέξνπ θεηκέλνπ. Μεηαθεπζιμόηηηα: ζα πξέπεη ηα ζπζηήκαηα λα είλαη κεηαθέξζηκα θαη ζπλελψζηκα κεηαμχ ηδξπκάησλ, αλεμάξηεηα απφ ην πιηθφ, ην ινγηζκηθφ θαη ηελ εζληθή γιψζζα πνπ ρξεζηκνπνηεί ν θαζέλαο. Δξέλιξη: πξέπεη λα ππάξρεη ε δπλαηφηεηα ππνζηήξημεο ηαηξηθνχ θαθέινπ γηα καθξά ρξνληθά δηαζηήκαηα, κέζσ ηεο ζπκβαηφηεηαο επεμεξγαζίαο ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ απφ πξνεγνχκελεο θαη επφκελεο εθδφζεηο ζπζηεκάησλ ινγηζκηθνχ. Δπεκηαζιμόηηηα Γιαθεζιμόηηηα Δςπεία σπήζη πποηύπυν

10 90 Άζθεζε 3 3. Ππόηςπα και κυδικοποιήζειρ Ζ δεκηνπξγία ππνδνκήο ελφο πιεξνθνξηαθνχ ζπζηήκαηνο, πνπ ζα αληαπνθξίλεηαη πιήξσο ζηηο αλάγθεο ηνπ ρψξνπ ηεο πγείαο, απαηηεί ηελ αξκνληθή ζπλχπαξμε θαη ζπλεξγαζία κεζφδσλ παξνρήο ππεξεζηψλ ηνπ παξειζφληνο θαη ηερλνινγηψλ ηνπ ζήκεξα. Τα παξαπάλσ πξνυπνζέηνπλ ηελ ζέζπηζε θαη εθαξκνγή θσδηθψλ θαη πξνηχπσλ, ηα νπνία ζα θαζνξίδνπλ ηνλ ηξφπν ζπιινγήο, ζπλεξγαζίαο θαη παξνπζίαζεο ησλ δεδνκέλσλ απφ δηαθνξεηηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα. Απαξαίηεηε ινηπφλ ζεσξείηαη ε χπαξμε ελφο δηθηχνπ, ην νπνίν κε ηελ ρξήζε hardware θαη πνιιψλ ίζσο επηπέδσλ θαη ιεηηνπξγηθψλ κνλάδσλ ινγηζκηθνχ, ζα θαηαθέξλεη λα ζπλδέεη φια απηά ηα ζπζηήκαηα. Με ηνλ φξν Πξσηφθνιια Δπηθνηλσλίαο νλνκάδνληαη ηα ζχλνια θαιά νξηζκέλσλ κεζφδσλ θαη θαλφλσλ, πνπ πξέπεη λα αθνινπζνχληαη, ψζηε λα εμαζθαιίδεηαη ε νξζή επηθνηλσλία κεηαμχ δηαθνξεηηθψλ πιεξνθνξηαθψλ ζπζηεκάησλ. Έλα ζχλνιν απφ πξσηφθνιια θαζνξίδεη απηφ πνπ νλνκάδεηαη Πξφηππν Δπηθνηλσλίαο (standards). Τα πξφηππα απηά αλαθέξνληαη ζηνλ ηξφπν κε ηνλ νπνίν πξέπεη λα γίλεηαη ε κεηαθνξά πιεξνθνξίαο απφ έλα ζχζηεκα ζε θάπνην άιιν, αιιά θαη ζην είδνο ηεο πιεξνθνξίαο πνπ κπνξεί λα κεηαθέξεηαη. Σην θεθάιαην απηφ ζα παξνπζηαζηνχλ ηα ζεκαληηθφηεξα απφ ηα ππάξρνληα αιιά θαη ηα εμειηζζφκελα πξφηππα ζην ρψξν ηεο πγείαο. 3.1 Γιεθνή Standards για ηην επικοινυνία μεηαξύ ηυν ζςζηημάηυν CEN/TC 251 Ζ Δπξσπατθή Δπηηξνπή Τππνπνίεζεο (European Standards Committee CEN) έρεη δεκνζηεχζεη έλα PreStandard γηα ηελ αξρηηεθηνληθή ειεθηξνληθνχ ηαηξηθνχ θαθέινπ (Electronic HealthCare Record) κε ηελ νλνκαζία ENV Απηφ νξίδεη γεληθέο δνκέο πιεξνθνξίαο θαη ραξαθηεξηζηηθά θνηλά ζε θάζε ειεθηξνληθφ ηαηξηθφ θάθειν, δειαδή έλα ινγηθφ κνληέιν, ρσξίο λα θαζνξίδεη αθξηβψο ηη ηαηξηθή πιεξνθνξία ζα πεξηέρεη ή πσο ζα πινπνηεζεί. To ENV είλαη ην κφλν πξφηππν εηδηθά γηα ειεθηξνληθφ ηαηξηθφ θάθειν ζηνλ θφζκν θαη δελ έρεη πινπνηεζεί ζε θάπνην ζχζηεκα, απνηειεί φκσο αλαθνξά θαη ππάξρνπλ πξνζπάζεηεο ζπλεξγαζίαο θαη ελαξκνληζκνχ ηεο CEN/TC 251 θαη άιισλ πξνηχπσλ, φπσο ην HL ISO/TC 215 O νξγαληζκφο ηππνπνίεζεο ISO έρεη ηδξχζεη ηελ Τερληθή Δπηηξνπή 215 (TC 215) κε ζηφρν ηελ πξνηππνπνίεζε ζηνλ ηνκέα ηεο ηαηξηθήο πιεξνθνξηθήο (Health Informatics). Δηδηθφηεξα, ην WG1 ζηνρεχεη ζηελ αλάπηπμε πξνηχπσλ γηα ηε δηαρείξηζε ηεο ηαηξηθήο πιεξνθνξίαο θαη ησλ ηαηξηθψλ δηαδηθαζηψλ. Ζ επηδίσμε είλαη έλα πξφηππν ηαηξηθνχ θαθέινπ, φπνπ ε θαηάιιειε πιεξνθνξία ζα είλαη δηαζέζηκε φηαλ θαη φπνπ απαηηείηαη ε ππνζηήξημε απνθάζεσλ HL7 Τν HL7 (Health Level Seven) είλαη ζήκεξα ην πιένλ επξέσο ρξεζηκνπνηεκέλν πξφηππν αληαιιαγήο πιεξνθνξηψλ κέζσ ειεθηξνληθψλ κελπκάησλ ζην ρψξν ηεο πγείαο. Σρεδφλ φια ηα επθπή δηαγλσζηηθά κεραλήκαηα (ηαηξνηερλνινγηθφο εμνπιηζκφο)

11 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 91 ππνζηεξίδνπλ ην HL7 θαη ζρεδφλ φια ηα ηαηξηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα πςεινχ επηπέδνπ είλαη ζε ζέζε λα ζηείινπλ θαη λα ιάβνπλ ηα θαηάιιεια HL7 κελχκαηα, ρξεζηκνπνηψληαο ηνπο θαλφλεο αληαιιαγήο κελπκάησλ ηνπ πξσηνθφιινπ ηνπ HL7. Τν HL7 είλαη μεθάζαξα ην πην ψξηκν πξφηππν αληαιιαγήο πιεξνθνξηψλ κέζσ κελπκάησλ. Ζ έξεπλα απφ ηελ αθαδεκατθή θνηλφηεηα θαη ηελ βηνκεραλία θαη ηηο εηαηξίεο ζπκβνχισλ νδήγεζε ζ' απηφ ην πξφηππν, ηελ θπξηφηεηα ηνπ νπνίνπ ηελ θαηέρεη ν κε θεξδνζθνπηθφο νξγαληζκφο Health Level Seven ν νπνίνο έρεη ηνπηθά ππνθαηαζηήκαηα ζε φιεο ζρεδφλ ηηο ρψξεο ηεο Δπξψπεο, ζηηο Ζλσκέλεο Πνιηηείεο ηεο Ακεξηθήο, ζηελ Απζηξαιία / Νέα Εειαλδία, ηελ Αζία θαη ζηε δψλε ηνπ Δηξεληθνχ. Τν πξφηππν HL7 έρεη αλαγλσξηζηεί απφ πνιιά εζληθά ηδξχκαηα πξνηππνπνίεζεο, φπσο ν ANSI (USA) θαη ν DIN(Γεξκαλία) Ο νξγαληζκφο HL7 δεκηνπξγήζεθε πξνθεηκέλνπ λα ιεηηνπξγεί σο αμηφπηζην κέζν επηθνηλσλίαο κεηαμχ ησλ ελδηαθεξνκέλσλ θνξέσλ ζηνλ ηνκέα ηεο ηαηξηθήο πεξίζαιςεο, γεγνλφο πνπ απνηππψλεηαη ζηελ πνηθηιία πνπ παξνπζηάδνπλ ηα κέιε ηνπ φπσο εηαηξίεο ηαηξηθήο πιεξνθνξηθήο, ηδησηηθνί θαη δεκφζηνη θνξείο πγείαο - πξφλνηαο, εηδηθνί ζχκβνπινη, εκπεηξνγλψκνλεο, εηαηξίεο νινθιήξσζεο πιεξνθνξηαθψλ ζπζηεκάησλ (system integrators), αζθαιηζηηθνί θνξείο, εηαηξίεο ηαηξνηερλνινγηθνχ εμνπιηζκνχ, θηι. Αλαγλσξίδνληαο ινηπφλ ηελ αλάγθε ππνζηήξημεο ησλ ηνπηθψλ νκάδσλ πνπ δξαζηεξηνπνηνχληαη ζηελ πξνψζεζε ησλ πξνηχπσλ, ν HL7 ζηεξίδεη ηηο πξνζπάζεηεο απηέο κε ηελ δεκηνπξγία ηνπηθψλ παξαξηεκάησλ (HL7 affiliates). Σηελ Δλλάδα ηδξχζεθε θαη ιεηηνπξγεί απφ ην 2003 ην παξάξηεκα (κε θεξδνζθνπηθνχ ραξαθηήξα) ηνπ δηεζλνχο νξγαληζκνχ Health Level Seven (HL7) κε ηελ επσλπκία "HL7 Hellas" Ο ηδξπηηθφο ππξήλαο πεξηιακβάλεη δεθαπέληε (15) δηαθεθξηκέλα νλφκαηα θνξέσλ ηφζν απφ ηνλ Παλεπηζηεκηαθφ φζν θαη απφ ηνλ ρψξν ησλ εηαηξηψλ Ηαηξηθήο Πιεξνθνξηθήο θαη Τερλνινγίαο. Ζ ζπκβνιή ηνπ πξνηχπνπ HL7 ζηελ δηαηεξεζηκφηεηα θαη δηαιεηηνπξγηθφηεηα ησλ πιεξνθνξηθψλ ζπζηεκάησλ πγείαο είλαη ηεξάζηηα. Σε εζληθφ επίπεδν ππάξρνπλ πνιιά παξαδείγκαηα, φπσο ζηηο ΖΠΑ άιια θαη ζηελ Δπξψπε. Τν "Δζληθφ Πξφγξακκα γηα ηελ πιεξνθνξηθή ζην Δζληθφ Σχζηεκα Υγείαο ηεο Μ. Βξεηαλίαο" έρεη ζπκπεξηιάβεη ην πξφηππν HL7 ζηελ ζηξαηεγηθή δηαζχλδεζεο θαη δηαιεηηνπξγίαο ησλ ππαξρφλησλ ζπζηεκάησλ πξνζδίδνληαο ηνπ θπξίαξρν ξφιν θαη κάιηζηα δίλνληαο ηδηαίηεξε έκθαζε ζηελ επεξρφκελε (λέα έθδνζε 3.0 εμειηγκέλε ηερληθά) έθδνζε. Αλάινγεο θηλήζεηο ππάξρνπλ ζε Δζληθά Σπζηήκαηα Υγείαο θαη άιισλ Δπξσπατθψλ ρσξψλ (Οιιαλδία, Γεξκαλία & Φηιαλδία) άιια θαη ησλ ΖΠΑ φπνπ πιένλ ν ξφινο ηνπ είλαη θπξίαξρνο θαη επηβεβιεκέλνο απφ ην θξάηνο άιια θαη ηελ ίδηα ηελ αγνξά. Δπηπξφζζεηα, βξίζθεηαη ζε εμέιημε δηάινγνο κεηαμχ ηνπ Δπξσπατθνχ Οξγαληζκνχ Πξνηχπσλ (CEN) θαη ηνπ HL7 γηα ηελ ελνπνίεζε ή "ζπλνκηιία" ησλ πξνηχπσλ ειεθηξνληθνχ θαθέινπ ηεο TC251 θαη ηνπ HL7. Τν Health Level Seven (HL7) είλαη έλα ζχλνιν απφ αλνηρηά πξφηππα, πνπ επηηξέπεη ζε εηεξνγελή ηαηξηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα λα επηθνηλσλνχλ κεηαμχ ηνπο. Τν HL7 πξνηππνπνηεί ηα πξσηφθνιια θαη ηηο δνκέο γηα ηελ αληαιιαγή κελπκάησλ ηαηξηθνχ ελδηαθέξνληνο ζην επίπεδν ηεο εθαξκνγήο, ην 7 ν Δπίπεδν ηνπ κνληέινπ ISO, δειαδή είλαη αλεμάξηεην απφ ζπγθεθξηκέλεο πιαηθφξκεο θαη ηερλνινγίεο. Ο νξγαληζκφο HL7 ηδξχζεθε ην 1987, ελψ απφ ην 1994 ν ANSI ελέθξηλε ηνλ HL7 σο Standards Developing Organization (SDO) θαη φιεο νη εγθεθξηκέλεο εθδφζεηο ηνπ HL7 απφ ην 1994 ζεσξνχληαη «ακεξηθαληθά εζληθά πξφηππα». Τν πξφηππν έρεη κεγάιε δηάδνζε θπξίσο ζηηο ΖΠΑ, αιιά θαη ζε άιιεο ρψξεο, θαη ε έθδνζε 2.3 (1997) έρεη πινπνηεζεί επξχηαηα.

12 92 Άζθεζε 3 Οη εθδφζεηο HL7 2.x, παξά ηελ επξχηεξε απνδνρή θαη ηηο πνιιέο πινπνηήζεηο, παξνπζηάδνπλ αξθεηά κεηνλεθηήκαηα: Γελ ππάξρεη έλα ινγηθφ κνληέιν αλαθνξάο ηεο πιεξνθνξίαο πνπ αληαιιάζζεηαη ζηα κελχκαηα, νχηε ηξφπνο αλαπαξάζηαζεο ηεο ζρέζεο κεηαμχ ησλ δεδνκέλσλ. Φξεζηκνπνηεί πνιχ εηδηθή ζχληαμε ζηα κελχκαηα, θαζηζηψληαο δχζθνιε ηελ εθκάζεζε θαη ηελ πινπνίεζε ηνπ πξνηχπνπ. Έρεη πνιιά πξναηξεηηθά ραξαθηεξηζηηθά, θάηη πνπ ηνπ παξέρεη επειημία θαη ζπλεηζέθεξε απνθαζηζηηθά ζηε δηάδνζή ηνπ, αιιά πνπ θαζηζηά ζρεδφλ αδχλαην ηνλ έιεγρν ηεο ζπκκφξθσζεο πξνο ην πξφηππν ησλ δηαθφξσλ πινπνηήζεσλ. Έηζη, απαηηείηαη κεγάιε πξνζπάζεηα γηα λα εμαζθαιηζηεί φηη δπν εθαξκνγέο, πνπ ζα «κηιήζνπλ» κεηαμχ ηνπο, ρξεζηκνπνηνχλ ηα ίδηα ραξαθηεξηζηηθά. Παπάδειγμα μηνύμαηορ Τν ζελάξην: Patient William A. Jones, III was admitted on July 18, 1988 at 11:23 a.m. by doctor Sidney J. Lebauer (#004777) for surgery (SUR). He has been assigned to room 2012, bed 01 on nursing unit The message was sent from system ADT1 at the MCM site to system LABADT, also at the MCM site, on the same date as the admission took place, but three minutes after the admit. Τν κήλπκα: MSH ^~\& ADT1 MCM LABADT MCM SECURITY ADT- ^A01 MSG00001 P 2.4 <cr> EVN A <cr> PID 1 PATID1234^5^M11^ADT1^MR^MCM~ ^^^USSSA^SS JONES^ WILLIAM^A^III M C 1200NELM STREET^^GREENSBORO^NC^ GL (919) (919) S PATID ^2^M10^ADT1^AN^A ^NC <cr> NK1 1 JONES^BARBARA^K WI^WIFE NK^NEXT OF KIN<cr> PV1 1 I 2000^2012^ ^LEBAUER^SIDNEY^J. SUR ADM A0 <cr> Ζ έθδνζε HL7 Version 3, πνπ βξίζθεηαη ζε εμέιημε, αληηκεησπίδεη ηα παξαπάλσ ζέκαηα, θαη εηδηθφηεξα: Θα είλαη ην πην νξηζηηθφ πξφηππν HL7, αθήλνληαο ιίγα πεξηζψξηα γηα πξναηξεηηθά ραξαθηεξηζηηθά. Φξεζηκνπνηεί αληηθεηκελνζηξαθή κεζνδνινγία. Οξίδεη έλα θαηαλνεηφ θαη θνηλφ γηα φινπο κνληέιν πιεξνθνξίαο (Reference Information Model - RIM) πνπ εθθξάδεηαη ζε UML θαη είλαη ε ζαθήο αλαπαξάζηαζε ησλ ζρέζεσλ αλάκεζα ζηα δεδνκέλα πνπ αληαιιάζζνπλ ηα κελχκαηα. Παξέρεη κεζφδνπο γηα ηε ρξήζε, κέζα ζε κελχκαηα θσδηθψλ θαη ηαηξηθψλ ιεμηθψλ, απφ δηάθνξεο εμσηεξηθέο πεγέο.

13 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 93 Παξέρεη έλαλ αμηφπηζην ηξφπν αμηνιφγεζεο ηεο ζπκκφξθσζεο κηαο ζπγθεθξηκέλεο πινπνίεζεο κε ην πξφηππν HL7. Φξεζηκνπνηεί XML γηα ηε ζχληαμε ησλ κελπκάησλ. Κσδηθνπνίεζε XML, δε, έρεη ήδε ρξεζηκνπνηεζεί ζην HL7 απφ ηελ έθδνζε 2.4. Δπίζεο παξάιιεια κε ηελ έθδνζε 3, αλαπηχζζεηαη θαη ην Clinical Document Architecture (CDA), γλσζηφ κέρξη πξφζθαηα σο Patient Record Architecture (PRA), πνπ παξέρεη έλα κνληέιν αληαιιαγήο ηαηξηθψλ εγγξάθσλ θαη πξνζεγγίδεη ηελ πξαγκαηνπνίεζε ελφο ειεθηξνληθνχ ηαηξηθνχ θαθέινπ. Απφ ηνλ Ννέκβξην ηνπ 2000, ην CDA έρεη εγθξηζεί σο πξφηππν ηνπ νξγαληζκνχ ANSI. Με ηε ρξήζε ηεο γιψζζαο XML θαη ηνπ ινγηθνχ κνληέινπ HL7 RIM, ε αξρηηεθηνληθή CDA θαζηζηά ηα ηαηξηθά έγγξαθα θαηαλνεηά απφ ην ηαηξηθφ πξνζσπηθφ, αιιά θαη άκεζα επεμεξγάζηκα απφ ππνινγηζηέο. Βαζηθή επηδίσμε είλαη ε αληαιιαγή πηζηνπνηεκέλσλ ηαηξηθψλ εγγξάθσλ θαη ε παξνπζίαζή ηνπο ζε XMLaware browsers, PDAs, θηλεηά ηειέθσλα θαη άιιεο ζπζθεπέο. 3.2 Ππόηςπα για κλινικά δεδομένα Γηα ηελ παξνπζίαζε ησλ θιηληθψλ δεδνκέλσλ έρνπλ δεκηνπξγεζεί πνιιά πξφηππα εηδηθά γηα λα εθθξάζνπλ κε ζπζηεκαηηθφ ηξφπν δηαγλψζεηο θαη δηαδηθαζίεο. Σήκεξα ππάξρνπλ παξαπάλσ απφ 150 γλσζηά ζπζηήκαηα θσδηθνπνίεζεο αιιά απηά κε ηελ επξχηεξε απνδνρή είλαη: Διεθνής Καηηγοριοποίηζη Αζθενειών - International Classification of Diseases (ICD) Ζ ICD θσδηθνπνίεζε είλαη ήδε ζηελ 9ε έθδνζε (ICD-9): Απηνί νη θσδηθνί ζπληεξνχληαη απφ ηελ Παγθφζκηα Οξγάλσζε Υγείαο (WHO) θαη είλαη απνδεθηνί παγθνζκίσο. Σηηο Ζ.Π.Α. ην Δζληθφ Κέληξν Σηαηηζηηθήο γηα ηελ Υγεία (National Center for Health Statistics-NCHS) θαη ην Κέληξν Οηθνλνκηθήο Γηαρείξηζεο ησλ Οξγαληζκψλ Υγείαο (Health Care Financing Administration-HCFA) ζηηο ΖΠΑ έρνπλ ππνζηεξίμεη ηελ αλάπηπμε θάπνησλ αιιαγψλ γηα ηνπο θσδηθνχο ηνπ ICD-9 θαη έρνπλ έηζη δεκηνπξγήζεη ην ICD-9-CM. Ζ WHO έρεη αλαπηχμεη ην ICD-10 θαη ην HCFA έρεη δεκηνπξγήζεη κηα εζεινληηθή νκάδα γηα λα βνεζήζεη ζηελ αλάπηπμε ηνπ ζπζηήκαηνο θσδηθνπνίεζεο δηαδηθαζηψλ (Procedure Coding System ICD-10-PCS). Παξφια απηά ην HCFA πξνβιέπεη πσο ην ICD-10 δελ ζα είλαη δηαζέζηκν γηα ρξήζε ζηηο ΖΠΑ γηα κεξηθά ρξφληα αθφκα. Γεγνλφο είλαη πσο ζηηο ΖΠΑ νη αζθαιηζηηθέο εηαηξείεο, απαηηνχλ ηε ρξήζε ηνπ ICD-9-CM γηα λα δψζνπλ ηηο φπνηεο απνδεκηψζεηο, αιιά ζε φηη αθνξά ηελ αμία ησλ θσδηθψλ απηψλ ζε φηη έρεη λα θάλεη κε ην θιηληθφ κέξνο, απηή ζεσξείηαη πνιχ πεξηνξηζκέλε ιφγσ ηεο έιιεηςεο θιηληθήο ζαθήλεηαο. Δπηπιένλ ε δηαδηθαζία επηινγήο θαη εηζαγσγήο ηνπ θσδηθνχ ηεο θαηάιιειεο αζζέλεηαο είλαη αξθεηά δχζθνιν λα γίλεη απφ άηνκα πνπ δελ έρνπλ ηαηξηθέο γλψζεηο Read Codes Οη Read Codes αλαπηχρζεθαλ ζηε Μεγάιε Βξεηαλία θαη είλαη νπζηαζηηθά κηα εθηελήο ιίζηα φξσλ πνπ ρξεζηκνπνηνχληαη ζην ρψξν ηεο πγείαο. Ο ζηφρνο είλαη λα ρξεζηκνπνηεζεί απφ φινπο φζνπο αζρνινχληαη κε ηελ πγεία θαη ζέινπλ λα πεξηγξάςνπλ ηελ ζεξαπεπηηθή αγσγή θαη ηελ πεξίζαιςε ησλ αζζελψλ ηνπο. Έρεη γίλεη ηδηαίηεξε πξνζπάζεηα ψζηε κε ηε ρξήζε ησλ Read Codes λα κπνξεί θαλείο λα πεξηγξάςεη φζν ην δπλαηφλ πεξηζζφηεξσλ

14 94 Άζθεζε 3 εηδψλ πιεξνθνξία έρεη λα θάλεη κε ηελ θαηάζηαζε θάπνηνπ αζζελή, ζρεδφλ ζε θπζηθή γιψζζα, αιιά κε θσδηθνπνηεκέλν ηξφπν ψζηε λα κπνξεί λα θαηαρσξεζεί θαη λα αλαδεηεζεί απφ έλα ζχζηεκα πιεξνθνξηθήο. Καιχπηνπλ ινηπφλ ζέκαηα φπσο επαγγέικαηα, ζεκάδηα θαη ζπκπηψκαηα, εμεηάζεηο, δηαγλψζεηο, ζεξαπεπηηθέο αγσγέο θαη ζεξαπείεο, θάξκαθα θαη κε ηηο εθαξκνγέο ηνπο θαη αξθεηέο αθφκα πεξηπηψζεηο. Απηφ κπνξεί λα θάλεη δπλαηή ηελ απνζήθεπζε ζε έλαλ ππνινγηζηή ζρεδφλ νπνηνπδήπνηε ζρεηηθνχ κε ηελ πγεία θεηκέλνπ, απφ ηελ ζπλνπηηθή πεξηγξαθή θάπνηνπ επεηζνδίνπ κέρξη έλαλ πιήξε ειεθηξνληθφ θάθειν αζζελή, εάλ απηφ είλαη επηζπκεηφ. Ο θάζε φξνο έρεη έλα κνλαδηθφ θσδηθφ ν νπνίνο βξίζθεηαη απνζεθεπκέλνο ζηνλ ππνινγηζηή. Έηζη επηηξέπεηαη ε απνζήθεπζε, ε αλαδήηεζε θαη ε αλάιπζε ησλ δεδνκέλσλ. Όηαλ ε πιεξνθνξία επηζηξέθεηαη ζηελ νζφλε, ν γηαηξφο βιέπεη κπξνζηά ηνπ, φρη ηνλ θσδηθφ αιιά ηνλ νηθείν ηαηξηθφ φξν πνπ πεξηγξάθεη ηελ θαηάζηαζε. Οη Read Codes ζα κπνξνχζαλ ίζσο λα θάλνπλ ηνλ Ηαηξηθφ Φάθειν εχθνια επαλαθηήζηκν. Δίλαη γεγνλφο φηη νη θσδηθνί κπνξνχλ λα θάλνπλ ηα αξρεία ησλ αζζελψλ εχθνια αλαδεηήζηκα θαη αλαθηήζηκα. Ζ δνκεκέλε κνξθή ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ ζηνλ ππνινγηζηή κπνξεί λα πξνζπειαζηεί θαη λα ρξεζηκνπνηεζεί γηα λα ιχζεη πνιιά πξνβιήκαηα πνπ έρνπλ λα θάλνπλ κε ηελ πεξίζαιςε ηνπ αζζελή. Οη πξφζθαηεο έξεπλεο ζηελ Μεγάιε Βξεηαλία δείρλνπλ φηη ην 87% ησλ γξαθείσλ ησλ νηθνγελεηαθψλ γηαηξψλ είλαη κεραλνγξαθεκέλα. Απφ απηά, πεξηζζφηεξα απφ 60% ρξεζηκνπνηνχλ Read Codes θαη είλαη πάξα πνιχ πηζαλφ απηφ ην πνζνζηφ λα θηάζεη ην 90% ηα επφκελα 2-3 ρξφληα. Τν θέληξν γηα ηελ θσδηθνπνίεζε θαη ηελ θαηεγνξηνπνίεζε (Centre for Coding and Classification NHS) ηνπ Δζληθνχ Σπζηήκαηνο Υγείαο ηεο Μεγάιεο Βξεηαλίαο, έρεη αλαιάβεη λα αλαπηχμεη ηνπο Read Codes ψζηε λα ρξεζηκνπνηεζνχλ απφ φινπο ηνπο επαγγεικαηίεο ζην ρψξν ηεο πγείαο. Ζ αλάπηπμε θαζνδεγείηαη απφ κέιε ηνπ Royal Colleges and Associations, ζπκπεξηιακβαλνκέλσλ θαη λνζνθφκσλ θαη άιισλ επαγγεικάησλ πνπ έρνπλ λα θάλνπλ κε ην ρψξν ηεο πγείαο Systematized Nomenclature of Human & Veterinary Medicine (SNOMED) Ζ δηεζλήο θσδηθνπνίεζε κε ηελ νλνκαζία Systematized Nomenclature of Human and Veterinary Medicine (SNOMED) ζπληεξείηαη απφ ην College of American Pathologists (CAP) θαη είλαη επξέσο απνδεθηή γηα ηελ πεξηγξαθή απνηειεζκάησλ παζνινγηθψλ εμεηάζεσλ. Έρεη πνιχ-αμνληθή δνκή θσδηθνπνίεζεο (έληεθα πεδία) ε νπνία επηηξέπεη κεγαιχηεξε ζαθήλεηα ζε ζρέζε κε ηελ θσδηθνπνίεζε ICD θαη έρεη ζεκαληηθή αμία φζνλ αθνξά ην θιηληθφ θνκκάηη. Τν CAP έρεη αξρίζεη λα ελαξκνλίδεη ην SNOMED κε ηα πξφηππα HL7 θαη ACR-NEMA. Τν SNOMED απνηειεί έλα απφ ηνπο πξψηνπο ππνςήθηνπο γηα λα γίλεη ην πξφηππν γηα ηνλ ηαηξηθφ θάθειν βαζηζκέλν ζε ππνινγηζηή Diagnosis Related Group (DRG) Έλα DRG είλαη ε θαηεγνξηνπνίεζε κηαο επίζθεςεο ζε θάπνην λνζνθνκείν απφ ηελ άπνςε ηνπ πνην ήηαλ ην πξφβιεκα θαη πσο αληηκεησπίζηεθε ζε θάπνηνλ αζζελή. Ζ θαηεγνξηνπνίεζε DRG (κηα απφ ηηο πεξίπνπ 500) πξνζδηνξίδεηαη απφ έλα πξφγξακκα νκαδνπνίεζεο (grouper) ην νπνίν βαζίδεηαη ζε δηαγλψζεηο θαη δηαδηθαζίεο θσδηθνπνηεκέλεο κε ην ICD-9-CM θαζψο θαη ζε ζηνηρεία ηνπ αζζελή φπσο ειηθία, θχιν, δηάξθεηα παξακνλήο ζην λνζνθνκείν θαη άιινπο παξάγνληεο. Σπλήζσο ην DRG πξνζδηνξίδεη ην πνζφ πνπ ζα θνζηίζεη κηα επίζθεςε (κε ηελ επξεία έλλνηα) αλεμάξηεηα απφ ηηο ρξεψζεηο πνπ έρνπλ πξνθχςεη. Οη θσδηθνί DRG έρνπλ αμία θπξίσο γηα λα

15 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 95 δηεπθνιχλνπλ ηέηνηνπ είδνπο νηθνλνκηθέο αλαιχζεηο θαη φρη γηα θιηληθέο έξεπλεο ή ζεξαπεπηηθή αγσγή ζηνπο αζζελείο, θαζψο δελ έρνπλ ηελ απαξαίηεηε θιηληθή ζαθήλεηα. 3.3 Ππόηςπα Αναγνώπιζηρ Απηά ηα πξφηππα θαιχπηνπλ ηελ αλάγθε γηα χπαξμε θάπνησλ κνλαδηθψλ θσδηθψλ (αλαγλσξηζηηθά-πξνζδηνξηζηέο) πνπ λα πξνζδηνξίδνπλ κε κνλαδηθφ ηξφπν θάζε αζζελή, παξνρέα, νξγαληζκφ ή πξντφλ. Πξέπεη παξφια απηά λα ζεκεησζεί πσο δελ ππάξρεη κέρξη ζήκεξα θάπνηα θαζνιηθή απνδνρή θαη ηθαλνπνίεζε απφ απηά ηα ζπζηήκαηα Αναγνφριζηικά Αζθενών Ο αξηζκφο θνηλσληθήο αζθάιηζεο (Social Security Number-SSN) ζεσξείηαη ζαλ έλαο αξηζκφο ν νπνίνο πξνζδηνξίδεη κνλαδηθά θάζε αζζελή ζηηο ΖΠΑ. Δληνχηνηο, νη θξηηηθέο επηκέλνπλ φηη δελ κπνξεί λα ζεσξεζεί ζαλ ηέηνηνο απιά θαη κφλν γηαηί ν θαζέλαο δελ έρεη έλαλ SSN ε αθφκα ρεηξφηεξα κπνξεί λα ρξεζηκνπνηνχλ ηνλ ίδην αξηζκφ SSN δηάθνξνη πνιίηεο ή ηέινο ιφγσ ηεο επξείαο ρξήζεο πνπ έρεη απηφο ν αξηζκφο ππάξρνπλ κεγάινη θίλδπλνη ζε φηη έρεη λα θάλεη κε ην ηαηξηθφ απφξξεην θαη ηελ αζθάιεηα. Απηά ηα δεηήκαηα έρνπλ ήδε ηνληζηεί απφ ηελ επηηξνπή E31.12 ηνπ ASTM (American Society for Testing and Materials) ε νπνία δεκηνχξγεζε ην «Guide for the properties of a Universal Healthcare Identifier (UHID)». Τν ηλζηηηνχην CPRI (Computer-Based Patient Record Institute) έρεη κηα νκάδα ε νπνία έρεη επίζεο εξεπλήζεη απηά ηα δεηήκαηα θαη εηνηκάδεη κηα εθηεηακέλε θαη πεξηεθηηθή δεκνζίεπζε Αναγνφριζηικά Παροτέφν Τν Κέληξν Οηθνλνκηθήο Γηαρείξηζεο ησλ Οξγαληζκψλ Υγείαο (Health Care Financing Administration-HCFA) ζηηο ΖΠΑ έρεη δεκηνπξγήζεη έλαλ επξέσο ρξεζηκνπνηνχκελν πξνζδηνξηζηή, γλσζηφ κε ην φλνκα «Universal Physician Identifier Number-UPIN». Ο UPIN δίλεηαη κφλν ζε γηαηξνχο νη νπνίνη δνπιεχνπλ κε ειηθησκέλνπο αζζελείο. Γηα λα μεπεξάζεη απηφλ ηνλ πεξηνξηζκφ, ην HCFA αλαπηχζζεη ην Δζληθφ Αξρείν Παξνρέσλ «National Provider File-NPF» Αναγνφριζηικά Τόποσ Περίθαλυης Υπάξρνπλ δχν επξέσο ρξεζηκνπνηνχκελα αλαγλσξηζηηθά-πξνζδηνξηζηέο ηφπσλ πεξίζαιςεο. Τν έλα είλαη ην «Health Industry Number-HIN», ην νπνίν πξνέθπςε απφ ην «Health Industry Business Communications Council-HIBCC». Τν HIN είλαη έλα αλαγλσξηζηηθφ γηα νηθνγελεηαθνχο γηαηξνχο θαη θαξκαθεία ιηαληθήο. Τν HCFA έρεη επίζεο νξίζεη έλαλ παξνρέα αλαγλσξηζηηθψλ γηα ρξήζε απφ φζνπο αζρνινχληαη κε ειηθησκέλνπο αζζελείο (Medicare) Προζδιοριζηές Προχόνηφν και Εηικεηών Προμηθειών Σε απηή ηελ πεξηνρή ρξεζηκνπνηνχληαη θπξίσο ηξεηο πξνζδηνξηζηέο. Ο «Labeler Identification Code-LIC» ν νπνίνο ρξεζηκνπνηείηαη γηα λα πξνζδηνξίζεη ηνλ θαηαζθεπαζηή ή ηνλ δηαλνκέα θαη παξέρεηαη απφ ην HIBCC.

16 96 Άζθεζε 3 Ο LIC ρξεζηκνπνηείηαη κε ή ρσξίο bar codes γηα πξντφληα θαη πξνκήζεηεο πνπ δηαλέκνληαη κέζα ζε θάπνην νξγαληζκφ παξνρήο ππεξεζηψλ πγείαο. Ο θσδηθφο «Universal Product Code-UPC» ζπληεξείηαη απφ ην Uniform Code Council θαη ρξεζηκνπνηείηαη γηα εηηθέηεο πξντφλησλ ηα νπνία πσινχληαη ζε ηηκέο ιηαληθήο. 3.4 Ππόηςπα εξαζθάλιζηρ ηος αποππήηος ηυν δεδομένυν Οη βαζηθφηεξνη θίλδπλνη θαηά ηελ κεηάδνζε ελφο ειεθηξνληθνχ κελχκαηνο είλαη: - Υπνθινπή πιεξνθνξίαο θαηά ηελ κεηάδνζε ηνπ κελχκαηνο - Αιινίσζε ηεο πιεξνθνξίαο - Παξαπνίεζε ηεο ηαπηφηεηαο ηνπ παξαιήπηε ή/θαη ηνπ απνζηνιέα Σηηο κέξεο καο αληηκεησπίδνληαη κεγάιεο αδπλακίεο ζηα ζέκαηα αζθάιεηαο θαη ζπλερψο λέα ζεζκηθά πιαίζηα θαη πηέζεηο ζηελ αγνξά νδεγνχλ ζηνλ επαλαζρεδηαζκφ ησλ ηαηξηθψλ πιεξνθνξηαθψλ ζπζηεκάησλ, δίλνληαο έκθαζε ζηελ αζθάιεηα. Οη θπξηφηεξεο πηπρέο αζθάιεηαο αλαθέξνληαη παξαθάησ: o Πιζηοποίηζη: Έιεγρνο ηεο απζεληηθφηεηαο ηεο ηαπηφηεηαο ησλ κεξψλ κηαο αληαιιαγήο δεδνκέλσλ o Δξοςζιοδόηηζη: Ζ πξφζβαζε ηνπ ρξήζηε πξέπεη λα είλαη εμνπζηνδνηεκέλε θαη λα βαζίδεηαη ζηα δηθαηψκαηα πξφζβαζεο ηνπ ρξήζηε. Ζ πξφζβαζε πξέπεη λα απαγνξεχεηαη ζε κε εμνπζηνδνηεκέλα άηνκα o Δμπιζηεςηικόηηηα: Ζ ηήξεζε ηνπ απνξξήηνπ ησλ δεδνκέλσλ ε πιεξνθνξία δηαηίζεηαη κφλν ζε εθείλνπο ηνπο ρξήζηεο πνπ είλαη εμνπζηνδνηεκέλνη o Ακεπαιόηηηα: Τα δεδνκέλα ζα πξέπεη λα παξακείλνπλ αθέξαηα, δειαδή λα κελ ππνζηνχλ αιινίσζε o Αδςναμία άπνηζηρ ζςμμεηοσήρ: Ο ρξήζηεο δελ πξέπεη λα κπνξεί λα αξλεζεί ηελ ζπκκεηνρή ηνπ ζηελ αληαιιαγή δεδνκέλσλ o Γςναηόηηηα ελέγσος: Κάζε ηξνπνπνίεζε ή επεμεξγαζία ησλ δεδνκέλσλ πξέπεη λα κπνξεί λα ειεγρζεί, δειαδή απφ πνηνλ έγηλε θαη πφηε o Δςθύνη: Καζνξηζκφο ηεο επζχλεο γηα ηελ εηζαγσγή, πξφζβαζε ή ηξνπνπνίεζε θάζε δεδνκέλνπ o Γιαθάνεια: Τεθκεξίσζε ησλ δηαδηθαζηψλ ηεο επεμεξγαζίαο ψζηε λα κπνξνχλ λα ειεγρζνχλ o Γιαθεζιμόηηηα:Τα δεδνκέλα θαη νη ππεξεζίεο πξέπεη λα είλαη δηαζέζηκα φηαλ ρξεηάδεηαη Ζ αλάπηπμε ζπζηεκάησλ ηαηξηθνχ θαθέινπ βαζηζκέλσλ ζε ππνινγηζηή θαζψο θαη δηθηχσλ ππνινγηζηψλ αλάκεζα ζε νξγαληζκνχο πγείαο, δεκηνχξγεζαλ ηελ αλάγθε γηα αλάπηπμε πξνηχπσλ θαη κεζφδσλ πνπ ζα εμαζθαιίζνπλ ην ηαηξηθφ απφξξεην και την αζθάιεηα ησλ δεδνκέλσλ. Οη παξαθάησ δξαζηεξηφηεηεο έρνπλ λα θάλνπλ κε απηέο αθξηβψο ηηο αλάγθεο. Τo Δζληθφ Σχζηεκα Υγείαο ζηελ Μεγάιε Βξεηαλία (National Health system-nhs) έρεη ζέζεη έλαλ αξηζκφ απφ θαηεπζπληήξηεο γξακκέο γηα ηελ εζληθή αζθάιεηα θαη ηελ πξφζβαζε ζηα δεδνκέλα ψζηε λα εμαζθαιίδεηαη φηη νη πιεξνθνξίεο πνπ είλαη απνζεθεπκέλεο ζε ππνινγηζηέο πξνζηαηεχνληαη απφ παξαβηάζεηο ηνπ απφξξεηνπ, αιινίσζε ή παξαθζνξά θαζψο θαη απψιεηα. Υπάξρνπλ ζπγθεθξηκέλεο ππνρξεψζεηο

17 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ 97 λνκηθά θαηνρπξσκέλεο γηα λα δηαθπιάμνπλ ηελ πιεξνθνξία ε νπνία θπιάγεηαη ζε ππνινγηζηέο ηνπ NHS φπσο ην Data Protection Act θαη ην Computer Misuse Act. Τν ππνπξγείν πγείαο έρεη ζπκβνπιέςεη γηα ην πνηεο είλαη νη θαηεπζπληήξηεο γξακκέο ψζηε λα εμαζθαιηζηεί ην ηαηξηθφ απφξξεην πξνζσπηθψλ ηαηξηθψλ δεδνκέλσλ. Υπάξρνπλ δεκνζηεχζεηο δηαζέζηκεο γηα λα βνεζήζνπλ ζηελ επηζεψξεζε ησλ θαλνληζκψλ πνπ έρνπλ λα θάλνπλ κε ηελ αζθάιεηα, ζηηο νπνίεο ζπκπεξηιακβάλεηαη ε πνιηηηθή αζθάιεηαο πνπ αθνινπζεί ην ίδην ην NHS γηα δίθηπα ππνινγηζηψλ θαζψο θαη ν νδεγφο αζθάιεηαο IM&T. Με ηνλ ίδην ηξφπν κπνξεί λα ειεγρζεί θαη ε ζπκκφξθσζε κε ην Data Protection Act. Τν American Society for Testing and Materials-ASTM κέζσ ησλ ππνεπηηξνπψλ ηνπ απεπζχλεηαη ζε αλάινγα δεηήκαηα. Σπγθεθξηκέλα: Ζ ππνεπηηξνπή E31.12 ηνπ ASTM γηα ηνλ Ηαηξηθφ Φάθειν Αζζελή βαζηζκέλν ζε Υπνινγηζηή (Computer-based Patient Records) έρεη αλαπηχμεη ην "Guidelines for Minimal Data Security Measures for the Protection of Computer-based Patient Records." Ζ ππνεπηηξνπή E31.17 ηνπ ASTM εξγάδεηαη πάλσ ζε πξφηππα γηα ηελ πξφζβαζε θαη ην απφξξεην ησλ Ηαηξηθψλ Φαθέισλ. Ζ ππνεπηηξνπή E31.20 ηνπ ASTM έρεη αλαπηχμεη ηηο πξνδηαγξαθέο πνπ πξέπεη λα έρνπλ ηα πξφηππα γηα ηνλ έιεγρν ηεο πξφζβαζεο ζηελ ηαηξηθή πιεξνθνξία. 4. Από ηη θευπία ζηην ππάξη 4.1 Υλοποιήζειρ Ηλεκηπονικού Ιαηπικού Φακέλος - η μέσπι ηώπα πποζέγγιζη Όπσο είδακε θαη πξνεγνχκελα, ε πιεηνλφηεηα ησλ ζεκεξηλψλ ζπζηεκάησλ δελ είλαη «αζζελνθεληξηθή» αιιά έρεη ζρεδηαζηεί γηα ηελ εμππεξέηεζε ηεο δηαρείξηζεο ελφο θνξέα πγείαο (φπσο ηα λνζνθνκεία), είλαη δειαδή δηαρεηξηζηηθν-θεληξηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα. Γηαρεηξίδνληαη, γηα παξάδεηγκα, ξαληεβνχ, νηθνλνκηθέο θαξηέιεο αζζελψλ, θξεβάηηα, θ.ιπ. θαη ζε νξηζκέλεο πεξηπηψζεηο κπνξνχλ λα δψζνπλ θαη κηα ζπλνιηθή εηθφλα ησλ ππεξεζηψλ πνπ πξνζθέξζεθαλ ζε ζπγθεθξηκέλν αζζελή. Δπίζεο, ε ακηγψο ηαηξηθή πιεξνθνξία δελ είλαη θσδηθνπνηεκέλε (έηζη ψζηε λα είλαη επεμεξγάζηκε), αιιά ηηο πεξηζζφηεξεο θνξέο βξίζθεηαη ζε θείκελα απνζεθεπκέλα ζε memo πεδία ηεο βάζεο δεδνκέλσλ. Οξηζκέλεο απφ ηηο πιεξνθνξίεο κπνξεί λα είλαη θσδηθνπνηεκέλεο (π.ρ. νη κηθξνβηνινγηθέο εμεηάζεηο ζε έλα λνζνθνκεηαθφ ζχζηεκα) αιιά είλαη θσδηθνπνηεκέλεο θαηά ηελ θσδηθνπνίεζε ηεο ζπγθεθξηκέλεο εγθαηάζηαζεο ηεο εθαξκνγήο, νπφηε, λαη κελ κπνξνχλ λα ρξεζηκνπνηεζνχλ εληφο ηνπ λνζνθνκείνπ, αιιά γηα δηαζχλδεζε κε άιια ζπζηήκαηα άιισλ λνζνθνκείσλ νχηε ιφγνο λα γίλεηαη. Δμάιινπ, δελ είλαη ιίγεο νη πεξηπηψζεηο ζπζηεκάησλ εγθαηεζηεκέλσλ εληφο ηνπ ίδηνπ θνξέα πγείαο, πνπ δελ είλαη ηθαλά λα επηθνηλσλήζνπλ κεηαμχ ηνπο. Κιαζηθφ παξάδεηγκα ηέηνησλ πεξηπηψζεσλ είλαη ην LIS (Laboratory Information System) κε ην MIS (Management Information System) ελφο λνζνθνκείνπ. Σηελ πεξίπησζε απηή, ην LIS ρξεζηκνπνηείηαη απφ ην λνζνθνκείν γηα ηελ παξαγσγή εθηππψζεσλ κε ηα απνηειέζκαηα ησλ εμεηάζεσλ, θαη, ζηελ θαιχηεξε πεξίπησζε, θαηαγξάθεηαη ην ζπκπέξαζκα πνπ βγαίλεη απφ ηα απνηειέζκαηα ησλ εμεηάζεσλ. Πνιινί απφ ηνπο ιφγνπο πνπ έρνπλ νδεγήζεη ζηελ ζεκεξηλή θαηάζηαζε έρνπλ αλαθεξζεί πξνεγνχκελα. Σε απηφ ην ζεκείν φκσο ζα άμηδε λα αλαθεξζεί έλαο αθφκα: Ζ έιιεηςε επξέσο απνδεθηψλ θσδηθνπνηήζεσλ. Έλα απφ ηα κεγαιχηεξα πξνβιήκαηα είλαη ε

18 98 Άζθεζε 3 κε ρξήζε, απφ ην ηαηξηθφ θαη παξαταηξηθφ πξνζσπηθφ, θσδηθνπνηήζεσλ πνπ ζα επέηξεπαλ ηελ απνηειεζκαηηθή επεμεξγαζία ησλ ηαηξηθψλ δεδνκέλσλ. Τν πξφβιεκα δελ επηθεληξψλεηαη ζηελ έιιεηςε ηέηνησλ πξνηχπσλ αιιά ζηε κε απνδνρή θαη ρξήζε ηνπο ζηελ θαζεκεξηλή θιηληθή πξαγκαηηθφηεηα.. Γηα παξάδεηγκα, κπνξνχκε λα αλαθέξνπκε ηελ θσδηθνπνίεζε ησλ δηαγλψζεσλ ICD-10. Τν ICD-10 είλαη κηα θσδηθνπνίεζε πνπ αθνξά ηηο δηαγλψζεηο θαη πεξηιακβάλεη έλαλ ηεξάζηην αξηζκφ δηαθξηηψλ δηαγλψζεσλ. Βαζίδεηαη ζηε ινγηθή ηνπ δηαρσξηζκνχ ηνπ αλζξψπηλνπ ζψκαηνο ζε ηκήκαηα θαη θαηφπηλ ζηνλ εληνπηζκφ ηνπ πξνβιήκαηνο. Οη πινπνηήζεηο πνπ «θπθινθνξνχλ» ζηελ αγνξά θαηά θαλφλα δελ πξνζθέξνπλ έλα εχρξεζην εξγαιείν εληνπηζκνχ ηνπ θσδηθνχ πνπ αληαπνθξίλεηαη ζηε δηάγλσζε γηα ηνλ αζζελή. Ο ρξήζηεο είλαη αλαγθαζκέλνο λα πεξλά απφ έλα πιήζνο νζνλψλ επηινγήο θαη, αξθεηέο θνξέο, απνηπγράλεη λα εληνπίζεη ηνλ ζσζηφ θσδηθφ κε απνηέιεζκα είηε λα απνξξίπηεηαη ε θσδηθνπνίεζε είηε ν ρξήζηεο λα θαηαιήγεη ζηελ εχθνιε ιχζε ηνπ «άιιεο πεξηπηψζεηο» θαη ηελ πιεθηξνιφγεζε ηεο δηάγλσζεο ζαλ ειεχζεξν θείκελν. Δμάιινπ, δελ πξέπεη λα μερλάκε φηη θαη ηερλνινγηθά, ε επηθξαηνχζα ζρεδηαζηηθή ινγηθή ησλ πιεξνθνξηαθψλ ζπζηεκάησλ γεληθφηεξα ππνβνεζνχζε ζηελ αλάπηπμε απηφλνκσλ, απνμελσκέλσλ πιεξνθνξηαθψλ ζπζηεκάησλ, κε ειάρηζηε δηαζπλδεζηκφηεηα κεηαμχ ηνπο: θαζαξά Client Server εθαξκνγέο (αλ φρη desktop) κε custom παξακεηξνπνηήζεηο. 4.2 Κοιηώνηαρ ηο μέλλον Τνλίζακε θαη πξνεγνχκελα, φηη ν ζεκεξηλφο πνιίηεο έρεη γίλεη αξθεηά πην απαηηεηηθφο φζνλ αθνξά ηηο ππεξεζίεο πνπ ηνπ πξνζθέξνληαη θαη ηδηαίηεξα ζε έλαλ ρψξν επαίζζεην φπσο απηφο ηεο πγείαο. Έρεη ηελ απαίηεζε ν γηαηξφο λα είλαη ελήκεξνο γηα ηελ θαηάζηαζε ηνπ, θαη λα ελεκεξψλεη θαη ηνλ ίδην απνηειεζκαηηθά. Δπίζεο ζηελ επηζηήκε ηεο ηαηξηθήο, φιν θαη πεξηζζφηεξν δηαπηζηψλεηαη ε αλάγθε γηα ηελ ζπγθέληξσζε φζν ην δπλαηφλ πεξηζζνηέξσλ πιεξνθνξηψλ ηφζν γηα ηελ πξαγκαηνπνίεζε επηδεκηνινγηθψλ κειεηψλ, φζν θαη γηα ηελ πιεξέζηεξε εηθφλα ηεο πγείαο ελφο αζζελή. Υπάξρεη, δειαδή, ε αλάγθε γηα εχθνιε πξφζβαζε ζε κεγάιν αξηζκφ ηαηξηθψλ θαθέισλ κε ζθνπφ ηελ επεμεξγαζία ηνπο, φπσο θαη ε ην δπλαηφλ πιεξέζηεξε εηθφλα παξειζφλησλ ηαηξηθψλ εμεηάζεσλ θαη ελεξγεηψλ πνπ αθνξνχλ ηνλ αζζελή. Μειέηεο, εμάιινπ, έρνπλ απνδείμεη ηελ αμία ηεο πξφιεςεο έλαληη ηεο αληηκεηψπηζεο ελφο πξνβιήκαηνο. Οη θνηλσληθνπνιηηηθέο εμειίμεηο ζηνλ θφζκν, ηέινο, θάλνπλ φιν θαη πην εκθαλή ηε ιεηηνπξγία ησλ ζπζηεκάησλ πγείαο ζηε βάζε ηνπ παγθφζκηνπ ρσξηνχ, ζε αληίζεζε κε ην παξειζφλ πνπ δελ ππήξρε ηέηνηα αλάγθε. Τα παξαπάλσ νδεγνχλ ζην ζπκπέξαζκα φηη ην θιέγνλ δήηεκα ηνπ Ζιεθηξνληθνχ Ηαηξηθνχ Φαθέινπ απαηηεί, ην ζπληνκφηεξν δπλαηφλ, ηελ θαιχηεξε δπλαηή ιχζε. Γηα λα κπνξέζεη φκσο λα αληηκεησπηζηεί έλα ηφζν ζχλζεην πξφβιεκα, εθηφο απφ ηελ αλάιπζή ηνπ, ρξεηάδνληαη θαη ηα θαηάιιεια εξγαιεία γηα ηελ πινπνίεζε ηνπ. Σηα πξνεγνχκελα, είδακε φηη ην πεξηερφκελν ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ (αθφκα θαη ζε επίπεδν ηίηισλ) είλαη δπλακηθά νξηδφκελν, θαηά ζπλέπεηα κάιινλ δελ κπνξνχκε λα θαηαιήμνπκε ζε έλα θαιά νξηζκέλν ζρήκα βάζεο δεδνκέλσλ πνπ ζα κπνξνχζε λα πηνζεηεζεί απφ φινπο. Δπίζεο, είδακε φηη ηα δηάθνξα ππάξρνληα ηαηξηθά πιεξνθνξηαθά ζπζηήκαηα είλαη θαηά θαλφλα αζχκβαηα κεηαμχ ηνπο. Τέινο, εχθνια θαηαιαβαίλνπκε φηη δελ ππάξρεη νχηε θαλ εληαία πιαηθφξκα κεηαμχ ησλ δηαθφξσλ εκπιεθνκέλσλ. Πσο λα δψζεηο ινηπφλ ιχζε ζε θάηη ηέηνην;

19 Ηιεθηξνληθόο ηαηξηθόο θάθεινο-σερλνινγίεο γηα ηελ πινπνίεζή ηνπ Το μέλλον είναι ηώπα XML, XML-Schema, XSL, XSLT, X-Path, X-Query, Web Services: ιέμεηο πνπ φινη ίζσο έρνπκε αθνχζεη. Τν ζέκα ηνπ ηαηξηθνχ θαθέινπ ήηαλ ε αθνξκή γηα απηή ηελ άζθεζε. Ζ αηηία ήηαλ νη παξαπάλσ ιέμεηο. Σηφρνο ηεο άζθεζεο απηήο είλαη ε γλσξηκία θαη ε ελαζρφιεζε κε απηέο. Δίλαη λέεο ηερλνινγίεο πνπ κπνξνχλ λα ρξεζηκνπνηεζνχλ παληνχ, ηερλνινγίεο πνπ ήδε απνηεινχλ δνκηθνχο ιίζνπο αθφκα θαη ζηα ζχγρξνλα ιεηηνπξγηθά ζπζηήκαηα (βιέπε ην παξάδεηγκα ηνπ SOAP θαη ησλ Win-XP). Σην παξφλ θπιιάδην, ζα «αθνπκπήζνπκε» απιψο απηέο ηηο ηερλνινγίεο, αλαθέξνληαο κφλν κεξηθά πνιχ βαζηθά ραξαθηεξηζηηθά ηνπο. Σε θακηά πεξίπησζε ινηπφλ δελ ζα πξέπεη λα πεξηνξηζηείηε ζηελ χιε απηνχ ηνπ θπιιαδίνπ, γηα λα θαηαλνήζεηε (θαη λα ρξεζηκνπνηήζεηε) ηηο παξαπάλσ ηερλνινγίεο. Τν web είλαη γεκάην απφ sites πνπ κπνξείηε λα αλαδεηήζεηε πιεξνθνξίεο, παξαδείγκαηα, ζπκβνπιέο. Μηα θαιή αξρή είλαη ην αληίζηνηρν section ηνπ MSDN ηεο Microsoft (http://msdn.microsoft.com ). Χάμηε ην, πξαγκαηηθά αμίδεη ηνλ θφπν. Αο δνχκε ινηπφλ ηη καο επηθπιάζζεη ην κέιινλ...

20 100 Άζθεζε 3 5. Σύγσπονερ ηεσνολογίερ 5.1 XML Ιζηορικά ζηοιτεία Απφ ηνλ Φεβξνπάξην ηνπ 1998 πνπ ην W3C (World Wide Web Consortium) επηθχξσζε ηελ XML 1.0 σο πξφηππν ηνπ Internet, θαη φρη κφλν, πάξα πνιιέο νκάδεο εξγαζίαο, θαζψο θαη εηαηξείεο, έρνπλ δεκηνπξγήζεη κηα πιεζψξα απφ πξφηππα XML, ψζηε πιένλ δελ κπνξνχκε λα κηιάκε γηα έλα πξφηππν XML, αιιά κάιινλ γηα κηα κεγάιε "νηθνγέλεηα πξνηχπσλ" XML. Φσξίο ακθηβνιία, ιίγεο ηερλνινγίεο πηνζεηήζεθαλ κε ηφζν ελζνπζηαζκφ θαη άλνημαλ λένπο δξφκνπο. Όκσο, ε ζπλερήο δηεχξπλζε ηεο ήδε κεγάιεο απηήο νηθνγέλεηαο πξνδηαγξαθψλ, εγθπκνλεί θηλδχλνπο πνπ πξνέξρνληαη απφ ηελ απμαλφκελε πνιππινθφηεηα θαη ηελ νινέλα θαη πην βαζηά αιιειεμάξηεζε θαη επηθάιπςε ησλ δηαθφξσλ πξνδηαγξαθψλ κεηαμχ ηνπο Τι είναι η XML Οι βασικοί σταθμοί στην εξέλιξη τηρ XML Η δξαζηεξηόηεηα ηνπ W3C πάλσ ζηελ XML μεθίλεζε ην 1996 θαη θνξπθώζεθε ηνn Φεβξνπάξην ηνπ 1998 κε ηε δεκνζίεπζε ηεο ζύζηαζεο XML 1.0 Recommendation. Σηε ζπλέρεηα, ε παξάιιειε πξνζπάζεηα δηαθόξσλ νκάδσλ εξγαζίαο θαηέιεμε ζηε ζύζηαζε Namespaces in XML, ηνλ Ιαλνπάξην ηνπ 1999, πνπ αθνξά ηνπο ρώξνπο νλνκάησλ ηεο XML (namespaces), ώζηε λα δηαθξίλνληαη δηπιόηππνη ηύπνη ζηνηρείσλ θαη νλόκαηα νξηζκάησλ ζηά έγγξαθα, θαη ζε κηα ζύζηαζε γηα ηε ζύλδεζε ησλ εγγξάθσλ κε style-sheets. Σηηο 16 Ννεκβξίνπ 1999 δεκνζηεύνληαη σο ζπζηάζεηο ηεο W3C νη κεηαζρεκαηηζκνί XSLT (XSL Transformations) θαη ε γιώζζα XML Path (XPath), πνπ αληηπξνζσπεύνπλ ηελ θαηάιεμε ησλ πξνζπαζεηώλ γηα έλαλ εληαίν θαη επξύηεξα απνδεθηό ηξόπν κεηαζρεκαηηζκνύ θαη παξνπζίαζεο ησλ εγγξάθσλ XML. Τνλ Σεπηέκβξην ηνπ 1999 μεθίλεζε ε εξγαζία πάλσ ζην XML Query, κε ζηόρν κηα επέιηθηε γιώζζα εξσηήζεσλ γηα ηελ αλάθηεζε δεδνκέλσλ από έγγξαθα XML, ελώ από ηνλ Σεπηέκβξην ηνπ 2000 έρεη μεθηλήζεη εξγαζία πάλσ ζε έλα πξσηόθνιιν XML (XML Protocol) κε ζηόρν ηελ επηθνηλσλία ζε έλα θαηαλεκεκέλν ππνινγηζηηθό πεξηβάιινλ κε ηελ XML σο κέζν ελζπιάθσζεο ησλ δεδνκέλσλ. Σε απηή ηελ πξνζπάζεηα πεξηιακβάλεηαη πιένλ θαη ην SOAP (Simple Object Access Protocol), ελώ κόιηο πξόζθαηα (2 Οθησβξίνπ 2001) δεκνζηεύηεθε ην πξνζρέδην εξγαζίαο (Working Draft) γηα ηελ έθδνζε 1.2 ηνπ SOAP. Ζ XML (extensible Markup Language) είλαη κηα νηθνγέλεηα ηερλνινγηψλ πνπ ζηνρεχνπλ ζηνλ ρεηξηζκφ δνκεκέλσλ θεηκέλσλ. Γηα λα είκαζηε πην αθξηβείο, ζηνρεχεη ζηελ αλαγλψξηζε θαη ρεηξηζκφ δνκψλ κέζα ζε έλα θείκελν. Ζ ηδέα απηή ππάξρεη απφ παιηφηεξα, νπφηε θαη νξίζηεθε ε SGML (Standard Generalized Markup Language), κφλν πνπ δελ ήηαλ αξθεηά ηθαλνπνηεηηθή γηα ρξήζε ζην Internet θαη πξνηάζεθε ε XML πνπ είλαη πην πνιχ πξνο απηή ηελ θαηεχζπλζε. Ζ XML είλαη έλα ππνζχλνιν (εθαξκνγή) ηεο SGML, φπσο είλαη γηα παξάδεηγκα θαη HTML! Ζ XML ππαγνξεχεη ηνλ δηαρσξηζκφ ηνπ πεξηερνκέλνπ ελφο θεηκέλνπ απφ ηνλ ηξφπν παξνπζίαζήο ηνπ. Ζ XML δελ αζρνιείηαη κε ην αλ ε πεξίιεςε ελφο θεηκέλνπ πξέπεη λα βξίζθεηαη ζην πάλσ κέξνο ηνπ θεηκέλνπ θαη λα είλαη γξακκέλε κε γξακκαηνζεηξά Italic κεγέζνπο 12 ζηηγκψλ, αιιά κε ηελ αλαγλψξηζε ηνπ ηκήκαηνο ηνπ θεηκέλνπ πνπ απνηειεί ηελ πεξίιεςή ηνπ. Ζ ηδέα ηνπ δηαρσξηζκνχ ηεο δνκήο θαη ηνπ πεξηερνκέλνπ ελφο εγγξάθνπ απφ ηνλ ηξφπν παξνπζίαζήο ηνπ, φζν απιντθή θαη αλ θαίλεηαη, είλαη απφ ηηο επαλαζηαηηθφηεξεο ζηνλ ρψξν ηεο πιεξνθνξηθήο, κηα θαη έδσζε ηελ επθαηξία γηα πξαγκαηηθά cross-platform ιχζεηο.