ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΙΟΥΝΙΟΣ 2009

EUFAMI ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΙΟΥΝΙΟΣ 2009 Επιμέλεια Πανελ. Συλ. Οικογ. για την Ψυχική Ύγεία ΣΟΨΥ 1

1 Σκοποί της έρευνας To 2008, η EUFAMI έκανε μια έρευνα σε 11 Ευρωπαϊκές χώρες, για να αξιολογήσει: Πόση βαρύτητα δίνεται στη γενική υγεία των ανθρώπων που πάσχουν από σχιζοφρένεια σε διάφορες χώρες; Ποιες είναι οι ανησυχίες των χρηστών για τη γενική υγεία; Πόσες πληροφορίες μπορούν οι φροντιστές (carers)να δώσουν για την υγεία των συγγενών τους οι οποίοι πάσχουν; Στόχος ήταν να συλλεχθούν πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τα μέλη της EUFAMI να αναγνωρίσουν υπηρεσίες ή πληροφορίες που θα μπορούσαν να ήταν χρήσιμες και για τα μέλη των οικογενειών, αλλά και για τους ίδιους τους ασθενείς, ώστε να διατηρήσουν την καλή τους υγεία Στην Ελλάδα η επιμέλεια του ερωτηματολογίου στα Ελληνικά και η διανομή και συλλογή έγινε από Πανελλήνιο Σύλλογο Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ). 2

1 Μέθοδοι Έρευνας Η έρευνα αφορούσε άτομα με σχιζοφρένεια και τους συγγενείς τους. Με σκοπό να επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα η έρευνα δόθηκε και σε ηλεκτρονική μορφή και σε γραπτά ερωτηματολόγια. Τα ερωτηματολόγια μοιράστηκαν σε χρήστες και φροντιστές μέσω της EUFAMI σε 11 χώρες. Τα ερωτηματολόγια ήταν διαθέσιμα στις τοπικές γλώσσες στο διαδίκτυο. Είναι σύνηθες ότι σε τέτοιου είδους έρευνες αν απαντήσει το 5 10% των ερωτηθέντων η έρευνα αυτή να θεωρείται επιτυχής. Παρατηρούμε ότι όσον αφορά τους χρήστες απαντήθηκε το 12% των ερωτηματολογίων, ενώ για τους φροντιστές το 14%. 3

1 Χώρες που Συμμετέχουν Δημ. Τσεχίας Γαλλία * Γερμανία Ελλάδα Ιρλανδία Μάλτα Πολωνία Πορτογαλία Ισπανία Σουηδία Αγγλία * * * Mη συμμετοχή χρηστών ** Μη Συμμετοχή χρηστών &φροντιστών 4

2 Αριθμός Ερωτηματολογίων Ολικός αριθμός χρηστών: 147 Ολικός αριθμός φροντιστών 233 43 51 47 24 24 25 18 13 14 22 13 15 20 21 7 8 7 2 0 1 0 0 0 5 ΆΛΛΕΣ ΧΩΡΕΣ 5

2 Γένος Οι φροντιστές είναι κυρίως γυναίκες 78% προς22% 67% 70% 71% 75% 77% 86% 87% 92% 92% 80% 57% 43% 33% 30% 29% 25% 23% 14% 13% 8% 8% 20% ΆΛΛΕΣ ΧΩΡΕΣ 6

2 Ηλικία Μέση ηλικία φροντιστών (χρόνια) 66,3 64,3 63,6 55,7 55,3 55,2 53,0 52,7 51,8 51,3 45,2 ΆΛΛΕΣ ΧΩΡΕΣ 7

2 Χρονική διάρκεια ασθένειας Συνολική μέση διάρκεια ασθένειας = 17.2 (± 10.0) χρόνια 23,7 α) 21,7 21,5 Μέση διάρκεια ασθένεια ας (χρόνι 18,7 18,3 15,9 15,1 12,1 11,4 8

3 Γενική Υγεία 95% των χρηστών γνώριζαν τη σημασία που πρέπει να δίδουν στην γενική τους υγεία Από τους φροντιστές το 73% απάντησε πως ο ασθενής τους γνώριζε τη σημασία που πρέπει να δίνει στην υγεία του Αλλά μόνο το 76% στην ουσία ίαφρόντιζαν την υγεία τους Μόνο το 56% των φροντιστών πιστεύουν ότι στην πραγματικότητα ο ασθενής τους προσέχει τη γενική του υγεία 9

3 Αποτελέσματα των επιπτώσεων της ασθένειας των αρρώστων συγγενών στη ζωή των φροντιστών 16% των απαντήσεων των φροντιστών λένε ότι πρέπει να πάρουν περισσότερες μέρες άδεια από την δουλειά τους όταν ο συγγενής τους ασθενεί. Υποφέρουν από άγχος το 55% και από πίεση χρόνου το 49% Συμπτώματα (% των φροντιστών) Ανησυχία 56% Πίεση χρόνου 49% Ευέξαπτος 43% Αυπνία 34% Κατάθλιψη Άλλα 23% 28% 0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,710

3 Αποτελέσματα των επιπτώσεων της ασθένειας των αρρώστων συγγενών στη ζωή των φροντιστών Το 30% αυτών δεν έχουν πάει διακοπές από τότε που ο συγγενής τους ασθένησε. Επιπτώσεις στη ζωή (% των φροντιστών) εν κάνουν διακοπές 30% Οικονομικές δυσκολίες Καμία αλλαγή Ελάττωση χρόνου εργασίας Παραιτούνται από την εργασία τους Χρεωμένοι Άλλες αλλαγές (όχι χρόνος για χόμπι) 21% 19% 15% 11% 7% 23% 0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,7 11

3 Σύγκριση των χρηστών που είναι υπέρβαροι με τους άλλους που έχουν κανονικό βάρος Οι χρήστες στους οποίους αυξήθηκε το βάρος αντιμετωπίζουν και άλλα προβλήματα μεταξύ των οποίων προβλήματα ύπνου (68% προς 40%), κατατονικά συμπτώματα (66% προς 33%) και δευτερεύοντα εξωπυραμιδικά συμπτώματα (SEP) (65% προς 31%). Τα 2/3 από αυτούς συσχετίζουν τα προβλήματά τους με την ψυχική νόσο. Εν τούτοις πολύ συχνά τα αποδίδουν και στην έλλειψη φυσικής άσκησης. Οι υπέρβαροι χρήστες ασχολούνται λιγότερο με τα σπορ ρή άλλη ηφυσική άσκηση ησε σχέση με αυτούς που δεν έχουν περιττά κιλά. Το 28% των φροντιστών αναφέρουν ότι ο συγγενής τους κάνει μια πιο σοβαρή καθημερινή άσκηση, εκτός από περπάτημα περισσότερο από 2 ώρες την εβδομάδα. 12

3 Προβλήματα που επηρεάζουν την ζωή και την υγεία Οι φροντιστές δίνουν μεγαλύτερη έμφαση στα εξής προβλήματα: η γ μφ η ξής ρ β ήμ 13

3 Τα προβλήματα που απασχολούν περισσότερο τους χρήστες % των χρηστών Οι φροντιστές προβληματίζονται περισσότερο ρ απότους συγγενείς όσο αφορά τα έξης : Δεν μπορούν να ζουν όπως θέλουν οι συγγενείς των (54% προς 72%) Υπερβολικό Κάπνισμα (34% προς 47%) Προσωπική υγιεινή (30% προς 40%) 14

3 Ποιος φροντίζει του χρήστη την γενική υγεία του? Έναντι 32% των φροντιστών Έναντι 2% των φροντιστών Για το 92% των χρηστών ένας ειδικός συμμετέχει ενεργά στην διατήρηση της γενικής υγείας του. Για το 46% των χρηστών, ένας γιατρός γενικής παθολογίας η ένας νοσηλευτής ασχολείται με την γενική υγεία τους. 15

3 Εξετάσεις υγείας 70% των χρηστών κατά τον έλέγχο της υγείας των αναφέρουν ότι το βάρος τους μετράται περιστασιακά η συστηματικά. 60% των φροντιστών αναφέρουν ότι στους συγγενείς τους κατά την μετρήθηκε το βάρος τους εξέταση τους 70% προς 60% 32% των χρηστών αναφέρουν ότι κατά τον έλεγχο της υγείας τους μετράται η σωματική μάζα τους περιστασιακά ή συστηματικά. % of users 16

3 Εξετάσεις φυσικής κατάστασης Το 49% των χρηστών παραπέμφθηκαν από % των ασθενών / πολλαπλές απαντήσεις τον ψυχίατρό τους σε άλλο γιατρό,, κυρίως σε έναν γενικό γιατροί(gp)για ιατρική εξέταση. Γεν. Το 40% των χρηστών παραπέμφθηκαν από γιατρός,οικ/κος 71% τον ψυχίατρό τους σε άλλο γιατρό για 55% γιατρός ιατρικά test Το 55% των ασθενών δήλωσαν ότι είχαν Ενδοκριν/γος, 29% ελέγχους υγείας από έναν γενικό γιατρό. ιαβητ/γος 24% Στο 6% των χρηστών μετρήθηκε το βάρος τους στη πρώτη επίσκεψη μόνο. Το 31% των χρηστών δεν έχουν τακτική Οπτικός,Οφθ/ρος ιατρική εξέταση από έναν γιατρό ψυχίατρο ή άλλον. Άλλοι ειδικοί (πχ. καρδιολόγοι, γαστρεντερολόγοι) έχουν σπανίως ανάμειξη στη εξέταση της φυσικής υγείας. Για φυσική κατασ/ση Για τεστ Καρδιολόγος Άλλος 18% 14% 17% 23% 18% 23% 17

3 Επίδραση στην ζωή των φροντιστών όταν υπάρξει ανάμειξη ενός γενικού γιατρού Όταν υπάρχει ανάμειξη ενός γενικού γιατρού στην παρακολούθηση της υγείας των ασθενών, οι φροντιστές είναι: Λιγότερο αγχωμένοι(65% / 80%), Παρουσιάζουν λιγότερο στρες ς( (66% / 81%), Λιγότερη ανησυχία (52% / 76%). Παρόλα αυτά,, επενδύουν περισσότερο ρ χρόνο και χρήμα: Το 20% αυτών έχουν ελαττώσει τις ώρες εργασίας τους (έναντι 10%) Και 11% αντιμετωπίζει χρέη (έναντι 4%) 18

3 Ποιο δυναμικό ρόλο μπορεί να παίξει ένας γενικός γιατρός? Όταν υπάρχει ανάμειξη γενικού γιατρού γίνονται συχνότερα ιατρικές εξετάσεις (83% /. 52%): Έλεγχος βάρους 81% / 62% Γενικές εξετάσεις 80% / 61% Έλεγχος πίεσης 73% / 62% Έλεγχος περιμέτρου μέσης 40% / 19% Έλεγχος μάζας σώματος 43% / 23% Οι χρήστες που παρακολουθούνται από Γ.Γ λαμβάνουν περισσότερες συμβουλές για την θεραπεία και τις δραστηριότητές τους και προσέχουν την διατροφή τους 33% / 12%, γυμνάζονται 26% / 11%, κλπ. Έχουν καλύτερη πίεση, έλεγχο στο αλκοόλ, και καλύτερη οδοντιατρική υγιεινή Οι χρήστες με το να πηγαίνουν σε ένα γενικό γιατρό εκτός του ότι βελτιώνουν την φυσική τους υγεία ανακουφίζουν και ξεκουράζουν το οικογενειακό τους περιβάλλον. 19

3 Αλλαγή φαρμάκων Όταν αλλάζει η φαρμακευτική αγωγή: Ο ψυχίατρος η άλλος γιατρός μετρά το βάρος των και την περίμετρο της μέσης των σύμφωνα με το 27% των ασθενών. Ο ψυχίατρος δεν κάνει αυτές τις μετρήσεις για το 73% των περιπτώσεων. Λιγότεροι φροντιστές ανέφεραν ότι ο ψυχίατρος δεν ελέγχει το βάρος όταν αλλάζει η φαρμακευτική αγωγή 15% δεν ανέφερε αλλαγή στην φαρμακευτική αγωγή τους 20

3 Δηλώσεις που αφορούν τους χρήστες Στις περισσότερες δηλώσεις οι φροντιστές είναι επιφυλακτικοί. % of patients 21

3 Η κατανόηση των προβλημάτων υγείας των ασθενών από τους ψυχιάτρους Το 85% των χρηστών και των φροντιστών αναφέρει ότι ο ψυχίατρος τους έχει ενεργητικό ρόλο στην πορεία της γενικής υγείας τους. Ότι ο ψυχίατρος κάνει τακτικούς ελέγχους σε διάφορες παραμέτρους της υγείας μόνο για το 60% των ασθενών Oτι ο ψυχίατρος δεν δίνει περαιτέρω εξηγήσεις για το πώς η ασθένεια ή τα φάρμακα μπορούν να επηρεάσουν την γενική υγεία (αντίστοιχα74% ί των χρηστώνκαι63% των χρηστών). ) Οι παραπάνω προτάσεις αναδεικνύουν την έλλειψη προσοχής που δείχνουν οι ψυχίατροι για την γενική υγεία των ασθενών τους. 22

3 Φροντιστές, αρρώστια και χρήστες Οι περισσότεροι φροντιστές Π φ ά ώ δέ πιστεύουν ότι τα συμπτώματα εμφανίζονται εξαιτίας των παρενεργειών, ργ, της απουσίας της φυσικής άσκησης και του τρόπου ζωής. Οι φροντιστές πιστεύουν ότι οι συγγενείς τους είναι πιο κουρασμένοι (70% / 57%) και αυτό είναι σύμπτωμα που τους ανησυχεί (34% / 19%). Οι χρήστες ανησυχούν περισσότερο για τους πονοκεφάλους, (51% / 42%), τη σιελόρροια (44% / 30%) και τα προβλήματα όρασης ης( (47% / 36%) σε σχέση με τους φροντιστές. Ποια φυσικά συμπτώματα συνδέονται 23

3 Δραστηριότητες χρηστών εν υπήρχαν ουσιώδεις διαφορές με τους φροντιστές Περπάτημα Ποδηλασία Κολύμβσηση Χορός Τρέξιμο Ποδόσφαιρο Ελαφρό τρέξιμο Άλλα 23% 23% 18% 16% 16% 12% 19% 77% Το 90% των χρηστών 0 αναφέρουν 0,1 0,2 ότι ασκούνται 0,3 0,4 κανονικά. 0,5 0,6 0,7 0,8 Εκτός από το περπάτημα, το 39% κάνουν συγκεκριμένες ασκήσεις ( 2 ώρες την εβδομάδα). 24

3 Δραστηριότητες χρηστών ιατροφικές συμβουλές/ διαιτολόγο Πηγαίνει διακοπές Πηγαίνει σε γυμναστήριο 22% 19% 18% Βοήθεια για διακοπη καπνίσματος Κολύμβηση 14% 13% Συμβουλές από διαιτολόγο Γιόγκα Μασάζ 9% 9% 9% Ταιτσί 5% 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 Το 53% των χρηστών χρησιμοποιούν επιπλέον θεραπείες/ δραστηριότητες εκτός από τη φαρμακευτική αγωγή. 25

3 Παρακολούθηση της πορείας Το 75% των χρηστών πραγματοποιούν ραντεβού για γενικές εξετάσεις και test. Λόγοι που δεν πήγαν στο ραντεβού 34% 32% 29% 22% 24% εν βλέπει Πολύ πρωινό την ραντεβού αναγκαιότητα να δει άλλο γιατρό εν αισθανόταν καλά Ξέχασε το ραντεβού Άλλοι 26

3 Παρακολούθηση της πορείας 43% To 52% των χρηστών έχουν τουλάχιστον μια φορά σταματήσει να παίρνουν τη φαρμακευτική τους αγωγή. Λόγοι για διακοπή φαρμακευτικής αγωγής 32% 28% 21% 16% Παρενέργειες εν του αρέσει η αγωγή εν βλέπει βελτίωση Χειροτερεύει τη φυσική του υγεία Άλλο 27

3 Παρακολούθηση της πορείας εν υπήρξαν σημαντικές διαφορές στα ποσοστά των φροντιστών 45% Λόγοι για αλλαγή φαρμακευτικής αγωγής γής 34% 29% 20% 13% Παρενέργειες εν βλέπει βελτίωση Χειροτερεύει η φυσική κατάσταση εν του αρέσει η αγωγή Άλλοι 28

Απο την έρευνα παρατηρήσαμε ότι ορισμένες απαντήσεις ήταν ίδιες σε ορισμένες χώρες με αποτέλεσμα να ομαδοποιήσουμε αυτές σε Βόρειες χώρες (Δημ.Τσεχίας,Γερμανία,Ιρλανδία,Πολωνία,Αγγ λία,σουηδία) και Νότιες χώρες ( Ελλάδα, Γαλλία,Ισπανία,Πορτογαλία,Μάλτα) και να δώσουμε αποτελέσματα 29

4 Χώρες Βόρειες χώρες Νότιες χώρες 30

4 Προβλήματα που επηρεάζουν τη ζωή και την υγεία Γενικώς, Οι χρήστες Νοτίων χωρών έχουν περισσότερα προβλήματα που επηρεάζουν την ζωή και την υγεία των από τους Βόρειους. % των χρηστών 31

4 Απόψεις που αφορούν περισσότερο την ζωή των χρηστών Γενικά, Οι Νότιοι χρήστες ενδιαφέρονται περισσότερο για τις απόψεις της ζωής από τους Βόρειους % των χρηστών 32

4 Αύξηση Βάρους και Φυσική υγεία Οι χρήστες Nότιων χωρών αναφέρουν ότι συστηματικά ελέγχουν το βάρος τους σε σχέση με τους χρήστες των Bόρειων χωρών με ποσοστά (79% / 60%). Οι χρήστες από τις Βόρειες χώρες φαίνεται να παρουσιάζουν περισσότερα προβλήματα βάρους (83% 65%) και να παρουσιάζουν σημάδια κόπωσης (75% / 43%). 33

4 Αύξηση Βάρους και Φυσική υγεία Παρόλα αυτά, η αύξηση βάρους ως πρόβλημα φαίνεται να απασχολεί το ίδιο τους χρήστες των Βόρειων και Νότιων χωρών. % των χρηστών 34

4 Επίδραση στην ζωή των φροντιστών Οι φροντιστές των Νοτίων χωρών είναι: πιο αγχωμένοι υποφέρουν περισσότερο από την πίεση του χρόνου Σε σχέση με τους χρήστες των βόρειων χωρών Επιπλέον, οι χρήστες των Νοτίων χωρών παίρνουν περισσότερες άδειες ασθενείας αφ ότου ο συγγενής τους ασθένησε (38% / 18%). p<0,0001 89% Αγχος Νότιοι φροντιστές Βόρειοι φροντιστές 55% 84% p<0,05 68% Πίεση Χρόνου 35

4 Σχέσεις με τον ψυχίατρο Ψυχίατροι Οι ψυχίατροι των νότιων χωρών πιο συχνά παραπέμπουν τους ασθενείς τους σε άλλους γιατρούς για περαιτέρω εξετάσεις (58% προς 39%) και tests (54% προς 30%). Οι ψυχίατροι των νότιων χωρών πιο συχνά μετρούν το βάρος όταν αλλάζουν τη φαρμακευτική αγωγή των ασθενών τους ( 30% / 14%). Οι ψυχίατροι των νότιων χωρών πιο συχνά δίνουν πληροφορίες για τις πιθανές παρενέργειες στην αλλαγή της φαρμακευτικής αγωγής πιο συχνά (51% / 34%). Χρήστες Ως επί το πλείστον, οι χρήστες των νότιων χωρών φαίνεται να είναι πιο τυπικοί στα ραντεβού με τους γιατρούς τους (84% / 71%). Οι χρήστες των νότιων χωρών θέτουν πιο συχνά ερωτήματα στους ψυχίατρους (70% / 48%) και νομίζουν ότι μια λίστα ερωτήσεων αν τους δοθεί θα τους ςβοηθήσει (46% / 32%). 36