مقاله تحقيقي مجله بيماريهاي كودكان ايران دوره 16 شماره 4 زمستان 1385 بررسي تا ثير الگوي توانمندسازي خانواده- محور بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي ايراندخت االلهياري فارغ التحصيل كارشناسي ارشد پرستاري كودكان دانشگاه تربيت مدرس * دكتر فاطمه الحاني دكتري آموزش بهداشت استاديار دانشگاه تربيت مدرس دكتر انوشيروان كاظم نژاد دكتري آمار زيستي استاد دانشگاه تربيت مدرس دكتر مينا ايزديار فوق تخصص انكولوژي اطفال استاديار دانشگاه علوم پزشكي تهران خلاصه هدف: بيماري تالاسمي يكي از شايعترين بيماريهاي ژنتيك انسان ميباشد و مانند هر بيماري مزمن ديگر جنبههاي مختلف زندگي فرد مبتلا و كيفيت زندگي وي را تحت تا ثير قرار ميدهد و يكي از راههاي ارتقاء بهداشت و در نتيجه كيفيت زندگي توانمندسازي خانواده محور كودك بيمار و خانواده وي براي مقابله با اثرات و عوارض بيماري و تسلط بيشتر بر بيماري و زندگي است. لذا در اين تحقيق تا ثير الگوي توانمندسازي خانواده- محور بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي و والدين آنها بررسي شده است. روش مطالعه: اين پژوهش يك مطالعه نيمه تجربي از نوع كاربردي است كه با انتخاب 35 كودك مبتلا به تالاسمي (گروه ) و 15 كودك مبتلا (گروه ) انجام شد. ابزارهاي پژوهش شامل پرسشنامههاي اطلاعات دموگرافيك كيفيت زندگي عمومي و بعد تالاسمي كودك ميباشد كه بعد از تعيين روايي و پايايي به كار گرفته شدند. بعد از گردآوري اطلاعات حاصل از مرحله قبل از مداخله الگوي توانمندسازي خانواده- محور (الگوي حاصل از يك تحقيق كيفي از نوع گراندد تي وري) بر اساس گامهاي چهارگانه آن (تهديد درك شده مشكل گشايي مشاركت آموزشي ارزشيابي) براي كودكان نمونه پژوهش در گروه اجرا و ثانويه 1/5 ماه بعد از مداخله انجام شد. يافتهها: كايدو با (0/05<P) نشان داد كه دو گروه و از نظر گزينههاي اطلاعات دموگرافيك (سطوح سني كودك جنس كودك و...) همسان بود و نيز ميانگين امتياز كيفيت زندگي كودك در بعد كلي و تالاسمي قبل از مداخله با t مستقل (0/05<P) بين گروه و تفاوت معنيداري وجود نداشت. بين دو گروه با t مستقل اختلاف معني- داري از نظر تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله نمرات كيفيت زندگي كلي و بعد تالاسمي كودك (0/0001=P) مه گرديد و نيز با انجام t زوجي قبل و بعد از مداخله در گروه از *مسي ول مقاله آدرس: تهران بزرگراه جلال آل احمد دانشگاه تربيت مدرس دانشكده علوم پزشكي نظر نمرات كيفيت زندگي كلي و بعد تالاسمي كودك تفاوت معنيداري (0/0001=P) مه شد. نتيجهگيري: بطور كلي نتايج پژوهش نشان ميدهد كه اجراي الگوي توانمندسازي خانواده- محور در افزايش كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي مو ثر بوده است. E-mail: alhani_f@modares.ac.ir دريافت: 85/3/3 بازنگري: 85/6/27 پذيرش: 85/8/13 واژههاي كليدي: كودكان سن مدرسه تالاسمي كيفيت زندگي خانواده محوري توانمندسازي مقدمه درمان پزشكي و ويژهاي دارد و اين كودكان نياز به تزريق مرتب خون و جابجا كننده آهن (درمان با شالاتور) براي زنده بودن دارند [3]. تالاسمي ماژور مانند هر بيماري مزمن ديگر جنبههاي مختلف زندگي فرد را تحت تاثير قرار ميدهد و به رغم اين اقدامات درماني باز هم علايم و تظاهرات باليني آن فرد را با مشكلات متعدد جسماني و روانشناختي روبرو تالاسمي نوعي هموگلوبينوپاتي ناشي از نقص سنتز زنجيرههاي گلوبين است. تالاسمي يك اختلال منوژنيك است كه از والدين به فرزندان به صورت اتوزمي مغلوب به ارث ميرسد [1] و از شايعترين بيماريهاي ژنتيكي انسان ميباشد [2]. بتاتالاسمي ماژور يك بيماري پيچيده است كه نياز به
456 مجله بيماريهاي كودكان دوره 16 شماره 4 زمستان 1385 توانمند سازي حانواده محور و كيفيت زندگي بيماران تالاسميك دكترالحاني و همكاران ميسازد [4]. در كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي علاوه بر درد و ناراحتيهاي مربوط به عوارض درمان آگاهي به متفاوت بودن از ساير بچهها ميتواند تاثير نامطلوبي بر روحيه كودك داشته باشد[ 5 ] و نيز بهعلت نياز به مراقبتهاي درماني مداوم ممكن است با غيبتهاي مكرر از مدرسه و كاهش عملكرد تحصيلي همراه باشد و عملكرد تحصيلي ضعيف منجر به كاهش اعتماد به نفس آنها شود [6]. بيماري تالاسمي مانند هر بيماري مزمن و محدود كننده ديگر تاثير نامطلوب بر سلامت رواني بيمار و خانواده او خواهد داشت و مشكلاتي را در طول عمر گريبانگير بيمار خانواده و نظام درماني كشور ميكند[ 7 ]. تالاسمي نيز مانند ساير بيماريهاي مزمن كيفيت زندگي فرد را تحت تاثير قرار ميدهد[ 8 ]. بيماران تالاسمي نسبت به افراد سالم مشكلات رواني اجتماعي شديدي داشته و بايستي جهت بهبود كيفيت زندگي در اين بيماران درمان پزشكي و طبي را با حمايتهاي عاطفي و رواني و اجتماعي تركيب نمود تا از ايجاد عوارض غيرقابل جبران جلوگيري به عمل آيد [9]. ساناتاندي و همكارانش در مطالعه خود %60 مشكلات تحصيلي %20 مشكل در تعاملات اجتماعي %24 احساس متفاوت بودن و %31 اضطراب را در كودكان مبتلا به تالاسمي گزارش دادند[ 10 ]. نوجوانان تالاسميك نشانة افسردگي بيشتر و كيفيت زندگي پايينتري از بيماران دچار صدمات كوتاه مدت د دارن و اين يافتهها از نياز به حمايت رواني و برنامههاي بازتواني با اهداف افزايش انگيزه و كيفيت زندگي در نوجوانان تالاسميك حمايت ميكند [8]. يافتههاي پژوهش قليزاده نيز نشان داد كه ميانگين اضطراب افسردگي پرخاشگري كمرويي در بيماران تالاسمي بيشتر از گروه سالم بود[ 11 ]. باتوجه به موارد فوق يكي از اهداف مهم مراقبتي در اين بيماران بايد ارتقاء كيفيت زندگي آنها باشد. چون مراق تب هاي خانواده محور در مراقبت از كودكاني كه نيازهاي بهداشتي خاص دارند بيشترين اهميت را دارد [12] لذا يكي از راههاي رسيدن به اين هدف توانمندسازي خانواده محور شامل توانمند سازي كودك بيمار و والدين وي براي مقابله با اثرات و عوارض بيماري و كنترل بهتر براي دستيابي به زندگي با كيفيت بهتر است. توانمندسازي ارتقاء تلاشهاي آگاهانه مراقبت از خود افراد خانوادهها و جوامع در راستاي گرفتن مسي وليت در ارتقاء بهداشت و حفظ سلامت ميباشد [13]. يكي از اجزاي كليدي توانمندسازي كه توسط آموزشدهندگان بهداشت مورد توجه قرار گرفته است فرآيند مشاركت افراد براي ارتقاء و بهبود كيفيت زندگي است [14]. نتايج تحقيقات انجام شده پيرامون ارتقاء بهداشت حاكي از آن است كه در فرآيندهاي پيشگيري و درمان بيماريها نقش خانواده محوري اساسي است. منظور از توانمندسازي خانواده كمك به خانواده است به نحوي كه بتواند به توان تغيير برسد. بنابراين براي كمك به خانواده جهت كسب موفقيت بايد آنان را هدايت كرد تا قادر باشند زندگي خود (شامل تك تك اعضا را) تغيير دهند [15]. شيوههاي كمك به افراد و خانوادهها براي كسب يك نقش فعال در مراقبت بهداشتيشان بايد بيش تر از دادن كمك بر توانمندسازي تا كيد داشته باشد. نتايج حاصل از توانمندسازي شامل اعتماد به نفس مثبت توانايي رسيدن به هدف و داشتن احساس كنترل بر زندگي و فرآيندهاي تغيير و نيز احساس اميدواري به آينده است. تدابير پرستاري كه براي توانمندسازي لازم است بايد در راستاي ايجاد مشاركت پرستار و خانواده با تا كيد بر كاهش عوامل خطرزا و ارتقاء بهداشت باشد. روش كار پرستار براي خانواده بايد مثبت بوده و روي ظرفيتها بيشتر از مشكلات و كمبودها تا كيد داشته باشد. هدف از يك روش توانمندسازي ايجاد مشاركت بين پرستار و خانواده از طريق مسي وليتپذيري و همكاري است [16]. اجراي يك برنامه توانمندسازي با اهداف افزايش آگاهي دانش انگيزه عزت نفس و خودكار آمدي به خود كنترلي و رفتارهاي پيشگيرانه منجر ميشود كه براي ارتقاء بهداشت و كيفيت زندگي لازم است. لذا با توجه به مطالب گفته شده الگوي توانمندسازي خانواده- محور ميتواند الگوي مناسبي براي ارتقائ بهداشت و بهبود كيفيت زندگي باشد. هدف اصلي اين الگو توانمند شدن سيستم خانواده در جهت ارتقاء بهداشت ميباشد كه با تا كيد بر مو ثر بودن نقش خانواده در دو بعد انگيزشي روانشناختي و ويژگيهاي مربوط به خود مشكل مثل دانش شدت درك شده و نگرش طراحي شده است و مراحل اصلي آن شامل درك تهديد مشكل گشايي مشاركت آموزشي و ارزشيابي ميباشد [17]. در اين پژوهش نيز تا ثير اجراي آن بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي بررسي شده است. مواد و روشها اين مطالعه يك پژوهش نيمه تجربي از نوع كاربردي بود كه بر روي دو گروه و و به صورت قبل و بعد صورت گرفت و مداخله شامل اجراي الگوي توانمند سازي خانواده محور بر گروه بود. نمونههاي پژوهش به روش تمام شماري انتخاب شدند كه شامل كودكان سن مدرسه (8 تا 12 سال) مبتلا به تالاسمي و والدين آنها بودند كه داراي پرونده بوده و بهطور منظم براي دريافت خون و دسفرال به درمانگاه تالاسمي مركز طبي كودكان تهران و بيمارستان شهدا تجريش تهران مراجعه ميكردند و بيماري عفوني فعال يا محدود
Iran J Pediatr, Vol 16, No 4, Dec 2006 Family centered empowerment of ß thalassemic patients, Alhani F, et al 457 كننده ديگري نداشتند و براي شركت در پژوهش تمايل خود را اعلام كردند. دو كودك به دليل انتقال به مركز ديگر يك نفر به دليل عدم رضايت براي شركت در پژوهش يك نفر به دليل داشتن والدين پرستار يك نفر به دليل شروع عمل پيوند مغز استخوان و يك نفر بهعلت مراجعه نامنظم از پژوهش حذف شدند و در نهايت 35 بيمار واجد شرايط به عنوان گروه و 15 بيمار واجد شرايط به عنوان در نظر گرفته شدند. ابزار پژوهش در اين مطالعه شامل پرسشنامههاي اطلاعات دموگرافيك چك ليست كيفيت زندگي عمومي كودك qol) (peds و كيفيت زندگي كودك در بعد تالاسمي ميباشد. كيفيت زندگي عمومي كودكان ترجمه چك ليست كيفيت زندگي كودكان peds qol نسخه 4 بود كه براي كودكان 8 تا 12 ساله طراحي شده و شامل 18 سو ال در 4 بعد عملكرد فيزيكي (8 سو ال) عملكرد احساسي (5 سو ال) عملكرد اجتماعي ) 5 سو ال) عملكرد مدرسه (5 سو ال) مي- باشد و كيفيت زندگي كودك در بعد تالاسمي با توجه به پرسشنامه كيفيت زندگي كودكان مبتلا به ITP مزمن و متناسب با ماهيت تالاسمي و مزمن بودن آن در 8 سو ال توسط پژوهشگر طراحي شد و روايي اين پرسشنامهها به روش اعتبار محتوي و پايايي آنها نيز به روش آلفاي كرونباخ (0/84<r) سنجيده شد. اين مطالعه در سه مرحله انجام شد. در مرحله اول (مرحله قبل از مداخله) ابزارهاي پژوهش توسط نمونهها در هر دو گروه تكميل شد. سپس دادههاي حاصله تجزيه و تحليل گرديده و نيازهاي توانمندي برآورد گرديد. مرحله دوم (مرحله مداخله) فقط براي گروه انجام شد. مداخله يعني الگوي توانمند سازي خانواده محور براساس گامها و مراحل ذكر شده در الگو و در طي 3 تا 5 جلسه به صورت بحث گروهي براي كودك و 3 تا 5 جلسه بصورت بحث گروهي براي والدين به اجرا درآمد. جلسات با هدف افزايش شدت درك شده از طريق افزايش دانش و آگاهي در مورد بيماري و عوارض و درمان آن به عنوان گام اول (درك تهديد) و افزايش خودكارآمدي عزت نفس و خود كنترلي به منظور مشاركت خود فرد در حل مشكلات به عنوان گام دوم (مشكل گشايي) برگزار گرديد. در اين مرحله كودك و والدين ضمن آگاهي و شناخت عميق نسبت به فرايند بيماري و عوارض آن با اعتماد به نفس و احساس اينكه من ميتوانم در بهبود وضعيتم نقش داشته باشم در برنامه مراقبتي مشاركت فعال داشتند و براي گام سوم (مشاركت آموزشي) نيز پمفلتهاي آموزشي تدارك ديده شده بود كه از طريق كودك و ولي همراه وي در اختيار ساير اعضاي خانواده (به منظور مشاركت آنها در مراقبت از كودك) قرار داده شد و گام چهارم الگو (ارزشيابي) شامل دو بخش ارزشيابي فرايند در هر جلسه براي جلسه قبل به منظور اطمينان از مشاركت ذهني و عملي در برنامه مراقبتي و پيگيريهاي لازم و نيز ارزشيابي نهايي يا همان مرحله سوم (پس از مداخله) 1/5 ماه بعد از مداخله به منظور تايين اثر بخشي الگو در دو گروه با تكميل مجدد ابزارها انجام شد. تجزيه و تحليل اطلاعات از طريق نرم افزار آماري SPSS با استفاده از آمارهاي توصيفي و تحليلي (مجذور كاي ميانگين t زوجي t مستقل) انجام شد. جدول 1- ميانگين و انحراف معيار نمرات كيفيت زندگي كودك قبل و بعد از مداخله در گروه و زمان مطالعه قبل از مداخله بعد از مداخله تفاضل قبل و بعد از گروهها مداخله ابعاد مستقل مستقل مستقل كيفيت زندگي p=0/01 0/60 (1/54) 2/37 (2/37) p=0/22 8/20 (4/93) 6/51 (4/19) p=0/95 8/80 (5/57) 8/88 ( 5/01) بعد جسمي p=0/002 0/06 (1/10) 1/62 (1/91) p=0/36 5/53 (4/64) 4/42 (3/51) p=0/63 5/46 (4/06) 6/05 (3/91) بعداحساسي p=0/02 0/40 (1/183) 1/68 (1/96) p=0/32 3 (3/52) 2/05 (2/87) p=0/74 3/4 (3/35) 3/74 (3/36) بعد اجتماعي p=0/08 0/33 (1/58) 0/80 (2/24) p=0/12 6/20 (2/48) 5/14 (2/04) p=0/91 5/86 (1/80) 5/94 (2/60) بعد مدرسه 0/20 (1/69) 6/48 (4/96) p=0/14 22/80 (10/80) 18/14 (9/90) p=0/64 23 (11/09) 24/62 (11/65) كل
458 مجله بيماريهاي كودكان دوره 16 شماره 4 زمستان 1385 توانمند سازي حانواده محور و كيفيت زندگي بيماران تالاسميك دكترالحاني و همكاران جدول 2- ميانگين و انحراف معيار نمرات كيفيت زندگي كودك قبل و بعد از مداخله در گروه و زمان مطالعه ابعاد گروهها كيفيت زندگي ميانگين (انحراف معيار) ميانگين (انحراف معيار) قبل از مداخله بعد از مداخله زوجي قبل از مداخله بعد از مداخله زوجي p=0/14 (4/93) 8/20 (5/57) 8/80 (4/19) 6/51 بعدعملكرد جسمي 5/01) 8/88 ( p=0/81 (4/64) 5/53 (4/06) 5/46 (3/51) 4/42 بعدعملكرد احساسي (3/91) 6/05 p=0/21 (3/52) 3 (3/35) 3/4 (2/87) 2/05 بعدعملكرد اجتماعي (3/36) 3/74 p=0/43 (2/48) 6/20 (1/80) 5/86 p=0/04 (2/04) 5/14 بعدعملكرد مدرسه (2/60) 5/94 p=0/65 (10/80)22/80 (11/09) 23 (9/90) 18/14 كل (11/65) 24/62 يافتهها ميانگين و( انحراف معيار) سن كودكان در گروه 9/5 (1/4) سال و در گروه 10/2(1/5) سال و ميانگين وزن در گروه (4/5) 27/4 و در گروه (3/9) 28/9 كيلوگرم بود. پسران %51/4 نمونهها را در گروه و %40 نمونهها را در گروه تشكيل ميدادند. در هر دو گروه (%77/1 در گروه و %80 در گروه ) يك تا دو روز در ماه از مدرسه غيبت ميكردند. سن تشخيص بيماري در %65/7 گروه و %73/3 گروه زير يكسال بود و نيز سن شروع تزريق خون %60 نمونهها در گروه و %73/3 نمونهها در گروه زير يكسال بوده است. در اكثر نمونه- هاي پژوهش (%94/3 گروه و %100 گروه ) تغيير چهره كودك در حد كم بود. دو گروه و از نظر موارد ذكر شده اختلاف آماري معنيداري نداشتند و دو گروه همسان بودند (0/05<P). آماري كاي دو اختلاف معنيداري از نظر سطح تحصيلات و شغل والدين بين دو گروه و نشان نداد و دو گروه از اين نظر همسان بودند. جدول 1 ميانگين و انحراف معيار نمرات كيفيت زندگي كودك قبل و بعد از مداخله در گروه و را نشان ميدهد. نتايج حاصل از t مستقل كيفيت زندگي كودك نشان داد كه بين دو گروه و قبل از مداخله تفاوت آماري معنيداري وجود نداشت. در جدول 2 ميانگين و انحراف معيار نمرات كيفيت زندگي كودك قبل و بعد از مداخله در گروه و نشان داده شده است. در گروه قبل و بعد از مداخله در ابعاد جسمي احساسي اجتماعي مدرسه و همچنين بعد بيماري تالاسمي اختلاف معنيداري با t زوجي وجود داشت ولي در گروه اين اختلاف معنيدار نبود(جدول 3). همچنين با t مستقل تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله در گروه اختلاف معنيداري در جهت افزايش كيفيت زندگي (در تمامي ابعاد بجز بعد مدرسه) مه شد (جدول 1). بحث نتايج اين تحقيق نشان داد بين تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد جسمي درگروه و اختلاف معنيداري در جهت افزايش كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد جسمي در گروه وجود دارد. چراغي در تحقيق خود در مورد كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي نشان داد كه %73/9 بيماران مبتلا به تالاسمي كاهش فعاليت روزانه داشتند و ميزان شكايات جسماني در كودكان مبتلا به تالاسمي بيشتر از كودكان سالم مورد مطالعه بوده است[ 18 ]. در مطالعه حاضر بين تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله نمرات كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد احساسي در گروه و اختلاف معنيداري در جهت افزايش كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد احساسي در گروه وجود داشت. نتيجة يك مطالعه ديگر در بيماران تالاسمي نشان داده كه %25/5 نمونهها افسردگي شديد %23/5 افسردگي متوسط جدول 3- ميانگين و انحراف معيار نمرات كيفيت زندگي كودك (بعد تالاسمي) قبل و بعد از مداخله در گروه و كيفيت زندگي آماري تفاضل قبل و بعد از مداخله t زوجي گروهها بعد قبل (2/78±) 3/05 (5/17±) 7/05 (5/77±) 10/11 (1/14±) 0/20 p=0/51 (5/03±) 9/73 (5/18±) 9/93 p=0/09 مستقل 0/91=p
Iran J Pediatr, Vol 16, No 4, Dec 2006 Family centered empowerment of ß thalassemic patients, Alhani F, et al 459 و %15/5 افسردگي كم داشتند [19]. همچنين نتيجة تحقيق چراغي نشان داده %37/1 كودكان تالاسميك مشكل گوشهگيري و %49 افسردگي داشتند و ميزان افسردگي و اضطراب و گوشهگيري در كودكان تالاسمي بيشتر از كودكان سالم بود[ 18 ]. در اين مطالعه بين تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله نمرات كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد اجتماعي در گروه و اختلاف معنيداري در جهت افزايش كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد اجتماعي در گروه وجود داشت. بيماري تالاسمي زندگي كودك در بعد اجتماعي را تحت تا ثير قرار ميدهد. زارعي در تحقيق خود درباره بيماران تالاسمي نتيجه گرفت كه %32/5 نمونهها بيان كردهاند كه نحوه برخورد دوستان با آنها متفاوت از ساير دوستان بوده است و %58/1 بيماران دچار مشكلات شديد اجتماعي بودند[ 19 ]. چراغي نتيجه تحقيق كرنبرگ و همكارانش را چنين بيان مي نمايد: رشد اجتماعي و مهارت- هاي اجتماعي از جمله توانايي فرد در برقراري روابط بين فردي (به عنوان مثال توانايي دوست شدن رهبري گروه و نحوه انجام فعاليتهاي گروهي) در كودكان مبتلا به تالاسمي به طور معنيداري پايينتر از كودكان سالم است [18]. در مطالعه حاضر بين تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد مدرسه در گروه و اختلاف معنيدار نميباشد. ولي در گروه قبل و بعد از مداخله بين نمرات كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد مدرسه اختلاف معنيداري در جهت افزايش كيفيت زندگي كودك در بعد عملكرد مدرسه وجود داشت. علت معنيدار نبودن اختلاف نمرات كيفيت زندگي كودك در بعد مدرسه بعد از مداخله در گروه و ميتواند به دليل زمان انجام پيش و پس در گروه مصادف بود با زمان بلافاصله بعد از امتحانات پايان سال دانشآموزان باشد. همچنين كاهش روزهاي غيبت از مدرسه (كه يكي از عوامل مو ثر در عملكرد مدرسه كودكان ميباشد) خارج از توان پژوهشگر و مداخله انجام شده بود. چرا كه در سيستم بهداشتي درماني و بيمارستاني كشور ما پذيرش بيمار براي تزريق خون تنها در شيفت صبح و در روزهاي كاري هفته انجام ميشود و كودكان تالاسمي براي تزريق خون به طور حتم بايد از مدرسه غيبت كنند. درحالي كه يكي از راههاي ارتقاء كيفيت زندگي اين بيماران اين است كه برنامه تزريق خون بيمار با مدرسه و كار اين بيماران تداخل نداشته باشد.[20] بين تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله كيفيت زندگي كودك در بعد تالاسمي در گروه و اختلاف معنيداري در جهت افزايش نمرات كيفيت زندگي كودك در بعد تالاسمي در گروه وجود داشت. تالاسمي نياز به درمان پيچيده و مكرر دارد كه ميتواند باعث محدوديتهايي در كيفيت زندگي بيماران شود. بيماران تالاسمي نياز به حمايت رواني و برنامههاي بازتواني با اهداف افزايش كيفيت زندگي و انگيزه دارند [8]. نتيجه گيري همانطور كه نتايج نشان داد اجراي الگوي توانمندسازي خانواده محور در افزايش كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي در بعد كلي و بعد تالاسمي مو ثر بود و پيشنهاد ميشود اين الگو براي بيماران تالاسمي در ساير ردههاي سني و ساير بيماريهاي مزمن نيز در سطح وسيعتر اجرا شود. سپاسگزاري از مديران مترون و سوپروايزر آموزشي و پرستاران محترم شاغل دربخش خون بيمارستان شهداء تجريش و مسي ول اتاق خون مركز طبي كودكان كه در طي اين تحقيق ما را ياري نمودند و از نمونههاي پژوهش و خانوادههاي محترمشان كه نتايج بدست آمده در اين تحقيق حاصل همكاري صميمانه آنان است تشكر و قدرداني به عمل آوريم.
460 مجله بيماريهاي كودكان دوره 16 شماره 4 زمستان 1385 توانمند سازي حانواده محور و كيفيت زندگي بيماران تالاسميك دكترالحاني و همكاران The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children A Allahyari *; MS, c pediatric nursing,tarbiat Modares University,Tehran,Iran F Alhany; MD, Assistant Prof. of Health Education Tarbiat Modares University,Tehran,Iran A Kazemnejad; Prof. of Biostatistics, Tarbiat Modares University,Tehran,Iran Izadyar MD, Assistant Prof. Oncologist, Tehran Medical science University,Tehran,Iran * Correspondence author, Address: Tarbiat Modares University, Al-e-Ahmad Highway, Tehran, IR Iran E-mail: alhani_f@modares.ac.ir Received: 24/5/06 Revised: 18/9/85 Acceptance: 4/11/06 Abstract Background: Thalassemia is one of the most common human genetic diseases and like other chronic diseases affects different aspects and quality of patient's life. The present research attempted to investigate the effect of family-centered empowerment model on the quality of life (QOL) of school-age thalassemic children. Methods: The present semi-experimental practical research is performed on 35 (test group) and 15 (control group) thalassemic children. The research tools included the questionnaires of demographic information, children s Quality of life (Peds QOL) and children s quality of life in thalassemia dimension. After the collection of pre-test data, the family-centered empowerment model was implemented for children and parents in test group according to its four steps (perception threat, problem solving, educational participation and evaluation). The post test was carried out 1/5 months after the intervention. Findings: χ 2 test showed that there was no significant difference between the test and control groups in terms of demographic characteristics (P>0.05). Also before intervention we observed no significant difference in the QOL of the children both in general independent t-test. While, after the intervention, independent t-test showed a significant difference between the two groups in terms of the difference of means of Peds QOL and thalassemia dimension before and after the intervention. Also, the paired t-test showed a significant difference before and after the intervention in the test group in terms of the ped s QOL and QOL in thalassemia dimension (P= 0.0001). Conclusions: Our findings showed that the family-centered empowerment model was effective on increasing the quality of life of school age thalassemic children. Key Words: School age children, Thalassemia, Quality of life, Family, Centered care, Empowerment REFERNCES كيخاني ب زنديان خ. گزارش يافتههاي جديد به منظور تجديد نظر در نحوه پيشگيري از بيماري تالاسمي ماژور و كم خوني داسي شكل در ايران. مجله علمي پزشكي اهواز. 1382 87-85.. 42: طلاچيان الهام. درسنامه طب كودكان. چاپ اول. تهران نشر كوچك. 1380. صفحه: 15 و 701..1.2 3. Catlin AJ. Thalassemia: the Facts and controversies. Pediat Nursing. 2003; 29(6): 447-9. 4. Musera W, Monguzzi G, Tornotti G, et al. Psychosocial support in thalassemia major. Monza Center s Experience. Hematologica. 1990; 75(Suppl 5): 181-90.
Iran J Pediatr, Vol 16, No 4, Dec 2006 Family centered empowerment of ß thalassemic patients, Alhani F, et al 461 الفتريو آ. دانستنيهاي تالاسمي. (مترجم مير بهاء م ابريشمي د). چاپ اول. تهران نشر بنياد امور بيماريهاي خاص. 1383 صفحه: -103.107 ابوالقاسمي حسن و عشقي پيمان. كتاب جامع تالاسمي. چاپ اول. تهران: دانشگاه علوم پزشكي بقيهاالله (عج) 1383. ملكشاهي فريد طولابي طاهره و روانشاد فرزانه. بررسي مشكلات رواني و رفتاري بيماران تالاسمي مراجعه كننده به مركز تالاسمي بيمارستان شهيد مدني خرم آباد. فصلنامه علمي- پژوهشي اصول بهداشت رواني. 1380 سال سوم شماره 11 و 12. صفحه -114.121.5.6.7 8. Mikelli A, Tsiantis J. Depressive syndromes and quality of life in adolescents with β thalassemia. J Adolescence. 2004; 27(2): 213-6. 9. Aydin B, Yapark I, Aarsu D, et al. Psychosocial aspects and psychiatric disorders in children with β-thalassemia major. Acta Pediatr Jpn. 1997; 39(3): 354-7. 10. Canatan D, Ratip S, kaptan S, et al. Psychosocial burden of β- thalassemia major in Antalya, south turkey. Soc Sci Med. 2003; 56(4): 815-9. قليزاده ل. تعيين و مقايسه مشكلات رواني اجتماعي نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور مراجعه كننده به مراكز درماني با نوجوانان سالم منتخب از مدارس راهنمايي و دبيرستان استان كهكيلويه و بويراحمد. پايان نامه كارشناسي ارشد پرستاري. دانشكده علوم پزشكي شهيد بهشتي دانشكده پرستاري و مامايي 1380. 12. Hoken berry MJ. Wongs Nursing of Infants and children. 7 th ed. St Louis: Mosby; 2003 P:907. 13. Bomar PJ. Promoting health in families: applying family research and theory to nursing practic. 3 rd ed. Philadelphia, Sunders. 2004 P:1375. 14. Speer WP, Jackson CB, Peterson NA. The Relationship between social cohesion and empowerment: support and new implications for theory. Heath Educ Behav. 2001; 28(6): 716-32. 15. Kordash R. Irony and hope in the emerging family polices: CPN, families, Gender. Children Pennsylvania seate university. 1995 Pp: 1-12. 16. Stanhope M, Lancost J. Community and public Health. St Louis: Mosby. 2004 P:612. الحاني ف. طراحي و ارزشيابي الگوي توانمندسازي خانواده محور در پيشگيري از كم خوني فقر آهن. پايان نامه دكتري. دانشگاه تربيت مدرس. 1382. چراغي ف. بررسي مقايسهاي رشد رواني اجتماعي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي مراجعه كننده به مراكز درماني با كودكان سالم در همان سنين در شهر تهران. پرستاري و مامايي 1373. پاياننامه كارشناسي ارشد پرستاري. دانشگاه علوم پزشكي تهران. دانشكده زارعي خ. بررسي ارتباط مشكلات اجتماعي اقتصادي خانواده و بيماران مبتلا به تالاسمي بر وضعيت بيماري مبتلايان. پايان نامه كارشناسي ارشد. تهران: دانشگاه تربيت مدرس 1371. 20. Thalassemia, Research Material. Section 2, Chapter 2 : So you want to know more, 2005. Available at: http://www.thalassemia.com.pk/index.php?kb=chapter2.access date: Nov 2005..11.17.18.19