Σωματικές αναπηρίες και δυσκολίες προσαρμογής Γεωργία Νταβαρούκα Geo_ntav@live.com Λάρισα 1-3-2016
Τα γυαλιά της διαφορετικότητας
Ιστορικά στοιχεία-αρχαιότητα Στην αρχαία Σπάρτη ρίπτονταν στον Καιάδα αγόρια με σωματικά προβλήματα τη στιγμή που το Λυκούργειον Διάταγμα προέβλεπε εργασία στους χοιροβοσκούς για τα αγόρια με νοητική υστέρηση. Σε όλα αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε την ύπαρξη του ανάπηρου Ηφαίστου στο συμβολιστικό δωδεκάθεο.
Ιστορικά στοιχεία-μεσαίωνας Ο σκοταδιστικός Μεσαίωνας επέδρασε καταλυτικά στη μέση αντίληψη με τη θρησκοληψία να επιβάλει ότι η διανοητική ή η σωματική αναπηρία αποτελούν θεϊκή τιμωρία. Στα πολλά "ανθρωπιστικά" έργα του Μεσαίωνα θα πρέπει να ξεχωρίσουμε τη διαταγή του πάπα Ιννοκέντιου του 7ου να θανατωθούν στην πυρά 15.000 Α.με.Α. Στον αντίποδα, το εξίσου θρησκόπληπτο Βυζάντιο είχε ήδη προβλέψει για υποστήριξη αυτών των ατόμων.
Ιστορικά στοιχεία-διαφωτισμός Ο ευρωπαϊκός Διαφωτισμός και η Γαλλική Επανάσταση θα φέρουν κηρύγματα ισότητας και μαζί τις πρώτες προσπάθειες για εκπαίδευση και αγωγή των Α.με.Α. Στα τέλη του 17ου αιώνα, στην Αβινιόν της Γαλλίας θα λειτουργήσει νοσοκομείο για κωφά παιδιά υπό τη διεύθυνση του Ιτάρ. Εκεί θα διαδραματιστεί η περίφημη "περιπέτεια του Βικτόρ, του παιδιού-λύκου", η τελική φυγή του οποίου συγκλόνισε τη γαλλική κοινωνία για μεγάλο χρονικό διάστημα. Το ημερολόγιο που κράταγε ο Ιτάρ όσο ασχολιόταν με τον Βικτόρ αποτελεί και το πρώτο βιβλίο ειδικής αγωγής που περιέχει στόχους, μεθοδολογία και αξιολόγηση διαδικασιών.
Ιστορικά στοιχεία-αρχές 20 ου αιώνα Είναι γνωστές οι απόψεις των ναζί και δε θα μπούμε σε λεπτομέρειες. Ωστόσο αξίζει να παρατηρήσουμε ότι το 1933 είχαν καταγραφεί 56.000 Α.με.Α. στη Γερμανία, ενώ το 1934 (υπό την άνοδο των ναζί) κανένα καταγεγραμμένο! Ελπίζουμε αυτή η "εξαφάνιση" να είναι μόνο στα χαρτιά.
Ιστορικά στοιχεία-αρχές 20 ου αιώνα Στην Ελλάδα, οι πρώτες προσπάθειες για αγωγή και εκπαίδευση των Α.με.Α. ξεκίνησαν στις αρχές του 20ου αιώνα από την ιδιωτική πρωτοβουλία. Το 1937, στη δίνη της μεταξικής δικτατορίας ιδρύεται το «Πρότυπον Ειδικόν Σχολείον Αθηνών». Ψυχή του είναι η Ρόζα Ιμβριώτη, η οποία εφαρμόζει έναν άριστο συνδυασμό των παιδαγωγικών επιταγών της Μοντεσσόρι.
Ιστορικά στοιχεία-αρχές 20 ου αιώνα Το 1976 επιμορφώνονται οι πρώτοι δάσκαλοι ειδικής αγωγής στη Μαράσλειο από τον Ι.Παρασκευόπουλο, ωστόσο η βασική εκπαίδευση εξακολουθεί να γίνεται στην Ευρώπη. Οι πιο ουσιαστικές προσπάθειες θα γίνουν με το νόμο 1566/85 με τον οποίο θεσπίζεται ξεκάθαρα (κεφάλαιο Ι) η εκπαίδευση των Α.με.Α. Η αυγή του 21ου αιώνα ενέτεινε αυτές τις προσπάθειες, οι οποίες όμως έχουν ακόμη πολύ δρόμο.
Εγκεφαλική παράλυση Η εγκεφαλική παράλυση ανήκει στις νευρολογικές διαταραχές, οι οποίες οφείλονται σε βλάβες του Κ.Ν.Σ. Είναι η πιο κοινή αλλά και η πιο περίπλοκη διαταραχή. Η συχνότητά της υπολογίζεται σε 1-2 περιπτώσεις ανά 1000 άτομα του γενικού πληθυσμού Σύμφωνα με τον ορισμό του Little club (1959), η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται "μια μόνιμη αλλά μεταβλητή διαταραχή της κινητικότητας και των στάσεων του σώματος, που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων και οφείλεται σε εγκεφαλική βλάβη με δυσμενή επίδραση στη διαμόρφωσή του κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης". Ο όρος "μόνιμη διαταραχή" υποδηλώνει ότι η βλάβη και η επακόλουθη δυσλειτουργία του εγκεφάλου παραμένει σ' όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, ενώ ο όρος "μεταβλητή διαταραχή" ότι μπορούν να επέλθουν αλλαγές στην κινητικότητα λόγω ωρίμανσης ή θεραπείας.
Δισχιδής ράχη Η δισχιδής ράχη (spina bifida) είναι μια άλλη νευρολογική διαταραχή. Οφείλεται σε εγγενή ανωμαλία της σπονδυλικής στήλης, η οποία κατά την εμβρυϊκή περίοδο σε κάποιο σημείο της παρουσιάζει ατελή ανάπτυξη (οι σπόνδυλοι δεν κλείνουν τελείως) με αποτέλεσμα να προσβάλλεται ο νωτιαίος μυελός και να προκαλούνται διάφορες διαταραχές. Η δισχιδής ράχη διακρίνεται στην τυφλή δισχιδή ράχη, τη μηνιγγοκήλη και τη μυελομηνιγγοκήλη.
Δισχιδής ράχη Η δισχιδής ράχη (κυρίως η μυελομηνιγγίτιδα) συνοδεύεται από τις εξής διαταραχές: Προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου και των σφιγκτήρων (ακράτεια) Ποικιλία παραμορφώσεων και παράλυση των κάτω άκρων Διάσπαση προσοχής και μαθησιακά προβλήματα Αντιληπτικές διαταραχές (αντίληψη χώρου, μεγεθών κ.ά.) Διαταραχές του λόγου (κατανόηση εννοιών, φτωχό λεξιλόγιο κ.ά.) Η μυελομηνιγγήτιδα συχνά συνοδεύεται κι από υδροκεφαλία
Πολυομελίτιδα Η πολυομυελίτιδα ήταν μια νόσος με μεγάλη έξαρση πριν από τα μέσα της δεκαετίας του 1950. Σήμερα, χάρη στον εμβολιασμό κατά τη βρεφική ηλικία συμβαίνει πολύ σπάνια. Οφείλεται στον ιό της πολυομυελίτιδας που προσβάλλει τον νευρικό ιστό του Κ.Ν.Σ. (νωτιαίου μυελού ή/και του εγκεφάλου). Οι βλάβες είναι δυνατό να προκληθούν στα κινητικά νεύρα του εγκεφάλου, στα πρόσθια κέρατα του νωτιαίου μυελού κλπ.
Πολυομελίτιδα Το άτομο που υπέστη τη νόσο είναι δυνατόν να εμφανίσει από πολύ ήπια συμπτώματα κινητικής διαταραχής μέχρι και πολύ βαριά, όπως είναι η παράλυση. Επειδή η πολυομυελίτιδα δεν επηρεάζει άμεσα τη νοημοσύνη, τα παιδιά μπορούν να φοιτήσουν και σε "κανονικό" σχολείο αρκεί να παρέχονται οι κατάλληλοι χώροι και τα μέσα που θα εξυπηρετούν τις ανάγκες τους.
Μυοπάθειες - Μυϊκή δυστροφία Η μυϊκή δυστροφία είναι η πιο συνηθισμένη μυοπάθεια, και χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των μυϊκών ινών. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι είναι η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne και η μυίκή δυστροφία τύπου Becker. Η μυϊκή δυστροφία είναι κληρονομική. Σήμερα, μέσω της εξέτασης του DNA είναι δυνατή η άμεση και έγκαιρη διάγνωση και ως ένα βαθμό πρόληψή της. Θεραπεία ακόμη δεν υπάρχει. Αδυναμία στην ανύψωση από κάτω και στο ανέβασμα της σκάλας Βάδισμα αδέξιο, συνοδεύεται από λόρδωση Από κάτω προς τα πάνω 10-12 ετών σε αναπηρικό καροτσάκι 20 ετών προσβάλλεται το μυοκάρδιο
Μυοπάθειες - Μυϊκή δυστροφία
Μετατραυματικές κακώσεις στα παιδιά πτώσεις, ή χτυπήματα και τροχαία ατυχήματα, λοιμώδη νοσήματα, οι συγγενείς ανωμαλίες, ο υποσιτισμός κ.α οι επιπτώσεις της εγκεφαλικής κάκωσης ποικίλλουν. Οι κινητικές διαταραχές μπορεί να είναι σπαστικότητα, αταξία, αγκύλωση αρθρώσεων, παραμορφώσεις κ.ά. Οι νοητικές διαταραχές είναι συνήθως πιο σοβαρές από τις κινητικές. Ωστόσο, η πρόγνωση για τα παιδιά είναι καλύτερη από αυτή των ενηλίκων που έχουν υποστεί εγκεφαλικές κακώσεις.
Κινητική αναπηρία και παιχνίδι Ένα μικρό παιδί με κινητικά προβλήματα δεν διαφέρει και πολύ από τα υπόλοιπα παιδιά της ίδιας ηλικίας, καθ ότι όλα τα μικρά παιδιά εξαρτώνται από την στήριξη και την βοήθεια των μεγάλων. Γενικώς, τα παιδιά διεγείρονται μέσα από την απόκτηση εμπειριών σε διαφορετικές καταστάσεις, διαφορετικό περιβάλλον και διαφορετικές επιφάνειες. Μια μεταφορά π.χ. από το κρεβάτι στο πάτωμα και μεταφορά από χώρο σε χώρο προσφέρουν στο παιδί εμπειρίες και εναλλαγή εικόνων και συναισθημάτων. Συνήθως, τα παιδιά με κινητικά προβλήματα δεν έχουν τη δυνατότητα να εξερευνήσουν το περιβάλλον με όλο τους το σώμα ως εργαλείο. Παρόλα αυτά έχουν την ίδια ανάγκη να αισθανθούν το ίδιο τους το σώμα σε σχέση με άλλα και διαφορετικά σώματα. Χρειάζονται την απόκτηση εμπειριών σε σχέση με το κρύο-ζεστό, υγρό-στερεό, υψηλό-χαμηλό.
Τύποι επιληψίας Εστιακές κρίσεις Α)Απλές Β)Σύνθετες Γενικευμένες κρίσεις Α)Γενικευμένη τονικοκλονική κρίση Β)Αφαιρέσεις Γ)Μυοκλονικές κρίσεις Δ)Ατονικές κρίσεις
Τύποι επιληψίας Στις εστιακές κρίσεις η ηλεκτρική εκφόρτιση περιορίζεται σε μια μόνον περιοχή του εγκεφάλου ρυθμικές συσπάσεις ενός ή και των δύο άκρων της μιας μόνον πλευράς του σώματος ή του μισού προσώπου μούδιασμα ενός άκρου ή μιας ολόκληρης πλευράς του κορμιού διαταραγμένη ή αλλοιωμένη όραση ή ακοή ή όσφρηση εδώ περιλαμβάνονται διάφορα περίεργα αισθήματα, σύγχυση, παραισθήσεις και άλλες εκδηλώσεις (Παπαβασιλείου & Νικολάου, 2004)
Τύποι επιληψίας Στις γενικευμένες κρίσεις η ηλεκτρική εκφόρτιση των νευρικών κυττάρων αφορά όλο τον εγκέφαλο και στην διάρκεια τους υπάρχει πλήρης απώλεια της συνείδησης του ασθενούς.
Τύποι επιληψίας Γενικευμένη τονικοκλονική κρίση: Η έναρξη είναι αιφνίδια Το άτομο συνήθως πέφτει κάτω Γενικευμένο σφίξιμο του κορμιού Ρυθμικές, έντονες συσπάσεις όλων των άκρων Τα μάτια είναι ανοιχτά και γυρισμένα προς τα επάνω Το στόμα σφιχτά κλειστό Η αναπνοή βγαίνει με ρόγχο, το πρόσωπο και τα χείλη κυανώνονται( μπλαβίζουν ) Μπορεί να υπάρχουν σιελόρροια καθώς και απώλεια ούρων ή/και κοπράνων. Έχει μετακρισική φάση(νυστάζει, έχει πονοκέφαλο κ.τ.λ.) (Παπαβασιλείου & Νικολάου, 2004)
Τύποι επιληψίας Αφαιρέσεις: Διάρκεια συνήθως μικρότερη των 30 δευτερολέπτων Τελείως ξαφνική διακοπή κάθε είδους δραστηριότητας Πλήρη αδυναμία επαφής με το περιβάλλον, πρόσωπο με «χαμένη» έκφραση και απλανές βλέμμα Το επεισόδιο τελειώνει απότομα και το παιδί συνεχίζει την προηγούμενη δραστηριότητα του ( πχ. την συνομιλία του με κάποιον άλλο ), χωρίς μετακρισική φάση και χωρίς να έχει αντιληφθεί το παραμικρό από ότι συνέβη (Παπαβασιλείου & Νικολάου, 2004)
Τύποι επιληψίας Μυοκλονικές κρίσεις: Πρόκειται για ένα στιγμιαίο τίναγμα ή «τράνταγμα» ενός ή όλων των άκρων ή όλου του κορμιού. Θυμίζουν το απόλυτα φυσιολογικό φαινόμενο των μυοκλονικών συσπάσεων που εμφανίζουν οι περισσότεροι άνθρωποι στην αρχική φάση του ύπνου τους.
Τύποι επιληψίας Ατονικές κρίσεις: Πρόκειται για ξαφνική απώλεια του μυϊκού τόνου που οδηγεί το άτομο να καταρρεύσει στο έδαφος, χωρίς προσπάθεια να προστατευθεί, και σχεδόν άμεση ανόρθωση του με τις δικές του δυνάμεις. Χαρακτηριστική είναι η περιγραφή από έναν τρίτο που συχνά χρησιμοποιεί την παρομοίωση ότι ο ασθενής «έπεσε κάτω σαν ένα σακί πατάτες».
Τι κάνουμε; Να κρατήσουμε την ηρεμία μας και να κοιτάξουμε την ώρα. Να απομακρύνουμε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραυματισμό στον ασθενή. Να βάλουμε ένα μαξιλάρι κάτω απο το κεφάλι ή κάποιο μαλακό ρούχο. Να βγάλουμε τα γυαλιά αν υπάρχουν και να τον γυρίσουμε πλάγια ώστε να διατηρηθούν ανοικτοί οι αεραγωγοί προς αποφυγή πνιγμονής. Να καθαρίσουμε το σάλιο αν αυτό υπάρχει γύρω από το στόμα. Όταν αρχίσει να συνέρχεται ή βρίσκεται σε σύγχυση να τον καθησυχάσoυμε. Αν ο σπασμός διαρκεί θα πρέπει να ειδοποιήσουμε τον γιατρό ή εάν υπάρχει διαθέσιμο φάρμακο να το χρησιμοποιήσουμε. (Παπαβασιλείου & Νικολάου, 2004)
Τι δεν κάνουμε; Να μην επιχειρούμε μετακίνηση, ενώ ο σπασμός εξελίσσεται, εκτός εάν υπάρχει άμεσος κίνδυνος π.χ. αν ο σπασμός συμβαίνει σε έναν δρόμο που περνάνε αυτοκίνητα ή πάνω σε ένα κεφαλόσκαλο ή κοντά σε νερό κ.ά. Να μην προσπαθήσουμε να συγκρατήσουμε τις κινήσεις Να μην τον σηκώσουμε. Να μην βάλουμε αντικείμενα σκληρά όπως κουτάλι ή μολύβι ανάμεσα στα δόντια, για τον κίνδυνο τραυματισμού ή τα δάκτυλά μας για να μην καταλήξουμε σε κάκωσή τους. Να μην προσπαθήσουμε να δώσουμε νερό ή φάρμακο από το στόμα κατά τη διάρκεια του σπασμού. Να μην τον ενοχλήσουμε την ώρα που το επεισόδιο έχει μόλις τελειώσει, αλλά να τον αφήσουμε να συνέλθει με ηρεμία και ησυχία επιβεβαιώνοντας τον ότι όλα θα πάνε καλά. Όταν γνωρίζουμε τις κρίσεις ενός ατόμου και τη συνήθη διάρκειά τους δεν είναι απαραίτητο να καλούμε το ασθενοφόρο ή τον γιατρό, εκτός και αν. όπως προαναφέραμε o σπασμός διαρκεί πολύ. (Παπαβασιλείου & Νικολάου, 2004)
Να θυμάστε Αυτό που πάνω από όλα χρειάζεται είναι η απλόχερη και χωρίς τσιγγουνιές προσφορά και αγάπη για αυτά τα παιδιά. Όχι τόσο σε υλικά αγαθά που και αυτά βέβαια είναι απαραίτητα στην όλη διαδικασία της εκπαίδευσης όσο σε συναισθήματα.