Το παζάρι των λοιμώξεων ςτον 'κατεχόμενο' κόςμο των χρηςτών "Η κρυμϋνη και ξεχαςμϋνη μϊςτιγα". Αυτόσ όταν ο τύτλοσ του εξαιρετικού ντοκυμαντϋρ που φτιϊχτηκε από το ουηδικό ωματεύο χρηςτών για να φϋρει ςτο φωσ αυτό που όλοι κουβαλούςαμε μϋςα μασ μα όταν ακόμα κι από μασ τουσ ύδιουσ ξεχαςμϋνο..τον ιό τησ ηπατύτιδασ C. τα χρόνια τησ χρόςησ, ο ιόσ όταν μεταξύ μασ τόςο διαδεδομϋνοσ που ξαφνιαζόμαςταν όταν κϊποιοσ ΔΕΝ εύχε μολυνθεύ. Δε μασ απαςχολούςε και δε μασ τρόμαζε. Δεν εύχαμε ςυμπτώματα κι αν αυτϊ εμφανύζονταν κϊποτε, το πιθανότερο θα'ταν να'χαμε όδη πεθϊνει ό ο ιόσ να μασ ϋβγαζε απ'τη μιζϋρια μασ δύνοντϊσ μασ αυτόσ ϋνα τϋλοσ. Βγαύνοντασ από αυτό την ιςοπεδωτικό λογικό, μπαύνοντασ ςτην υποκατϊςταςη και ξαναζώντασ ςαν ϊνθρωποσ που θα'παιρνε την τύχη του ξανϊ ςτα χϋρια, ξαναβρϋθηκα μπροςτϊ τησ. Άλλωςτε, εςύ μπορεύ να ξεχνϊσ την ηπατύτιδα, εκεύνη όμωσ ποτϋ. Σα νούμερα μιλούν από μόνα τουσ. Η ηπατύτιδα αποτελεύ μια ολοϋνα αυξανόμενη δημόςια ανηςυχύα. Περύπου το 3-4%, δηλ. από 130 μϋχρι 210 εκατομμύρια ϊνθρωποι εύναι χρόνια μολυςμϋνοι από τον ιό. Παγκόςμια, ανϊμεςα ςτα 3 με 4 εκατομμύρια νϋουσ φορεύσ που εντοπύζονται κϊθε χρόνο, το 90% των νϋων αυτών μολύνςεων ϋχει προκληθεύ από την ενδοφλϋβια χρόςη. τα αυτιϊ και ςτα μϊτια τησ κοινόσ γνώμησ, η ηπατύτιδα C εύναι η νόςοσ των χρηςτών όπωσ ακριβώσ κϊποτε ο HIV όταν η νόςοσ των ομοφυλόφιλων. Μϋχρι τη ςτιγμό που αποδεικνύεται ότι οι αςθϋνειεσ δεν ϋχουν ςύνορα, μϋχρι που απλώνονται ςτο γενικό πληθυςμό. Και τότε, όλοι αρχύζουν να
χϊνουν τον ύπνο τουσ. Η ηπατύτιδα C εύναι μια επιδημύα που αφορϊ τον κόςμο μασ, όχι το μικρόκοςμό μασ. αν αςθενόσ λοιπόν μα και ςαν χρόςτρια, ϋνα ϋχω ν'αναρωτηθώ..γιατύ δεν προλϊβαμε την εξϊπλωςη τησ επιδημύασ? Γιατύ δε μιλόςαμε ποτϋ για τη φονικό ηπατύτιδα? Γιατύ ςαν χώρα δεν τολμόςαμε ποτϋ να εκπαιδεύςουμε τουσ χρόςτεσ μασ για πιο προςεκτικϋσ πρακτικϋσ χρόςησ? Γιατύ δεν φτιϊξαμε εποπτευόμενουσ ςταθμούσ χρόςησ, γιατύ δεν μοιρϊςαμε ςτο φουλ ςύριγγεσ και όλα τα υπόλοιπα καθαρϊ υλικϊ ενδοφλϋβιασ χρόςησ? Γιατύ ο όροσ Μεύωςη Βλϊβησ ϋφταςε ςτην Ελλϊδα (κι ϋγινε μόδα τόςο αργϊ) και γιατύ δεν τολμϊμε να ακολουθόςουμε χωρύσ περιςτροφϋσ τισ πιο ριζοςπαςτικϋσ πρακτικϋσ τησ? Γιατύ φοβόμαςτε ό απαξιώνουμε να μιλόςουμε ανοιχτϊ ςτα ΜΜΕ για θϋματα που αφορούν τισ ζωϋσ μασ? Γιατύ εμεύσ, οι χρόςτεσ μϋςα απ'την εμπειρύα μασ, δεν χρηςιμοποιηθόκαμε ποτϋ και δεν γύναμε ποτϋ κομμϊτι ενόσ μηχανιςμού ενημϋρωςησ για ϋνα θανατηφόρο ιό που θερύζει την κοινότητϊ μασ? Γιατύ ποτϋ δεν ακούςαμε τύποτα για την ηπατύτιδα C? Ίςωσ ακόμα κι εμεύσ να'χαμε γλυτώςει. Καλώσ ό κακώσ ςόμερα, οι χρόςτεσ γνωρύζουν τη ςοβαρότητα τησ ηπατύτιδασ, τουλϊχιςτον ϋνα μεγϊλο ποςοςτό. Κι εύναι αποδεδειγμϋνο ςύμφωνα με τισ κατευθύνςεισ του Παγκόςμιου Οργανιςμού Τγεύασ, ότι η θεραπεύα πρϋπει να δύνεται ςτουσ χρόςτεσ ςε οποιοδόποτε ςτϊδιο κι αν βρύςκονται, καθαρού ό όχι. Ακόμα κι ϋνασ ενδοφλϋβιοσ χρόςτησ οφεύλει να λαμβϊνει τη θεραπεύα για την ηπατύτιδα C. Σότε γιατύ αρνούνται να την κϊνουν? Θα μου πεύτε πωσ ϋνασ χρόςτησ δεν ϋχει μϊτια για τύποτα ϊλλο πϋρα απ'την πρϋζα. Μα ακόμα κι οι θεραπευόμενοι, κι οι ϊνθρωποι ςτη λύςτα που ϋχουν θϋςει ϊλλεσ προτεραιότητεσ, διςτϊζουν να προχωρόςουν ςε θεραπεύα. Οι φόμεσ ςχετικϊ με τισ παραδοςιακϋσ θεραπεύεσ, τισ
παρενϋργειϋσ τουσ και το ενδεχόμενο μιασ αποτυχημϋνησ προςπϊθειασ που ύςωσ χρειαςτεύ να επαναληφθεύ ϋχουν πϊρει τϋτοιεσ διαςτϊςεισ που όποιοσ κουβαλϊει ϋνα ςώμα όδη βαςανιςμϋνο, φοβϊται να το υποβϊλλει και ς'αυτό την αμφύβολη διαδικαςύα. Ίςωσ μϊλιςτα προτιμούν να περιμϋνουν την κύρρωςη μόπωσ και μπουν ςτην πιο εκςυγχρονιςμϋνη, λιγότερο φοβιςτικό και χρονοβόρα νϋα θεραπεύα αφού εύναι πια περαςμϋνο ςτο αύμα τουσ ότι το κρϊτοσ πληρώνει πϊντα το κόςτοσ ςτισ βεβαρυμϋνεσ καταςτϊςεισ, όχι τόςο από ενδιαφϋρον όςο για να μη χρεωθεύ ϋναν επιπλϋον θϊνατο..κι ασ εύναι και χρόςτη. Πότε θυμϊςτε να όταν η τελευταύα φορϊ που αυτόσ ο πληθυςμόσ ενημερώθηκε για τα οφϋλη και τισ δυςκολύεσ τησ ςυμβατικόσ θεραπεύασ? Θα ςασ πω εγώ. Ποτϋ. Ό,τι ϋμαθα για την ηπατύτιδα C, το χρωςτϊω ςτην εμπλοκό μου με τουσ ακτιβιςτϋσ χρόςτεσ όλου του κόςμου που εύχα την τύχη να γνωρύςω. Μόνο που αυτό την τύχη την ϋχουν ελϊχιςτοι. Εύναι γνωςτό πωσ τα προγρϊμματα υποκατϊςταςησ διαθϋτουν ϋνα γιατρό, παθολόγο, ανϊ μονϊδα κι ανϊ βδομϊδα, προφανώσ ανεπαρκό για τα τόςα ςοβαρϊ περιςτατικϊ που υπϊρχουν. Για ηπατολόγο, ούτε ςυζότηςη. Αγγειολόγοσ, λοιμωξιολόγοσ εύναι μεγϊλη πολυτϋλεια και μόνο που τουσ αναφϋρω. Επομϋνωσ, η μονϊδα μασ δε μπορεύ να μασ εξυπηρετόςει. Εύμαςτε υποχρεωμϋνοι να βρεθούμε ςτο ϋλεοσ των δημόςιων νοςοκομεύων. Και γιατύ προςβϊλλω ϋτςι το εθνικό ςύςτημα υγεύασ? Μια εύναι η απϊντηςη.. αδιαφορύα, ςτύγμα, προκατϊληψη, ςχεδόν αηδύα από μια πλειονότητα γιατρών που ςαν τουσ κοιτϊσ, νιώθεισ πωσ πρϋπει να ντρϋπεςαι που χρειϊςτηκεσ την ανϊγκη του, που κουβαλϊσ ηπατύτιδα C, να ντρϋπεςαι που εύςαι εςύ που 'επϋλεξεσ να την κολλόςεισ'. Όταν ςε ρωτϊει αυτό το 'μμμ, χρόςτησ?' και δε ςου ρύχνει μια ματιϊ αφού η όραςό του ϋχει όδη ρουφόξει μϋχρι και την
τελευταύα τρύχα απ'τα μαλλιϊ ςου μόλισ μπόκεσ και μϊντεψε από πού κατϊγεςαι, θϋλεισ να τρϋξεισ μακριϊ ό να τον ςφαλιαρύςεισ ό απλϊ να του πεισ 'καλϊ, από πού ακριβώσ πόρατε δύπλωμα γιατρού κύριε?δε ςασ ϋμαθε ποτϋ κανεύσ πωσ η ιατρικό εύναι η ανώτερη προςφορϊ, το μϋγιςτο λειτούργημα ανθρώπου ςε ϊνθρωπο?'. Κι αν νομύζετε πωσ αυτού οι γιατρού εύναι λύγοι, γελιϋςτε. Μπορώ να το ιςχυριςτώ αυτό μϋςα από την εμπειρύα μου. Οι γιατρού χρειϊζονται εκπαύδευςη, ει δυνατόν απ'τουσ ύδιουσ τουσ χρόςτεσ όπωσ ακριβώσ εκπαιδεύουμε εμεύσ ο ϋνασ τον ϊλλο (peer to peer), βϋβαια κϊπωσ ανοργϊνωτα ςτην Ελλϊδα, ομολογώντασ όμωσ κι αποκαλύπτοντασ πόςα εύναι αυτϊ που δεν ξϋρουμε. Δε θα'ναι πληγό για το κύροσ τουσ αλλϊ απόδειξη αληθινόσ ςτοργόσ προσ τουσ αςθενεύσ τουσ κι ϋνα υπϋροχο ενδιαφϋρον που να φανερώνει πωσ νοιϊζονται να πληςιϊςουν τισ ανϊγκεσ και τον τρόπο ςκϋψησ μασ. Θα πρϋπει να'χετε πϊντα ςτο μυαλό ςασ πωσ υπϊρχουν νϋοι αςθενεύσ και νϋοι χρόςτεσ οι οπούοι δεν ϋχουν προλϊβει να ζόςουν εμπειρύεσ με πολλούσ γιατρούσ. Για τουσ λύγο μεγαλύτερουσ όμωσ, αυτό το χαμόγελο ό ϋςτω η προθυμύα να μασ εξυπηρετόςουν, μπορεύ να κϊνει όλη τη διαφορϊ, ακόμα και να καθορύςει την απόφαςη τησ θεραπεύασ. Από την ϊλλη, όςο πιο νϋοσ εύναι ϋνασ χρόςτησ, τόςο η επιτυχύα του εύναι μεγαλύτερη αν μπει ςτη λογικό τησ θεραπεύασ πριν εκτεθεύ ςε ςυμπεριφορϋσ που θα τον κϊνουν να βλϋπει τα νοςοκομεύα ςαν τουσ ναούσ τησ περιφρόνηςησ και τησ διϊκριςησ. Ένασ νϋοσ χρόςτησ ϋχει ελπύδεσ να θεραπευθεύ αν ενημερωθεύ ολοκληρωμϋνα πριν το ςεντόνι τησ εξϊρτηςησ προλϊβει να καλύψει κϊθε ϋγνοια (αν κι αυτό ςυμβαύνει δυςτυχώσ πολύ ςύντομα κι ο χρόνοσ δεν εύναι ςύμμαχόσ μασ). Ωςτόςο, ΠΡΕΠΕΙ να προςπαθόςουμε. Και για να γύνει αυτό, πρϋπει να βγούμε ςτουσ δρόμουσ, να'μαςτε τόςοι πολλού και να κϊνουμε τόςα πολλϊ, τόςο
τακτικϊ όςο κϊποιοι δηλώνουν ςτισ επύςημεσ αναφορϋσ περιςςότερο για να φαύνεται ότι παρϊγουν ϋργο και να δικαιολογούν τισ χρηματοδοτόςεισ τουσ και λιγότερο γιατύ εύναι η αλόθεια. Επύςησ όμωσ, όλεσ τισ βαθιϋσ μου γνώςεισ ςχετικϊ με την οροθετικότητα, τισ απϋκτηςα όχι από την ιατρικό πληροφόρηςη αλλϊ εξύςου απ'το ακτιβιςτικό κύνημα των χρηςτών και των γενναύων οροθετικών που αφιερώθηκαν ςτο να μοιρϊζουν τη γνώςη τουσ για όςα κανεύσ δεν όξερε όπωσ όταν. Ήταν τότε που εύχα την ευκαιρύα να δω λύγο περιςςότερο από το τι ςυμβαύνει ςτον κόςμο του HIV/AIDS και μϋχρι ποιό βαθμό η κοινότητϊ μασ δϋχεται τισ πιο βαςικϋσ υπηρεςύεσ που ϋνα πολιτικό ςύςτημα θα παρεύχε ςτουσ πληθυςμούσ που δεν ϋχουν ϊμεςη πρόςβαςη ςτισ ιατρικϋσ και κοινωνικϋσ δομϋσ, που δε γνωρύζουν πραγματικϊ τι ακριβώσ εύναι ο ιόσ HIVκαι το AIDS κι εύναι τόςο αποκλειςμϋνοι από το ςώμα τησ κοινωνύασ που χρειϊζονται ϊμεςη προςϋγγιςη, εκπαύδευςη, ςτόριξη και φροντύδα. Και εύδα πωσ η ςτόριξη αυτό κοςτολογεύται πολύ ακριβϊ με τερϊςτιεσ χρηματοδοτόςεισ ςε ϋνα ςωρό οργανώςεισ που ενϋχουν τον όρο HIV/AIDS ό κϊποιον που παραπϋμπει ς'αυτόν, αναλαμβϊνοντασ δρϊςη μϋςα ς'ϋναν κόςμο για τον οπούο δε γνωρύζουν παρϊ ελϊχιςτα...τον κόςμο των χρηςτών. υνεργϊζονται λοιπόν εθιμοτυπικϊ με κϊποιουσ οργανιςμούσ χρηςτών ώςτε να αποδεικνύεται η εμπλοκό τουσ με την κοινότητϊ μασ, καλούμαςτε ςτα ςυνϋδρια, εκφρϊζουμε τισ απόψεισ μασ, θϋτουμε τα προβλόματα για τα οπούα απαιτούμε να παρϋμβουμε (γι'αυτό ϊλλωςτε και δεν ςυνεχύςαμε να πορευόμαςτε μόνοι) αλλϊ το αποτϋλεςμα εύναι οι ουςιαςτικϋσ παρεμβϊςεισ που οραματιζόμαςτε, να μπαύνουν ςτο ντουλϊπι. Οι οργανώςεισ ωςτόςο που ϋχουν όδη
ςταθερούσ χορηγούσ ενιςχύονται με περιςςότερεσ χρηματοδοτόςεισ για διϊφορα project που γεννούν και ςχετύζονται με τα προβλόματα των χρηςτών κι εμεύσ, που φτιαχτόκαμε κι επιβιώςαμε βαςιςμϋνοι ςτο πεύςμα, τον εθελοντιςμό μασ και τη δύψα να κϊνουμε όςα περιςςότερα μπορούμε για την πολύπαθη κοινότητϊ μασ, δε χρηςιμεύουμε ςε τύποτα παραπϊνω. Ο μόνοσ τρόποσ να κϊνουμε πρϊξη τα όνειρϊ μασ για ςτόριξη των χρηςτών ςε θϋματα που δε ςυζητιούνται αλλϊ εμεύσ γνωρύζουμε πωσ καύνε πραγματικϊ εύναι φυςικϊ, να αποκτόςουμε κι εμεύσ λεφτϊ..κι ο πιο πετυχημϋνοσ τρόποσ για να γύνει αυτό, εύναι να κϊνουμε το αντύςτροφο. Να επικαλεςτούμε projects που επικεντρώνονται ςτισ λοιμώξεισ (το HIV κερδύζει με διαφορϊ!) ώςτε να πϊρουμε χρόμα, να παρϋμβουμε εκεύ όπου εξ'αρχόσ εύχαμε εντοπύςει ςοβαρό ανϊγκη ςτην κοινότητϊ μασ μα να φροντύςουμε ταυτόχρονα να παρϊγουμε κι ϋνα κϊποιο αποτϋλεςμα για τουσ χρηματοδότεσ μασ ώςτε να φανούμε αξιόπιςτοι για να'χουμε πρόςβαςη ςε κεύνουσ και ςτο μϋλλον. Βλϋπετε, τα project που ςχετύζονται μόνο με τα ναρκωτικϊ και τισ ανϊγκεσ των χρηςτών δεν αξύζουν ακριβϊ για τουσ χρηματοδότεσ και δεν αποφϋρουν χρόματα ςτα ςωματεύα μασ ϊρα εύμαςτε υποχρεωμϋνοι να βγούμε ςτο παζϊρι των λοιμώξεων αν θϋλουμε να ςυνεχύςουμε να υπϊρχουμε και να παρϊγουμε ϋργο, κϊτι που δε ςυμβαδύζει με τη λογικό και τη φιλοςοφύα μασ αλλϊ εύναι, δυςτυχώσ, παγκόςμια, η κοινό πρακτικό. Η πιθανότητα δε να αξιολογηθούμε και να αξιοποιηθούμε ςε τομεύσ που με τισ γνώςεισ μασ μπορούμε να βοηθόςουμε ουςιαςτικϊ και ςε θϋςεισ που ςυχνϊ κατϋχουν ϊςχετοι, δεν υπϊρχει καν ωσ πρόθεςη, κι αυτό μασ κϊνει ξεκϊθαρα ν'αμφιςβητούμε τισ προθϋςεισ όλων αυτών που δουλεύουν και μεριμνούν για μασ. ΠΡΟΟΧΗ! Δε διαχωρύζουμε τισ
δρϊςεισ για τισ λοιμώξεισ από τισ καυτϋσ ανϊγκεσ του πληθυςμού των χρηςτών, ξεκαθαρύζουμε απλϊ πωσ οι καυτϋσ ανϊγκεσ που ΔΕΝ ςχετύζονται με τισ λοιμώξεισ, δεν μοιϊζουν υπολογύςιμεσ αλλϊ και πωσ ο ρόλοσ μασ ς'ϋνα θϋμα-πληγό για την κοινότητϊ μασ, τισ θανατηφόρεσ αςθϋνειεσ, εύναι μϊλλον ςυμπληρωματικόσ. Πόςοι χρόςτεσ εργϊζονται παγκόςμια ςτισ HIV/AIDS οργανώςεισ τη ςτιγμό που η πλειοψηφύα των οροθετικών εύναι χρόςτεσ? Σο ύδιο ερώτημα ιςχύει και για τισ οργανώςεισ για την HepC και για κϊθε οργϊνωςη που δουλεύει με ευϊλωτουσ πληθυςμούσ. Ο κόςμοσ των χρηςτών, ο κόςμοσ μασ, εύναι κατεχόμενοσ από αςτυνομικϋσ και δικαςτικϋσ αρχϋσ, θεραπευτϋσ απατεώνεσ, εμπόρουσ που μασ δύνουν ςκϊρτο ςταφ αλλϊ δε θα τουσ ακουμπόςει ποτϋ κανεύσ αλλϊ κι από φορεύσ, πολιτειακούσ ό μη που ενώ βλϋπουν πωσ με τα χρόματα που διαθϋτουν, οι ςτόχοι τουσ θα μπορούςαν να φϋρουν ηχηρό αποτϋλεςμα, δεν τολμούν ποτϋ να κϊνουν το αυτονόητο...να χτυπόςουν τουσ κινδύνουσ μϋςα απ'την ύδια τουσ τη ρύζα. Μϋςα από εμϊσ που τουσ ζόςαμε ςτο πετςύ μασ κι ύςωσ και να μεύναμε ζωντανού για να φτιϊξουμε ϋναν καλύτερο κόςμο. Έφη Κοκκύνη Πρόεδροσ υλλόγου Θεραπευομϋνων ΟΚΑΝΑ