ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΔΙΕΥΚΟΛΥΝΘΕΙ Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΙΦΝΕ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΑΝΘΗ ΓΑΤΟΠΟΥΛΟΥ ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΣ ΕΠΙΜΕΛΗΤΡΙΑ Α Ε.Σ.Υ. Β Π.Π. Π.Γ.Ν.ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗΣ
DISCLOSURES Advisory/lectures :BMS, Janssen, MSD Research : MSD, Αbbvie,Roche, Takeda
ΠΛΑΙΣΙΟ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗΣ ΑΞΟΝΕΣ Πως μπορεί ο γιατρός να βοηθήσει τον ασθενή του Πως μπορεί ο ασθενής να βοηθήσει το εαυτό του Πως μπορεί η οικογένεια να βοηθήσει τον ασθενή Πως μπορεί η κοινωνία να βοηθήσει τον ασθενή
ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ Συναίσθημα Θέματα αντρών γυναικών Αίσθημα Κόπωσης Ταξίδι Διατροφή Οικογένεια Φυσική άσκηση
ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΟΙ ΠΙΟ ΣΥΝΗΘΕΙΣ ΑΝΗΣΥΧΙΕΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΙΦΝΕ Τι παρενέργειες θα έχουν τα φάρμακα που παίρνω ; Θα πάθω καρκίνο; Θα χρειαστεί να χειρουργηθώ; Τα παιδιά μου θα έχουν ΙΦΝΕ; Θα μπορώ να ελέγχω το έντερό μου ;
ΥΓΕΙΑ ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΣΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ 85% των ασθενών υποφέρουν από διάρροια 1 51% χρειάστηκε να νοσηλευτούν τα τελευταία τρία χρόνια 2 34% χρειάστηκε να χειρουργηθούν 2 ΕΡΓΑΣΙΑ 55% λείπουν από τη εργασία τους λόγω της ασθένειας τον τελευταίο χρόνο 3 5.3% ανίκανοι για εργασία λόγω της ασθένειας 2 ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ 70% αναφέρουν άγχος και κατάθλιψη4 1. Knutson D, et al. Am Fam Physician. 2003. 2. Ananthakrishnan AN, et al. Am J Gastroenterol. 2008. 3. Kiebles JL, et al. Inflamm Bowel Dis. 2010. 4. Feagan BG, et al. Am J Gastroenterol. 2009.
Γιατί οι ασθενείς με ΙΦΝΕ έχουν άγχος ; ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΛΟΓΟΙ Συμπώματα Πόνος Κόπωση Παρενέργειες ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΟΙ ΛΟΓΟΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΛΟΓΟΙ Φόβος Σχέσεις Κατάθλιψη Επικοινωνία Άγχος Υποστήριξη Θλίψη Διαχωρισμός Εικόνα σώματος Στιγματισμός Feagan BG, et al. Am J Gastroenterol. 2009
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΟΚ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ ΠΙΕΣΗΣ ΧΡΟΝΟΥ ΣΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΑΛΛΑΓΗΣ ΤΡΟΠΟΥ ΖΩΗΣ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Το σοκ της διάγνωσης Ο ασθενής ΠΕΡΙΜΕΝΕΙ μια φαρμακευτική αγωγή για περιορισμένο χρονικό διάστημα και θα γιατρευθεί. ΜΑΘΑΙΝΕΙ : ότι πρόκειται για χρόνια νόσο Έρευνες έχουν δείξει πως ο ασθενής παύει να απορροφά όλες τις οδηγίες του ιατρού όταν απομακρύνεται από το ιατρείο, ο ασθενής έχει ξεχάσει τις οδηγίες του ιατρού του, στα πρώτα 15 λεπτά συχνά δεν προσέχει τον γιατρό του ακόμα και αν κάθεται απέναντι του και τον κοιτάει. 1. Knutson D, et al. Am Fam Physician. 2003. 2. Ananthakrishnan AN, et al. Am J Gastroenterol. 2008. 3. Kiebles JL, et al. Inflamm Bowel Dis. 2010. 12
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Η πίεση του χρόνου Ο ασθενής δεν κατανοεί πλήρως : τη σοβαρότητα της κατάστασης πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα μιας θεραπείας Δεν κατανοεί πλήρως την αγωγή του: ποιο φάρμακο θα πάρει γιατί θα το πάρει πώς θα το πάρει για πόσο καιρό θα το πάρει, κλπ Συνήθως έχει απορίες που δεν μεταφέρει πάντα στον ιατρό του Προβλήματα στην συμμόρφωση
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Η αλλαγή του τρόπου ζωής Ο ασθενής συνήθως καλείται να αλλάξει τον τρόπο ζωής του, όπως π.χ. αλλαγή διατροφής, προγραμματισμένη άσκηση ελάττωση του στρες Τις προτεραιότητές του σύμμαχος στη θεραπεία.
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ Καλύτερες θεραπείες Ταυτοποίηση προφίλ ασθενών Καλύτερος σχεδιασμό παρακολούθησης, ο οποίος να περιλαμβάνει PRO Αντιμετώπιση από τους ίδιους τους ασθενείς και ενδυνάμωση του ρόλου τους Βελτιωμένη συνεργασία ασθενούς-γιατρού για καλύτερες εκβάσεις της νόσου. Panes J, et al. Journal of Crohn's and Colitis (2014) 8, 919 926 Thomas Ochsenkuhn, Geert D Haens. Gut 2011;60:1294e1299
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Patients-reported outcome 1,2 Μετρήσεις που προέρχονται απευθείας από τον ίδιο τον ασθενή για την κατάστασή του Clinician-reported outcome 1 Μετρήσεις που προέρχονται από τον θεράποντα γιατρό για την κατάσταση της υγείας του ασθενή Τα PROs μπορούν να περιορίσουν την διαφορετική αντίληψη ανάμεσα σε γιατρό και ασθενή για την αξιολόγηση του νοσήματος 2 1. Deshpande PR et al. Perspect Clin Res. 2011;2:137-144 2. US Food and Drug Administration. Guidance for industry. December 2009
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Oι χρήσεις της εφαρμογής IBDCoach -καταγραφή PROs σε διαδικτυακή πλατφόρμα Marin J de Jong et al. www.thelancet.com Published online July 14, 2017
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ Η εξέλιξη των τεχνολογικών εφαρμογών παρακολούθησης ασθενών με ΙΦΝΕ From: EHealth Technologies in Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review J Crohns Colitis. 2016;10(9):1103-1121. doi:10.1093/ecco-jcc/jjw059 J Crohns Colitis Copyright 2016 European Crohn s and Colitis Organisation (ECCO). Published by Oxford University Press. All rights reserved. For permissions, please email: journals.permissions@oup.com
Percentage of Patients (%) Remaining in Remission ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ 100 Adherent 75 50 Nonadherent 25 0 0 12 24 Adherent n = 40 36 32 Nonadherent n = 59 32 28 Time (months) 36 Kane et al. Am J Med. 2003;114:39-41. Η ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ ΕΛΑΤΤΩΝΕΙ ΤΟΝ ΚΙΝΔΥΝΟ ΥΠΟΤΡΟΠΗΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗ ΡΟΛΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΣΧΕΣΗ ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΕΝΕΡΓΟΣ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΙΣ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗ ΣΤΟΧΩΝ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΑΠΟΡΙΕΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΒΟΗΘΗΣΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ!!! ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΑΡΧΕΙΟΥ (αντίγραφα στο σπίτι) ΣΩΣΤΗ ΚΑΙ ΑΞΙΟΠΙΣΤΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΧΡΗΣΗ ΤΗΣ ΚΟΙΝΗΣ ΛΟΓΙΚΗΣ (Φρόντισε τον εαυτό σου Καλή Διατροφή, Καλός ύπνος, Σωστή Άσκηση )
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ
Οι χρυσοί κανόνες του πετυχημένου προγράμματος υποστήριξης Να είναι χρήσιμο (σχέση με στάδιο νόσου και διαφορετικές ανάγκες ασθενούς) Να είναι εύκολα προσβάσιμο Να ενδυναμώνει ασθενείς ώστε να έχουν ικανότητες αυτοδιαχείρησης της νόσου Αξιολόγηση και ανάλογη προσαρμογή
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ PEPs ΒΕΛΤΙΩΝΟΥΝ ΤΗ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ 2016 μετα-ανάλυση: επιπλέον θετική επίδραση : 66% Αναφέρουν ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗΣ 64% βελτίωση σε παραμέτρους όπως διατροφική κατάσταση ποιότητα ζωήςκ.α) 20% αναφέρουν θετική σχέση κόστους αποτελέσματος Source: Ganguli et al., Patient Preference and Adherence (2016)
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Φαρμακευτική Συμμόρφωση (US) Αρθρίτιδα & αυτοάνοσα νοσήματα Καρδιολογία Νευρολογία Ενδοκρινολογία & Μεταβολισμός /Διαβήτης Γαστρεντερολογία Αιματολογία Λοιμώξεις Ογκολογία Ψυχιατρική Αναπνευστικό Ουρολογία Εμβόλια Γυναικολογία 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% μη σοβαρό πρόβλημα συμμόρφωσης πρόβλημα συμμόρφωσης σοβαρό πρόβλημα συμμόρφωσης Addressing Patients Compliance, www.datamonitor.com
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Πορεία της Φαρμακευτικής Συμμόρφωσης 100% 75% 80% 50% 50% 25% 35% 0% 3 μήνες 6 μήνες 12 μήνες *S Carter D Taylor. A Question of Choice: Compliance in Medicine Taking. Medicines Partnership 2003, www.medicines-partnership.org
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Στους προηγούμενους 12 μήνες... Λόγοι Μη-Συμμόρφωσης 26% 30% 24% 20% 21% 17% 18% 14% 14% 10% Δεν εκτέλεσαν τη συνταγή Καθυστέρησαν να εκτελέσουν τη συνταγή Πήραν μικρότερες δόσεις Αραιότερα χρονικά διαστήματα Σταμάτησαν την αγωγή νωρίτερα "Ξέχασα" Παρενέργειες Κόστος "Δεν το χρειάζ ομαι" Αποτελέσματα Έρευνας σε 9.290 Ασθενείς (US) Αδυναμία προμήθευσης συνταγής & φαρμάκου Πηγή: The Boston Consulting Group / Harris Interactive
ΜΕΙΩΣΗ ΠΑΡΑΓΟΝΤΩΝ ΚΙΝΔΥΝΟΥ ΥΠΟΤΡΟΠΗΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΑΝΤΙΒΙΩΤΙΚΑ ΜΣΑΦ IBD ΔΙΑΙΤΑ ΚΑΠΝΙΣΜΑ ΑΓΧΟΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Μια έξυπνη εφαρμογή για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ Διευκολύνει την καθημερινότητά τους και είναι συμβατή με κινητά και tablet https://itunes.apple.com/us/app/ifne -application/id1236113393?mt=8
ΦΑΓΗΤΟ ΕΚΤΟΣ ΣΠΙΤΙΟΥ Βρες καλούς φίλους! Σχεδίασε την μέρα σου! ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Σκέψου από πριν τι είναι αυτό που θέλεις! Διευκόλυνε την έξοδο σου! Μάθε το χώρο του εστιατορίου και το μπάνιο! Προετοιμάσου ψυχολογικά για όλα! Μην χάνεις την ευκαιρία να βγείς!
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΦΑΓΗΤΟ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΤΡΟΠΟ ΖΩΗΣ ΕΦΗΒΕΙΑ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΠΟΔΟΧΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΑΛΛΑΓΗ ΚΟΥΛΤΟΥΡΑΣ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΣΥΝΟΨΗ- ΜΗΝΥΜΑ ΕΡΩΤΗΣΗ : Πως μπορεί να διευκολυνθεί η καθημερινή διαχείριση της νόσου από τον ασθενή ; ΑΠΑΝΤΗΣΗ : 1. Στενή επικοινωνία με το γιατρό 2. Αλλαγή τρόπου ζωής 3. Ενημέρωση ασθενούς
ΣΥΝΟΨΗ- ΜΗΝΥΜΑ Οι γιατροί θέλουν οι ασθενείς τους να γίνουν καλά! Οι ασθενείς θέλουν να ζήσουν καλά!
ΣΥΝΟΨΗ- ΜΗΝΥΜΑ
ΣΥΝΟΨΗ- ΜΗΝΥΜΑ
ΣΥΝΟΨΗ- ΜΗΝΥΜΑ ΚΑΝΟΝΑΣ ΤΕΣΣΑΡΩΝ Σ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΥΜΜΑΧΙΑ
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΟΧΗ ΣΑΣ.