Παρουσίαση Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων- ΠΕΣΠΑ Η ΠΕΣΠΑ είναι ο μόνος φορέας, ΜΚΟ που εκπροσωπεί στη χώρα μας συλλόγους ασθενών σπανίων παθήσεων αλλά και μεμονωμένους ασθενείς.
Ιδρύθηκε το 2003 με στόχο να αναδείξει τη σοβαρότητα των σπανίων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας και συντονισμού των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει.
Διαθέτει επίσης μια άριστη Επιστημονική Επιτροπή και είναι μέλος της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών Είναι δε αναγνωρισμένο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS, και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν, σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Τι είναι Σπάνια Πάθηση Σπάνια χαρακτηρίζεται μια πάθηση όταν εμφανίζεται σε λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα Οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται στις 6.000-8.000 Στη χώρα μας στατιστικά προσβάλλονται από αυτές πάνω από 1.000.000 άτομα. Το 80% των οποίων είναι παιδιά
Η ΠΕΣΠΑ πιστεύει ότι εκτός από την ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού πρωταρχικό ρόλο έχει η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στη χώρα μας η οποία θα βοηθήσει και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκόμενων με τις Σπάνιες Παθήσεις (κρατικές και άλλες υπηρεσίες) Θα αποτελέσει δε τη βάση για την δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για τους Ιατρούς.
Θεραπεία Ορφανά Φάρμακα Οριστική Θεραπεία για τις παθήσεις αυτές ουσιαστικά δεν υπάρχει παρά μόνο θεραπευτική αντιμετώπιση και σε κάποιες μόνο περιπτώσεις σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση με τα λεγόμενα Ορφανά Φάρμακα. Λέγονται ορφανά διότι οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας τους δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις των φαρμάκων χωρίς την παροχή κινήτρων.
Μετά την εισαγωγή που κάναμε πιστεύουμε ότι είναι σαφές ότι η πρόσβαση των ασθενών στα ορφανά φάρμακα αλλά και γενικά στο φάρμακο είναι υψίστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά για την επιβίωση τους. Θέλουμε να τονίσουμε ότι ανεξάρτητα με το αν μερικοί ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις καλύπτονται με τα ελάχιστα ορφανά φάρμακα που κυκλοφορούν (περίπου 60) οι περισσότεροι κάνουν χρήση όλων των φαρμάκων κυρίως δε οι πάσχοντες από πολυσυστηματικά νοσήματα.
Σπάνιες Παθήσεις και Οικονομική Κρίση Γνωρίζουμε την ανάγκη μείωσης των δαπανών στον τομέα της υγείας και γνωρίζουμε επίσης ότι ήδη έχουν γίνει μικρές μειώσεις και στις τιμές των Ορφανών φαρμάκων. Θα θέλαμε εδώ να σημειώσουμε ότι είναι σημαντικό τα φάρμακα αυτά να εγκρίνονται από τον ΕΟΦ και όχι να εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ γιατί τότε η τιμή τους θα είναι πολλαπλάσια και θα κοστίζουν περισσότερο στα ασφαλιστικά ταμεία. Πιστεύουμε ότι και στο σημείο αυτό η καταγραφή των ασθενών και ασθενειών, που ήδη η ΠΕΣΠΑ έχει αρχίσει, σε συνδυασμό με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση θα βοηθήσει στην γνώση των αναγκών των ασθενών για τα φάρμακα αυτά καθώς και για την εν γένει φαρμακευτική τους αγωγή.
Φάρμακα εκτός ένδειξης Υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν τους ασθενείς χωρίς να αναφέρεται στις ενδείξεις τους η συγκεκριμένη πάθηση τους. Αυτό δημιουργεί τεράστια προβλήματα δεδομένου ότι έως τώρα οι ασθενείς που είχαν πρόσβαση στα φάρμακα αυτά δεν μπορούν πλέον με τα νέα μέτρα να τα προμηθεύονται διότι δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά τους ταμεία.
Μαρτυρία Ασθενούς Στο σημείο αυτό θα ήθελα να αναφερθώ ενδεικτικά σε μια από τις πολλές περιπτώσεις ασθενών που απευθύνονται σε εμάς από όλη την Ελλάδα. «Από το 2003 ταλαιπωρούμαι με την ασθένεια Device (οπτικομυελίτης). Τα πρώτα τέσσερα χρόνια δεν μπορούσανε να βρούνε την ακριβή πάθηση. Νοσηλευόμουνα κυρίως στο Αιγινήτειο σχεδόν κάθε δύο μήνες παρέχοντας μου συνέχεια κορτιζόνη. Επανερχόμουνα σε φυσιολογικά επίπεδα (μπορούσα να περπατήσω) όμως για πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Μετά από αιματολογικές εξετάσεις, στέλνοντας δείγμα στο εξωτερικό μου ανακοινώθηκε ότι πάσχω από την πάθηση Device. Μη γνωρίζοντας κάποιο φάρμακο που θα μπορούσαν να μου χορηγήσουν απευθύνθηκα σε Έλληνα γιατρό Νευρολόγο ο οποίος ήταν στην Αμερική και ο οποίος μου χορήγησε το φάρμακο CELL-CEPT. Από τότε, εδώ δηλαδή και πέντε χρόνια είμαι καλά και κυρίως τα τελευταία τρία χρόνια δεν έχει χρειαστεί να μου χορηγηθεί κορτιζόνη, με αποτέλεσμα η ζωή μου να είναι φυσιολογική και να πηγαίνω καθημερινά στην εργασία μου. Έχω επαναλάβει τις αιματολογικές εξετάσεις οι οποίες δείχνουν ότι το φάρμακο CELL-CEPT με καλύπτει και δεν έχω πλέον πρόβλημα. Εδώ και κάποιους μήνες δεν μου δίνουν στα φαρμακεία το φάρμακο CELL-CEPT διότι στις ενδείξεις του φαρμάκου δεν αναφέρεται η πάθηση μου. Τα φάρμακα αυτά μου στοιχίζουν 500,00 ευρώ το μήνα. Παρακαλώ πολύ πείτε μου αν μπορείτε να με βοηθήσετε διότι έχω έρθει σε αδιέξοδο. Δεν ξέρω πλέον που αλλού μπορώ να αποτανθώ.»
Το τελευταίο χρονικό διάστημα έχουμε λάβει καταιγισμό διαμαρτυριών κυρίως γονέων όπου τα παιδιά τους μέχρι τώρα έπαιρναν φάρμακα τα οποία αποζημιώνονταν από τα ταμεία τους, ενώ τώρα το ταμείο τους, δεν τα αποζημιώνει.
Σε αυτό το σημείο επιβάλλεται να τονίσουμε για άλλη μια φορά ότι οι ασθενείς είναι χρόνιοι και με οικονομική κατάσταση τέτοια όπου δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στο επαναλαμβανόμενο μηνιαίο κόστος των φαρμάκων.
Σας απευθύνουμε τα κάτωθι ερωτήματα 1) Τι θα πρέπει να κάνουν οι ασθενείς οι οποίοι αυτή τη στιγμή ζουν εξαιτίας κάποιου φαρμάκου το οποίο τυγχάνει να μην έχει εγκεκριμένη ένδειξη, ενώ ταυτόχρονα έχουν εξαντλήσει τα φάρμακα με τις εγκεκριμένες ενδείξεις δεν έχουν την οικονομική κατάσταση να πληρώνουν οι ίδιοι κάθε μήνα την αγωγή τους
2) Εάν η κατάσταση υγείας των ασθενών αυτών επιδεινωθεί λόγω διακοπής των φαρμάκων, τότε θα κοστίζουν τελικά πολύ περισσότερο στο Ελληνικό κράτος λόγω πιθανής ανάγκης νοσηλείας, επεμβάσεων κλπ. και συγχρόνως φυσικά θα πάψουν να είναι αποδοτικά άτομα στην κοινωνία αφού δεν θα είναι σε θέση πλέον να εργαστούν;
3) Εάν συμβεί κάποιος θάνατος λόγω διακοπής των φαρμάκων, πού θα πρέπει να απευθυνθούν οι συγγενείς;
Κατανοούμε την κατάσταση της χώρας μας, όμως, θέλουμε να πιστεύουμε ότι η κοινωνική ασφάλιση δεν θα ξεχάσει το ρόλο της, με φθηνή δικαιολογία το ακριβό κόστος, όταν μάλιστα στα περισσότερα Ευρωπαϊκά κράτη (π.χ. Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία κ.α.) υπάρχει ήδη πλαίσιο το οποίο από τη μία ελέγχει τη διαδικασία και από την άλλη προστατεύει τους ασθενείς.
Φάρμακα που δεν αποζημιώνονται Θέλουμε να τονίσουμε τα προβλήματα που μπορεί να δημιουργήσει, στους ασθενείς που πάσχουν από χρόνιες παθήσεις, η εφαρμογή της πρότασης της Ειδικής Επιτροπής Κατάρτισης Καταλόγου Συνταγογραφούμενων Φαρμάκων του ΕΟΦ για την δημιουργία λίστας φαρμάκων που ενώ απαιτείται η συνταγογράφησή τους δεν θα καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Θεωρούμε ότι η εφαρμογή του εν λόγω καταλόγου χωρίς να προβλέπεται η εξαίρεση από αυτόν ΟΛΩΝ των πασχόντων με χρόνιες παθήσεις θα οδηγήσει: σε απίστευτη οικονομική επιβαρύνση τους ασθενείς που εξαρτώνται πλήρως από τη χρήση συγκεκριμένων σκευασμάτων, στη μη ορθή ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη αφού σε πολλές περιπτώσεις το κριτήριο για την χρήση ενός σκευάσματος θα είναι οικονομικό και όχι ιατρικό, και τέλος στην ψυχολογική τους επιβάρυνση που συνήθως χειροτερεύει και την υγεία τους
Έχετε σκεφτεί την μεγαλύτερη σπατάλη που θα δημιουργήσει «η δήθεν οικονομία» των ασφαλιστικών ταμείων στη χώρα μας?