«Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών Οργάνωση και Διαχείριση Αθλητικών Δραστηριοτήτων για ΑμεΑ»

«Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών Οργάνωση και Διαχείριση Αθλητικών Δραστηριοτήτων για ΑμεΑ» Η διάλεξη βασίζεται σε επιλεγμένες βιβλιογραφικές πηγές και στο κεφάλαιο της Thomas, C. (2014). Θεωρία της αναπηρίας: Κεντρικές ιδέες, ζητήματα και στοχαστές. Στο Barnes, C., Oliver, M. & Barton, L. (eds). Οι σπουδές για την αναπηρία σήμερα (σελ. 105-137). Θεσσαλονίκη: Επίκεντρο Αντώνης Κ. Τραυλός (B.A., M.A., Ph.D.) Αναπληρωτής Καθηγητής ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΥ Σχολή Επιστημών Ανθρώπινης Κίνησης και Ποιότητας Ζωής Τμήμα Οργάνωσης και Διαχείρισης Αθλητισμού 1 Η αναπηρία είναι ένας κοινότοπος όρος, του οποίου η γλωσσική σημασία είναι παραπλανητικά εμφανής: η μη ικανότητα να κάνεις κάτι (στερητικό πρόθημα «dis-» και «ability»). Για να το πούμε πιο απλά, όταν προσδιορίζουμε τα άτομα με βλάβες ως ανάπηρα, αυτομάτως δηλώνουμε ότι ανήκουν σε εκείνη την κατηγορία ανθρώπων που δεν διαθέτουν τη δυνατότητα συμμετοχής σε «φυσιολογικές» δραστηριότητες, εξαιτίας της «ανώμαλης» σωματικής ή διανοητικής «ανεπάρκειας» ή «ανικανότητάς» τους. 2 1

Οι υπέρμαχοι των σπουδών για την αναπηρία υποστηρίζουν ότι η αδυναμία των ατόμων με βλάβες να συμμετέχουν ενεργά σε κοινωνικές δραστηριότητες είναι μια συνέπεια της όρθωσης εμποδίων από μέρους της μη ανάπηρης πλειονότητας. Αυτά τα κοινωνικά εμπόδια τόσο τα φυσικά όσο και τα συμπεριφορικά περιορίζουν τη δραστηριότητα των ατόμων με βλάβες και θέτουν περιορισμούς στις ζωές τους. 3 Ο όρος αναπηρία σήμερα αναφέρεται σε έναν τύπο κοινωνικής καταπίεσης, και η έννοια του μισαναπηρισμού (disablism discrimination against disabled people) παίρνει τη θέση της στην ορολογία δίπλα στις έννοιες του σεξισμού, του ρατσισμού και άλλων πρακτικών που βασίζονται σε διαφόρων ειδών διακρίσεις. 4 2

Η δραματική μετάλλαξη που έχει υποστεί η έννοια της αναπηρίας δεν αποκαλύπτει σχεδόν τίποτα ούτε για τις πολιτικές και εννοιολογικές διαμάχες που οδήγησαν σε αυτήν, ούτε για εκείνες που πρόκειται να προκληθούν από την προώθηση της κοινωνικής θέσης των αναπήρων και από τις θεωρητικές αναλύσεις αυτής της κοινωνικής τους θέσης. Η αλήθεια είναι ότι οι κεντρικές ιδέες, τα ζητήματα και οι στοχαστές που συνεισέφεραν στη διαμόρφωση αυτής της νέας αντίληψης για την αναπηρία, δεν ανήκουν και δεν είναι δυνατόν να ανήκουν αποκλειστικά στην ακαδημαϊκή κοινότητα. 5 Μελετώντας τη θεματολογία που καλύπτει η συγκεκριμένη ενότητα πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι η απόκτηση νέων γνώσεων γύρω από την αναπηρία περιλαμβάνει μια δυναμική αλληλεπίδραση έως και σύγκρουση δυνάμεων στα διαφορετικά επίπεδα του ατομικού και του συλλογικού, του ευρύτερου πολιτικού και του πιο περιορισμένου ακαδημαϊκού και επιστημονικού πεδίου. 6 3

ιδέες που το διαμορφώνουν και τα πολιτικά του θεμέλια ΙΑΤΡΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ: Η αναπηρία είναι μια κατάσταση υγείας που εξετάζεται από ιατρικό προσωπικό. ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ: Η αναπηρία κατασκευάζεται μέσα στους κόλπους της κοινωνίας. 7 8 4

Μέχρι τη δεκαετία του 1980 κυρίαρχο μοντέλο στον χώρο της αναπηρίας. Ιατρικό Μοντέλο: υποστήριζε ότι οι κοινωνικοί περιορισμοί των αναπήρων οφείλονται στις φυσικές δυσλειτουργίες τους. Σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο, κύρια αιτία της αναπηρίας είναι το βιολογικό σώμα (Καραγιάννη & Σιδέρη-Ζώνιου, 2006). Η αναπηρία οφείλεται στη φυσική «ελλειμματική» κατάσταση του βιολογικού σώματος που μπορεί να υποβαθμίσει την ποιότητα ζωής του ατόμου. 9 Στα πλαίσιά του ιατρικού μοντέλου επιδιώκεται η θεραπεία ή η διαχείριση της αναπηρίας, η οποία περιστρέφεται γύρω από τον προσδιορισμό της βλάβης, τον έλεγχο και τη μεταστροφή της πορείας της. Κατά συνέπεια, μια δίκαιη κοινωνία οφείλει να επενδύει στις υπηρεσίες της υγείας για την αντιμετώπιση της αναπηρίας, την αποκατάσταση ή τη βελτίωση της δυσλειτουργίας που προκαλεί η βλάβη, ώστε τα ΑμεΑ να ζήσουν μια πιο «κανονική» ζωή. Τα ιατρικά επαγγέλματα έχουν κεντρικό ρόλο στο ιατρικό μοντέλο αναπηρίας. 10 5

Προσοχή όμως! Το Ιατρικό μοντέλο προσεγγίζει το πρόβλημα από την οπτική της ασθένειας, της διάγνωσης και της θεραπείας. Μια τέτοια προσέγγιση όμως «εναποθέτει» την αναπηρία στο άτομο, όχι απαραίτητα με αυστηρούς ιατρικούς όρους, αλλά ως χαρακτηριστικό του ίδιου του ατόμου. Ακόμα και ο ΠΟΥ το 1970 προσδιόρισε τους ορισμούς για τις παρακάτω έννοιες βασιζόμενος στο Ιατρικό μοντέλο: Βλάβη, ανεπάρκεια: κάθε απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής και ανατομικής δομής ή λειτουργίας. Αναπηρία: ο αντίκτυπος της βλάβης στην καθημερινή ζωή. Μειονεξία: κοινωνική δυσπραγία που προκλήθηκε από την αναπηρία. 11 Ο Oliver (1990) επεσήμανε ότι δεν υπάρχει ιατρικό αλλά ατομικό μοντέλο αναπηρίας, το οποίο περιλαμβάνει ένα ευρύ πεδίο ζητημάτων και υποστηρίζεται από αυτό που ο ίδιος αποκαλεί «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας». Το ατομικό μοντέλο περιλαμβάνει, επίσης, ψυχολογικές και ιατρικές πλευρές. Οι ιατρικές πλευρές μάλλον οδηγούν στην ιατρικοποίηση της αναπηρίας, Για τον Oliver, σύμφωνα με τη «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας» η αναπηρία γίνεται κατανοητή ως τρομερό ατυχές γεγονός που πλήττει τα άτυχα άτομα (Oliver, 1990). 12 6

Παρόμοια κριτική ασκήθηκε και από τους Thomas και Woods (2008) οι οποίοι επεσήμαναν ότι η διαγνωσμένη βλάβη θεωρείται αιτία της αναπηρίας και ότι από αυτή την προσέγγιση η αναπηρία γίνεται κατανοητή ως κτήμα του ατόμου που μπορεί να αντιμετωπιστεί μόνο μέσω ιατρικής ή θεραπευτικής παρέμβασης. Το ιατρικό μοντέλο εστιάζει στο άτομο και προσδιορίζει ένα σύνολο αιτιών που βασίζονται σε παράγοντες, όπως: Το ενδιαφέρον εστιάζεται στη διάγνωση μέσω ακαδημαϊκών ιατρικών γνώσεων. Τα άτομα αντιμετωπίζονται ως ιατρικά περιστατικά που πρέπει να θεραπευθούν. Η κινητική ή νοητική βλάβη θεωρείται η αιτία της αναπηρίας. Η ετικετοποίηση, τα στερεότυπα και ο επακόλουθος στιγματισμός. Ο αποκλεισμός του ατόμου βάσει του ιατρικού μοντέλου: ο ειδικός αποφασίζει τι πρέπει να γίνει, χωρίς να λάβει υπόψη του τους άμεσα ενδιαφερόμενους. 13 14 7

15 16 8

Το «κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας» αναδύθηκε τη δεκαετία του 1980. Η ιατρική άποψη ότι οι κοινωνικοί περιορισμοί για τους ανάπηρους αποτελούν συνέπεια των φυσικών δυσλειτουργιών τους μεταστράφηκε σε μια ριζοσπαστική κίνηση που υποστήριζε ότι οι άνθρωποι με βλάβες καθίστανται ανάπηροι εξαιτίας των φραγμών που θέτει η κοινωνία στην καθολική τους συμμετοχή. Η αναπηρία, όπως αναφέρουν οι Hughes και Paterson (1997), δε θεωρείται το προϊόν μιας σωματικής παθολογίας αλλά της κοινωνικής οργάνωσης. 17 18 9

Το δομημένο περιβάλλον σχεδιάστηκε για μη ανάπηρους και τα πρότυπα της δόμησης είναι τέτοια που όσοι έχουν κάποια μορφή σωματικής δυσλειτουργίας αποκλείονται από όλο το εύρος του κοινωνικού χώρου, ο οποίος θεωρείται αυτονόητα δεδομένος για τους μη ανάπηρους. Η αμφισβήτηση της ορθότητας της υπεραπλουστευτικής ιατρικής άποψης ότι το βιολογικό σώμα είναι το άμεσο και γενεσιουργό αίτιο της αναπηρίας είναι κεντρικό ζήτημα στη θεωρία και την πολιτική του αναπηρικού κινήματος. Ο διαχωρισμός μεταξύ βλάβης (impairment) και αναπηρίας (disability) αποτελεί κομβικό σημείο του κοινωνικού μοντέλου. 19 Το κοινωνικό μοντέλο δεν αρνείται το πρόβλημα της αναπηρίας αλλά το τοποθετεί ευθέως μέσα στην κοινωνία. Δεν είναι οι όποιου είδους ατομικοί περιορισμοί που προκαλούν το πρόβλημα αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να παρέχει τις κατάλληλες υπηρεσίες που θα απαντούν στις ανάγκες των αναπήρων. Ο Oliver (1990) προτείνει ότι η κοινωνία είναι αυτή που οφείλει να αλλάξει και όχι τα άτομα. Αυτή η αλλαγή θα πρέπει να αποτελέσει μέρος της διαδικασίας της πολιτικής ενδυνάμωσης των αναπήρων ως ομάδα, πέρα από τις κοινωνικές πολιτικές και τα προγράμματα του πολιτικού κατεστημένου και πέρα από τις ατομικές θεραπείες και επεμβάσεις που προτείνονται από τα ιατρικά και παραϊατρικά επαγγέλματα (Oliver, 1990). 20 10

Βλέπει την αναπηρία ως το αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης μεταξύ των ανθρώπων που ζουν με αναπηρίες και ενός περιβάλλοντος με φυσικά, συμπεριφορικά, επικοινωνιακά, και κοινωνικά εμπόδια. Σύμφωνα με το ΚΜΑ, φυσικό, συμπεριφορικό, επικοινωνιακό, και κοινωνικό περιβάλλον πρέπει να αλλάξουν για να επιτρέψουν στα ΑμεΑ να συμμετέχουν στα κοινωνικά δρώμενα σε ισότιμη βάση με τους άλλους. ΚΜΑ: η απώλεια ή ο περιορισμός των ευκαιριών για συμμετοχή στην κανονική ζωή της κοινότητας σε ισότιμη βάση με τους άλλους, λόγω φυσικών ή κοινωνικών φραγμών. 21 Η προσέγγιση του ΚΜΑ δεν αρνείται την πραγματικότητα της αναπηρίας ούτε τις επιπτώσεις της στον άνθρωπο. Ωστόσο, προκαλεί το φυσικό, συμπεριφορικό, επικοινωνιακό, και κοινωνικό περιβάλλον να αποδεχθεί την αναπηρία ως μία αναμενόμενη περίπτωση της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Το ΚΜΑ επιδιώκει να αλλάξει την κοινωνία, προκειμένου να αποδεχθεί (και όχι να αλλάξει) τα ΑμεΑ, ώστε να γίνουν αποδεκτά από την κοινωνία, ως ισότιμα μέλη της. 22 11

Στην Αγγλία, από το 1970 και μετά τα ΑμεΑ (ή γενικότερα ομάδες με αναπηρία) άρχισαν να αυτό-οργανώνονται για να αντισταθούν, μεταξύ άλλων, στον εγκλεισμό τους σε ιδρύματα, στον αποκλεισμό τους από την αγορά εργασίας και από την ευκαιρία να διεκδικήσουν μόνοι τους τα προς το ζην, καθώς και στην επιβαλλόμενη φτώχια τους. 23 Μια από τις ιδρυτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, η Ένωση των Σωματικά Μειονεκτούντων ενάντια στον Διαχωρισμό (Union of the Physically Impaired Against Segregation, UPIAS), διατύπωσε μια διακήρυξη καθοριστική για τη μετατόπιση του κέντρου βάρους της έννοιας της αναπηρίας στην κοινωνική σφαίρα: [Η αναπηρία ορίζεται ως το μειονέκτημα ή ο περιορισμός μιας δραστηριότητας που προκαλείται από ένα σύγχρονο κοινωνικά ιεραρχημένο σύνολο που λαμβάνει ελάχιστα ή καθόλου υπόψη του τους ανθρώπους που έχουν [...] βλάβες και κατά συνέπεια τους αποκλείει από τις επικρατούσες κοινωνικές δραστηριότητες (UPIAS 1976, που παρατίθεται στο Oliver 1996, pp. 22). 24 12

Αυτή η κοινωνικοπολιτική επαναδιατύπωση της έννοιας της αναπηρίας ώθησε τον ακτιβιστή και ακαδημαϊκό Mike Oliver να κάνει λόγο για το «κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας», μέσω του οποίου δινόταν για πρώτη φορά η δυνατότητα να καταστεί η ίδια η κοινωνία υπόλογη για τους περιορισμούς στη δραστηριότητα και για τα αναρίθμητα μειονεκτήματα/εμπόδια που βιώνουν οι άνθρωποι με βλάβες, αφού αυτά μπορούσαν πλέον να θεωρηθούν ως συνέπειες των κοινωνικών σχέσεων μεταξύ των μειονεκτούντων και των μη μειονεκτούντων, και όχι των βλαβών καθ εαυτών. 25 Η αντίληψη των υπέρμαχων του κοινωνικού μοντέλου σύμφωνα με την οποία η αναπηρία είναι το αποτέλεσμα κοινωνικών διευθετήσεων που καταλήγουν να περιορίζουν τις δραστηριότητες των ατόμων με βλάβες μέσω της όρθωσης κοινωνικών εμποδίων, έχει γίνει το κυρίαρχο θέμα των σπουδών για την αναπηρία στη Βρετανία. Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας αποτελεί το πιο ηχηρό κάλεσμα συνεργασίας για τις αναπηρικές οργανώσεις που ταυτίζονται με το αναπηρικό κίνημα. 26 13

Όταν άτομα με αναπηρίες έρχονται σε επαφή με το κοινωνικό μοντέλο, η εμπειρία είναι συχνά αποκαλυπτική και ταυτοχρόνως απελευθερωτική, καθώς τους δίνεται η δυνατότητα, ίσως για πρώτη φορά, να συνειδητοποιήσουν ότι οι περισσότερες δυσκολίες στη ζωή τους παράγονται από την ίδια την κοινωνία. Αντιλαμβάνονται πλέον την ύπαρξη αναπηροποιητικών εμποδίων σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής που έχουν να κάνουν, μεταξύ άλλων, με τη στέγαση, την εκπαίδευση, την εργασία, τη μετακίνηση, τις πολιτιστικές δραστηριότητες και τον ελεύθερο χρόνο, τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας, τα πολιτικά και τα πολιτειακά δικαιώματα. 27 Βιοϊατρική και αποκατάσταση Το αντικείμενο της βιοϊατρικής είναι οι επιμέρους σωματικές και νοητικές παρεκκλίσεις από τις κοινωνικά αποδεκτές νόρμες. To ερευνητικό ενδιαφέρον εστιάζεται στις βλάβες αυτές καθ εαυτές, και συγκεκριμένα στην ανίχνευση, στην αποφυγή, στην εξάλειψη, στη θεραπεία και στην ταξινόμησή τους, αν και οι χρόνιες και εκφυλιστικές ασθένειες αποδεικνύονται δυσερεύνητες υποθέσεις. Σύμφωνα με το «ιατρικό μοντέλο», η αναπηρία συνεχίζει να ταυτίζεται με την ίδια την βλάβη το να έχει κάποιος μια αναπηρία θεωρείται ότι τον καθιστά ελαττωματικό. Η εμφάνιση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας δεν έχει επηρεάσει σχεδόν καθόλου τις ιδεολογικές κατασκευές που κυριαρχούν στον πυρήνα της Δυτικής επιστημονικής ιατρικής. 28 14

Στο πεδίο των επιστημών και Ο συνδυασμός αντιλήψεων -ότι των υπηρεσιών ναι μεν η βλάβη προκαλεί αποκατάστασης, τόσο κατά την περιορισμούς στη επαγγελματική εκπαίδευση όσο δραστηριότητα, αλλά τις ίδιες και στην άσκηση των σχετικών συνέπειες επιφέρουν και τα ειδικοτήτων, τον πρώτο λόγο κατασκευασμένα εμπόδια του εξακολουθούν να τον έχουν οι ευρύτερου κοινωνικού υπέρμαχοι του ιατρικού περιβάλλοντος- έχει προσελκύσει μοντέλου, παρότι δεν εστιάζουν πολλούς επιστήμονες των τόσο στην προαναφερθείσα υπηρεσιών αποκατάστασης στο θεώρηση της αναπηρίας, όσο πλαίσιο ανάλυσης όπως αυτό στην αναγκαιότητα της ορίζεται από τη Διεθνή Ταξινόμηση προσαρμογής των αναπήρων σε Σωματικών Βλαβών, Αναπηριών μια ζωή «όσο το δυνατόν πιο και Κοινωνικών Μειονεκτημάτων κοντά στο πρότυπο του (International Classification of φυσιολογικού». Impairments, Activities and Participation ICIDH). 29 Το πλαίσιο ανάλυσης ICIDH αναπτύχθηκε για τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας από τους Philip Wood, Elizabeth Bradley και Mike Bury κατά τη δεκαετία του 1970. Όταν δημοσιεύτηκε το 1980 (Wood, 1980), το ICIDH αποτέλεσε μια σημαντική προσπάθεια για την απομάκρυνση από την βιοϊατρική αντίληψη για την αναπηρία. Ο Bury αναφέρει επ αυτού: Εκείνες οι ημέρες ήταν πολύ συναρπαστικές για τους τρεις μας. Κατά τη δική μας άποψη, ο [Π.Ο.Υ.] απομακρυνόταν από ένα αυστηρά ιατρικό μοντέλο περί υγείας και ασθένειας, πρωταρχικό μέλη μα του οποίου αποτελούσαν τα συστήματα του σώματος και οι αιτιολογικοί παράγοντες, και προσέγγιζε ένα άλλο μοντέλο το οποίο αναγνώριζε τις συνέπειες των φαινομένων που σχετίζονται με την υγεία. Μας ενδιέφερε ιδιαίτερα η επιχειρηματολογία υπέρ μιας πιο ξεκάθαρης αναγνώρισης των κοινωνικών μειονεκτημάτων στα οποία εστίαζαν ήδη οι κώδικες αναπηρίας στο σύστημα ταξινόμησης. Στόχος μας ήταν να φέρουμε αυτού του είδους τα μειονεκτήματα στο προσκήνιο (Bury 2000 σελ. 1073). 30 15

Ως μειονέκτημα προσδιορίστηκε στο πλαίσιο του ICIDH «η μειονεκτική θέση που προκύπτει για κάποιο συγκεκριμένο άτομο εξαιτίας κάποιας βλάβης ή αναπηρίας, η οποία περιορίζει ή παρεμποδίζει την εκπλήρωση κάποιου ρόλου (κατ αναλογίαν προς την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες) που θεωρείται φυσιολογικός γι αυτό το άτομο» (παρατίθεται στο Oliver 1996, σελ. 40-41). 31 Ο προσδιορισμός της αναπηρίας στο πλαίσιο του ICIDH αντικατόπτριζε τόσο την κυριολεκτική όσο και την καθημερινή έννοια της έλλειψης ικανότητας: «ως αναπηρία ορίζεται οποιοσδήποτε περιορισμός ή οποιαδήποτε έλλειψη ικανότητας (συνεπεία κάποιας βλάβης) για την εκτέλεση μιας δραστηριότητας σύμφωνα με τους τρόπους ή τα πλαίσια δράσης που νοούνται ως φυσιολογικά για ένα ανθρώπινο ον». 32 16

Συνεπώς η αναπηρία (η περιορισμένη δραστηριότητα) δεν εξομοιωνόταν με τη βλάβη καθ εαυτήν, αλλά εκλαμβανόταν σε μεγάλο βαθμό ως μια συνέπεια αυτής. Ο Bury εξηγεί πώς το πλαίσιο του ICIDH επέτρεψε να βγουν στο φως τα κοινωνικά μειονεκτήματα (handicaps) που βίωναν οι ανάπηροι, δίνοντας για πρώτη φορά την ευκαιρία να εξεταστεί η πιθανότητα κάποιοι από τους περιορισμούς στη δραστηριότητα είτε να προ καλούνται άμεσα, είτε να επηρεάζονται από διάφορους κοινωνικούς παράγοντες (Bury 1997, 2000). 33 Οι απόψεις αυτές συνεισέφεραν στη διαμόρφωση ενός αξιοσημείωτου σώματος ερευνών για την αναπηρία υπό το πρίσμα της κοινωνικής πολιτικής και της κοινωνιολογίας κατά τη διάρκεια των δεκαετιών του 1980 και του 1990 (επισκοπήσεις αυτών των ερευνών παρέχονται στα κείμενα του Bury 1997, 2000). 34 17

Ωστόσο, παρά αυτήν την στροφή προς την κατεύθυνση των κοινωνικών συνεπειών και προσδιορισμών, η πλειονότητα των υποστηρικτών του κοινωνικού μοντέλου έχει εναντιωθεί στο πλαίσιο ανάλυσης ICIDH με το επιχείρημα ότι συντηρεί μια αιτιώδη σχέση ιατρικού τύπου μεταξύ της βλάβης και της αναπηρίας, σε τέτοιο βαθμό μάλιστα που η αναπηρία να προσδιορίζεται βάσει της βλάβης (Oliver 1996c), και επειδή ο όρος μειονέκτημα (handicap, πέρα από τις μειωτικές, επαιτικές του συνδηλώσεις λόγω του ότι προέρχεται από τη φράση cap-in-hand) αποτυγχάνει πλήρως να κρατά την προσοχή μας εστιασμένη στο γεγονός ότι τα προβλήματα της αναπηρίας δημιουργούνται ανέκαθεν από τις κοινωνικές διευθετήσεις και πρακτικές. 35 Το πλαίσιο ανάλυσης ICIDH του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας έδωσε πρόσφατα τη θέση του στο νέο, αναθεωρημένο ICIDH-2 (Pfeiffer, 1998, 2000; Bickenback κ.ά., 1999; Bury, 2000). Ο όρος «αναπηρία» έχει αντικατασταθεί με τον όρο «αναπηροποίηση», με τους περιορισμούς στις δραστηριότητες να αποτελούν το επίκεντρο του ενδιαφέροντος, και τον όρο «μειονέκτημα» διαδέχθηκαν διάφορες αναλύσεις και μελέτες περί «συμμετοχής». Η βλάβη συνεχίζει βεβαίως να ορίζεται ως η οποιαδήποτε απώλεια ή ανωμαλία της ψυχολογικής, οργανικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας. 36 18

Άραγε αντιπροσωπεύουν αυτές οι αλλαγές στην ορολογία μια μεταστροφή υπέρ των αντιλήψεων του κοινωνικού μοντέλου; Οι δημιουργοί του αναθεωρημένου ICIDH-2 δείχνουν σαφώς ότι τελούν εν γνώσει των απόψεων των αναπηρικών οργανώσεων τόσο σε πανβρετανικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, και επιδίωξαν να βάλουν μια πινελιά αισιοδοξίας στην «αναπηροποίηση». Φαίνεται, ωστόσο, ότι και οι πολλές φωνές όλων εκείνων που επιδεικνύουν ένα επαγγελματικό ενδιαφέρον για το πλαίσιο ελήφθησαν σοβαρά υπόψη κατά τη δημιουργία του. 37 Το τελικό αποτέλεσμα είναι ένα πλαίσιο που διαφέρει από το αρχικό ICIDH από την άποψη της χρήσης της γλώσσας και διαφόρων λεπτομερειών, αλλά όχι από την άποψη του τριεπίπεδου ιεραρχικού συστήματος «βλάβη - αναπηρία - μειονεξία», παρά το γεγονός ότι οι παλαιές αιτιώδεις συνδέσεις μεταξύ των τριών επιπέδων δεν είναι πλέον τόσο εμφανείς. 38 19

To ICIDH-2 ενσωματώνει αυτό που σήμερα προσδιορίζεται ως το «Βιοψυχοκοινωνικό Μοντέλο», το οποίο αποτελεί μια σύνθεση των ιατρικών και των κοινωνικών προσεγγίσεων της αναπηροποίησης. Η κάθε διάσταση της αναπηροποίησης γίνεται αντιληπτή ως μια αλληλεπίδραση μεταξύ εγγενών χαρακτηριστικών του ατόμου και του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος στο οποίο διαβιεί το εν λόγω άτομο (Bickenbach κ.ά. 1999, σελ. 1183). 39 Το πλαίσιο ανάλυσης του ICIDH υπήρξε η προσδιοριστική προσέγγιση της αναπηρίας που έχαιρε της προτίμησης των κοινωνιολόγων της υγείας και της ασθένειας στη Βρετανία. Κατά την άποψή του (Bury 2000, σελ. 1074), το κυριότερο πρόβλημα του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας είναι ο «υπερκοινωνικοποιημένος» χαρακτήρας του όπως αυτός αποκαλύπτεται μέσα από την άρνηση του Oliver (1996a, 1996c) να δεχθεί την ύπαρξη οποιοσδήποτε αιτιώδους σχέσης μεταξύ της βλάβης και της περιορισμένης δραστηριότητας (αναπηρίας). Για τον Bury αποτελεί αδιαμφισβήτητο γεγονός ότι οι χρόνιες παθήσεις όπως τα εγκεφαλικά επεισόδια, η αρθρίτιδα και η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι γενεσιουργός αίτια της περιορισμένης δραστηριότητας. 40 20

«Οι υπέρμαχοι του κοινωνικού μοντέλου έχουν δημιουργήσει κάτι σαν μια «ριζοσπαστική» προσέγγιση της αναπηροποίησης που ούτε διαφωτιστική μου φαίνεται ούτε σαφής στην ιδεολογική της τοποθέτηση: πότε μοιάζει μαρξιστική, πότε επιτελεστική και πότε έντονα ατομικιστική. Πιστεύουν ότι το «κοινωνικό μοντέλο» ουσιαστικά δεν έχει εμβαθύνει στα πραγματικά προβλήματα με τα οποία έρχεται αντιμέτωπη η τεράστια πλειονότητα των αναπήρων, και ότι, παρά τη ρητορική της καθώς και την αναμφίβολη έλξη που ασκεί σε κάποιους, δεν έχει παρουσιάσει κάποια πειστική προσέγγιση η οποία να μπορεί να ανταποκριθεί στις πραγματικές πρακτικές ανάγκες των αναπήρων, ή ακόμη και της ερευνητικής κοινότητας (Bury 2000, σελ. 1075). 41 Οι κοινωνιολόγοι της υγείας και της ασθένειας, οι συγγραφείς κοινωνικής πολιτικής και άλλοι κοινωνικοί επιστήμονες, έχουν υποτιμήσει χονδροειδώς και συχνά αγνοήσει τους κοινωνικά παραγόμενους περιορισμούς, τους αποκλεισμούς και τα μειονεκτήματα - κοινώς την ίδια την αναπηρία. Οι συνέπειες των βλαβών γίνονται αντικείμενο μελέτης ενώ παραβλέπεται αυτό που πραγματικά προβληματίζει τους περισσότερους ανθρώπους που ζουν με βλάβες: η ίδια η αναπηρία. Συχνά οι περιορισμοί στη δραστηριότητα αποδίδονται αποκλειστικά σε συνέπειες των βλαβών, ενώ ουσιαστικά απορρέουν από τον μισαναπηρισμό (τουλάχιστον εν μέρει, αν όχι ολοκληρωτικά). 42 21

Σύμφωνα με την Φαινομενολογική προσέγγιση, η προσοχή είναι εστιασμένη στους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι που υποφέρουν δίνουν νόημα στην αλλαγμένη τους ταυτότητα, αντεπεξέρχονται στις καθημερινές δυσκολίες και ανακαλύπτουν μια νέα αίσθηση σκοπού μετά από έναν σοβαρό τραυματισμό ή τη διάγνωση μιας χρόνιας νόσου. Τα κεντρικά θέματα αυτού του πεδίου είναι η διακοπή της φυσιολογικής ροής της ζωής, οι αφηγήσεις σχετικά με την εκδήλωση της ασθένειας, η αντιμετώπιση και η διαχείρισή της από μέρους του ασθενούς, καθώς και η ανταπόκρισή του στις ιατρικές οδηγίες. 43 Σύμφωνα με την Thomas, η παραπάνω Φαινομενολογική προσέγγιση στη βιβλιογραφία της κοινωνιολογίας της υγείας και της ασθένειας είναι ενδιαφέρουσα και έχει τη δική της αξία, αλλά δεν έχει καμία σχέση με μια κοινωνιολογία για την αναπηρία. Δεν ασχολείται με τα ζητήματα που προβληματίζουν εντόνως πολλούς ανάπηρους, όπως αυτά της ανεξάρτητης διαβίωσης, της φτώχειας, της απασχόλησης, της εκπαίδευσης, της επικοινωνίας, της δημόσιας μεταφοράς, της πρόσβασης σε περιβάλλοντα και των πολιτειακών δικαιωμάτων. 44 22

Απορρίπτοντας το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας ως υπερκοινωνικοποιημένο, ο Bury και άλλοι ουσιαστικά παρακάμπτουν την αναγκαιότητα ενασχόλησης με την άποψη ότι η αναπηρία αποτελεί μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης, την οποία καθόλου δεν αρνούνται σε άλλες περιπτώσεις κοινωνικών σχέσεων που σχετίζονται με το φύλο, τη φυλή, τη σεξουαλικότητα και την κοινωνική τάξη. 45 Η Κοινωνιολογία του Σώματος μελετά τις νέες μορφές έκφρασης του ατόμου στις σύγχρονες κοινωνίες και η βασική αντίληψη που το διέπει είναι ότι το σώμα δεν είναι μόνο μια βιολογική αλλά μια σύνθετη ψυχοκοινωνική οντότητα, η οποία διαδραματίζει ενεργητικό ρόλο στον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε τις κοινωνικές σχέσεις. Η απουσία του ανάπηρου σώματος από την κοινωνιολογία του σώματος, αντικατοπτρίζει εν μέρει το γεγονός ότι τα «πραγματικά σώματα» οποιουδήποτε είδους απουσιάζουν γενικά. 46 23

Αναγνωρίζοντας ότι η αναπηρία αποτελεί μια κοινωνική κατασκευή και μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης, το ΚΜΑ δίνει το έναυσμα για να αρχίσουν να τίθενται κάποια νέα και σημαντικά κοινωνιολογικά ερωτήματα που αφορούν στο πώς μπορεί να αναλυθεί θεωρητικά αυτό το κοινωνικό φαινόμενο και στο ποια είναι η κοινωνική του ιστορία. 47 Η σύνδεση μεταξύ αναπηρίας και καπιταλιστικών σχέσεων παραγωγής (Oliver, 1990). Το ζήτημα έχει ως εξής: αν η αναπηρία είναι ο περιορισμός της δραστηριότητας που επιβάλλεται στους ανθρώπους με βλάβες από τις σύγχρονες κοινωνικές δομές και πρακτικές, πώς προέκυψε αυτή η κατάσταση; Κατά την άποψη του Oliver, η απάντηση έγκειται στην εμφάνιση του βιομηχανικού καπιταλισμού. Εν ολίγοις, όταν ολοένα και μεγαλύτερο ποσοστό του εργατικού δυναμικού έπρεπε να απασχολείται στις βιομηχανίες μεγάλης κλίμακας από τα τέλη του δέκατου όγδοου στη Βρετανία, οι άνθρωποι με βλάβες άρχισαν να αποκλείονται συστηματικά από κάθε άμεση ανάμειξη σε οικονομικές δραστηριότητες. 48 24

Ο διακεκριμένος ακαδημαϊκός Brendan Gleeson (1997, 1999) που έχει την έδρα του στην Αυστραλία, έχει αναπτύξει σημαντικά τη ματεριαλιστική άποψη επί της ιστορικής εμφάνισης της αναπηρίας, παραθέτοντας οργανωμένα στοιχεία υπέρ της άποψης ότι η αναπηρία άρχισε να υφίσταται κατά τη μετάβαση από τις φεουδαρχικές στις καπιταλιστικές κοινωνικές σχέσεις παραγωγής. Οι αναλύσεις αυτού του είδους καθιστούν σαφές το καθοριστικής σημασίας γεγονός ότι η αναπηρία δεν αποτελεί ένα διιστορικό, πανταχού παρόν κοινωνικό φαινόμενο, αλλά ότι η εμφάνισή της συνδέεται άμεσα με τη δημιουργία συγκεκριμένων κοινωνικών σχέσεων σε συγκεκριμένες ιστορικές συγκυρίες. 49 Οι σπουδές για την αναπηρία στη Βρετανία έχουν εμπλουτισθεί από την αυξανόμενη παρουσία προσεγγίσεων και ζητημάτων που έχουν θέσει υπό αμφισβήτηση τις ματεριαλιστικές προτεραιότητες της οικονομίας για την αναπηρία και τη σύγχρονη επίδραση των δομικών εμποδίων στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. 50 25

Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας βρίσκεται πλέον στη γραμμή του πυρός, και μια έντονη δημόσια συζήτηση βρίσκεται σε εξέλιξη σχετικά με το αν είναι υπερβολικά περιορισμένο, αποκλειστικό ή ανεπαρκές, με το αν χρήζει προσαρμογής, ριζικής αλλαγής ή αντικατάστασης. 51 Συγγραφείς όπως ο Tom Shakespeare (1997) και η Mairian Corker (1998; Corker & French 1999) έχουν υποστηρίξει ότι οι αναλύσεις του κοινωνικού μοντέλου υποτιμούν υπερβολικά τη σημασία των πολιτισμικών διαδικασιών και λόγων (discourses) στην παραγωγή της αναπηρίας και του μισαναπηρισμού: Ως ντετερμινιστική άποψη, [ο ματεριαλισμός] δεν δίνει κανέναν ιδιαίτερο ερμηνευτικό χώρο ούτε αφήνει περιθώρια αυτονομίας στη σφαίρα του πολιτισμού και της σημασίας (Shakespeare 1997) Επειδή η ανθρώπινη δράση χάνεται στον ματεριαλισμό του κοινωνικού μοντέλου και επειδή ο λόγος (discourse) γίνεται αντιληπτός ως μια παρενέργεια της κοινωνικής δομής, κανένα από τα δύο δεν μπορεί να αποτελέσει επίκεντρο κοινωνικής αλλαγής (Corker 1998). 52 26

Οι συγγραφείς με ματεριαλιστικό προσανατολισμό έχουν, με τη σειρά τους, επικρίνει την τοποθέτηση εκείνων που προσδίδουν τόσο μεγάλη σπουδαιότητα στον πολιτισμικό παράγοντα, παρόλο που αναγνωρίζεται ότι πρέπει να μελετηθεί προσεκτικότερα ο ρόλος τον οποίο διαδραματίζουν οι πολιτισμικές και οι ιδεολογικές δυνάμεις στη διαμόρφωση του μισαναπηρισμού (Barnes 1996; Oliver 1996c). Ο Barnes, για παράδειγμα, αντιτίθεται στον «υποβιβασμό των ερμηνειών των κοινωνικών φαινομένων σε νοητικές διαδικασίες» (Barnes 1996, σελ. 49). 53 Κάποιοι μελετητές του πεδίου των σπουδών για την αναπηρία θεωρούν εφικτή την αξιοποίηση ενός συνδυασμού στοιχείων αμφότερων προσεγγίσεων, του ματεριαλισμού και του κοινωνικού κονστρουκτιονισμού: «[Αυτή η μορφή καταπίεσης] πρέπει να μελετηθεί ως προϊόν τόσο των πολιτισμικών αξιών όσο και των υλικών σχέσεων εξουσίας (όπως αυτές της πολιτικής οικονομίας, της πατριαρχίας και του ιμπεριαλισμού)» (Priestley 1998, σελ. 87). 54 27

Ένα ζήτημα επί του οποίου έχουν υπάρξει έντονοι διαξιφισμοί μεταξύ υπερμάχων του ματεριαλισμού, του κοινωνικού κονστρουκτιονισμού και του φεμινισμού εντός του πεδίου των σπουδών για την αναπηρία, είναι η κοινωνική σημασία και η φύση της βλάβης (Thomas 1999, 2001, 2002). 55 Υπέρμαχοι του κοινωνικού μοντέλου όπως ο Oliver (1996c) και ο Barnes (1998) έχουν εξηγήσει ότι στις σπουδές για την αναπηρία δεν μας απασχολούν οι προσωπικές ιστορίες των ανθρώπων που ζουν με τις όποιες βλάβες τους, και ότι ως ακαδημαϊκοί και ως πολιτικοί πρέπει να εστιάζουμε τις ενέργειές μας στην κατανόηση και στην αντιμετώπιση των ευρύτερων κοινωνικών αιτίων της αναπηρίας. Θεωρούν ότι μια εστίαση στις βλάβες θέτει σε κίνδυνο τα οφέλη που έχουμε αποκομίσει από την αποσύνδεση των βλαβών από την αναπηρία, ότι ενισχύει την άποψη ότι «οι βλάβες επιφέρουν αναπηρία» που κυριαρχεί στο ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας, στην κοινωνιολογία της υγείας και της ασθένειας και σε άλλους τομείς. 56 28

Επιχειρηματολογία υπέρ της αναγκαιότητας της εστίασης της προσοχής μας στις βλάβες. 1. ισχυρισμός των φεμινιστριών του κοινωνικού κονστρουκτιονισμού ότι η διάκριση μεταξύ αναπηρίας (ως πρόβλημα κοινωνικής φύσεως) και της βλάβης (ως πρόβλημα βιολογικής φύσεως) αποτελεί προϊόν ενός μοντερνιστικού, «ουσιοκρατικού», δυϊστικού τρόπου σκέψης. 2. Υπάρχει μια ισχυρή σύγκλιση του πεδίου της βιοϊατρικής και του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας αναφορικά με το σώμα: αμφότερα το αντιμετωπίζουν ως ένα προκοινωνικό, αδρανές, υλικό αντικείμενο, ως διακριτό, απτό και ξεχωριστό από τον εαυτό. 57 Ανασκόπηση ενός φάσματος αντικρουόμενων απόψεων για την αναπηρία. 1. Σκιαγραφήθηκαν οι «παραδοσιακοί» τρόποι αντιμετώπισης της αναπηρίας στη βιοϊατρική, στις επιστήμες και στις υπηρεσίες της αποκατάστασης, και στην ιατρική κοινωνιολογία καθώς και το πώς σφυρηλατείται η αμφισβήτηση αυτών των ιδεών μέσω του πολιτικού αγώνα των αναπήρων κατά του καθημερινού υποβιβασμού και της καταπίεσης που βιώνουν. 58 29

2. Η εμφάνιση των σπουδών για την αναπηρία ως επιστημονικού πεδίου στη Βρετανία εξασφάλισε την εννοιολογική διαμόρφωση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας. 3. Κατά τη διάρκεια των πρώιμων σταδίων, η σάρκα που άρχισε να χτίζεται γύρω από τα οστά αυτού του μοντέλου είχε μια ματεριαλιστική υφή: οι ρίζες του κοινωνικά παραγόμενου περιορισμού της δραστηριότητας που βιώνουν οι άνθρωποι με βλάβες αναζητήθηκαν στις κοινωνικές σχέσεις του καπιταλιστικού συστήματος παραγωγής αγαθών. 59 4. Σύγχρονοι αποκλεισμοί και κοινωνικοδομικά «κοινωνικά εμπόδια». 5. Το κοινωνικό μοντέλο άρχισε να επικρίνεται και οι υπέρμαχοί του το υπερασπίζονταν με σθένος. Οι επακόλουθοι δημόσιοι διάλογοι επί της αναπηρίας απαίτησαν μια ενασχόληση με τον σημαντικό ρόλο του πολιτισμού στην παραγωγή της αναπηρίας, καθώς και με το ζήτημα των βλαβών. 6. Ο συνδυασμός της αναπηρίας με άλλες μορφές καταπίεσης που σχετίζονται με το φύλο, τη φυλή, τον σεξουαλικό προσανατολισμό (και σε μικρότερο βαθμό την κοινωνική τάξη και την ηλικία) εντάχθηκε στον κατάλογο των σημαντικών θεωρητικών ζητημάτων από τις φεμινίστριες και όχι μόνο. 60 30

7. Ένα άλλο θέμα αυξανόμενου ενδιαφέροντος στις σπουδές για την αναπηρία είναι η ανάγκη να αναγνωριστούν και να συστηματοποιηθούν εννοιολογικά οι διαφορές μεταξύ των αναπήρων 8. Οι δημόσιοι διάλογοι εντός των ορίων των σπουδών για την αναπηρία, και μεταξύ των συγγραφέων αυτού του πεδίου και άλλων συγγραφέων που δραστηριοποιούνται σε διαφορετικά πεδία, και ιδιαίτερα σε εκείνο της ιατρικής κοινωνιολογίας, αποτελούν την κινητήριο δύναμη για τη διαμόρφωση μιας ολοένα και πιο αναλυτικής ματεριαλιστικής κοινωνιολογίας για την αναπηρία. 61 8. Οι σπουδές για την αναπηρία είναι ένα νέο ακαδημαϊκό πεδίο που διευρύνεται με ενθαρρυντικούς ρυθμούς. 9. Ωστόσο, δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι η ριζοσπαστικότητα και η σπουδαιότητά του για τους αναπήρους των κοινωνιών μας εξαρτάται αποκλειστικά από την ικανότητά του να διατηρεί αδιάρρηκτους τους δεσμούς του με τους συνεχείς πολιτικούς αγώνες αυτών των ανθρώπων. 62 31

10. Επιχειρηματολογία υπέρ της αναγνώρισης και της θεωρητικής ανάλυσης των ψυχοσυναισθηματικών διαστάσεων της αναπηρίας εκείνων των μισαναπηριστικών πρακτικών που υποσκάπτουν την ψυχολογική και συναισθηματική ευεξία των ανθρώπων με βλάβες οι οποίες σε μεγάλο βαθμό παραμένουν παραγνωρισμένες ως μορφές μισαναπηρισμού στις προσεγγίσεις των υπερασπιστών του κοινωνικού μοντέλου. 63 Barnes, C., & Oliver, M. (1993). Disability: A sociological phenomenon ignored by sociologists. University of Leeds. (επισυνάπτεται) Anastasiou, D., & Kauffman, J. M. (2013). The social model of disability: Dichotomy between impairment and disability. Journal of Medicine and Philosophy, 38(4), 441-459. (επισυνάπτεται) Shakespeare, T. (2010). The Social Model of Disability. In L. J. Davis. (Ed.) The Disability Studies Reader (266-273). Routledge, 2010. (επισυνάπτεται) Goering, S. (2015). Rethinking disability: the social model of disability and chronic disease. Current reviews in musculoskeletal medicine, 8(2), 134-138. (επισυνάπτεται) 64 32

Μην ξεχάσετε να μελετήσετε το προτεινόμενο κεφάλαιο. Η επιστημονική και φιλοσοφημένη προσέγγιση της Thomas θα σας προβληματίσει δημιουργικά για τη διερεύνηση και κατανόηση των ΑμεΑ στο σύγχρονο Ελληνικό κοινωνικό γίγνεσθαι. 65 33