Ελληνικό Αρχείο όγκων Ήπατος, Παγκρέατος, Χοληφόρων (Hellenic Registry of the HPB cancers) 1. Εισαγωγή Το παρακάτω κείµενο αποτελεί ένα εγχειρίδιο χρήσης της εφαρµογής HPB Cancer Staging, ενός εργαλείου για αρχειοθέτηση και σταδιοποίηση ηπατικών όγκων των χοληφόρων και του παγκρέατος το οποίο είναι προσβάσιµο από την ιστοσελίδα http://www.hhpba.gr/ κυρίως αλλά και από άλλες. Μέσω αυτού του εργαλείου, είναι δυνατή η καταγραφή, για κάθε χρήστη, των στοιχείων των ασθενών του και των χαρακτηριστικών της ασθένειας του καθενός, η σταδιοποίηση της ασθένειας και η καταγραφή διαφόρων χρήσιµων πληροφοριών, όπως της αγωγής που ακολουθήθηκε, της πορείας της υγείας του ασθενούς κ.α. Ακολουθεί περιγραφή των περιπτώσεων χρήσης της εφαρµογής. 2. Εγγραφή Μέσω της ιστοσελίδας http://www.hhpba.gr/ και επιλέγοντας το κουµπί Hellenic Registry of the HPB cancers µεταφέρεστε στην αρχική σελίδα της εφαρµογής. Φόρµα 1. Εάν επισκέπτεστε τη σελίδα για πρώτη φορά (και κατά συνέπεια δεν έχετε εγγραφεί ακόµα), επιλέγετε το κουµπί Register. Για να σας δοθεί όνοµα χρήστη (username) και κωδικός πρόσβασης (password), θα πρέπει να συµπληρώσετε όλα τα πεδία στη φόρµα εγγραφής που ανοίγει:
Φόρµα 2. Τα στοιχεία σας θα καταχωρηθούν και, αφού εξεταστεί η εγκυρότητά τους, θα σας σταλούν τα username και password στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδροµείου που συµπληρώσατε στη φόρµα 2. Τότε θα έχετε τη δυνατότητα να κάνετε login στην εφαρµογή ως χρήστης (user) µέσω της φόρµας 1. 3. ηµιουργία προφίλ χρήστη Αφού κάνετε login, θα εµφανιστεί το κεντρικό µενού της εφαρµογής (φόρµα 3). Φόρµα 3.
Επιλέγοντας Edit user s profile και πατώντας Proceed, εµφανίζεται η φόρµα 4, στην οποία µπορείτε να συµπληρώσετε τα στοιχεία του προφίλ σας, έτσι ώστε να µην χρειάζεται να τα συµπληρώνετε κάθε φορά που εισάγετε έναν νέο ασθενή. Φόρµα 4. 4. Εισαγωγή ασθενούς Για να εισάγετε έναν νέο ασθενή, επιλέγετε Insert new patient και πατάτε Proceed στη φόρµα 3. Τότε ανοίγει η φόρµα στοιχείων του ασθενούς και του νοσοκοµείου: Φόρµα 5.
Σε αυτήν, τα στοιχεία των πεδίων Institution Identification συµπληρώνονται αυτόµατα από το προφίλ χρήστη. Για να προχωρήσετε στην επόµενη φόρµα (Clinical/Diagnosis Info Form) θα πρέπει να συµπληρώσετε όλα ζητούµενα στοιχεία. Τότε, επιλέγοντας το αντίστοιχο κουµπί, προχωράτε στη φόρµα Clinical/Diagnosis Info (φόρµα 6): Φόρµα 6. Σε αυτή τη φόρµα συµπληρώνετε στοιχεία σχετικά µε την κλινική εικόνα του ασθενούς. Σε κάποια ερωτήµατα µπορείτε να κάνετε µόνο µία επιλογή (1. Main presenting symptom) και σε άλλα περισσότερες από µία (2. Accompanying symptoms), ενώ σε κάποια άλλα θα πρέπει να συµπληρώσετε αριθµητικές τιµές (4. Laboratory tests at presentation) ή κείµενο (2. Other useful information according to you). Επιπλέον, κάποια από τα πεδία είναι υποχρεωτικά, ενώ κάποια άλλα προαιρετικά. Στη συγκεκριµένη φόρµα, τα υποχρεωτικά πεδία είναι: main presenting symptom Bilirubin direct maximum Bilirubin indirect maximum ggt maximum ALP maximum CA 19.9 maximum AFP CEA radiology tests done on patient main radiology test done on patient Biopsy Preoperative drainage category of cancer the patient had Συµπληρώνοντας σωστά τα πεδία της φόρµας, και πατώντας το αντίστοιχο κουµπί µεταφέρεστε στη TNM Staging Form (φόρµα 7), όπου µπορείτε να σταδιοποιήσετε την ασθένεια. Ανάλογα µε την κατηγορία του όγκου που έχετε επιλέξει από την προηγούµενη φόρµα, θα εµφανιστούν και διαφορετικά πεδία προς συµπλήρωση. Και σε αυτή τη φόρµα υπάρχουν υποχρεωτικά και προαιρετικά πεδία.
Φόρµα 7 Συµπληρώνοντας σωστά τα πεδία και πατώντας το κουµπί Treatment Form, εµφανίζεται η φόρµα 8, στην οποία συµπληρώνονται στοιχεία σχετικά µε τη θεραπεία που ακολουθήθηκε. Σε αυτή τη φόρµα υπάρχουν µόνο προαιρετικά πεδία Φόρµα 8 Τέλος, πατώντας το κουµπί Submit Data, γίνεται η καταχώριση του ασθενούς και αποθηκεύονται όλα τα στοιχεία που συµπληρώθηκαν στις προηγούµενες φόρµες.
5. Αλλαγή/Επισκόπηση/ ιαγραφή ασθενούς Για να αλλάξετε τα στοιχεία ενός ασθενούς, επιλέγετε Edit patient και πατάτε Proceed στη φόρµα κεντρικού µενού (φόρµα 3). Τότε ανοίγει η φόρµα 9, στην οποία επιλέγετε τον ασθενή και την αντίστοιχη φόρµα που θέλετε να επεξεργαστείτε και πατάτε Proceed. Οι φόρµες είναι ακριβώς οι ίδιες µε αυτές που εµφανίζονται κατά την εισαγωγή ασθενούς και περιέχουν τα αντίστοιχα δεδοµένα συµπληρωµένα. Η διαδικασία συµπλήρωσης/αλλαγής των πεδίων είναι ακριβώς η ίδια, µόνο που τώρα οι φόρµες συµπληρώνονται και αποθηκεύονται µεµονωµένα (δηλαδή, για παράδειγµα, συµπληρώνοντας/αλλάζοντας τη φόρµα TNM Staging Form δεν θα ακολουθήσει η Treatment Form). Φόρµα 9 Όµοια, για να δείτε συγκεντρωτικά τα στοιχεία ενός ασθενούς, επιλέγετε View patient και πατάτε Proceed στη φόρµα κεντρικού µενού (φόρµα 3). Τότε ανοίγει µία φόρµα αντίστοιχη της φόρµας 9, στην οποία επιλέγετε τον ασθενή που θέλετε να δείτε και πατάτε Proceed. Τότε, εµφανίζονται συνολικά τα στοιχεία που έχετε συµπληρώσει σε όλες τις φόρµες του ασθενή. Τέλος, για να διαγράψετε έναν ασθενή, επιλέγετε Delete patient και πατάτε Proceed στη φόρµα κεντρικού µενού (φόρµα 3). Τότε ανοίγει µία φόρµα αντίστοιχη της φόρµας 9, στην οποία επιλέγετε τον ασθενή που θέλετε να διαγράψετε και πατάτε Delete. Όσον αφορά τον τρόπο εµφάνισης της λίστας των ασθενών στη φόρµα 9 (και τις αντίστοιχες φόρµες για αλλαγή/επισκόπηση και διαγραφή ασθενούς), µέσω της φόρµας 3 και των επιλογών Sort by, µπορείτε να επιλέγετε αν θέλετε να εµφανίζονται οι ασθενείς ταξινοµηµένοι, αλφαβητικά ή ανάλογα µε τη σειρά καταχώρησης τους ή ανάλογα µε την κατηγορία της ασθένειας που έχουν. Επίσης, µέσω της φόρµας 3, επιλέγοντας Return all patients θα εµφανίζεται στη λίστα το σύνολο των ασθενών, ενώ επιλέγοντας Return patients with είναι δυνατή η εµφάνιση ασθενών µε κάποιο συγκεκριµένο όνοµα ή µε κάποια συγκεκριµένη κατηγορία ασθένειας. 6. Εξαγωγή δεδοµένων Για να εξάγετε συγκεντρωτικά δεδοµένα που αφορούν το σύνολο των ασθενών σας, στη φόρµα κεντρικού µενού (φόρµα 3), επιλέγετε Export Data και πατάτε Proceed. Τότε, εµφανίζεται η φόρµα 10, στην οποία επιλέγετε ποιες κατηγορίες δεδοµένων θέλετε να εξάγετε:
Φόρµα 10 Επιλέγοντας τις επιθυµητές κατηγορίες και πατώντας Export, εµφανίζεται η φόρµα 11, η οποία περιέχει συνδέσµους από τους οποίους µπορείτε να κατεβάσετε τα αρχεία µε τα εξηγµένα δεδοµένα: Φόρµα 11 Τα αρχεία είναι απλά αρχεία κειµένου και µπορούν να φορτωθούν, για παράδειγµα, σε ένα excel αρχείο. Ένα παράδειγµα είναι το αρχείο stage, το οποίο περιέχει δεδοµένα για τη σταδιοποίηση της ασθένειας των ασθενών:
Για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία µπορείτε να απευθυνθείτε µε e mail στα info@hhpba.gr, felek@med.uoa.gr η επικοινωνήστε µε τον κο Φελέκουρα στο 2107456483 η στο 2106561718 και δεν πρέπει να ξεχνάµε ότι το πρόγραµµα είναι β-version και κάθε πρόταση σας θα µελετηθεί µε µεγάλη προσοχή Για την ΕΕΗΠΧ ΕΣ Φελέκουρας Επ Καθ Χειρουργικής Α Χειρουργική Κλινική ΠΓΝΑ ΛΑΙΚΟ