Η ιστορία της Σόφης Μανέα είναι παράδειγμα προς μίμηση για πολλά παιδιά που πάσχουν από Διαβήτη. Δίνει ελπίδα και χαρίζει αισιοδοξία σε αυτά και τις οικογένειές τους. Πρόκειται για την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.), μέλος της Ένωσης Μαζί για το Παιδί. Η ίδια διαγνώστηκε με Νεανικό Διαβήτη όταν ήταν 11 ετών. Πέρα από το σχολείο, είχε πάθος με τον αθλητισμό. Έπαιζε μπάσκετ και τένις. Τι άλλαξε στη ζωή της; Απολύτως τίποτα. Μια άριστη μαθήτρια, μια αθλήτρια με διακρίσεις έγινε ένα υγιές πρότυπο για τα μέλη της Π.Ε.Α.Ν.Δ. αλλά και για πολλά παιδιά που πάσχουν από Διαβήτη. Με συνοδοιπόρο τον γιατρό της τον κ. Μπαρτσόκα άλλαξαν το τοπίο στην Ελλάδα για τα παιδιά με Διαβήτη, το έκαναν πιο φιλικό και λειτουργικό γι αυτά και τις οικογένειες τους. Το μήνυμα που στέλνει η Σόφη Μανέα είναι να μάθει κανείς να ζει με αυτό που έχει και να αντιμετωπίζει με αισιοδοξία τη ζωή. Πότε διαγνώσθηκες με Διαβήτη; 1 / 6
«Διαγνώσθηκα το 1991, και ήμουν τότε στην 6η Δημοτικού, δηλαδή 11 χρονών. Η διάγνωσή μου ήταν ένα σοκ, γιατί από παιδί ήμουν πάντα πολύ προσεκτική με την υγεία μου: πρόσεχα πάντα όταν έπαιζα και δεν είχα μπει ποτέ σε νοσοκομείο. Στάθηκα όμως τυχερή, γιατί ο παιδίατρός μου, ο κ. Μπαρτσόκας, ήταν και διαβητολόγος, κι έτσι μάθαμε αμέσως τι μου έχει συμβεί». Πολύ πιο προσεκτική στη ζωή σου σε σχέση με αυτήν που έκανες το παρελθόν; «Γενικά η ζωή μου ήταν προσεκτική. Στην παρούσα όμως κατάσταση έπρεπε να προσέχω περισσότερο και να δίνω σημασία σε συγκεκριμένα πράγματα.να ελέγχω το σάκχαρο μου τακτικά μέσα στη μέρα, να τρώω αυτά που πρέπει, να κάνω ινσουλίνη τις ώρες που πρέπει, να δω πόσο χρόνο θα αθληθώ.» Δεν σε άγχωνε αυτό; Η διαρκής παρακολούθηση; «Η αλήθεια είναι ότι τον πρώτο καιρό, οι γονείς μου είχαν αναλάβει τη συνεχή παρακολούθηση. Όμως επειδή υπήρξα ένα παιδί που είχα μεγαλώσει κάνοντας αθλητισμό το πρόγραμμα ήταν στη ζωή μου, οπότε ήταν κάτι το οποίο δεν με δυσκόλεψε ιδιαίτερα. Με στρέσαρε λίγο στην αρχή γιατί δεν ήξερα τι είχα να αντιμετωπίσω. Μου έλεγαν πως ένα από τα συμπτώματα θα ήταν αυτό της υπογλυκαιμίας. Δεν ήξερα τι ήταν αυτό, πως θα ένιωθα και φοβόμουν μήπως λιποθυμήσω. Αυτό ξεπεράστηκε στον 1,5 χρόνο, καθώς μεγάλωσα και είδα ότι και η υπογλυκαιμία αντιμετωπίζεται αρκεί να είσαι σωστά εκπαιδευμένος». Τι είναι ο Νεανικός Διαβήτης; «Ο Νεανικός Διαβήτης είναι η έλλειψη της ορμόνης που λέγεται ινσουλίνη. Το πάγκρεας δεν την παράγει. Και εξηγώ με παράδειγμα, εσύ καταναλώνεις οτιδήποτε. Ο οργανισμός σου βγάζει ινσουλίνη για να κάψει και να μεταβολίσει αυτό που τρως. Επειδή ο δικός μου 2 / 6
οργανισμός δεν το βγάζει εγώ ανεβάζω ζάχαρο. Για να μην ανεβάσω ζάχαρο πρέπει εξωγενώς με ένεση να κάνω ινσουλίνη. Από τη στιγμή που σου εμφανίζεται Διαβήτης, το πάγκρεας παύει να λειτουργεί ή λειτουργεί μερικώς. Πόσες φορές πρέπει να κάνει ένεση; Όσες τρώει! Επιπρόσθετα θα πρέπει πριν από κάθε γεύμα, να προηγηθεί μέτρηση σακχάρου και μετά να ακολουθήσει η ανάλογη ποσότητα ινσουλίνης. Αν το ζάχαρο είναι εκτός ορίου οποιαδήποτε άλλη στιγμή θα πρέπει πάλι να κάνεις ινσουλίνη για να το φέρεις στα επίπεδα τα φυσιολογικά». Είναι αυτό που είπες... Μαθαίνεις και ζεις με αυτό «Ναι, μαθαίνεις και ζεις με αυτό. Φαντάσου το 91 που είχα μπει στο νοσοκομείο η διάγνωση κράτησε 20-25 ημέρες. Θεωρητικά αυτές οι ημέρες πρέπει να είναι αξιοποιήσιμες. Το παιδί πρέπει να εκπαιδευτεί για το πως χορηγείται η ινσουλίνη αλλά και ποιες αλλαγές θα έχει στη ζωή του από εδώ και στο εξής. Την ίδια εκπαίδευση πρέπει να λάβουν και οι γονείς». Υπάρχει περίπτωση να το σταματήσουν και από κάποια αθλητική δραστηριότητα που έκανε πριν; «Ναι και κατά τη γνώμη μου κακώς συμβαίνει αυτό. Αλλά προκύπτει από την ελλιπή ενημέρωση που έχουν οι γονείς και από τον φόβο που δημιουργείται. Αλλά καμιά φορά και από την άγνοια που έχουν οι εκπαιδευτικοί ή οι γυμναστές είναι αυτοί που υπό το βάρος της ευθύνης δεν αναλαμβάνουν την αθλητική δραστηριότητα και εξέλιξη του παιδιού». Ο αθλητισμός πως βοηθάει ένα παιδί με Διαβήτη; «Ο αθλητισμός ουσιαστικά τι κάνει; Καίει θερμίδες. Σε βοηθάει στο να μεταβολίσεις ακόμη πιο εύκολα το φαγητό που τρως και θεωρητικά μειώνει τη ποσότητα ινσουλίνης που θα έκανες. Ουσιαστικά κάνεις καλύτερη καύση, σε κάθε περίπτωση βοηθάει ο αθλητισμός πολύ περισσότερο αν έχεις και Διαβήτη». Αυτή τη στιγμή πόσα παιδιά εξυπηρετεί η Π.Ε.Α.Ν.Δ.; «Αυτή τη στιγμή σε Αθήνα και περιφέρεια έχουμε εγγεγραμμένα 2.500 μέλη και αν υπολογίσει κανείς και τα μέλη που βρίσκονται στο εξωτερικό είμαστε συνολικά 4.000. Τα πιο ενεργά μέλη είναι 600 που συμμετέχουν σε όλες τις δράσεις μας και τις ενέργειες μας». 3 / 6
Τι δράσεις κάνετε; «Οι δράσεις μας είναι ποικίλου περιεχομένου. Σημαντικό κομμάτι για εμάς είναι η ενημέρωση, η εκπαίδευση, η ψυχολογική υποστήριξη, οι παιγνιδοθεραπείες και όλων των ειδών οι θεραπείες που μπορεί να γίνουν σε μικρότερες ηλικίες. Οι παραπάνω δράσεις στοχεύουν στην εκπαίδευση των παιδιών με διαβήτη και στο να ξεπεράσουν πολλές οικογένειες αυτό που νομίζουν πως το παιδί τους έχει αρρώστια. Ο Διαβήτης δεν είναι αρρώστια είναι μια αυτοάνοση κατάσταση. Είναι κάτι που αντιμετωπίζεται και δεν σε καθηλώνει. Θα φτάσει να σε καθηλώσει αν έχεις αμελήσει πολλά πράγματα που πρέπει να κάνεις για χρόνια. Ο στόχος του συλλόγου είναι να ενδυναμώσει ψυχολογικά το νεαρό άτομο που εμφάνισε Διαβήτη αλλά και την οικογένειά του, ούτως ώστε να ξεπεράσουν το πρώτο σοκ. Να τους εκπαιδεύει τακτικά ακόμη και στην τεχνολογία καθώς αυτή αποτελεί «εργαλείο» για την ποιότητα ζωής. Βασικός πυλώνας όλων αυτών των ενεργειών που προανέφερα είναι να αποτρέψουμε τις επιπλοκές που συνοδεύονται με τον Διαβήτη. Αν δει ένας γονιός έναν άνθρωπο που αντιμετωπίζει τον Διαβήτη τα τελευταία 25 χρόνια και είναι καλά, τότε θα εφησυχάσει για το παιδί του. Γενικότερα ο πάσχων νιώθει πως βρίσκεται σε μια ομάδα που θα του παράσχει ασφάλεια». Αυτό δεν είναι το πιο σημαντικό; «Βεβαίως. Γιατί σε μια κρίσιμη στιγμή της ζωής σου - γιατί κρίσιμη είναι όταν θα σου πουν πως το παιδί σου πάσχει από Διαβήτη - ο γονέας σκέφτεται το χειρότερο. Ότι το παιδί του μπορεί να καταλήξει σε ένα νοσοκομείο, σε κωματώδη κατάσταση. Όταν όμως ο γονέας βλέπει κάποιον που έχει Διαβήτη πολλά χρόνια και το αντιμετωπίζει 4 / 6
τότε παίρνει δύναμη για τη συνέχεια. Βλέπει ότι δεν ισχύει αυτό το οποίο πίστευε. Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι ο πάσχων και το οικογενειακό του περιβάλλον μπαίνει σε μια «οικογένεια» που νιώθει ασφάλεια. Και αυτό το θεωρώ πολύ σημαντικό. Σε μια κρίσιμη στιγμή της ζωής σου να νιώσεις πως έχεις ένα στήριγμα, να νιώσεις ασφαλής για να συνεχίσεις με αισιοδοξία τη ζωή σου όσες δύσκολες στροφές και να έχει αυτή από εδώ και στο εξής». Λίγα λόγια για το Μαζί για το Παιδί: Το Μαζί για το Παιδί ξεκίνησε να λειτουργεί στην Ελλάδα το 1996. Πρόκειται για μια ένωση μη-κερδοσκοπικών σωματείων και ιδρυμάτων, που εργάζονται για την ευημερία περισσότερων από 30.000 παιδιών κάθε χρόνο εκ των οποίων τα 10.000 σε συστηματική βάση. Κύριος στόχος της Ένωσης είναι να προσφέρει βοήθεια σε παιδιά και νέους που αντιμετωπίζουν την φτώχεια, την αναπηρία, την κακοποίηση και την αρρώστια. Το 2016 τιμήθηκε με το Αργυρό Μετάλλιο της Ακαδημίας Αθηνών για την κοινωνική του προσφορά. Τα σωματεία-μέλη της Ένωσης: Ίδρυμα «Η Παιδική Στέγη» Ίδρυμα Κοινωνικής Εργασίας «Χατζηπατέρειον» - Κ.Α.Σ.Π. 5 / 6
Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών ΠΝΟΗ-Φίλοι Εντατικής Θεραπείας Παιδιού Οι Φίλοι του Παιδιού Οι Φίλοι της Μέριμνας Πανελλήνια Ένωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.) Κέντρο Ειδικών Ατόμων «Η Χαρά» Σωματείο «Φίλοι του Θεοτόκος». Αγ. Θωμά 14 Αθήνα 115 27 Τηλ.: 210 7482690 Fax : 210 7482664 E-mail: info@mazigiatopaidi.gr www.mazigiatopaidi.gr www.facebook.com/mazigiatopaidi Twitter/Instagram: @mazigiatopaidi 6 / 6