Συνάντθςθ φιλίασ και γνωριμίασ LUPUS CYPRUS - LUCY www. 19/02/2014
θ ηωι μασ με τον κ.σελ Όλουσ μασ ενϊνει κάτι πολφ δυνατό και ιδιαίτερο. Δεχτικαμε εντελϊσ ξαφνικά ζνα ανεπικφμθτο και μόνιμο ςφντροφο, τον κ.σελ, που απροςκάλεςτοσ ειςζβαλε ςτθ ηωι μασ και τθν λεθλάτθςε. Στθν αρχι ξαφνιαςτικαμε, τρομάξαμε, κυμϊςαμε. Μετά όμωσ, καταλάβαμε ότι δεν είχαμε άλλθ επιλογι παρά να τον γνωρίςουμε, να εξοικειωκοφμε και να ςυμφιλιωκοφμε με αυτόν, ϊςτε να ξζρουμε πωσ να ςυμβιβαςτοφμε και πωσ να ςυμβιϊςουμε με αυτόν όςο καλφτερα γίνεται. 2
κι αρχίςαμε.. ςιγά ςιγά να τον γνωρίηουμε και ακόμθ, αρχίςαμε να γνωρίηουμε καλφτερα τον εαυτό μασ. Αυτό ιταν μια πραγματικι πρόκλθςθ. Κοιτάξαμε το ςϊμα μασ, εξερευνιςαμε τον εςωτερικό μασ κόςμο, ψθλαφίςαμε το πνεφμα και τθ ψυχι μασ. 3
εμπιςτευτικαμε τον γιατρό.. που μασ ενζπνευςε εμπιςτοςφνθ και αςφάλεια. Και ακολουκιςαμε μαηί του μια καινοφργια πορεία ηωισ με νζεσ διαςτάςεισ και παραμζτρουσ. Πόνο, αδυναμία, κοφραςθ, κατάπτωςθ, ςτεναχϊρια, μελαγχολία, καινοφργια και πιο περιοριςμζνα όρια αντοχισ. Και καταλάβαμε, μζςα από όλεσ τισ γνϊςεισ που αποκτιςαμε, ότι το καλφτερο που είχαμε να κάνουμε, είναι να μθν τα βάηουμε ποτζ κάτω και να προχωράμε ςτθ ηωι μασ με γνϊςθ, δφναμθ, κατανόθςθ, υπομονι και αποδοχι. Τίποτα δεν ιταν εφκολο και απλό, όμωσ τα καταφζραμε να πάρουμε τθ ηωι μασ ςτα χζρια μασ και να τθ ηιςουμε όςο καλφτερα γίνεται. 4
νιώςαμε τθν ανάγκθ.. να επικοινωνιςουμε και με άλλα άτομα με τον ίδιο ςφντροφο, κ.σελ, και να μοιραςτοφμε μαηί τουσ τισ εμπειρίεσ, τα προβλιματα, τισ ανθςυχίεσ και τουσ φόβουσ μασ. 5
και ζτςι φτιάξαμε τθν Ομάδα μασ με δεςμοφσ αγάπθσ, φιλίασ, αλλθλοςτιριξθσ και κατανόθςθσ. Με τον καιρό θ ομάδα μίκρανε, παραμζνει όμωσ αλϊβθτοσ και δυνατόσ ο πυρινασ που ηθτά με κάκε τρόπο τθ ςταδιακι αφξθςθ του και με άλλα άτομα πρόκυμα να δεχτοφν και να δϊςουν. 6
προςπακοφμε.. με κάκε τρόπο να ενθμερϊνουμε για τον κ.σελ, τόςο τα ίδια τα άτομα όςο και το ευρφ κοινό, με φυλλάδια, ανακοινϊςεισ και άρκρα. Επίςθσ, ςυμμετοχι ςε ηωντανά προγράμματα ςτο ραδιόφωνο και τθν τθλεόραςθ, με διαλζξεισ και βιωματικά εργαςτιρια. 7
υπαγόμαςτε ςτον.. Αντιρευματικό Σφνδεςμο Κφπρου και είμαςτε ενεργό μζλοσ του ευρωπαϊκοφ ςυνδζςμου Λφκου, Lupus Europe. Από τον περαςμζνο Δεκζμβρθ, ζχει εκλεγεί μζλοσ του διοικθτικοφ ςυμβουλίου του Lupus Europe, μζλοσ τθσ ομάδασ μασ, θ Φοφλα Μαρκίδου θ οποία ζχει ςτόχο και όραμα τθν ςτιριξθ του Lupus Europe για τθν δθμιουργία ςωςτισ υποδομισ ςτθν Κφπρο ςτθν παροχι τθσ κατάλλθλθσ ιατροφαρμακευτικισ περίκαλψθσ, μζςα από πολυδιάςτατθ ρευματολογικι κλινικι με βάςθ τα ςφγχρονα ιατρικά δεδομζνα. 8
δυςτυχώσ θ Κφπροσ υςτερεί Δεν ζχουμε ρευματολογικι κλινικι, χϊροσ ο οποίοσ να είναι ο κατάλλθλα εξειδικευμζνοσ με τθν απαραίτθτθ υποδομι, ςτελζχωςθ κλπ. ϊςτε να μποροφμε να νοςθλευόμαςτε ςτα ςοβαρά περιςτατικά τθσ υγείασ μασ. Σίγουρα, αν όχι όλοι, αρκετοί από εμάσ είχαμε τθν άςχθμθ εμπειρία να νοςθλευτοφμε ςε καλάμουσ με άλλα άτομα, με κίνδυνο λοιμϊξεων κλπ. Στόχοσ μασ είναι θ δθμιουργία κζντρων αποκατάςταςθσ, φροντίδασ, ςτιριξθσ κλπ. 9
αρχίςαμε αγώνα.. μζςα από τον οποίο εδϊ και χρόνια ζχουν γίνει πολλά για τθ βελτιϊςθ τθσ ιατροφαρμακευτικισ μασ περίκαλψθσ. Όμωσ, πρζπει να επιδιϊξουμε και να πετφχουμε τθ δθμιουργία ρευματολογικισ κλινικισ όπωσ ςυμβαίνει ςτισ περιςςότερεσ χϊρεσ. Αν θ ομάδα μασ ενιςχυκεί με νζα μζλθ που να είναι ζτοιμα να δουλζψουν για το καλό όλων μασ, ςίγουρα, κα είμαςτε πιο δυνατοί και κα πετφχουμε ακόμθ περιςςότερα. 10
φυλλάδια και πρακτικζσ ςυμβουλζσ για τον κ.σελ Μζςα από τισ εμπειρίεσ και τα προςωπικά μασ βιϊματα, κελιςαμε να μεταφζρουμε κετικά και αιςιόδοξα μθνφματα και πρακτικζσ ςυμβουλζσ για «Μια καλι και δθμιουργικι ηωι με τον κ.σελ» Ευχόμαςτε τα εξισ βαςικά ςτοιχεία να γίνουν βάςεισ και εφαλτιρια μιασ ανοικτισ και φιλικισ μεταξφ μασ επικοινωνίασ. 11
ενθμζρωςθ Θ καλι και ςωςτι από τθν αρχι ενθμζρωςθ και γνϊςθ για τθν πάκθςθ μασ ςε ςυνεργαςία και με τον γιατρό μασ, μασ βοθκά να εξοικειωκοφμε καλφτερα με τον κ.σελ. Οι καλά ενθμερωμζνοι αςκενείσ, βοθκοφν και προκαλοφν τον γιατρό τουσ ϊςτε να τουσ προςζξει και να τουσ φροντίςει ακόμθ καλφτερα. Πρζπει να ζχουμε ζνα καλό κϊδικα αμφίδρομθσ, ειλικρινοφσ και καλισ επικοινωνίασ με τον γιατρό μασ, που να ςτθρίηεται ςε αμοιβαίο ςεβαςμό, αλλθλοκατανόθςθ και αλλθλοεκτίμθςθ. Αν δεν ςυμβαίνει αυτό, τότε ι πρζπει να ανακαλφψουμε με ποιο άλλο γιατρό ζχουμε αυτι τθν επικοινωνία και να πάμε κοντά του, ι να δοφμε μιπωσ φταίμε και εμείσ. Μθν ντρεπόμαςτε και φοβόμαςτε να ρωτάμε τον γιατρό μασ, ι ακόμθ και να ηθτάμε και άλλθ ιατρικι γνϊμθ και ςυμβουλι. Πρόκειται για τθν ηωι μασ και πρζπει να τθ διαφυλάξουμε με κάκε τρόπο. 12
Πρζπει να αποδεχτοφμε τον κ.σελ ςτθν ηωι μασ. Μόνο ζτςι κα μποροφμε να προχωράμε και να αντζχουμε τισ κατά καιροφσ δυςκολίεσ. 13
τι είναι ο ΣΕΛ Είναι αυτοάνοςο νόςθμα, άγνωςτθσ αιτιολογίασ που διαρκεί όςο και θ ηωι του πάςχοντα. Οι εξελίξεισ ςτθν ιατρικι επιςτιμθ είναι ςυνεχείσ με αποτζλεςμα τθν ζγκαιρθ διάγνωςθ, άμεςθ αντιμετϊπιςθ, καλφτερθ πρόγνωςθ και καλφτερθ ποιότθτα ηωισ. Μεγαλφτερθ πρόςφατθ εξζλιξθ θ ανακάλυψθ του ειδικοφ φαρμάκου για τον Λφκο με όνομα Belimumab. 14
θ ηωι με τον κ.σελ Σίγουρα δεν είναι μια εφκολθ ηωι. Μποροφμε όμωσ υιοκετϊντασ μια κετικι ςτάςθ ηωισ και αποδοχισ των νζων δεδομζνων, να ηοφμε καλά και δθμιουργικά. Θ κετικι προςζγγιςθ μασ είναι θ δικι μασ ουςιαςτικι ςυμβολι ςτθ κεραπεία μασ. 15
γνωρίηοντασ τον κ.σελ Θ δφναμθ που μασ δίνει θ γνϊςθ και θ αναγνϊριςθ τθσ δφναμθσ που όλοι κρφβουμε μζςα μασ, μασ κωρακίηουν και μασ βοθκοφν να ηοφμε καλφτερα και να αντιμετωπίηουμε τισ δυςκολίεσ και τισ αντιξοότθτεσ. Πρζπει να ανακαλφψουμε και να νιϊςουμε τθ δφναμθ που ζχουμε μζςα μασ, και να αξιοποιιςουμε όλεσ τισ δυνατότθτεσ και δεξιότθτεσ μασ. Τίποτα δεν μασ χαρίηεται. 16
μετά τθν διάγνωςθ.. πρζπει να αντιμετωπίςουμε άμεςα τα νζα δεδομζνα, προςπερνϊντασ τον φόβο και τα αρνθτικά ςυναιςκιματα. Πρζπει να ςυγκεντρϊςουμε τισ δυνάμεισ μασ ςτθν κεραπευτικι αγωγι μασ ςε ςτενι ςυνεργαςία με τον γιατρό μασ. Να βοθκιςουμε τον οργανιςμό μασ να ανταποκρικεί αποτελεςματικά και να ξεπεράςει τθν κρίςθ και τθν ζξαρςθ τθσ νόςου. 17
εξάρςεισ υφζςεισ Τι μπορεί να πυροδοτιςει μια ζξαρςθ: - Υπερβολικι κόπωςθ - Ζκκεςθ ςτον ιλιο - Ιϊςεισ - Στρεσ, ψυχολογικι πίεςθ, κλίψθ, αγωνία, φόβο κλπ - Ζκκεςθ ςτο κρφο και απότομεσ καιρικζσ αλλαγζσ 18
ςυμπτώματα ζξαρςθσ - Αιςκιματα ζντονθσ κόπωςθσ χωρίσ ςαφι αιτιολογία - Εμφάνιςθ/Επιδείνωςθ πυρετοφ - Εμφάνιςθ/Επιδείνωςθ πόνου - Εξάνκθμα - Ναυτία και εμετόσ - Ηάλθ και πονοκζφαλοσ - Οποιοδιποτε ςφμπτωμα μασ ανθςυχεί και μασ ταλαιπωρεί Είναι ςθμαντικό να αναγνωρίηουμε τα ςυμπτϊματα μασ και να επικοινωνοφμε άμεςα με τον γιατρό μασ. 19
πρακτικζσ ςυμβουλζσ 1 - Προςτατευόμαςτε από τισ ιϊςεισ - Ακολουκοφμε ιςορροπθμζνθ και υγιεινι διατροφι - Διατθροφμε το ιδανικό/υγιζσ για μασ ςωματικό βάροσ - Αποφεφγουμε το αλάτι ςτθ διατροφι μασ - Αποφεφγουμε τόςο τα αλμυρά όςο και τα γλυκά - Εαν παίρνουμε κορτιηόνθ, ςυμβουλεφομαςτε τον γιατρό μασ για τθ λιψθ αςβεςτίου και βιταμίνθσ Δ για πρόλθψθ οςτεοπόρωςθσ. - Πίνουμε 8-10 ποτιρια νερό τθν μζρα - Προςτατεφομαςτε από τον ιλιο 20
πρακτικζσ ςυμβουλζσ 2 - Χρθςιμοποιοφμε ολόχρονα αντθλιακι κρζμα, τόςο ςτο πρόςωπο όςο και ςτο ςϊμα - Φοράμε καπζλο ι κρατάμε ομπρζλα και προςτατεφουμε τα μάτια μασ με γυαλιά θλίου με προςταςία UV - Αποφεφγουμε τισ φλωρζντηεσ και τισ λάμπεσ LED - Φροντίηουμε τθν υγιεινι του ςτόματοσ μασ - Φροντίηουμε τα πόδια μασ και φοράμε τα κατάλλθλα παποφτςια - Αποφεφγουμε το κάπνιςμα και το αλκοόλ - Φζρουμε τθν ταυτότθτα Medical Alert 21
πρακτικζσ ςυμβουλζσ 3 - Θ άςκθςθ να γίνει αναπόςπαςτο κομμάτι τθσ κακθμερινότθτασ μασ. π.χ. κολφμπι, περπάτθμα, υδρογυμναςτικι, yoga, tai chi, pilates, χoρό κλπ - Να δθμιουργοφμε μζςα από τθν ηωγραφικι, αγιογραφία και γενικά να κάνουμε ότι μασ εκφράηει και μασ δίνει χαρά - Να γελάμε όςο μποροφμε περιςςότερο, ίςωσ να γίνει το καλφτερο μασ φάρμακο και να μασ βοθκά ςτθ διαχείριςθ του πόνου και του ςτρεσ - Να ςυμμετζχουμε ενεργά και ουςιαςτικά ςτον ζλεγχο/διαχείριςθ τθσ πάκθςθσ μασ ςε ςυνεργαςία με τον γιατρό μασ - Να κρατάμε ςθμειϊςεισ πριν και μετά τθν επίςκεψθ μασ ςτον γιατρό 22
πρακτικζσ ςυμβουλζσ 4 - Φροντίηουμε τθν εμφάνιςθ μασ, το δζρμα μασ, με ενυδατικζσ και αντθλιακζσ κρζμεσ, κακϊσ και τα μαλλιά μασ, ϊςτε να φαινόμαςτε και να νιϊκουμε όμορφα. Θ χρθςιμοποίθςθ make-up/concealer δίνει πολφ καλά αποτελζςματα για τθν κάλυψθ λεκζδων/μάυρων κφκλων - Φροντίηουμε να ζχουμε ζνα καλό φπνο Μποροφμε με απλζσ αναπροςαρμογζσ να χαροφμε τθ ηωι μασ, κωρακίηοντασ ζτςι τον οργανιςμό μασ να αντιμετωπίςει όλεσ τισ δυςκολίεσ και αντιξοότθτεσ. 23
θ ηωι μασ Να χαροφμε τθ ηωι μασ και να ηοφμε καλά και δθμιουργικά. Nα αγαπιςουμε και να φροντίςουμε τον εαυτό μασ, να ανακαλφψουμε το πραγματικό νόθμα τθσ ηωισ και να τθν εκτιμιςουμε ςαν Θείο δϊρο. Οι καλζσ και κετικζσ ςκζψεισ μασ, ελκφουν και φζρνουν τα καλά και κετικά ςτθ ηωι μασ. Το αντίκετο όμωσ μασ κάνουν οι κακζσ και αρνθτικζσ ςκζψεισ. Στο χζρι μασ, ι μάλλον ςτο μυαλό μασ είναι να τισ διϊχνουμε, κόβοντασ τισ με ζνα μεγάλο νοθτό ψαλλίδι. Θ δφναμθ είναι ςε εμάσ να αποφαςίςουμε τι κζλουμε. Να φζρνουμε το καλό και να διϊχνουμε το κακό από τθ ηωι μασ. Να δεχτοφμε τον κ.σελ να προχωριςουμε με δφναμθ, πίςτθ, χαμόγελο και αιςιοδοξία. Και όλα πάνε ΚΑΛΑ! Lupus Cyprus 24
25
Ευχαριςτοφμε