ανελήνια Συνάντηση AIDS & Ηπατίτιδες ΠΡΟΛΗΨΗ-ΔΙΑΓΝΩΣΗ-ΘΕΡΑΠΕΙΑ Ζώντας µε Ηπατίτιδα C στην Ελλάδα Ευρήµατα από την παγκόσµια έρευνα HCV Quest Ξανθάκη Μαρία MScΨυχολόγος Εξαρτήσεων Έρευνα και Διεκδίκηση Δικαιωμάτων
Λίγα Λόγια για το Σύλλογο Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προµηθέας» Ιδρύθηκε 2012 275 μέλη-ασθενείς με Ηπατίτιδες Συνεργασία με διεθνείς και εθνικούς φορείς Δίκτυο εθελοντών Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα Δράσεις Ενημέρωση γενικού πληθυσμού (τηλεοπτικό σποτ, φυλλάδια Κινητή μονάδα & Checkpoint:δωρεάν παροχή εξέτασης HBV HCV με μέθοδο γρήγορου τεστ Διαγνωστικά τεστ & Ενημέρωση σε ειδικούς πληθυσμούς (π. ΡΟΜΑ, ΧΕΝ) Συμβουλευτική και ψυχολογική στήριξη Συμμετοχή σε Ευρωπαϊκά και διεθνή συνέδρια & συναντήσε
Παγκόσµια έρευνα για τους ασθενείς µε Ηπατίτιδα C ό την αιγίδα του Παγκόσμιου Οργανισμού «World Hepatitis Alliance» οποίηση Ιούλιος-Δεκέμβριος 2014: Εθνικοί συντονιστές Σύλλογοι ασθενών της Ηπατίτιδας C και επαγγελματίες είας από 73 χώρες μμετέχοντες: 4.000 ασθενείς με Ηπατίτιδα C λλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»: επίσημος εκπρόσωπος και συντονιστής της έρευνας 0 Συμμετέχοντες (μέλη ΣΑΗΕ, ΟΚΑΝΑ, ΚΕΘΕΑ, ιατρικά κέντρα, κ.ά) ΣΤΟΧΟΣ Η ανάδειξη των επιπτώσεων της Ηπατίτιδας C σε όλες τις πτυχές της ζωής των ανθρώπων κατά την μακροχρόνια πορεία από τη στιγμή της διάγνωσης έως και τη θεραπεία
Ηπατίτιδα C στην Ελλάδα.000 άνθρωποι ζουν με Ηπατίτιδα C (1,9% του γενικού πληθυσμού) των ασθενών δεν γνωρίζουν ότι έχουν ενεργή Ηπατίτιδα C ικός τρόπος μετάδοσης είναι η ενδοφλέβια χρήση εξαρτησιογόνων ιών περίπου θάνατοι από Ηπατίτιδα C ετησίως
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ Το «κλειδί» για έγκαιρη ιάγνωση Πηγές πληροφόρησης σχετικά με την ΗCV πριν από τη διάγνωση 53% ήταν ενημερωμένοι για την Ηπατίτιδα C πριν από τη διάγνωση 5,3% 1,8% 7% 15,8% 57,9% 1,2% Κυβερνητική εκστρατεία ενημέρωσης Σύλλογος Ασθενών Επαγγελματίες υγείας Ειδησεογραφία ή άλλα ΜΜΕ (τηλεόραση, ραδιόφωνο, κτλ) Άλλη πηγή Δεν γνωρίζω
Η Στιγµή της ιάγνωσης Βρέθηκα θετικός, τώρα τι γίνεται; Θα πεθάνω; Σε ποιον να το πω; Ο ιόςκοιμάται.. Είμαι υγιής; Χρειάζεται να κάνω θεραπεία; Μπορεί να έχω κολλήσει τη γυναίκα μου;
Η Σχέση Γιατρού-Ασθενή 7,8% νιώθουν άνετα να ζητήσουν συμβουλές από το γιατρό τους, 25% από ο νοσηλευτικό προσωπικό ενώ μόνο 13,9% δεν νιώθει καθόλου άνετα χεδόν 2 στους 5 ασθενείς (38%) αισθάνονται ότι οι επιπτώσεις της πατίτιδας C στη ζωή τους δεν γίνονται «καθόλου» κατανοητές από το ιατρό ή/και το νοσηλευτικό προσωπικό Πλήρως μη ικανοποιητική» χαρακτήρισε 1 στους 5 ασθενείς την ποιότητα ης επικοινωνίας του με τους επαγγελματίες υγείας 5% συμμετείχαν στη διαμόρφωση σχεδίου θεραπείας ενώ21% δεν τους ητήθηκε καθόλου η γνώμη τους σχετικά με θεραπεία όλις το 2% των ασθενών παραπέμπεται από το ιατρονοσυλευτικό ροσωπικό στο Σύλλογο ασθενών τη στιγμή της διάγνωσης
Σημαντικές επιπτώσεις της HCVστη ζωή των ασθενών στους 3 έχει σηµαντικές επιπτώσεις στη ωµατική (42%), συναισθηµατική (34%) και υχολογική (37%) υγεία τήριξη από το στενό κοινωνικό εριβάλλον 7% αποκάλυψαν την HCV διάγνωση στο τενό οικογενειακό περιβάλλον ρνητική επίδραση: 20% στη σχέση µε φίλους 18% στη σχέση µε ικογένεια 10% στη σχέση µε ύντροφο Το μεγαλύτεροεμπόδιο που έχωαντιμετωπίσει στη μάχη μου κατάτης ιογενούς ηπατίτιδας είναι τοάγχος για τη βελτίωση της υγείαςμου, οι διακρίσεις στον εργασιακό χώρο και οι κοινωνικές διακρίσεις. ργασιακό περιβάλλον όνο 17% αποκάλυψαν τη διάγνωση σε υναδέλφους 3% αισθάνονται άβολα να το αποκαλύψουν τον εργοδότη Ποσοστό μεγαλύτερο από 20% έχουν αντιμετωπίσει διακρίσεις στον εργασιακό χώρο ή στο χώρο της εκπαίδευσης
Προτάσειςγια την Ελλάδα Ενίσχυση της ενημέρωσης σχετικά με την Ηπατίτιδα C Έμφαση στην πρώιμη διάγνωση Συνεργασία Κυβερνητικών φορέων με την Κοινωνία των Πολιτών Ενίσχυση των ασθενών και αύξηση της συμμετοχής τους στις αποφάσεις θεραπείας -> Συνεργασία των επαγγελματιών υγείας με το Σύλλογο Ασθενών «Προμηθέας» Εξάλειψη του κοινωνικού στιγματισμού και των διακρίσεων
Απώτερος στόχος η Βέλτιστη Ποιότητα Ζωής και η Θεραπεία εµένα η αντιµετώπιση της νόσου θα σήµαινε Η ψυχολογία μου θα άλλαζε, γιατί θα ήμουν υγιής, ενώ τώρα φοβάμαι.» Δεν θα είχα πια άγχος για την υγεία μου και για τη μετάδοση της ηπατίτιδας C στους αγαπημένους μου!» Δεν θα ντρεπόμουνα και θα έκανα επιτέλους οικογένεια!» Αν είχα κάνει τη θεραπεία αμέσως μόλις διαγνώστηκα, θα ήμουν καλύτερα και δεν θα είχα Ηπατίτιδα 16 χρόνια.»
ας ευχαριστώ για την προσοχή ας!