Αξιολόγηση της συμμετοχής ενηλίκων νευρολογικών ασθενών και η κοινωνική τους επανένταξη. Μαριάννα Δ. Κατσουλάκη Φυσικοθεραπεύτρια, ΜSc

Transcript

1 Αξιολόγηση της συμμετοχής ενηλίκων νευρολογικών ασθενών και η κοινωνική τους επανένταξη Μαριάννα Δ. Κατσουλάκη Φυσικοθεραπεύτρια, ΜSc

2 Ορισμοί με βάση την ICF Εκτέλεση μιας δραστηριότητας Συμμετοχή του ατόμου Λειτουργικότητα Η «κοινωνική ένταξη» και η συμμετοχή δεν υπάρχει ως ξεκάθαρη ορολογία στην ICF Whiteneck & Dijkers (2009)

3 Διεθνές μοντέλο λειτουργικότητας και αναπηρίας Διεθνές μοντέλο Μελέτη περίπτωσης

4 Συμμετοχή και λειτουργικότητα Προσέγγιση WHO Συμμετοχή λειτουργικότητα λαμβάνοντας υπ όψιν τα εμπόδια και τις διευκολύνσεις του περιβάλλοντος Εύρος λειτουργικότητας από βασικό έως σύνθετο Παραδείγματα βασικής λειτουργικότητας: ντύσιμο, φαγητό, μπάνιο Παραδείγματα σύνθετης λειτουργικότητας: εργασία, εκπαίδευση, δραστηριότητες πολίτη

5 Ταξινόμηση δραστηριοτήτων και συμμετοχής Μαθαίνοντας και εφαρμόζοντας τη γνώση Οικογενειακή ζωή (ψώνια, δουλειές του σπιτιού) Διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις και σχέσεις Γενικά καθήκοντα και απαιτήσεις (οδήγηση) Προσωπική φροντίδα Κοινότητα, κοινωνική και πολιτική ζωή Επικοινωνία (Γραπτή, προφορική ή μέσω ηλεκτρονικών συσκευών) Κινητικότητα Σημαντικοί τομείς ζωής (Εκπαίδευση, Εργασία, Οικονομία)

6 Εργαλεία Αξιολόγησης Participation Objective Participation Subjective (POPS) Functional Independence Measurement (FIM) Keele Assessment for Participation (KAP) 10-Item Barthex Index

7 Participation Objective Participation Subjective (POPS) Εργαλείο αξιολόγησης Κρανιοεγκεφαλικών Κακώσεων με δύο συστήματα βαθμολόγησης Το 1 ο αντανακλά την αναπηρία και την αντίληψη του περιβάλλοντος για την συμμετοχή του ατόμου στο σπίτι και στις δραστηριότητες της κοινότητας Το 2 ο αντανακλά τις κοινωνικές αποτιμήσεις της συμμετοχής

8 Participation Objective Participation Subjective (POPS) Διαφέρει από την τυπική κοινωνική επανένταξη: Επικεντρώνεται αποκλειστικά στις δραστηριότητες Δύο σκέλη το αντικειμενικό μέτρο συμμετοχής (PO) και το υποκειμενικό (PS) Αντικειμενική Συμμετοχή Υποκειμενική Συμμετοχή

9 Αντικειμενική Συμμετοχή (PO) Η (PO) μετρά μέσω 26 ερωτήσεων το επίπεδο δέσμευσης δηλαδή, τη συχνότητα ή τη διάρκεια της συμμετοχής της δραστηριότητας σε περιβάλλοντα πραγματικής ζωής. Διαφέρει από την κοινωνική επανένταξη γιατί δεν υπάρχει εστίαση στο βαθμό μειωμένης λειτουργικότητας.

10 Υποκειμενική Συμμετοχή (PS) Η (PS) ενσωματώνει τις προτιμήσεις των ερωτηθέντων υπολογίζοντας την προσωπική τους ικανοποίηση με το επίπεδο της συμμετοχής τους σε κάθε δραστηριότητα. Για κάθε μία εκ των 26 αντικειμενικών ερωτήσεων υπάρχουν 2 υποκειμενικές a) What is the importance of this activity to your life satisfaction? b) Would you like to change your current level of engagement?

11 POPS ερωτηματολόγιο

12 Αποτελέσματα ερευνών POPS Συμμετέχοντες: Eνήλικες με Κρανιοεγκεφαλική Κάκωση (ΚΕΚ) αξιολογήθηκαν με την POPS Τα άτομα με ήπια ΚΕΚ είχαν σκορ υψηλότερο απ ότι τα άτομα με μέτρια ή σοβαρή ΚΕΚ (Brown et al, 2004) Οι μειονότητες σε σχέση με τους Καυκάσιους αντιμετωπίζουν στατιστικά σημαντικούς (p < 0.01) περιορισμούς στην μετακίνηση (Mascialino et al, 2009)

13 Το υποκειμένικο σκέλος (PS) της POPS έχει αναφερθεί ως πιο αξιόπιστο δείχνοντας μεγαλύτερο συντελεστή συσχέτισης από το αντικειμενικό σκέλος (PO) Συνολικά εκτιμάται ως ένα ελπιδοφόρο μέτρο αξιολόγησης της συμμετοχής μετά από ΚΕΚ Αξιοπιστία POPS PO Scores ICC Domestic Life 0,89 Interpersonal Interactions and Relationships 0,69 Major Life Areas 0,66 Transportation 0,28 Community, Recreational, and Civic Life 0,37 PO Total 0,75 PS Scores ICC Domestic Life 0,58 Interpersonal Interactions and Relationships 0,68 Major Life Areas 0,42 (Brown et al.,2004) Transportation 0,56 Community, Recreational, and Civic Life 0,49 PO Total 0,80

14 Keele Assessment of Participation(KAP) Κλίμακα αξιολόγησης 11 σημείων Αξιολογεί τη συχνότητα επίτευξης καθημερινών δραστηριοτήτων Ελέγχει αν ολοκληρώθηκαν τον τελευταίο μήνα βασικές ανάγκες, κοινωνικές, προσωπικές και την ικανοποίηση του ατόμου Ερωτήσεις εργασίας, εκπαίδευσης και κοινωνικών δραστηριοτήτων

15 Keele Assessment of Participation(KAP)

16 Αξιοπιστία Keele Assessment of Participation Έχει ελεγχθεί για την αξιοπιστία και την εγκυρότητα της και μπορεί να θεωρηθεί ως ένα μέσο που μπορεί να παρέχει λογικές εκτιμήσεις για τον περιορισμό της συμμετοχής (Wilkie, 2010)

17 10-item Modified Barthel index Kλίμακα αξιολόγησης καθημερινών δραστηριοτήτων για ασθενείς με Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο (ΑΕΕ) Αξιολογεί 10 δραστηριότητες (8 καθημερινής ζωής 2 μετακίνησης) 3 βαθμίδες μέτρησης : 0= πλήρη εξάρτηση 5= ανάγκη βοήθειας 10= πλήρη ανεξαρτησία Ολικό σκορ 100 = ανεξαρτησία στην αυτοεξυπηρέτηση (όχι απαραίτητα αυτόνομη διαβίωση)

18 Αποτελέσματα ερευνών 10-item Modified Barthel Index Συμμετέχοντες: 434 Eνήλικες με Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο 6 μήνες μετατραυματικά 39% δήλωσαν περιορισμό στις λειτουργικές δραστηριότητες 54% αναφέρουν δυσκολίες συμμετοχής στις δουλειές του σπιτιού και στα ψώνια Αρκετοί ανέφεραν την έλλειψη ουσιώδους δραστηριότητας και την απαραίτητη χρήση βοήθειας στο σπίτι 65% δήλωσαν περιορισμό στην κοινωνική επανένταξη Mayo et al, 2002

19 Αξιοπιστία 10-item Modified Barthel Index Η κλίµακα Barthel Index είναι ευρύτατα διαδεδοµένη και πολλαπλά πιστοποιηµένη για την εκτίµηση της λειτουργικής κατάστασης ασθενών µε ΑΕΕ τόσο στην οξεία όσο και στη χρόνια φάση (Mahoney and Barthel,1965)

20 Functional Independence Measure (FIM) Αξιολογεί τη συμμετοχή σε 18 δραστηριότητες και έχει δύο υποκλίμακες: κινητική (13 δραστηριότητες) κοινωνικο-γνωσιακή (5 δραστηριότητες) Βαθμολογία: από 1 = πλήρη εξάρτηση εως 7 = πλήρη ανεξαρτησία

21 Αποτελέσματα ερευνών Functional Independent Measure (FIM) Συμμετέχοντες: 56 Eνήλικες με Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο 1 χρόνο μετατραυματικά Πάνω από το 70% δεν μπορεί να συμμετέχει στις δουλειές του σπιτιού και στην προετοιμασία γεύματος και χρήζει συνεχούς βοήθειας Σχεδόν πάνω από το 50% χρειάζεται κάποια βοήθεια για την ένδυση, πλύσιμο και σκάλες Hartman-Maeira et al, 2009

22 Αξιοπιστία Functional Independent Measure Οι Ottenbacher et al (1996), εξέτασαν 11 μελέτες σχετικές με την αξιοπιστία και την εγκυρότητα της FIM οι οποίες έδειξαν αποδεκτή αξιοπιστία και εγκυρότητα του εργαλείου σε μια ευρεία γκάμα κριτηρίων που εξετάστηκαν.

23 Περιορισμοί στην συμμετοχή ICF WHO Δυσκολίες συμμετοχής που θα αντιμετωπίσει ένα άτομο σε καταστάσεις ζωής Αυτό συμβαίνει όταν το άτομο αλληλεπιδρά με την κοινωνία και αντιμετωπίζει εμπόδια ή διευκολύνσεις Ορίζει τον περιορισμό στη συμμετοχή με βάση τις επιδόσεις του ατόμου στις δραστηριότητες και το πλαίσιο που εξαρτάται Το επίπεδο περιορισμού του κάθε ατόμου διαφέρει ανάλογα με τους παράγοντες που το επηρεάζουν

24 Πλαίσια στην Αγγλία Music in Hospitals Έρευνα που πραγματοποιήθηκε από το νοσοκομείο Chelsea & Westminster έδειξε ότι η εισαγωγή της ζωντανής μουσικής στους χώρους υγείας βελτίωσε την ποιότητα ζωής των ασθενών, την επικοινωνία και μείωσε το άγχος και την αντίληψη του πόνου κάνοντας τους ασθενείς λιγότερο εξαρτώμενους από φαρμακευτική αγωγή National Association for Patient Participation

25 Πλαίσια στις ΗΠΑ

26 Διευκολύνσεις και πλαίσια στην Ελλάδα Έξοδοι ασθενών για καφέ και ψώνια (δύο φορές την εβδομάδα) Παρακολούθηση θεατρικών παραστάσεων Συναυλίες Συμμετοχή στα πολιτιστικά δρώμενα της πόλης Ημερήσιες εκδρομές Παρακολούθηση ποδοσφαιρικών αγώνων Bowling Αθλητικές δραστηριότητες Φυσικοθεραπείες Ψυχολογική Υποστήριξη Γυμναστική ή Χορός Χειροτεχνίες Seatrac Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

27 Βιβλιογραφία 1. Απολλώνιον Θεραπευτήριο (2015) Available at: (Accessed: 18 November 2015). 2. Brown, M., Dijkers, M., P., Gordon, W., A., Ashman, T., Charatz, H., and Cheng Z. (2004) Participation Objective, participation subjective: a measure of participation combining outsider and insider perspectives, Journal of Head Trauma Rehabilitation, 19(6), pp Collin, C., Wade, D., T., Davies, S. and Horne, V. (1988) The barthel ADL index: A reliability study, Disability and Rehabilitation, 10 (2), pp Community Integration Services (2015) Available at: (Accessed: 29 November 2015). 5. Ελληνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (2015) Διαθέσιμο: (Πρόσβαση: 1 Δεκεμβρίου 2015). 6. Noonan, V, K. Kopec, J.,A., Noreau, L., Singer, J, Chan, A., Mâsse, L., C. and Dvorak, M., F. (2009) Comparing the content of participation instruments using the International Classification of Functioning, Disability and Health Health and Quality of life Outcomes, 7(93). 7. Functional Independence Measurement (2015) Available at: (Accessed: 2 November 2015). 8. Keele Assessment of Participation (2015) Available at: (Accessed: 23 November 2015) 9. Mahoney, F., I., and Barthel, D., W. (1965) Functional Evaluation: the Barthel Index Score Maryland State Medical Journal, Vol 14, pp Mascialino, G., Hirshson, C., Egan, M., Cantor, J., Ashman, T., Tsaousides, T. and Spielman, L. (2009) Objective and subjective assessment of long-term community integration in minority groups following traumatic brain injury NeuroRehabilitation 24(1), pp doi: /nre

28 Βιβλιογραφία 11. Mayo, N., E., Wood-Dauphinee, S., Côté, R., Durcan, L. and Carlton, J. (2002) Activity, participation, and quality of life 6 months poststroke Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 83(8), pp Music in Hospitals (2015) Available at: (Accessed: 30 November 2015). 13. National Institutes of Health (2015) Available at: (Accessed: 2 December 2015). 14. Ottenbacher, K., J., Hsu, Y., Granger, C., V. and Fiedler, R., C. (1996) The reliability of the functional independence measure: A quantitative review Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 77(12), pp Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (2015) Διαθέσιμο: (Πρόσβαση: 18 Νοεμβρίου 2015). 16. Rehab Measures (2015) Participation Objective Participation Subjective. Available at: (Accessed: 12 October 2015). 17. The Barthel Index (2015) Available at: (Accessed: 3 November 2015). 18. The Center for Outcome Measuring in Brain Injury (2015) POPS syllabus. Available at: (Accessed: 5 November 2015). 19. Thinking out of the Box engineering Applications (2015) Seatrac Available at: (Accessed 22 November 2015). 20. Thrive: using gardening to change lives (2015) Available at: (Accessed: 1 December 2015). 21. Whiteneck, G. and Dijkers, M. P. (2009) Difficult to measure constructs: conceptual and methodological issues concerning participation and environmental factors Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 90(11), pp doi: /j.apmr Wilkie, R. (2010) The Keele Assessment of Participation, in Preedy, V., R. and Watson, R., R. (eds.) Handbook of Disease Burdens and Quality of Life Measures, Springer, pp World Health Organisation (2015) ICF Concepts of functioning and disability. Available at: (Accessed: 11 October 2015).

29 Σας ευχαριστώ πολύ!