Ειεπζεξία Ρώκα Γηαλλίθνπ Παηδίαηξνο - Γαζηξεληεξνιόγνο Οκ. Καζεγήηξηα Παλεπηζηεκίνπ Αζελώλ

Transcript

1 Ειεπζεξία Ρώκα Γηαλλίθνπ Παηδίαηξνο - Γαζηξεληεξνιόγνο Οκ. Καζεγήηξηα Παλεπηζηεκίνπ Αζελώλ

2 Δεν σπάρτει σύγκροσση σσμυερόντων με τορηγούς εταιρείες

3 THE CELIAC ICEBERG θνηιηνθάθε Symptomatic Celiac Disease Manifest mucosal lesion Silent Celiac Disease Latent Celiac Disease Normal Mucosa Genetic susceptibility: - DQ2, DQ8 Positive serology

4 θνηιηνθάθε Burden of celiac disease in the mediterranean area The projected number of CD diagnoses in 2020 is 5 million cases (1 million celiac children), with a relative increase of 11% compared to Based on the 2010 rate, there will be about symptomatic adults and about sick children: The estimated standardized medical costs for symptomatic celiac patients during the delay between symptom onset and diagnosis (mean 6 years for adults, 2 years for children) will be about 4 billion ( 387 million for children) over the next 10 years. A delay in diagnosis is expected to increase mortality: about celiac patients will die in the next 10 years, with an excess of 44.4% vs age- and sexmatched controls. CONCLUSION: In the near future, the burden of CD will increase tremendously. Few Mediterranean countries are able to face this expanding epidemic alone πολσκεντρική μελέτη :World J Gastroenterol 2011 December 7; 17(45):

5 θνηιηνθάθε ην πξόβιεκα ηεο θνηιηνθάθεο ζηελ Ειιάδα ζπρλόηεηα λόζνπ ζηελ Ειιάδα παηδηώλ <5 εηώλ: 1:154 (ΕΕΠΓΗΔ) ζπλεπώο πηζαλά ζύκθσλα κε ηνλ πιεζπζκό: ζύλνιν παζρόλησλ : παηδηά : δηαγλσζκέλνη : ζύλνιν πεξίπνπ 2000 ; αδηάγλσζηνη: πεξίπνπ ζπκπησκαηηθνί : ελήιηθεο ( 1 δηαγλσζκέλνο : 7 αδηάγλσζηνπο) παηδηά 3102 ( 1 δηαγλσζκέλν : 5 αδηάγλσζηα)

6 νξηζκόο θνηιηνθάθεο θνηιηνθάθε αλνζνινγηθή δηαηαξαρή πξνθαινύκελε από ηε γινπηέλε ζε γελεηηθά πξνδηαηεζεηκέλα άηνκα κε παξνπζία : πνηθίισλ εθδειώζεσλ ζρεηηδνκέλσλ κε ηε ιήςε γινπηέλεο εηδηθώλ αληηζσκάησλ (TG2, EMA, DGP) HLA-DQ2 θαη/ή HLA-DQ8 εληεξνπάζεηα ηαμηλόκεζε Σππηθή Άηππε ησπειή Λαλζάλνπζα Resistant 33-mer peptides before deamidation Activated T cells generate cytokines, leading to immune response and, ultimately, to villous atrophy Antigen- Presenting cell CD4+ T cell CD4+ T cell HLA-DQ2 or DQ8 T-cell receptor Tissue transglutaminase

7 ηππηθή θνηιηνθάθε θνηιηνθάθε ηππηθά ζπκπηώκαηα όπσο: δηάξξνηα κεηεσξηζκόο θνηιίαο ζηαζηκόηεηα/απώιεηα βάξνπο θνηιηαθά άιγε αλνξεμία έκεηνη Χαξαθηεξηζηηθέο γηα ηελ θνηιηνθάθε αιινηώζεηο ζην βιελλνγόλν ηνπ ιεπηνύ εληέξνπ

8 άηππε θνηιηνθάθε θνηιηνθάθε άηππα ζπκπηώκαηα: εξπεηνεηδήο δεξκαηίηηδα ζηδεξνπεληθή αλαηκία δπζθνηιηόηεηα θνληό αλάζηεκα θαζπζηέξεζε ηεο ήβεο νζηενπελία /νζηενπόξσζε Αξζξίηηδα Ηπαηίηηδα Οδνληηθέο αιινηώζεηο Νεπξνινγηθέο δηαηαξαρέο Δπζθνιία ζηε ζύιιεςε ή απνβνιέο (ελδνκεηξίσζε;) Υαξαθηεξηζηηθέο γηα ηελ θνηιηνθάθε αιινηώζεηο ζην βιελλνγόλν ηνπ ιεπηνύ εληέξνπ

9 θνηιηνθάθε ζησπειή θνηιηνθάθε απνπζία ζπκπησκάησλ ζεηηθνί νξνινγηθνί δείθηεο ηππηθή ηζηνινγηθή εηθόλα ιεπηνύ εληέξνπ νη αζζελείο απηνί ζπλήζσο εληνπίδνληαη από ην screening ησλ νκάδσλ απμεκέλνπ θηλδύλνπ όπσο: αζζελείο κε Δ ηύπνπ Θ αζζελείο κε ζύλδξνκν Down θιπ. ζπγγελείο παζρόλησλ

10 θνηιηνθάθε ιαλζάλνπζα θνηιηνθάθε αλαθέξεηαη ζε αζζελείο αζπκπησκαηηθνύο κε θπζηνινγηθό βιελλνγόλν ιεπηνύ εληέξνπ Οη αζζελείο απηνί ζπρλά έρνπλ ζεηηθνύο νξνινγηθνύο δείθηεο θαη εθθξάδνπλ ην HLA-DQ2 αλαγλσξίδνληαη από ηελ παξαθνινύζεζε ησλ αζπκπησκαηηθώλ αηόκσλ πνπ αλήθνπλ ζηελ νκάδα απμεκέλνπ θηλδύλνπ. ηα άηνκα απηά ζε έλα κειινληηθό ρξόλν ζα αλαπηύμνπλ ηζηνινγηθέο αιινηώζεηο (+/- ζπκπηώκαηα)

11 θνηιηνθάθε Α Παηδηαηξηθή Κιηληθή Παλεπηζηεκίνπ Αζελώλ 280 παηδηά πνπ δηαγλώζζεθαλ ζε πεξίνδν 30 εηώλ ε ειηθία δηάγλσζεο απμάλεη ηελ ηειεπηαία 10εηία Roma et al. Digestion 2009;80:

12 Παηδηαηξηθή Κιηληθή Παλεπηζηεκίνπ Αζελώλ θνηιηνθάθε απμήζεθαλ νη άηππεο κνξθέο ηελ ηειεπηαία 10εηία απμήζεθαλ νη κε εληεξηθέο εθδειώζεηο ηελ ηειεπηαία 10εηία Roma et al. Digestion 2009;80:

13 πσο γίλεηαη ε δηάγλσζε ηεο θνηιηνθάθεο θνηιηνθάθε

14 γαζηξνζθόπεζε θνηιηνθάθε Normal Appearing Scalloping ιςτολογική εξέταςη Nodularity Normal 0 Infiltrative Marsh 1 Hyperplastic Marsh 2 Partial atrophy Marsh 3a Subtotal atrophy Marsh 3b Total atrophy Marsh 3c

15 θνηιηνθάθε αλλεργία ςτο γάλα εντεροπάθεια από αλλεργία ςτο γάλα ίδια ιςτολογική εικόνα!!

16 θνηιηνθάθε prevalence and natural history of potential celiac disease in at-family-risk infants prospectively investigated from birth γηα 2 ρξόληα Follow up από ηε γέλλεζε 96 παηδηώλ κε : 1 νπ βαζκνύ ζπγγελείο κε θνηιηνθάθε ζεηηθή IgA ttg βηνςία ι. εληέξνπ Παηδηά κε δπλεηηθή CD (potential CD ) ζπλέρηζαλ λα ηξώλε γινπηέλε επαλάιεςε ησλ αληηζσκάησλ θάζε 6 κήλεο βηνςία όηαλ επηκέλνπλ πςειά επίπεδα anti-ttg ΑΠΟΣΕΛΕΜΑΣΑ Μεηά 2 ρξόληα: 86% κε ηα αληηζώκαηα έγηλαλ αξλεηηθά ελώ έηξσγαλ γινπηέλε 5% αλέπηπμαλ θνηιηνθάθε 9% δηαθπκαηλόκελν ηίηιν αληηζσκάησλ ΤΜΠΕΡΑΜΑ Η ζπρλόηεηα ηεο potential CD κε απώιεηα ησλ νξνινγηθώλ δεηθηώλ είλαη πςειή ζε βξέθε πςεινύ νηθνγελεηαθνύ θηλδύλνπ γηα CD. Σε αζπκπησκαηηθά παηδηά κε ζεηηθά αληηζώκαηα ηεο απόθαζεο γηα βηνςία ζα πξνεγνύληαη επαλεηιεκκέλσο ζεηηθά αληηζώκαηα J Pediatr 2012 Nov;161(5):

17 θνηιηνθάθε ηξαλζγινπηακηλάζε ηζηνύ (Θga, Θgg) (ttg) IgA αληηζώκαηα έλαληη ηξαλζγινπηακηλάζεο ηζηνύ πιενλεθηήκαηα πςειή επαηζζεζία θαη εηδηθόηεηα (human TTG) αληηθεηκεληθή, κε κέζνδν ELISA/RIA ζρεηηθά θηελή κεηνλεθηήκαηα ςεπδώο αξλεηηθό ζε κηθξά παηδηά ςεπδώο αξλεηηθό ζε έιιεηςε IgA ιηγόηεξν επαίζζεην από ην EMA

18 θνηιηνθάθε

19 ζεξαπεία θνηιηνθάθεο θνηιηνθάθε

20 ζεξαπεία θνηιηνθάθεο θνηιηνθάθε δίαηηα ρσξίο γινπηέλε όρη ηξνθέο πνπ πεξηέρνπλ: ζηηάξη θξηζάξη ζίθαιε βξώκε? νξνινγηθή παξαθνινύζεζε 6 κήλεο κεηά ηελ έλαξμε δίαηηαο επί ζπκπησκάησλ νπνηεδήπνηε θάζε ρξόλν επί αζπκπησκαηηθώλ

21 Gluten free products θνηιηνθάθε ην θόζηνο θαιύπηεηαη από ηα ηακεία θαηαρξήζεηο ζε πνζόηεηεο πξόζθαηα πξόβιεκα ζηελ θάιπςε ππάξρνπλ 6-8 εηαηξείεο κε GF products (1-2 ηνπηθέο) GF products πνιύ αθξηβά δελ ππάξρεη ππεξεζία λα ειέγρεη ηελ επηκόιπλζε κε γινπηέλε ησλ ηξνθίκσλ απιώλ θαη βηνκεραλνπνηεκέλσλ δελ ρξεζηκνπνηνύληαη όζν πξέπεη ηα θπζηθά ειιεληθά πξντόληα ρσξίο γινπηέλε πνπ ηαπηίδνληαη κε ηελ Μεζνγεηαθή δίαηηα!

22 θνηιηνθάθε ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα ρσξίο γινπηέλε ζηα ειιελόπνπια ζπκκόξθσζε 37%- 58% Transition to adolescence 6% Social pressure 11% Poor availability of products 11% Dining out 17% Non good palatability 32% No information 6% Insufficient labeling of products in the supermarket 6% Absence of symptoms at presentation of the disease 11%

23 ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα ρσξίο γινπηέλε (Α Παιδ/κή Κλιν. Παν. Αθηνών ) θνηιηνθάθε ηα παηδηά κε απζηεξή δίαηηα: Όια αζπκπησκαηηθά (23.8% ζεηηθή anti t-tg ) από ηα παηδηά ρσξίο απζηεξή δίαηηα: 61% αζπκπησκαηηθά όκσο (50% ζεηηθή anti t-tg ) ζπλνιηθά: 38% ησλ αζπκπησκαηηθώλ ππό δίαηηα παηδηώλ είραλ ζεηηθνύο νξνινγηθνύ ο δείθηεο ζπρλά ε δίαηηα ρσξίο γινπηέλε δελ είλαη απζηεξή ε απνπζία ζπκπησκάησλ δελ πξέπεη λα εθεζπράδεη Roma et al J Hum Nutr Diet, 2010

24 θνηιηνθάθε ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα θαη ηξόπνο δσήο ησλ παηδηώλ κε θνηιηνθάθε ζηελ Ειιάδα ρακειή ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα πξνηεηλόκελα από ηνπο γνλείο γηα βειηίσζε ηεο δσήο ησλ παηδηώλ : θαιύηεξε ελεκέξσζε γηα ηε λόζν θαιύηεξε ζήκαλζε ζηηο εηηθέηεο ηξνθίκσλ (76%) πεξηζζόηεξα GF foods ζηα supermarkets (58%) θαη restaurants (42%) Roma et al. J Hum Nutr Diet, :

25 θνηιηνθάθε ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα θαη ηξόπν δσήο ησλ παζρόλησλ παηδηώλ κε θνηιηνθάθε ζπκκόξθσζε ζηε δίαηηα: 58% (23.8% ζεηηθή anti t-tg ) Έθεβνη 37% (unpublished data 2012) απνθπγή ηαμηδηώλ θαη εζηηαηνξίσλ: 17% and 46% ησλ νηθνγελεηώλ αηηίεο κε ζπκκόξθσζεο: - όρη θαιή γεύζε (32%) - γεύκαηα εθηόο ζπηηηνύ (17%) - αδπλακία εμαζθάιηζεο ηξνθίκσλ (11%) - αζπκπησκαηηθνί αζζελείο δηαγλσζζέληεο κε screening (11%) νη πεξηζζόηεξεο νηθνγέλεηεο είραλ δπζθνιίεο λα αληρλεύζνπλ ηελ ύπαξμε γινπηέλεο από ηηο εηηθέηεο ησλ ηξνθίκσλ Roma et al. J Hum Nutr Diet, :

26 θνηιηνθάθε παξάγνληεο πνπ επεξεάδνπλ ηνπο γνλείο γηα απζηεξή ηήξεζε ηεο δίαηηαο ρσξίο γινπηέλε (GFD) A. ε ζέζε ηνπο γηα ηε δίαηηα αξλεηηθή επίπησζε ζηελ θνηλσληθή δσή ηνπ παηδηνύ ην παηδί κνπ αηζζάλεηαη κεηνλεθηηθά ζε ζρέζε κε ηα άιια παηδηά ε θαζεκεξηλή απζηεξή GFD απμάλεη ζεκαληηθά ην θόζηνο B. ην επίπεδν ηεο θνηλσληθήο πίεζεο θπξίσο ε νηθνγέλεηα Γ. ε απηνπεπνίζεζή ηνπο όηη ζα ηα θαηαθέξνπλ Γεληθή θνηλσληθή έιιεηςε γλώζεο γηα ηελ θνηιηνθάθε θαη ηε δίαηηα Η ζήκαλζε ζηα ηππνπνηεκέλα ηξόθηκα είλαη αλεπαξθήο (Α Παηδ. Κιηλ. Παλεπ. Αζελώλ 2012 ππό δεκνζίεπζε)

27 ην πξόβιεκα ηεο θνηιηνθάθεο ζηελ Ειιάδα θνηιηνθάθε ζπρλόηεηα: παηδηά 2-5 ρξνλώλ Ειιεληθήο θαηαγσγήο 1: ππνδηάγλσζε, αηειήο παξαθνινύζεζε ηεο δίαηηαο? ηακηαθή θάιπςε ησλ GF πξντόλησλ αλεπαξθήο, πςειό θόζηνο αλάγθε γηα: ζπλεξγαζία ησλ ιεηηνπξγώλ πγείαο θαηαγξαθή ησλ παζρόλησλ πεξηζζόηεξνπο δηαηηνιόγνπο θαγεηά ρσξίο γινπηέλε ζηα εζηηαηόξηα θαη ζρνιεία αλάγθε γηα εθπαίδεπζε: αζζελώλ βηνκεραλίαο ηξνθίκσλ θαη εζηηαηνξίσλ ζρνιείσλ θαη άιισλ ππεξεζηώλ, πξνηίκεζε θπζηθώλ ειιεληθώλ θαγεηώλ ρσξίο γινπηέλε ιεηηνπξγώλ πγείαο γηα ηε δηάγλσζε θαη αληηκεηώπηζε ηεο θνηιηνθάθεο

28 θνηιηνθάθε πξόνδνο ζηελ ππνζηήξημε ησλ παζρόλησλ ζηελ Ειιάδα από ηελ ειιεληθή νκάδα δξάζεο Δεκηνπξγήζεθε εζληθή νκάδα δξάζεο (παηδνγ/ιόγνη, γαζη/ιόγνο ελειίθσλ, δηαηηνιόγνο, εθπξόζσπνο Τπνπξγείνπ θαη ΕΕΚ) Έρεη απνζηαιεί γξάκκα: ζηηο επηζηεκνληθέο εηαηξείεο πνπ αληηκεησπίδνπλ πάζρνληεο από θνηιηνθάθε ζηνπο ζπιιόγνπο εζηηαηόξσλ, μελνδνρείσλ θαη βηνκεράλσλ ηξνθίκσλ πλάληεζε κε ην Τπνπξγείν Τγείαο θαη ΕΦΕΣ Ζεηήζεθε από ηνλ ΕΟΦ ιίζηα κε ηα θάξκαθα πνπ ίζσο πεξηέρνπλ γινπηέλε ζην έθδνρν Εθπνκπή ζηελ TV κε αζζελή θαη ηελ πξόεδξν ηεο ΕΕΚ Επίδεημε ζην Internet TV show παξαζθεπήο γεπκάησλ ρσξίο γινπηέλε Δεκνζίεπζε ζε εθεκεξίδεο γηα ηε λόζν Δηάθνξεο δξαζηεξηόηεηεο ηεο ΕΕΚ Παλεπξσπατθή ζπλάληεζε ησλ λέσλ κε θνηιηνθάθε (summer camping) Δεκηνπξγία ζπληαγώλ (Ειιεληθά- Αγγιηθά) κε παξαδνζηαθά Ειιεληθά θαγεηά από θπζηθά πξντόληα ρσξίο γινπηέλε ζην site της Εταιρείας απεζηάιεζαλ ζην Τπνπξγείν θαη Επξώπε

29 ελεκέξσζε θνηιηνθάθε Ειιεληθή Εηαηξεία γηα ηελ Κνηιηνθάθε Θδξύζεθε από ηελ Α Παηδηαηξηθή Κιηληθή Σνπ Παλεπηζηεκίνπ Αζελώλ πξν 27εηίαο πεξίπνπ Σα κέιε είλαη πεξίπνπ 1300 (παηδηά -ελήιηθεο Εηήζην πλέδξην ( 700 άηνκα πεξίπνπ) Φπιιάδην γηα ηα επηηξεπόκελα Ειιεληθά πξντόληα πκκεηνρή ζην εηήζην Επξσπατθό ζπλέδξην γηα ηελ θνηιηνθάθε (AOECDS) Site γηα πιεξνθνξίεο Forum (ζπδήηεζε κεηαμύ ησλ κειώλ) Σειεθσληθή επηθνηλσλία κε ηα κέιε γηα ππνζηήξημε θαη πιεξνθνξίεο Δευτέρα 19:30-21:00 Γαλανοπούλου Σοφία Τετάρτη 19:00-21:00 Πατεράκη Μαρία Το site είναι

30 ζπκπέξαζκα... θνηιηνθάθε ε ζπρλόηεηα ηεο θνηιηνθάθεο δελ είλαη γλσζηή ζηελ Ειιάδα απμάλεη ε ζπρλόηεηα ηεο άηππεο εθδήισζεο θαη ησλ αζπκπησκαηηθώλ αηόκσλ, κεγαιύηεξε ειηθία δηάγλσζεο παηδηώλ ελώ ηα πξντόληα ρσξίο γινπηέλε πξνζθέξνληαη δσξεάλ ην πνζνζηό ζπκκόξθσζεο είλαη κηθξό (θπξίσο έθεβνη) αλεπαξθήο ελεκέξσζε γηα ηε λόζν πξόβιεκα ζηα εζηηαηόξηα θαη ηε ζήκαλζε ησλ πξντόλησλ θαιύηεξε ζπκκόξθσζε έρνπλ ηα κέιε ηεο Ειιεληθήο Εηαηξείαο Κνηιηνθάθεο επαηζζεηνπνίεζε ζρεηηθά κε ηηο νκάδεο πςεινύ θηλδύλνπ γηα έγθαηξε δηάγλσζε

31 Ευχαριστώ