Άννα Δημοτάκη Ψυχολόγος Υγείας (MSc., PgD.) Κέντρο Ημέρας Alzheimer Χανίων

Άννα Δημοτάκη Ψυχολόγος Υγείας (MSc., PgD.) Κέντρο Ημέρας Alzheimer Χανίων

Ερωτήματα Ποια τα οφέλη της επικοινωνίας της διάγνωσης της άνοιας/νόσου Alzheimer για τα εμπλεκόμενα μέρη; Ποιες είναι οι προκλήσεις για περιθάλποντες και ειδικούς; Πώς επικοινωνείται σε φροντιστές και ασθενείς η διάγνωση; Υπάρχουν στρατηγικές «καλής» διάγνωσης και μετέπειτα παρέμβασης στη νόσο Alzheimer και την άνοια;

Το 50% των ανθρώπων που ζουν με άνοια δεν έχουν επισήμως διαγνωστεί με αυτή (DoH, 2012 Bradford, Kunic, Schulz, Williams, Singh, 2009) Η ανακοίνωση της διάγνωσης αποτελεί μία από τις πέντε πιο δύσκολες παραμέτρους στη «φροντίδα της άνοιας» (Rae, McIntosh & Colles, 2001) Πάνω από το 50% των κλινικών γιατρών αναφέρουν την ανακοίνωση της διάγνωσης της άνοιας «πάντα» ως μία δύσκολη συνθήκη (IIiffe, Eden, Downs & Rae, 1999) Συνήθως δεν αποκαλύπτεται ή/και δεν καταγράφεται επίσημη διάγνωση άνοιας (Bamford, Lamont & Eccles, 2004 Carpenter & Dave, 2004) Λίγη ερευνητική προσοχή έχει δοθεί σε διαδικαστικά ζητήματα επικοινωνίας της άνοιας (Carpenter & Dave, 2004)

Οφέλη ξεκάθαρης διάγνωσης ΓΙΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΕΣ Έχουν γνώση του προβλήματος Σύζυγοι-φροντιστές αναγνώρισαν το παραπάνω ως το σημαντικότερο όφελος της ξεκάθαρης διάγνωσης (Marzanski, 2000) Μειώνεται η ανασφάλεια και αυξάνεται η ανακούφιση Μπορούν να προετοιμαστούν/σχεδιάσουν για το μέλλον Δυνατότητα εκτίμησης προσωπικού ρίσκου εμφάνισης ανοιας Τα παραπάνω αναγνωρίστηκαν ως οφέλη της αποκάλυψης της διάγνωσης από πάνω από το 70% των οικογενειακών φροντιστών.

Οφέλη ξεκάθαρης διάγνωσης ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΣ Σεβασμός στην αυτονομία τους Δυνατότητα συμμετοχής στη φροντίδα τους Δυνατότητα συμμετοχής στο σχεδιασμό για το μέλλον Καλύτερη προσαρμογή στην ασθένεια Προωθείται η βέλτιστη και έγκαιρη αντιμετώπιση

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΕΣ Βαρύ φορτίο να ξέρουν τι έπεται Βιώνουν πίεση συνειδητοποιώντας το ρόλο και τις ευθύνες τους Πιθανότητα άγχους ή/και κατάθλιψης Πιθανή υπερβολική αντίδραση για δικό τους ρίσκο εμφάνισης της νόσου Πιθανή αντιμετώπιση του ασθενή όχι σαν πρόσωπο, αλλά ως ασθένεια

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΕΣ Διαγνωστική διαδικασία -> μεταβατικό στάδιο -> η διάγνωση καθ αυτή -> σταυροδρόμι Οι φροντιστές φαίνεται να περνάνε από τρία στάδια συναισθηματικής απόκρισης στη διάγνωση της άνοιας: άρνηση, αντιδράσεις πένθους και τέλος, χρήση θετικών στρατηγικών αντιμετώπισης. Τα στάδια εναλλάσσονται ανάλογα με τις αλλαγές καθώς εξελίσσεται η νόσος. (Murphy & Gair, 2013) Φροντιστές, που ήρθαν αντιμέτωποι με τη διάγνωση της άνοιας χωρίς να την περιμενουν, βίωσαν πιο έντονα την απειλή και το σοκ. (Connell et al., 2004)

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ Αβεβαιότητα για την ακρίβεια της διάγνωσης Η έλλειψη αυτοπεποίθησης ή/και γνώσης για την άνοια μειώνει σημαντικά την πιθανότητα να μιλήσουν ανοιχτά με τον ασθενή ή τον φροντιστή τους κατά τη διάρκεια της διαγνωστικής διαδικασίας. (Turner et al., 2004) Αποφυγή επιβάρυνσης φροντιστή και ασθενή με άσχημα νέα Η ματαιότητα της αποκάλυψης της διάγνωσης σε ασθενείς με προχωρημένη άνοια Το 89% των ψυχιάτρων απέκρυπτε τη διάγνωση στον ασθενή όταν αυτός έπασχε από προχωρημένη άνοια, σε αντίθεση με το 80% που αποκάλυπτε τη διάγνωση όταν ο αθενής βρισκόταν ακόμα σε αρχικό στάδιο. (Rice & Warner, 1994) Έλλειψη χρόνου Έλλειψη δεξιοτήτων επικοινωνίας

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΥΣ Οι ίδιες τους οι αντιλήψεις: o «Δεν μπορεί να γίνει τίποτα για τους ασθενείς με άνοια» o o o o «Οι επιλογές θεραπείας είναι περιορισμένες, αν όχι ανύπαρκτες» «Ούτε ο ασθενής ούτε η οικογένειά του θα ήθελαν να αποκαλυφθεί η διάγνωση» «Τα φυσικά προβλήματα προηγούνται των γνωστικών δυσκολιών» «Η ξεκάθαρη διάγνωση της άνοιας συχνά δεν είναι απαραίτητη» (Boige et al, 1999) Δικαιολογούν και ενισχύουν το στίγμα με το οποίο είναι συνδεδεμένη η άνοια και η νόσος Alzheimer

Με ποιους τρόπους αντανακλάται η δυσφορία των ειδικών απέναντι στη διάγνωση; Με ελλειπή διάγνωση Με τεχνάσματα αντιπερισπασμού Με χρήση αόριστων και γενικών όρων Σχετικές έρευνες έδειξαν ότι: Οι γιατροί προτιμούσαν να αναφέρουν στον ασθενή και την οικογένειά του ότι αυτός πάσχει από «άνοια» παρά από τη νόσο «Alzheimer» Στη Γερμανία, το 1/3 ομάδας ειδικών (νευρολόγοι και ψυχίατροι) και το 50% των γενικών γιατρών απέφευγαν τη χρήση του όρου «Άνοια» και «ασθένεια του Alzheimer», προτιμώντας ευφημισμούς, όπως «προβλήματα μνήμης», «σύγχυση» και «φυσιολογική γήρανση» (Murphy & Gair, 2013 Aminzadeh et al, 2012 Boige et al, 1999)

Η αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας στην πράξη Ο φροντιστής ή ο ασθενής μαθαίνει πρώτος τη διάγνωση της άνοιας; Σε έρευνα, το 14% των ασθενών έλαβαν πρώτοι και μόνοι τη διάγνωση, το 21% μαζί με κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας και το 65% ενημερώθηκαν για τη διάγνωση αφού είχε ήδη ανακοινωθεί στον φροντιστή (Brodaty et al., 1990). Οι απόψεις διίστανται με κάποιους να προτείνουν ξεχωριστές συναντήσεις (Gordon & Goldstein, 2001) και άλλους κοινή συνάντηση (Post & Foley, 1993).

Τι πληροφορίες παρέχονται σε φροντιστές και ασθενείς; Σε σχετική έρευνα που συμμετείχαν 289 περιθάλποντες, μόνο το 28% αυτών ένιωσαν ότι είχαν λάβει επαρκείς πληροφορίες γύρω από τη διάγνωση, ενώ αρκετοί ανέφεραν ότι ο τρόπος της επικοινωνίας της διάγνωσης ήταν απότομος (Chenoweth & Spencer, 1986) Είναι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ικανοί να αφομοιώσουν τις πληροφορίες που λαμβάνουν κατά τη διάρκεια των συζητήσεων γύρω από τη διάγνωση; Η αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας είναι τόσο συγκλονιστική, που ίσως είναι ανούσιο να δοθούν περαιτέρω πληροφορίες στην ίδια συνεδρία. Συμπληρωματικές συναντήσεις είναι απαραίτητες για να συζητηθούν με λεπτομέρεια η διάγνωση, η πρόγνωση, η διαχείριση της κατάστασης και οι επιλογές θεραπείας (Alzheimer s Association, 2002).

Τι «γλώσσα» χρησιμοποιούν οι ειδικοί για να επικοινωνήσουν τη διάγνωση της ν. Alzheimer και της άνοιας; Ανάμεσα σε γηρίατρους και ψυχογηρίατρους, το 25% αυτών ανέφεραν ότι χρησιμοποιούν ρητούς όρους, όπως «νόσος Alzheimer» ή «άνοια» (Johnson et al, 2000). Οι Gordon and Goldstein (2001) προτείνουν ότι είναι αποδεκτό να αποφεύγονται αρχικά τέτοιοι όροι στους ασθενείς, χρησιμοποιώντας πιο αόριστες εκφράσεις, όπως «απώλεια νοητικής λειτουργίας». Αντίθετα, άλλη έρευνα αναφέρει ότι ο ασθενής θα πρέπει να ενημερωθεί ξεκάθαρα ότι πάσχει από τη «νόσο Alzheimer», αν η οικογένειά του το επιτρέπει (Tangalos, 2000).

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΛΗΣ ΠΡΑΚΤΙΚΗΣ Η αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας περιλαμβάνει 3 στάδια: 1. Αξιολόγηση και προετοιμασία πριν την αποκάλυψη 2. Έγκαιρη, εξατομικευμένη, ανθρώπινη και ειλικρινής αποκάλυψη 3. Επιλογές θεραπείας και Συμπληρωματικές συναντήσεις (follow-up)

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΛΗΣ ΠΡΑΚΤΙΚΗΣ Κατάλληλες συμπεριφορές αποκάλυψης της διάγνωσης: 1. Προετοιμασία για την αποκάλυψη 2. Διερεύνηση της αντίληψης του ασθενή 3. Εμπλοκή των μελών της οικογένειας 4. Αποκάλυψη της διάγνωσης 5. Αποτελεσματική επικοινωνία 6. Απάντηση σε αντιδράσεις ασθενών και φροντιστών 7. Επικέντρωση στην ποιότητα ζωής 8. Σχεδιασμός για το μέλλον

1 ο Στάδιο: Προετοιμασία Ερωτήσεις διερεύνησης πεποιθήσεων και γνώσεων ασθενών και φροντιστών / πώς θα ήθελαν να λάβουν τη διάγνωση Ολοκληρωμένη εκτίμηση Συζήτηση για τα πιθανά αποτελέσματα και ερωτήματα που θα προκύψουν

2 ο Στάδιο: Αποκάλυψη της διάγνωσης Υπενθύμιση του σκοπού της συνάντησης Χρήση κατάλληλης γλώσσας Διατήρηση βλεμματικής επαφής Παροχή της πιο ακριβής, κατά το δυνατόν, διάγνωσης Παροχή χρόνου να εκφραστούν συναισθήματα και απορίες Προτάσεις - Συστάσεις

3 ο Στάδιο: Επιλογές Θεραπείας/Παρέμβασης Συζήτηση διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών/παρεμβάσεων Εκπαίδευση φροντιστών στον τρόπο επικοινωνίας με τον ασθενή Εκπαίδευση φροντιστών στην άνοια Εκτίμηση των αναγκών και των πληροφοριών που χρειάζονται Υπενθύμιση της προοδευτικής φύσης της άνοιας

4 ο Στάδιο: Προσαρμογή και Υποστήριξη Διερεύνηση συναισθηματικών αντιδράσεων Ενσυναισθητική απόκριση στα συναισθήματα Ατομική ψυχοθεραπεία Ενθάρρυνση για συμμετοχή σε forum ή θεραπευτικές ομάδες Έμφαση στους τρόπους μεγιστοποίησης των θετικών εμπειριών της ζωής «μέσα στην άνοια» Συνεχείς επανέλεγχοι για εκτίμηση πορείας ασθενούς

Συμπεράσματα Η αποκάλυψη της διάγνωσης αποτελεί πρόκληση για όλα τα εμπλεκόμενα μέρη Δεν είναι παρά μόνο το πρώτο βήμα στη διαδικασία προσαρμογής στην άνοια/νόσο Alzheimer Δεν είναι ένα μεμονωμένο γεγονός, αλλά μία εξελικτική και δυναμική διαδικασία Αν έχει γίνει επαρκής σχεδιασμός όλοι όσοι εμπλέκονται θα είναι καλύτερα προετοιμασμένοι να «υποδεχτούν» τη διάγνωση Η παρέμβαση αποτελεί μέρος της διαδικασίας της διάγνωσης Η «γλώσσα» της επικοινωνίας της διάγνωσης μετράει τόσο όσο για να περιλάβει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες και να τις μεταδώσει με τον πιο ανθρώπινο τρόπο σε φροντιστές και ασθενείς

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΟΧΗ ΣΑΣ!