ΔΙΑΒΗΤΙΚΌ ΟΊΔΗΜΑ ΩΧΡΆΣ ΚΗΛΊΔΑΣ Οδηγός για την κατανόηση του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας
2 «Αφιερώστε λίγο χρόνο για να πληροφορηθείτε σχετικά με τo διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την όρασή σας»
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας: δεδομένα... 4 Διατρέχω κίνδυνο;... 6 Τί είναι το διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας;... 7 Η ζωή με την απώλεια της όρασης λόγω διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας...16 Ερωτήσεις για τον γιατρό σας...19 Υλικό για το Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας...20 Γλωσσάρι...21 Σημειώσεις...22 1 Το ViaOpta υποστηρίζεται από τη Novartis Pharmaceuticals ως υπηρεσία προς τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Το συγκεκριμένο έντυπο ασθενών δεν αποσκοπεί στην παροχή προσωπικών ιατρικών συμβουλών και, σε περίπτωση που έχετε απορίες, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας.
2 «Το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας είναι μια συχνή διαταραχή του αμφιβληστροειδούς και κύρια αιτία τύφλωσης στον πληθυσμό παραγωγικής ηλικίας»
ΔΙΑΒΗΤΊΚΟ ΟΙΔΗΜΑ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ (DME) Ενδεχομένως δεν γνωρίζετε πολλά πράγματα για το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, όπως άλλωστε οι περισσότεροι. Ακόμα και εάν έχετε ήδη διαγνωστεί με διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, μπορεί να μην έχετε κατανοήσει πλήρως τί συμβαίνει στα μάτια σας. Το έντυπο αυτό έχει συνταχθεί αποσκοπώντας στην παροχή ορισμένων πληροφοριών, οι οποίες θα σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα για το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας. Έχει αναπτυχθεί αποσκοπώντας στην εκπλήρωση των αναγκών των ατόμων που μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας καθώς και των ατόμων που διαγνώστηκαν πολύ πρόσφατα με τη νόσο. Το έντυπο αυτό διακρίνεται σε τέσσερις ενότητες: 1. Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας: δεδομένα Γενικές πληροφορίες για το διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας. 2. Διατρέχω κίνδυνο; Παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας, τους οποίους θα πρέπει να τους γνωρίζουν όλοι. 3. Τί είναι το διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας; Σύντομη περιγραφή του τρόπου με τον οποίο μπορεί να επηρεάσει την όρασή σας το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, των εξετάσεων που θα ζητήσει ο γιατρός σας στο πλαίσιο της διάγνωσης καθώς και μία επισκόπηση των διαθέσιμων θεραπειών που ενδέχεται να επιβραδύνουν την εξέλιξη του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας ή ακόμα και να βελτιώσουν την όρασή σας. 4. Η ζωή με την απώλεια της όρασης λόγω του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας. Πρακτικές πληροφορίες και συμβουλές για όσους έχουν εμφανίσει απώλεια της όρασης λόγω του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας. Όπως προκύπτει από το ίδιο το όνομά του, το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας είναι μία ασθένεια που σχετίζεται με τον διαβήτη. Ορισμένα άτομα με διαβήτη θα εμφανίσουν μία μορφή αμφιβληστροειδοπάθειας - διαταραχή του αμφιβληστροειδούς του οφθαλμού. Η διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια μπορεί να εξελιχθεί και να οδηγήσει σε Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, το οποίο μπορεί να επηρεάσει την όρασή σας, και αποτελεί μία από τις συχνότερες αιτίες τύφλωσης. Παρόλο που το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας δεν μπορεί να θεραπευτεί, διατίθενται θεραπείες, οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της απώλειας της όρασης και στη βελτίωση της όρασής σας. Υπάρχουν, επίσης, αρκετοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμμετέχετε στη θεραπεία σας, να αντιμετωπίσετε τον διαβήτη σας και να συμβάλλετε στην υγεία των οφθαλμών σας. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να πληροφορηθείτε για το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας μπορεί να σας βοηθήσει μακροχρόνια. 3
ΔΙΑΒΗΤΙΚΌ ΌΙΔΗΜΑ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ: ΔΕΔΌΜΕΝΑ Οφθαλμός με λεπτομερή απεικόνιση του αμφιβληστροειδούς και της περιοχής στην οποία παρατηρείται Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας Αιμοφόρο αγγείο με διαρροή Ωχρά κηλίδα Όίδημα ωχράς κηλίδας 4 Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας: οι αριθμοί Περίπου 346 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως πάσχουν από διαβήτη και ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς Η διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια είναι μία συνέπεια του διαβήτη και ο συνολικός επιπολασμός της κυμαίνεται συνολικά στο 23% περίπου στα άτομα με διαβήτη Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας είναι συνέπεια της διαβητικής αμφιβληστροειδοπάθειας και συχνή αιτία τύφλωσης στον πληθυσμό σε παραγωγική ηλικία. Επηρεάζει περίπου το 7% των ατόμων με διαβήτη (>24 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως) Το Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας με έκπτωση της όρασης επηρεάζει περίπου το 2,8% των ατόμων με διαβήτη (περίπου 10 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως)
«Είναι σημαντικό να ακολουθείτε προληπτική προσέγγιση και να προχωράτε σε αλλαγές στον τρόπο ζωής προκειμένου να μειώσετε τον κίνδυνο εμφάνισης ή επιδείνωσης του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας» 5
ΔΙΑΤΡΕΧΩ ΚΙΝΔΥΝΌ; «Όλα τα άτομα με διαβήτη - τύπου 1 και τύπου 2 - διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας. Το επίπεδο του κινδύνου σας σχετίζεται με το διάστημα από το οποίο πάσχετε από διαβήτη και το πόσο καλά ελέγχεται η γλυκόζη του αίματός σας» 6 Υπάρχουν αρκετοί παράγοντες, ορισμένους εκ των οποίων μπορείτε να ελέγξετε και άλλους όχι, οι οποίοι μπορεί να σας θέσουν σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας ή μπορεί να προκαλέσουν την επιδείνωση της υφιστάμενης κατάστασης. Όλοι οι ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 ή 2 διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας. Οι παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση ή επιδείνωση του διαβήτη τύπου 2 περιλαμβάνουν τους εξής: Υψηλή χοληστερόλη Υπερβολικό βάρος ή παχυσαρκία Ανεπαρκής σωματική άσκηση Κάπνισμα Οι ακόλουθοι επιπλέον παράγοντες κινδύνου σχετίζονται με το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας: Σοβαρότητα διαβητικής αμφιβληστροειδοπάθειας Ανεπαρκής γλυκαιμικός έλεγχος Υψηλή αρτηριακή πίεση Διάρκεια διαβήτη Ηλικία
Ορισμένοι από αυτούς τους παράγοντες κινδύνου δεν μπορούν να μεταβληθούν αλλά κάποιοι άλλοι μπορούν. Όταν είναι δυνατό, εξετάστε το ενδεχόμενο προσαρμογής του τρόπου ζωής σας και των συνηθειών σας για να μειώσετε τον κίνδυνο. Εάν έχετε διαβήτη, προχωρήστε στα κατάλληλα βήματα για να μπορέσετε να ελέγξετε τα επίπεδα της γλυκόζης αίματος και ελέγχετε τακτικά τα μάτια σας επισκεπτόμενοι οφθαλμίατρο. «Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας προκαλείται από βλάβη στο πίσω μέρος του οφθαλμού σας - συζητήστε με τον οφθαλμίατρό σας σχετικά με τον τρόπο μείωσης του κινδύνου του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας» ΤΊ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΔΙΑΒΗΤΊΚΟ ΟΙΔΗΜΑ ΤΗΣ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ; Ορισμένα άτομα με διαβήτη θα εμφανίσουν μία μορφή αμφιβληστροειδοπάθειας - διαταραχή του αμφιβληστροειδούς του οφθαλμού. Η διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια μπορεί να εξελιχθεί και να οδηγήσει σε Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας (επίσης γνωστό ως «οίδημα αμφιβληστροειδούς»), το οποίο μπορεί να επηρεάσει την όρασή σας, και αποτελεί μία από τις συχνότερες αιτίες τύφλωσης. Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας εμφανίζεται όταν παρατηρείται διαρροή υγρού στο κέντρου του αμφιβληστροειδούς στο πίσω μέρος του οφθαλμού σας (ονομάζεται «ωχρά κηλίδα»), προκαλώντας τη διόγκωσή του. Το οίδημα θολώνει την όρασή σας και επηρεάζει την ικανότητά σας να διαβάζετε και να βλέπετε καθαρά τις λεπτομέρειες. Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας εμφανίζεται σε αμφότερους τους οφθαλμούς στο 70% περίπου των ατόμων με την πάθηση, παρόλο που η όραση δεν επηρεάζεται πάντα σε αμφότερους τους οφθαλμούς. Εάν έχετε εμφανίσει ήδη διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας στον ένα οφθαλμό, συζητήστε με τον οφθαλμίατρό σας σχετικά με τον τρόπο μείωσης του κινδύνου εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας στον άλλο οφθαλμό σας. 7
8 «Η απώλεια της όρασης λόγω διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας μπορεί να δυσκολέψει ορισμένες δραστηριότητες - όπως είναι η ανάγνωση και η οδήγηση - επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα της ζωής σας»
ΠΌΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΌΥ ΔΙΑΒΗΤΙΚΌΥ ΌΙΔΗΜΑΤΌΣ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ; Θολή όραση Απώλεια ευαισθησίας αντίθεσης Με το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, μπορεί να μην παρατηρήσετε αρχικά οποιαδήποτε μεταβολή στην όρασή σας. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, η όρασή σας θα επιδεινωθεί και μπορεί να εμφανίσετε κάποια απώλεια της όρασης. Γι αυτό το λόγο είναι σημαντικό να ελέγχετε τακτικά τους οφθαλμούς σας. 9 ΘΑ ΕΜΦΑΝΙΣΩ ΔΙΑΒΗΤΙΚΌ ΌΙΔΗΜΑ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ ΚΑΙ ΣΤΌΝ ΑΛΛΌ ΌΦΘΑΛΜΌ ΜΌΥ; Το Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας επηρεάζει αμφότερους τους οφθαλμούς. Εάν έχετε εμφανίσει ήδη Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας στον ένα οφθαλμό, συζητήστε με τον οφθαλμίατρό σας σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης των παραγόντων κινδύνου ώστε να μειωθούν οι πιθανότητες εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας στον άλλο οφθαλμό σας. ΘΑ ΧΑΣΩ ΤΕΛΕΙΩΣ ΤΗΝ ΌΡΑΣΗ ΜΌΥ; Το μη θεραπευμένο Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας μπορεί να είναι σοβαρό και μπορεί να οδηγήσει σε οριστική απώλεια της όρασης, με την όραση να πέφτει σε επίπεδα νομικής τυφλότητας ή χαμηλότερα. Ο πρώιμος εντοπισμός και η θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της απώλειας της όρασης. ΠΌΣΌ ΓΡΗΓΌΡΑ ΕΞΕΛΙΣΣΕΤΑΙ; Η εξέλιξη του διαβητικού οιδήματος της ωχράς κηλίδας είναι μια σταδιακή διαδικασία που προκαλεί έκπτωση της όρασης, η οποία δεν παρατηρείται μέχρι να προσβληθεί το κέντρο της ωχράς κηλίδας. Μπορεί να μην εμφανίσετε συμπτώματα στα πολύ πρώιμα στάδια. Στα επόμενα στάδια, η όραση σας ενδέχεται να θολώσει ή εμποδίζεται κατά περιοχές.
ΠΩΣ ΤΊΘΕΤΑΙ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΊΚΟΥ ΟΙΔΗΜΑΤΟΣ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ; 10 Εάν έχετε διαγνωστεί με διαβήτη, βεβαιωθείτε ότι υποβάλλεστε ετησίως σε οφθαλμολογικούς ελέγχους για να ελέγξετε για σημεία αμφιβληστροειδοπάθειας. Εάν ο οφθαλμίατρος που σας παρακολουθεί συνήθως υποψιάζεται Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, θα υποβληθείτε σε πλήρη οφθαλμολογική εξέταση, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει τα εξής: Εξέταση οπτικής οξύτητας Η συγκεκριμένη εξέταση χρησιμοποιεί οφθαλμολογικό πίνακα για να μετρήσει την ποιότητα της όρασής σας σε διαφορετικές αποστάσεις. Οφθαλμολογική εξέταση με μυδρίαση της κόρης Τοποθετούνται σταγόνες στους οφθαλμούς σας, οι οποίες διευρύνουν τις κόρες και επιτρέπουν στον οφθαλμίατρό σας να δει στο εσωτερικό των οφθαλμών σας. Χρησιμοποιείται ένας ειδικός μεγεθυντικός φακός ούτως ώστε να εξεταστεί ο αμφιβληστροειδής και το οπτικό νεύρο για σημεία βλάβης ή άλλων προβλημάτων. Τονομέτρηση Θα χρησιμοποιηθεί ένα εργαλείο για τη μέτρηση της πίεσης στο εσωτερικό των οφθαλμών σας. Ενδέχεται να χρησιμοποιηθούν σταγόνες για τη μυδρίαση των οφθαλμών σας πριν από τη συγκεκριμένη εξέταση. Τομογραφία οπτικής συνοχής (OCT) Η συγκεκριμένη εξέταση χρησιμοποιεί ειδική κάμερα για να ληφθούν απεικονίσεις του αμφιβληστροειδούς σας. Η διαδικασία αυτή βοηθά τον οφθαλμίατρό σας να διαγνώσει, θεραπεύσει και αντιμετωπίσει αμφιβληστροειδικές παθήσεις. Αγγειογραφία φλουορεσκεΐνης Θα ενεθεί στο μπράτσο σας μια ειδική χρωστική και θα ληφθούν εικόνες καθώς θα διέρχεται η χρωστική από τα αιμοφόρα αγγεία του αμφιβληστροειδούς σας. Η συγκεκριμένη εξέταση βοηθά στον εντοπισμό τυχόν αιμοφόρων αγγείων που παρουσιάζουν διαρροή. Έγχρωμη φωτογραφία βυθού Η συγκεκριμένη εξέταση χρησιμοποιεί ειδικό μικροσκόπιο, το οποίο έχει προσαρτηθεί σε κάμερα, η οποία δύναται να φωτογραφήσει την εσωτερική επιφάνεια του οφθαλμού, συμπεριλαμβανομένου του αμφιβληστροειδούς.
«Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας διαγιγνώσκεται μετά από πλήρη οφθαλμολογικό έλεγχο. Επομένως, είναι σημαντικό να διασφαλίσετε ότι κάνετε τακτικά εξετάσεις» 11
ΠΩΣ ΑΝΤΊΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ ΤΟ ΔΙΑΒΗΤΊΚΟ ΟΙΔΗΜΑ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ; «Η θεραπεία του διαβητικού οιδήματος της ωχράς κηλίδας είναι μία διαδικασία, η οποία περιλαμβάνει τη συνεργασία σας με τον οφθαλμίατρό σας» 12 Εσείς και ο οφθαλμίατρός σας θα αποφασίσετε μαζί ποια θεραπεία είναι καλύτερη για εσάς. Το Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας αντιμετωπίζεται είτε με θεραπεία με αντιαγγειακό ενδοθηλιακό αυξητικό παράγοντα (αντί-vegf) είτε με φωτοπηξία με λέιζερ, σε ορισμένες χώρες, με εμφύτευμα κορτικοστεροειδούς ή ενδοϋαλοειδικό εμφύτευμα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδέχεται να συνιστάται συνδυασμός διαθέσιμων θεραπειών. Οι εν λόγω θεραπείες δεν θεραπεύουν το διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας αλλά ενδέχεται να επιβραδύνουν την εξέλιξη της απώλειας της όρασης. Το διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας είναι μια χρόνια πάθηση και η παρακολούθηση της όρασής σας και του διαβήτη είναι ουσιαστική. Είναι σημαντικό να ελέγχετε τακτικά τους οφθαλμούς σας, να κρατάτε υπό έλεγχο τα επίπεδα της γλυκόζης αίματος και να προχωράτε στις αλλαγές του τρόπου ζωής που μπορούν να μειώσουν τους κινδύνους από την απώλεια της όρασης.
Θεραπευτικές επιλογές Αντί-VEGF θεραπεία Το «αντί-vegf» σημαίνει «αντιαγγειακός ενδοθηλιακός αυξητικός παράγοντας». Πιστεύεται ότι ο VEGF πυροδοτεί την παθολογική διαρροή των αιμοφόρων αγγείων στην ωχρά κηλίδα, η οποία θα οδηγήσει στην εμφάνιση οιδήματος. Τα αντί-vegf φάρμακα ενίονται στον οφθαλμό σας ώστε να βοηθήσουν στην πρόληψη αυτού του φαινομένου. Φωτοπηξία με λέιζερ Με τη συγκεκριμένη θεραπεία, ο γιατρός σας θα στοχεύσει μία ακτίνα λέιζερ υψηλής ενέργειας σε περιοχές όπου τα διαρρέοντα αιμοφόρα αγγεία θα μπορούσαν να επηρεάσουν την κεντρική όραση, εάν δεν αντιμετωπιστούν. Με τον τρόπο αυτό επιβραδύνεται η διαρροή υγρού και μειώνεται η ποσότητα του υγρού στον αμφιβληστροειδή. Ενέσιμα κορτικοστεροειδή βραδείας απελευθέρωσης Τοποθετείται στο πίσω μέρος του οφθαλμού ενέσιμο εμφύτευμα, το οποίο έχει σχεδιαστεί να απελευθερώνει κορτικοστεροειδές για διάστημα έως και 3 ετών. Η θεραπεία αυτή δρα κυρίως βοηθώντας στη μείωση της σχετιζόμενης, με το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας, φλεγμονής. 13
ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΡΑΣΗ ΣΑΣ - ΔΙΑΤΗΡΗΣΤΕ ΤΗ Η όρασή σας είναι πολύτιμη. Γι αυτό κάνετε ότι καλύτερο μπορείτε για να τη διατηρήσετε. Υπάρχουν συγκεκριμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε και τα οποία μπορεί να βοηθήσουν στην καθυστέρηση της απώλειας της όρασης. Παρακολουθείτε προληπτικά την όρασή σας Τακτικές επισκέψεις στον οφθαλμίατρό σας - μην παραλείπετε τα προγραμματισμένα ραντεβού σας Εάν παρατηρήσετε αλλαγή στην όρασή σας, επικοινωνήστε αμέσως με τον οφθαλμίατρό σας Να κινήστε προληπτικά όσον αφορά την αποκατάσταση της όρασης και τη χρήση οπτικών βοηθημάτων (π.χ. χρήση μεγεθυντικού φακού) 14 Ελέγξτε τον διαβήτη σας Λαμβάνετε της αντιδιαβητικές σας αγωγές σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας Παρακολουθείτε τακτικά τα επίπεδα της γλυκόζης αίματος Η διατήρηση του ελέγχου των επιπέδων σας είναι ο σημαντικότερος τρόπος αντιμετώπισης του διαβήτη σας Κρατήστε την υψηλή αρτηριακή πίεση υπό έλεγχο Διατηρήστε υγιές σωματικό βάρος και διαχειριστείτε τη διατροφή σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας πει τι θα πρέπει να τρώτε και τι όχι, καθώς και πότε Εάν καπνίζετε, συζητήστε με τον γιατρό σας το πρόγραμμα διακοπής του καπνίσματος και συνεργαστείτε ώστε να διακόψετε το κάπνισμα το ταχύτερο δυνατό Να ασκήστε τακτικά για να αποφύγετε την υψηλή αρτηριακή πίεση και την αυξημένη χοληστερόλη Ο ρόλος σας στον έλεγχο του διαβήτη σας, στη διασφάλιση του έγκαιρου εντοπισμού της απώλειας της όρασης και στη λήψη της θεραπείας είναι ιδιαίτερα σημαντικός.
«Η όρασή σας είναι πολύτιμη. Γι αυτό κάνετε ότι καλύτερο μπορείτε για να τη διατηρήσετε. Υπάρχουν συγκεκριμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε, τα οποία μπορεί να βοηθήσουν στην καθυστέρηση της απώλειας της όρασης» 15
Η ΖΩΗ ΜΕ ΤΗΝ ΑΠΩΛΕΙΑ ΤΗΣ ΟΡΑΣΗΣ ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΊΚΟΥ ΟΙΔΗΜΑΤΟΣ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΑΣ Η απώλεια της όρασης λόγω του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι θα τυφλωθείτε. Ωστόσο, η νόσος μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα της ζωής σας. Η σημαντική απώλεια της κεντρικής όρασης μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ικανότητά σας να λειτουργείτε όπως κάνατε παλαιότερα, καθιστώντας ιδιαίτερα δύσκολη την ενασχόλησή σας με ορισμένες δραστηριότητες που θεωρούσατε δεδομένες, όπως είναι η ανάγνωση, η οδήγηση και η παρακολούθηση τηλεόρασης. Ωστόσο, η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών διατηρεί την ανεξαρτησία της ακόμα και εάν, σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό απαιτεί τη χρήση οπτικών βοηθημάτων και αποκατάστασης. «Τα οπτικά βοηθήματα και η αποκατάσταση μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρείτε την ανεξαρτησία σας» 16 Ωστόσο, ένα από τα πλέον δύσκολα προβλήματα προς υπέρβαση είναι η συναισθηματική επιβάρυνση που επιφέρει η σοβαρή απώλεια της όρασης. Κατά την αρχική διάγνωση, οι άνθρωποι μπορεί να βιώσουν διάφορα συναισθήματα συμπεριλαμβανομένων των εξής: θυμός, άρνηση, δυσπιστία, απώλεια, απέχθεια, λύπη και σοκ. Τα περισσότερα άτομα περνούν μία περίοδο κατάθλιψης, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε ακόμα περισσότερα προβλήματα σε σχέση με την αντιμετώπιση της απώλειας της όρασης και μόνο, εάν δεν αντιμετωπιστεί. Εάν νοιώθετε κατάθλιψη, είναι σημαντικό να αντιμετωπίσετε αυτό το συναίσθημα. «Ζητήστε βοήθεια εάν τη χρειάζεστε. Τα προσφιλή σας άτομα, η οικογένεια, οι φίλοι και ακόμα και άλλα άτομα με διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας είναι δίπλα σας για να σας βοηθήσουν» Το κλειδί είναι να μάθετε να προσαρμόζεστε στις νέες καταστάσεις. Τα άτομα που μαθαίνουν να προσαρμόζονται στη διαταραγμένη όραση μπορούν να συνεχίσουν να κάνουν τα πράγματα που τους αρέσουν, διατηρώντας την ανεξαρτησία και την αυτοπεποίθησή τους. Για παράδειγμα, εάν σας ευχαριστεί το διάβασμα, μπορεί να δοκιμάσετε τη χρήση μεγεθυντικού φακού ή την ακρόαση μαγνητοφωνημένων βιβλίων.
Οι ομάδες υποστήριξης τυφλών ή ατόμων με μερική τύφλωση μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την απώλεια της όρασής σας. Μπορούν να προσφέρουν διάφορες συσκευές ενίσχυσης της όρασης και συμβουλές, καθώς και συμβουλευτική σε θέματα αποκατάστασης της όρασης, κοινωνική υποστήριξη και άλλες υπηρεσίες ώστε να μπορέσετε να εκμεταλλευτείτε στο έπακρο την εναπομείνασα όρασή σας και να αυξήσετε την ανεξαρτησία σας. Η αποκατάσταση της χαμηλής όρασης και η ύπαρξη ενός σταθερού δικτύου υποστήριξης από το οικογενειακό περιβάλλον, τους φίλους, τις ομάδες υποστήριξης του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας και άλλους οργανισμούς για τους τυφλούς ή τους μερικώς βλέποντες μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την απώλεια της όρασης. 17
18 «Τα άτομα που μαθαίνουν να προσαρμόζονται ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να κάνουν τα πράγματα που τους αρέσουν, τα καταφέρνουν πολύ καλύτερα»
ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΣΑΣ Ποιες είναι οι πιθανότητες εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας; Πώς μπορώ να μειώσω τον κίνδυνο εμφάνισης διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας; Πόσο έχει προχωρήσει το διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας; Θα χάσω εντελώς την όρασή μου; Πώς θα επηρεάσει το Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας την καθημερινή μου ζωή; Θα μπορώ πλέον να διαβάσω ή να παρακολουθήσω τηλεόραση; Θα πρέπει να σταματήσω να οδηγώ; Σε πόσο διάστημα θα επιδεινωθεί η όρασή μου; Μπορώ να κάνω κάτι για να επιβραδύνω την εξέλιξη του διαβητικού οιδήματος ωχράς κηλίδας; Έχω παράγοντες κινδύνου για Διαβητικό οίδημα της ωχράς κηλίδας; Ποιες άλλες ειδικότητες θα πρέπει να συμβουλευτώ; Θα επηρεαστεί και ο άλλος οφθαλμός; Τί επιλογές έχω όσον αφορά τη θεραπεία; 19 Ποιες είναι οι πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας μου; Θα είναι επώδυνη η θεραπεία μου; Θα σταματήσει η θεραπεία την απώλεια της όρασης; Πόσες θεραπείες θα χρειαστώ; Για πόσο χρονικό διάστημα θα πρέπει να λαμβάνω τη θεραπεία; Πόσο γρήγορα θα πρέπει να ξεκινήσω τη θεραπεία μου; Υπάρχουν συσκευές ενίσχυσης της όρασης, οι οποίες θα μπορούσαν να με βοηθήσουν; Που μπορώ να απευθυνθώ για συναισθηματική υποστήριξη για μένα και/ή την οικογένειά μου, εάν τη χρειαστώ;
ΥΛΙΚΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗΣ ΣΑΣ Μπορείτε να βρείτε επιπλέον πληροφορίες για το Διαβητικό οίδημα ωχράς κηλίδας καθώς και υποστηρικτικές πληροφορίες στα ακόλουθα σημεία: Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία Τηλέφωνο: +30 210 7210935 - (ώρες λειτουργίας Γραμματείας: 7.30-15.30) Email: info@ede.gr / Διεύθυνση: Ηριδανού 12, Αθήνα 11528, Ελλάδα http://www.ede.gr «Οι ειδικοί και οι άλλες υπηρεσίες μπορούν να προσφέρουν διάφορες συσκευές ενίσχυσης της όρασης και συμβουλές, καθώς και συμβουλευτική για την αποκατάσταση της όρασης» 20 Διαβητολογική Εταιρεία Βόρειου Ελλάδος Τηλ.: 2310250034 Fax: 2310250084 E-mail: info@ngda.gr Διεύθυνση: Γ. Παπανδρέου 39 (πρώην Ανθέων) Τ.Κ. 54 646 Θεσσαλονίκη http://www.ngda.gr ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ - ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) Διεύθυνση: Ελευθερίου Βενιζέλου 236, Ηλιούπολη, 16341 Τηλ. - Fax: 210 5201474 / info@glikos-planitis.gr / possasdia@yahoo.gr http://www.glikos-planitis.gr ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΑΒΗΤΗ (ΕΛΟΔΙ) Διεύθυνση: 3ης Σεπτεμβρίου 90, 104 34 Αθήνα Τηλέφωνο: 210 8838113 - Fax: 210 8838118 / E-mail: info@elodi.org http://www.elodi.org ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙ ΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.) Διεύθυνση Γραφείων: Βερανζέρου 14, 2ος όροφος τ.κ.104 32 Τηλ.- Fax: 210 52 38 389 / Ταχ. Δ/νση: Τ.Θ. 8159 T.K. 10210, ΑΘΗΝΑ ΕΔΡΑ: Αριστείδου 128, Καλλιθέα 17672, Email: hellenic.retina.society@gmail.com / http://www.retina.gr Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) Κεντρικά: Λ. Κηφισίας 39, 151 23 Μαρούσι Διεύθυνση Φαρμάκου: Αποστόλου Παύλου 12, 151 23 Μαρούσι (2ος όροφος) Τηλέφωνα: 210-8110677 (Γραμματεία Επιτροπής) http://www.eopyy.gov.gr Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων Διεύθυνση: Μεσογείων 284, 15562 Χολαργός Τηλ. Κέντρο: 213 2040 000 Fax: 210 6545 535 Email: relationa@eof.gr Επισκέψεις κοινού καθημερινά από τις 12:00 15:00 Ώρες λειτουργίας πρωτοκόλλου: 07:30 15:00
ΓΛΩΣΣΆΡΙ Κεντρική όραση: η περιοχή της όρασής σας όταν εστιάζετε κάπου. Διαβήτης: χρόνια (απειλητική για τη ζωή) νόσος, όπου το σώμα δεν επεξεργάζεται κανονικά τη γλυκόζη και τα επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα αυξάνονται τόσο ώστε να που μπορούν να προκαλέσουν διάφορα προβλήματα υγείας. Γλυκαιμικός έλεγχος: έλεγχος των επιπέδων της γλυκόζης αίματος σε άτομο με διαβήτη. Ινσουλίνη: φυσική ορμόνη, η οποία βοηθά τα κύτταρα του σώματος να χρησιμοποιήσουν τη γλυκόζη του αίματος για την παραγωγή ενέργειας. Νομική τυφλότητα: Σύμφωνα με το ισχύον νομικό καθεστώς στην Ελλάδα τα άτομα που έχουν οπτική οξύτητα κάτω του ενός εικοστού (1/20) και στους δύο οφθαλμούς και μη ιάσιμη πάθηση (άρθρο 1 του Ν.958/79) χαρακτηρίζονται ως νομικά τυφλοί. Χαμηλή όραση: όρος που χρησιμοποιείται για την κατάσταση στην οποία η όραση είναι μικρότερη από τη φυσιολογική ή παρατηρείται έκπτωση της όρασης. Δεν υπάρχουν ειδικές μετρήσεις οπτικής οξύτητας για τον ορισμό της χαμηλής όρασης. Ωχρά κηλίδα: η μικρή, κεντρική περιοχή του αμφιβληστροειδούς που επιτρέπει την όραση μικρών λεπτομερειών. Επιπολασμός: τμήμα ή ποσοστό του πληθυσμού με κατάσταση ή νόσο. Αμφιβληστροειδής: ο λεπτός, αποτελούμενος από πολλές στοιβάδες ιστός που καλύπτει τα δυο τρίτα περίπου του εσωτερικού τοιχώματος του οφθαλμού στο πίσω μέρος του οφθαλμού. Ο αμφιβληστροειδής λειτουργεί όπως το φιλμ της κάμερας και περιέχει εκατομμύρια φωτοϋποδοχείς, οι οποίοι αποστέλλουν εικόνες στον εγκέφαλο. Αμφιβληστροειδοπάθεια: βλάβη στα μικροσκοπικά αιμοφόρα αγγεία του αμφιβληστροειδούς. Διαβήτης τύπου 1: Ο διαβήτης τύπου 1 είναι μία χρόνια νόσος, η οποία εμφανίζεται όταν το πάγκρεας δεν παράγει αρκετή ινσουλίνη ώστε να ελέγξει σωστά τα επίπεδα της γλυκόζης αίματος. Ο διαβήτης τύπου 1 διαγιγνώσκεται συνήθως κατά την παιδική ή εφηβική ηλικία. Διαβήτης τύπου 2: Ο διαβήτης τύπου 2 εμφανίζεται όταν το σώμα δεν παράγει επαρκή ποσότητα ινσουλίνης, ή όταν το σώμα δεν ανταποκρίνεται στην ινσουλίνη προκαλώντας την αύξηση των επιπέδων της γλυκόζης αίματος. Ο διαβήτης τύπου 2 διαγιγνώσκεται συνήθως στους ενήλικες. Αγγειακός ενδοθηλιακός αυξητικός παράγοντας (VEGF): πρωτεΐνη σηματοδότησης, η οποία προάγει την ανάπτυξη νέων αιμοφόρων αγγείων και η οποία απελευθερώνεται όταν η παροχή αίματος και οξυγόνου είναι ανεπαρκής. 21
22 Βιβλιογραφικές Αναφορές Alimera Sciences. Alimera Sciences and FDA enter into labeling discussions for IluvienÒ, agree advisory committee no longer necessary. 18 December 2013. http://investor.alimerasciences.com/releasedetail.cfm?releaseid=814727 American Diabetes Association. Living with diabetes. 2011. http://www.diabetes.org/ living-with-diabetes/complications/eye-complications/ Canadian Diabetes Association. An economic tsunami: the cost of diabetes in Canada. 2009. Canadian Diabetes Association. Diabetes and you: vision health. 2011. http://www.diabetes. ca/diabetes-and-you/living/complications/vision-health/ Ciulla TA et al. Diabetic retinopathy and diabetic macular edema: pathophysiology, screening, and novel therapies. Diabetes Care 2003; 26: 2653-2664. Eyre H and Kahn R. Preventing cancer, cardiovascular disease, and diabetes. Diabetes Care 2004; 27: 1812 1824. Fareed A. A review of diabetic macular edema. Digital Journal of Ophthalmology 1997; volume 3; number 6. Hariprasad SM et al. Vision-related quality of life in patients with diabetic macular oedema. Br J Ophthalmol 2008; 92: 89-92. Harris A et al. Hyperoxia improves contrast sensitivity in early diabetic retinopathy. British Journal of Ophthalmology 1996; 80: 209-213. Klein R et al. The Wisconsin Epidemiologic Study of Diabetic Retinopathy. Ophthalmology 1998; 105: 1801-1815. Klein R et al. Changes in visual impairment prevalence by period of diagnosis of diabetes. Ophthalmology 2009; 116: 1937-1942. Mavrikakis E. Macular edema in diabetes workup. 2011 http://emedicine.medscape.com/ article/1224138-workup Mavrikakis E. Macular edema in diabetes. 2011 http://emedicine.medscape.com/ article/1224138-overview Minassian DC et al. Prevalence of diabetic macular oedema and related health and social care resource use in England. Br J Ophthalmol 2012; 96: 345-349. National Diabetes Information Clearinghouse. Prevent diabetes problems: Keep your diabetes under control. 2008; NIH Publication No. 08 4349. National Eye Institute. Facts About Diabetic Retinopathy. 2011. http://www.nei.nih.gov/ health/diabetic/retinopathy.asp Petrella RJ et al. Prevalence, demographics and treatment characteristics of visual impairment due to diabetic macular edema in a representative Canadian cohort. ISPOR 14th Annual European Congress, Madrid, Spain. 2011; abstract #33613. Royal College of Ophthalmology. Diabetic Retinopathy Guidelines. 2005. http://www.rcophth. ac.uk/docs/publications/publishedguidelines/diabeticretinopathyguidelines2005.pdf Watkins PJ. Retinopathy. BMJ 2003; 326: 924-926. WHO. Fact sheet 312: Diabetes. 2011. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/ fs312/en
ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ 23
24 ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ
«Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας» Η επιμέλεια των κειμένων έγινε από την Οφθαλμίατρο Dr. Γεωργία Ν. Παντελοπούλου, MD, FEBO. GR1407224237_DME