============================================================================

Transcript

1 Δημοσιεύθηκε από Aντωνια Σαντορινη - 07/09/ :19 ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΝΑΙ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΛΙΑ ΜΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΗ ΒΕΒΑΙΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΕΞΕΛΗΓΜΕΝΗ ΠΟΥ ΕΙΧΑ ΑΚΟΥΣΕΙ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΣΗ ΑΜΕΡΙΚΗ ΠΟΥ ΑΥΤΟΜΑΤΑ ΒΑΖΕΙ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ ΚΑΘΕ ΛΙΓΑ ΛΕΠΤΑ ΔΕΝ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΜΕΤΡΗΣΗ ΔΙΧΝΕΙ ΑΠΟ ΜΟΝΟ ΤΟΥ ΤΗ ΤΙΜΗ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΠΕΡΝΕΙ ΤΗΣ ΚΑΤΑΛΛΗΛΕΣ ΜΟΝΑΔΕΣ,ΕΠΙΣΕΙΣ ΟΤΑΝ ΕΧΕΙ ΧΑΜΙΛΗ ΤΙΜΕΙ Π.Χ 62 ΔΕΝ ΒΑΖΕΙ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΑ ΩΡΑ.ΑΥΤΗ Η ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΑ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΚΥΚΛΟΦΟΡΗΣΕΙ ΓΙΑ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ ΕΙΧΑ ΑΚΟΥΣΗ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΗ ΠΙΣΤΕΥΩ ΕΣΑΣ ΦΟΡΑΕΙ ΚΑΙ ΜΕΤΡΗΤΗ ΕΠΑΝΩ Η ΚΑΝΕΤΕ ΞΕΧΩΡΗΣΤΑ ΤΗΣ ΜΕΤΡΗΣΕΙΣ ΜΕ ΜΕΤΡΗΤΗ?ΝΑ ΣΕ ΛΕΩ ΣΚΕΤΟ ΝΙΚΟ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΣΟΥ ΜΙΛΑΩ ΣΤΟ ΠΛΗΘΗΝΤΙΚΟ?ΕΙΧΑΤΕ ΠΑΡΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΓΙΩΡΓΑΚΗ ΜΑΖΙ? ΠΩΣ ΠΕΙ ΕΙΝΑΙ ΡΥΘΜΙΣΜΕΝΩ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΤΛΙΑ? Δημοσιεύθηκε από Aντωνια Σαντορινη - 08/09/ :22 ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΝΙΚΟ ΤΙ ΚΑΝΕΤΕ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΛΑ Ο ΜΠΕΜΠΗΣ?ΑΝ ΔΕΙΣ ΤΟ ΜΝΜ ΣΤΥΛΕ ΜΟΥ Ο ΓΙΩΡΓΑΚΗΣ ΠΟΙΑ ΑΝΤΛΙΑ ΦΟΡΑΕΙ ΤΩΡΑ?ΚΑΝΕΤΕ ΜΕΤΡΗΞΕΙΣ ΞΕΧΩΡΙΣΤΑ?Η ΤΗΣ ΒΛΕΠΕΤΕ ΑΥΤΟΜΑΤΑ ΑΠ ΤΗΝ ΑΝΤΛΙΑ?ΕΣΕΙΣ ΒΑΖΕΤΕ ΠΟΣΗ ΔΟΣΗ ΝΑ ΠΑΡΕΙ ΚΑΙ ΠΑΤΑΤΕ Η ΤΑ ΚΑΝΕΙ ΑΠΟ ΜΟΝΗ ΤΗΣ?ΣΤΥΛΕ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΤΑ ΔΕΙΣ?ΓΙΑ ΤΟ ΤΕΧΝΙΚΟ ΠΑΓΡΕΑΣ ΣΑΣ ΕΙΠΑΝ ΣΤΗ ΕΒΕΛΤΙΑ ΚΑΤΙ ΕΧΕΙ ΒΓΕΙ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ Η ΤΙΠΟΤΑ ΑΚΟΜΑ? Δημοσιεύθηκε από nikos - 08/09/ :51 Καταρχάς μπράβο που έκανες το νέο θέμα. Έτσι οργανώνεται καλύτερα η πληροφορία. Σχετικά με την αντλία τώρα, στην Ελλάδα έχουμε ότι υπάρχει και στην Αμερική (σχεδόν). Στον Ελλάδα δύο είναι οι μεγάλες εταιρίες που έχουν αντλίες. Η Roche και η Medtronic. Και οι δύο είναι εξίσου καλές. Εμείς στον Γιώργο επιλέξαμε της Medtronic (Veo Paragigm) γιατί υποστηρίζει το σύστημα συνεχής καταγραφής. Το καλό της αντλίας είναι ότι έχει απεριόριστες ρυθμίσεις, ιδανικές για την θεραπεία του κάθε παιδιού ξεχωριστά. Για παράδειγμα σου λέω ότι στον δικό μου γιό, 1 Ισοδύναμο υδατανθράκων απαιτεί 0,9 μονάδες ινσουλίνης. Στον δικό σου μπορεί να χρειάζεται 1,1 για παράδειγμα. Αυτό το ορίζεις στην αντλία και όταν θέλει να φάει κάτι, απλά εσύ ενημερώνεις την αντλία πόσα ισοδύναμα 1 / 5

2 θέλει να φάει και αυτή υπολογίζει πόσο ινσουλίνη πρέπει να κάνει και την κάνει.. Σε αυτό συνυπολογίζει πόσο ζάχαρο έχει, και πόσο ενεργή ινσουλίνη έχει.. Είναι τέλειο.. Επίσης κάτι βασικό που έχει η αντλία και δεν το έχει το σχήμα που κάνεις τώρα είναι ο βασικός ρυθμός. Βασικός ρυθμός είναι πόση ινσουλίνη να ρίχνει η αντλία αυτόματα κατά την διάρκεια του 24hr. Κάθε 3 λεπτά, η αντλία ρίχνει στον οργανισμό μια μικροποσότητα ινσουλίνης ( η αντλία έχει μόνο γρήγορη ινσουλίνη - novorapid). Αυτό που κάνει και το πάγκρεας δηλαδή, η αυτό που κάνεις τώρα με την αργή ινσουλίνη. Στην αντλία όμως ρυθμίζεις πόσο να ρίχνει σε συγκεκριμένα χρονικά διαστήματα της ημέρας. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό... Έτσι ο γιός μου για παράδειγμα χρειάζεται περισσότερη ινσουλίνη στον βασικό ρυθμό το απόγευμα ενώ ο δικός σου για παράδειγμα μπορεί να χρειάζεται περισσότερη το πρωί.. Αυτό θα το δείτε με τον γιατρό του στην αρχή μετά από νηστεία του παιδιού. Έτσι όταν το φτιάξετε, το παιδί, με την παραδοχή ότι δεν θα φάει τίποτε (γιατί μπορεί να μην θέλει να φάει) το ζάχαρο του θα είναι καλό! Αυτό δεν μπορείς να το έχεις με το σχήμα που κάνεις τώρα.. Τον βασικό ρυθμό φυσικά μπορείς να τον αλλάζεις όποτε χρειάζεται.. Εγώ για παράδειγμα τον έχω αλλάξει αρκετές φορές.. Μετρήσεις κάνουμε κανονικά (τώρα που δεν φοράμε συνεχή καταγραφή). Μόλις κάνουμε μέτρηση, με τον μετρητή Bayer Contour Link, η μέτρηση περνάει αυτόματα στην αντλία (ασύρματα) και έτσι το μόνο που έχουμε να κάνουμε όταν θέλει να φάει, είναι να βάζουμε πόσα ισοδύναμα θέλει να φάει το παιδί, ο οδηγός της αντλίας υπολογίζει πόση ινσουλίνη χρειάζεται, σου δείχνει το αποτέλεσμα για επιβεβαίωση και την κάνει. Άν για παράδειγμα έχει υπογλυκαιμία το παιδί, θα κάνει λιγότερη ινσουλίνη. Αυτό μας βοήθησε αφάνταστα στο σχολείο. Έτσι ήμουν ήσυχος, ότι αν έχει χαμηλά θα φάει και η αντλία θα κάνει όσο πρέπει (λιγότερο), αν πάλι έχει ψηλά η αντλία θα κάνει περισσότερο για να διορθώσει.. Το παιδί το έκανε μόνο του στο σχολείο στην πρώτη δημοτικού. Το κακό με την αντλία είναι ότι πρέπει να την έχει πάντα μαζί του και ότι πρέπει να αλλάζουμε καθετηράκια (σετ έγχυσης) κάθε 3-4 ημέρες. Δεν είναι τίποτε φυσικά, είναι πολύ μικρά (σαν κέρμα με αυτοκόλητο) και δεν έχει βελόνα! Η βελονίτσα υπάρχει στο set που εισάγει τον καθετήρα και είναι σαν στυλό. Μπαίνει μαζί με το πλαστικό καθαιτηράκι και βγαίνει αμέσως μόλις το βάλεις. Την αντλία μπορεί να την βγάλει το παιδί όποτε θέλει (πχ στην θάλασσα, στο μπάνιο κλπ) και να την ξαναβάλει μετά. Στο καθετηράκι βάζει ταπίτσα.. Η αντλία εχει μέγεθος όσο ένα μισό κινητό και μπορεί να την έχει στην ζώνη του, στην τσέπη του ή όπου αλλού θέλει αυτό.. 2 / 5

3 Τα δεδομένα της αντλίας τα ανεβάζουμε ασύρματα στον υπολογιστή και από εκεί στο internet σε ειδικό λογισμικό που μπορεί με ακρίβεια να δεί ο γιατρός του (από το γραφείο του) αναλυτικά και με απίστευτη λεπτομέρεια τις μετρήσεις, πότε έκανε ινσουλίνη, πόσο έκανε κλπ.. Έτσι είναι εύκολο να διορθώσεις βασικό ρυθμό κλπ.. 'Αν αποφασίσετε να την βάλετε θα σας γίνει εκπαίδευση από προσωπικό της εταιρίας που θα βάλετε την αντλία. Σου ακούγονται πολλά αλλά δεν είναι.. θα τα μάθεις.. Τέλος υπάρχει και το σετ συνεχής καταγραφής (Medtronic - CGM) που είναι τέλειο, γιατί μετράει αυτόματα κάθε 3 λεπτά και στέλνει ασύρματα τις μετρήσεις στην αντλία. Εκεί τώρα υπάρχουν alarm.. Όταν για παράδειγμα είναι χαμηλά το παιδί, χτυπάει συναγερμός (ένας ήχος) και σταματάει αυτόματα την έγχυση ινσουλίνης (βασικός ρυθμός), έτσι βοηθάει σημαντικά τις υπογλυκαιμίες και την ρύθμιση του παιδιού φυσικά. Έχει το μέγεθος κέρματος με αυτοκόλλητο και μπαίνει με ένα σετ εισαγωγής (μια πολύ μικρή βελονίτσα μπαίνει, βάζει μέσα το ηλεκτρόδιο και βγαίνει αμέσως. Χρειάζεται αλλαγή κάθε 7 ημέρες. Το αρνητικό του είναι ότι είναι αρκετά ακριβό και δεν το καλύπτουν τα ταμεία προς το παρόν (αδικαιολόγητο κατά την γνώμη μου με την παραδοχή ότι σε αρκετές Ευρωπαϊκές χώρες καλύπτονται).. Επίσης, το παιδί θα έχει 2 αυτοκόλλητα πάνω του, ένα για τον καθετήρα και ένα για την συνεχή καταγραφή.. Τέλος, το τεχνητό πάγκρεας θα είναι ότι προανέφερα, αλλά η αντλία θα έχει και γλυκώζη και η διαδικασία θα γίνεται αυτόματα (θα κλείσει ο κύκλος δηλαδή), χωρίς να χρειάζεται να κάνουμε εμείς κάτι. Θα μετράει συνέχεια το CGM, η αντλία θα ρίχνει ινσουλίνη ή γλυκόζη και η ρύθμιση θα είναι τέλεια.. Εκτιμώ ότι δεν είμαστε μακρυά από αυτό.. Σε μερικά χρόνια θα είναι έτοιμο καθώς τώρα που μιλάμε γίνονται κλινικές έρευνες.. Στην Ελβετία κάναμε εκτενή συζήτηση πάνω σε αυτό το θέμα. Σε αυτή την φάση, η Medtronic εξελίσσει ένα νέο σύστημα συνεχής καταγραφής (Dual CGM) με 2 αισθητήρες (σε ένα) ο ένας θα μετράει με τεχνολογία ηλεκτροδίου (ότι υπάρχει σήμερα) και ο άλλος, με φώς (φασματοσκοπικά) και όλα αυτά σε ένα set. Για να έχουμε το τεχνητό πάγκρεας η μέτρηση πρέπει να είναι 100% σωστή. Η μέτρηση φυσικά θα περνάει ασύρματα στην αντλία κλπ.. Μόλις ολοκληρωθεί το παραπάνω σύστημα και βγεί στην αγορά, σειρά έχει η βελτιστοποίηση της 3 / 5

4 αντλίας με εισαγωγή γλυκόζης εκτός από ινσουλίνη που είναι σήμερα κλπ.. Τότε θα κλείσει ο κύκλος μέτρηση - απόφαση για το αν χρειάζεται και πόση ινσουλίνη ή γλυκόζη - έγχυση ινσουλίνης ή γλυκόζης και θα έχουμε το τεχνητό πάγκρεας. Είμαι αισιόδοξος γιατί η τεχνολογία υπάρχει και το τεχνητό πάγκρεας υπάρχει, σε στάδιο εξέλιξης φυσικά, αυτό που καθυστερεί την διαδικασία είναι οι κλινικές μελέτες που όπως είναι αυτονόητο είναι χρονοβόρες και πρέπει να είναι αρκετές.. Μάλιστα μας έδειξαν ένα video με 15 παιδάκια που φορούσαν τεχνητό πάγκρεας και συμμετείχαν σε μια κλινική έρευνα.. Εν κατακλείδι, την απόφαση θα την πάρεις μαζί με τον γιό σου, και τον γιατρό σου που θα κρίνει αν χρειάζεται η όχι αντλία το παιδί. Γνωρίζω παιδιά που έχουν τέλεια ρύθμιση χωρίς αντλία... Εγώ πάντως, αν τα ήξερα αυτά από την αρχή, θα την έβαζα πολύ νωρίτερα.. Εύχομαι να σε βοήθησα ΥΓ. Μην γράφεις με κεφαλαία Δημοσιεύθηκε από grin - 08/09/ :14 βαλαμε την αντλια της medronic πριν 10 μερες και οι μετρησεις παροτ ειμαστε στην αρχη ειναι θεαματικα καλυτερες.πληρωσαμε 500 ευρω και πηραμε το τελευταιο μοντελο της εταιριας και την συνεχη καταγραφη την οποια δεν την φορεσαμε ακομα(αυτο θα γινει αργοτερα).νομιζω οτι αξιζει τον κοπο να μπει καποιος σε αυτη τη διαδικασια με αντλια.το δε παιδι(15 χρονων) μας λει οτι εμε την αντλια ειναι 1000 φορες καλυτερα Δημοσιεύθηκε από Ανώνυμος - 08/09/ :24 Kαλησπέρα ο άντρας μου τον Ιουλίο που πήγαμε Αθήνα να δούμε τη γιατρό του ανάφερε για την αντλία αλλα μας είπε πιο μετα οχι τωρα και εμείς για το σχολείο λεμε να καταλαβένει και εκείνη μας είπε δεν μας την προτείνη τωρα είναι μικρος μας είπε.αν θυμασαί που σας ειχα γράψει πήγαμε Αθήνα για να μας δώσει πεννα αρχίσαμε αλλα ο μίκρος εκλεγε πιο πολυ απο της ενεσούλες αι δεν τον επιανε και η ακτραπι πενφιλ δεν ηταν πιστευω το ιδιο οπως στις ενεσούλες η ακτραπι δεν τον έπιανε και πολλες μονάδες.ο άντρας μου θελει τη καινουργια αν εξεληχθει και βγει στην αγόρα που 4 / 5

5 να βαζει μονη χωρις χειρησμους αλλα δεν εχει κυκλοφορησει επίσης ο μίκρος απτην ήμερα της πεννάς που κάναμε θελει της ενεσουλες του λει και φαντασου οταν σταματήσαμε τη πεννα που ηταν 2 μερες μονο και ξανακάναμε την ενεσούλα την φίλαγε και εκλεγε.όταν τον είδα δακρυσα αλλα τώρα δεν ειναι όπως πριν που εκλεγε οταν θα είναι η ώρα και την ετοιμάσω και πηγένω στο σαλόνι τρέχει για 1 λεπτο περίπου φωνάζει αλλα μετα θα κατσει οχι παντα και θα με βλέπει θα μου σπρώχνει το χερι μου και μου λεει σιγα να την βάλεις μην με πονέσεις σε παρακαλώ μαμα.ενταξη δεν ημαστε όπως πριν αλλα υπάρχουν και μερες που δεν θελει φυσικό είναι.ευχομαι συντομα να βγαλουν την καινουργια αντλια η και το τεχνικο παγρεας πιστευω θα αργήσει πιο πολυ εχει αυτες οι εταιριες να βοηθησουν πολλα παιδια να εχουν μια καλυτερη ζωη χωρις ωρες ακριβως τη να φανε ζηλεψουν κατι αν εχουν την αντλια ειναι διαφορετηκα και δεν κανεις συνεχεια ενεσεις εμεις κανουμε 3 φορες την ημερα ενω η αντλια αλαζεις μονο το καθετηρακη αλλαζει και η ψυχολογια του παιδιου και τον γονεων. Δημοσιεύθηκε από Ανώνυμος - 08/09/ :29 Στο ανωνυμος η Αντωνια είμαι δεν ξερω γιατι δεν το βγαζει ενω γράφει το ονομα και το στέλνω. 5 / 5