Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση σε γονείς παιδιών με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα

Transcript

1 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗ ΜΕΛΕΤΗ Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση σε γονείς παιδιών με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα Ζ. Γεωργιάδου 1, Μ. Τραχανά 2*, Π. Πρατσίδου-Γκέρτση 2*, Γ. Παρδαλός 2, Μ. Σταυρακίδου 2, Ι. Καραγιαννάκη 1 1 Παιδοψυχιατρική Κλινική, Ιπποκράτειο ΓΝ Θεσσαλονίκης, 2 Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς, Α Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝ Θεσσαλονίκης *ισότιμη συνεισφορά A biopsychosocial approach to parents of children with juvenile idiopathic arthritis Georgiadou Z 1, Trachana M 2 *, Pratsidou-Gertsi P 2 *, Pardalos G 2, Stavrakidou M 2, Karagiannaki I 1 1 Pedopsychiatric Dept, Hippokration Hospital, 2 Pediatric Reumatolory Immunology Lab,1 st Pediatric Dept AUTH, Hippokration Hospital, Thessaoniki, Greece *equal contribution Περίληψη: Κύριος σκοπός της μελέτης: Η ανάδειξη των βιοψυχοκοινωνικών επιπτώσεων στους γονείς παιδιών με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (NIA), αναφορικά με το άγχος ή/και κατάθλιψη, τις στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων (ΣΑΑΚ) και της συμμόρφωσης των γονέων στις οδηγίες ιατρών και φυσικοθεραπευτών. Δευτερεύοντες σκοποί: Η συσχέτιση των επιπτώσεων αυτών με δείκτες πορείας και έκβασης της NIA, όπως τη διάρκεια νόσου και τις βαθμολογίες ενεργότητας και ποιότητας ζωής του παιδιού. Πληθυσμός μελέτης-μέθοδοι: 76 γονείς 69 παιδιών με NIA, 56 μητέρες: 20 πατέρες, 14/76 ως ανδρόγυνα, εκτιμήθηκαν με ειδικά και σταθμισμένα σε ελληνικό πληθυσμό εργαλεία. Αυτά βαθμολογούν το άγχος, την κατάθλιψη, τις ΣΑΑΚ και τη συμμόρφωση σε οδηγίες υγειονομικών. Αποτελέσματα: Οι μητέρες είχαν υψηλές βαθμολογίες άγχους, τόσο ως κατάσταση (p=0.0001) όσο και ως μόνιμο χαρακτηριστικό της προσωπικότητας (p=0.01), και συμπτωματολογία ήπιας κατάθλιψης (10.28±7.60). Ως προς τις ΣΑΑΚ, οι πατέρες είχαν χαμηλές βαθμολογίες θετικής προσέγγισης (p=0.004), ενώ και οι 2 γονείς υψηλές βαθμολογίες διεκδικητικής επίλυσης του προβλήματος (p= και p=0.02). Οι γονείς είχαν πολύ καλή συμμόρφωση στις οδηγίες υγειονομικών και δεν υπήρχαν αποκλίσεις μεταξύ των 2 συζύγων. Δεν βρέθηκε συσχέτιση των βιοψυχοκοινωνικών επιπτώσεων με τους δείκτες πορείας και έκβασης της NIA. Συμπεράσματα: ΟΙ βιοψυχοκοινωνικές επιπτώσεις σε γονείς παιδιών με ΝΙΑ, είναι ήπιες ως προς το άγχος και την κατάθλιψη, οι γονείς είναι διεκδικητικοί και συμμορφώνονται με τις οδηγίες των υγειονομικών. Αυτές οι επιπτώσεις όμως δεν σχετίζονται με τους δείκτες πορείας και έκβασης της NIA. Abstract: Primary Objective of the study: The unraveling of the biopsychosocial consequences in parents with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) children regarding anxiety and/or depression, the ways of coping (WOC) to stressful stimuli and the adherence to physicians and physiotherapists instructions. Secondary objectives: The correlation of these consequences with markers of the disease course and outcome, such as the JIA duration and the scores of the JIA activity and Health-Related Quality of Life. Study population -methods: 76 parents of 69 children with JIA, (56 mothers: 20 fathers, 14/76 in couples), were assessed using specific and validated in the Greek population tools. These tools score the anxiety, the depression, the WOC and the adherence to the Health Professionals instructions. Results: The mothers demonstrated high scores regarding anxiety, either as a state (p=0.0001) or a trait (p=0.01) and symptoms of mild depression (10.28±7.60). As of the WOC, the fathers demonstrated lower scores in emphasizing the positive (p=0.004), whereas both parents demonstrated high scores of confrontable coping (p= and p=0.02). The parents had a very satisfactory adherence to health professionals instructions and no deviation was noted within the couple. No significant correlation was detected between the biopsychosocial consequences and the indices of the disease course and outcome. In Conclusion: The biopsychosocial consequences of parenting a child with JIA are mild regarding anxiety and depression, the parents are demanding and adhere to health professionals instructions. However, these consequences do not correlate with the markers of the JIA course and outcome.

2 106 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 24, 2 Λέξεις-Κλειδιά: Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, γονείς, άγχος, κατάθλιψη, στρατηγικές αντιμετώπισης, συμμόρφωση Key-words: Juvenile Idiopathic Arthritis, parents, anxiety, depression, ways of coping, adherence Κατάλογος συντομογραφιών Nεανική Iδιοπαθής Aρθρίτιδα : ΝΙΑ βαθμός ενεργότητας ΝIA: MDVAS Childhood Health Assessment Questionnaire : CHAQ Ερωτηματολόγιο του Spielberger: STAI Βeck s Depression Inventory: BDI Κλίμακα Μέτρησης Στρατηγικών Αντιμετώπισης Αγχογόνων Καταστάσεων: ΚΣΑΑΚ Εισαγωγή Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) αποτελεί το πιο συχνό ρευματικό νόσημα της παιδικής ηλικίας με κύριο χαρακτηριστικό την παρουσία επίμονης και χρόνιας φλεγμονής των αρθρώσεων. Η διόγκωση, ο πόνος και ο περιορισμός της κινητικότητας της άρθρωσης προβάλλει ως άμεση επίπτωση του νοσήματος, ενώ η χρονιότητά του μπορεί να οδηγήσει σε σωματική μειονεκτικότητα, παραμορφώσεις ή ακόμη και σε αναπηρία 1,2. Η ολιστική, ψυχολογική και κοινωνική στήριξη των παιδιών με NIA από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της νόσου, τόσο από το οικογενειακό περιβάλλον όσο και από το ευρύτατο κοινωνικό σύνολο κρίνεται αναγκαία και καθοριστικής σημασίας για την ψυχοσυναισθηματική εξέλιξη του παιδιού 3-5. Η έρευνα αρχικά επικεντρώθηκε στις επιπτώσεις της ΝΙΑ στην ψυχική υγεία του πάσχοντος παιδιού 4,5 αλλά σύντομα προστέθηκαν δημοσιεύσεις από διάφορες γεωγραφικές περιοχές και για τις ψυχοσυναισθηματικές επιπτώσεις των γονέων τους καθώς και για στρατηγικές αντιμετώπισής τους Κύριος σκοπός της μελέτης αυτής ήταν η ψυχολογική διερεύνηση Ελλήνων γονέων που φροντίζουν παιδιά με NIA, προκειμένου να αναδειχθούν οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του χρόνιου νοσήματος που εκδηλώνονται με συμπτωματολογία άγχους ή/και κατάθλιψης και ο τρόπος που τις αντιμετωπίζουν. Επιπρόσθετα, η μελέτη αποσκοπούσε στην αποτίμηση της συμμόρφωσης των γονέων στις οδηγίες ιατρών και φυσικοθεραπευτών. Δευτερεύοντες σκοποί ήταν η αναζήτηση των παραγόντων που συσχετίζονται με την εμφάνιση άγχους ή κατάθλιψης μέσα από χαρακτηριστικά του χρόνιου νοσήματος όπως είναι η διάρκεια και ο βαθμός ενεργότητάς του (MDVAS) 11 ή δεικτών της ποιότητας ζωής του παιδιού, όπως καταγράφονται στο Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) 12. Πληθυσμός της μελέτης και μέθοδοι Πληθυσμός της μελέτης Συμμετείχαν γονείς παιδιών με ΝΙΑ που προσέρχονταν στα εξωτερικά ιατρεία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ, κατά τη χρονική περίοδο Οκτωβρίου 2008 Ιανουαρίου Το δείγμα των συμμετεχόντων στην έρευνα παιδιών και των γονέων τους ήταν τυχαίο. Όλοι οι γονείς, μετά από τη συνέντευξή τους με την ψυχολόγο, ενημερώθηκαν για τους σκοπούς της βιοψυχοκοινωνικής αυτής προσέγγισής τους και συναίνεσαν γραπτά να συμμετέχουν, συμπληρώνοντας όλα τα προτεινόμενα εργαλεία εκτίμησής τους (ερωτηματολόγια). Όλα τα παιδιά τους είχαν διαγνωσμένη ΝΙΑ σύμφωνα με τα τροποποιημένα κριτήρια του Edmonton 13. Συνέντευξη δόθηκε από 76 γονείς (56 γυναίκες και 20 άνδρες) που αντιστοιχούσαν σε 69 παιδιά. Πιο συγκεκριμένα, μόνο σε 7/69 παιδιά δόθηκε συνέντευξη και από τους δύο γονείς, σε 49 μόνον από τη μητέρα και σε 13 μόνον από τον πατέρα. Η μέση ηλικία των γυναικών ήταν 39.9 έτη και των ανδρών Τα δημογραφικά στοιχεία των γονέων και των παιδιών καθώς και τα χαρακτηριστικά του φαινοτύπου της ΝΙΑ παρουσιάζονται στους Πίνακες 1 και 2. Η συχνότητα στο δείγμα των μορφών της ΝIA στην έναρξη της νόσου ήταν η αναμενόμενη 1, και συγκεκριμένα, 50/69 παιδιά είχαν ολιγοαρθρική, 13 πολυαρθρική, 1 ψωριασική και 1 αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα. Εκτός θεραπείας ήταν 23/69 παιδιά, υπό στεροειδή 2, υπό 1 ή 2 τροποποιητικά της νόσου φάρμακα (κυρίως μεθοτρεξάτη) 44, και 12/44 έπαιρναν επιπλέον αντι-tnf παράγοντες. Φυσικοθεραπεία στο παρόν ή στο παρελθόν, σε ειδικό Κέντρο με την επίβλεψη φυσικοθεραπευτή είχε γίνει σε 64/69 παιδιά, 60 από τα οποία ακολούθησαν και ειδικό ασκησιολόγιο υπό την επίβλεψη του γονέα στο σπίτι. Μέθοδοι Εργαλεία εκτίμησης βιοψυχομετρικών παραμέ-

3 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, Πίνακας 1 Δημογραφικά δεδομένα των 76 γονέων Χαρακτηριστικό n Φύλο (Α:Θ) 20:56 Ηλικία γονέων σε έτη (mean ±SD) Α: 42.8±4.69 Θ : 39.9±5.39 Οικογενειακή κατάσταση Παντρεμένοι 69 Χωρισμένοι (Α:Θ) 4 (1:3) Χήροι (Α:Θ) 3 (0:3) Επαγγελματική κατάσταση Εργαζόμενοι (Α:Θ) 60 (20:40) Άνεργοι (Α:Θ) 16 (0:16) Διάρκεια σπουδών των γονέων (Α:Θ) 9 έτη 11 (4:7) 12 έτη 30 (8:22) > 12 έτη 35 (8:27) Πίνακας 2 Δημογραφικά και κλινικά δεδομένα των 69 παιδιών με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) Χαρακτηριστικό n Φύλο (Α:Θ) 13:56 Ηλικία παιδιών, έτη (mean±sd) 10.7±4.2 Πορεία ΝΙΑ (μετά το 6μηνο) - Ολιγοαρθρική (< 5 αρθρώσεις) 23 - Πολυαρθρική (> 5 αρθρώσεις) 46 Διάρκεια νόσου, έτη (mean±sd) 6.26±4.26 Σφαιρική εκτίμηση ενεργότητας νόσου από ιατρό (MDVAS)*, cm (median, IQR, range) 0, 0 έως 1, 0-3 Σκορ ποιότητας ζωής σχετιζόμενης με την ΝΙΑ - Δείκτης μειονότητας (DI) (median, IQR, range) 0, 0 έως 0, Εκτίμηση πόνου, cm (με VAS)* (median, IQR, range) 0, 0 έως 0, Εκτίμηση ευεξίας, cm (με VAS)* (median, IQR, range) 0, 0 έως 0.5, 0-5 * Οπτική αναλογική κλίμακα από 0-10 cm τρων (άγχους-κατάθλιψης- αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων) και συμμόρφωσης σε οδηγίες επαγγελματιών υγείας. Χρησιμοποιήθηκαν τα παρακάτω ερωτηματολόγια που είναι όλα μεταφρασμένα και σταθμισμένα σε ελληνικό πληθυσμό: α) το ερωτηματολόγιο του Spielberger (STAI) που βαθμολογεί το άγχος ως οξεία κατάσταση (state) αλλά και ως μόνιμο χαρακτηριστικό της προσωπικότητας (trait), με 20 ερωτήσεις σε κάθε ενότητα 14,15. β) Το ερωτηματολόγιο κατάθλιψης του Beck [Βeck s Depression Inventory (BDI)]. Αποτελείται από 21 ερωτήσεις που αναφέρονται στη συμπτωματολογία των 2 τελευταίων εβδομάδων. Το BDI χρησιμοποιήθηκε για την ανίχνευση και την εκτίμηση της βαρύτητας της κατάθλιψης σύμφωνα με την παρακάτω βαθμολογία: 0-9 απουσία κατάθλιψης, ήπια, μέτρια, και>24 σοβαρή κατάθλιψη 16,17. γ) Tο ερωτηματολόγιο Ways of Coping (των Lazarus και Folkman) ή Κλίμακα Μέτρησης Στρατηγικών Αντιμετώπισης Αγχογόνων Καταστάσεων (ΚΣΑΑΚ). Βασίζεται στην ανάλυση 5 σημαντικών παραγόντων που είναι η θετική προσέγγιση, η αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης, η ευχολογία-ονειροπόληση, η αποφυγή-διαφυγή και η διεκδικητική επίλυση προβλήματος. Η κλίμακα των απαντήσεων κυμαίνεται από Τέλος, δημιουργήθηκε από τους συγγραφείς ένα ερωτηματολόγιο, που ονομάστηκε «Tailor», και βαθμολογεί από 0-3 (0=σχεδόν ποτέ, 1=μερικές φορές, 2=συχνά, 3=σχεδόν πάντοτε) τη συμμόρφωση των γονέων, αν αμελούν δηλαδή την τήρηση του προγράμματος στις παρακάτω 4 ενότητες: α) επισκέψεις επανελέγχου στο ειδικό κέντρο παρακολούθησης β) χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, γ) φυσικοθεραπεία σε ειδικό κέντρο με

4 108 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 24, 2 επίβλεψη φυσικoθεραπευτή και δ) φυσικοθεραπεία στο σπίτι, ασκήσεις δηλαδή που συστήθηκαν από το φυσικοθεραπευτή και εκτελούνται με την επίβλεψη γονέα. Για τη στάθμισή του χορηγήθηκε και σε 18 γονείς παιδιών ανάλογης ηλικίας και φύλου, με τα παιδιά που είχαν NIA. Τα παιδιά αυτά είτε έπαιρναν φάρμακα είτε έκαναν φυσικοθεραπεία για μη ρευματικά μυοσκελετικά νοσήματα (ομάδα ελέγχου). Οι βαθμολογίες από τα ερωτηματολόγια συσχετίσθηκαν με τις παραμέτρους που φαίνονται στον Πίνακα 2. Στατιστική ανάλυση Οι ποιοτικές μεταβλητές εκφράστηκαν σε απόλυτη τιμή και επί τοις εκατό. Ο έλεγχος της κανονικότητας έγινε με τη δοκιμασία Shapiro-Wilk. Οι ποσοτικές μεταβλητές που ακολουθούσαν κανονική κατανομή εκφράστηκαν ως mean± SD, ενώ αυτές που δεν ακολουθούσαν, ως median, IQR (Interquartile Range) και εύρος τιμών (range). Η σύγκριση των μέσων όρων των ποσοτικών μεταβλητών που είχαν κανονικότητα έγινε με τις δοκιμασίες t-test, Hsu και Wilcoxon και η σύγκριση ποσοτικών με ποιοτικών μεταβλητών με τη δοκιμασία x 2. To επίπεδο σημαντικότητας (p) θεωρήθηκε το Επιπλέον αναζητήθηκαν και συσχετίσεις μεταξύ 2 ποσοτικών μεταβλητών με τη μεθοδολογία της ανάλυσης γραμμικής παλινδρόμησης (r square [rsq], με επίπεδο σημαντικότητας το 0.49). Η ανάλυση έγινε με το στατιστικό λογισμικό JMP 8 (SAS Institute, Chicago, ІI). Αποτελέσματα Δεν υπήρχε σημαντική διαφορά ηλικίας ή φύλου μεταξύ ομάδας παιδιών με NIA και ομάδας ελέγχου (p=0.5 και p=0.29). Όλες οι βαθμολογίες που προέκυψαν από τα ψυχομετρικά ερωτηματολόγια, συγκρίθηκαν με τις σταθμισμένες τιμές αναφοράς (mean ή/ και SD) που έχουν δημοσιευθεί για τον ελληνικό πληθυσμό 15,17, Άγχος (Πίνακας 3) Οι συγκρίσεις έγιναν κατά φύλο, καθώς σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη 21, οι γυναίκες έχουν περισσότερο άγχος από τους άνδρες, και στο υλικό της μελέτης, μόνο 20/76 (26.3%) ήταν άνδρες. Στο άγχoς τόσο ως κατάσταση (ερωτήσεις 1-20) όσο και ως μόνιμο χαρακτηριστικό της προσωπικότητας (ερωτήσεις 21-40), καταγράφηκε υψηλότερη βαθμολογία αποκλειστικά στις μητέρες 15. Το άγχος ως κατάσταση δεν συσχετιζόταν με τη διάρκεια (rsq 0.03), το βαθμό ενεργότητας (rsq 0.02), την πορεία της νόσου (p=0.19) ούτε με τη χορήγηση φαρμάκων ή την ανάγκη για φυσικοθεραπεία (p=0.08, p=0.78, αντίστοιχα). Παρομοίως, το άγχος ως χαρακτηριστικό της προσωπικότητας, δεν συσχετιζόταν με τη διάρκεια (rsq 0.02), το βαθμό ενεργότητας (rsq 0.007), και την πορεία της νόσου (p=0.14) ούτε με τη χορήγηση φαρμάκων ή την ανάγκη για φυσικοθεραπεία (p=0.09, p=0.67, αντίστοιχα). 2. Κατάθλιψη (Πίνακας 3) Σαράντα τρεις γονείς (56.57%) δεν παρουσία- Πίνακας 3 Αξιολόγηση του άγχους και ανίχνευση για κατάθλιψη Σκορ (mean±sd) Τιμές αναφοράς* (mean±sd) Σχόλιο Άγχος ως κατάσταση Μητέρες 43.30± ±10.54 p= Πατέρες 37.70± ±7.03 p=0.16 Άγχος ως χαρακτηριστικό της προσωπικότητας Μητέρες 40.83± ±8.87 p=0.01 Πατέρες 34.1± ±8.49 p=0.82 Κατάθλιψη Μητέρες (median, IQR) 10.28± , 3 έως 14 Ήπια κατάθλιψη* Πατέρες (median, IQR) 5.45± έως 7.75 Απουσία κατάθλιψης *Σύμφωνα με βιβλιογραφική παραπομπή 15 και 17

5 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, Πίνακας 4 Αξιολόγηση στρατηγικής αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων Ενότητα Σκορ (mean±sd) Τιμές αναφοράς* (mean) p 1.Θετική προσέγγιση Μητέρες 1.90± Πατέρες 1.78± Αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης Μητέρες 1.85± Πατέρες 1.64± Ευχολογία/Ονειροπόληση Μητέρες 21.03± Πατέρες 1.86± Αποφυγή/Διαφυγή Μητέρες 1.73± Πατέρες 1.72± Διεκδικητική επίλυση προβλήματος Μητέρες 1.87± Πατέρες 1.85± *Σύμφωνα με βιβλιογραφική παραπομπή 20 ζαν συμπτώματα κατάθλιψης, σε 22/76 (28.94%) ανιχνεύτηκε ελαφριάς μορφής, σε 7/76 (9.21%) μέτριας μορφής και στους υπόλοιπους 4 (5.26%) βαριάς μορφής κατάθλιψη. Από την ανάλυση κατά φύλο των 22 μητέρων με κατάθλιψη, προέκυψε ότι σε 14 απ αυτές (63.63 %) ήταν ήπιας μορφής (βαθμολογία 10-15). Στους 33/76 όμως από τους γονείς που είχαν βαθμολογία>9, δεν βρέθηκε καμία συσχέτιση μεταξύ παρουσίας κατάθλιψης και ανεργίας (p=0.1), ή με τη διάρκεια σπουδών του γονέα (p=0.99), ή με τη διάρκεια νόσου (rsq 0.13) ή με την ενεργότητα νόσου (rsq 0.04) ή με τη φαρμακευτική θεραπεία (p=0.39). 3. Στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων (Πίνακας 4) Ως προς τον παράγοντα της θετική προσέγγισης, μόνο οι πατέρες είχαν χαμηλότερη βαθμολογία, ενώ στον παράγοντα της αναζήτησης κοινωνικής υποστήριξης δεν διαπιστώθηκε διαφορά και στα 2 φύλα συγκριτικά με τον ελληνικό πληθυσμό. Στον παράγοντα της ευχολογίας-ονειροπόλησης μόνο οι μητέρες είχαν οριακά υψηλότερη βαθμολογία, ενώ στην αποφυγή-διαφυγή δεν υπήρχε καμία σημαντική διαφορά. Τέλος, στον παράγοντα της διεκδικητικής επίλυσης προβλήματος τόσο οι μητέρες, όσο και οι πατέρες είχαν υψηλότερες βαθμολογίες από τις ελληνικές τιμές αναφοράς Ωστόσο, δεν βρέθηκε κάποια συσχέτιση μεταξύ οποιουδήποτε παράγοντα του ερωτηματολογίου με τις κλινικο-επιδημιολογικές μεταβλητές του Πίνακα Συμμόρφωση στις συστάσεις για επανέλεγχο, φαρμακευτική αγωγή και φυσικοθεραπεία Συγκριτικά με την ομάδα ελέγχου των γονέων 18 παιδιών που δεν είχαν NIA, η συμμόρφωση των 76 γονέων στις υπό μελέτη ενότητες ήταν εξίσου ικανοποιητική (p>0.05 για όλες τις μεταβλητές). 5. Συσχέτιση δεικτών ποιότητας ζωής και βιοψυχοκοινωνικού προφίλ γονέων Λόγω των μηδενικών διαμέσων τιμών και των πολύ χαμηλών τιμών των IQR (Πίνακας 2), δεν ήταν εφικτή η προσχεδιασμένη αυτή συσχέτιση των ψυχομετρικών παραμέτρων των γονέων με το δείκτη μειονεκτικότητας και τις βαθμολογίες πόνου και ευεξίας. 6. Αξιολόγηση ψυχοκοινωνικού προφίλ και στους 2 συζύγους που έχουν παιδί με NIA Δεν παρατηρήθηκε σημαντική διαφορά σε καμία από τις ψυχομετρικές μεταβλητές της μελέτης μεταξύ των συζύγων. Συζήτηση Η μελέτη αυτή αποτελεί την πρώτη προσπάθεια καταγραφής στον ελληνικό χώρο των βιοψυχοκοινωνικών επιπτώσεων (άγχους και κατάθλιψης), των στρατηγικών αντιμετώπισης αγχογόνων

6 110 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 24, 2 καταστάσεων και της βαθμολογίας της συμμόρφωσης στις οδηγίες επαγγελματιών υγείας, που ακολουθούνται από γονείς παιδιών με NIA. Επιπλέον, για πρώτη φορά αναζητήθηκαν συσχετίσεις για τις επιπτώσεις αυτές με τα σύγχρονα και βαθμονομημένα εργαλεία εκτίμησης της πορείας του χρονίου νοσήματος, όπως είναι η σφαιρική εκτίμηση ενεργότητας νόσου από τον ιατρό (MDVAS) και η έκβαση της NIA από τη σκοπιά των γονέων (VAS ευεξίας, και πόνου από το ερωτηματολόγιο CHAQ) 11,12. Τέλος, διερευνήθηκε για πρώτη φορά η βιοψυχοκοινωνική ανταπόκριση των 2 συζύγων ταυτόχρονα στο φορτίο ενός χρόνιου νοσήματος, μέσα στην οικογένεια. Οι γονείς παιδιών με χρόνια νοσήματα όπως η NIA, καλούνται να ανταποκριθούν σε μεγαλύτερες απαιτήσεις του παιδιού, συγκριτικά μ αυτούς που έχουν υγιή παιδιά 3,22. Ανάλογες μελέτες ψυχο-συναισθηματικών και κοινωνικών επιπτώσεων σε γονείς είχαν εκπονηθεί παλαιότερα, κυρίως στις ΗΠΑ, Αυστραλία και Ευρώπη χρησιμοποιώντας όμως άλλα εργαλεία εκτίμησης και έχοντας ασθενείς με ΝΙΑ που δεν έπαιρναν την τρέχουσα θεραπεία 7,9,10, Επιπλέον, άμεσες συγκρίσεις των ευρημάτων και των βαθμολογιών προηγούμενων μελετών με την παρούσα μελέτη δεν ήταν εφικτές, λόγω της διαφορετικής γεωγραφικής περιοχής, που επηρεάζει τόσο την ψυχοσύνθεση των γονέων, όσο και το προφίλ της NIA 1, 28,29. Υψηλή βαθμολογία άγχους τόσο ως κατάστασης όσο και ως χαρακτηριστικού της προσωπικότητας αλλά και συμπτωματολογία ήπιας κατάθλιψης εντοπίστηκε κυρίως στις μητέρες. Ωστόσο, οι επιπτώσεις αυτές δεν συσχετίστηκαν με καμία από τις παραμέτρους που διαγράφουν το προφίλ της ΝIΑ, ούτε και με τους δείκτες της ποιότητας ζωής (ΠΖ) 11,12,23. Αξίζει να επισημανθεί ότι η αξιολόγηση της ΠΖ κατέχει από 20ετίας κεντρικό ρόλο στην παιδιατρική περίθαλψη 3,25. Πολύ περισσότερο για τα χρόνια νοσήματα, όπου η μακροχρόνια ύφεση εκτός θεραπείας είναι σπάνια, κρίνεται απαραίτητο να αξιολογείται διαχρονικά πόσο επηρεάζει το θεραπευτικό σχήμα αλλά και η ίδια η νόσος την ΠΖ του παιδιού αλλά και της οικογένειάς του 23.Το CHAQ αποτελεί την αποδεκτή παράμετρο εκτίμησης της ΠΖ που σχετίζεται με την υγεία παιδιού με NIA 12. Αναζητώντας το είδος των ΣΑΑΚ στους γονείς 27, βρέθηκε ότι μόνο οι πατέρες είχαν χαμηλότερη βαθμολογία θετικής προσέγγισης, ενώ και οι 2 γονείς ανέδειξαν υψηλότερες βαθμολογίες διεκδικητικής αναζήτησης και επίλυσης του προβλήματος. Οι γονείς είχαν πολύ καλή συμμόρφωση στις οδηγίες ιατρού και φυσικοθεραπευτή και η ενδοοικογενειακή ψυχοκοινωνική μελέτη δεν ανέδειξε αποκλίσεις μεταξύ των 2 συζύγων. Τα ευρήματα της μελέτης μας είναι ιδιαίτερα ενδιαφέροντα αν ληφθεί υπόψη ότι τα παιδιά με ΝΙΑ είχαν πολύ χαμηλό δείκτη σωματικής μειονεκτικότητας, πολύ χαμηλή βαθμολογία πόνου και πολύ καλή πορεία της νόσου (καλή ευεξία). Συμφωνούν μάλιστα με πρόσφατη ανασκοπική μελέτη που αναφέρεται στο «φορτίο» της NIA μέσα στην οικογένεια, επισημαίνοντας ότι στο 30% των κηδεμόνων ανιχνεύονται ψυχοσυναισθηματικές διαταραχές που σχετίζονται κυρίως με την συναισθηματική κατάσταση και όχι με τη σωματική ικανότητα των παιδιών 3. Οι μητέρες επηρεάζονται ψυχοσυναισθηματικά περισσότερο από τους πατέρες 24,26. Αυτό μπορεί να αποδοθεί αφενός στη διαφορετική ψυχοσύνθεση των φύλων και αφετέρου στην μεγαλύτερη καθημερινή ενασχόληση των μητέρων με το παιδί, όπως άλλωστε υπέδειξε και η παρούσα μελέτη στην οποία μόνο 20 από τους 76 γονείς που προσκόμισαν το παιδί στο εξωτερικό ιατρείο ήταν πατέρες. Παλαιότερες μελέτες συμφωνούν με τη μεγαλύτερη επιβάρυνση που έχει η μητέρα παιδιού με χρόνιο νόσημα 24. Γενικά, όμως και Ελληνικές μελέτες επιβεβαιώνουν τα ευρήματά μας ότι οι γυναίκες ασχέτως ηλικίας και γονεϊκού καθήκοντος, βιώνουν περισσότερο άγχος από τους άνδρες στα αγχογόνα ερεθίσματα 21,30. Η βαρύτητα (βαθμός ενεργότητας) του νοσήματος, σε παλαιότερες μελέτες συσχετίσθηκε με τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα των γονέων 3-5, εύρημα όμως που στη μελέτη μας δεν επιβεβαιώθηκε. Αναφορικά με τις επί μέρους διαστάσεις του ΣΑΑΚ, τα ευρήματά μας δεν είναι συγκρίσιμα με ανάλογες Ελληνικές μελέτες που διεξήχθηκαν σε φοιτητές και υπαλλήλους καταστημάτων κράτησης. Στις μελέτες αυτές διαπιστώθηκε αυξημένη βαθμολογία στις διαστάσεις θετικής προσέγγισης και ευχολογίας-ονειροπόλησης μόνο στις γυναίκες και αυξημένη αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης και στα 2 φύλα 21,30. Επισημαίνεται ότι στην παρούσα μελέτη, αναδείχθηκε η διεκδικητική συμπεριφορά και στους 2 γονείς, εύρημα που αποτυπώνει το προφίλ της ελληνικής οικογένειας που παραμένει σε μεγάλο βαθμό παραδοσιακή, έχοντας επίκεντρο το παιδί. Επιπλέον,

7 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, υποδηλώνει ότι ο Έλληνας γονέας δεν παραμένει παθητικός δέκτης της κατάστασης του χρόνιου νοσήματος αλλά συμμετέχει ενεργά στην διαδικασία της παρακολούθησης και αντιμετώπισης, με φαρμακο- και φυσικο-θεραπεία του παιδιού, όπως καταγράφηκε και από το πρωτοεμφανιζόμενο ερωτηματολόγιο συμμόρφωσης Tailor. Ωστόσο, οι χαμηλοί δείκτες μειονεκτικότητας και πόνου και η υψηλή ευεξία των ασθενών μας σχετίζονται όχι μόνο με την εξαιρετική συμμόρφωση των γονέων αλλά και με τις σύγχρονες θεραπευτικές στρατηγικές που εφαρμόζονται στο Κέντρο την τελευταία δεκαετία και ακολουθούνται ικανοποιητικά από τους γονείς. Αυτό αποδεικνύεται και από το εύρημα ότι 35/69 ασθενείς είχαν απουσία ενεργότητας και συγκεκριμένα 12 υπό αντι-tnf αγωγή και 23 εκτός θεραπείας λόγω ύφεσης. Η μελέτη αξίζει να συνεχιστεί με παρακολούθηση και καταγραφή των αποκρίσεων των γονέων διαχρονικά και συγκριτικά με την πορεία της NIA, χρησιμοποιώντας τα ειδικά ψυχομετρικά εργαλεία, ώστε να διαφανεί η διαφοροποίηση των βαθμολογιών με τις κατάλληλες παρεμβάσεις όπως προτείνεται και από πρόσφατη μελέτη σε γονείς παιδιών με κυστική ίνωση 31. Περιορισμοί της μελέτης ήταν η μικρή αναλογία πατέρων (20/76) που οδήγησε αναγκαστικά στην αξιολόγηση των ψυχομετρικών παραμέτρων μόνο κατά φύλο, περιορίζοντας έτσι τη δύναμη του δείγματος. Επίσης, όλες οι διαθέσιμες τιμές αναφοράς σε ελληνικό πληθυσμό κατά φύλο, δεν ανέφεραν πάντα και την τυπική απόκλιση, ώστε να γίνουν για όλες συγκρίσεις τόσο με την κεντρική τάση, όσο και με τις τιμές διασποράς. Συμπερασματικά, η συστηματική διεπιστημονική αξιολόγηση της επίδρασης της NIA στους γονείς ανέδειξε ότι και οι γονείς μετέχουν βιοψυχοκοινωνικά στο χρόνιο νόσημα. Οι γονείς καταγράφουν όμως, ήπιες βαθμολογίες άγχους και κατάθλιψης και αναπτύσσουν στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων ερεθισμάτων. Φαίνεται λοιπόν, ότι η διάθεση ανάλογων βιβλίων γραμμένων από ειδικούς 32-34, η δημιουργία εθελοντικών οργανώσεων υποστήριξης των γονέων όπως υπάρχουν και στο Κέντρο μας, και πρόσφατα η δυνατότητα ανεύρεσης στο διαδίκτυο ιστοσελίδων και ιστολογίων (blogs) για ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των ενδιαφερομένων 38,39, κατορθώνουν να προσεγγίσουν τις ατομικές ανάγκες του κάθε γονέα και συμβάλλουν στην προσπάθειά του να βιώσει ικανοποιητικά την καθημερινότητα, ανατρέφοντας ένα παιδί με ΝΙΑ. Βιβλιογραφία 1. Ravelli A, Martini A. Juvenile Ιdiopathic Αrthritis. Lancet 2007; 369: Martini A, Lovell DJ. Juvenile Idiopathic Arthritis: state of the art and future perspectives. Ann Rheum Dis. 2010, 69: Moorthy LN, Peterson MG, Hassett AL, Lehman TJ. The burden of childhood-onset arthritis. PROJ 2010, 8: Unreger JA, Horgan B, Chaitow J, Champion GD. Psychosocial functioning in children and young adults with Juvenile Arthritis. Pediatrics 1988, 81: Daltroy LH, Larson MG, Eaton HM, Partridge AJ, Pless IB, Rogers MP, et al. Psychosocial Adjustment in Juvenile Arthritis. J Pediatr Psychol 1992, 17: Bruns A, Hilario MO, Jennings F, Silva CA, Natour J. Quality of life and impact of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients. Joint Bone Spine 2008, 75: Timko C, Stovel KW, and Moos RH. Functioning among mothers and fathers of children with juvenile rheumatic disease: A longitudinal study. J Pediatr Psychol 1992, 17: Ronen GM, Rosenbaum P, Law M, and Streiner DL. Healthrelated quality of life in childhood disorders: A modified focus group technique to involve children. Qual Life Res 2001, 10: Toupin April K, Feldman DE, Platt RW, Duffy CM. Comparison between children with juvenile idiopathic arthritis (JIA) and their parents concerning perceived quality of life. Qual Life Res 2006,15: Rouster-Stevens K, Nageswaran S, Kemper K. How do parents of children with juvenile idiopathic arthritis perceive their therapies? Complement Altern Med 2008,8: Giannini EH, Ruperto N, ravelli A, Lovell DJ, Felson DT, Martini A. Preliminary definition of improvement in juvenile arthritis. Arthritis Rheum 1997,40: Pratsidou-Gertsi P, Vougiouka O, Tsitsami E, Ruperto N, Siamopoulou-Mavridou A, Dracou C, et al; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. The Greek version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001,19: S Petty RΕ, Southwood TR, Manners P, Baum J, Glass DN, Goldenberg J, et al. International League of Associations for Rheumatology. Classification of Juvenile Idiopathic Arthritis: Second Revision, Edmonton, J Rheumatol 2004,31: Spielberger CD, Gorsuch RC, Lushene RE, Vagg, PR, Jacobs GA. Manual for the State-Trait Anxiety Inventory. Palo

8 112 Παιδιατρική ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑΔΟΣ, 24, 2 Alto: Consulting Psychologists Press Λιάκος Α, Γιαννίτση Σ. Η αξιοπιστία και εγκυρότητα της τροποποιημένης ελληνικής κλίμακας άγχους του Spielberger. Εγκέφαλος 1984, 21: Βeck A, Ward C, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry 1961, 4: Τζέμος Ι. Η στάθμιση της κλίμακας κατάθλιψης του Beck σε ελληνικό πληθυσμό [Διατριβή επί υφηγεσία]. Αθήνα: Πανεπιστήμιο Αθηνών, Folkman S, Lazarus RS. The relationship between coping and emotion: implications for theory and research. Soc Sci Med 1988, 26: Folkman S, Lazarus RS. The ways of coping Questionnaire. 1st ed. Palo Alto: Consulting Psychologists Press, Καραδήμας Σ. Η προσαρμογή στα ελληνικά μιας κλίμακας μέτρησης των στρατηγικών αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων (ΣΑΑΚ). Ψυχολογία 1998,5: Κουλιεράκης Γ, Αγραφιώτης Δ. Stress, επαγγελματική εξουθένωση, ψυχική υγεία και στρατηγικές αντιμετώπισης στο προσωπικό των ελληνικών καταστημάτων κράτησης. Αρχεία Ελλην Ιατρικής 2010, 27: Tong HC, Kandala G, Haig AJ, Nelson VS, Yamakawa KSJ, Shin KY, Physical functioning of female caregivers of children with physical disabilities compared with females caregivers of children with a chronic medical condition. Arch Pediatr Adolesc Med 2002, 156: Eiser C, Morse R. The measurement of quality of life in children: Past and future perspectives. J Dev Behav Pediatr 2001, 22: Gerhardt CA, Kathryn Vannatta K, McKellop JM, Zeller M, Taylor J, Murray Passo M, et al. Comparing Parental Distress, Family Functioning, and the Role of Social Support for Caregivers With and Without a Child With Juvenile Rheumatoid Arthritis. J Pediatr Psychol 2003, 28: Duffy C. Health outcomes in pediatric rheumatic diseases. Curr Opin Rheumatol 2004,16: McNeill Τ. Fathers Experience of Parenting a Child With Juvenile Rheumatoid Arthritis. Qual Health Res 2004,14: Cavallo S, Feldman DE, Swaine B, Meshefedjian G, Malleson PN, Duffy CM. Is parental coping associated with quality of life in juvenile idiopathic arthritis? PROJ 2009, 7:7 doi: / Manners PJ, Bower C. Worldwide prevalence of juvenile arthritis: why does it vary so much? J Rheumatol 2002, 29: Ellis JA, Munro JE, Ponsonby AL. Possible Environmental Determinants of Juvenile Idiopathic Arthritis. Rheumatology 2010, 49: Κάμτσιος ΣI, Φυλακτακίδου Α. Σχέση Στρατηγικών Αντιμετώπισης Ερεθισμάτων Άγχους, Αυτοαποτελεσματικότητας και Συμμετοχής σε Φυσική Δραστηριότητα σε Φοιτητές του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων. Αναζητήσεις στη Φυσική Αγωγή & τον Αθλητισμό 2008, 6: Besier T, Born A, Henrich G, Hinz A, Quittner AL, Goldbeck L. Anxiety, depression, and life satisfaction in parents caring for children with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2011,46: Brewer EJ, Angel KC. Parenting a child with arthritis: A practical, empathic guide to help you and your child live with arthritis. Los Angeles: Lowell House, Tucker LB. Your child with arthritis: A family guide of caregiving. Baltimore: John Hopkins University Press Arthritis Foundation. Raising a child with arthritis: parent s guide. Atlanta: Longstreet Press, Πρατσίδου-Γκέρτση Π, Κανακούδη-Τσακαλίδου Φ. Internet, γνώση και υποστήριξη σε θέματα υγείας στην Ελληνική γλώσσα: Παρουσίαση του δικτυακού τόπου για τα παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα. Παιδιατρική Βορείου Ελλάδος 2008, 20: Juvenile Rheumatoid Arthritis Meet up Groups. meetup.com/ Αλληλογραφία Μαρία Τραχανά Α Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ. Κωνσταντινουπόλεως Θεσσαλονίκη mtrachan@auth.gr Corresponding author Maria Trahana 1 st Pediatric Dept AUTH 49 Konstantinoupoleos Str Thessaloniki, Greece mtrachan@auth.gr