ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΣΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ»

Transcript

1 ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΣΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ» Φοιτητής: Αλιάγας Αναστάσιος (ΑΜ:620) Επιβλέπουσα καθηγήτρια: Πάσχου Αθηνά, Ψυχολόγος, PhD ΙΩΑΝΝΙΝΑ 2021

2 Περιεχόμενα ΠΡΟΛΟΓΟΣ... 4 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ... 5 ΠΕΡΙΛΗΨΗ... 6 ABSTRACT... 7 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΝΟΣΟΙ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ Ποιες είναι οι νόσοι τελικού σταδίου; Επιδημιολογικά δεδομένα Ευρήματα μελετών για τις καρδιαγγειακές παθήσεις και τον καρκίνο Καρδιαγγειακές παθήσεις Καρκίνος ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 : ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα; Ιστορική αναδρομή της ανακουφιστικής φροντίδας και του ξενώνα φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3: ΤΑ ΣΥΧΝΟΤΕΡΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ Η ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΟΥΣ Πόνος Παθοφυσιολογία του πόνου Τύποι πόνου Αξιολόγηση του πόνου Εργαλεία αξιολόγησης του πόνου Φαρμακευτική διαχείριση πόνου Μη φαρμακευτική διαχείριση του πόνου Κόπωση Αιτιολογία και παθοφυσιολογία της κόπωσης Αξιολόγηση της κόπωσης Φαρμακευτική διαχείριση της κόπωσης Μη φαρμακευτική διαχείριση της κόπωσης Δύσπνοια Παθοφυσιολογία της δύσπνοιας Εκτίμηση της δύσπνοιας Φαρμακευτική διαχείριση της δύσπνοιας Βήχας Παθοφυσιολογία του βήχα Εκτίμηση του βήχα

3 3.4.3 Φαρμακευτική διαχείριση του βήχα Ναυτία και έμετος Παθοφυσιολογία της ναυτίας και του εμετού Αιτίες της ναυτίας και του εμετού Αξιολόγηση της ναυτίας και του εμετού Φαρμακευτική διαχείριση της ναυτίας και του εμετού Μη φαρμακευτική διαχείριση της ναυτίας και του εμετού Δυσκοιλιότητα Αιτίες δυσκοιλιότητας Φαρμακευτική διαχείριση της δυσκοιλιότητας Μη φαρμακευτική διαχείριση της δυσκοιλιότητας ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4: Ο ΦΟΒΟΣ ΤΟΥ ΘΑΝΑΤΟΥ Η έννοια του θανάτου Ο φόβος του θανάτου Κλίμακες άγχους του θανάτου Διαχείριση του φόβου του θανάτου ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΤΟΥΣ Πνευματικότητα Βήματα για τη διαχείριση της ψυχικής δυσφορίας από τους νοσηλευτές Αξιολόγηση πνευματικών αναγκών Ελπίδα Αξιολόγηση της ελπίδας Νοσηλευτικές ψυχοικοινωνικές παρεμβάσεις σε ασθενείς τελικού σταδίου Υποστήριξη οικογένειας Δομές φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου στην Ελλάδα ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6: ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΜΕΛΕΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΩΝ ΠΟΥ ΦΡΟΝΤΙΖΟΥΝ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

4 ΠΡΟΛΟΓΟΣ Η παρούσα εργασία εκπονήθηκε για την ολοκλήρωση των προπτυχιακών σπουδών του τμήματος νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων. Ο τίτλος της εργασίας είναι «Ο ρόλος του νοσηλευτικού προσωπικού στη φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου», που συνιστά ένα σημαντικό θέμα για τους νοσηλευτές και για την επιστημονική κοινότητα ευρύτερα. Θίγει τη ζωή και το θάνατο. Τη θέληση και την προσπάθεια του νοσηλευτικού προσωπικού για έναν αξιοπρεπή θάνατο του ασθενούς. Επιπλέον, πραγματεύεται τη συμφιλίωση του αρρώστου και της οικογένειας του με την εκπνοή της ζωής. Περιλαμβάνει μία ολιστική προσέγγιση, καλύπτοντας όλες τις πτυχές και τις ανάγκες του ασθενούς. Έτσι, ο ρόλος της ζωής στη νοσηλευτική πράξη χρίζεται απαραίτητος, ακόμη και όταν όλες οι θεραπευτικές μεθόδους είναι μη αποδοτικές. «Χάιδεψε τις πληγές μου και εγώ θα κατανοήσω βαθιά την υγεία σου» Κατερίνα Αγγελάκη - Ρουκ. 4

5 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την επιβλέπουσα καθηγήτρια, κ. Αθηνά Πάσχου, για την πολύτιμη συνεισφορά της και την άμεση επικοινωνία καθ όλη τη διάρκεια της εκπόνησης της εργασίας μου. Επιπλέον, θα ήθελα να ευχαριστήσω ειλικρινά τους γονείς μου, τόσο για την ψυχολογική όσο και για την οικονομική στήριξη, που χωρίς αυτούς δε θα κατόρθωνα να φτάσω μέχρι εδώ. Τέλος, ένα ευχαριστώ στους φίλους μου για την αδιάλειπτη υποστήριξη που έλαβα στα ακαδημαϊκά μου χρόνια. Αναστάσιος 5

6 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Εισαγωγή: Η παρούσα εργασία αναφέρεται στην παρηγορητική φροντίδα, που προσφέρεται σε ασθενείς τελικού σταδίου, αναλύοντας τα σωματικά συμπτώματα και τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες του ασθενούς και των οικογενειών τους, καθώς και τις παρεμβάσεις του νοσηλευτικού προσωπικού για την αντιμετώπιση τους. Σκοπός: Ο σκοπός της εργασίας είναι να εξηγήσει τι είναι παρηγορητική φροντίδα, να διερευνήσει τον ρόλο του προσωπικού νοσηλευτικού στην φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου καθώς και την περιγραφή της εφαρμογής του στη διεθνή κοινότητα με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Μεθοδολογία: Η ανασκόπηση της ελληνικής και της διεθνούς βιβλιογραφίας πραγματοποιήθηκε στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων: Google scholar, PubMed, Cinahl, Cochrane. Το υλικό της μελέτης αποτέλεσαν επιλεγμένα άρθρα δημοσιευμένα στην αγγλική και ελληνική γλώσσα. Οι λέξεις-κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν ήταν: «παρηγορητική φροντίδα» (palliative care), «νόσοι τελικού σταδίου» (end-stage diseases), «ρόλος νοσηλευτικού προσωπικού» (role of nursing staff), «νοσηλευτικές παρεμβάσεις» (nursing interventions). Αποτελέσματα: Στους ασθενείς τελικού σταδίου πρέπει να παρέχεται παρηγορητική φροντίδα και μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Το νοσηλευτικό προσωπικό διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην προσφορά παρηγορητικής φροντίδας. Επιπλέον, η ποιότητα ζωής των ασθενών τελικού σταδίου βασίζεται στην ποιότητα νοσηλευτικής φροντίδας, που αυτοί λαμβάνουν. Σύμφωνα με τα αποτέλεσμα της παρούσας μελέτης, η ενασχόληση με την παρηγορητική φροντίδα προκαλεί αρνητικές σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις στους νοσηλευτές και, συχνά, το σύνδρομο εξουθένωσης. Συμπεράσματα: Οι ασθενείς τελικού σταδίου έχουν αυξημένες ανάγκες, τις οποίες οι νοσηλευτές οφείλουν να καλύψουν, επειδή αυτοί είναι τα άτομα που αλληλοεπιδρούν με τους ασθενείς περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον επαγγελματία υγείας. Για αυτό το λόγο, το νοσηλευτικό προσωπικό χρειάζεται περαιτέρω εκπαίδευση στην παροχή παρηγορητικής φροντίδας και μία περισσότερη ολοκληρωμένη ολιστική προσέγγιση των ασθενών. Λέξεις-κλειδιά: νόσος τελικού σταδίου, παρηγορητική φροντίδα, ρόλος του νοσηλευτικού προσωπικού, νοσηλευτικές παρεμβάσεις, οικογένεια. 6

7 ABSTRACT Introduction: The present dissertation refers to in palliative care, that is offered to patients of final stage, analyzing both the physical and psychosocial symptoms of final stage patients and their families as well as the interventions of the nursing staff in dealing with those symptoms. Purpose: The purpose of the study is to define palliative care, examine the role of the nursing staff in providing care to final stage patients as well as the description of its application in the international community with emphasis on primary health care. Methodology: Review of Greek and international bibliography was reviewed in the online database: Google scholar, PubMed Cinahl, Cochrane. The material of the study consisted of selected articles, which have been published in Greek and English language. The keywords were used: «palliative care», «end-stage diseases», «role of nursing staff», «nursing interventions». Result: Patients of the final stage must be provided with palliative care and a better quality of life. Nursing staff plays a significant role in administering palliative care. In addition, the quality of life of final stage patients depends on the quality of the nursing care they receive. According to the research results, administering palliative care triggers negative physical and psychological impacts on the nurses and, often the burnout syndrome. Conclusions: Final stage patients have increased needs which the nurses are required to cover, since they are the individual who interact with the patients more than any other practitioner of health. Hence, nursing staff is required furthermore training in administrating palliative care and a more holistic approach to the patients. Keywords: end-stage disease, palliative care, role of nurses, nursing interventions, family. 7

8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΝΟΣΟΙ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ 1.1.Ποιες είναι οι νόσοι τελικού σταδίου; Όταν αναφερόμαστε σε νόσους τελικού σταδίου εννοούμε τις χρόνιες ασθένειες που βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο, όπου σε αυτή την περίπτωση δεν υπάρχει άλλη ιατρική οδός και εφαρμόζεται η παρηγορητική θεραπεία. Η παρηγορητική φροντίδα είναι η μόνη θεραπεία για τον ασθενή τελικού σταδίου. Οι σημαντικότερες νόσοι που χρήζουν ανακουφιστική φροντίδα είναι (Da-Yong et al., 2019): Συγγενείς ή εκ γενετής ασθένειες Σχετιζόμενες -με τον καρκίνο- ασθένειες Γαστρεντερικές ασθένειες Νευρομυϊκές ασθένειες Αναπνευστικές ασθένειες Άλλες ασθένειες Επιδημιολογικά δεδομένα Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, σαράντα εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα κάθε χρόνο. Οι περισσότεροι ενήλικες που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας έχουν χρόνια νοσήματα όπως καρδιαγγειακές παθήσεις (38,5%), καρκίνο (34%), χρόνιες αναπνευστικές παθήσεις (10,3%), AIDS (5,7%) και σακχαρώδη διαβήτη (4,6%) (βλ. πίνακα 1.1.). 8

9 ,5 34% Ποσοστά παθήσεων για παρηγορητική φροντίδα ,3% 5,7% 4,6% Πίνακας 1.1: Συχνότερα νοσήματα παρηγορητικής φροντίδας (WHO, 2018) Επίσης, υπάρχουν και άλλες παθολογικές καταστάσεις που δύναται να παρασχεθεί η παρηγορητική φροντίδα, όπως είναι η νεφρική ανεπάρκεια, η χρόνια ηπατική νόσος, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η νόσος του Πάρκινσον, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, νευρολογικές ασθένειες, η άνοια, συγγενείς ανωμαλίες και η φυματίωση ανθεκτική στα φάρμακα (WHO, 2018). Το 78% των ανθρώπων που χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα ζουν σε χώρες με μεσαίο ή χαμηλό εισόδημα, ενώ το 98% των παιδιών ζουν σε χώρες με χαμηλή οικονομική ευμάρεια. Τέλος, μόνο το 14% των ανθρώπων παγκοσμίως λαμβάνουν τελικά παρηγορητική φροντίδα (WHO, 2018). 9

10 1.3. Ευρήματα μελετών για τις καρδιαγγειακές παθήσεις και τον καρκίνο Καρδιαγγειακές παθήσεις Αρχικά, η καρδιαγγειακή νόσος (CVD) είναι ένας γενικός όρος για παθήσεις της καρδιάς και των αιμοφόρων αγγείων και περιλαμβάνει (WHO, 2017): Στεφανιαία νόσο: νόσος των αιμοφόρων αγγείων που τρέφεται και οξυγονώνεται η καρδιά. Εγκεφαλοαγγειακή νόσο: πάθηση των αιμοφόρων αγγείων που τροφοδοτούν τον εγκέφαλο. Περιφερική αρτηριακή νόσο: νόσος των αιμοφόρων αγγείων που τροφοδοτούν τα άκρα. Ρευματική καρδιακή νόσο: βλάβη των μυών της καρδιάς και των καρδιακών βαλβίδων από ρευματικό πυρετό, που οφείλεται από στρεπτοκοκκικά βακτήρια. Συγγενείς καρδιοπάθειες: ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς, που φέρει ο άνθρωπος από τη γέννησή του. Φλεβική θρόμβωση και πνευμονική εμβολή: θρόμβοι αίματος στις φλέβες των κάτω άκρων, οι οποίες δύναται να μεταφερθούν στην καρδιά και τους πνεύμονες. Οι παράγοντες κινδύνου που ευθύνονται για την εμφάνιση καρδιαγγειακών παθήσεων είναι: η υψηλή αρτηριακή πίεση, το κάπνισμα, η υψηλή χοληστερόλη, ο διαβήτης, η παχυσαρκία, η έλλειψη σωματικής άσκησης, καθώς και το οικογενειακό ιστορικό (NHS, 2018). Όπως προαναφέρθηκε, οι καρδιαγγειακές παθήσεις είναι η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως, στοιχίζοντας 17,9 εκατομμύρια ανθρώπινες ζωές κάθε χρόνο, δηλαδή το 31% των παγκόσμιων θανάτων. Ενώ, το 85% των θανάτων προκλήθηκαν από καρδιακή προσβολή και εγκεφαλικό επεισόδιο (WHO, 2017). Στην Ευρώπη, οι καρδιαγγειακές παθήσεις προκαλούν περισσότερους από 4 εκατομμύρια θανάτους κάθε χρόνο, αντιπροσωπεύοντας το 45% όλων των θανάτων. Ο αριθμός των θανάτων από καρδιαγγειακές νόσους είναι μεγαλύτερος στο γυναικείο φύλο (1,2 εκατομμύρια) από το ανδρικό φύλο (1,8 εκατομμύρια), αποτελώντας το 49% όλων των θανάτων στις γυναίκες και το 40% όλων των θανάτων στους άνδρες (Πίνακας 1.2). Δυσανάλογο είναι 10

11 και το ποσοστό γυναικών που πεθαίνουν από εγκεφαλοαγγειακή νόσο και άλλες καρδιαγγειακές παθήσεις (Πίνακας 1.3) (Townsend et al., 2016) ,4 1, Γυναίκες Άντρες Πίνακας 1.2: Αιτίες θανάτων στην Ευρώπη ανάμεσα στα δύο φύλα (Townsend et. al., 2016) Στεφανιαία νόσος Εγκεφαλικό επεισόδιο Άλλες καρδιαγγειακές παθήσεις Άντρες Γυναίκες Πίνακας 1.3: Ποσοστό θανάτων καρδιοαγγειακών παθήσεων στα δύο φύλα (Townsend et. al., 2016). 11

12 Η Ελλάδα είναι μία από τις χώρες-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης που κατέχει υψηλή θέση στους θανάτους εξαιτίας ισχαιμικών καρδιακών παθήσεων και εγκεφαλικού επεισοδίου. Ωστόσο τα ποσοστό θανάτων από καρδιαγγειακές παθήσεις έχουν μειωθεί λόγω της μείωσης του καπνίσματος και της αύξησης σωματικής άσκησης των Ελλήνων. Όμως υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις ότι θα αυξηθεί ο επιπολασμός των καρδιαγγειακών παθήσεων εξαιτίας της οικονομικής κρίσης, καθώς ο ελληνικός πληθυσμός υιοθετεί ένα πιο ανθυγιεινό διατροφικό πλαίσιο. Παράλληλα, το άγχος και η κατάθλιψη συμβάλλουν στην εμφάνιση των καρδιαγγειακών παθήσεων (Michas et. al, 2019). Σύμφωνα με την Ελληνική Στατιστική Υπηρεσία (ΕΛΣΤΑΤ, 2014), το έμφραγμα μυοκαρδίου, το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, καθώς και οι παράγοντες καρδιοαγγειακών νόσων: υπέρταση, σακχαρώδης διαβήτης και χοληστερόλη βρίσκονται στον επιπολασμό χρόνιων νοσημάτων- παθήσεων. Χρόνια νοσήματα- παθήσεις Άντρες Γυναίκες Σύνολο Άσμα 3,6 5,2 4,4 Έμφραγμα μυοκαρδίου 3,1 1,2 2,1 Υπέρταση 19,1 22,5 20,9 Αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο 2 2,1 2,1 Σακχαρώδης διαβήτης 8,8 9,6 9,2 Υψηλά επίπεδα χοληστερόλης 13 17,6 15,4 Κατάθλιψή 3, Πίνακας 1.4: Επιπολασμός χρόνιων νοσημάτων παθήσεων: ποσοστιαία κατανομή πληθυσμού ηλικίας 15 ετών και άνω που πάσχει για κάθε φύλο (ΕΛΣΤΑΤ, 2014) Καρκίνος Η λέξη «καρκίνος» προέρχεται από τον Έλληνα γιατρό, Ιπποκράτη ( π.χ.) για να περιγράψει καρκινικούς όγκους. Ωστόσο, δεν ήταν εκείνος που ανακάλυψε αυτή την ασθένεια. Οι πρώτες ενδείξεις για την εμφάνιση του καρκίνου υπήρξαν στην Αίγυπτο και συγκεκριμένα σε μούμιες και σε χειρόγραφα που χρονολογούνται το 1600 π.χ. Επίσης, στην Αρχαία Αίγυπτο, υπήρξε και η παλιότερη περίπτωση καρκίνου του μαστού που χρονολογείται το 1500 π.χ. (Sudhakar, 2009). 12

13 Ο όρος «καρκίνος» είναι ένα ευρύς όρος που αναφέρεται σε οποιαδήποτε κακοήθη νεοπλασία. Για να δημιουργηθούν τα κακοήθη νεοπλασματικά κύτταρα, προϋποθέτει τη μετάλλαξη των γονιδίων (DNA) του υγιούς κυττάρου. Τα καρκινικά κύτταρα (Χαρατσή-Γιωτάκη, 2014): Εμφανίζουν μεγαλύτερη αναλογία πυρήνα σε σύγκριση με το κυτταρόπλασμα Δεν έχουν κάποιο λειτουργικό ρόλο Βρίσκονται σε χαλαρή σύνδεση μεταξύ τους, όπου μπορούν να επεκταθούν (μετάσταση). Έχουν περισσότερα ή λιγότερα χρωμοσώματα από το σύνηθες αριθμό. Τα ογκογονίδια συμβάλλουν σημαντικά στη φάση της καρκινογένεσης. Tα πρώτοογκογονίδια είναι υγιή γονίδια που διαδραματίζουν σπουδαίο ρόλο στα πρώιμα χρόνια της ανάπτυξης. Τα πρώτο-ογκογονίδια ρυθμίζονται και καταστέλλονται από συγκεκριμένα κατασταλτικά γονίδια. Ο καρκίνος δημιουργείται όταν τα πρώτοογκογονίδια πολλαπλασιαστούν σε μεγαλύτερο βαθμό και να μετατραπούν σε ογκογονίδια (Χαρατσή-Γιωτάκη, 2014). Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη κύρια αιτία θανάτου στον κόσμο μετά από καρδιαγγειακά νοσήματα (Sudhakar, 2009), αντιπροσωπεύοντας σχεδόν 9,6 εκατομμύρια θανάτους παγκοσμίως, ή έναν στους έξι θανάτους το 2018 ενώ η κατανάλωση καπνού είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας απειλής για καρκίνο και ευθύνεται περίπου για το 22% των θανάτων από καρκίνο (WHO, 2018). Ο Ferlay και οι συνεργάτες του δημοσίευσαν μία έρευνα για τη θνησιμότητα του καρκίνου στην Ευρώπη το Η μελέτη αναφέρει ότι υπήρχαν 3,91 εκατομμύρια νέες περιπτώσεις καρκίνου και 1,93 εκατομμυρίων θανάτων από καρκίνο στην Ευρώπη το Οι συχνότεροι τύποι καρκίνων ήταν του μαστού, του παχέος εντέρου, του πνεύμονα και του καρκίνου του προστάτη. Ενώ οι περισσότεροι θάνατοι από καρκίνο οφείλονται σε καρκίνο του πνεύμονα, του παχέος εντέρου, του μαστού και του πάγκρεας. Το μεγαλύτερο ποσοστό των νέων κρουσμάτων αφορούσε το ανδρικό φύλο σε ποσοστό 1,6 εκατομμύρια άνδρες και για τις γυναίκες σε 1,4 εκατομμύρια περιπτώσεις. Όσον αφορά για το θάνατο από τον ίδιο τύπο καρκίνου και για τα δύο 13

14 φύλο, οι θάνατοι ανέρχονταν σε για άνδρες και για γυναίκες (Ferlay et al., 2018). Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, στην Ελλάδα το 2018 υπήρξαν άνθρωποι που έπασχαν από καρκίνο και άτομα που απεβίωσαν εξαιτίας του καρκίνου. Στον πίνακα 1.5 που ακολουθεί απεικονίζονται οι πιο κοινές περιπτώσεις καρκίνου στην Ελλάδα για το 2018 (Π.Ο.Υ, 2018). Οι πιο συχνές περιπτώσεις καρκίνου στην Ελλάδα(2018) Θνησιμότητα Περιπτώσεις Στομάχου 2,8 4,3 Προστάτη 5,6 9,6 Πάγκρεας 3,2 6,1 Ορθοκολικού 10,3 10,9 Ουροδόχου κύστης 1,2 3,4 Νεφρού 2,3 3,1 Μαστού 6,6 11,5 Λευχαιμία 2,7 4, Πίνακας 1.5: Συχνότερες περιπτώσεις καρκίνου στην Ελλάδα (2018) (Π.Ο.Υ., 2018) 14

15 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 : ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ 2.1. Τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα; Η λέξη «ανακουφιστική» προέρχεται από τη λατινική λέξη pallium που μεταφράζεται ως σκεπάζω ή καλύπτω (Becker, 2018). Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ως ανακουφιστική φροντίδα ορίζεται η προσέγγιση η οποία έχει ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους, επιλύοντας τα προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, διαμέσου της πρόληψης και της ανακούφισης από τον πόνο. Αυτό όμως προϋποθέτει έγκαιρη διάγνωση, πολύ καλή εκτίμηση και φροντίδα του πόνου και των συνοδών προβλημάτων (Watson, 2019). Παρεμφερής είναι και ο ορισμός του Εθνικού Συμβουλίου για την ανακουφιστική φροντίδα. Το Εθνικό Συμβούλιο, είναι ένας οργανισμός που δρα στο Ηνωμένο Βασίλειο, και ορίζει την ανακουφιστική φροντίδα ως μία δραστήρια ολιστική φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου. Τονίζει ότι η διαχείριση του πόνου και των άλλων συνοδών συμπτωμάτων αποτελούν ύψιστη σημασία, καθώς επίσης και η κάλυψη ψυχοκοινωνικής και πνευματικής υποστήριξης. Η ανακουφιστική φροντίδα οφείλει να στοχεύει στην βελτίωση ποιότητα ζωής του ασθενούς και της οικογένειας του (Becker, 2018). Σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ (2007), η ανακουφιστική φροντίδα: Προσφέρει ανακούφιση από τον πόνο και των συνοδών συμπτωμάτων Υπερασπίζεται τη ζωή ενώ ο θάνατος αποτελεί μία φυσική εξέλιξη της ζωής Δε σκοπεύει ούτε να επιταχύνει αλλά ούτε και να μεταθέσει το θάνατο Εμπεριέχει τις ψυχολογικές και πνευματικές πλευρές του ασθενούς Παρέχει ένα σύστημα υποστήριξης στους ασθενείς έτσι ώστε να ζουν ενεργά μέχρι το τέλος της ζωής τους Προσφέρει ένα υποστηρικτικό σύστημα για την οικογένεια του αρρώστου Προσφέρεται από μια επιστημονική ομάδα για την κάλυψη των αναγκών του ασθενούς και της οικογένειας του Αναβαθμίζει την ποιότητα ζωής και δύναται επιπλέον να επιδράσει θετικά την πορεία της νόσου 15

16 Εφαρμόζεται στα πρώιμα στάδια της ασθένειας, παράλληλα με άλλες θεραπείες που έχουν ως στόχο να παρατείνουν τη ζωή, όπως χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία Περιλαμβάνει μελέτες, οι οποίες είναι απαραίτητες για την βέλτιστη κατανόηση και διαχείριση των κλινικών επιπλοκών. Τόσο η «ανακουφιστική» όσο και η «παρηγορητική», είναι όροι που χρησιμοποιούνται για την ελληνική μετάφραση του αγγλικού όρου «Palliative Care». Σύμφωνα με τον Μπαμπινιώτη, η παρηγορητική φροντίδα είναι η ανακούφιση ή ο περιορισμός του ψυχικού άλγους με ενθαρρυντικά λόγια ή ενέργειες. Ωστόσο, στην Ελλάδα η λέξη παρηγορητική έχει ταυτιστεί με την παρηγοριά και συνάμα με το τέλος της ζωής. Έτσι, ο όρος ανακουφιστική, είναι ο όρος που αντιπροσωπεύει τους στόχους και τη δομή της φροντίδας ασθενών με προχωρημένη νόσο. Συνδέεται με την ολιστική μέριμνα, καλύπτοντας όλες τις διαστάσεις του ασθενούς. Η ανακούφιση ορίζεται ως το αίσθημα λύτρωσης από την απαλλαγή δυσμενών καταστάσεων, ψυχικών ή σωματικών (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019) Ιστορική αναδρομή της ανακουφιστικής φροντίδας και του ξενώνα φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου Η παρηγορητική φροντίδα ξεκίνησε να ορίζεται ως διακριτό είδος τη δεκαετία του 1970 και είναι συνυφασμένη με τη σωματική, κοινωνική, ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη ασθενών με περιοριστική για τη ζωή ασθένεια, που προσφερόταν από μια διεπιστημονική ομάδα (Clark, 2007). Ο ξενώνας φροντίδας (Hospice care) είναι ένα πρότυπο και μοντέλο φροντίδας που επικεντρώνεται στην προσφορά ανακουφιστικής φροντίδας σε ασθενείς με απειλητικές ασθένειες για τη ζωή, επικεντρώνοντας στην ανακούφιση του ασθενούς από τον πόνο και των άλλων συνοδών συμπτωμάτων, στην αντιμετώπιση των συναισθηματικών και πνευματικών αναγκών τους και της οικογένειάς τους και στην παροχή στήριξης για τους φροντιστές τους. Αρχικά, οι ξενώνες δημιουργήθηκαν κατά το μεσαίωνα, ως καταλύματα και χώροι ξεκούρασης για οδοιπόρους και προσκυνητές. Στην εκπνοή του 19 ου αιώνα, οι ξενώνες προσδιορίστηκαν για φροντίδα πριν το θάνατο, για πρώτη φορά στην Ελλάδα και μετέπειτα στην Αγγλία (Meier et al., 2014). Στη δεκαετία του 1950, οι γιατροί αδυνατούσαν να περιθάλψουν τους ασθενείς που βρίσκονταν στο τελικό στάδιο του καρκίνου και τους παρέπεμπαν να γυρίσουν σπίτια 16

17 τους, καθώς δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι περισσότερο. Αυτή η επιστημονική ένδεια αποτέλεσε έναυσμα για έρευνες, με σκοπό την κάλυψη αυτού του γνωστικού κενού. Ανάμεσα σε αυτές τις έρευνες ήταν και οι μελέτες των Margaret Bailey και Royal Marsden για το καρκίνο του πνεύμονα και για την κοινή γνώση απέναντι στον καρκίνο αντιστοίχως (Clark, 2007). Στο τέλος του 1960 υπήρξε μεγάλη ανάπτυξη της παρηγορητικής φροντίδας και των ξενώνων. Το ρηξικέλευθο έργο της Cicely Saunders ήταν καθοριστικό για να στραφεί η προσοχή στις ανάγκες των ασθενών με προχωρημένη κακοήθη νόσο. Το 1959, η Cicely Saunders, ειδικευμένη στην ιατρική, εργάστηκε ως ερευνήτρια στο St. Joseph's Hospice στο Hackney του Λονδίνου και προετοιμαζόταν για την πρώτη ιατρική της έκδοση. H Cicely Saunders έγραψε ένα κεφάλαιο με τίτλο «Η Διαχείριση των Ασθενών Τελικού Σταδίου», ύστερα από αίτημα του χειρουργού Ronald Raven και αυτή ήταν η πρώτη αξιόλογη συνεισφορά του είδους του σε μια σημαντική σειρά έξι τόμων για τον καρκίνο (Clark, 2007). Η Saunders επικεντρώθηκε στους ασθενείς τελικού σταδίου του καρκίνου, ιδίως σε αυτούς με τα πιο περίπλοκα προβλήματα, όταν οι συνήθεις θεραπευτικές μεθόδους αποτύγχαναν και οι ανάγκες των ασθενών απαιτούσαν νέα γνωστική βάση για την περίθαλψη τους. Η Saunder αναφέρει για τον πόνο ότι «ο συνεχής πόνος χρειάζεται συνεχή έλεγχο» και πρέσβευε ότι τα αναλγητικά δύναται να χρησιμοποιηθούν με τρόπο τακτικής χορήγησης, η οποία θα πετύχαινε την πρόληψη του πόνου (Clark, 2007). Ένα άλλο όνομα-ορόσημο στην ιστορία της παρηγορητικής φροντίδας είναι ο Balfour Mount, χειρούργος-ογκολόγος του Πανεπιστημίου McGill του Καναδά. Ήταν ο πρώτος που χρησιμοποίησε τον όρο «παρηγορητική φροντίδα». Η μονάδα ανακουφιστικής φροντίδας του χαρακτηριζόταν για την ανακουφιστική επικοινωνία και έγκαιρη διάγνωση των συμπτωμάτων από τα πρώτα στάδια της ασθένειας (Dick & Buttaro, 2019). Το 1967 στην Αγγλία, η Saunders και οι συνάδελφοί της δημιούργησαν τον πρώτο σύγχρονο ξενώνα στο Λονδίνο. Ο ξενώνας του Αγίου Χριστοφόρου (St. Christopher's Hospice), αποτέλεσε το έναυσμα για τη δημιουργία άλλων ξενώνων, δίνοντας ίση έμφαση στην κλινική μέριμνα, την εκπαίδευση και την έρευνα. O ξενώνας φημίστηκε για τις σημαντικές κλινικές μελέτες που αποτέλεσαν ακρογωνιαίο λίθο για τη πορεία της παρηγορητικής φροντίδας. Ασχολήθηκε με την εξειδικευμένη φροντίδα ασθενών 17

18 τελικού σταδίου, ενώ παράλληλα υπήρχε υποστήριξη της οικογένειας για τη διαχείριση της απώλειας και του πένθους. Πρωτοπόρησε στο χώρο της ιατρικής, καθιερώνοντας την σημασία του ολικού πόνου καθώς και η χρήση οπιοειδών φαρμάκων, όταν ενδεικνυόταν. Υποστήριξε ότι όλοι οι ασθενείς που βρίσκονται στο τελικό στάδιο, έχουν ανάγκη για σεβασμό, αξιοπρέπεια, συμπόνια και τη μέγιστη προσφορά βοηθείας από τις δομές υγείας (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019). To επίτευγμα του St. Christopher's Hospice ήταν αισθητό και σύντομα έγινε το έναυσμα για μια περίοδο ανάπτυξης των ξενώνων (Clark, 2007). Το 1974 στο Κονέκτικατ των ΗΠΑ, δημιουργείται ο πρώτος ξενώνας, με βασικές ομοιότητες με τον ξενώνα Αγίου Χριστοφόρου του Λονδίνου, από την Florence Wald και στη πορεία οι δομές και οι ξενώνες ανακουφιστικής φροντίδας άρχιζαν να επεκτείνονται στη χώρα (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019). Στο Ηνωμένο Βασίλειο υπήρχε μια σημαντική περίοδος εξάπλωσης, η οποία κορυφώθηκε τη δεκαετία του 1980 όταν δημιουργήθηκαν περίπου δέκα νέοι ξενώνες το χρόνο (Clark, 2007). Επιπλέον, σημαντικές χρονολογίες που συνέβαλλαν στην εξέλιξη της ανακουφιστικές φροντίδας είναι (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019) : 1974: Ίδρυση της εταιρίας «International Association for the Study of Pain- IASP» 1987: Αποδοχή της ανακουφιστικής ιατρικής ως ιατρική ειδικότητα στη Μεγάλη Βρετανία 1988: Ίδρυση του συλλόγου «European Association of palliative care» 1990: Ορισμός και επιδιώξεις της ανακουφιστικής φροντίδας από τον ΠΟΥ 1993: Εκτύπωση του βιβλίου «Oxford Textbook of Palliative Medicine» 1994: Κυκλοφορία του περιοδικού «European Journal of Palliative Care» 1995: Κυκλοφορία του περιοδικού «International Journal of Palliative Nursing-IJPN». 18

19 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3: ΤΑ ΣΥΧΝΟΤΕΡΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ Η ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΟΥΣ Σε έρευνα του Solano και των συνεργατών του (2006) μελετήθηκαν τα έντεκα συχνότερα συμπτώματα των ασθενών με προχωρημένη νόσο. Ο πόνος, η κόπωση και η δύσπνοια αντιστοιχούσαν σε ποσοστό 50%. Παρομοίως, σε μια μελέτη των Teunissen και συνεργατών (2007), τα συχνότερα συμπτώματα ήταν η κόπωση, η μείωση βάρους, η έλλειψη ενέργειας, η ατονία και η απώλεια όρεξης. Επιπρόσθετα, άλλα σωματικά συμπτώματα είναι η αυπνία, η δυσκοιλιότητα, οι μεταβολές στη γεύση, η ναυτία ή εμετοί, οι διαταραχές της διάθεσης, η απώλεια μνήμης και η ξηροστομία (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019). Στη συνέχεια θα παρουσιαστούν ορισμένα από αυτά τα συμπτώματα και η αντιμετώπισή τους. 3.1 Πόνος Σύμφωνα, με τη Διεθνή Εταιρεία Μελέτης του Πόνου, ο πόνος είναι το δυσάρεστο σωματικά ή συναισθηματικά αίσθημα που σχετίζεται με πραγματική ή δυνητική βλάβη των ιστών (Rosser & Walsh, 2014). Η συνθετότητα της διαχείρισης των ασθενών που αντιμετωπίζουν πόνο αποτελεί ένα δύσκολο κομμάτι για τους επαγγελματίες, ιδιαίτερα για τους ασθενείς που βρίσκονται στη τελική φάση της νόσου τους (Sholjakova et al, 2018). Ο πόνος είναι μία συχνή εμπειρία για αυτούς τους ασθενείς με προχωρημένη νόσο, όπως καρκίνο, προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ), AIDS και νευρολογικές ασθένειες. Σύμφωνα με εκτιμήσεις, περίπου το 50% των ασθενών με προχωρημένη ασθένεια υποφέρουν από πόνο. Πιο αναλυτικά, το 63%-80% των ασθενών με AIDS εκδηλώνουν πόνο και το 10% -15% αυτών των ασθενών έχουν επώδυνη περιφερική νευροπάθεια. Οι ασθενείς με ΧΑΠ αναφέρουν επίσης πόνο στο 34% -77% των περιπτώσεων (Preedy, 2019). Όσον αφορά τον καρκίνο αρχικού σταδίου, το ποσοστό ασθενών που αντιμετωπίζουν την εμπειρία του πόνου είναι 30-40%, ενώ στο τελικό στάδιο κυμαίνεται σε 60-80% (Βαδαλούκα, 2005). Ωστόσο, η πλειονότητα των ασθενών τελικού σταδίου, κυρίως εκείνοι με κακοήθεια, έχουν κακή ποιότητα ζωής (Sholjakova et al, 2018). Υπάρχει η κοινή γνώμη ότι ο πόνος είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με τον καρκίνο και δεν αντιμετωπίζεται. Ο πόνος πρέπει και οφείλεται να αντιμετωπίζεται για μια καλύτερη ποιότητα ζωής και για έναν αξιοπρεπή θάνατο (Βαδαλούκα, 2005). 19

20 Ο συνεχής πόνος είναι είτε απόρροια της ίδιας της τελικής ασθένειας ή της θεραπευτικής προσέγγισης, όπως χημειοθεραπεία, νευροπαθητική ή από ταυτόχρονες ασθένειες όπως οστεοαρθρίτιδα, σπονδυλολίσθηση, ημικρανία κτλ. (Sholjakova et al, 2018). Ενώ σύμφωνα με τους Rosser & Walsh (2014) ο πόνος του καρκίνου προκύπτει από τα επακόλουθα : o του μυϊκού τόνου / μυϊκού σπασμού, της πίεσης του όγκου o της θεραπείας της νόσου-φάρμακα, θεραπείες, χημειοθεραπείας o της αδυναμίας, δυσκαμψίας, έλκη πίεσης, συννοσηρότητας Παθοφυσιολογία του πόνου Ο πόνος οφείλεται στην ενεργοποίηση των αλγοϋποδοχών (υποδοχείς πόνου) από πραγματική ή δυνητική βλάβη των ιστών, η οποία στη συνέχεια διεγείρει την απελευθέρωση χημικών ουσιών που προκαλούν πόνο όπως η βραδυκινίνη, η ουσία P και προσταγλανδίνες στα πλαίσια της φλεγμονώδους απόκρισης. Οι προαναφερθείσες ουσίες διεγείρουν τους ερεθιστικούς νευρώνες και τα ερεθίσματα μεταφέρονται μέσω της νευρικής οδούς στον σπινθοθαλαμικό μονοπάτι και στη συνέχεια προς τον θάλαμο και τον φλοιό. Ο εγκέφαλος μεταφράζει τα ερεθίσματα ως πόνο στον θάλαμο και μέσω πιο πολύπλοκης επεξεργασίας στον φλοιό είναι ικανός να προσδιορίσει τη θέση του πόνου και να ερμηνεύσει τόσο τα φυσικά όσο και τα συναισθηματικά στοιχεία του πόνου (Rosser & Walsh, 2014) Τύποι πόνου Α) Αλαιγησθητικός πόνος: Ο αλαιγησθητικός πόνος προκύπτει από την ενεργοποίηση των περιφερειακών αλγοϋποδοχέων και υποδιαιρείται επιπλέον σε σωματικό και σπλαχνικό. Ο σωματικός πόνος πηγάζει από την ενεργοποίηση των δερματικών ή βαθιών μυοσκελετικών μυοκυττάρων. Παραδείγματα σωματικού πόνου αποτελεί ο πόνος από χειρουργική επέμβαση ή οστικές μεταστάσεις. Ο σπλαχνικός πόνος αναφύεται από τη διήθηση, τη συμπίεση, τη διάταση των θωρακικών ή κοιλιακών σπλάχνων (Chwistek, 2019). Β) Νευροπαθητικός πόνος: Ο νευροπαθητικός πόνος περιγράφεται ως ο πόνος από τη νόσο ή τη βλάβη του σωματοαισθητηριακού συστήματος. Ο νευροπαθητικός πόνος έχει συνήθως κακή έκβαση, χειρότερη πρόγνωση σε σύγκριση με τον αλγαισθητικό και κατά κανόνα δεν ανταποκρίνεται στα οπιοειδή και τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα. Αυτός ο τύπος πόνου απαντάται συνήθως στον καρκίνο ή σε ασθένειες του περιφερικού ή του κεντρικού νευρικού συστήματος (Chwistek, 2019). 20

21 Αξιολόγηση του πόνου Ο πόνος χρίζει μιας συνεχούς και λεπτομερούς αξιολόγησης, όπου θα εντοπιστεί η παθοφυσιολογία του και θα εξεταστούν οι συνέπειες που έχει στη ζωή και στη λειτουργικότητα του ασθενούς. Ο πόνος έχει αισθητηριακές, συναισθηματικές και γνωστικές διαστάσεις, που μπορούν να αξιολογηθούν. Η αισθητηριακή διάσταση αποτελεί τις πλευρές του πόνου όπως το σημείο, η ένταση, οι χρονικοί, επιβαρυντικοί και οι ανακουφιστικοί παράγοντες. Η συναισθηματική διάσταση επικεντρώνεται στις ψυχοκοινωνικές πτυχές του πόνου ενώ η γνωστική στην αντίληψη των ασθενών και τον αντίκτυπο στη ποιότητα ζωής τους (Chwistek, 2019). Μερικοί πόνοι είναι πιο δυσεπίλυτοι σε σύγκριση με άλλους και απαιτείται η συνεισφορά των μελών της εξειδικευμένης παρηγορητικής φροντίδας. Υφίστανται καθιερωμένες αρχές αξιολόγησης και διαχείρισης του πόνου, που πρέπει να τηρούνται για να επιφέρουν τον πόνο σε μία ελεγχόμενη κατάσταση (Rosser & Walsh, 2014). Η πρώτη φάση μιας επιτυχούς διαχείρισης του πόνου είναι η ουσιώδης αξιολόγηση. Σε αυτό το στάδιο η αξιολόγηση βασίζεται στην αυτοαναφορά του ασθενούς για την εμπειρία του πόνου. Ο νοσηλευτής οφείλει να είναι επικοινωνιακός και να έχει ικανότητες ακρόασης και παρατηρητικότητας. Επιπλέον, κάνοντας ερωτήσεις στον ασθενή σχετικά με τον πόνο του, επιδρά θετικά στην πλειοψηφία των ασθενών, καθώς αισθάνονται ότι τους ακούνε. Είναι σημαντικό, η αξιολόγηση να μην καθοδηγείται μονομερώς από τον ασθενή, καθώς με τον τρόπο ο νοσηλευτής δεν έχει τη δυνατότητα για επαγγελματική ερμηνεία ή άποψη. Αυτό θα έχει ως επακόλουθο, την κακή διαχείριση και αντιμετώπιση του πόνου (Rosser & Walsh, 2014). Έτσι, σύμφωνα με τους Perry, Potter, & Ostendorf (2015), το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει: 1. Να αξιολογεί τον κίνδυνο εμφάνισης πόνου, με σκοπό να προβλέψουν την εμφάνιση πόνου και την ανάγκη διαχείρισής του. 2. Να αξιολογεί το επίπεδο γλώσσας του ασθενούς, με τη βοήθεια διερμηνέα, αν αυτό ενδείκνυται, αναγνωρίζοντας τους παραστατικούς όρους που χρησιμοποιεί ο ασθενής για την περιγραφή του πόνου. Έτσι, η αξιολόγηση του πόνου γίνεται πιο έγκυρη και πιο ακριβή. 3. Να ρωτάει τους πάσχοντες αν αισθάνονται πόνο και αν είναι διατεθειμένοι να δεχθούν μη φαρμακευτική διαχείριση του πόνου. Η προθυμία των ασθενών είναι σημαντική καθώς αυξάνει την αποτελεσματικότητα των μέτρων ανακούφισης. 21

22 4. Να αξιολογεί τα γνωρίσματα του πόνου, χρησιμοποιώντας το ακρώνυμο «PQRSTU» για την αξιολόγηση του πόνου: Επιταχυντικοί/ανακουφιστικοί παράγοντες (Ρ): χρησιμοποιώντας ερωτήσεις: «με ποιον τρόπο ο πόνος σας καλυτερεύει ή χειροτερεύει;» «τι μεθόδους ανακούφισης έχετε χρησιμοποιήσει;». Το νοσηλευτικό προσωπικό οφείλει να ερευνήσει τις προηγούμενες εμπειρίες πόνου του ασθενούς, που κατανάλωνε φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή και που αποδείχτηκαν αποτελεσματικά. Ποιότητα (Q): Κάνοντας χρήση ανοιχτών ερωτήσεων, όπως για παράδειγμα «μιλήστε μου για το πώς νιώθετε για τον πόνο σας». Αυτές οι ερωτήσεις βοηθούν τους νοσηλευτές να προσδιορίσουν τον μηχανισμό πόνου σε κάθε περίπτωση ασθενούς. Περιοχή/ εντοπισμός (R): προτρέποντας τον ασθενή να μας υποδείξει που εντοπίζεται ο πόνος, ζητώντας από τον ασθενή να χρησιμοποιήσει το δάχτυλο του. Σοβαρότητα (S): αξιοποιήστε μια αξιόπιστη κλίμακα βαθμολογίας πόνου. Ζητήστε από του πάσχοντες να αξιολογούν τον πόνο τους πριν από κάθε παρέμβαση. Επιπλέον, η εκτίμηση του πόνου δεν ενδείκνυται μόνο όταν ο ασθενής είναι στο κρεβάτι, αλλά κι όταν είναι εν κινήσει. Χρονισμός (Τ): ρωτήστε τον ασθενή αν ο πόνος είναι αέναος, σποραδικός ή σταθερός. Ποια ώρα της ημέρας εντείνεται ή μετά από ποιες δραστηριότητες. Σημασία για τον ασθενή (U): ρωτάμε τον ασθενή σε τι βαθμό ο πόνος τον επηρεάζει στην διεκπεραίωση των καθημερινών δραστηριοτήτων, της εργασίας, των διαπροσωπικών σχέσεων και της απόλαυσης της ζωής. Επομένως, μία πλήρης αξιολόγηση του πόνου μας επιτρέπει να αναγνωρίσουμε τη προέλευση του πόνου. Αυτό συνεπάγεται και με τον εντοπισμό της αιτίας του πόνου και στην κατάλληλη διαχείριση για την αντιμετώπισή του. Όπως προαναφερθήκαμε, ο πόνος χωρίζεται σε διάφορους τύπους και ο καθένας έχει και διαφορετικές αιτίες. Η μη ενδελεχής αναγνώριση της αιτίας οδηγεί σε λανθασμένα συμπεράσματα και συνεπώς σε λανθασμένη φαρμακευτική αγωγή. Η αυτοαναφορά των ασθενών για την εμπειρία του πόνου μάς βοηθάει να αναγνωρίσει τον τύπο του πόνου που βιώνουν. Για παράδειγμα, ο αδιάλειπτος πόνος υποδηλώνει πόνο σπλαχνικού / μαλακού ιστού, ο πόνος κατά τη κίνηση ενδέχεται να δηλώνει πόνο στα οστά, ενώ τα χαρακτηριστικά πόνου μαχαιρώματος / καψίματος μπορεί να συνδέονται με άλγος στα νεύρα (Rosser & Walsh, 2014). 22

23 Εργαλεία αξιολόγησης του πόνου Υπάρχουν άφθονα εργαλεία αξιολόγησης του πόνου που βοηθάνε στις επιπρόσθετες πληροφορίες για τον πόνο του ασθενούς. Από τις πιο απλές κλίμακες μέχρι τις πιο σύνθετες. Συνήθως, οι σύνθετες χρησιμοποιούνται από τις εξειδικευμένες ομάδες παρηγορητικής φροντίδας, που περιθάλπουν άτομα με πολύπλοκο πόνο. Παρακάτω παρουσιάζονται οι μονοδιάστατες κλίμακες αξιολόγηση του πόνου που χρησιμοποιούνται ευκολότερα στον κλινικό περιβάλλον (Rosser & Walsh, 2014). Αριθμητική κλίμακα βαθμολογίας (NRS): Οπτική αναλογική κλίμακα(vas): Καθόλου πόνος Χειρότερος πόνος Λεκτική κλίμακα βαθμολογίας (VRS): 0 καθόλου πόνος 1 ήπιος πόνος 2 μέτριος πόνος 3 σοβαρός πόνος. Οι παραπάνω κλίμακες βαθμολογίας του πόνου θεωρούνται έγκυρες και αξιόπιστες. Όμως, οι ασθενείς προτιμούν λιγότερο τη κλίμακα VAS καθώς είναι δύσκολη στην ολοκλήρωση σε αντίθεση με τη κλίμακα VRS που είναι πιο απλή. Η κλίμακα NRS έχει το μεγαλύτερο ποσοστό προτίμησης, επειδή έχει τη δυνατότητα να παρέχει πληροφορίες για την εναλλασσόμενη φύση της έντασης του πόνου (Rosser & Walsh, 2014) Φαρμακευτική διαχείριση πόνου Η διαχείριση του πόνου βασίζεται στην αναλγητική κλίμακα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (σχήμα 3.1). Η αναλγητική κλίμακα που προτάθηκε από τον 23

24 Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.), το 1986, έχει ως σκοπό την παροχή ικανοποιητικής ανακούφισης από τον πόνο σε ασθενείς με καρκίνο. Η συγκεκριμένη αναλγητική σκάλα, που αναπτύχθηκε από μία εξειδικευμένη διεθνής ομάδα, έχει δεχτεί αρκετές αλλαγές στο πέρασμα του χρόνου και εφαρμόζεται, εκτός από πόνου του καρκίνου, σε εκφυλιστικές διαταραχές, παθήσεις του μυοσκελετικού και νευροπαθητικές διαταραχές του πόνου (Anekar & Cascella, 2020). Η αναλγητική κλίμακα είναι ένας εύχρηστος, έγκυρος και ωφέλιμος τρόπος για την κατανόηση της φαρμακευτικής διαχείρισης του χρόνιου πόνου (Rosser & Walsh, 2014). Σχήμα 3.1 Αναλγητική κλίμακα ΠΟΥ (Becker, 2018). Στάδιο Πρώτο: Αφορά τον ήπιο πόνο. Μη οπιοειδή αναλγητικά ή ακεταμινοφαίνη με ή χωρίς επικουρικά (Anekar & Cascella, 2020). Η θεραπεία βασίζεται σε μη οπιοειδή αναλγητικά όπως η παρακεταμόλη, η ασπιρίνη ή τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) όπως η ιβουπροφαίνη ή δικλοφαινάκη. Οι συχνότερες ανεπιθύμητες ενέργειες των ΜΣΑΦ είναι ο ερεθισμός του πεπτικού σωλήνα και το πεπτικό έλκος. (Becker, 2018). Στάδιο Δεύτερο: Αφορά τον μέτριο πόνο. Μη οπιοειδή με ή χωρίς επικουρικά αναλγητικά (Anekar & Cascella, 2020). Οι ασθενείς με μέτριο πόνο αντιμετωπίζονται με τη χορήγηση ενός ήπιου οπιοειδούς φαρμάκου, σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα. Στα ήπια οπιοειδή κατατάσσονται: η κωδείνη, η δυδροκωδείνη, η δεξτροποξυφαίνη και η τραμαδόλη (Becker, 2018). 24

25 Στάδιο Τρίτο: Αφορά τον σοβαρό και επίμονο πόνο. Ισχυρά οπιοειδή με ή χωρίς μη οπιοειδή και με ή χωρίς επικουρικά (Anekar & Cascella, 2020). Οι ασθενείς με έντονο πόνο λαμβάνουν ισχυρό αναλγητικό. Σε κάποιες περιπτώσεις, δύναται να χορηγηθεί με μη οπιοειδή φάρμακο. Τα ισχυρά οπιοειδή είναι: η μορφίνη, η διαμορφίνη και τα επικουρικά. Υπάρχουν και τα εναλλακτικά οπιοειδή, όπως η υδρομορφόνη, η μεθαδόνη και η οξυκοδώνη (Becker, 2018). Επιπρόσθετα, η αναλγητική κλίμακα έχει πέντε κατευθυντήριες οδηγίες, που πρέπει να γνωρίζει το νοσηλευτικό προσωπικό, αφού είναι μέσα στους επαγγελματίες υγείας που χρησιμοποιούν την αναλγητική κλίμακα (Hadley et al., 2019): Η χορήγηση φαρμάκων ενδείκνυται από το στόμα Η δοσολογία του φαρμάκου σε τακτικά χρονικά διαστήματα είναι σημαντική για την παρεμπόδιση του πόνου και της ελάττωσης έντασης της δυσφορίας του πάσχοντος. Επίσης, η δοσολογία εξαρτάται από την ένταση του πόνου του ασθενούς. Τα αναλγητικά ενδείκνυται να συνταγογραφούνται μετά από την κλινική αξιολόγηση, κι όχι με βάσει υποκειμενικά κριτήρια. Ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και τα αναλγητικά ανταποκρίνονται ανάλογα, για αυτό η δοσολογία πρέπει να προσαρμόζεται με τον ασθενή για να υπάρχει αποτελεσματικότητα με ελάχιστες ανεπιθύμητες ενέργειες. Είναι σημαντικό να λαμβάνονται γραπτές οδηγίες για τον τρόπο και χρόνο χορήγησης Μη φαρμακευτική διαχείριση του πόνου Υπάρχουν αρκετές μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις με σκοπό τη μείωση του πόνου του ασθενούς. Για παράδειγμα, το μασάζ έχει αποδειχθεί ότι συμβάλει σημαντικά στη μείωση του πόνου, του άγχους και της μυϊκής έντασης. Παράλληλα, βελτιώνει τη χαλάρωση μετά από καρδιακές επεμβάσεις. Το νοσηλευτικό προσωπικό θα πρέπει να χρησιμοποιεί αυτές τις παρεμβάσεις, παράλληλα με την φαρμακευτική αγωγή. Η μη φαρμακευτική διαχείριση του πόνου ελαττώνει την ένταση του πόνου, αναδιαμορφώνει την άποψη του ασθενούς για τον πόνο και προσφέρει στον ασθενή την αίσθηση μίας ελεγχόμενης κατάστασης (Perry et al., 2015). Σύμφωνα με τους Rosser & Walsh (2014) υπάρχουν: Βιολογικές θεραπείες: συμπληρώματα διατροφής, όπως γλυκοσαμίνη, χονδροϊτίνη και βιταμίνες. 25

26 Θεραπείες μυαλού-σώματος: προσευχή, χαλάρωση, καθοδηγούμενες εικόνες, διαλογισμός, δημιουργικές θεραπείες, ύπνωση και γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία. Σωματικές πρακτικές: φυσικοθεραπεία, εργασιοθεραπεία, μασάζ και βελονισμός. 3.2 Κόπωση Η αδυναμία ή αλλιώς κόπωση, έχει σημαντικές συνέπειες στην ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς του και ενδέχεται να είναι πολύ δυσεπίλυτη πτυχή της διαχείρισης των συμπτωμάτων. Η λέξη αδυναμία δηλώνει έλλειψη ή απώλεια ενέργειας και δύναμης. Η κόπωση αποτελεί το πιο σύνηθες παράπονο που λαμβάνει η διεπιστημονική ομάδα παρηγορητικής φροντίδας από ασθενείς τελικού σταδίου. Οι ασθενείς δύναται να εκφράσουν την ενόχληση τους, ότι κουράζονται εύκολα και ότι έχουν ελαττωμένη δύναμη για να διεκπεραιώσουν καθορισμένες δραστηριότητες, εξασθενημένη διανοητική ικανότητα και / ή περιορισμένη συγκέντρωση. Η κόπωση είναι πάντα εμφανή σε ασθενείς με προχωρημένη και τελική νόσο και η παθοφυσιολογία της δεν είναι πλήρως σαφής. Ωστόσο, οι αιτίες για τη γενικευμένη αίσθηση κούρασης είναι ο υποσιτισμός, η μόλυνση, η αναιμία, η χρόνια υποξία, οι διαταραχές του μεταβολισμού και των ηλεκτρολυτών, οι ψυχολογικές και φαρμακολογικές (Kitzes & Anderson, 2003) Αιτιολογία και παθοφυσιολογία της κόπωσης Η κόπωση ή η εξάντληση, στο παρελθόν, θεωρήθηκε απόρροια του υποσιτισμού και της καχεξίας. Ωστόσο, πιστεύεται ότι είναι πιο περίπλοκο από την μειωμένη πρόσληψη θερμίδων. Η έκκριση κυτοκίνης ενδέχεται να είναι ο υποκείμενος μηχανισμός για την ανορεξία και είναι δυνατόν να προξενήσει το σύμπτωμα της κόπωσης. Τα νευροπεπτίδια εμφανίζονται επίσης να διαδραματίζουν ρόλο στην καχεξία (Kuebler et al., 2006). Σε αρκετά περιστατικά, η θεραπεία για την πρωτοπαθή νόσο ή για συμπτώματα που συνδέονται με την ασθένεια, προξενεί κόπωση για τους ασθενείς, όπως χειρουργικές επεμβάσεις, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, αγωνιστές οπιοειδών, αντιεμετικά και άλλα φάρμακα. Επιπροσθέτως, τα συμπτώματα της νόσου ή οι παρενέργειες της θεραπείας, όπως ναυτία, έμετος, πόνος και λοίμωξη, υπάρχει πιθανότητα να αυξήσουν το αίσθημα κόπωσης ή αδυναμίας (Kitzes & Anderson, 2003). Επιπλέον, η αναιμία έχει άμεση σχέση με την κόπωση. Οι παράγοντες που συμβάλλουν στην αναιμία είναι εξωγενείς και ενδογενείς. Στους εξωγενείς παράγοντες περιλαμβάνονται η ακτινοθεραπεία και η χημειοθεραπεία, ενώ στους ενδογενείς 26

27 παράγοντες η ανάμειξη του μυελού των οστών, η απώλεια αίματος και οι διατροφικές ελλείψεις (Kuebler et al., 2006). Τέλος, η κόπωση σχετίζεται και με την ψυχολογική δυσφορία, αφού υφίσταται μια ξεκάθαρη σχέση μεταξύ κόπωσης και συναισθηματικών αλλαγών, που βιώνουν οι ασθενείς τελικού σταδίου (Kitzes & Anderson, 2003) Αξιολόγηση της κόπωσης H αξιολόγηση της κόπωσης εμπεριέχει παρατηρήσιμα γνωρίσματα καθώς και την επίδραση της κόπωσης στην ποιότητα ζωής του ασθενούς. Μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση της κόπωσης πρέπει να περιλαμβάνει ιστορικό υγείας, επισκόπηση συστημάτων, συμπεριλαμβανομένης της εκτίμησης κόπωσης, φυσικής εξέτασης και εργαστηριακών δεδομένων. Πιο αναλυτικά, το ιστορικό υγείας ενδείκνυται να περιέχει ιατρικό, ψυχιατρικό, οικογενειακό, κοινωνικό και φαρμακευτικό ιστορικό, το οποίο μπορεί να φανερώσει παθολογικές καταστάσεις, όπως διαβήτη, υποθυρεοειδισμό, άπνοια ύπνου, άγχος ή καταθλιπτικές διαταραχές, κληρονομικές μεταβολικές διαταραχές ή ιστορικό αλκοόλ ή χρήση ναρκωτικών και η πιθανότητα σεξουαλικών μεταδιδόμενων νοσημάτων που συνήθως συνδέονται με κόπωση, ακόμη και στη τρίτη ηλικία. Η ανασκόπηση των συστημάτων σχετικά με την κόπωση επικεντρώνεται σε μεταβολές σε άλλα συστήματα του σώματος που μπορεί να υποδηλώνουν ενδεχόμενα προβλήματα υγείας που συνδέονται με την κόπωση, όπως αναπνευστικές διαταραχές, καρδιακά προβλήματα, αναιμία, καρκίνοι, κατάθλιψη. Τέλος, η φυσική εξέταση περιλαμβάνει: τα ζωτικά σημεία (για να προσδιοριστεί αν ο πυρετός, η χαμηλή αρτηριακή πίεση ή ο σφυγμός είναι η αιτία της κόπωσης), τη γενική εμφάνιση (άγχος, κατάθλιψη, θυμός, ομιλία), την αξιολόγηση καρδιακής, αναπνευστικής, νεφρικής και μυοσκελετικής λειτουργίας, καθώς και τις κατάλληλες εργαστηριακές εξετάσεις (Sherman, 2010) Φαρμακευτική διαχείριση της κόπωσης Όπως προαναφερθήκαμε, οι ασθενείς με κόπωση πρέπει να αξιολογούνται με προσοχή. Κατά τη διαδικασία της αρχικής αξιολόγησης, τα συνοδά συμπτώματα που ενδέχεται να διεγείρουν μια γενικευμένη αδιαθεσία επιβάλλεται να αντιμετωπιστούν άμεσα όπως πόνος, έμετος, ναυτία και δύσπνοια. Η απλή θεραπεία αυτών των συμπτωμάτων μπορεί να είναι το μόνο που χρειάζεται για να βελτιωθεί η αίσθηση ευφορίας του ασθενούς. Μετά την αντιμετώπιση αυτών των δυσκολιών, μπορούν να ληφθούν πιο ειδικά μέτρα για την αντιμετώπιση της κόπωσης του ασθενούς. Σε αρκετές μελέτες, τα κορτικοστεροειδή έχουν αποδειχθεί κατάλληλα για αύξηση αισθήματος ευφορίας και 27

28 ενέργειας. Τα πιο συνηθισμένα κορτικοστεροειδή που χρησιμοποιούνται είναι η δεξαμεθαζόνη και η πρεδνιζόνη. Η βελτίωση που παρατηρείται με τα στεροειδή είναι συνήθως έκδηλη μετά από ημέρες θεραπείας. Ωστόσο, ενδέχεται η κούραση να μειωθεί μετά από τέσσερις εβδομάδες. Η κόπωση που συνδέεται με τη κατάθλιψη ή την καταστολή λόγω των οπιοειδών, μπορεί να αντιμετωπιστεί με ψυχοδιεγερτικά. Οι νοσηλευτές μπορούν να χορηγήσουν μεθυλφαινιδάτη 5 mg το πρωί και το μεσημέρι αλλά όχι το βράδυ λόγω πιθανότητας παρεμπόδισης του ύπνου. Επιπλέον, ο αυξητικός παράγοντας ερυθροποιητίνης (EPO) έχει σημαντική αξία στην αύξηση της αιμοσφαιρίνης, καθώς η αναιμία είναι ένας σημαντικός παράγοντας κούρασης. Ο αυξητικός παράγοντας αιμοσφαιρίνης πρέπει να χορηγείται σε δόσεις σε μονάδες υποδορίως, μία φορά την εβδομάδα για τέσσερις εβδομάδες. Αν η αιμοσφαιρίνη δεν αυξηθεί, τότε η δόση EPO πρέπει να αυξηθεί σε μονάδες την εβδομάδα. Στη περίπτωση που ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται, τότε η EPO θα πρέπει να διακοπεί. Το νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί να χορηγεί αντιβιοτικά στους ανασοκατασταλμένους και στους ηλικιωμένους για να αντιμετωπιστεί η λοίμωξη, που ενδέχεται να προκαλεί κόπωση (Kitzes & Anderson, 2003) Μη φαρμακευτική διαχείριση της κόπωσης H μη φαρμακολογική θεραπεία περιλαμβάνει την εκπαίδευση των ασθενών, το πρόγραμμα άσκησης, τις ψυχολογικές παρεμβάσεις, τη διατροφή και την ενυδάτωση. Πιο συγκεκριμένα, το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει να ενημερώνει τους ασθενείς για συμπτώματα κόπωσης, την πιθανή αιτιολογία της κόπωσης, καθώς και τη διαχείριση του συμπτώματος. Αυτό θα οδηγήσει σε καλύτερα αποτελέσματα της θεραπείας. (Fabbro et al., 2006). Σε πολλές κλινικές δοκιμές έχει αποδειχθεί ο θετικός αντίκτυπος της σωματικής άσκησης και πιο συγκεκριμένα η αερόβια άσκηση δύναται να ελαττώσει το σύμπτωμα της κόπωσης. Για παράδειγμα, ένα πρόγραμμα ομαδικής άσκησης 50 λεπτών δύο φορές την εβδομάδα για έξι εβδομάδες μειώνει την κόπωση σε ασθενείς τελικού σταδίου (Radbruch et al., 2008). Επιπλέον, το νοσηλευτικό προσωπικό θα πρέπει να συμβουλεύει τους ασθενείς όσον αφορά τη διαχείριση του στρες και τους τρόπους για την αντιμετώπιση του άγχους και της κατάθλιψης που συνδέονται με την κόπωση. Τέλος, το νοσηλευτικό προσωπικό οφείλει να παραπέμπει τους ασθενείς σε διατροφολόγο για το σχεδιασμό ενός διατροφικού πλαισίου, καθώς η μειωμένη πρόσληψη τροφής και ενυδάτωσης θεωρούνται αιτίες της κόπωσης (Fabbro et al., 2006). 28

29 3.3 Δύσπνοια Η δύσπνοια είναι ένα σύμπτωμα που συναντάται κυρίως σε ασθενείς με καρκίνο και προκαλεί μεγάλη εξουθένωση, επιδεινώνεται σε όλη την πορεία της ασθενείας του ασθενούς και δύναται να είναι πιο δυσεπίλυτο να αντιμετωπιστεί από άλλα συμπτώματα (Crombeen & Lilly, 2020). Η Αμερικανική Θωρακική Εταιρεία περιγράφει τη δύσπνοια ως μια υποκειμενική κατάσταση δυσφορίας στην αναπνοή και επομένως είναι ζωτικής σημασίας η αξιολόγηση της δύσπνοιας με μια ολιστική προσέγγιση (Rosser & Walsh, 2014). Η δύσπνοια είναι ένας δείκτης κακής πρόγνωσης, που παρουσιάζεται στο 70% των ασθενών κατά τις τελευταίες 6 εβδομάδες της ζωής τους. Επιπλέον, συμβάλλει στην επίπτωση των συμπτωμάτων στο 50% των ασθενών την τελευταία εβδομάδα της ζωής. Αυτό συμβαίνει σε ασθενείς με διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια και καρδιακή ανεπάρκεια (Lugton & McIntyre, 2005) Παθοφυσιολογία της δύσπνοιας H παθοφυσιολογία της δύσπνοιας δεν είναι πλήρως κατανοητή, ωστόσο πιστεύεται ότι οφείλεται σε μία από τις τρεις ανωμαλίες που παρουσιάζονται κατά τη διάρκεια της αναπνοής (Rosser & Walsh, 2014): 1) Η αύξηση της αναπνευστικής προσπάθειας που απαιτείται (συμβαίνει σε αποφρακτική ή περιοριστική πνευμονοπάθεια). 2) Η αύξηση του ποσοστού αναπνευστικών μυών που απαιτείται για τη διατήρηση της ομαλής αναπνοής ως απόρροια της μυϊκής αδυναμίας (εμφανίζεται σε νευρολογικά νοσήματα και προχωρημένη νόσο). 3) Οι αυξημένες αναπνευστικές απαιτήσεις εξαιτίας μεταβολών στη χημεία του αίματος (συμβαίνει με αναιμία, ουραιμία) Εκτίμηση της δύσπνοιας Κατά τη διαδικασία προσδιορισμού της αιτίας του συμπτώματος ενδείκνυται να σημειωθεί ότι οι ασθενείς με καρκίνο έχουν μεγάλη συχνότητα γενικών ιατρικών καταστάσεων που ίσως να οδηγούν στην δύσπνοια, συμπεριλαμβανομένης της πνευμονικής εμβολής και της πνευμονίας. Επιπλέον, στις περιπτώσεις καρκίνου, είναι πιθανόν η μάζα του όγκου να προκαλεί απόφραξη του βρόγχου και ως εκ τούτου δυσκολία στην αναπνοή. Η δύσπνοια μπορεί να είναι και απόρροια της θεραπείας, καθώς η χημειοθεραπεία προκαλεί αναιμία και η ακτινοβολία ίνωση του πνεύμονα. 29

30 Επομένως, είναι σημαντική η λεπτομερής φυσική εξέταση, η λήψη ιστορικού καθώς και το όφελος που θα έχει ο εκάστοτε ασθενής (Lugton & McIntyre, 2005). Λόγω της υποκειμενικής φύσης της δύσπνοιας, είναι μείζονος σημασίας η αντίληψη των ασθενών να απαρτίζει τη δομή της αξιολόγησης και όχι τόσο το επαγγελματικό κριτήριο (Rosser & Walsh, 2014). Η υποκειμενική βαθμολογία της δύσπνοιας από τον ασθενή συνεχίζει να είναι το σύνηθες που σύμφωνα με αυτό ο νοσηλευτής οφείλει να αξιολογήσει το βάθος των συμπτωμάτων της δύσπνοιας και να εποπτεύει τα οφέλη από τις παρεχόμενες θεραπείες (Crombeen & Lilly, 2020). Το Σύστημα Αξιολόγησης Συμπτωμάτων «Edmonton» μπορούν εύκολα να χρησιμοποιηθούν από τον ασθενή ή τον φροντιστή (Crombeen & Lilly, 2020). Επιπρόσθετα, υπάρχουν κι άλλα εργαλεία αξιολόγησης όπως, η τροποποιημένη κλίμακα Borg, το χρόνιο αναπνευστικό ερωτηματολόγιο, η υποκλίμακα της δύσπνοιας ή η Ιαπωνική κλίμακα Δύσπνοιας Καρκίνου (Rosser Walsh, 2014) Φαρμακευτική διαχείριση της δύσπνοιας Οπιοειδή: Τα οπιοειδή χρησιμοποιούνται σε ασθενείς που έχουν αιτίες δύσπνοιας που δεν αντιμετωπίζονται ή η δύσπνοια είναι ανθεκτική. Για αυτό το λόγο, τα οπιοειδή είναι το βασικό φάρμακο της θεραπείας ανεξαρτήτως αιτίας της δύσπνοιας. Η πιο αποδεδειγμένη χρήση των οπιοειδών για την καταπράυνση της δύσπνοιας είναι οι στοματικές και παρεντερικές χρήσεις. Οι θεραπείες αντενδείκνυται με νεφελοποιημένα οπιοειδή (Crombeen & Lilly, 2020). Η Cochrane Collaboration αναθεώρησε 18 μελέτες και οδηγήθηκε στο συμπέρασμα ότι δεν υπήρχαν τέτοια αποδείξεις που να ισχυρίζονται μια σημαντική πρόοδο στην δύσπνοια όταν χρησιμοποιούν νεφελοποιημένα οπιοειδή. Αντιθέτως, υποστήριζαν τη χορήγηση οπιοειδών μέσω στόματος και παρεντερικών οπιοειδών (Lugton & McIntyre, 2005). Βρογχοδιασταλτικά: συστήνονται σε οποιονδήποτε ασθενή με προχωρημένη νόσο που πάσχει από δύσπνοια Στεροειδή: δύναται να είναι ωφέλιμα, ιδιαίτερα για ασθενείς με ΧΑΠ ή λεμφαγγειίτιδα Κάνναβη: Σε χαμηλές δόσεις, βοηθάει στην ανακούφιση από τη δύσπνοια Φυτοδιεργετικά: Κυρίως, όταν η δύσπνοια οφείλεται σε συμπτώματα κατάθλιψης καθώς είναι αποτελεσματικά στη θεραπεία της κατάθλιψης 30

31 Οξυγόνο: Το οξυγόνο είναι ωφέλιμο μόνο σε ασθενείς των οποίων η δύσπνοια συνδέεται με υποξία. Το οξυγόνο θα πρέπει να χορηγείται δοκιμαστικά για διάστημα 3-4 ημερών για να δουν αν οι ασθενείς ωφελούνται. Ειδάλλως, η οξυγονοθεραπεία θα πρέπει να διακοπεί. Αν στους ασθενείς έχει συνταγογραφηθεί οξυγόνο, τότε αυτό χρησιμοποιείται μέσω ρινικών σωληνίσκων επειδή είναι πιο βολικά για τους περισσότερους ασθενείς. Αυτό συνεπάγεται και με την καθαριότητα και την ενυδάτωση των ρουθουνιών (Lugton & McIntyre, 2005) Μη φαρμακολογική διαχείριση της δύσπνοιας Κατά τη διαχείριση της δύσπνοιας, η αλληλοεπικοινωνία παίζει σημαντικό ρόλο καθώς βοηθάει στην μείωση του άγχους. Ως γνωστόν, το άγχος επιδεινώνει την κατάσταση επειδή αυξάνεται η ανάγκη για μεγαλύτερη κατανάλωση οξυγόνου. Ο νοσηλευτής οφείλει να βρίσκεται σε αλληλεπίδραση με τον ασθενή μέσω προφορικών κλειστών ερωτήσεων που απαιτούν συγκεκριμένες και άμεσες απαντήσεις. Το φαγητό και η ομιλία δυσκολεύουν τον ασθενή που έχει δύσπνοια και για αυτό το λόγο πρέπει να ληφθούν μέτρα για την διευκόλυνσης της διαδικασίας (Lugton & McIntyre, 2005). Ο καθαρός αέρας έχει ευεργετικές ιδιότητες σε αυτές τις περιπτώσεις. Αρκετοί ασθενείς έχουν αισθανθεί την ανάγκη να καθίσουν δίπλα σε ένα ανοιχτό παράθυρο πιστεύοντας ότι τους βοηθάει. Αυτό αποδεικνύεται και με μια μελέτη του Galbraith και των συνεργατών του, όπου οι ομάδα ασθενών με δύσπνοια ωφελήθηκαν με τη χρήση ανεμιστήρα και έδειξε σημαντική βελτίωση της δύσπνοιας. Επιπλέον, δύο σημαντικές παρεμβάσεις είναι η δόνηση του θωρακικού τοιχώματος (CWV) και η νευρομυϊκή ηλεκτρική διέγερση (NMES). Η δόνηση θωρακικού τοιχώματος περιλαμβάνει την τοποθέτηση δονητών στη θωρακική κοιλότητα ή ένα φουσκωτό γιλέκο συνδεδεμένο με μια γεννήτρια παλμών αέρα για 3-5 λεπτά. Στη νευρομυϊκή ηλεκτρική διέγερση, ένας φορητός διεγέρτης εφαρμόζεται στους μυς των ποδιών και διεγείρονται για λεπτά / ημέρα και για 3-5 ημέρες / εβδομάδα για 6 εβδομάδες (Peel & Burns, 2019). 3.4 Βήχας Ο βήχας είναι ένα συνηθισμένο σύμπτωμα σε ασθενείς με ανακουφιστική φροντίδα και είναι πιο συχνός σε εκείνους με διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα. Ο επιπολασμός του βήχα υπολογίζεται ότι είναι 50%-80% σε ασθενείς με προχωρημένο στάδιο (Lugton & McIntyre, 2005). Στις περισσότερες περιπτώσεις ο βήχας προκαλείται από λοιμώξεις του ιού του αναπνευστικού συστήματος (Morice & Shanks, 2017). 31

32 3.4.1 Παθοφυσιολογία του βήχα Ο βήχας προκαλείται από μηχανική και χημική διέγερση, επιδρώντας στους διεγερτικούς υποδοχείς του αεραγωγού (ίνες C) ή και άλλες δομές που προκαλούν αντίδραση από το πνευμονογαστρικό νεύρο, το τρίδυμο και τα φρενικά νεύρα (Lugton & McIntyre, 2005) Εκτίμηση του βήχα Ο εντοπισμός και ο χειρισμός της αιτίας του βήχα πριν από την εκδήλωση συμπτωματικών μέτρων δύναται να είναι δύσκολη, καθώς οφείλεται σε πολλούς παράγοντες. Σε κάποιες περιπτώσεις, οφείλεται σε παρενέργειες φαρμακευτικής θεραπείας, όπως για παράδειγμα αναστολείς ΜΕΑ, που μπορεί να είναι ο αιτιολογικός παράγοντας. Επιπλέον, και σε έναν ασθενή με κακοήθη όγκο μπορεί να υπάρχουν συνυπάρχουσες μη κακοήθεις αιτίες του βήχα. Όπως οξεία ή χρόνια λοίμωξη, απόφραξη των αεραγωγών, παρεγχυματική νόσο, υποτροπιάζουσα αναρρόφηση και διάμεση νόσο. Ένας χρόνιος βήχας ενδέχεται να οδηγήσει σε κατάγματα των πλευρών, αϋπνία, κόπωση και επιδείνωση του πόνου και του εμέτου σε εξασθενημένους ασθενείς. Δεν υπάρχουν εργαλεία αξιολόγησης για αυτό το σύμπτωμα, για αυτό το λόγο η αξιολόγηση πρέπει να επικεντρώνεται στη συχνότητα, στον τύπο καθώς και στον αντίκτυπο που έχει στη ζωή του ασθενούς. Είναι μείζονος σημασίας να παρατηρηθεί αν ο βήχας είναι υγρός ή ξηρός καθώς αυτό θα αποτελέσει τη βάση για τον σχεδιασμό διαχείρισης. Στον υγρό βήχα, η θεραπεία στοχεύει σε έναν αποτελεσματικό βήχα που απομακρύνει τη βλέννα, ενώ στον ξηρό η καταστολή είναι η κύρια θεραπεία (Lugton & McIntyre, 2005) Φαρμακευτική διαχείριση του βήχα Ανάλογα με τις αίτιες του βήχα και τον στόχο της θεραπείας, χρησιμοποιούνται και τα κατάλληλα φάρμακα. Στη περίπτωση που ο βήχας είναι υγρός αποφεύγονται τα κατασταλτικά (Lugton & McIntyre, 2005). Υγρός βήχας Νεφελοποιημένος φυσιολογικός ορός: δύναται να είναι ωφέλιμος, κυρίως όταν οι εκκρίσεις οφείλονται για τον βήχα. Ωστόσο, δεν χρησιμοποιείται τόσο στην ανακουφιστική φροντίδα. 32

33 Αντιβιοτική θεραπεία: εάν η πνευμονία από αναρρόφηση είναι ένας παράγοντας που συμβάλλει, η αντιβιοτική θεραπεία θα ελαττώσει την παραγωγή φλέγματος. Ακόμα κι αν ο ασθενής βρίσκεται στην τελική φάση της ζωής του, τα αντιβιοτικά θα πρέπει να χρησιμοποιούνται εάν ο βήχας προξενεί πόνο και ανησυχία στον ασθενή. Επίσης, στην παρηγορητική φροντίδα είναι δύσκολη η διακοπή ενός φαρμάκου, καθώς υπάρχουν τα ηθικά διλήμματα που μπορεί να θεωρηθεί ως επιτάχυνση του θανάτου. Βρογχοδιασταλτικά: συμβάλλουν στην αντιμετώπιση του προβλήματος μόνο αν ο ασθενής έχει διάγνωση ΧΑΠ. Αποχρεμπτικά: δύναται να συμβάλλουν στην απομάκρυνση των εκκρίσεων. Βλεννολυτικά: ελαττώνουν το ιξώδες των πτυέλων (Lugton & McIntyre, 2005). Ξηρός βήχας Αντιβηχικά: συμπεριλαμβανομένων και των οπιοειδών, παρεμβαίνουν στο αντανακλαστικό του βήχα, καταστέλλοντας τον. Στη περίπτωση που οι ασθενείς παίρνουν ήδη οπιοειδή για την αντιμετώπιση του πόνου, τότε η δόση πρέπει να αυξηθεί κατά μία ή δύο. Νεφελοποιημένα τοπικά αναισθητικά: αναισθητοποιούν τα αισθητήρια νεύρα, αποτρέποντας την υποτροπή του βήχα. Όμως, η χρήση τους χρίζει μεγάλη προσοχή καθώς μπορεί να προκαλέσουν βρογχόσπασμο (Lugton & McIntyre, 2005) Μη φαρμακευτική διαχείριση του βήχα Ο βήχας δρα και ως ένα αποτελεσματικός τρόπος για την εξάλειψη υπερβολικών βρογχικών εκκρίσεων, ιδίως σε ασθενείς με ΧΑΠ. Για αυτό το λόγο ο φυσικοθεραπευτής μπορεί να υποδείξει στον ασθενή πώς να βήχουν πιο αποτελεσματικά χωρίς μεγάλη προσπάθεια. Η αλλαγή θέσης ή στάσης του σώματος ενδείκνυται κυρίως πριν τη χορήγηση φαρμάκων για τη διευκόλυνση της απόχρεμψης (Lugton & McIntyre, 2005). Επιπλέον, Η λογοθεραπεία και η γλωσσική θεραπεία έχει αποδειχθεί σε αρκετές μελέτες ότι έχουν ωφέλιμη ενέργεια στη διαχείριση του βήχα (Morice & Shanks, 2017). 33

34 3.5 Ναυτία και έμετος Η ναυτία και ο έμετος είναι συμπτώματα που σε ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου έχουν συνολική συχνότητα 60% και 30% αντίστοιχα. Οι ασθενείς εμφανίζουν ναυτία και μεγάλες περιόδου, που συνηθώς ξεπερνούν τις τέσσερις εβδομάδες. Τα συμπτώματα αυτά έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα του ασθενούς (Lugton & McIntyre, 2005). Η ναυτία ορίζεται ως μία δυσάρεστη αίσθηση ανάγκης για εμετό, που συνήθως συνοδεύεται από συμπτώματα όπως ωχρότητα, ιδρώτα, σιελόρροια και ταχυκαρδία. Από την άλλη, ο έμετος είναι η βίαιη έξοδος του γαστρικού περιεχομένου μέσω στόματος (Rosser & Walsh, 2014) Παθοφυσιολογία της ναυτίας και του εμετού Ο εμετός παρουσιάζεται ως απάντηση σε μηνύματα που μεταδίδονται από διάφορες περιοχές του σώματος από νευροδιαβιβαστές στο κέντρο εμετού. Όταν το κέντρο του εμετού διεγείρεται, διεγείρει με τη σειρά του νωτιαίο, φρενικό και κολπικό νεύρο για να διεγείρει την απόκριση του εμετού (Rosser & Walsh, 2014) Αιτίες της ναυτίας και του εμετού Οι αιτίες της ναυτίας και του έμετου ποικίλουν και περιλαμβάνουν χημικές ανισορροπίες ως απόρροια των φαρμάκων ή εξαιτίας μεταβολικών διαταραχών που οφείλονται σε υπερασβεστιαιμία ή υπερνατριαιμία. Επιπλέον, η γαστρική αδράνεια και η δυσκοιλιότητα έχουν καταλυτικό ρόλο και οδηγούν σε απόφραξη ενώ τα γαστρεντερικά προβλήματα της γαστρικής στάσης και της δυσκοιλιότητας μπορεί να είναι σημαντικά και μπορεί να οδηγήσουν σε απόφραξη εκροής. Επιπλέον, ο διογκωμένος όγκος οδηγεί σε εμετούς καθώς αποφράζει την αφόδευση. Οι ασθενείς με εγκεφαλικό όγκο αντιμετωπίζουν ναυτία και εμετό εξαιτίας την αυξημένης ενδοκράνιας πίεσης. Στην ανακουφιστική φροντίδα, η αξιολόγηση είναι μείζονος σημασίας για την ακριβή διάγνωση και για τη σωστή θεραπεία (Lugton & McIntyre, 2005) Αξιολόγηση της ναυτίας και του εμετού Η αξιολόγηση των ασθενών με προχωρημένη νόσο περιλαμβάνει ένα λεπτομερές ιστορικό που επικεντρώνεται στα φάρμακα, κυρίως τα πρόσφατα φάρμακα που αφορούν και εκείνα της πρόσφατης χημειοθεραπείας, τη χρονική διάρκεια του εμέτου, την παρουσία γαστρικής δυσφορίας και δυσπεψίας, πρόσφατες περισταλτικές κινήσεις 34

35 του εντέρου (δυσκοιλιότητα, απόφραξη) και νευρολογικά συμπτώματα, όπως πονοκέφαλος και σύγχυση (Keeley, 2020) Φαρμακευτική διαχείριση της ναυτίας και του εμετού Τα συνήθη αντιεμετικά φάρμακα είναι (Keeley, 2020): Μετοκλοπραμίδη: οι ενδείξεις του περιλαμβάνουν ναυτία και έμετο, ιδιαίτερα σε γαστρεντερικές διαταραχές (π.χ. γαστρική στάση). Οι ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν ανησυχία, κατάθλιψη και, σπάνια, νευροληπτικό κακοήθη σύνδρομο. Αλοπεριδόλη: είναι ανταγωνιστής ντοπαμίνης. Ενδείκνυται να δίνεται προσοχή σε ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν εξωπυραμιδικές επιδράσεις, όψιμη δυσκινησία με χρόνια χρήση, υποθερμία, καταστολή, υπόταση και σπάνια νευροληπτικό κακοήθη σύνδρομο. Ονδανσετρόνη, γρανισετρόνη, τροπισετρόνη: οι ενδείξεις περιλαμβάνουν ναυτία που συνδέεται με χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν δυσκοιλιότητα και έξαψη. Λεβομεπρομαζίνη: είναι ένα αντιεμετικό ευρέος φάσματος που χρησιμοποιείται ως παράγοντας δεύτερης ή τρίτης γραμμής σε ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται σε άλλα αντιεμετικά. Ενδείκνυται σε περιπτώσεις ναυτίας και εμετού. Ιδιαίτερα προσοχή πρέπει να δίνεται σε ασθενείς με Πάρκινσον, υπόταση, επιληψία, υποθυρεοειδισμό και μυασθένεια Gravis. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν καταστολή και ορθοστατική υπόταση. Κανναβινοειδή: η ναβιλόνη είναι το μοναδικό κανναβινοειδές που χρησιμοποιείται νόμιμα στο Ηνωμένο Βασίλειο για χρήση ως αντιεμετικό, σε περιπτώσεις ναυτίας και εμετού που προκαλούνται από κυτταροτοξική χημειοθεραπεία Μη φαρμακευτική διαχείριση της ναυτίας και του εμετού Αρχικά, προτείνεται η αποφυγή περιβαλλοντικών ερεθισμάτων, όπως εικόνες, ήχοι ή οσμές που δύναται να προξενήσουν ναυτία. Σημαντική είναι και η παρότρυνση στον ασθενή, να χρησιμοποιεί παρεμβάσεις ναυτίας και εμετού, που σε προγενέστερες στιγμές της ζωής του τον έχουν βοηθήσει, όπως της ασθένειας, της εγκυμοσύνης ή του 35

36 στρες. Επιπλέον, η κατανάλωση φαγητού που συνδέεται με μία ευχάριστη στιγμή στο παρελθόν δύναται να φανεί χρήσιμη (Sherman, 2010) Δυσκοιλιότητα Η δυσκοιλιότητα αποτελεί ένα συχνό πρόβλημα σε ασθενείς με προχωρημένη νόσο, κυρίως σε εκείνους που λαμβάνουν οπιοειδή ή έχουν νευρολογική νόσο (Becker, 2018). Δυσκοιλιότητα ορίζεται η σπάνια ή και η δύσκολη διέλευση μικρών, σκληρών περιττωμάτων (Rosser & Walsh, 2014). Η δυσκοιλιότητα σε προχωρημένη ασθένεια σπάνια αντιμετωπίζεται με την άσκηση, την αυξημένη λήψη υγρών και φυτικών ινών (Becker, 2018) Αιτίες δυσκοιλιότητας Οι συνήθεις αιτίες της δυσκοιλιότητας σύμφωνα με τους Rosser και Walsh (2014) είναι: Ακινησία Αδυναμία Κούραση Κακή διατροφή και πρόσληψη υγρών Ανορεξία Έλλειψη ιδιωτικότητας Φάρμακα, όπως μορφίνη, διουρητικά, αντικαταθλιπτικά, σίδηρος Παράλληλη ασθένεια, όπως εκκολπωματίτιδα Υπερκαλιαιμία. Εργαλεία αξιολόγησης που μπορούν να χρησιμοποιηθούν είναι το γράφημα του Bristol (εικόνα 3.1.) ή το εργαλείο αξιολόγησης δυσκοιλιότητας Norgine. Εκτός από την αξιολόγηση του νοσηλευτή, ο γιατρός θα εξετάσει την κοιλιά του ασθενούς και θα ζητήσει μια ακτινογραφία κοιλίας και δείγμα αίματος για να ελεγχθεί η χημεία του αίματος και να αποκλειστούν κάποιες παθολογικές καταστάσεις, όπως η υπερασβεστιαιμία (Rosser & Walsh, 2014). 36

37 Εικόνα 3.1: Κλίμακα αξιολόγησης κοπράνων «Bristol» (Blake et al.,2016) Φαρμακευτική διαχείριση της δυσκοιλιότητας Η πρόληψη της δυσκοιλιότητας είναι αναγκαία στρατηγική για την προσφορά ανακουφιστικής φροντίδας. Ενδέχεται να απαιτείται ένα κράμα διατροφικών αλλαγών πέραν των φαρμακολογικών παραγόντων. Οι παράγοντες μαζικού σχηματισμού και οι μαλακτικοί παράγοντες ενισχύουν την ομαλή περισταλτική λειτουργία. Οι ασθενείς που λαμβάνουν οπιοειδή, ενδείκνυται να λαμβάνουν καθαρτικό. Ένας συνδυασμός μαλακτικού κοπράνων και καθαρτικού παρέχει ανακούφιση από τη δυσκοιλιότητα. Η αύξηση κατανάλωση υγρών είναι μία πρώτη παρέμβαση, παράλληλα με την αύξηση ινών. Η πλειονότητα όμως των ασθενών με προχωρημένο στάδιο θα χρειαστούν καθαρτικά. Τα καθαρτικά ταξινομούνται, σύμφωνα με τον Sherman (2010), ως εξής: Μαζικά καθαρτικά: αυξάνουν τη μάζα και διεγείρουν το έντερο (χρησιμοποιείται σε ήπια δυσκοιλιότητα). Λιπαντικό καθαρτικό: προκαλεί λίπανση στην επιφάνεια των κοπράνων, με αποτέλεσμα καλύτερες κενώσεις. Καθαρτικά επιφανειοδραστικά: προκαλούν αύξηση της απορρόφησης νερού και λιπών για πιο μαλακά κόπρανα. Ωσμωτικά καθαρτικά: ενδείκνυνται κυρίως στη χρόνια δυσκοιλιότητα και σε ασθενείς με αυξημένα επίπεδα αμμωνίας, όπως στην ηπατική ανεπάρκεια. 37

38 Έχουν δράση στο λεπτό και το παχύ έντερο, αυξάνοντας τον όγκο του παχέος εντέρου σε σύντομο χρόνο. Αλατούχο καθαρτικό: προκαλούν αύξηση της κινητικότητας του γαστρικού, του παγκρέατος και του λεπτού εντέρου για τον σχηματισμό κοπράνων. Διεγερτικό καθαρτικό: έχει δράση στο κόλον, αυξάνοντας την κινητικότητα και δημιουργώντας περισταλτισμό Μη φαρμακευτική διαχείριση της δυσκοιλιότητας Η ενυδάτωση σε ασθενείς τελικού σταδίου είναι σημαντική για να αποφευχθεί η αφυδάτωση και άλλες σχετικές επιπλοκές. Για αυτό το λόγο, η νοσηλευτική διαχείριση θα πρέπει να στοχεύει στην πρόληψη της αφυδάτωσης ή της ενυδάτωσης. Αυτό δύναται να επιτευχθεί με τη θεραπεία στοματικής ενυδάτωσης (ORS), δηλαδή ενός διαλύματος σακχάρων και αλατιού που προσφέρει θερμίδες, ηλεκτρολύτες και αναπλήρωση υγρών. Υπάρχουν εμπορικά σκευάσματα τέτοιου τύπου ενυδάτωσης όπου εμπεριέχουν νάτριο, κάλιο, χλώριο, διττανθρακικό και γλυκόζη. Ωστόσο, υπάρχουν και τα «σπιτικά» διαλύματα, όπου διαλύουμε μία κουταλιά του γλυκού αλάτι και οκτώ κουταλιές του γλυκού ζάχαρης σε ένα λίτρο νερό μαζί με 0,15 λίτρα χυμό πορτοκαλιού (Matzo & Sherman, 2001) 38

39 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4: Ο ΦΟΒΟΣ ΤΟΥ ΘΑΝΑΤΟΥ 4.1 Η έννοια του θανάτου Ο ορισμός του θανάτου έχει δύο βασικές προσεγγίσεις. Η πρώτη αναφέρεται για τον θάνατο ως ένα βιολογικό φαινόμενο που δε διαφέρει από κανέναν οργανισμό. Οι οργανισμοί θεωρούνται ζωντανοί όταν λειτουργούν με ολιστικό τρόπο, ενώ τα στοιχεία τους ενσωματώνονται για να δημιουργήσουν μία συνδετική οργανική ολότητα. Από την άλλη, πεθαίνουν όταν υποστούν μη αναστρέψιμη βλάβη στη συνολική λειτουργία του οργανισμού. Υπάρχουν δύο κύρια συστήματα για να προσδιορίσουμε το πότε ένας άνθρωπος έχει υποστεί οργανική αποσύνθεση. Το ένα είναι το καρδιο-κεντρικό: ο θάνατος έχει επέλθει όταν το καρδιοαναπνευστικό σύστημα είναι αδρανές. Το άλλο είναι το νευρολογικό: ο θάνατος έχει συμβεί όταν ολόκληρος ο εγκέφαλος (ή εγκεφαλικό στέλεχος) παύουν να λειτουργούν (Holland, 2016). Η δεύτερη προσέγγιση για τον ορισμό του θανάτου βασίζεται στη συνείδηση. Πιο συγκεκριμένα, ένα άτομο, το οποίο έχει χάσει ανήκεστα την ικανότητά του για αντίληψη και, ως εκ τούτου, οποιαδήποτε ψυχολογία, έχει πάψει να υφίσταται. Ο θάνατος ορίζεται ως μη αναστρέψιμη απώλεια ικανότητας συνείδησης και ορίζεται με την διαπίστωση ότι τα σχετικά τμήματα του (ανώτερου) εγκεφάλου δεν είναι πλέον ικανά να συντηρήσουν τη συνείδηση (Holland, 2016). 4.2 Ο φόβος του θανάτου Ο φόβος του θανάτου αποτελεί έναν από τους μεγαλύτερους φόβους του ανθρώπου. Ο κάθε άνθρωπος βιώνει τον θάνατο μία φόρα, και σε μια κοινωνία όπου δεν αποδέχεται τον θάνατο, συνήθως απομακρύνεται από αυτούς που πεθαίνουν. Η πλειοψηφία των ανθρώπων φοβάται περισσότερο την διαδικασία του θανάτου, παρά τον θάνατο ως κατάληξη (MacKinlay, 2012). Τα άτομα με προχωρημένη ασθένεια δύναται να αντιμετωπίσουν φόβους σχετικά με το θάνατο. Τα επίπεδα τέτοιας δυσφορίας που σχετίζονται με το θάνατο είναι μέτρια έως υψηλά σε μεγάλο ποσοστό ασθενών με προχωρημένη νόσο. Αυτή η δυσφορία μπορεί να συνδέεται με το φόβο να επιβαρύνουν τους άλλους, την επίγνωση της απώλειας χρόνου και ευκαιρίας και τη πιθανότητα να αντιμετωπίσουν πόνο και ταλαιπωρία καθώς εξελίσσεται η ασθένεια (An et al., 2018). Οι ασθενείς τελικού σταδίου συχνά εξηγούν πως η ασθένειά τους τούς έκανε απροστάτευτους και ακατάλληλους να πραγματοποιήσουν τα «καθήκοντά τους» ως πατέρας, αδελφός, αδελφή ή οποιονδήποτε άλλο ρόλο κατείχαν. Είναι η απώλεια αυτών 39

40 των ρόλων και καθηκόντων που δίνει βαρύτητα στην απώλεια ελέγχου και ανεξαρτησίας για αυτό το άτομο. Αυτό με τη σειρά του ενδέχεται να προωθήσει τον φόβο για το μέλλον και τον φόβο του θανάτου (Nicol & Nyatanga, 2017). 4.3 Κλίμακες άγχους του θανάτου Η Κλίμακα άγχους του θανάτου (DAS), αναπτύχθηκε από τον Templer και εκφράζει μια προσπάθεια μελέτης του άγχους του θανάτου. Το DAS αποτελείται από 15 δηλώσεις, όπως για παράδειγμα, «φοβάμαι πολύ να πεθάνω» «φοβάμαι να πεθάνω με οδυνηρό θάνατο» και «το θέαμα ενός νεκρού σώματος είναι τρομακτικό για μένα». Η μορφή σωστού/λάθους ήταν η αρχική επιλογή εξέτασης. Ωστόσο, κάποιοι μελετητές έχουν χρησιμοποιήσει τη κλίμακα με διαφορετική μορφή απάντησης: 1 (διαφωνώ έντονα με 5 (συμφωνώ απόλυτα) (Abdel-Khalek & Neimeyer, 2017). 4.4 Διαχείριση του φόβου του θανάτου Υπάρχουν τρεις παρεμβάσεις που χρησιμοποιούνται σήμερα για τη μείωση του φόβου του θανάτου και των σχετικών συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης. Υπάρχουν αποτελεσματικές στρατηγικές παρέμβασης για το φόβο του θανάτου αλλά όλοι έχουν πρακτικούς και θεραπευτικούς περιορισμούς. Η ψυχοθεραπεία και ο διαλογισμός αποτελούν παραδοσιακές μεθόδους θεραπείας, ενώ η χορήγηση ψυχεδελικών φαρμάκων αποτελεί μία νέα καινοτόμα θεραπεία (Blomstrom et al., 2020). Ψυχοθεραπεία Η ψυχοθεραπεία έχει αποδειχθεί ωφέλιμη σε ασθενείς με ασθένεια τελικού σταδίου καθώς μετριάζει την κατάθλιψη και το άγχος, βελτιώνει την ποιότητα ζωής και τις διαπροσωπικές σχέσεις και βοηθάει στην αίσθηση σκοπού ενός ασθενούς. Η θεωρητική δόμηση της ψυχοθεραπείας σε αυτήν την ειδικότητα ονομάζεται θεωρία διαχείρισης τρόμου (TMT). Η θεωρία διαχείρισης τρόμου εισηγείται ότι οι ασθενείς που ορθώνουν ανάστημα στην αναμενόμενη θνησιμότητά τους, νιώθουν λιγότερη απειλή και καταφέρνουν να δημιουργήσουν στόχο και αξία στη ύπαρξή τους (Blomstrom et al., 2020). Ενσυνειδητότητα και διαλογισμός Η ενσυνειδητότητα έχει αποδειχθεί ότι συμβάλλει στη διαχείριση γνωστικών συμπτωμάτων ξεχωρίζοντας τις σωματικές αισθήσεις από τη γνώση και το συναίσθημα και ελαττώνοντας την αντιληπτή σοβαρότητα των γεγονότων (Blomstrom et al., 2020). 40

41 Ψυχεδελικά φάρμακα Η υπαρξιακή και πνευματική ευφορία σε ασθενείς με καρκίνο έχει θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής και μειώνει το άγχος και την κατάθλιψη. Τα τελευταία χρόνια, κλινικές μελέτες έχουν αναδείξει τα ψυχεδελικά φάρμακα ως θεραπευτική παρέμβαση. Παράγουν αυξημένη αισθητηριακή άποψη, καλύτερη διανοητική κατάσταση και επιταχυνόμενο τρόπο σκέψης που δίνει την δυνατότητα για νέες εκδοχές και σημασίες αντικειμένων. Ωστόσο, οι μελλοντικές μελέτες, πάνω στην αποτελεσματικότητα των ψυχεδελικών φαρμάκων, οφείλουν να περιλαμβάνουν μεγαλύτερο αριθμό δείγματος και αδιάληπτο έλεγχο για να επιτύχουν μεγαλύτερη εγκυρότητα (Blomstrom et al., 2020). 41

42 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΤΟΥΣ Η ανακουφιστική φροντίδα χαρακτηρίζεται από μία ολιστική περίθαλψη που ενώνει τη σωματική, ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική φροντίδα. Ο στόχος της είναι η ποιοτική βελτίωση της ζωής και η επίτευξη ενός ήρεμου θανάτου για ασθενείς με νόσο τελικού σταδίου. Όταν μία ασθένεια βαίνει σε τελικό στάδιο, δημιουργούνται ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανησυχίες. Η πλειοψηφία των ασθενών με νόσο τελικού σταδίου αντιμετωπίζουν ψυχολογική δυσφορία και διαταραχές στο συναίσθημα. Οι στόχοι της ψυχοκοινωνικής περίθαλψης δεν αφορούν μόνο τους ασθενείς αλλά και τις οικογένειες τους, που έρχονται αντιμέτωποι με ψυχολογική επιβάρυνση και άγχος καθώς και συναισθήματα οδύνης μετά τον θάνατο των ασθενών. Σύμφωνα με μια μελέτη που διεξάχθηκε στην Ιαπωνία, το 27% των φροντιστών στο σπίτι είχαν την ανάγκη ψυχολογικής στήριξης (Fan et al., 2017). Η ψυχοκοινωνική περίθαλψη είναι μία σημαντική παράμετρος της ανακουφιστικής φροντίδας, που στοχεύει στη βελτίωση της ψυχολογικής και συναισθηματικής υγείας, της αυτοεκτίμησης, της επικοινωνίας και των διαπροσωπικών σχέσεων καθώς και της προσαρμογής των ασθενών. Η παρηγορητική φροντίδα ασχολείται, επιπλέον, και με τις οικογενειακές σχέσεις, με τη κοινότητα, με τον πολιτισμό και τις θρησκευτικές πεποιθήσεις των ασθενών (Fan et al., 2017). Αξιολόγηση Σημαντικά σημεία της ψυχοκοινωνικής αξιολόγησης είναι (Peate & Wild, 2018): Η εκτίμηση ενδείκνυται να πραγματοποιείται με γνώμονα τον ασθενή Θα πρέπει να γίνεται με ασθενείς και οικογένειες που δεν βρίσκονται σε αυτούς Θα πρέπει να γίνεται με μορφή συνομιλίας, κι όχι να αποτελείται από μια πολλαπλής επιλογής που πρέπει να σημειώνονται Η βοήθεια των ασθενών στην αξιολόγηση των αναγκών τους πρέπει να αποτελεί βασικό συστατικό στη διαδικασία Η συναίνεση των ασθενών είναι αναγκαία Στο τέλος της αξιολόγησης, θα πρέπει να έχουν ληφθεί επαρκείς πληροφορίες για βασικές πτυχές της αξιολόγησης. 42

43 5.1 Πνευματικότητα Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας, οι ασθενείς και οι φροντιστές θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε προσωπικό που είναι ευαίσθητο στις ανάγκες τους. Ωστόσο, η πνευματική μέριμνα για τους ασθενείς τελικού σταδίου και τις οικογένειες του συχνά ούτε αξιολογείται ούτε αντιμετωπίζεται. Τις περισσότερες φορές ο πρωταρχικός στόχος της φροντίδας στο τελικό στάδιο της ασθένειας είναι η αντιμετώπιση σωματικών συμπτωμάτων, καθώς αυτό πιστεύεται ότι είναι η κύρια πηγή προβλημάτων, ενώ οι ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές πτυχές της φροντίδας θεωρούνται ήσσονος σημασίας. Παρά το γεγονός ότι τα σωματικά συμπτώματα, όπως ο πόνος, έχουν γίνει πιο διαχειρίσιμα, η παραμέληση των ψυχολογικών, συναισθηματικών και πνευματικών πτυχών του ολικού πόνο, υποδηλώνει μερική αντιμετώπιση του προβλήματος (Peate & Wild, 2018). Η πνευματικότητα είναι μία ατομική αναζήτηση για νόημα και σκοπό στη ζωή, που ενδέχεται να συνδέεται και με τη θρησκεία. Περικλείει θρησκευτικές πεποιθήσεις, αξίες και πρακτικές που νοηματοδοτούν τη ζωή, προτρέποντας έτσι τα άτομα να ευδοκιμήσουν. Αυτή η πρακτική αποφέρει πίστη, αισιοδοξία και ενίσχυση καθώς και παραδοχή των προβλημάτων και της θνησιμότητας (Peate & Wild, 2018). Στην παρηγορητική φροντίδα, η αναζήτηση νοήματος και σκοπού, αποφέρει και πολλές φιλοσοφικές ερωτήσεις. Οι ερωτήσεις ποικίλουν ανάλογα με τον ασθενή, ωστόσο υπάρχουν ερωτήσεις που τίθενται πιο τακτικά όπως: «γιατί εγώ πάσχω από καρκίνο;» «γιατί σε μένα;», «γιατί ο θεός επέτρεψε να συμβεί αυτό;», «γιατί να πεθάνω;» (Lugton & McIntyre, 2006). Η διαχείριση αυτών των ερωτήσεων θεωρείται μία από τις πιο δύσκολες στιγμές της παρηγορητικής φροντίδας, που όλοι οι επαγγελματίες υγείας δύναται να αντιμετωπίσουν. Ωστόσο, οι νοσηλευτές λόγω της μακροπρόθεσμης και στενής σχέσης με τους ασθενείς, βρίσκονται πιο συχνά αντιμέτωποι με αυτά τα ερωτήματα. Εξαιτίας της απαιτητικής κατάστασης, οι νοσηλευτές οφείλουν να κατέχουν εποικοδομητικές και επικοινωνιακές ικανότητες καθώς και ώριμη συναίσθηση πνευματικής αυτογνωσίας. (Lugton & McIntyre, 2006). 43

44 5.1.1 Βήματα για τη διαχείριση της ψυχικής δυσφορίας από τους νοσηλευτές Σύμφωνα με τους Lugton και McIntyre (2006) το νοσηλευτικό θα πρέπει να ακολουθήσει κάποια συγκεκριμένα βήματα για να επιτύχουν μία αποτελεσματική διαχείριση της ψυχικής δυσφορίας των ασθενών. 1. Αποφυγή βιαστικών απαντήσεων: Οι ερωτήσεις των ασθενών μπορεί να είναι ρητορικές και να μην ψάχνουν απαντήσεις στα ερωτήματα τους. Έχουν την ανάγκη να μοιραστούν τους συλλογισμούς τους, με σκοπό να «βάλουν σε τάξη» τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους. Για αυτό το λόγο, η απάντηση «δε ξέρω» είναι η πιο αρμόζουσα και πιο ειλικρινής. 2. Ενεργητική ακρόαση: το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει να ακούει αυτά που λέγονται και αυτά που δε λέγονται- μπορεί να υποβόσκουν ουσιαστικότερα θέματα που ο ασθενής είναι πρόθυμος να τα αναλύσει. Σημαντική είναι η παρατήρηση της λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας, καθώς και η χρήση της σιωπής, καθώς με αυτό τον τρόπο δίνεται χώρο στον ασθενή να συλλογιστεί τα λεγόμενα του. 3. Εντοπισμός ερεθίσματος της ερώτησης: η χρήση εύκολων επικοινωνιακών δεξιοτήτων είναι απαραίτητη για να εντοπίσουν οι νοσηλευτές το ερέθισμα που ώθησε τον ασθενή να προβάλει την ερώτηση του. Μια ανοιχτή συζήτηση που δίνει τη δυνατότητα στον ασθενή να κατευθύνει τη συζήτηση και ίσως δημιουργήσει στον νοσηλευτή την εντύπωση ότι χάνει τον έλεγχο της συνομιλίας. Αντιθέτως όμως, του διασφαλίζει ότι αναζητά ενδελεχώς τις ανάγκες του ασθενούς τη δεδομένη χρονική στιγμή. Είναι αξιοσημείωτο οι νοσηλευτές να μην προβαίνουν σε εικασίες γύρω από τα ζητήματα των ασθενών, επειδή η κάθε προσωπικότητα είναι διαφορετική, με ένα κράμα μοναδικών εμπειριών και ζητημάτων. 4. Ανταπόκριση στα συναισθήματα του ασθενούς: Στην παρηγορητική φροντίδα, η αναζήτηση πνευματικών ζητημάτων εγείρει θυμό και δυνατά συναισθήματα στον ασθενή συλλήβδην. Είναι απαραίτητη η αναγνώριση των συναισθημάτων χωρίς οι νοσηλευτές να κριτικάρουν, επειδή με αυτό τον τρόπο κατοχυρώνεται το δικαίωμα του ασθενούς να νιώθει όπως νιώθει. Επιπρόσθετα, οι ασθενείς σέβονται και εκτιμούν την παρουσία ενός άλλου προσώπου, σε μια περίοδο που βιώνουν δύσκολα συναισθήματα. Για αυτό το λόγο, η παρουσία του νοσηλευτή καταλήγει να είναι μία χρήσιμη πράξη φροντίδας. 44

45 5. Αναγνώριση συναισθημάτων: εφόσον οι νοσηλευτές ασχολούνται με το πνευματικό κομμάτι των ασθενών, είναι σημαντικό να είναι σε θέση να γνωρίζουν τα δικά τους συναισθήματα και τον αντίκτυπο που έχουν στα λεγόμενα, στις σκέψεις και στις κινήσεις τους. Οφείλουν να αναλογιστούν αν τα συναισθήματα τους και οι απαντήσεις τους δίνουν θάρρος στον ασθενή να διερευνήσει τα συναισθήματα του ή θέτουν περιορισμούς στις απαντήσεις του ασθενούς. 6. Παραπομπή σε ειδικό: Υπάρχουν ζητήματα που κάποιοι άλλοι επαγγελματίες είναι πιο ειδικοί για την διαχείρισή τους. Για αυτό το λόγο η παραπομπή σε άλλους επαγγελματίες είναι σημαντική για την αντιμετώπιση ψυχολογικών αναταραχών, όπως η κατάθλιψη και το άγχος Αξιολόγηση πνευματικών αναγκών Η αξιολόγηση ορίζεται ως «η διαδικασία συλλογής ανάλυσης και σύνθεσης σημαντικών δεδομένων σε μια πολυδιάστατη διατύπωση που παρέχει τη βάση για αποφάσεις δράσης. Αποτελείται από ποσοτικές και ποιοτικές ερωτήσεις που στοχεύουν στην κατανόηση των πνευματικών αναγκών του ασθενούς και στη λήψη πνευματικού ιστορικού (FICA) (Watson, 2019): (F) Εμπιστοσύνη/πίστη: Θεωρεί ο ασθενής ότι είναι θρησκευόμενος; Έχει πνευματικές πεποιθήσεις που τον βοηθούν; (I) Σημασία: Τι σημαίνουν αυτές τι πεποιθήσεις για τον ασθενή; (C) Κοινότητα: Πιστεύει ότι είναι μέλος της κοινότητας; (A) Αντιμετώπιση: Πώς θα θέλατε να αντιμετωπίσετε αυτά τα ζητήματα; Διαισθητική πνευματική αξιολόγηση Η συγκεκριμένη αξιολόγηση πραγματοποιείται με τη χρήση διαπροσωπικών δεξιοτήτων. Εξαρτάται από την εμπειρία, την ικανότητα και την προσωπικότητα του επαγγελματία. Η πρόκληση διαισθητικής αξιολόγησης απαιτεί: o Το νοσηλευτικό προσωπικό να έχει πλήρη αυτογνωσία και ενσυναίσθηση o Να επιδείξει ατομική συνειδητοποίηση της πνευματικής διάστασης Η διαισθητική προσέγγιση στηρίζεται στην προσεκτική ακρόαση ιστοριών των ασθενών σχετικά με την προσωπικότητα τους (Watson, 2019). 45

46 5.2 Ελπίδα Ο θετικός αντίκτυπος που έχει η ελπίδα στον άνθρωπο, την υγεία και την ασθένεια είναι ευρέως γνωστός και συνεπώς έχει σημαντικό ρόλο στη νοσηλευτική που έχει ως στόχο την προώθηση της υγείας και της ευδαιμονίας (Hammer et al., 2009). Η Karin Default ανάπτυξε μία θεωρία της ελπίδας στα πλαίσια της νοσηλευτικής. Την περιέγραψε ως «μια πολυδιάστατη, δυναμική δύναμη ζωής που χαρακτηρίζεται από μια αυτοπεποίθηση αλλά αβέβαιη προσδοκία για την επίτευξη ενός μελλοντικού αγαθού, το οποίο στην ελπίδα, είναι ρεαλιστικά πιθανή και προσωπικά σημαντική». Η Karin Dufault πίστευε ότι η ελπίδα έχει δύο αλληλένδετες πτυχές: τη συγκεκριμένη και τη γενικευμένη. Η εξειδικευμένη ελπίδα επικεντρώνεται και βασίζεται από καθορισμένους, πολύτιμους στόχους ελπίδας. Για παράδειγμα, η συγκεκριμένη ελπίδα είναι η ελπίδα τους ασθενούς με ασθένεια τελικού σταδίου που ελπίζει να ζήσει για παράταση ζωής για να γιορτάσει μια συγκεκριμένη εορτή ή εκδήλωση. Από την άλλη πλευρά, η γενικευμένη ελπίδα είναι μια ευρύτερη, γενικευμένη αίσθηση ενός πιο ελπιδοφόρου μέλλοντος που δεν συνδέεται άμεσα με έναν συγκεκριμένο σκοπό ή επιθυμία (Ferrell et al., 2014). Όταν όμως η συγκεκριμένη ελπίδα κλονιστεί, τότε η γενική ελπίδα προσφέρει στον άνθρωπο βοήθεια και θάρρος για να συνεχίσει (Hammer et al., 2009). Τέλος, η βιβλιογραφία αναφέρει ότι η ελπίδα σε χρόνιους ασθενείς δίνει ποιότητα στη ζωή, καθώς κι ότι οι άνθρωποι με θάρρος και πυγμή έχουν καλύτερη πρόγνωση σε σύγκριση με τους άλλους που τους διακατέχει μια εξάντληση (Hammer et al., 2009) Αξιολόγηση της ελπίδας Η ενδελεχής αξιολόγηση της ελπίδας πρέπει να συμπεριλαμβάνεται στην ανακουφιστική νοσηλευτική αξιολόγηση, όπως η αξιολόγηση φυσικών και ψυχοκοινωνικών παραγόντων. Οδηγός για αυτή την κλινική αξιολόγηση είναι το εργαλείο με ακρωνύμιο «HOPE» από τους Farran και συνεργάτες του (Ferrell et al., 2014). Το ακρωνύμιο «HOPE» κατευθύνει την προσοχή του νοσηλευτή στις τέσσερις τομείς της εκτίμησης: πηγές ελπίδας και νοήματος, θρησκευτικότητα, προσωπική πνευματικότητα και επιπτώσεις της φροντίδας (Saguil & Phelps, 2012). 46

47 HOPE Approach to Spiritual Assessment H Spiritual O Organized P Personal E Resources Religion Spirituality Effects on Care What are your sources of hope or comfort? What helps you during difficult times? Are you a member of an organized religion? What religious practices are important to you? Do you have spiritual beliefs, separate from organized religion? What spiritual practices are most helpful to you? Is there any conflict between your Effects on Care beliefs and the care you will be receiving? Do you hold beliefs or follow practices that you believe may affect your care? Do you wish to consult with a religious or spiritual leader when you are ill or making decisions about your healthcare? Εικόνα 5.1: Εργαλείο αξιολόγησης ελπίδας "HOPE" (Anandarajah & Hight, 2001). 5.3 Νοσηλευτικές ψυχοικοινωνικές παρεμβάσεις σε ασθενείς τελικού σταδίου Η προσφορά ψυχοκοινωνικής φροντίδας είναι δυνατόν να εξεταστεί μέσω τριών διαφορετικών προσεγγίσεων που περιέχουν: την επικοινωνία, τη δράση και την παρουσία (Giddens, 2019). Η επικοινωνία ενισχύει όλες τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ των νοσηλευτών και των ασθενών και θεωρείται η αρχή κάθε θεραπευτικής σχέσης, ιδίως όταν αντιμετωπίζει προκλήσεις, όπως τη συναισθηματική κατάσταση στη φροντίδα ασθενούς τελικού σταδίου και της οικογένειας του. Η δεξιότητα του νοσηλευτή να αναπτύξει σχέση εμπιστοσύνης με τον ασθενή αλλά και με τους οικείους του, είναι αυτή που διαδραματίζει σημαντικό ρόλο για μία εποικοδομητική περίθαλψη στο τελικό στάδιο της ασθένειας (Peate & Wild, 2018). Για αυτό το λόγο, υπάρχουν κάποιες βασικές συνθήκες, πάνω στις οποίες στηρίζεται η αποτελεσματική επικοινωνία. Αποτελούν τις προϋποθέσεις για μια θεραπευτική συνάντηση, που χωρίς αυτές η επικοινωνία καθίσταται αδύνατη και δημιουργούνται φραγμοί μεταξύ των ανθρώπων. 47

48 Πρώτη σημαντική συνθήκη είναι η συμφωνία αυθεντικότητας και ειλικρίνειας με τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας του. Δεύτερη συνθήκη είναι η ενσυναίσθηση, δηλαδή η ικανότητα να κατανοούμε και να σεβόμαστε τα συναισθήματα των ανθρώπων και η επικοινωνία ναι διέπεται από την κατανόηση. Τέλος, ο σεβασμός μαζί με την αποδοχή και τη θετική στάση των νοσηλευτών (Peate & Wild, 2018). Εκτός από τις βασικές συνθήκες που δημιουργούν μία εποικοδομητική επικοινωνία, υπάρχουν και οι πρακτικές ικανότητες, λεκτικής και η μη λεκτικής επικοινωνίας, που βελτιώνουν ακόμα περισσότερο την επικοινωνία με τους ασθενείς και με την οικογένεια τους. Μία τέτοια ικανότητα είναι η κατανόηση του συνθήματος, που είναι μια σημαντική λεκτική ή μη λεκτική επισήμανση, καθώς υποδηλώνει ότι υφίσταται κάτι που χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση. Εκφράζεται μέσω μιας ερώτησης ή σχολίου, ακόμη και μέσω της γλώσσας του σώματος ή μορφασμού, ενώ παράλληλα η αντίληψη των αρχικών υπαινιγμών είναι μείζονος σημασίας, καθώς ο ασθενής ή η οικογένεια του δεν συνεχίζουν τα συνθήματα, αν δε ληφθούν τα αρχικά. Μία άλλη τεχνική είναι η τεχνική αντανακλαστικής απόκρισης ή προβληματισμός. Είναι μία διαδικασία, όπου οι νοσηλευτές επαναλαμβάνουν λέξεις-φράσεις που χρησιμοποιούνται από τον ασθενή ή από ένα μέλος της οικογένειας του, είτε ως ερώτηση είτε ως απάντηση. Με αυτό τον τρόπο ο ομιλητής-ασθενής έχει τη δυνατότητα να ακούσει τις σκέψεις του και να επικεντρωθεί σε αυτά που λέει και αισθάνεται. Επιπλέον, σε αυτή τη περίπτωση οι νοσηλευτές μπορούν να κάνουν και χρήση της παράφρασης, χρησιμοποιώντας δικές του λέξεις-φράσεις για να «καθρεφτίσουν» τα λόγια του ομιλητή. Με αυτό τον τρόπο το νοσηλευτικό προσωπικό δείχνει ότι έχει ακούσει προσεκτικά και ότι έχει κατανοήσει τα λεγόμενα του ασθενούς. Στη συνέχεια, οι νοσηλευτές πρέπει να έχουν εμπεριστατωμένη εκτίμηση, όπου δύναται να αποσαφηνίσει ότι εκτίμηση τους για την συγκεκριμένη κατάσταση είναι ορθή με βάση τα λαμβανόμενα στοιχεία και τις πληροφορίες. Η εμπεριστατωμένη εκτίμηση δε θεωρείται εικασία, επειδή στηρίζεται σε ενδείξεις λεκτικές και μη λεκτικές από τον ίδιο τον ασθενή. Οι εμπεριστατωμένες εκτιμήσεις δεν είναι πάντοτε σωστές, αλλά έχει σημασία να δείχνουμε τη θέληση μας να καταλάβουμε περισσότερα με πιο εκτενέστερη συζήτηση. Η σύνοψη θεωρείται άλλη μία αξιοσημείωτη ικανότητα, καθώς βοηθάει τον νοσηλευτή και τους επαγγελματίες υγείας συλλήβδην, να εκτιμήσουν τη πορεία και το περιεχόμενο της συζήτησης. Επιπλέον, επιβεβαιώνουν τα όσα άκουσαν και ελέγχουν αν τα κατανόησαν 48

49 σωστά. Το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει να χρησιμοποιεί και την ενσυναισθητική ανταπόκριση, που συμβαίνει όταν ο νοσηλευτής «βλέπει» τα συναισθήματα που βιώνει ο ομιλητής-ασθενής. Όταν κατανοούμε τα συναισθήματα του άλλου και του το φανερώνουμε, επιδεικνύουμε ενσυναίσθηση, που αποτελεί μέρος της φροντίδας. Επιπροσθέτως, το άγγιγμα στον ώμο ή στο χέρι ενισχύει και συμπληρώνει το κλίμα ενσυναίσθησης και συμπόνιας. Τέλος, είναι σημαντική η παροχή πληροφοριών, όπου πρέπει να προσαρμόζεται ανάλογα με τον ασθενή και να αναγνωρίζουμε την ανάγκη του για ενημέρωση, αφού πρώτα διαπιστώσουμε τις ανησυχίες του ασθενούς και της οικογένειας του (Peate & Wild, 2018). Ωστόσο σε μία επικοινωνία δύναται να υπάρχουν και εμπόδια που να απειλούν την αποτελεσματικότητά της. Αρχικά, το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει να αποφεύγει την υποτίμηση της σοβαρότητας των ανησυχιών, καθώς συνήθως μεταδίδει εσφαλμένα μηνύματα στους ασθενείς ότι οι ανησυχίες τους δεν είναι άξιες αναφοράς, λέγοντας τη φράση «Μην ανησυχείτε! Όλοι αισθάνονται έτσι στην αρχή». Αυτό οφείλεται στην προσπάθεια μας να καθησυχάσουμε τον ασθενή και να τον κάνουμε να αισθανθεί καλύτερα. Ωστόσο, αυτό οδηγεί σε αντίθετα αποτελέσματα: ο ασθενής νιώθει υποτιμητικά για τις ανησυχίες του με επακόλουθο να αποθαρρύνεται να συζητήσει εκτενέστερα ή να δημοσιοποιήσει τις ανησυχίες του. Επιπλέον, οι νοσηλευτές θα ήταν καλύτερα να μην διαβεβαιώνουν και να μην δίνουν συμβουλές εκ των προτέρων. Τις περισσότερες φορές έχουμε τη θέληση να βοηθήσουμε στην επίλυση δυσκολιών του ασθενούς εκ των προτέρων χωρίς να έχουμε κατανοήσει απόλυτα τις ανησυχίες και τα προβλήματα. Όταν προσφέρουμε εξ αρχής διαβεβαίωση και συμβουλές στη συζήτηση, υπάρχει κίνδυνος να μην αξιολογήσουμε πλήρως τα ζητήματα ή να καθιστούμε τον ασθενή αδύναμο στην αναζήτηση δικών του απόψεων και πιθανών απαντήσεων. Η διαβεβαίωση και οι συμβουλές εκ των προτέρων δύναται να αποτελέσουν τροχοπέδη για την επικοινωνία, προτού να διερευνηθούν τα προβλήματα του ασθενούς. Τέλος, η έλλειψη δεξιοτήτων και γνώσεων του νοσηλευτικού προσωπικού, οδηγούν στην αποφυγή δύσκολων συζητήσεων και στην απομάκρυνση του προβλήματος, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να παραπέμπονται σε κάποιον άλλον ειδικό και η επικοινωνία να τερματίζεται. (Peate & Wild, 2018). Η δράση αποτελεί τη δεύτερη πνευματική παρέμβαση, μετά την επικοινωνία, και είναι η πρακτική πνευματική περίθαλψη. Περιλαμβάνει νοσηλευτικές παρεμβάσεις όπως: η παροχή λεκτικής στήριξης και η παρότρυνση πνευματικών πεποιθήσεων. Όλες 49

50 προαναφερθείσες πράξεις μεταδίδουν μηνύματα συμπόνιας, περίθαλψης, αγάπης και έγνοιας (Giddens, 2019). Τέλος, η παρουσία αποτελεί τη τρίτη και την πιο αξιοσημείωτη νοσηλευτική παρέμβαση για τη φροντίδα πνευματικών αναγκών του ασθενούς. Η παρουσία εδώ έχει τη σημασία του αγγίγματος τόσο σωματικά όσο και πνευματικά. Ο νοσηλευτής οφείλει να υποδείξει ενσυναίσθηση, μετριοφροσύνη, ευαισθησία και αφοσίωση. Ο νοσηλευτής μέσω της επαφής δύναται να πληροφορηθεί για τις πνευματικές ανάγκες, τον πόνο, τις χαρές και τις φιλοδοξίες του ασθενούς. «Η παρουσία του νοσηλευτή αγγίζει το στεναχωρημένο πνεύμα του ασθενούς, ακριβώς όπως ένα δροσερό χέρι που καταπραΰνει ένα εμπύρετο μέτωπο» (Giddens, 2019). 5.3 Υποστήριξη οικογένειας Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υποστηρίζει ότι η παρηγορητική φροντίδα οφείλει να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των οικογενειών τους. Οικογενειακοί φροντιστές στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας έχουν οριστεί ο συγγενής, ο φίλος ή ο σύντροφος που έχει σημαντική σχέση και προσφέρει βοήθεια (σωματική, κοινωνική ή/και ψυχολογική) σε έναν άνθρωπο με απειλητική για τη ζωή, ανίατη ασθένεια. Οι οικογενειακοί φροντιστές συνήθως είναι επιρρεπείς σε σωματική και ψυχολογική νοσηρότητα. Τους ανατίθενται πολλές εργασίες, όπως η διαχείριση των συμπτωμάτων, η αντιμετώπιση οικονομικών δυσκολιών και γίνονται κοινωνικά απομονωμένοι. Βιώνουν ψυχολογική δυσφορία σε παρεμφερή επίπεδα με τους ασθενείς (Hudson et al., 2012). Σύμφωνα με την νοσηλευτική βιβλιογραφία, υπάρχουν τέσσερις σημαντικές νοσηλευτικές παρεμβάσεις που έχουν μεγάλη βαρύτητα και για τα μέλη της οικογένειας (Ferrell et al., 2014): 1. Το νοσηλευτικό προσωπικό πρέπει να διαφυλάξει την ελπίδα τόσο των ασθενών όσο και των μελών της οικογένειας. Η παροχή ελπίδας δύναται να μεταφράζεται ως διαβεβαίωση ότι θα διασφαλιστεί η άνεση του ασθενούς. Επιπλέον, η αναφορά στο μέλλον δύναται να διατηρήσει την ελπίδα. 2. Παροτρύνετε την οικογένεια να συμμετάσχει σε όλες τις πτυχές της φροντίδας, όπως και στη λήψη αποφάσεων. Όσο περισσότερο συμμετέχουν στη φάση του τελικού σταδίου, τόσο καλύτερα θα αντεπεξέρχονται στο πένθος. 50

51 3. Τα οικεία πρόσωπα πρέπει να ενημερώνονται για την κατάσταση του ασθενούς καθώς και για την διαδικασία που θα υποβληθεί ο ασθενής. Με αυτό τον τρόπο προσφέρεται μία αίσθηση ελέγχου στην οικογένεια. 4. Τις περισσότερες φορές, η πιο σημαντική ανάγκη των οικογενειών είναι μία ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία με τους νοσηλευτές ή με τους άλλους επαγγελματίες υγείας. Χρειάζονται να τους δοθεί η δυνατότητα να θέσουν ερωτήματα και να απαντηθούν επίσης Δομές φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου στην Ελλάδα Στην Ελλάδα υπάρχουν οργανωμένες δομές που προσφέρουν ανακουφιστική φροντίδα σε ασθενείς τελικού σταδίου και τις οικογένειες τους. Ενδεικτικά αναφέρονται: (Γκοβίνα & Κωνσταντινίδης, 2019) 1. «Γαλιλαία»: Είναι μονάδα Ανακουφιστικής φροντίδας της Ιεράς Μητρόπολης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής. Ιδρύθηκε το 2010 και απευθύνεται σε ενήλικες. Λειτουργεί ως ξενώνας, κατ οίκον νοσηλεία ή ως κέντρο ημέρας «Μονάδα Ανακουφιστικής φροντίδας Αγωγής «Τζένη Καρέζη»: Αποτελεί μονάδα του τμήματος Ακτινολογίας της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. Ιδρύθηκε το 1992 και απευθύνεται σε ενήλικες «Μέριμνα»: Είναι εταιρία με σκοπό τη φροντίδα παιδιών και των οικογενειών τους στην ασθένεια και τον θάνατο. Ιδρύθηκε το 1995 και λειτουργεί ως κατ οίκον φροντίδα και ως συμβουλευτικές υπηρεσίες. Απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και τις οικογένειες τους «Ιατρείο Πόνου»: Βρίσκεται στην Α Αναισθησιολογική Κλινική του Αρεταιείου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου. Ιδρύθηκε το 1998 και έχει ως στόχο την αντιμετώπιση του πόνου. Επιπλέον, εκτός από τις οργανωμένες δομές ανακουφιστικής φροντίδας, υπάρχουν και γενικές υπηρεσίες όπως: Σύλλογος καρκινοπαθών εθελοντών φίλων ιατρών (Κ.Ε.ΦΙ.) Αθηνών Σύλλογος εθελοντών κοινωνικής και συναισθηματικής στήριξης ανθρώπων με καρκίνο και των οικογενειών τους «Πνοή Αγάπης» 51

52 Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια «ΦΛΟΓΑ» Κέντρο ημέρας για τη ψυχολογική υποστήριξη ασθενών με καρκίνο (Ψυχοογκολογία) Ελληνικό Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Πειραιά «ΜΕΤΑΞΑ» Γενικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Κηφισιάς «ΑΓΙΟΙ ΑΝΑΡΓΥΡΟΙ». 52

53 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6: ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΜΕΛΕΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΩΝ ΠΟΥ ΦΡΟΝΤΙΖΟΥΝ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ Η προσφορά παρηγορητικής φροντίδας επιφέρει σημαντικές προκλήσεις στο νοσηλευτικό προσωπικό, όπως είναι οι αποφάσεις στο τελικό στάδιο, η επαφή με τους πόνους και τους θανάτους. Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, η ενασχόληση με την παρηγορητική φροντίδα προξενεί δυνατά συναισθήματα που με τη σειρά τους δημιουργούν αγχωτικές και δύσκολες προκλήσεις, όπως για παράδειγμα η λήψη δύσκολων αποφάσεων, η αντιμετώπιση της δυστυχίας και η αντιμετώπιση πιθανών επιπλοκών στις ανάγκες του ασθενούς (Parola et al., 2018). Με βάση αυτή τη θεωρία, Οι Baqeas και Rayan (2018) ασχολήθηκαν με την ποιότητα ζωής των νοσηλευτών που παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα καθώς και με τρόπους βελτίωσης της ψυχολογικής τους υγείας. Αρχικά αναφέρουν ότι σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, οι νοσηλευτές παρηγορητικής φροντίδας έχουν πιθανότητες να αναπτύξουν ποικίλες δυσκολίες που συνδέονται με την ποιότητα της ζωής. Ο θάνατος των ασθενών, το απαιτητικό πρόγραμμα εργασίας, οι διαπροσωπικές σχέσεις με τους άλλους νοσηλευτές, είναι μερικοί παράγοντες που εντείνουν το άγχος και το στρες. Πιο αναλυτικά, τα αυξημένα επίπεδα άγχους και στρες επιδρούν στις κοινωνικές σχέσεις λόγω των συναισθηματικών διαταραχών, ενώ το φόρτο εργασίας επιφέρει εξάντληση και κακή ποιότητα ζωής συλλήβδην. Επιπλέον, το απαιτητικό πρόγραμμα εργασίας επιφέρει εκπτώσεις όχι μόνο στη ψυχική υγεία αλλά και στη γνωστική λειτουργίασκέψη, αντίληψη, μνήμη- με αποτέλεσμα τη δυσκολία διεκπεραίωσης προσωπικών και νοσηλευτικών πράξεων. Οι συγγραφείς τονίζουν τη σημασία αντιμετώπισης της κακής ποιότητας ζωής των νοσηλευτών, καθώς αυτό επηρεάζει κα την νοσηλευτική φροντίδα των ασθενών. Προτείνουν ένα πιο ευέλικτο ωράριο εργασία με πρόσληψη προσωπικού, δεξιότητες χειρισμού συναισθηματικών αντιδράσεων, καθώς και του στρες με τη γνωστική-συμπεριφορική θεραπεία. Τέλος, άλλες μεθόδους αντιμετώπισης άγχους και στρες είναι: η προσευχή, το χιούμορ και η κοινωνική στήριξη (Baqeas & Rayan, 2018) Παράλληλα, σε μια μελέτη της Rizo Baeza και συνεργατών της (2018), οι συγγραφείς αναφέρονται στο σύνδρομο εξουθένωσης των νοσηλευτών που εργάζονται σε μονάδες παροχής παρηγορητικής φροντίδας και στους ψυχολογικούς, εργασιακούς και δημογραφικούς παράγοντες. Αρχικά, το «σύνδρομο εξουθένωσης» (burnout), είναι μια 53

54 ψυχολογική φάση του εργαζόμενου που χαρακτηρίζεται από τρεις διαστάσεις: συναισθηματική εξάντληση, αρνητική αυτοαξιολόγηση δικού τους κατορθώματος και αποπροσωποποίηση (Rizo Baeza et al., 2018). Σύμφωνα με την έρευνα της Gómez- Urquiza και των συνεργατών της (2020) ο επιπολασμός της εξουθένωσης σε νοσηλευτές παρηγορητικής φροντίδας κυμαίνεται 24%-30%. Η αποπροσωποίηση είναι αυτή που επηρεάζεται περισσότερο. Όσον αφορά τους παράγοντες εμφάνισης, αυτοί είναι επαγγελματικοί και ψυχολογικοί, όπως το φόρτο εργασίας, οι σχέσεις με τους άλλους, το εργασιακό περιβάλλον, η εξωστρέφεια, ο σκοπός της ζωής (Gómez-Urquiza et. al., 2020). Επομένως, το σύνδρομο εξουθένωσης έχει αντίκτυπο στην αποτελεσματικότητα της εργασίας, την προσωπική και την κοινωνική ζωή του εργαζομένου, όπως επίσης και στη σωματική υγεία και στα επακόλουθα που έχει αυτό. Στον τομέα της υγείας, η εξουθένωση βρίσκει περισσότερο έδαφος σε εργασίες με ασθενείς που έχουν υψηλό ποσοστό θνησιμότητας, με απόρροια την συναισθηματική επιβάρυνση. Στην έρευνα του Rizo-Βaeza και των συνεργατών του (2018), συλλέχτηκαν δείγματα από 185 νοσηλευτές. 64 νοσηλευτές παρουσίασαν συνολική εξάντληση, 69 υψηλή συναισθηματική κόπωση, 65 υψηλή αποπροσωποποίηση και 70 χαμηλή προσωπική επιτυχία. Αξιοσημείωτο είναι ότι ένα μεγαλύτερο ποσοστό γυναικών (87,0%) είχαν πάνω από 20 χρόνια εμπειρίας (48,1%) και το 70,8% του δείγματος δούλεψε τη νύχτα (Rizo Baeza et al., 2018). Η έρευνα της Alexandrova-Karamanova και των συνεργατών της (2016) διερευνά τη σχέση των δύο διαστάσεων του συνδρόμου εξουθένωσης (συναισθηματική εξάντληση και αποπροσωποποίηση) με την κατανάλωση γρήγορου φαγητού, της εκγύμνασης, της κατανάλωσης οινοπνευματωδών ποτών και παυσίπονων. Στην έρευνα συμμετείχαν επαγγελματίες υγείας από επτά χώρες (Ελλάδα, Πορτογαλία, Βουλγαρία, Ρουμανία, Τουρκία, Κροατία και Βόρεια Μακεδονία). Τα αποτελέσματα του συνολικού δείγματος ήταν ότι το 31,9% των επαγγελματιών υγείας παρουσίασε υψηλή συναισθηματική εξάντληση (EE) και το 33,2% παρουσίασε υψηλή αποπροσωποποίηση (DP), ενώ το 20,9% έδειξε εξάντληση και τω δύο διαστάσεων. 54

55 Ποσοστά εξουθένωσης EE DP EE και DP 20,90% 31,90% 33,20% (Alexandrova-Karamanova et al., 2016). 60 Συναισθηματική εξάντληση ανά χώρα Τουρκία Ελλάδα Βουλγαρία Υπόλοιπες χώρες (Alexandrova-Karamanova et al., 2016). 55