φροντίδα υγείας Primary Health Care

Transcript

1 ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ Primary Health Care Τόμος 18, Τεύχος 3, Ιούλιος - Σεπτέμβριος 2006 ΚΩΔ πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας Primary Health Care Τριμηνιαία Έκδοση της Ελληνικής Εταιρείας Γενικής Ιατρικής Quarterly edited by the Greek Association of General Practitioners Τόμος 18, Τεύχος 3, Ιούλιος - Σεπτέμβριος 2006, Volume 18, Number 3, July - September 2006 Της σύνταξης 110 Ν. Αντωνάκης, Κ. Μακρή: Η έρευνα στο χώρο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στην Ελλάδα αρχίζει να βρίσκει το δρόμο της 112 Α.Δ. Μαριόλης: 18 0 Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής. Η Γενική Ιατρική κυκλοφορεί αναζητώντας τις επικοινωνίες Ερευνητικές εργασίες 113 Β. Σαπουνά, A. H. Schene, Β. Δαφέρμος, Π. Θεοδωράκης, Μ. Χατζηαρσένης, Χ. Λιονής: Επιβάρυνση μελών οικογενειών και άλλων ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην Κρήτη: Ένα καινούργιο πεδίο για τη Γενική Ιατρική στην Ελλάδα 125 Π. Θεοδωράκης, Γ. Μαντζαβίνης: Ανισότητες στην κατανομή του ιατρικού δυναμικού πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας σε δύο γειτονικούς νομούς της Ελλάδας και Αλβανίας 131 Α. Βήτας, Ε. Νεραντζάκη, Α. Καρτερίδου, Α. Βήτας, Χ. Σεμερτζίδης, Κ. Ζαγορίδης: Η σημασία του τύπου της σωματικής άσκησης στη διαμόρφωση του κνημοβραχιονίου δείκτη των υγειών ενηλίκων 142 Δ. Γιαννόπουλος, Α. Αρβανίτης, Σ. Βουλιώτη, Μ. Χρονοπούλου, Α. Σκαρπέλος, Ν. Ραζής και ομάδα εργασίας του Τμήματος Γενικής Ιατρικής Γ.Ν. Πατρών «Ο Άγιος Ανδρέας»: Κάπνισμα: Εξάρτηση και Βαθμός Ενημέρωσης σε Μαθητές Μέσης Εκπαίδευσης και τους Γονείς τους 149 Κ. Μίχας, Γ. Τούντας, Α. Αλεβίζος, Β. Γκιζλής, Ε. Κωνσταντίνου, Δ. Παναγιωτάκος, Μ. Παπαθανασίου, Π. Δασκαλάκης, Κ. Μαραγιάννης, Στ. Αργυριάδου, Κ. Κιντζογλανάκης, Χ. Σπέντζος, Ι. Λέντζας, Ελ. Μπουρνουσούζης, Α. Μαριόλης: Επιδημιολογικά στοιχεία της παχυσαρκίας σε εφήβους αστικής περιοχής. Αποτελέσματα από τη μελέτη VYRONAS Νέα 158 Νέα από την Ακαδημία Γενικής Ιατρικής - Η λειτουργία του Κέντρου Τεκμηρίωσης 160 Το Παγκόσμιο Συνέδριο Εναλλακτικής Ιατρικής ΠΛΗΡΩΜΕΝΟ ΤΕΛΟΣ ΚΕΜΠ.ΑΘ. Αριθμός Άδειας 451/91 Παπαδιαμαντοπούλου 4, ΑΘΗΝΑ ISSN Cited in Index Copernicus Recognised by the Greek Ministry of Health and Welfare

2 ΕΛΠΕΝ / PENRAZOL 2η ΕΞΩΦΥΛΛΟΥ

3 ΕΛΠΕΝ / ENTACT 3η ΕΞΩΦΥΛΛΟΥ

4 WYETH / EFEXOR 4η ΕΞΩΦΥΛΛΟΥ

5 πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας Primary Health Care ISSN ΕΚΔΟΤΗΣ: Μποδοσάκης-Πρόδρομος Μερκούρης Μ. Χουρμούζη 28 Κ. Τούμπα Θεσσαλονίκη Τηλ. (2310) Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Εταιρείας Γενικής Ιατρικής Πρόεδρος Μποδοσάκης-Πρόδρομος Μερκούρης Αντιπρόεδρος Α Δημήτριος Έλληνας Αντιπρόεδρος Β Στέλλα Αργυριάδου Γενικός Γραμματέας-Ταμίας Αθανάσιος Συμεωνίδης Ειδικός Γραμματέας Ανάργυρος Μαριόλης Μέλη Αντώνης Μπατίκας Νικόλαος Παπανικολάου Executive Board of the Greek Association of General Practitioners President Bodosakis-Prodromos Merkouris Vice-President A Dimitrios Ellinas Vice-President B Stella Argiriadou General Secretary Treasurer Athanasios Symeonidis Special Secretary Antonis Batikas Members Anargiros Mariolis Nikolaos Papanikolaou Γραμματεία Σύνταξης: Αναστασία Ρωμανίδου Τηλ.: (2810) , (28310) tasrom@yahoo.co.uk Εκτύπωση: ΤΕΧΝΟΓΡΑΜΜΑ Μ. Αυγέρη 12, Αγ. Παρασκευή Τηλ.: , Fax: techn@hol.gr Διευθυντής Σύνταξης Χρήστος Λιονής, Aναπληρωτής Καθηγητής Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης Τ.Θ. 2208, Ηράκλειο Τηλ. (2810) , Fax. (2810) lionis@galinos.med.uoc.gr Αναπληρωτές Δ/ντές Σύνταξης Νίκος Αντωνάκης (Ηράκλειο) Ελευθέριος Θηραίος (Αθήνα) Επίκουροι Δ/ντές Σύνταξης Παύλος Θεοδωράκης (Ιωάννινα) Κορνηλία Μακρή (Ηράκλειο) Ανάργυρoς Μαριόλης (Αθήνα) Μέλη Συντακτικής Επιτροπής Θωμάς Αγγελόπουλος (Θάσος) Άλκης Αλεβίζος (Αθήνα) Ελένη Γεωργακίλα (Αθήνα) Νίκη Γλύστρα (Ζαγκλιβέρι) Αικατερίνη Κάβουρα (Scotlant) Ρένα Οικονομίδου (Διαβατά) Νίκος Παπανικολάου (Καρπενήσι) Βαγγέλης Πετροβίτσος (Θεσσαλονίκη) Νίκος Ρουσάκης (Λιτόχωρο) Κική Στεφανίδου (Σκύδρα) Γιώργος Τζανίδης (Πάρος) Ειρήνη Χατζοπούλου (Θεσσαλονίκη) Αναστασία Χριστοφέλη (Αλίαρτος) Ανταποκριτές Σύνταξης Έλενα Ευαγγελάκη (Κύπρος) Θεοδώρα Ζαχαριάδου (Κύπρος) Llukan Rrumbullaku (Αλβανία) Συμβουλευτική Επιτροπή Π. Βάρδας, Καθηγητής Καρδιολογίας Παν/μίου Κρήτης Μ. Γείτονα, Επικ. Καθηγήτρια Διοίκησης Υπηρ. Υγείας Παν/μίου Θεσσαλίας Ε. Γελαστοπούλου, Επίκ. Καθηγήτρια Υγιεινής Παν/μίου Πατρών Δ. Γλάρος, Καθηγητής Ιατρικής Φυσικής Παν/μίου Ιωαννίνων Α. Καφάτος, Καθηγητής Προληπτικής Ιατρικής & Διατροφής Παν/μίου Κρήτης Ι. Κυριόπουλος, Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας Εθνικής Σχ. Δημόσιας Υγείας Θ. Κωνσταντινίδης, Επικ. Καθηγητής Υγιεινής, Πανεπιστήμιο Θράκης Β. Μαυρέας, Καθηγητής Ψυχιατρικής Παν/μίου Ιωαννίνων M. Σγάντζος, Λέκτορας Ανατομίας Παν/μίου Θεσσαλίας K. Σιαμόπουλος, Καθηγητής Νεφρολογίας Παν/μίου Ιωαννίνων Ν. Σιαφάκας, Καθηγητής Πνευμονολογίας Παν/μίου Κρήτης K. Σουλιώτης, Διδάκτωρ Οικονομικών και Πολιτικής Υγείας Λ. Σπάρος, Ομότιμος Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής Παν/μίου Αθηνών T. Φιλαλήθης, Αναπλ. Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής Παν/μίου Κρήτης Γ. Χριστοδούλου, Καθηγητής Ψυχιατρικής Παν/μίου Αθηνών Editor-in-Chief Christos Lionis, Αssociate Professor Faculty of Medicine, University of Crete P.O. Box 2208, Heraklio Tel.: , Fax: lionis@galinos.med.uoc.gr Associate Editors Nick Antonakis (Heraklio) Εleftherios Thireos (Athens) Assistant Editors Pavlos Theodorakis (Ioannina) Kornilia Makri (Heraklio) Anargiros Mariolis (Athens) Members of Editorial Board Thomas Aggelopoulos (Thessaloniki) Alkis Alevizos (Athens) Eleni Georgalika (Athens) Niki Glistra (Zagliveri) Ekaterini Kavoura (Scotlant) Rena Ikonomidou (Diavata) Nikos Papanikolau (Karpenisi) Vaggelis Petrovitsos (Thessaloniki) Nikos Rousakis (Litochoro) Kiki Stefanidou (Skidra) Giorgos Tzanidis (Paros) Irini Chatzopoulou (Thessaloniki) Anastasia Christofeli (Aliartos) Corresponding Editors Elena Evaggelaki (Cyprus) Theodora Zaxariadou (Cyprus) Llukan Rrumbullaku (Αlbania) Advisory Board P. Vardas, Professor of Cardiology, University of Crete M. Geitona, Assistant Professor, University of Thessalia E. Gelastopoulou, Assistant Professor of Hygiene, University of Patras D. Glaros, Professor of Medical Physics, University of Ioannina A. Kafatos, Professor of Health Promotion and Nutrition, University of Crete Τh. Konstantinides, Assistant Professor of Hygiene, University of Thrace J. Kyriopoulos, Professor of Health Economics, National School of Public Health V. Mavreas, Professor of Psychiatry, University of Ioannina M. Sgantzos, Lecturer of Anatomy in University of Thessalia K. Siamopoulos, Professor of Nephrology, University of Ioannina N. Siafakas, Professor of Lung and Thorax, University of Crete K. Souliotis, PhD, Health Policy and Economics L. Sparos, Εmeritus Professor of Social Medicine, University of Athens A. Philalithis, Associate Professor of Social Medicine, University of Crete G. Christodoulou, Professor of Psychiatry, University of Athens

6 πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας Primary Health Care Τριμηνιαία Έκδοση της Ελληνικής Εταιρείας Γενικής Ιατρικής Quarterly edited by the Greek Association of General Practitioners Τόμος 18, Τεύχος 3, Ιούλιος - Σεπτέμβριος 2006, Volume 18, Number 3, July - September 2006 Της Σύνταξης ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Ν. Αντωνάκης, Κ. Μακρή: Η έρευνα στο χώρο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στην Ελλάδα αρχίζει να βρίσκει το δρόμο της Α.Δ. Μαριόλης :18 0 Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής. Η Γενική Ιατρική κυκλοφορεί αναζητώντας τις επικοινωνίες Ερευνητικές εργασίες Β. Σαπουνά, A. H. Schene, Β. Δαφέρμος, Π. Θεοδωράκης, Μ. Χατζηαρσένης, Χ. Λιονής: Επιβάρυνση μελών οικογενειών και άλλων ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην Κρήτη: Ένα καινούργιο πεδίο για τη Γενική Ιατρική στην Ελλάδα Π. Θεοδωράκης, Γ. Μαντζαβίνης: Ανισότητες στην κατανομή του ιατρικού δυναμικού πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας σε δύο γειτονικούς νομούς της Ελλάδας και Αλβανίας Α. Βήτας, Ε. Νεραντζάκη, Α. Καρτερίδου, Α. Βήτας, Χ. Σεμερτζίδης, Κ. Ζαγορίδης: Η σημασία του τύπου της σωματικής άσκησης στη διαμόρφωση του κνημοβραχιονίου δείκτη των υγειών ενηλίκων Δ. Γιαννόπουλος, Α. Αρβανίτης, Σ. Βουλιώτη, Μ. Χρονοπούλου, Α. Σκαρπέλος, Ν. Ραζής και ομάδα εργασίας του Τμήματος Γενικής Ιατρικής Γ.Ν. Πατρών «Ο Άγιος Ανδρέας»: Κάπνισμα: Εξάρτηση και Βαθμός Ενημέρωσης σε Μαθητές Μέσης Εκπαίδευσης και τους Γονείς τους Κ. Μίχας, Γ. Τούντας, Α. Αλεβίζος, Β. Γκιζλής, Ε. Κωνσταντίνου, Δ. Παναγιωτάκος, Μ. Παπαθανασίου, Π. Δασκαλάκης, Κ. Μαραγιάννης, Στ. Αργυριάδου, Κ. Κιντζογλανάκης, Χ. Σπέντζος, Ι. Λέντζας, Ελ. Μπουρνουσούζης, Α. Μαριόλης: Επιδημιολογικά στοιχεία της παχυσαρκίας σε εφήβους αστικής περιοχής. Αποτελέσματα από τη μελέτη VYRONAS Νέα Νέα από την Ακαδημία Γενικής Ιατρικής - Η λειτουργία του Κέντρου Τεκμηρίωσης Το Παγκόσμιο Συνέδριο Εναλλακτικής Ιατρικής Editorial CONTENTS N. Antonakis, K. Makri: The Research in General Practice in Greece finds its way Α.D. Μariolis:18 th Hellenic Congress in General Practice. General Practice κυκλοφορεί αναζητώντας τις επικοινωνίες Original Papers V. Sapouna, A. H. Schene, V. Dafermos, P. Theodorakis, Μ. Chatziarsenis, C. Lionis: Burden for family members and other individuals who care for patients with mental disorders in Crete P.N. Theodorakis, G.D. Mantzavinis: Inequalities in the distribution of rural primary care physicians in two remote neighboring prefectures of Greece and Albania A.G. Vitas, E.I. Nerantzaki, A.B. Karteridou, A.G. Vitas, C.L. Semertzidis, K.N. Zagoridis: The Significance of the Type of Physical Exercise in Conformation of Ankle-Brachial Index in Adults D. Giannopoulos, A. Arvanitis, S. Voulioti, M. Chronopoulou, A. Skarpelos, N. Razis and General Practice Department work-team of St. Andrew General Hospital of Patra: Smoking: Dependence and degree of briefing in students of medium education and their parents C. Mihas, Y. Tountas, A. Alevizos, V. Gizlis, E. Konstantinou, M. Papathanassiou, D.B. Panagiotakos, P. Daskalakis, K. Marayiannis, J. Lentzas, St. Argyriadou, E. Filippoupolitou, E. Bournousouzis, A. Mariolis: Epidemiologic study of obesity in adolescents of an urban area. Results of the VYRONAS STUDY News News from the General Practice Academy - Operation of the Documentation Center Worldwide Congress of Alternative Medicine...160

7 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Ν. Αντωνάκης και Κ. Μακρή Primary Heatlh Care, Volume 18, Number 3, , 2006 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, Τόμος 18, Τεύχος 3, , 2006 ΤΗΣ ΣΥΝΤΑΞΗΣ EDITORIAL Η έρευνα στο χώρο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στην Ελλάδα αρχίζει να βρίσκει το δρόμο της Η παραγωγή ερευνητικών εργασιών με αντικείμενα που σχετίζονται με την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ) έχει αυξηθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας. Η ποιότητα των εργασιών αυτών μπορεί να μην ακολούθησε τη θεαματική αύξηση του αριθμού τους, αλλά σίγουρα βελτιώνεται σταθερά χρόνο με το χρόνο. Το περιοδικό μας, αλλά και το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής, είναι ο καθρέπτης και ο αδιάψευστος μάρτυρας της βελτίωσης αυτής 1. Μελετώντας τις εργασίες που βραβεύτηκαν φέτος, στο 18 ο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής και δημοσιεύονται στο τεύχος αυτό και στο επόμενο, αισθανθήκαμε ότι η έρευνα στην ΠΦΥ αρχίζει να βρίσκει το δρόμο της. Τα θέματα ήταν προσεκτικά διαλεγμένα, τα ερευνητικά ερωτήματα σαφή, η μεθοδολογία καλά διατυπωμένη, η στατιστική ανάλυση καλλίτερη σε σχέση με προηγούμενες χρονιές και η συζήτηση περισσότερο συγκροτημένη. Ορισμένες μελέτες έγιναν με τη συνεργασία ξένων πανεπιστημίων και η χρονική διάρκεια τους ήταν μεγάλη. Το αντικείμενο του ιατρικού φακέλου, η επιβάρυνση των ατόμων που φροντίζουν άτομα με ψυχικές διαταραχές, η σύγκριση της κατανομής του ιατρικού δυναμικού σε Ελλάδα και Αλβανία, η παχυσαρκία και το κάπνισμα ήταν μερικά από τα αντικείμενα των εργασιών που βραβεύτηκαν. Φαίνεται καθαρά η στροφή από τις απλές περιγραφικές μελέτες προηγουμένων ετών, σε μελέτες πιο πολύπλοκες με ουσιαστικότερα και πιο χρήσιμα συμπεράσματα. Η στατιστική ανάλυση δεν θυμίζει σε τίποτα την απογοητευτική εικόνα ανάλογων εργασιών του παρελθόντος 2. Η περιγραφική, αλλά και η συμπερασματολογική βιοστατιστική επιστρατεύτηκαν σωστά για την ανάλυση των δεδομένων. Η βελτίωση αυτή, που τη θεωρούμε αναμφισβήτητη, δε σημαίνει ότι σήμερα η έρευνα στην ΠΦΥ της χώρας μας έχει φτάσει στα επίπεδα που όλοι οραματιζόμαστε. Αν ανατρέξουμε στην παγκόσμια βιβλιογραφία θα δούμε ότι μεγάλα επιτεύγματα της σύγχρονης ιατρικής ξεκίνησαν από παρατηρήσεις και ερευνητικές εργασίες μεγάλων ομάδων Ιατρών Γενικής Ιατρικής 3-5. Κανένα ερευνητικό εργαστήριο και καμιά ερευνητική ομάδα δεν μπορεί να σχεδιάσει σωστά ένα ερευνητικό πρόγραμμα, αν δεν υπάρχουν προηγούμενες επιδημιολογικές παρατηρήσεις και μελέτες για να στηριχθεί πάνω σε αυτές. Πολύ συχνά οι παρατηρήσεις και οι μελέτες που προαναφέραμε προέρχονται από μεγάλες βάσεις δεδομένων που δημιουργούνται από Ιατρούς Γενικής Ιατρικής. Σαν παραδείγματα αναφέρουμε τις παγκοσμίως γνωστές βάσεις δεδομένων των Βρετανών Ιατρών Γενικής Ιατρικής: GPRD και QOF 3-5. Σήμερα αυτό που οραματιζόμαστε είναι η ανάπτυξη τέτοιων βάσεων δεδομένων και στην Ελλάδα. Οραματιζόμαστε την εξαγωγή συμπερασμάτων και μελετών από τις βάσεις αυτές, που θα καταξιώνουν τον Ιατρό Γενικής Ιατρικής στη χώρα μας αλλά και έξω από αυτήν. Θα είναι εφικτό να υποστηριχθούν μελέτες που θα σχετίζονται με την εφαρμοσμένη ιατρική έρευνα, που τόσο έχει ανάγκη η χώρα μας 6, αλλά και μελέτες που ενδιαφέρουν τη διεθνή επιστημονική κοινότητα. Επειδή όμως πάντα πρέπει να διδασκόμαστε από την εμπειρία των άλλων, αναφέρουμε τη θέση των 110

8 Ν. Αντωνάκης και Κ. Μακρή Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 Βρετανών Ιατρών Γενικής Ιατρικής που υποστηρίζουν ότι η ανάπτυξη ενιαίων και σωστών βάσεων δεδομένων στην ΠΦΥ εξαρτάται και από την πολιτική βούληση των εκάστοτε κρατούντων 3. Αντωνάκης Νίκος Αναπληρωτής Διευθυντής Σύνταξης Μακρή Κορνηλία Επίκουρη Διευθύντρια Σύνταξης Βιβλιογραφία 1. Θηραίος Ε, Μερκούρης ΜΠ, Αντωνάκης Ν, Μακρή Κ, Αγγελόπουλος Α, Μαριόλης Α, Λιονής Χ. ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ Μια εικόνα του περιοδικού της Ελληνικής Εταιρείας Γενικής Ιατρικής. 15ο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής. Porto Carras, Χαλκιδική, 30/4/2003-4/5/ Φλουρής Γ, Ανδρεαδάκης Μ, Κιαγιαδάκη Χ, Ρηγάτος Θ, Καπάνταης Ι, Αντωνάκης Ν. Στατιστική ανάλυση: Το αδύνατο σημείο της έρευνας στην ελληνική Π.Φ.Υ. 18ο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής, Κέρκυρα 26/4/ /4/ General Practice Research Database (GPRD). Διαθέσιμο στο: 4. QOF database. Διαθέσιμο στο: gpcontract.co.uk/map.html 5. Soriano JB, Maier WC, Egger P, Visick G, Thakrar B, Sykes J, Pride NB. Recent trends in physician diagnosed COPD in women and men in the UK. Thorax, 55: , Αντωνάκης Ν. Πρόταση μοντέλου Ηλεκτρονικής Συνταγογραφίας για την Ελληνική Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας: Φαρμακοεπιδημιολογική προσέγγιση. Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, 17:38-45,

9 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Ν. Αντωνάκης και Κ. Μακρή Primary Heatlh Care, Volume 18, Number 3, 112, 2006 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, Τόμος 18, Τεύχος 3, 112, 2006 ΤΗΣ ΣΥΝΤΑΞΗΣ EDITORIAL 18 ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΕΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ Η Γενική Ιατρική κυκλοφορεί αναζητώντας τις επικοινωνίες Το άρθρο σύνταξης μπορεί να γράφεται στα μέσα του φθινοπώρου όταν στις αυλές των σπιτιών συσσωρεύονται κίτρινα φύλλα ή κιτρινισμένα αισθήματα, αδύναμα, μερικές φορές, να αντέξουν τη λάμψη μια αισιοδοξίας λόγω της αβεβαιότητας του σύγχρονου κόσμου στον οποίο ζούμε. Αλλά τα ελπιδοφόρα μηνύματα της άνοιξης που κόμισε το 18 ο ετήσιο συνέδριο Γενικής Ιατρικής που πραγματοποιήθηκε στην Κέρκυρα, δείχνουν ότι στη σύγχρονη και τεκμηριωμένη Γενική Ιατρική, οι εποχές δεν θα διαδέχονται πλέον η μία την άλλη κατά κανονική ακολουθία. Πιο συγκεκριμένα, μέσα από την πληθώρα νέων ιδεών, διαδικασιών και καινοτόμων αλλαγών που πραγματοποιήθηκαν και παρουσιάστηκαν στο συνέδριο, σίγουρα ξεχώρισαν οι εξής: Η οργάνωση κλινικών φροντιστηρίων, στρογγυλών τραπεζών και διαλέξεων με μεγάλο αριθμό συμμετεχόντων, που επέκτειναν τις επιλογές για εκπαίδευση των συνέδρων και τα οποία εμπλουτίστηκαν για πρώτη φορά με θέματα τα οποία άπτονταν περισσότερο της κατευθυνόμενης προς και από τον ασθενή (patient-oriented) κλινικής πράξης. Η παραπάνω επιτυχία ουσιαστικά επιβράβευσε όλες τις εκπαιδευτικές συναντήσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια του έτους σε όλες τις υγειονομικές περιφέρειες τις χώρας από την Ελληνική Εταιρία Γενικής Ιατρικής. Παράλληλα, πραγματοποιήθηκαν με μεγάλη συμμετοχή οι εκλογές της ΕΛΕΓΕΙΑ καθώς και της Επαγγελματικής Ένωσης, οι οποίες και είχαν ως αποτέλεσμα την εκλογή των νέων διοικητικών συμβουλίων με αρκετά νέα μέλη στη σύνθεσή τους. Επιπλέον στις γόνιμες συζητήσεις που προηγήθηκαν, τέθηκαν νέοι προβληματισμοί για το μέλλον της Γενικής Ιατρικής στη χώρα μας. Η οργανωτική επιτροπή του συνεδρίου όρισε ως υπεύθυνη για τη βράβευση των εργασιών μια εξειδικευμένη ομάδα συσταθείσα από μέλη από όλες τις επιτροπές της ΕΛΕΓΕΙΑ και από εκπροσώπους από την Ακαδημία Γενικής Ιατρικής και την Επαγγελματική Ένωση. Αξίζει να σημειωθεί πως οι περισσότερες από τις ερευνητικές εργασίες που κατατέθηκαν ως υποψήφιες για βράβευση ήταν υψηλού επιπέδου όπως τεκμηριώθηκε από την ιδιαίτερα υψηλή βαθμολόγησή που απέσπασαν κατά την διαδικασία αξιολόγησής τους (critical appraisal). Τα παραπάνω καθώς και η γενική εικόνα που παρουσίασε το συνέδριο, μας έκανε να συνειδητοποιήσουμε πως όλα όσα είχαμε τολμήσει να διεκδικήσουμε ήταν πλέον πιο κοντά στην πραγματικότητα παρά μακριά της. Το πρόσφατο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής έδειξε το δρόμο προκειμένου η επόμενη συνάντηση να είναι βελτιωμένη, με μεγαλύτερη διάρκεια και σαφέστερους στόχους. Τα οράματα της ανεξουσίαστης μηπω-τοπίας, ενδεχομένως και ξάστερης ουτοπίας για μιαν άλλη προσδοκία στη Γενική Ιατρική δεν πρέπει να μείνουν ανυπεράσπιστα. Δεν θα εγκαταλείψουμε την αναζήτηση για νέες γέφυρες επικοινωνίας μεταξύ μας για την περαιτέρω ανάπτυξη της ειδικότητας Γενικής Ιατρικής στην Ελλάδα. Είναι η νοσταλγία του μέλλοντος Dr. Ανάργυρος Δ. Μαριόλης Ειδικός Γραμματέας ΕΛΕΓΕΙΑ Επιστημονικός Υπεύθυνος Κέντρο Υγείας Βύρωνα 112

10 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 Primary Heatlh Care, Volume 18, Number 3, , 2006 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, Τόμος 18, Τεύχος 3, , 2006 ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ORIGINAL PAPER Επιβάρυνση μελών οικογενειών και άλλων ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην Κρήτη: Ένα καινούργιο πεδίο για τη Γενική Ιατρική στην Ελλάδα Β. Σαπουνά 1, A.H. Schene 2, Β. Δαφέρμος 3, Π. Θεοδωράκης 1,4, Μ. Χατζηαρσένης 1,5, Χ. Λιονής 1 Περίληψη Σκοπός: Η επιβάρυνση των φροντιστών ασθενών με ψυχικές διαταραχές είναι υψηλή. Σκοπός της μελέτης είναι η εκτίμηση των συνεπειών από την φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές σε μέλη οικογενειών και άλλα άτομα στην Κρήτη. Πληθυσμός μελέτης και Μέθοδος: Τον πληθυσμό μελέτης μας αποτέλεσαν οι φροντιστές ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές (ICD-10: χρόνιες ψυχωσικές διαταραχές - F 20#, διπολική διαταραχή - F 31, κατάθλιψη - F 32#), από τους τέσσερις νομούς της Κρήτης και οι οποίοι ήσαν καταγεγραμμένοι στο αρχείο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων το έτος 1999 (Ν=230). Στη μελέτη μας περιλήφθησαν τελικά 65 φροντιστές (ποσοστό συμμετοχής 61%). Χρησιμοποιήθηκε, μετά από άδεια, το Ερωτηματολόγιο Αξιολόγησης Συμμετοχής (IEQ) για την εκτίμηση της επιβάρυνσης και το ερωτηματολόγιο Επισκόπησης Υγείας του Nottingham (NHP) για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής των φροντιστών. Αποτελέσματα: Η πλειονότητα των φροντιστών ήταν γυναίκες (54, 83,1%), κυρίως μητέρες, με μέση ηλικία τα 62,6 (S.D. 10,9) έτη. Οι περισσότεροι ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές (52, 80%) έμεναν με τις οικογένειες τους και η πλειοψηφία των φροντιστών (54, 83,1%) είχαν περισσότερες από 32 ώρες προσωπικής επικοινωνίας την εβδομάδα με τον ασθενή. Οι πιο κοινές ανησυχίες των συγγενών (μέση τιμή 3,74, S.D. 1,96, 95% C.l. 3,25-4,22) αφορούσαν την υγεία του ασθενή (55, 84,6%), το μέλλον (62, 95,4%), την ασφάλεια (58, 89,2%) και την οικονομική τους κατάσταση (59, 90,8%). Στατιστική σημαντική συσχέτιση μεταξύ επιβάρυνσης (συνολική βαθμολογία) και ποιότητας ζωής βρέθηκε στον πόνο (t=2,952, P=0,005). Οι γυναίκες-φροντιστές ανέφεραν περισσότερα προβλήματα υγείας σε σχέση με τους άνδρες με μια τάση αύξησης της επίδοσης με την ηλικία, ενώ βρέθηκε ότι οι συγγενείς-φροντιστές δεν προσέφευγαν σε υψηλό ποσοστό (54, 83,1%) στις υπηρεσίες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Συμπεράσματα: Οι συγγενείς-φροντιστές στην Κρήτη βιώνουν συνέπειες από την ενασχόληση τους με τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και μάλιστα σε μεγαλύτερο βαθμό από αυτό που ανέφεραν Ευρωπαϊκές μελέτες. Η εμπλοκή της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και της Γενικής Ιατρικής στην υποστήριξη των φροντιστών υπογραμμίζεται ως ιδιαίτερα σημαντική. 1 Κλινική Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστημίου Κρήτης, 2 Department of Psychiatry Academic Medical Center Amsterdam, The Netherlands, 3 Τμήμα Πολιτικών Επιστημών Πανεπιστημίου Κρήτης, 4 Θεραπευτήριο Ψυχικών Παθήσεων Χανίων, 5 Νοσοκομείο-Κέντρο Υγείας Νεάπολης Λασιθίου Εισαγωγή Σύμφωνα με πρόσφατες αναλύσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας 1, οι ψυχικές διαταραχές και διαταραχές της συμπεριφοράς αντιπροσωπεύουν το 12% της παγκόσμιας επιβάρυνσης της Δημόσιας Υγείας από νοσήματα. Τις επόμενες δεκαετίες η επιβάρυνση των ψυχικών διαταραχών εκτιμάται ότι θα αυξηθεί και η προβολή για το 2020 δείχνει ότι θα ξεπεράσει το 15% των απολεσθέντων ετών ζωής σταθμισμένων ως προς την ανικανότητα. Η επιβάρυνση των οικογενειών που φροντίζουν ασθενείς με ψυχικές διαταραχές αποτέλεσε αντικείμενο Λέξεις κλειδιά (MeSH Hellas): oικογένεια, φροντίδα περιπατητικού αρρώστου, ψυχική διαταραχή, σχιζοφρένεια, ποιότητα ζωής Υποβλήθηκε: Η εργασία υποβλήθηκε στα πλαίσια του 18ου Πανελληνίου Συνεδρίου Γενικής Ιατρικής (Κέρκυρα Απριλίου 2006) και έλαβε το βραβείο "Δ. Ίκκου" από την Επιτροπή Κρίσης. Δημοσιεύεται με κοινή απόφαση της Συντακτικής Επιτροπής του περιοδικού και της Οργανωτικής Επιτροπής του Συνεδρίου. Έγινε δεκτή διά δημοσίευση: 10 Ιουλίου 2006 Υπεύθυνος αλληλογραφίας: Βασιλική Σαπουνά, Κοινωνική Λειτουργός, ΜΡΗ, Τομέας Κοινωνικής Ιατρικής, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Τ.Θ. 2208, Τ.Κ , Ηράκλειο Κρήτης, Τηλ. (2810) , sapouna@med.uoc.gr 113

11 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Β. Σαπουνά και συν. Burden for family members and other individuals who care for patients with mental disorders in Crete V. Sapouna, A. H. Schene, V. Dafermos, P. Theodorakis, Μ. Chatziarsenis, C. Lionis Summary Background: Mental disorders are an important public health problem that leaves an enormous burden on health care services in modern societies. Although the literature includes many studies on the needs of informal careers caring for patients with mental disorders, this subject seems to neglected in Greece. The aim of the present study was to explore the consequences of caring for mental disorders οn family caregivers and other individuals in the island of Crete, Greece. Study population and method: The study population consisted of caregivers of patients with major mental disorders (ICD-10: F20 Schizophrenia, F31 Bipolar affective disorder, F32 Depressive episode) who were registered in the only Hospital for Chronic Mental Illness. We looked at the available data that was operating on this island in 1999 (N = 230). A total of 65 caregivers participated (rate of attendance 61%). Consequences on caregiver were measured by the Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) and quality of life by the Nottingham Health Profile (NHP). Results: Most of the informal careers were female (54, 83.1%), mainly mothers, with a mean age of 62.6 (SD=10.9 year). Most of them (52, 80%) lived with the mentally ill person in the same household; the 54 relatives (83.1%) had more than 32 hours per week contact with the patient. Of the four domains of IEQ, worrying (mean 3.74, S.D. 1.96, 95% C.l ) was a consequence that we found to be more intense, while the main concerns were reported included the patient s safety (58, 89.2%), general health (55, 84.6%), future (62, 95.4%), and financial situation (59, 90.8%). Significant correlation between the IEQ overall score and quality of life was also found in pain (t= 2.952, P= 0.005). The female-caregivers reported more problems in comparison with men, with a tendency of being increased with age. Informal careers to a great extend were not seeking care from the primary health care physicians. Conclusions: The informal careers of patients with major mental disorders reported an important burden that seems to be higher in comparison with other European studies. It is a new and challenging issue for the Cretan primary care physicians. Key words: family ambulatory care, caregiver, mental disorders, schizophrenia, quality of life. μελέτης τις τελευταίες δεκαετίες 2. Ο όρος επιβάρυνση ή φορτίο (burden) περικλείει οικονομικές δυσκολίες, συναισθηματικές αντιδράσεις στην ασθένεια, το άγχος της αντιμετώπισης της διαταραγμένης συμπεριφοράς, τη διάλυση της καθημερινότητας της οικογένειας και τον περιορισμό των κοινωνικών δραστηριοτήτων 3. Τα τελευταία χρόνια με τη μεταρρύθμιση στον τομέα της ψυχικής υγείας και την αντιμετώπιση του ατόμου με ψυχικές διαταραχές έξω από το ίδρυμα, στην κοινότητα, ο ρόλος της οικογένειας γίνεται ακόμη πιο σημαντικός μιας και αποτελεί το κύριο φυσικό υποστηρικτικό σύστημα για το άτομο με ψυχικές διαταραχές και τη βασική και πολλές φορές μοναδική πηγή φροντίδας 4,5. Οι οικογένειες των ασθενών με ψυχικές διαταραχές αναγκάζονται σε πολλές περιπτώσεις όχι μόνο να υποστούν το οικονομικό κόστος της φροντίδας αλλά και το κοινωνικό κόστος, όπως το συναισθηματικό βάρος, την έκπτωση της ποιότητας ζωής, τον κοινωνικό αποκλεισμό, το στίγμα και την απώλεια ευκαιριών να βελτιώσουν τη ζωή τους 6-8. Αν και μεγάλο μέρος όλων αυτών των συνεπειών δεν δηλώνεται πουθενά και επομένως η επιβάρυνση δεν μετράται ποσοτικά, επιστημονικές εκτιμήσεις δείχνουν ότι το βάρος της φροντίδας για ένα μέλος της οικογένειας με ψυχικές διαταραχές είναι σημαντικό 9. Στη διεθνή βιβλιογραφία αναφέρεται μεγάλος αριθμός μελετών σχετικά με την επιβάρυνση των οικογενειών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Πολλές έρευνες έχουν δείξει ότι η επιβάρυνση των οικογενειών από τη φροντίδα ενός μέλους της με μείζονες ψυχικές διαταραχές είναι υψηλή 10. Τα δεδομένα της μελέτης EPSI- LON 11, τα οποία αναφέρονται σε ευρύ και αντιπροσωπευτικό δείγμα ατόμων με ψυχικές διαταραχές και μελών οικογενειών σε πέντε ευρωπαϊκές χώρες, δείχνουν πως η πιο συνηθισμένη συνέπεια της παροχής φροντίδας ήταν η ανησυχία των συγγενών για την υγεία του ασθενούς, το μέλλον, την ασφάλεια και την οικονομική κατάσταση του. Η συνολική βαθμολογία των συνεπειών της παροχής φροντίδας ήταν μεγαλύτερη στους συγγενείς που είχαν περισσότερες ώρες επαφής με τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και όταν τα άτομα αυτά ήταν μεγαλύτερα σε ηλικία. Στην Ελλάδα η επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών φαίνεται να έχει συζητηθεί ελάχιστα. Από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας προέκυψε ότι οι μελέτες ελλήνων συγγραφέων που αναφέρονται στη διερεύνηση των χαρακτηριστικών των ατόμων και των μελών των οικογενειών, των αναγκών και των επιπτώσεων από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές είναι περιορισμένες Τέτοιες όμως μελέτες κρίνονται απαραίτητες ώστε να διερευνηθούν πιθανές αιτίες πρόκλησης επιβάρυνσης στις οικογένειες, την αναγκαιότητα υποστήριξης και εκπαίδευσης των οικογενειών και των ατόμων 114

12 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 που φροντίζουν ασθενείς με ψυχικές διαταραχές και τον επαναπροσδιορισμό των ρόλων όσων παρέχουν φροντίδα στο χώρο της ψυχικής υγείας. Έτσι εκτιμήθηκε ως σημαντικό στο πλαίσιο ενός μεταπτυχιακού προγράμματος στη Δημόσια Υγεία και στη Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας 16 να διεξαχθεί μία μελέτη σε άτομα που φροντίζουν ασθενείς με ψυχικές διαταραχές με σκοπό την εκτίμηση των συνεπειών που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές σε μέλη οικογενειών ή άλλα άτομα στην Κρήτη. Σκοπός της παρούσης δημοσίευσης ήταν η παρουσίαση των χαρακτηριστικών και της επιβάρυνσης τους από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές σε μέλη οικογενειών ή άλλα άτομα στην Κρήτη, καθώς και η συζήτηση του ρόλου του γενικού ιατρού στην εκτίμηση των αναγκών και την κάλυψη τους. Πληθυσμός μελέτης και μέθοδοι Πληθυσμός μελέτης Η έρευνα πραγματοποιήθηκε στη γεωγραφική περιφέρεια της Κρήτης, σε αστικές και αγροτικές περιοχές των νομών Λασιθίου, Ηρακλείου, Ρεθύμνης και Χανίων, κατά το χρονικό διάστημα Ιανουαρίου Ιουλίου του Ο πληθυσμός αναφοράς ήταν μέλη οικογενειών ή άλλα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές και ήταν εγγεγραμμένοι στο Αρχείο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων (Θ.Ψ.Π.Χ.), το έτος Επιλέχθηκε το Θ.Ψ.Π.Χ, ως η μόνη κλειστή μονάδα ψυχιατρικής περίθαλψης σε επίπεδο Κρήτης με ασθενείς με τεκμηριωμένη διάγνωση και στους οποίους έχει επιβεβαιωθεί η διάγνωση ψυχικής νόσου. Σχεδιάστηκε μία συγχρονική επιδημιολογική μελέτη (cross-sectional study). Για κάθε ασθενή, με διάγνωση σύμφωνα με το ICD : χρόνιες ψυχωσικές διαταραχές - F 20#, διπολική διαταραχή - F 31, κατάθλιψη - F 32#, που συμμετείχε στην έρευνα ορίστηκε ένας φροντιστής και ήταν το άτομο που διέθετε τον περισσότερο χρόνο για τη φροντίδα του ασθενή Τα κριτήρια επιλογής των μελών των οικογενειών και των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές για τη μελέτη ορίστηκαν τα παρακάτω: Mόνιμοι κάτοικοι της Κρήτης. Συγγενείς α ή β βαθμού ή άλλα άτομα μη συγγενικά Φροντίδα ασθενών με διαταραχές της ψυχικής νόσου > της 5ετίας. Παραμονή του ασθενή με ψυχικές διαταραχές στην οικογένεια για 6 μήνες τον τελευταίο χρόνο. Μέλη οικογενειών ηλικίας >18 ετών Το σύνολο των ατόμων με μείζονες ψυχικές διαταραχές που πληρούσαν τα κριτήρια εισόδου στη μελέτη, ήταν 230. Καθορισμός του μεγέθους του δείγματος Προκειμένου να καθορισθεί το μέγεθος του δείγματος προβήκαμε στις παρακάτω θεωρήσεις: i. Από το σύνολο των σπουδαιότερων μεταβλητών εκείνη με τη μεγαλύτερη τυπική απόκλιση ήταν αυτή που αφορούσε την ένταση (S.D. 1,7). ii. Διάστημα εμπιστοσύνης 95%. iii. Αποδεκτό σφάλμα 5% iv. Πληθυσμός, όπως είπαμε και παραπάνω Ν=230. Σύμφωνα με τις παραπάνω θεωρήσεις και με τη χρήση του γνωστού τύπου, το μέγεθος του δείγματος προσδιορίστηκε σε 93 άτομα 18. Στη μελέτη, τελικά, συμμετείχαν εξήντα πέντε (65) μέλη οικογενειών ή άλλα άτομα (ποσοστό συμμετοχής 60%). Έγινε προσπάθεια τηλεφωνικής επικοινωνίας με όλες τις οικογένειες των ατόμων αυτών. Εξαιρέθηκαν 165 άτομα για τους παρακάτω λόγους: θάνατος (15 ασθενείς), εισαγωγή σε ίδρυμα ή ξενώνα (16 ασθενείς), μη ανάγκη φροντίδας (10 ασθενείς), άρνηση (19 άτομα φροντίδας), μη απάντησης στην τηλεφωνική κλήση ή λανθασμένος τηλεφωνικός αριθμός (105 οικογένειες) (Σχήμα Ι). Ερωτηματολόγια Στη μελέτη χρησιμοποιήθηκαν δύο κύρια εργαλεία/ερωτηματολόγια. Το Ερωτηματολόγιο Αξιολόγησης Συμμετοχής (Involvement Evaluation Questionnaire EUROPEAN VERSION/IEQ EU) 19, για την εκτίμηση των συνεπειών από τη φροντίδα ατόμων με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Έχει μεταφραστεί σε πολλές γλώσσες, στα 115

13 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Β. Σαπουνά και συν. Σχήμα Ι. Πληθυσμός μελέτης. Αγγλικά, Iταλικά, Iσπανικά, Πορτογαλικά, Γερμανικά, Γαλλικά, Φιλανδικά και Σουηδικά. Το ερωτηματολόγιο έχει χρησιμοποιηθεί στη μελέτη των πέντε ευρωπαϊκών χωρών, Ολλανδία, Δανία, Αγγλία, Ιταλία, Ισπανία, EPSILON study (European Psychiatric Services: Inputs Linked to Outcome Domains and Needs) και έχει αναφερθεί υψηλή εγκυρότητα και αξιοπιστία 20. Για τη μετάφραση και χρήση του Ερωτηματολογίου Αξιολόγησης Συμμετοχής (Involvement Evaluation Questionnaire-EU) δόθηκε έγγραφη άδεια από τον Καθηγητή AH Schene, μέλος της ομάδας που συνέταξε το πρωτότυπο ερωτηματολόγιο στην Κλινική Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής του Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης για χρήση στη μελέτη αυτή. Βασική προϋπόθεση για να συμπληρωθούν όλες οι ενότητες του IEQ, είναι φροντιστής και ασθενής να έχουν τουλάχιστον μία ώρα ανά εβδομάδα προσωπική ή τηλεφωνική επικοινωνία, κατά τη διάρκεια των προηγούμενων τεσσάρων εβδομάδων. To IEQ αποτελείται από 81 ερωτήσεις που δομούνται σε έξι ενότητες: (1) κοινωνικοδημογραφικά στοιχεία του ασθενή και της οικογένειας, (2) συνέπειες για τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με ψυχικές διαταραχές, (3) πρόσθετες οικονομικές δαπάνες, (4) ερωτηματολόγιο Γενικής Υγείας 12 (General Health Questionnaire 12), (5) επαγγελματική βοήθεια για τους συγγενείς του ασθενή, (6) συνέπειες για τα παιδιά του ασθενή με ψυχικές διαταραχές. Οι επιπτώσεις της φροντίδας συνοψίστηκαν σε τέσσερις συνιστώσες: α)ένταση (ερωτήσεις 29-35, 42-43), β) Ανησυχία (ερωτήσεις 22-26, 29), γ) Επίβλεψη (ερωτήσεις 37-41, 43), δ) Προτροπή (ερωτήσεις 16-21, 27-28) και όλες αυτές εκτιμήθηκαν με μια συνολική βαθμολογία. Για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο Επισκόπηση Υγείας του Nottingham (Nottingham Health Profile Health Profile/NHP). Το NHP αξιολογεί την υποκειμενική δυσφορία από προβλήματα υγείας και τον βαθμό στον οποίο τα προβλήματα αυτά επηρεάζουν τι φυσιολογικές δραστηριότητες του ατόμου. Έχει μεταφραστεί σε πολλές γλώσσες, όπως Γαλλικά, Ισπανικά, Γερμανικά, Ιταλικά, Νορβηγικά, Σουηδικά. Η εγκυρότητα και αξιοπιστία του βρέθηκαν να είναι υψηλές. Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε, προσαρμόστηκε στα Ελληνικά από τους Α. Βιδάλη, Μ. Συγγελάκη 21. Αποτελείται από δύο μέρη. Στο πρώτο μέρος διερευνώνται με 38 δηλώσεις (statements) (ναι/όχι) έξι τομείς: κινητικότητα, πόνος, ύπνος, ενεργητικότητα, συναισθηματικές αντιδράσεις και κοινωνική απομόνωση. Τα αποτελέσματα σε κάθε κατηγορία εκφράζονται ως ποσοστό, μεταξύ 0 και 100. Το δεύτερο μέρος περιέχει επτά γενικές ερωτήσεις (ναι/όχι) και διερευνά περιοχές της καθημερινής ζωής, εργασία, νοικοκυριό (και συναφείς δραστηριότητες), κοινωνική ζωή, οικογενειακή ζωή, 116

14 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 σεξουαλικότητα, ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και διακοπές και οι δυνατές βαθμολογίες είναι 0 ή 1. Τα δύο μέρη μπορούν να χρησιμοποιηθούν ανεξάρτητα. Συμπλήρωση ερωτηματολογίων Τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν κατά τη διάρκεια προσωπικής συνέντευξης. Οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν στα σπίτια των συμμετεχόντων μετά από τηλεφωνική ειδοποίησή τους, διάρκειας περίπου μίας ώρας. Τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν το χρονικό διάστημα Ιανουαρίου Ιουλίου Τήρηση κανόνων βϊοηθικής Το Επιστημονικό Συμβούλιο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων και η Διοίκηση της Μονάδας αυτής ενέκριναν το ερευνητικό πρωτόκολλο (2/12/2004) που υποβλήθηκε. Όλα τα άτομα της μελέτης συμμετείχαν μετά από πλήρη ατομική ενημέρωση και υπογραφή συμφωνητικού αποδοχής συμμετοχής τους στη μελέτη σύμφωνα με τους υφισταμένους κανόνες έρευνας βϊοηθικής και δεοντολογίας 22. Στατιστική ανάλυση Για τη στατιστική επεξεργασία και αξιολόγηση των αποτελεσμάτων (επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας (P-value <0,05) χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πρόγραμμα SPSS Η ένταση, επίβλεψη, ανησυχία, προτροπή, ως συνιστώσες της επιβάρυνσης αλλά και η συνολική επιβάρυνση συσχετίσθηκαν με τα κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά των φροντιστών και για το σκοπό αυτό χρησιμοποιήθηκαν στατιστικοί έλεγχοι υποθέσεων, θέτοντας ως επίπεδο διάστημα εμπιστοσύνης 95% (α=5%). Για την εκτίμηση της επιβάρυνσης και στην περίπτωση συνεχών μεταβλητών (όπως η ηλικία των φροντιστών) χρησιμοποιήθηκε ο δείκτης συσχέτισης Pearson s, ενώ στην περίπτωση συγκρίσεων δύο μέσων όρων, όπως για παράδειγμα με τις βαθμολογίες επιβάρυνσης ανδρών-γυναικών χρησιμοποιήθηκε ο στατιστικός έλεγχος t-test για ανεξάρτητα δείγματα. Για σύγκριση περισσοτέρων από δύο μέσων όρων, όπως για παράδειγμα βαθμολογίες επιβάρυνσης ανδρών-γυναικών, διαφορετικών μορφωτικών επίπεδων των φροντιστών, έγινε χρήση των ελέγχων μονομερούς ανάλυσης της διακύμανσης (One-way ANOVA). Επιπλέον, στις περιπτώσεις που βρέθηκε στατιστική σημαντικότητα, έγινε post-hoc ανάλυση (κυρίως με τις μεθόδους Bonferroni, Scheffe, και Tukey) για να εντοπισθούν επί μέρους διαφορές 23. Για τη διερεύνηση τυχόν υφιστάμενης σχέσης μεταξύ ποιοτικών μεταβλητών χρησιμοποιήθηκε ο στατιστικός έλεγχος χ 2 -statistic, με τη διορθωτική μέθοδο προσομοίωσης Monte Carlo 24. Τέλος, δημιουργήθηκαν μοντέλα πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης με τη χρησιμοποίηση της μεθόδου Enter και της μεθόδου Stepwise, ώστε να εκτιμηθεί ο βαθμός πρόβλεψης για την κύριες μεταβλητές της επιβάρυνσης, της ανησυχίας και της έντασης. Επίσης χρησιμοποιήθηκαν μη παραμετρικές δοκιμασίες, όπως Mann-Witney U-test και Kruskal-Wallis one-way analysis of variance, στις περιπτώσεις, αναλύσεις δεδομένων που δεν παρουσιάζονται στο συγκεκριμένο άρθρο, που οι προϋποθέσεις των παραμετρικών στατιστικών κριτηρίων δεν ικανοποιούνταν. Αποτελέσματα Κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά ατόμων, μελών οικογενειών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές Στη μελέτη συμμετείχαν 65 φροντιστές, πενήντα τέσσερις γυναίκες (54, 83,1%) και έντεκα άνδρες (11, 16,9%), με μέσο όρο ηλικίας τα 62,6 έτη (S.D. 11 έτη). Στην πλειοψηφία τους ήταν συγγενείς, γονείς (43, 66,2%), σύζυγοι (8, 12,3%) και κατοικούσαν στο ίδιο σπίτι με τα άτομα με μείζονες ψυχικές διαταραχές (52, 80,0%). Τα κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά των φροντιστών περιγράφονται αναλυτικά στον Πίνακα Ι. Περίπου τα δύο τρία των ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές (40, 61,5%) ήταν άνδρες και το ένα τρίτο (25, 38,5%) γυναίκες, με μέση ηλικία τα 44,4 έτη (S.D. 12,5 έτη). Σχεδόν οι μισοί από τους ασθενείς (29, 44,6%) είχαν λάβει τη διάγνωση κατά τη δεκαετία , το ένα τρίτο (19, 29,2%) τη δεκαετία και το 26,2% (17 άτομα) είχαν τη διάγνωση της νόσου για περίπου 117

15 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Β. Σαπουνά και συν. Πίνακας Ι. Κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά φροντιστών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές (n= 65) n (%) Φύλο Γυναίκα 54 (83,1) Άνδρας 11 (16,9) Μέση ηλικία (έτη) 62,6 * (10,9) ** Σχέση με το άτομο με ψυχικές διαταραχές Μητέρα/πατέρας 43 (62,2) Κόρη/γιος 1 (1,5) Αδερφή/ αδερφός 3 (4,6) Άλλος συγγενής 4 (6,2) Σύζυγος/σύντροφος 8 (12,3) Φίλος 3 (4,6) Γείτονας 2 (3,1) Συνάδελφος/συμφοιτητής 1 (1,5) Εκπαίδευση Αναλφάβητοι 21 (32,3) Δημοτικό 34 (52,3) Γυμνάσιο 2 (3,1) Λύκειο 2 (3,1) Ανώτερες/Ανώτατες Σχολές 6 (9,2) Εισόδημα >500 μηνιαίως 18 (27,7) μηνιαίως 25 (38,5) μηνιαίως 20 (30,8) μηνιαίως 2 (3,1) Συγκατοίκηση με το άτομο με ψυχικές διαταραχές Όχι 13 (20,0) Ναι 52 (80,0) Προσωπική ή τηλεφωνική επαφή με το άτομο με ψυχικές διαταραχές τις τέσσερις τελευταίες εβδομάδες > από 1 ώρα την εβδομάδα 1 (1,5) 1-4 ώρες την εβδομάδα 6 (9,2) 5-8 ώρες την εβδομάδα 1 (1,5) 9-16 ώρες την εβδομάδα 3 (4,6) ώρες την εβδομάδα - - < από 32 ώρες την εβδομάδα 54 (83,1) * x, ** S.D. τρεις δεκαετίες (χρονολογία έναρξης της ψυχικής διαταραχής τη δεκαετία ). Η επιβάρυνση στους φροντιστές ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές Η συνολική βαθμολογία της επιβάρυνσης στους συμμετέχοντες στη μελέτη έλαβε μέση τιμή 9,25 (S.D. 4,8, 95% CI 8,1-10,4). Οι επιμέρους συνιστώσες της επιβάρυνσης (Διάγραμμα Ι) έλαβαν ένταση: μέση τιμή 1,8 (S.D. 1,7, 95% CI 1,4-2,2), Διάγραμμα Ι. Επιβάρυνση στους συγγενείς, φροντιστές από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές. επίβλεψη: μέση τιμή 0,9 (S.D. 1,3, 95% CI 0,6-1,2), ανησυχία: μέση τιμή 3,7 (S.D. 2,0, 95% CI 3,2-4,2) και προτροπή: μέση τιμή 3,6 (S.D. 2,4, 95% CI 3,0-4,2). Στους Πίνακες ΙΙ, ΙΙΙ, IV, V παρουσιάζονται αναλυτικά τα αποτελέσματα στις τέσσερις συνιστώσες της επιβάρυνσης ως συνέπειες της φροντίδας που προσέφεραν οι συγγενείς, φροντιστές στους ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Όσον αφορά τη συσχέτιση της επιβάρυνσης με τη χρονική διάρκεια της ψυχικής διαταραχής του ασθενή βρέθηκε στατιστικώς σημαντική συσχέτιση μεταξύ συνολικής επιβάρυνσης και χρονικής διάρκειας (F=8,588, P=0,005). Μεταξύ επίβλεψης και χρονικής διάρκειας της ψυχικής διαταραχής βρέθηκε σημαντική συσχέτιση (F= 6,911, P= 0,011), επίσης βρέθηκε σημαντική συσχέτιση μεταξύ προτροπής και χρονικής διάρκειας της ψυχικής διαταραχής του ασθενή (F=4,477, P= 0,038). Βρέθηκε στατιστικώς σημαντική συσχέτιση μεταξύ ανησυχίας και ηλικίας φροντιστή (Pearson r= 0,383, P=0,002). Όσον αφορά τις διαφορές ανάμεσα στα δύο φύλα σημαντική διαφορά βρέθηκε να υπάρχει στη μέση τιμή μεταξύ γυναικών 4,2 (S.D. 1,8) και ανδρών 1,6 (S.D. 1,1) αναφορικά με την ανησυχία (t=4,427, df=63, P=0,005). Δεν βρέθηκε σημαντική συσχέτιση μεταξύ ανησυχίας και των κατηγοριών γονείς, παιδιά, αδέλφια, άλλοι συγγενείς, σύζυγοι, φίλοι, γείτονες, συνάδελφοι (F= 0,780, P=0,606), ενώ βρέθηκε σημαντική διαφορά μόνο στο ζευγάρι γονείς-σύζυγοι (P=0,038). Βρέθηκε επίσης σημαντική διαφορά αναφορικά με την προτροπή στα ζευγάρια συγγενείς (μέση τιμή=7,5)-γονείς (μέση τιμή=3,6), (P=0,039) και συγγενείς (μέση τιμή=7,5)-σύζυγοι (μέση τιμή= 2,7), (P=0,032). 118

16 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 Πίνακας ΙΙ. Ένταση από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές Προβλήματα συμπεριφοράς Συγγενείς/Φροντιστές (n= 65) ατόμου με μείζονες ψυχικές Ποτέ Μερικές Φορές Τακτικά Συχνά Πάντα διαταραχές n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Ενόχληση κατά τη διάρκεια 42 (64,6%) 11 (16,9%) 7 (10,8%) 5 (7,7%) - του ύπνου εξαιτίας του ατόμου με μείζονες ψυχικές διαταραχές Τεταμένη ατμόσφαιρα 26 (40,0%) 33 (50,8%) 2 (3,1%) 3 (4,6%) 1 (1,5%) Καυγάδες που προξένησε 29 (44,6%) 31 (47,7%) - 4 (6,2%) 1 (1,5%) το άτομο με μείζονες ψυχικές διαταραχές Ενόχληση του συγγενή από 25 (38,5%) 29 (44,6%) 2 (3,1%) 4 (6,2%) 5 (7,7%) τη συμπεριφορά του ατόμου με μείζονες ψυχικές διαταραχές Ενόχληση άλλων από 42 (64,6%) 20 (30,8%) - 3 (4,6%) - τη συμπεριφορά του ατόμου με μείζονες ψυχικές διαταραχές Αίσθηση πως απειλείται 52 (80,0%) 9 (13,8%) - 4 (6,2%) - από το άτομο με μείζονες ψυχικές διαταραχές Σκέψη να μετακομίσει 44 (67,7%) 18 (27,7%) - 3 (4,6%) - Ανησυχία από τους συγγενείς 6 (9,2%) 27 (41,5%) 8 (12,3%) 15 (23,1%) 9 (13,8%) για το δικό τους μέλλον Φορτίο Κανένα Φορτίο Ελαφρύ Αρκετά Μεγάλο Μεγάλο Πολύ Μεγάλο 16 (24,6%) 9 (13,8%0 16 (24,6%) 12 (18,5%) 12 (18,5%) Πίνακας ΙΙΙ. Επίβλεψη των ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές Προβλήματα συμπεριφοράς ατόμου Συγγενείς/Φροντιστές (n= 65) με μείζονες ψυχικές διαταραχές Ποτέ Μερικές φορές Τακτικά Συχνά Πάντα n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Προφύλαξη από το να διαπράξει 45 (69,2%) 10 (15,4%) 2 (3,1%) 5 (7,7%) 3 (4,6%) επικίνδυνες πράξεις (να βάλει φωτιά, αναμμένο τσιγάρο) Προφύλαξη από αυτοτραυματισμό 53 (81,5%) 5 (7,7%) 2 (3,1%) 4 (6,2%) 1 (1,5%) Εξασφάλιση επαρκούς ύπνου στο άτομο 35 (53,8%) 12 (18,5%) 8 (12,3%) 6 (9,2%) 4 (6,2%) με μείζονες ψυχικές διαταραχές Προφύλαξη από κατανάλωση αλκοόλ 50 (76,9%) 4 (6,2%) 1 (1,5%) 6 (9,2%) 4 (6,2%) Προφύλαξη από χρήση ναρκωτικών 59 (90,8%) 5 (7,7%) - 1 (1,5%) - Ενόχληση των συγγενών, φροντιστών 42 (64,6%) 11 (16,9%) 7 (10,8%) 5 (7,7%) - από τα άτομα με μείζονες διαταραχές κατά τη διάρκεια του ύπνου τους Αποτελέσματα πολλαπλής παλίνδρομης ανάλυσης με εξαρτημένη μεταβλητή τη συνολική επιβάρυνση Διενεργήθηκε πολλαπλή παλινδρομική ανάλυση με εξαρτημένη μεταβλητή τη συνολική επιβάρυνση και ανεξάρτητες μεταβλητές, βοήθεια από τον γενικό οικογενειακό γιατρό, βοήθεια από κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, ψυχίατρο, φαρμακευτική αγωγή για τυχόν προβλήματα που δημιουργήθηκαν από τη φροντίδα των ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές, χρονική διάρκεια της ψυχικής διαταραχής του ασθενή και συγκατοίκηση του συγγενή, φροντιστή με τον ασθενή. Διαπιστώθηκε ότι υπάρχει σημαντική συσχέτιση μεταξύ χρονικής διάρκειας της ψυχικής διαταραχής (έτους εμφάνισης της νόσου) και συνολικής επιβάρυνσης (t= -2,590, P=0,012), καθώς και μεταξύ της μεταβλητής βοήθεια από τον γενικό οικο- 119

17 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Β. Σαπουνά και συν. Πίνακας ΙV. Ανησυχία από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές Συγγενείς/Φροντιστές (n= 65) Τομείς φροντίδας Ποτέ Μερικές φορές Τακτικά Συχνά Πάντα n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Ανησυχία για την ασφάλεια του ατόμου 7 (10,8%) 19 (29,2%) 7 (10,8%) 15 (23,1%) 17 (26,2%) με μείζονες ψυχικές διαταραχές Ανησυχία για είδος της βοήθειας/ 15 (23,1%) 23 (35,4%) 11 (16,9%) 10 (15,4%) 6 (9,2%) θεραπείας Ανησυχία για τη γενική υγεία του ατόμου 10 (15,4%) 21 (32,3%) 7 (10,8%) 21 (32,3%) 6 (9,2%) με μείζονες ψυχικές διαταραχές Ανησυχία για το πώς το άτομο με μείζονες 6 (9,2%) 10 (15,4%) 5 (7,7%) 16 (24,6%) 28 (43,1%) ψυχικές διαταραχές θα αντεπεξέλθει οικονομικά, αν σταματήσει η βοήθεια από το συγγενή Ανησυχία για το μέλλον του ατόμου 3 (4,6%) 8 (12,3%) 4 (6,2%) 16 (24,6%) 34 (52,3%) με μείζονες ψυχικές διαταραχές Φορτίο Κανένα Φορτίο Ελαφρύ Αρκετά Μεγάλο Μεγάλο Πολύ Μεγάλο 16 (24,6%) 9 (13,8%) 16 (24,6%) 12 (18,5%) 12 (18,5%) Πίνακας V. Προτροπή του φροντιστή προς τον ασθενή με μείζονες ψυχικές διαταραχές Συγγενείς/Φροντιστές (n= 65) Τομείς φροντίδας Ποτέ Μερικές φορές Τακτικά Συχνά Πάντα n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Προτροπή στο άτομο με μείζονες ψυχικές 22 (33,8%) 9 (13,8%) 10 (15,4%) 5 (7,7%) 19 (29,2%) διαταραχές να περιποιείται τον εαυτό του Βοήθεια στο άτομο με μείζονες ψυχικές 27 (41,5%) 10(15,4%) 5 (7,7%) 5 (7,7%) 18 (27,7%) διαταραχές να περιποιείται τον εαυτό του Προτροπή στο άτομο με μείζονες 42 (64,6%) 13(20,0%) 4 (6,2%) 2 (3,1%) 4 (6,2%) ψυχικές διαταραχές να τρώει αρκετά Προτροπή στο άτομο με μείζονες 22 (33,8%) 14(21,5%) 5 (7,7%) 3 (4,6%) 21 (32,3%) ψυχικές διαταραχές για δραστηριότητες Συνοδεία του ατόμου με μείζονες ψυχικές 24 (36,9%) 14(21,5%) 2 (3,1%) 10(15,4%) 15 (23,1%) διαταραχές σε εξωτερικές δραστηριότητες Εξασφάλιση δόσης απαιτούμενου 11 (16,9%) 5 (7,7%) 8 (12,3%) 16(24,6%) 23 (35,4%) φαρμάκου γενειακό γιατρό και της συνολικής επιβάρυνσης (t=2,420, P=0,019). Το γεγονός ότι η προβλεπτική ικανότητα του μοντέλου είναι μικρή (R 2 = 23,1%), υποδηλώνει ότι υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που επηρεάζουν τη συνολική επιβάρυνση και οι οποίοι δεν περιλαμβάνονται στο συγκεκριμένο μοντέλο (Πίνακας VI). Οικονομική επιβάρυνση των συγγενών, φροντιστών Τα επιπλέον χρήματα που δαπάνησαν 29 Πίνακας VI. Μοντέλο γραμμική παλινδρόμησης συνολικής επιβάρυνσης και εξειδικευμένης παροχής βοήθεια, έτους εμφάνισης της νόσου και συγκατοίκησης (Εξαρτημένη μεταβλητή: Συνολική επιβάρυνση). B S. E.* t Τιμή του P (P-value) Σταθερά 344, ,501 2,637 0,011 Έτος εμφάνισης προβλημάτων -0,170 0,065-2,590 0,012 Γενικός Γιατρός 4,971 2,054 2,420 0,019 Κοινωνικός Λειτουργός/Ψυχολόγος/Ψυχίατρος -3,121 1,820-1,715 0,092 Φαρμακευτική Αγωγή -0,668 2,110-0,316 0,753 Συγκατοίκηση 2,678 1,701 1,574 0,

18 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 (44,6%) συγγενείς, φροντιστές για τους ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές αφορούσαν: επαγγελματική βοήθεια (7, 10,8%), ζημιά (2, 3,1%), πληρωμή μεγάλων δαπανών (4, 6,2%), έξοδα ταξιδιού (10, 15,4%), φάρμακα (3, 4,6%), πληρωμή χρεών (3, 4,6%), άλλες δαπάνες (29, 44,6%). Το κατά προσέγγιση ποσό που δαπανήθηκε από τους φροντιστές για λογαριασμό του ατόμου με ψυχικές διαταραχές κυμαίνονταν για είκοσι δύο συγγενείς, φροντιστές (33,8%), σε ποσό μικρότερο των 50. Ποσό ξόδεψαν 13 (14,3%) φροντιστές, ξόδεψαν 22 (33,8%) φροντιστές, οι 5 (7,7%) φροντιστές και τέλος ποσό μεγαλύτερο των 400 ξόδεψαν 5 φροντιστές (7,7%). Εξειδικευμένη παροχή υπηρεσιών υγείας στους συγγενείς, φροντιστές Η πλειοψηφία των συγγενών, φροντιστών (48, 73%) δεν πραγματοποίησαν επισκέψεις σε υπηρεσίες και επαγγέλματα υγείας. Έντεκα συγγενείς, φροντιστές (ποσοστό 16,9%) ανέφεραν ότι δεν επισκέφτηκαν γενικό/οικογενειακό γιατρό τις τέσσερις τελευταίες εβδομάδες, ενώ ο αντίστοιχος αριθμός για επίσκεψη σε κοινωνικό λειτουργό ή ψυχολόγο ή ψυχίατρο ήσαν: 12 συγγενείς, φροντιστές (18,5%). Λήψη φαρμακευτικής αγωγής αναφέρθηκε από 12 (18,5%) συμμετέχοντες. Συσχέτιση της επιβάρυνσης με τις επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ατόμων και οικογενειών που φροντίζουν άτομα με μείζονες ψυχικές διαταραχές Διενεργήθηκε πολλαπλή παλινδρομική ανάλυση με εξαρτημένη μεταβλητή τη συνολική επιβάρυνση και ανεξάρτητες μεταβλητές κινητικότητα, πόνος, ύπνος, ενεργητικότητα, συναισθηματικές αντιδράσεις και κοινωνική απομόνωση. Διαπιστώθηκε ότι υπάρχει στατιστικώς σημαντική συσχέτιση μεταξύ συνολικής επιβάρυνσης από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και του πόνου (t=2,952, P=0,005), ενώ παρατηρήθηκε ότι όσο αυξάνεται η κινητικότητα μειώνεται η συνολική βαθμολογία των συνεπειών (t=-1,636, P=0,108) (Πίνακας VΙΙ). Συζήτηση Συμπεράσματα Η παρούσα μελέτη εστίασε σε θέματα όπως, σχέση φροντίδας, επιβάρυνσης και χαρακτηριστικά ατόμων και μελών οικογενειών που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές και της σχέσης τους. Ένα κύριο εύρημα της μελέτης μας ήταν η υψηλή επιβάρυνση που παρουσίασαν τα άτομα της μελέτης μας συγκριτικά με άλλους πληθυσμούς της Ευρώπης 12, Η μεγάλη πλειοψηφία των φροντιστών (90,8%) ήταν συγγενείς και κυρίως γονείς (66,2%) των ασθενών, εύρημα το οποίο συμφωνεί με τις περισσότερες μελέτες 10,12. Σε μεγάλο ποσοστό τη φροντίδα των ασθενών είχαν αναλάβει οι γυναίκες (83,1%), με μέσο όρο ηλικίας 62,6 έτη, ποσοστό αρκετά υψηλότερο από αυτό που αναφέρουν άλλες μελέτες 8,10,12. Η επικράτηση του γυναικείου φύλου αναμενόταν, αφού στην παραδοσιακή ελληνική οικογένεια, η γυναίκα είναι αυτή που αναλαμβάνει την ευθύνη της φροντίδας 29. Ακόμη στη χώρα μας είναι γνωστό 30 το δημογραφικό πρόβλημα, με ιδιαίτερη αναφορά στις αγροτικές περιοχές, γεγονός που εξηγεί τη μεγάλη ηλικία των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Οι περισσότεροι συγγενείς, φροντιστές (80%) ζούσαν μαζί με τον ασθενή με μείζονες ψυχικές Πίνακας VII. Μοντέλο Γραμμικής Παλινδρόμησης Συνολικής Επιβάρυνσης και των επιπτώσεων της ποιότητας ζωής φροντιστών συγγενών (Εξαρτημένη μεταβλητή: Συνολική Επιβάρυνση). Β S. E.* t Τιμή του P (P-value) Σταθερά 4,534 1,129 4,016 0,000 Ενέργεια 0,035 0,027 1,271 0,209 Πόνος 0,073 0,025 2,952 0,005 Συναισθηματικές Αντιδράσεις 0,012 0,021 0,576 0,567 Ύπνος 0,007 0,024 0,314 0,755 Κοινωνική Ζωή 0,016 0,026 0,629 0,532 Φυσική Κινητικότητα - 0,087 0,053-1,636 0,108 * S.E.: standard error 121

19 Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Β. Σαπουνά και συν. διαταραχές αποτέλεσμα το οποίο συμφωνεί με τα ευρήματα κυρίως μελετών στις ισπανικές και ιταλικές περιοχές 25. Ο χρόνος που αφιερώνει ο φροντιστής στον ασθενή με μείζονες ψυχικές διαταραχές, φαίνεται να συνδέεται άμεσα με τη συγκατοίκηση, ποσοστό 83,1% (53 φροντιστές) είχαν περισσότερες από 32 ώρες την εβδομάδα προσωπική επαφή, εύρημα που επιβεβαιώνεται και από άλλη μελέτη 31. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης μας δεν βρέθηκε η ηλικία να συσχετίζεται με τη συνολική επιβάρυνση ούτε με τις επιμέρους συνιστώσες της, με εξαίρεση την ανησυχία (P<0,05). Ο Greenberg 32 αναφέρει ότι καθώς οι συγγενείς γερνούν μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν την ασθένεια επιτυχέστερα και δοκιμάζουν έτσι λιγότερη επιβάρυνση και αυτό μπορεί μερικώς να ερμηνεύει και το δικό μας εύρημα. Στη μελέτη μας δε βρέθηκε να υπάρχει σημαντική διαφορά στη συνολική επιβάρυνση μεταξύ των δύο φύλων, εκτός από την ανησυχία που βρέθηκε να συσχετίζεται στατιστικώς σημαντικά (P<0,05) με το γυναικείο φύλο. Σε άλλη μελέτη αναφέρεται ότι η βοήθεια που παρέχεται στις μητέρες στις καθημερινές δουλειές του σπιτιού από τα ενήλικα παιδιά με ψυχικές διαταραχές συμβάλει στη μείωση της επιβάρυνσης 32. Από τη βιβλιογραφία έχει αναφερθεί ότι οι περισσότερες ώρες απασχόλησης με τον ασθενή αυξάνουν την επιβάρυνση 25, εύρημα με το οποίο δε συμφωνεί η δική μας μελέτη. Όπως αναφέρεται σε άλλη μελέτη 10, οι συγγενείς με λιγότερο από μία ώρα επαφή την εβδομάδα αναφέρουν περισσότερη ανησυχία, αλλά λιγότερη επιβάρυνση. Είναι πιθανόν το εύρημα μας αυτό να ερμηνεύεται από το ότι η ελληνική οικογένεια παρά τις αλλαγές στη δομή της, φαίνεται να διατηρεί μερικά χαρακτηριστικά, όπως της στοργής, της αλληλεγγύης και να προστατεύει τα αδύνατα μέλη της. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης μας, περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές (70,8%) συγκεντρώσαν χαμηλή βαθμολογία στη συνολική επιβάρυνση και συγκεκριμένα την ένταση, επίβλεψη και προτροπή και μόνο στην ανησυχία πάνω από τους μισούς φροντιστές (53,9%) συγκεντρώσαν υψηλή βαθμολογία. Στη μελέτη μας βρέθηκε να υπάρχει συσχέτιση μεταξύ ηλικίας φροντιστή, φύλου και συγγένειας (γονείς, σύζυγοι) αναφορικά με την ανησυχία που αισθάνονται οι φροντιστές για την υγεία του ασθενή, το μέλλον, την ασφάλεια και την οικονομική του κατάσταση του ασθενή. Από τη μελέτη EPSILON, και στις πέντε χώρες τα αποτελέσματα ήταν σχεδόν παρόμοια, με την ανησυχία να είναι η πιο κοινή συνέπεια της φροντίδας των ασθενών 25. Ένα σημαντικό εύρημα της μελέτης μας ήταν ότι οι συγγενείς - φροντιστές ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές δεν επισκέπτονται τόσο συχνά υπηρεσίες Π.Φ.Υ. και ιδίως γιατρούς γενικής ιατρικής 33, όπως θα ανέμενε κανείς με βάση αποτελέσματα μελετών από άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Το γεγονός ότι η μελέτη μας διεξήχθηκε σε αγροτικές περιοχές της Κρήτης, όπου υπηρεσίες εξακολουθούν να παρέχουν ιατροί χωρίς ειδικότητα, υπόχρεοι υπηρεσίας υπαίθρου, πιθανά να εξηγεί εν μέρει αυτό το εύρημα. Ανεξάρτητα της ερμηνείας, το εύρημα αυτό έχει ιδιαίτερες συνέπειες στη διανομή της φροντίδας σε άτομα των οποίων οι ανάγκες σε υπηρεσίες υγείας δεν είναι ορατές και διευρύνει το ρόλο του γενικού ιατρού στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Στη μελέτη μας βρέθηκε να υπάρχει σημαντική συσχέτιση μεταξύ των συνεπειών από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και των επιπτώσεων που οι φροντιστές βιώνουν στην ποιότητα ζωής και το εύρημα αυτό συμφωνεί με άλλες μελέτες στη διεθνή βιβλιογραφία 8,9, στην οποία δηλώνεται χρήση και άλλων ερωτηματολογίων από το ερωτηματολόγιο επισκόπησης υγείας του Nottingham (N.H.P.), όπως: Camberwell High Contact Survey, Experience of Caregiving Inventory. Έτσι, από την ανάγνωση των αποτελεσμάτων για την επιβάρυνση των φροντιστών και αυτών για την ποιότητα ζωής τους, όπως αναφέρεται και σε άλλες μελέτες 34,35, βρέθηκε ότι η υψηλή επιβάρυνση συνοδευόταν από χαμηλή ποιότητα ζωής και αυτό ήταν φανερό περισσότερο στα ηλικιωμένα άτομα και στις γυναίκες. Είναι γνωστό 29 ότι τόσο στην παραδοσιακή ελληνική οικογένεια, όσο και στις αγροτικές περιοχές η γυναίκα είναι επιφορτισμένη με πολλούς ρόλους που πιθανά να ερμηνεύει εν μέρει το αποτέλεσμα αυτό. Περιορισμοί της μελέτης Εκτός του ότι η μελέτη μας ήταν μη πειραματική (συγχρονική) η οποία δεν επιτρέπει τη διαμόρφωση αιτιολογικών υποθέσεων, αυτή επίσης 122

20 Β. Σαπουνά και συν. Τόμος 18, Τεύχος 3, 2006 συμπεριέλαβε μικρό αριθμό ατόμων και μελών οικογενειών που φροντίζουν άτομα με μείζονες ψυχικές διαταραχές, γεγονός που ίσως δεν επιτρέπει τη γενίκευση τους στον πληθυσμό της Κρήτης. Επίσης εξετάζεται το ενδεχόμενο σφάλμα επιλογής ως συνέπεια της δειγματοληψίας από το προϋπάρχον αρχείο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων, με πιθανή επίδραση στην ερμηνεία των αποτελεσμάτων της μελέτης μας. Συμπεράσματα Η μελέτη μας παρά τα μεθοδολογικά της προβλήματα που αυτή αντιμετωπίζει έδειξε την υψηλή επιβάρυνση των συγγενών που φροντίζουν άτομα με μείζονες ψυχικές διαταραχές και μάλιστα σε υψηλότερα επίπεδα από αυτά του ανέφεραν παρόμοιες Ευρωπαϊκές μελέτες. Η επιβάρυνση αυτή αφορούσε κυρίως γυναίκες και φαίνεται να επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους. Το γεγονός είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό για τη χώρα μας και προσδιορίζει απαραίτητες ενέργειες που θα πρέπει ν αναληφθούν στα πλαίσια ενός ολοκληρωμένου συστήματος φροντίδας υγείας στην περιφέρεια, ενώ συγχρόνως αποκαλύπτουν το νέο ρόλο των γιατρών γενικής ιατρικής στην Ελλάδα. Ευχαριστίες Το προσωπικό του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων για τη συμβολή του στην υλοποίηση της παρούσης μ ελέτης, θερμά ευχαριστούμε. Βιβλιογραφία 1. World Health Organization (WHO). The World Health Report 2001: Mental Health: New Understanding, New Hope. Geneva: World Health Organization, Κουκιά Ε, Μαδιανός Μ. Οικογενειακή επιβάρυνση και ψυχική αρρώστια: Μέθοδοι εκτίμησης. Εγκέφαλος, 41:2, Schene AH, Tessler RC, Gamache GM. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 24: , Κονταξάκης Β, Χριστοδούλου Γ. Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των χρόνιων ασθενών. Προληπτική ψυχιατρική. Εκδ. ΒΗΤΑ, Αθήνα, 2000, σελ Οικονόμου M. Ο ρόλος της οικογένειας στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση. Προληπτική ψυχιατρική. Εκδ. ΒΗΤΑ, Αθήνα, 2000, σελ Sartorius N. Stigma: what can psychiatrists do about it? Lancet, 352: , Östman M, Kjellin L. Stigma by association. Psychological factors in relatives of people with mental illness. Br J Psychiatry, 181: , Winefield HR, Harvey EJ. Determinants of psychological distress in relatives of people with chronic schizophrenia. Schizophr Bull, 19: , Fadden G, Bebbington P, Kuipers L. The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patient s family. Br J Psychiatry, 150: , Schene AH, van Wijngaarden B, Koeter MWJ. Family caregiving in schizophrenia: domains and distress. Schizophr Bull, 2: , Becker T, Knapp M, Knudsen HC. The EPSILON study of schizophrenia in five European countries: design and methodology for standardizing outcome measures and comparing patterns of care and service costs. Br J Psychiatry, 175: , Meijer K, Schene A, Koeter M, Knudsen H, Becker T, Thornicroft G, Vasquez-Barquero JL, Tansella M. Needs for care of patients with schizophrenia and the consequences for their informal caregivers. Results from the EPSILON multi center study on schizophrenia. Soc Psychiatr Epidemiol, 39: , Bibou-Nakou I, Dikaiou M, Bairactaris C. Psychosocial dimensions of family burden among two groups of carers looking after psychiatric patients. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 32: , Madianos M, Economou M, Dafni O, Koukia E, Palli A, Rogakou E. Family disruption, economic hardship and psychological distress in schizophrenia: can the be measured? Eur Psychiatry, 19: , Madianos GM, Madianou D, Vlachonikolis J, Stefanis NC. Attitudes towards mental illness in the Athens area: Implications for community mental health intervention. Acta Pcychiatr Scand, 75: , Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών, Δημόσια Υγεία και Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας, ΕΠΕ- ΑΕΚ, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστημίου Κρήτης (Επιστημονικός Υπεύθυνος: Τάσος Φιλαλήθης, Αναπληρωτής Καθηγητής). On line: med.uoc.gr/moodle/login/index.php 123