Αξιολόγηση πορείας αποκατάστασης ΤΕΙ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ

Transcript

1 Αξιολόγηση πορείας αποκατάστασης ΤΕΙ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ

2 Εισαγωγή Η αποκατάσταση είναι συνήθως μία μακροχρόνια διαδικασία Η αξιολόγηση της αποκατάστασης είναι δύσκολη, καθώς: για την αποκατάσταση που γίνεται κατ οίκον οι επαγγελματίες υγείας δεν έχουν την ευκαιρία να παρακολουθούν προσεκτικά την πορεία των ασθενών για την αποκατάσταση που γίνεται σε ειδικά κέντρα το προσωπικό συχνά δεν επαρκεί για ολοκληρωμένες προσεγγίσεις των ασθενών υπάρχουν πάρα πολλοί παράγοντες που επηρεάζουν την πορεία της αποκατάστασης δεν έχουμε καταλήξει σε κοινώς αποδεκτά εργαλεία αξιολόγησης της αποκατάστασης Παρ όλα αυτά, η σημασία της αξιολόγησης είναι αυτονόητη από τη στιγμή που θέλουμε να σχεδιάσουμε τις πιο αποτελεσματικές παρεμβάσεις και να τις ενσωματώσουμε σε ένα σχέδιο ολοκληρωμένης νοσηλευτικής φροντίδας [Jester R. Evaluating rehabilitation services. Στο: Jester R (ed.) Advanced Rehabilitation Nursing. Oxford: Blackwell Publishing, 2007, σσ ]

3 Τι πρέπει να περιλαμβάνει η αξιολόγηση; Επιβεβαίωση ικανοποίησης του ασθενή Μέτρηση των εκβάσεων υγείας Εξέταση της φύσης και του αριθμού των επιπλοκών Προσδιορισμό του κόστους των υπηρεσιών Εκτίμηση επιπέδου πρόσβασης και χρόνου αναμονής Διερεύνηση των απόψεων άλλων μελών της διεπιστημονικής ομάδας για τις παρεχόμενες υπηρεσίες Παροχή ανατροφοδότησης σε ασθενείς συγγενείς φροντιστές

4 Ικανοποίηση ασθενή Εκτός από αντικειμενικά δεδομένα μίας αξιολόγησης (μέτρηση επιπλοκών, επανεισαγωγές σε νοσοκομείο, διάρκεια νοσηλείας) η ικανοποίηση του ασθενή χρησιμοποιείται ως σημαντικός δείκτης ποιότητας φροντίδας Η ικανοποίηση του ασθενή δεν αναφέρεται μόνο σε μία πελατειακή σχέση, αλλά σχετίζεται με καλύτερες εκβάσεις υγείας, μεγαλύτερη συμμόρφωση του ασθενή σε θεραπείες, και μεγαλύτερη συμμετοχή του Hardy GE, West MA, Hill F. Components and predictors of patient satisfaction. British Journal of Health Psychology 1996;1: Παρ όλα αυτά, η ικανοποίηση έχει έντονα υποκειμενική διάσταση ώστε να σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους, ενώ γνωριζουμε ότι ορισμένοι άνθρωποι δεν ικανοποιούνται με τίποτα

5 Εκτίμηση ικανοποίησης H προσωπική ικανοποίηση είναι ένας παράγοντας που δύσκολα μπορεί να διαφύγει της υποκειμενικής υπόστασής του Για παράδειγμα, η λειτουργικότητα ενός ατόμου είναι ένας παράγοντας που μπορεί να εκτιμηθεί από έναν εξωτερικό παρατηρητή, και εμπεριέχεται στην αντικειμενική αντίληψη των συνθηκών διαβίωσης αυτού του ατόμου η προσωπική ικανοποίηση όμως του ατόμου ως προς τη λειτουργικότητά του δεν μπορεί να μεταφερθεί εύκολα σε έναν εξωτερικό παρατηρητή παρά μόνο με τη χρήση κάποιων εξειδικευμένων ψυχομετρικών εργαλείων Παρ όλα αυτά, τα εργαλεία δεν είναι σε θέση να αναιρέσουν εντελώς την υποκειμενική αντίληψη του ατόμου για τη λειτουργικότητά του και να μετατρέψουν έτσι την προσωπική ικανοποίηση σε αντικειμενικά μετρήσιμο μέγεθος Ένα από τα σημαντικότερα μέτρα της προσωπικής ικανοποίησης είναι η αυτο-αξιολόγηση της υγείας σε επίπεδα ποιότητα ζωής

6 Πώς ορίζεται η «ποιότητα ζωής»; Σε μία συζήτηση περί ψυχικών παθήσεων, η Borthwick-Duffy παρουσίασε τρεις διαφορετικούς τρόπους αντίληψης της ποιότητας ζωής: (α) ως ποιότητα των συνθηκών διαβίωσης ενός ατόμου (β) ως ικανοποίηση ενός ατόμου από τις συνθήκες διαβίωσής του (γ) ως συνδυασμός της ικανοποίησης και των συνθηκών διαβίωσης Borthwick-Duffy SA. Quality of life and quality of care in mental retardation. Στο: Rowitz L (επιμέλεια), Mental retardation in the year 2000 (Berlin: Springer-Verlag, 1992), σσ Στη συνέχεια, οι Felce & Perry προτείνουν έναν εναλλακτικό τρόπο αντίληψης: (δ) που ενσωματώνει και τους τρεις προηγούμενους, ενώ δίνει έμφαση στην υποκειμενική διάσταση της ποιότητας ζωής Συγκεκριμένα, το μοντέλο των Felce & Perry αντιλαμβάνεται την ποιότητα ζωής ως συνδυασμό συνθηκών διαβίωσης και ικανοποίησης, αλλά μέσα από εξατομικευμένα φίλτρα προσωπικών αξιών, επιδιώξεων και προσδοκιών Felce D, Perry J. Quality of life: its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities 1995; 16(1):

7 Απεικόνιση αντιλήψεων για την ποιότητα ζωής

8 Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (HRQoL) Η ποιότητα ζωής έχει νόημα ως όρος μόνο σε γενικού περιεχομένου συζητήσεις, καθώς προσλαμβάνει πολλές διαφορετικές διαστάσεις Προκειμένου να χρησιμοποιηθεί σε αναλυτικές διαδικασίες είναι απαραίτητο να εξειδικευτεί ανάλογα με το πλαίσιο της συζήτησης Έτσι, διάφοροι ερευνητές έχουν επιχειρήσει να οριοθετήσουν συγκεκριμένες διαστάσεις της ποιότητας ζωής που τους ενδιαφέρουν στον τομέα της υγείας καθιερώθηκε ο όρος σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (Health-Related Quality of Life HRQoL), ώστε να προσεγγίζονται με μεγαλύτερη προσοχή οι παράγοντες υγείας που επιδρούν στην ποιότητα Σαρρής Μ. Κοινωνιολογία της υγείας και ποιότητα ζωής. Αθήνα: Εκδόσεις Παπαζήση, 2001

9 Πώς μετριέται η ποιότητα ζωής; (1) Είναι πάντα δύσκολη η ανάπτυξη δεικτών που επιχειρούν να ποσοτικοποιήσουν υποκειμενικά δεδομένα Στην περίπτωση της HRQoL, αυτοί οι δείκτες συνίστανται σε ειδικά διαμορφωμένες ερωτήσεις που συγκεντρώνονται σε εργαλεία-ερωτηματολόγια, και χρησιμοποιούνται ως συνιστώσες στη συνολικότερη επιτήρηση της υγείας Ο κίνδυνος της αυθαιρεσίας είναι πάντα υπαρκτός [Reid et al. Health Related Quality of Life Questionnaires: Are They Fit for Purpose? Στο: Agulnik M (επιμέλεια) Head and Neck Cancer, InTech, Διαθέσιμο στο: αλλά η σπουδαιότητα της χρήσης τέτοιων ερωτήσεων έχει αναγνωριστεί επαρκώς, ακόμα και σε σχέση με περισσότερο αντικειμενικούς δείκτες μέτρησης παραμέτρων υγείας [DeSalvo et al. Mortality prediction with a single general self-rated health question. A meta-analysis. Gen Intern Med 2006;21(3):267-75] Έτσι, τα τελευταία χρόνια να έχουν εμφανιστεί πολλά διαφορετικά και εξειδικευμένα ερωτηματολόγια Η αξία τους αποδεικνύεται στην πράξη, ανάλογα με το ποσοστό των ερευνητών που τα χρησιμοποιούν διεθνώς, και βρίσκονται έτσι υπό τον συνεχή έλεγχο της επιστημονικής κοινότητας: οι ερευνητές μπορούν να κατευθυνθούν προς την αναθεώρησή τους, αν διαπιστωθεί ότι ενέχουν αδυναμίες που μπορούν να ξεπεραστούν, ή την εγκατάλειψη και αντικατάστασή τους, αν διαπιστωθεί ότι ένα διαφορετικό ερωτηματολόγιο είναι πολύ αποτελεσματικότερο από αυτό που χρησιμοποιείται

10 Πώς μετριέται η ποιότητα ζωής; (2) Γενικότερα για την ποιότητα ζωής έχουν εμφανιστεί στη διεθνή βιβλιογραφία πάνω από 800 ερωτηματολόγια Mία συνοπτική λίστα τους παρέχεται από το Australian Center on Quality of Life: Πριν από τη χρήση οποιουδήποτε από αυτά τα ερωτηματολόγια πρέπει να ερωτηθεί ο φορέας ή οι ερευνητές που τα έχουν εκδόσει Η χρήση κάποιων είναι ελεύθερη (χωρίς copyright), αλλά για ορισμένα άλλα απαιτείται η άδεια του φορέα ή του συγγραφέα ερευνητή, πολλές φορές με οικονομικό αντίτιμο Η εφαρμογή τους σε διαφορετικά πλαίσια από αυτό στο οποίο χρησιμοποιήθηκαν αρχικά για παράδειγμα, σε διαφορετική χώρα και σε διαφορετική γλώσσα προϋποθέτει τη σωστή προσαρμογή τους με μετάφραση και ειδική στάθμιση [Danielsen et al. Translation of Questionnaires Measuring Health Related Quality of Life Is Not Standardized: A Literature Based Research Study. PLoS ONE 2015;10(5):e ]

11 Πώς μετριέται η ποιότητα ζωής; (3) Τα ερωτηματολόγια που εκτιμούν τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής μπορούν να χωριστούν σε δύο μεγάλες κατηγορίες: τα γενικά και τα ειδικά Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL. Measuring health-related quality of life. Annals of Internal Medicine 1993;118(8): Τα γενικά ερωτηματολόγια βασίζονται σε μία ευρεία και γενικευμένη αντίληψη της ποιότητας ζωής, και χρησιμοποιούνται σε όλες τις καταστάσεις, ανεξαρτήτως νόσου. Έχουν εφαρμογή σε κάθε πληθυσμό και άρα είναι ιδιαίτερα χρήσιμα όταν επιχειρούνται συγκρίσεις μεταξύ ομάδων του γενικού πληθυσμού ή μεταξύ πληθυσμών από διαφορετικές χώρες. Το βασικό μειονέκτημά τους είναι ότι δεν μπορούν να καταγράψουν ιδιαίτερους προβληματισμούς που χαρακτηρίζουν συγκεκριμένες νόσους, γι αυτό και υπάρχουν τα ειδικά ερωτηματολόγια Αυτά εστιάζουν στις επιπτώσεις συγκεκριμένων παραμέτρων στην ποιότητα ζωής, και μπορούν να χωριστούν στις εξής υποκατηγορίες: (α) ειδικά ερωτηματολόγια για μία συγκεκριμένη νόσο (β) ειδικά ερωτηματολόγια για μία ορισμένη παράμετρο υγείας (γ) ειδικά ερωτηματολόγια για ένα ορισμένο σημείο του σώματος Garratt et al. Quality of life measurement: Bibliographic study of patient assessed health outcomes measures. British Medical Journal 2002;324: Το προφανές πλεονέκτημα των ειδικών ερωτηματολογίων είναι ότι μπορούν να εμβαθύνουν σε διαστάσεις υγείας, σε αντίθεση με τα γενικά ερωτηματολόγια τα μειονεκτήματα είναι ότι χάνουν άλλες παραμέτρους υγείας και ότι δεν είναι δυνατή η χρήση τους για σύγκριση μεταξύ διαφορετικών ομάδων ασθενών.

12 Γενικά ερωτηματολόγια Tα γενικά ερωτηματολόγια χρησιμοποιούνται πολύ ευρύτερα σε σχέση με τα ειδικά, και τα ακόλουθα έχουν μεταφραστεί στα ελληνικά, έχουν εγκυροποιηθεί και χρησιμοποιούνται ευρέως και στη χώρα μας [Υφαντόπουλος Γ, Σαρρής Μ. Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής. Μεθοδολογία μέτρησης. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής 2001;18(3):218-29]: Euro-QoL (EQ-5D) και Euro-QoL (EQ-15D), τα οποία μελετούν τη συνολικότερη υγεία μέσα από μία αυτο-αξιολόγηση σε 5 ή 15 τομείς της ποιότητας ζωής αντίστοιχα [EuroQol Group. EuroQol a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy 1990;16(3): ] Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF-36), το οποίο εκφράζει γενικές καταστάσεις υγείας και οι 36 ερωτήσεις που περιλαμβάνει συνθέτουν οκτώ κλίμακες (σωματική λειτουργικότητα, σωματικός πόνος, γενική υγεία, ζωτικότητα, κοινωνική λειτουργικότητα, σωματικός ρόλος, συναισθηματικός ρόλος και ψυχική υγεία), οι οποίες διαμορφώνουν περιληπτικές μετρήσεις σε δύο συνοπτικές κλίμακες, της σωματικής και της ψυχικής υγείας [Keller et al. Use of structural equation modelling to test the construct validity of the SF-36 health survey in ten countries: Results from the IQOLA project. Journal of Clinical Epidemiology 1998;51: ]

13 Ειδικά ερωτηματολόγια Ένα παράδειγμα ειδικού ερωτηματολογίου για συγκεκριμένη νόσο είναι το Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (SOLDQ) για την Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ), το οποίο εμφανίστηκε στην επιστημονική βιβλιογραφία για πρώτη φορά το 2002, σχεδιασμένο για τη μέτρηση της σωματικής και ψυχολογικής λειτουργικότητας, της ικανότητας ανταπόκρισης και της ικανοποίησης για τη θεραπεία των ασθενών με ΧΑΠ [Fan et al. Ambulatory Care Quality Improvement Project Investigators. Using quality of life to predict hospitalization and mortality in patients with obstructive lung diseases. Chest 2002;122(2):429-36] Ένα παράδειγμα ερωτηματολογίου για συγκεκριμένη παράμετρο υγείας είναι το McGill Pain Questionnaire που δημιουργήθηκε στο Πανεπιστήμιο McGill το 1975, και περιλαμβάνει ερωτήσεις οι οποίες αξιολογούν τον πόνο, το σημείο του πόνου στο σώμα, την ένταση, τη χρονική διάρκεια και αλληλουχία του πόνου [Melzack R. The McGill Pain Questionnaire: major properties and scoring methods. Pain 1975;1(3):277-99] Από τα ειδικά ερωτηματολόγια για ορισμένα σημεία του σώματος μπορεί να αναφερθεί το Oxford Hip Score, που είναι ειδικά σχεδιασμένο για ασθενείς που έχουν δεχθεί ολική χειρουργική αντικατάσταση του ισχίου και αποτελείται από 12 ερωτήσεις που προσδιορίζουν τον πόνο και τη λειτουργία του ισχίου σε σχέση με τις καθημερινές δραστηριότητες, όπως το ντύσιμο, το πλύσιμο, το βάδισμα, το ανέβασμα σκαλιών, τα ψώνια και τις δουλειές του σπιτιού [McMurray et al. Measurement of patient perceptions of pain and disability in relation to total hip replacement: The place of the Oxford hip score in mixed methods. Quality in Health Care 1999;8: ]

14 Εκβάσεις υγείας Η μέτρηση των εκβάσεων υγείας είναι δύσκολη διαδικασία: η έκβαση είναι ένα μέτρο μεταβολής μίας κατάστασης, και η τελική κατάσταση συγκρίνεται με την αρχική (τιμές αναφοράς) άρα η έκβαση ως μετρήσιμη έννοια έχει σχετική και όχι απόλυτη αξία Για τη μέτρηση των εκβάσεων της αποκατάστασης σε έναν ασθενή μπορούν να χρησιμοποιηθούν διάφορες μέθοδοι, καμία όμως δεν είναι ελεύθερη προβλημάτων: Τεστ λειτουργικότητας είναι αντικειμενικά, πχ εκτίμηση εύρους κίνησης μίας άρθρωσης, αλλά δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματική επίδραση της νόσου στον ασθενή Παρατήρηση συμπεριφοράς ασθενή παραβιάζει την ιδιωτικότητά του και μπορεί να συλλαμβάνει μόνο αποσπασματικά την πραγματικότητα Συνέντευξη μπορεί να είναι πρακτικά δύσκολη λόγω της κατάστασης του ασθενή, και σε κάθε περίπτωση είναι έντονα υποκειμενική

15 Κλίμακες Δραστηριοτήτων Καθημερινότητας (Activities of Daily Living Scales ADLs) Αυτές οι κλίμακες αναφέρονται στις βασικές δεξιότητες που πρέπει να κατέχει κανείς ώστε να μπορεί να ζει αυτόνομα Συνήθως εκτιμούν το επίπεδο αυτοφροντίδας (σίτιση, ένδυση, ατομική υγιεινή, εμφάνιση), τις διάφορες μετακινήσεις και την κινητικότητα, καθώς και την εγκράτεια Αυτές οι δραστηριότητες έχουν ιεραρχική δομή, από τις βασικότερες (πχ σίτιση) στις σπουδαιότερες (πχ ανάβαση σκάλας) Αν και έχουν δημιουργηθεί πολλές τέτοιες κλίμακες για χρήση σε περιβάλλοντα αποκατάστασης, τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται συχνότερα είναι το Functional Independence Measure (FIM) και το Barthel Index. Kelly-Hayes M, Phipps MA. Evaluation of function and application of outcomes measures. Στο: Hoeman SP. Rehabilitation Nursing [4th ed]. St Louis, Missouri: Mosby Elsevier, 2008, σσ

16 Functional Independence Measure (FIM) Το συγκεκριμένο εργαλείο έχει σχεδιαστεί για να τεκμηριώνει τη συχνότητα και τη σοβαρότητα μίας δυσλειτουργίας με ενιαίο και αξιόπιστο τρόπο. Η αξιοπιστία, η εγκυρότητα και η ευαισθησία του έχουν προσδιοριστεί επαρκώς. Το FIM περιέχει 18 στοιχεία (items) για την εκτίμηση της αυτοφροντίδας, της διαχείρισης σφιγκτήρων, της κινητικότητας, της επικοινωνίας και των γνωστικών δεξιοτήτων, και χρησιμοποιεί ένα σύστημα βαθμολογίας επτά επιπέδων, που εκτείνεται από 126 βαθμούς στο μέγιστο (και υποδηλώνει πλήρη αυτονομία σε όλες τις λειτουργικές περιοχές) έως 18 βαθμούς στο ελάχιστο (και υποδηλώνει εξάρτηση παντού) Με αυτό το εργαλείο προσδιορίζεται το φορτίο ή το κόστος για το άτομο ή την κοινωνία, που προκύπτει από την ελλιπή λειτουργικότητα αυτού του ατόμου. Το εργαλείο χρησιμοποιείται για τη θέσπιση κριτηρίων εισαγωγής, εξιτηρίου και διατήρησης των ωφελημάτων της αποκατάστασης Galloway et al. The Uniform Data System for Medical Rehabilitation Report of Patients with Debility Discharged from Inpatient Rehabilitation Programs in Am J Phys Med Rehabil. 2013;92(1):14-27.

17 Barthel Index Η κλίμακα Barthel χρησιμοποιείται παγκοσμίως από όταν δημιουργήθηκε το 1965 Είναι ένα ισοσταθμισμένο εργαλείο βαθμολόγησης βασικών δραστηριοτήτων κινητικότητας, αυτοφροντίδας και εγκράτειας, και έχει 10 θεματικές περιοχές Η συνολική βαθμολογία κυμαίνεται από 0 έως 100, που υποδηλώνουν πλήρη εξάρτηση και πλήρη αυτονομία, αντίστοιχα Για να θεωρηθεί αυτόνομος, ο ασθενής δεν θα πρέπει να χητά ανθρώπινη βοήθεια σε καμία από τις δραστηριότητες που βαθμολογούνται Mahoney FI, Barthel D. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal 1965;14:56-61.

18 Προσδιορισμός κόστους υπηρεσιών

19 Εκτίμηση κόστους αποτελεσματικότητας Η εκτίμηση του κόστους είναι απαραίτητη για την αξιολόγηση της πορείας της αποκατάστασης, αλλά και για κάθε αξιολόγηση προσφερόμενων υπηρεσιών Σε μία φανταστική κοινωνία με απεριόριστους πόρους η εκτίμηση του κόστους δεν θα ήταν απαραίτητη στον πραγματικό κόσμο όμως είναι απαραίτητο να γνωρίζουμε το κόστος ώστε να αποφασίζουμε αν κάτι αξίζει να αγοραστεί Οι πόροι κάθε συστήματος υγείας είναι πεπερασμένοι: αυτό σημαίνει ότι για να ξοδευτούν ορισμένα χρήματα για μία παρέμβαση Α, αναγκαστικά δεν θα ξοδευτούν για μία παρέμβαση Β άρα πρέπει διαρκώς να συγκρίνουμε την Α και τη Β με βάση 1) το πόσο κοστίζουν και 2) τα αποτελέσματά τους, ώστε να αποφασίζουμε ποια θα επιλέξουμε

20 Καλή σχέση κόστους αποτελεσματικοτητας Μία παρέμβαση Α έχει καλύτερη σχέση κόστους αποτελεσματικότητας (cost-effective) σε σχέση με μία παρέμβαση Β όταν: 1. Η Α κοστίζει λιγότερο από τη Β και είναι τουλάχιστον το ίδιο αποτελεσματική 2. Η Α κοστίζει περισσότερο από τη Β και είναι πιο αποτελεσματική, αλλά το μεγαλύτερο κόστοςτης Α δικαιολογείται από τη μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα 3. Η Α κοστίζει λιγότερο από τη Β και είναι λιγότερο αποτελεσματική, αλλά το μεγαλύτερο κόστος της Β δεν δικαιολογείται από τη μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα Υπάρχουν διάφοροι τρόποι για να μετρούμε τη σχέση κόστους αποτελεσματικότητας, όπως ανάλυση κόστους-οφέλους, ανάλυση κόστους-χρησιμότητας και ανάλυση κόστους-αποτελεσματικότητας Κυριόπουλος και συν. 100 Βασικές έννοιες φαρμακοοικονομίας και αξιολόγησης τεχνολογίας υγείας. Αθήνα: Εκδόσεις Καστανιώτη, Το όφελος μπορεί να εκτιμηθεί με βάση διάφορα εργαλεία, κυρίως με τα ποιοτικώς σταθμισμένα έτη ζωής (quality adjusted life years QALYs) Όσοι διαμορφώνουν πολιτικές υγείας θεσπίζουν οριακά σημεία (thresholds) οφέλους, πέραν των οποίων το κόστος δεν δικαιολογείται

21 Ευχαριστώ για την προσοχή σας