Ενότητα 4 ΕΓΧΕΙΡΊΔΙΟ ΚΑΤΆΡΤΙΣΗΣ Ποιότητα ζωής Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Christa Beeke Άλκης Ηρακλής Γινάτσης Ζωή Δαληβίγκα Βίκυ Δέτση Αγγελίνα Θεοδωρακοπούλου Βανέσσα Καπέτση Μιράντα Καραμιχάλη Γιώργος Κατσάνης Κατερίνα Κούτλα Δημήτρης Παππάς Κατερίνα Σπυριδάκη ΕΛΛΆΔΑ Το Έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.). Η παρούσα δημοσίευση (ανακοίνωση) δεσμεύει μόνο τον συντάκτη της και η Ε.Ε. δεν ευθύνεται για τυχόν χρήση των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν.
Η παρούσα ενότητα κατάρτισης παράχθηκε στο πλαίσιο του έργου CP- PACK και σύμφωνα με την Έκθεση Ανάλυσης Αναγκών, η οποία βασίστηκε στα αποτελέσματα που προέκυψαν από συνεντεύξεις, ομάδες εστίασης (focus groups) και ερωτηματολόγια με γονείς και δασκάλους παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) 76
Κεφάλαιο 1 Οικογενειακή ζωή Ενότητα 1.1: Δραστηριότητες καθημερινής ζωής Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι θα μάθουν με ποιους τρόπους μπορούν να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους με ε.π. ώστε να αισθάνονται και να είναι πιο αυτόνομα στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Περιεχόμενα του κεφαλαίου Ο όρος δραστηριότητες καθημερινής ζωής αναφέρεται στην ενασχόληση του ατόμου με καθημερινές δραστηριότητες προσωπικής φροντίδας καθώς και φροντίδας του εσωτερικού ή / και του εξωτερικού περιβάλλοντος στο οποίο ζει και δραστηριοποιείται. Οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής ορίζονται ως τα πράγματα που κάνουμε συνήθως σε καθημερινή βάση, όπως η σίτιση, το μπάνιο, το ντύσιμο, η ατομική περιποίηση, η εργασία, η φροντίδα της οικογένειάς μας, η φροντίδα του νοικοκυριού και η διασκέδαση στον ελεύθερο χρόνο μας. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Επτά δραστηριότητες καθημερινής ζωής στις οποίες συμμετέχει το παιδί σας με ε.π. (μόνο του ή με βοήθεια): Η ταξινόμηση των δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής περιλαμβάνει: 77
Ατομική φροντίδα Λειτουργική επικοινωνία Λειτουργική κίνηση Κοινωνικές σχέσεις Διαχείριση καταστάσεων κρίσης εντός σπιτιού Το παιδί με ε.π. πρέπει να εκπαιδευτεί σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και αυτό είναι πολύ σημαντικό για το ίδιο και για τους γονείς του. Το παιδί όσο περισσότερο ανεξαρτητοποιείται, τόσο αισθάνεται ότι μπορεί να εκτελέσει πολλές ατομικές δραστηριότητες (π.χ. τουαλέτα, ντύσιμο, κτλ.) και έτσι αποκτά μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Οι γονείς, βλέποντας την πρόοδο των ικανοτήτων/δεξιοτήτων του παιδιού τους, αισθάνονται ότι όσο αυτό μεγαλώνει τόσο μειώνεται η ευθύνη της φροντίδας του (ανάλογα βέβαια πάντα με τη βαρύτητα της αναπηρίας του παιδιού). Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Αναφέρετε μερικές υποστηρικτικές συσκευές για την βοήθεια του παιδιού σας σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Γιατί είναι σημαντικό να εκπαιδεύεται ένα παιδί με ε.π. σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής; 78
Προτεινόμενη βιβλιογραφία Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C. Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4 th ed. Baltimore: Wilkins & Williams. Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1, 2006; 73, 1; Health Modulepg. 91 en.wikipedia.org/wiki/activities_of_daily_living Σηφάκη M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα Ενότητα 1.2: Παιχνίδι με παιδιά με ε.π. και με τα αδέλφια τους Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να: 1. Αποκτήσουν μια καλύτερη κατανόηση σχετικά με τις διάφορες έννοιες, τις χρήσεις και τα οφέλη του παιχνιδιού για τα παιδιά με ε.π. 2. Διακρίνουν και να αντιπαραβάλλουν τη χρήση του παιχνιδιού: ως κίνητρο, ως μια ευχάριστη δραστηριότητα ή ως ένα πλαίσιο. 3. Επιλέγουν την κατάλληλη δραστηριότητα παιχνιδιού, σύμφωνα με τους περιορισμούς των παιδιών με ε.π. 4. Κατανοούν το ρόλο του ενήλικα στην προώθηση, διευκόλυνση και ενίσχυση της δραστηριότητας του παιχνιδιού, συμπεριλαμβανομένων ή μη συμπεριλαμβανομένων των αδελφών χωρίς αναπηρία. 5. Να είναι σε θέση να κάνουν τη σωστή επιλογή των παιδικών παιχνιδιών, των δραστηριοτήτων και των υλικών για παιχνίδι. Περιεχόμενα κεφαλαίου Παιδικό παιχνίδι Παιχνίδι στη παιδική ηλικία και παικτικότητα. Το παιχνίδι είναι κύρια δραστηριότητα κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και, όπως η διάσημη παιδαγωγός Μαρία Μοντεσσόρι συνήθιζε να λέει, «το παιχνίδι είναι η εργασία των παιδιών». Όταν βλέπετε ένα παιδί να παίζει να είστε βέβαιοι ότι περνάει καλά. Ωστόσο, υπάρχουν περισσότερα στην εικόνα από όσα φαίνονται. Οι γονείς 79
πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι η αλληλεπίδραση και το παιχνίδι με τα παιδιά τους προσφέρει μια ιδανική ευκαιρία να συνδεθούν περισσότερο μαζί τους. Ορισμός του παιχνιδιού. Σύμφωνα με τον G. Garvey το παιχνίδι είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται στην ηθολογία και την ψυχολογία για να περιγράψει σωματικές ή διανοητικές δραστηριότητες που συνήθως συνδέονται με την ευχαρίστηση και την απόλαυση. Αυτό που διακρίνει το παιχνίδι από άλλες μορφές ανθρώπινης δραστηριότητας είναι οι ιδιότητες του αυθορμητισμού και της πρωτοβουλίας. Οφέλη του παιχνιδιού. Χρησιμοποιούμε συχνά τη λέξη παιχνιδάκι για να περιγράψουμε κάτι που θεωρείται εύκολο ή ασήμαντο. Στην πραγματικότητα, το αληθινό παιδικό παιχνίδι είναι κάθε άλλο παρά εύκολο ή ασήμαντο. Το παιχνίδι είναι το μέσο με το οποίο τα παιδιά εξερευνούν τον κόσμο τους και αντιλαμβάνονται το περιβάλλον τους, τροφοδοτώντας έτσι την εικόνα και την άποψή τους για τον κόσμο. Το παιχνίδι είναι τόσο σημαντικό για τη βέλτιστη ανάπτυξη του παιδιού ώστε η Ύπατη Αρμοστεία του ΟΗΕ για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα το έχει αναγνωρίσει ως δικαίωμα του κάθε παιδιού. Στην πραγματικότητα, το παιχνίδι είναι απαραίτητο για την ανάπτυξη, διότι συμβάλλει στη νοητική, σωματική, κοινωνική και συναισθηματική ευημερία των παιδιών και της νεολαίας. Αλλά προσφέρει επίσης μια ιδανική ευκαιρία για τους γονείς να συνδεθούν περισσότερο με τα παιδιά τους. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Οφέλη από το παιχνίδι σύμφωνα με τους στόχους και τα αποτελέσματά του Η αξία του παιχνιδιού σύμφωνα με την ηλικία, τα στάδια κοινωνικής, νοητικής και γνωστικής ανάπτυξης και τις ανάγκες του παιδιού α. στάδια κοινωνικής, νοητικής και γνωστικής ανάπτυξης του παιδιού β. διαφορετικά στάδια του παιχνιδιού γ. Τύποι και κατηγορίες του παιδικού παιχνιδιού: πολλαπλές χρήσεις και στόχοι δ. Ανάπτυξη κριτηρίων για την επιλογή παιχνιδιού 80
Αναπηρία και παιχνίδι Οι επιπτώσεις της αναπηρίας στις παικτικές δεξιότητες μπορούν να διαχειριστούν και να προσαρμοστούν στις δυσκολίες και τις ανάγκες του παιδιού. Μια αναπηρία μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο που παίζει ένα παιδί, τα είδη του παιχνιδιού με τα οποία ασχολείται και την ικανότητα του παιδιού να χρησιμοποιεί το παιχνίδι ως ένα μέσο για την μάθηση και τη εμπέδωση νέων δεξιοτήτων και εννοιών. Επειδή οι περισσότερες αναπηρίες μπορούν να έχουν επιπτώσεις σε περισσότερους από έναν τομείς της ανάπτυξης, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τις ατομικές διαφορές στην ανάπτυξη και την αξιοποίηση των παικτικών δεξιοτήτων. Η προσεκτική παρατήρηση της αλληλεπίδρασης του παιδιού με τα αντικείμενα και με τους ανθρώπους, παρέχει μια καλύτερη εικόνα για το πώς η αναπηρία ενός παιδιού επηρεάζει το παιχνίδι του. Η σημασία του παιχνιδιού για παιδιά με ε.π. Η αναπηρία ενός παιδιού και οι επιπτώσεις της μπορούν να αντιμετωπιστούν με συμβουλές και οδηγίες σε σχέση με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί. Οι στρατηγικές που μπορεί να αναπτυχθούν στη διάρκεια του παιχνιδιού μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να βελτιώσει τις κινητικές του δεξιότητες ή ακόμη και να ασκήσει τον συντονισμό του ή να εξασκήσει τη φαντασία του, περνώντας παράλληλα πολύτιμο χρόνο με τους γονείς του. Η συνεργασία των γονέων στο σπίτι για το χειρισμό και την προώθηση του παιχνιδιού είναι ουσιαστικής σημασίας για την επιτυχή θεραπεία των παιδιών με ε.π., καθώς δημιουργεί ισχυρούς δεσμούς μεταξύ γονέα και παιδιού, ενώ παράλληλα δυναμώνει τη σχέση μεταξύ του παιδιού με ε.π. και των αδελφών του. α. Αισθητηριακή ανάπτυξη. Η αισθητηριακή ανάπτυξη, που ονομάζεται επίσης αισθητηριακή ολοκλήρωση, είναι η ικανότητα του εγκεφάλου να οργανώνει τις αισθήσεις από το περιβάλλον και από το ίδιο το σώμα μας. Ο εγκέφαλος πρέπει να οργανώσει όλες αυτές τις αισθήσεις ώστε το άτομο να μάθει και να συμπεριφέρεται λειτουργικά. Όταν ο εγκέφαλος είναι σε θέση να οργανώνει τις αισθήσεις καλά, τις χρησιμοποιεί από τις αντιλήψεις και συμπεριφορές. β. Κινητικές και λεπτές κινητικές ικανότητες. Τα παιχνίδια που προάγουν την αδρή κινητική δραστηριότητα είναι εκείνα που αφορούν τους μεγάλους μύες του σώματος: πόδια, χέρια, κορμός και λαιμός. Αυτά τα παιχνίδια μπορούν να εξειδικευτούν περαιτέρω με δραστηριότητες που προωθούν τον οπτικοκινητικό συντονισμό (κλοτσιές, αναρρίχηση, άλματα, χορός, περπάτημα σε δοκό ισορροπίας ή πάνω σε σχοινιά). 81
γ. Γνωστική ανάπτυξη. Η αρχή της γνωστικής ανάπτυξης έρχεται με την αποβλεπτικότητα, την ανακάλυψη ότι μπορούμε να εκτελέσουμε μια ενέργεια για ένα σκοπό. Η γνώση ότι το άτομο μπορεί να παράγει συμπεριφορά συνειδητά και ότι η εν λόγω συμπεριφορά έχει επίδραση στον κόσμο γύρω του είναι ένα σημαντικό επίτευγμα. δ. Κοινωνική ανάπτυξη. Το φάσμα των ευκαιριών για το παιδί με ε.π. στο παιχνίδι και την κοινωνική ανάπτυξη ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με το επίπεδο των προκλήσεων που αντιμετωπίζει το παιδί. ε. Δημιουργική επικοινωνία. Τα παιδιά έχουν την ευκαιρία να εκφραστούν δημιουργικά με όποιο τρόπο θεωρούν δυνατό. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Ποια καθημερινή δραστηριότητα θα μπορούσε να αποτελέσει δραστηριότητα παιχνιδιού για σας και το παιδί σας; Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Ποια καθημερινή δραστηριότητα θα μπορούσε να αποτελέσει δραστηριότητα παιχνιδιού για όλη την οικογένεια; 82
Στρατηγικές και συμβουλές για το παιχνίδι και την ανάπτυξη μιας ειδικής σχέσης μεταξύ γονέων και παιδιού. Ενθαρρύνετε το παιδί να παίζει με άλλα παιδιά Οργανώστε μία διαδραστική δραστηριότητα με παιχνίδια και αντικείμενα του παιδιού Ενθαρρύνετε το θεατρικό παιχνίδι που βασίζεται στη φωνή αντί στη δράση. Αναγνωρίστε τη δημιουργικότητα ενός παιδιού ορίζοντάς το ως «σκηνοθέτη». Τα παιχνίδια είναι τα εργαλεία του παιχνιδιού και μπορούν να είναι όσο ακριβά ή περίτεχνα θέλετε, όμως πολλές φορές τα καλύτερα παιχνίδια είναι τα απλά αντικείμενα του νοικοκυριού ή αντικείμενα που δεν χρησιμοποιούμε πλέον. Παρουσιάστε στο παιδί τα παιχνίδια, ενθαρρύνοντας το να τα φτάσει και να τα πιάσει με το χέρι στο οποίο έχει τη μεγαλύτερη δυσκολία κίνησης, όμως επιτρέψτε στο παιδί να έχει την ελευθερία κίνησης Δραστηριότητα Συζήτηση σε ομάδα Ο εκπαιδευτής και οι εκπαιδευόμενοι θα συζητήσουν θέματα που τέθηκαν κατά τη διάρκεια της παρουσίασης ή/και άλλα θέματα που τους αφορούν. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να κάθονται σε έναν κύκλο ώστε όλοι να μπορούν να βλέπουν ο ένας τον άλλον. Κατά τη διάρκεια της συζήτησης οι εκπαιδευόμενοι θα παρουσιάσουν τους τρόπους που έχουν χρησιμοποιήσει μέχρι τώρα για να παίξουν με το παιδί τους με ε.π. Ο σκοπός αυτής της συζήτησης θα είναι να δώσει λύσεις στις δυσκολίες των γονέων ή / και να τους δώσει κατευθύνσεις. Ερωτήσεις ανασκόπησης Αυτή η ενότητα σας έδωσε ιδέες για να περνάτε περισσότερο χρόνο με το παιδί σας; Νομίζετε ότι μπορείτε να οργανώστε μια νέα δραστηριότητα με το παιδί σας; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Garvey C. (1990) Play Cambridge MA Harvard University Press. Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American Academy of Pediatrics (AAP) The importance of play in promoting healthy child.development and maintaining strong parent child bonds. Piaget J. (1962) Play, dreams and imitation in childhood, New York Norton. 83
Piaget, J. (1928). The Child s Conception of the World. London: Routledge and Kegan Paul. Freud S. (1905) Three essays on the theory of sexuality.(trad: Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie ) Kennedy M. (2001) My perfect son has cerebral palsy, a mother s guide of helpful hints», Paperback. Finnie N. (1997) Handling the young child with cerebral palsy at home, FCSP Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times, 76, 1538-1543. Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6 Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer & K. O Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John Wiley & Sons Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8. Auerbach S.(2004) Dr. Toy s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0. Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through Play). ISBN 0-7893-0355-8 Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8 Erikson, E. H. (1950) Childhood and society. New York: Norton (1950); Triad/ Paladin (1977), p. 242 Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005). The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment outcomes. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 390. Meyer, D. (1993) Siblings of children with special health and developmental needs: Programs, services and considerations. ARCH Factsheet, 23, 1-4. Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C. (Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus, OH: Merrill. Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology, n.21, p. 28-32. Paul Tough, Can the right kinds of play teach self-control?, New York Times, 2009/09/27 (reviewing the Tools of the Mind curriculum based on Vygotsky s research). 84
Rousseau J-J. Emile (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books. Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben ( Der kleine Hans ) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p. 241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149 Ιστοσελίδες http://www.caringforcerebral palsy.com http://cerebralpalsytoysandplayaids.com http://palsycerebral.org/paralysie-cerebrale-jouer http://www.childdevelopementinfo.com Ενότητα 1.3: Εργαστήριο δραστηριοτήτων παιχνιδιού Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να μπορούν να: 1. Σχεδιάζουν τρόπους να παίζουν με τα παιδιά με ε.π. 2. Προσανατολίζουν το παιχνίδι προς την κατεύθυνση συγκεκριμένων ή πολλαπλών στόχων (π.χ. αναψυχή, εκπαίδευση, κλπ.) 3. Προετοιμάζουν τα παιδιά για το παιχνίδι και φυσικά να τα βοηθούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο 4. Χρησιμοποιούν τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής για να παίζουν με τα παιδιά με ε.π. Περιεχόμενα κεφαλαίου Αυτή είναι μια ενότητα πρακτικών δραστηριοτήτων. Είναι πολύ σημαντικό να συμμετέχουν και οι δύο γονείς μαζί με το παιδί με ε.π. και πολύ χρήσιμο αν μπορούν να συμμετέχουν και τα αδέλφια του. Προτείνεται η ομάδα να χωριστεί σε τρεις υπο-ομάδες: Ι. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους, ηλικίας 3-7 ετών II. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους ηλικίας 8-14 ετών III. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους, ηλικίας 15-18 ετών 85
Οι εκπαιδευτές, ανάλογα με τις ηλικίες των παιδιών και τις πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν από μια φόρμα που συμπλήρωσε ο κάθε γονέας πριν από τη συμμετοχή του στο εργαστήριο, θα προετοιμάσουν ένα εργαστήρι δραστηριοτήτων παιχνιδιού που θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες των εκπαιδευομένων και των παιδιών τους. I. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους, ηλικίας 3-7 ετών. Η ομάδα αυτή προτείνεται να παίξει σε ζεύγη (γονέα-παιδιού) ή σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας δραστηριότητες αισθητηριακής διέγερσης, σωματοαισθητηριακής και σωματικής επαφής. II. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους ηλικίας 8-14 ετών. Σε αυτή την ομάδα τα παιδιά με ε.π., οι γονείς και τα αδέλφια τους προτείνεται να συνεργαστούν στη δημιουργία μιας ιστορίας με πλοκή και να φτιάξουν χαρακτήρες μαριονέτες εμπνευσμένες από την ιστορία, χρησιμοποιώντας αντικείμενα οικιακού εξοπλισμού. ΙΙΙ. Ομάδα για τους γονείς και τα παιδιά τους ηλικίας 15-18 ετών. Σε αυτή την ομάδα, οι συμμετέχοντες θα διδαχθούν πώς να προσαρμόζουν ένα συγκεκριμένο παραολυμπιακό άθλημα (Boccia) ή/και άλλα αθλήματα, με στόχο τη συμμετοχή όλων και την αναψυχή. 86
Κεφάλαιο 2 Κοινωνική ζωή Ενότητα 2.1: Υποστηρικτικά δίκτυα Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να γνωρίζουν: 1. Τα επίπεδα ενός δικτύου υποστήριξης 2. Τι μπορεί να προσφέρει ένα δίκτυο υποστήριξης στο άτομο ή/και στην οικογένεια 3. Τη χρήση και τη χρησιμότητα ενός δικτύου υποστήριξης. Περιεχόμενα κεφαλαίου Δίκτυο Υποστήριξης Ένα δίκτυο υποστήριξης λειτουργεί σε πολλά επίπεδα, από το επίπεδο της οικογένειας μέχρι και το επίπεδο του κράτους, και διαδραματίζει έναν κρίσιμο ρόλο καθορίζοντας τον τρόπο που τα άτομα ασχολούνται με, ή επιλύουν τα προβλήματά τους και το βαθμό στον οποίο τα άτομα επιτυγχάνουν τους στόχους τους. Υπάρχουν άτυποι και τυπικοί τρόποι με τους οποίους μπορεί να παρασχεθεί στήριξη στο άτομο ή στην οικογένεια: Άτυπες πηγές υποστήριξης - Τα μέλη της οικογένειας και άλλα κοντινά πρόσωπα Όταν οι άνθρωποι καλούνται να αναφέρουν τα πρόσωπα στα οποία στρέφονται σε περιόδους κρίσης και συναισθηματικής δυσφορίας, συνήθως ονομάζουν μέλη της οικογένειας και φίλους που θεωρούν φυσικούς βοηθούς. Το δίκτυο των συγγενών και των φίλων με τους οποίους έχουν καθημερινή επικοινωνία είναι ένα σημαντικό μέρος της ζωής τους - αυτό είναι ένα μοτίβο ζωής των περισσότερων οικογενειών. Τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι, οι συνάδελφοι, οι γείτονες και άλλοι μπορούν να προσφέρουν διάφορες μορφές στήριξης, βοήθειας και συνδρομής και μπορούν να είναι μια σταθερή άτυπη πηγή υποστήριξης. Τα δίκτυα υποστήριξης που σχηματίζονται από αυτούς τους άτυπους βοηθούς θεωρούνται ότι έχουν σημαντική επίδραση στη ζωή ενός ατόμου, δεδομένου ότι μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση ή στη βελτίωση δύσκολων καταστάσεων, στην εξεύρεση λύσεων στα προβλήματά τους, στο προχώρημα της ζωής τους, κλπ. 87
Τυπική ή/και άτυπη υποστήριξη Πηγές υποστήριξης και υπηρεσίες της κοινότητας Ένα άλλο είδος υποστήριξης είναι αυτή που μπορεί να παρέχεται από τις υπηρεσίες - επίσημες ή ανεπίσημες - που υπάρχουν στην κοινότητα. Η έννοια της κοινότητας προϋποθέτει την ύπαρξη ενός δικτύου αμοιβαίων κοινωνικών σχέσεων που, μεταξύ άλλων, εξασφαλίζει την αμοιβαία βοήθεια και δίνει στους συμμετέχοντες μια αίσθηση ευημερίας. Τυπική υποστήριξη - Πηγές υποστήριξης και υπηρεσίες του κράτους Το κράτος έχει την ευθύνη να λειτουργεί εξειδικευμένες υπηρεσίες, δημόσιες ή ιδιωτικές, να νομοθετεί, να εκδίδει κανονισμούς για να αρθούν οι δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πολίτες, κ.λπ. Οι άνθρωποι μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτές τις υπηρεσίες, να κάνουν χρήση των νόμων και μπορούν να ζητήσουν ρυθμίσεις που αφορούν την περίπτωσή τους, προκειμένου να είναι σε θέση να ανακουφίσουν τις δυσκολίες τους ή να λύσουν τα προβλήματά τους. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Τι θεωρείτε ως δίκτυο υποστήριξης; Τι μπορεί να προσφέρει σε ένα άτομο / μια οικογένεια ένα δίκτυο υποστήριξης Επικοινωνία και επαφή με άλλους ανθρώπους Συμμετοχή και συντροφικότητα Πληροφορίες, αύξηση της γνώσης και εμπειρίας Διασύνδεση Κοινωνική θέση και επιρροή Τρόποι αξιοποίησης των δικτύων υποστήριξης Είναι καλύτερο για τα άτομα να διατηρούν σχέσεις με μια ποικιλία δικτύων υποστήριξης, όπως οικογένεια, φίλοι, συνάδελφοι, ομάδες κοινής δράσης, τυπικά ή άτυπα δίκτυα της κοινότητας κλπ., παρά να έχουν πολλές σχέσεις μέσα σε ένα και μόνο δίκτυο, όπως η οικογένειά τους ή οι φίλοι τους. 88
Είναι πολύ χρήσιμο και υποστηρικτικό να έχουμε μια ομάδα φίλων, στους οποίους μπορούμε να στραφούμε ή να κάνουμε πράγματα μαζί, να έχουμε κοινά ενδιαφέροντα, εμπειρίες ή προβλήματα, κλπ. Ωστόσο, είναι επίσης χρήσιμο αν μπορούμε να έχουμε επαφή με ένα ανοικτό δίκτυο, δηλαδή μια ομάδα ατόμων με διασυνδέσεις με άλλες κοινωνικές ομάδες. Με τον τρόπο αυτό, είναι πιο πιθανό να έχουμε πρόσβαση σε ένα ευρύτερο φάσμα πληροφοριών, ή να έλθουμε σε επαφή με νέες ιδέες και ευκαιρίες, κλπ. Επίσης, ως μέλος αυτού του ανοικτού δικτύου, ένα άτομο είναι σε θέση να ασκήσει κάποια επιρροή στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σε θέματα αναπηρίας, κλπ. Δεν είναι απαραίτητο το δίκτυο υποστήριξης να επισημοποιηθεί με τακτικές συναντήσεις. Ένα διάλειμμα για καφέ με έναν φίλο στην εργασία, μια σύντομη συνομιλία με έναν γείτονα, ένα τηλεφώνημα σε ένα μέλος της οικογένειάς μας, ακόμη και μια επίσκεψη σε μια εκκλησία είναι όλοι τρόποι που μπορούν να μας προσφέρουν υποστήριξη. Οφέλη από ένα δίκτυο υποστήριξης για το άτομο/την οικογένεια Πολυάριθμες μελέτες έχουν δείξει ότι ένα δίκτυο υποστηρικτικών σχέσεων συμβάλλει στην ψυχολογική ευεξία. Έχοντας στενούς φίλους και συγγενείς, στους οποίους μπορούμε να βασιστούμε, έχουμε μεγάλα οφέλη για την υγεία μας. Ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης μπορεί να μας βοηθήσει να διαχειριστούμε περιόδους με δυσκολίες και άγχη, μια άσχημη μέρα στη δουλειά ή μια χρονιά γεμάτη με απώλεια ή χρόνιες ασθένειες. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Με ποιο τρόπο το δίκτυο υποστήριξης που έχετε σας βοήθησε στην διαχείριση ενός παιδιού με ε.π.; Ομαδική άσκηση Ο εκπαιδευτής θα πραγματοποιήσει μια ανοιχτή συζήτηση με τους συμμετέχοντες για θέματα που αφορούν το δίκτυο υποστήριξης των οικογενειών με παιδιά με ε.π. Οι συμμετέχοντες και ο εκπαιδευτής θα πρέπει να κάθονται σε κύκλο, ώστε να 89
μπορούν όλοι να έχουν οπτική επαφή μεταξύ τους. Οι ερωτήσεις ανασκόπησης που ακολουθούν είναι μέρος των θεμάτων που θα αναπτυχθούν. Ερωτήσεις ανασκόπησης Ποιο θεωρείτε ως δίκτυο υποστήριξης σας; Ποιοι είναι οι άνθρωποι που σας υποστηρίζουν; Είστε ικανοποιημένος με το δίκτυο υποστήριξης που έχετε και γιατί; Αισθάνεστε ότι υποστηρίζεστε από το άμεσο ή/και από το ευρύτερο περιβάλλον σας; Με ποιους τρόπους το δίκτυο υποστήριξης που έχετε σας έχει βοηθήσει στην αντιμετώπιση ενός παιδιού με ε.π.; Πιστεύετε ότι χρειάζεστε περισσότερη υποστήριξη και τι είδους; Πώς θα βρείτε περισσότερη υποστήριξη; Ποια είναι η εμπειρία σας από το δίκτυο υποστήριξής σας; Αισθάνεστε ότι η συζήτηση για τις εμπειρίες σας από τα δίκτυα υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει άλλους γονείς παιδιών με ε.π.; Αισθάνεστε ότι αυτή η ενότητα σας βοήθησε και με ποιο τρόπο; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): Coping with Crisis Harper and Row Publishers, London Robert M. Moroney, (1976): The Family and the State Longman Group Limited, London Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): Normalized Family Resources for Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social Workers Ενότητα 2.2: Κοινωνικές δραστηριότητες για παιδιά με ε.π. και τις οικογένειές τους. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να μπορούν να: 1. Κατανοούν πόσο σημαντικό είναι να συμμετέχουν σε κοινωνικές δραστηριότητες για όλη την οικογένεια. 90
2. Γνωρίζουν ποιοι ειδικοί μπορούν να βοηθήσουν και να στηρίξουν την οικογένειά τους. Περιεχόμενα κεφαλαίου Καθημερινές οικογενειακές κοινωνικές δραστηριότητες Η οικογένεια θα πρέπει να συμμετέχει σε καθημερινές κοινωνικές δραστηριότητες μαζί με το παιδί με ε.π.. Κοινωνικές δραστηριότητες νοούνται: α. η ανάπτυξη κοινωνικών σχέσεων» Επισκέψεις σε συγγενείς και φίλους της οικογένειας κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου, των διακοπών, κλπ.» Επισκέψεις συμμαθητών των παιδιών με ε.π.» Διοργάνωση εορτών και εκδηλώσεων στο σπίτι της οικογένειας» Κοινές διακοπές με φίλους. β. η επαφή με την κοινότητα για την κάλυψη των αναγκών της οικογένειας» Συμμετοχή των παιδιών με ε.π. σε οικογενειακές δραστηριότητες, όπως ψώνια, επίσκεψη σε σούπερ μάρκετ, κλπ.» Συμμετοχή των οικογενειών και των παιδιών στις τοπικές καλλιτεχνικές, αθλητικές ή πολιτιστικές ενώσεις ή/και δραστηριότητες. Ας σκεφτούμε και να γράψουμε! Ποια είναι η αγαπημένη κοινωνική δραστηριότητα του παιδιού σας με ε.π. και γιατί; Η αξία των κοινωνικών δραστηριοτήτων Η συμμετοχή ενός παιδιού με ε.π. σε κοινωνικές δραστηριότητες της οικογένειας φέρνει σημαντικά οφέλη σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης του. Τα παιδιά ενισχύονται νοητικά και κοινωνικά μέσω της κοινωνικής αλληλεπίδρασης. 91
Παράλληλα, οι κοινωνικές δραστηριότητες μπορεί να έχουν και εκπαιδευτική λειτουργία (π.χ. εκπαίδευση στη χρήση του χρήματος). Η συμμετοχή όλων των μελών της οικογένειας σε κοινωνικές δραστηριότητες ενισχύει τη δυναμική της οικογένειας και μειώνει σημαντικά την ανάπτυξη συναισθηματικών διαταραχών στα μέλη της οικογένειας. Υποστήριξη και πληροφορίες από τους ειδικούς Η συστηματική συνεργασία μεταξύ των γονέων και των ειδικών (φυσιοθεραπευτές - εργοθεραπευτές -λογοθεραπευτές-κοινωνικοί λειτουργοί) ενεργεί ως καταλύτης και ενισχύει τη συμμετοχή του παιδιού σε κοινωνικές δραστηριότητες της οικογένειας, δεδομένου ότι μπορεί να δώσει λύσεις σε πρακτικά ζητήματα (π.χ. η αγορά ενός κατάλληλου αναπηρικού αμαξιδίου κάνει το παιδί πιο λειτουργικό και ανεξάρτητο). Επιπλέον, οι θεραπευτές μπορούν να σχεδιάσουν το εκπαιδευτικό περιεχόμενο μιας κοινωνικής δραστηριότητας της οικογένειας (π.χ. εκπαίδευση στη διαχείριση χρημάτων). Ενότητα 2.3: Ελεύθερος χρόνος για τους γονείς Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να: 1. Γνωρίζουν την αξία και τη σημασία του ελεύθερου χρόνου για τον εαυτό τους, τόσο ως σύντροφοι όσο και ως γονείς ενός παιδιού με ε.π. 2. Ξεπερνούν τις δυσκολίες που τους εμποδίζουν να αφιερώνουν χρόνο στον εαυτό τους 3. Μάθουν μεθόδους για τη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου. 4. Μάθουν για το ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο και τις υπηρεσίες που μπορεί να παράσχει και να διευκολύνει τους γονείς ώστε να έχουν ελεύθερο χρόνο. Περιεχόμενα κεφαλαίου Η σημασία και η αξία του ελεύθερου χρόνου για τους ανθρώπους γενικά και ειδικά για τους γονείς των παιδιών με ε.π. Παρουσίαση της σημασίας και της αξίας του ελεύθερου χρόνου. Ειδικά, για τους γονείς των παιδιών με ε.π. που δεν αφιερώνουν χρόνο για τον εαυτό τους και για να είναι μαζί, υπάρχει ο κίνδυνος να χειραγωγείται και να επηρεάζεται όλη η οικογενειακή δυναμική. 92
Όλοι γνωρίζουμε ότι, η παρουσία ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση αλλάζει τη δυναμική της οικογένειας και πολλοί γονείς παραμένουν σε κοινωνική απομόνωση. Καθώς η οικογένεια επικεντρώνεται στις ανάγκες του παιδιού, παραμελούνται σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας. Επίσης, οι ίδιοι οι γονείς παραμελούν τον εαυτό τους. («Ο αδελφός μου και εγώ: Τα αδέλφια των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση μπροστά στο μέλλον», Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών Τμήμα Έρευνας, Αθήνα, 2004). Διαχείριση του χρόνου αναψυχής - Μέθοδοι και λύσεις για κινητοποίηση Παρουσίαση του ευρύτερου κοινωνικού δικτύου και των υπηρεσιών των οργανισμών (δημόσιων ή ιδιωτικών) που κινητοποιούν και διευκολύνουν τον ελεύθερο χρόνο των γονέων. Δραστηριότητες Επίδειξη των ορθών πρακτικών, βίντεο, φωτογραφίες ή παρουσίαση των προγραμμάτων που προωθούν ή στηρίζουν τον ελεύθερο χρόνο για τους γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Συζήτηση σε Ομάδα / Συμβουλευτική Γονέων Προτείνεται να χωριστούν οι γονείς σε δύο ομάδες με έναν εκπαιδευτή σε κάθε ομάδα και να γίνει μια ομαδική συζήτηση-συμβουλευτική γονέων για 20 λεπτά, μέσω τυποποιημένων εκφράσεων/δηλώσεων, όπως οι παρακάτω: α. Πολλοί γονείς συχνά βιώνουν αισθήματα αγωνίας, άγχους και στρες, και αδυνατούν να βιώσουν την ικανοποίηση που μπορεί να προσφέρει η οικογενειακή ζωή. β. Η επιδίωξη ενός πιο ξεκούραστου τρόπου για την ανατροφή και φροντίδα των παιδιών με Ε.Π. φαίνεται να είναι αδύνατη, αλλά με μεθοδική και οργανωμένη προσπάθεια είναι εφικτή. γ. Μερικοί γονείς φοβούνται και αρνούνται να εμπιστευτούν τη φροντίδα των παιδιών τους σε ανθρώπους από το δίκτυο υποστήριξής των ή σε βοηθούς. δ. Συμβουλευτική, πληροφορίες, πρακτική βοήθεια και εκπαίδευση σχετικά με την διαχείριση του ελεύθερου χρόνου σε όλα τα μέλη μιας οικογένειας με ένα παιδί με Ε.Π.. Συμμετοχή σε ομάδες γονέων ή / και ενώσεις / ομοσπονδίες γονέων. ε. Συμμετοχή σε δραστηριότητες και προγράμματα του ευρύτερου κοινωνικού δικτύου. Οι γονείς θα πρέπει να ενθαρρύνονται να παρουσιάσουν τις δικές τους ιδέες, προτάσεις για δραστηριότητες αναψυχής (π.χ. η συμμετοχή σε αυτή την ομάδα μπορεί να δημιουργήσει φιλίες ανάμεσα στους γονείς και τα παιδιά και οι γονείς θα μπορούσαν ενδεχομένως να εμπιστεύονται το παιδί τους ο ένας στον άλλο), 93
οπότε θα υπάρξουν οφέλη για τους γονείς (ελεύθερος χρόνος), για τα παιδιά (κοινωνικοποίηση και φίλοι), καθώς και για τις οικογένειες (διασύνδεση και αλληλουποστήριξη). Προτεινόμενη βιβλιογραφία Κρουσταλάκης Γ., (2000). Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες, Αθήνα, Ψυχοπαιδαγωγική Παρέμβαση Minuchin, S., (2009).»Οικογένειες και Οικογενειακή Θεραπεία», Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα, 61-62. Τ, 1982, Ο ελεύθερος χρόνος, Αθήνα, Εκδόσεις Μνήμη Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών Τμήμα Έρευνας (2004), «Ο αδελφός μου και εγώ: τα αδέλφια των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση μπροστά στο μέλλον», Αθήνα, Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών Ενότητα 2.4: Ελεύθερος χρόνος και διασκέδαση για παιδιά με ε.π. Μαθησιακά αποτελέσματα Οι εκπαιδευόμενοι αναμένεται να: 1. Αντιλαμβάνονται τη σημασία του ελεύθερου χρόνου για τα παιδιά με ε.π. 2. Γνωρίζουν πού μπορούν να πάρουν πληροφορίες σχετικά με τη καλή χρήση του ελεύθερου χρόνου του παιδιού τους. 3. Έχουν γενικά κριτήρια για την επιλογή έμμισθου βοηθού / συνοδού για τα παιδιά τους. Περιεχόμενα κεφαλαίου Η σημασία του ελεύθερου χρόνου για το παιδί με ε.π. Ο ελεύθερος χρόνος και η σωστή χρήση του μέσα από το παιχνίδι και τις ψυχαγωγικές δραστηριότητες βοηθούν το παιδί με ε.π. να αναπτύξει κοινωνικές σχέσεις, να βελτιώσει την ψυχική και συναισθηματική υγεία και την ποιότητα της ζωής του. Η συμμετοχή των παιδιών με ε.π. σε ψυχαγωγικά προγράμματα είναι εξίσου σημαντική με τη συμμετοχή τους σε θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα και βελτιώνει την κοινωνική ανάπτυξη τους ως υγιή μέλη της κοινωνίας. 94
Δραστηριότητες στις οποίες τα παιδιά με ε.π. μπορούν να συμμετέχουν κατά τη διάρκεια του ελεύθερου χρόνου τους Οι κινητικές και αισθητηριακές δυσκολίες των παιδιών με ε.π. συχνά παρουσιάζονται ως οι αιτίες για τις οποίες το μεγαλύτερο μέρος του ελεύθερου χρόνου τους δαπανάται βλέποντας τηλεόραση ή ταινίες, ακούγοντας μουσική ή παρακολουθώντας τις δραστηριότητες των άλλων μελών της οικογένειας. Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες (MacTavish & Scheien, 2000), οι πιο κοινές και δημοφιλείς μορφές οικογενειακής ψυχαγωγίας αντανακλούν πέντε γενικές κατηγορίες δραστηριοτήτων: Παθητικές δραστηριότητες (π.χ. παρακολούθηση τηλεόρασης ή ταινιών) Παιχνίδια (π.χ. επιτραπέζια παιχνίδια) Σωματικές δραστηριότητες (π.χ. κολύμβηση) Κοινωνικές δραστηριότητες (π.χ. φιλικές και οικογενειακές επισκέψεις) Ειδική περίπτωση (π.χ. συμμετοχή σε μία εκδήλωση). Οι διαφορές που παρατηρήθηκαν στη δημοτικότητα και τη συχνότητα αυτών των δραστηριοτήτων, εξαρτώνται από τη συμμετοχή της οικογένειας, την κοινωνικοοικονομική της κατάσταση και τη φύση της αναπηρίας (Δρ. Φελούκα Βασιλική, Τα άτομα με κινητικές αναπηρίες και ο ελεύθερος χρόνος τους, άρθρο,, 1grpe.eyv.sch. gr/ypost/ypost1l7.doc). Δραστηριότητες για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και την οικογένειά τους εντός και εκτός σπιτιού Δραστηριότητες εντός σπιτιού» Η χρήση υπολογιστή με ειδικές προσαρμογές μπορεί να λειτουργήσει ως ένα εργαλείο ψυχαγωγίας» Παιχνίδια με όλη την οικογένεια: το πιο σημαντικό όφελος για ένα παιδί με ε.π. είναι η ισχυρή αίσθηση του «ανήκειν» στην ομάδα της οικογένειας, η οποία ενισχύεται από την επικοινωνία και το γέλιο κατά τη διάρκεια ενός παιχνιδιού με την οικογένεια. Ταυτόχρονα, οι δεξιότητες, όπως ο οπτικοκινητικός συντονισμός και οι λεπτές κινητικές δεξιότητες ενισχύονται μέσα από το παιχνίδι.» Παίξτε παιχνίδια με κοινά οικιακά αντικείμενα: με τη χρήση οικιακών αντικειμένων με διάφορους τρόπους το παιδί με Ε.Π. ενισχύει τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική εικόνα του.» Τηλεόραση και σωστή χρήση της: παρακολούθηση εκπαιδευτικών και ψυχαγωγικών προγραμμάτων (π.χ. παρακολούθηση ενός αγώνα ποδοσφαίρου με τον πατέρα του) 95