Πέτρος Στραβοπόδης MD,FESC Διευθυντής Καρδιολογικής Κλινικής Γενικού Νοσοκοµείου Ζακύνθου Ιωάννινα 26-2-2015 Δήλωση Ενδιαφέροντος :Καµία
Παρηγορητική Θεραπεία :Ορισμός σύμφωνα με W.H.O. Η προχωρηµένου σταδίου Καρδιακή Ανεπάρκεια(Κ.Α.),χαρακτηρίζεται από αυξηµένη θνητότητα και πτωχή ποιότητα ζωής.παρότι είναι ισοδύναµη κακοήθους νόσου,λίγοι ασθενείς λαµβάνουν εξειδικευµένη παρηγορητική θεραπεία-φροντίδα. Η Παρηγορητική θεραπεία στοχεύει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών,που πάσχουν από νόσο απειλητική για τη ζωή,καθώς και των οικογενειών τους. Διεθνώς palliative care. Pallium λατινική λέξη: χιτώνας,µανδύας
Στόχοι παρέμβασης παρηγορητικής θεραπείας-φροντίδας σύμφωνα με W.H.O.! Ανακούφιση συµπτωµάτων σωµατικών και ψυχικών.! Ενθάρρυνση του ζήν και εξοικείωση µε το θνήσκειν,ως αναπόφευκτη νοµοτέλεια.! Διαχείριση θεµάτων ψυχολογικής-φιλοσοφικής θεώρησης του ασθενούς.! Παρεµβαίνει βοηθώντας τον πάσχοντα να είναι όσο πιο πολύ δραστήριος µεχρι τέλους.! Υποστηρίζει την οικογένειά του στη διαδροµή της νόσου και κατά την απώλειά του στο τέλος.! Εφαρµόζεται από NYHA III,ώστε µαζί µε τις διαθέσιµες θεραπείες να παραταθεί η ζωή µε την καλύτερη δυνατή ποιότητα.
Μορφές Παρέμβασης -ορολογία Η παρηγορητική φροντίδα έχει εφαρµοστεί κυρίως στους ασθενείς µε καρκίνο. Για αυτό χρειάζεται εξοικείωση και από καρδιολόγους,νοσηλευτές µε σχετικούς όρους: Υποστηρικτική θεραπεία(supportive care) Ανακούφιση από συµπτώµατα,επιπλοκές Φροντίδα στο τέλος της ζωής (end-of-life care) Οµάδες θεραπείας(hospice care) : Ειδικευµένο προσωπικό που φροντίζει είτε εξωτερικούς ασθενείς (στο σπίτι,σε ξενώνα) είτε νοσηλευόµενους.
Στάδια διαδρομής της θεραπείας της νόσου! Στάδιο 1 :ΝYHA I-II Κλασική θεραπεία! Στάδιο2 : NYHA III-IV Αναγκαία η παρηγορητική φροντίδα! Στάδιο 3 : Καταληκτική φάση (Terminal phase),που περιλαµβάνει ανακούφιση από βαρειά συµπτώµατα δύσπνοιας,καχεξίας,οιδηµάτων.διαχείρηση αγωνίας επικείµενου θανάτου, απενεργοποίηση συσκευών
Μοντέλα εφαρμογής παρηγορητικής θεραπείας! 1. Ενδονοσοκοµειακή µονάδα (είτε εντός κλινικής είτε ως αυτόνοµη µονάδα)! 2.Κοινωνική υπηρεσία παρηγορητικής φροντίδας,που ασχολείται µε την κατ οίκον νοσηλεία των ασθενών! 3.Νοσηλευτική µονάδα παρηγ.θεραπείας υπό µορφή ξενώνα (Hospice care)
Συντελεστές ομάδας παρηγ. φροντίδας! 1.Ιατρικό προσωπικό! 2.Νοσηλευτικό προσωπικό! 3.Κοινωνική λειτουργός( ρύθµιση ασφαλιστικών παροχών,διαθήκης κλπ)! 4.Ψυχολόγος,ψυχίατρος! 5. Εκπρόσωπος θρησκεύµατος
Κατάλληλος χρόνος έναρξης παρηγορητικής φροντίδας! Περισσότερα του ενός επεισόδια ρήξης αντιρόπησης στο 6µηνο υπό βέλτιστη θεραπεία.! Ανάγκη συχνής ή συνεχούς χορήγησης I.V. Χορήγησης φαρµάκων! Κακή ποιότητα ζωής συµπτώµατα NYHA IV! Σηµεία καρδιακής καχεξίας.! Συχνή εµφάνιση κακοήθων αρρυθµιών
Προβλήματα στην εφαρμογή της θεραπείας! Η διαδροµή µε υφέσεις και εξάρσεις της νόσου! Οι συνοσηρότητες καθώς οι περισσότεροι ασθενείς είναι ηλικιωµένοι
Βήματα παροχής παρηγορητικής φροντίδας Ι! Εκπαίδευση του ασθενούς σε θέµατα αυτοεξυπηρέτησης και διαχείρισης τρόπου ζωής.! Σχεδιασµός προγράµµατος παρηγ.φροντίδας µε τον ασθενή και την οικογένειά του, µε συχνή αναθεώρηση και ενσωµάτωση επιθυµιών και αναγκών του πάσχοντος.! Οργάνωση οµάδας υποστήριξης για παροχή βέλτιστης θεραπείας και διευκόλυνση πρόσβασης στις υπηρεσίες υποστήριξης.
Βήματα παροχής παρηγ.φροντίδας ΙΙ! Ανακούφιση συµπτωµάτων.χρειάζεται συχνή εκτίµηση βαρύτητας σωµατικών,ψυχικών προβληµάτων για αντίστοιχη παρέµβαση. Μεγάλος αριθµός προσβάλλεται από σοβαρή κατάθλιψη.! Διαπίστωση του τελικού σταδίου :Επιβεβαίωση εφαρµογής κάθε διαθέσιµης θεραπείας και εστίαση στην παρηγορητική. (Liverpool Care Pathway)! Ανακοίνωση της δυσοίωνης πορείας,επιδίωξη συνθηκών ήρεµου τέλους, επανεξέταση συνέχισης λειτουργίας συσκευών
Ηθικά ζητήματα και αρχές προσέγγισής τους Θεώρηση θανάτου: Για το γιατρό φυσικό φαινόµενο για τον ασθενή κάτι που υπερβαίνει τη φύση. Ο ασθενής στο τέλος της ζωής ασθενής ή θνήσκων; Ποιος παίρνει τις αποφάσεις ; Πώς ορίζεται η συναίνεση; Τι σηµαίνει µη εφαρµογή ανάνηψης; Ή διακοπή θεραπείας; Οι Βeauchamp και Childress to 1994 όρισαν 4 αρχές προσέγγισης.
Βασικές αρχές προσέγγισης στα Ηθικής τάξης ζητήματα (Βeauchamp και Childress )! 1. Δικαίωµα αυτονοµίας,που αφορά τον ασθενή και τους οικείους του στη λήψη των αποφάσεων! 2.Η αρχή της ωφελιµότητας! 3.Η αρχή αποφυγής πρόκλησης βλάβης. Δηλαδή ούτε θεραπείες που δεν ωφελούν ούτε στέρηση θεραπειών που θα βοηθoύσαν τον ασθενή. Δηλαδή το «ωφελέειν ή µη βλάπτειν» του Ιπποκράτη 4. Η αρχή της δικαιοσύνης
Ηθικά διλήμματα! Παράταση µόνο ή και ποιότητα ζωής (DONOR) Έγκαιρη συζήτηση ώστε αν είναι δυνατόν ο ασθενής να ορίσει αν επιθυµεί παράταση ζωής ανεξαρτήτως ποιότητας ή αξιοπρεπές ανώδυνο τέλος. Έτσι θα είναι γνωστό αν υπάρχει επιθυµία για donot resuscitation order. Aυτή η συζήτηση µε τους ασθενείς διεθνώς γίνεται <40%
Ηθικά διλήμματα στην εφαρμογή παρηγορητικής θεραπείας! Ενηµέρωση για το προσδόκιµο ζωής: Από το 3 ο στάδιο κατά ΝΥΗΑ έγκαιρη πληροφόρηση για το απειλητικό της ζωής και ότι κάποια στιγµή τα νέα θα είναι δυσάρεστα.ο ασθενής διατηρεί την αυτόνοµη βούληση για να ορίσει προτεραιότητες και το πώς θα αξιοποιήσει το χρονικό διάστηµα ζωής που αποµένει.
Απενεργοποίηση συσκευών (ICDs)! Πληροφόρηση ασθενούς και συγγενών από την ώρα της εµφύτευσης, ότι στο τέλος της ζωής αν επισυµβούν συνεχείς επώδυνες εκφορτίσεις ή αν η ποιότητα ζωής είναι κακή υπάρχει δυνατότητα απενεργοποίησης (και στο CRT-D) Απενεργοποίηση γίνεται και όταν είναι προφανές το τέλος και ο ασθενής έχει δώσει εντολή για µη ανάνηψη. Η σαφής επιθυµία του ασθενούς αναγκαία προϋπόθεση. Σε αναδροµική µελέτη ερωτήθηκαν συγγενείς και στο 27% είχε γίνει αναφορά στην δυνατότητα απενεργοποίησης.
Εμφύτευση ή και διακοπή λειτουργίας συσκευών μηχανικής υποβοήθησης κυκλοφορίας( VAD)! H εµφύτευση LVAD είτε ως γέφυρα για µεταµόσχευση είτε ως destination therapy LVAD DT, REMATCH STUDY παρατείνει τη ζωή,βελτιώνει την ποιότητα ζωής,αλλά η οµάδα υποστήριξης ενηµερώνει για επιπλοκές όπως σήψη,θροµβοεµβολή,νευρολογική βλάβηκ.α. Ηθικοί προβληµατισµοί εγείρονται για το πότε πρέπει να γίνει εµφύτευση ( ΙΝΤΕRMACS κατάταξη), για την υπέρβαση εµποδίων πρόσβασης όπως λίγα κέντρα,έγκριση κόστους.
Διακοπή λειτουργίας VAD! Θα πρέπει να εξηγείται κατά την εµφύτευση, η δυνατότητα διακοπής λειτουργίας της συσκευής στο προθανάτιο στάδιο,εφόσον το επιθυµεί ο ασθενής. Είναι προφανές ότι δύσκολα θα γίνει µια τέτοια συζήτηση και αµφίβολο αν θα ληφθεί τέτοια απόφαση.απόφαση που καθορίζεται και από τη φιλοσοφική,οντολογική ασθενούς και κοινωνίας.
Μεταμόσχευση καρδιάς Χρειάζεται ψυχική προετοιµασία του ασθενούς από την οµάδα υποστήριξης. Εξηγείται η µεγάλη παράταση της ζωής επί επιτυχίας από 5 έως 25 χρόνια, η επίπονη µετεγχειρητική πορεία,επιπλοκές και ο κίνδυνος απόρριψης του µοσχεύµατος. Παγκοσµίως γίνονται περίπου 5000 µεταµοσχεύσεις ετησίως.
Ανακούφιση συμπτωμάτων Η παρηγορητική φροντίδα µαζί µε τη φαρµακευτική θεραπεία στοχεύει να µειώσει τη δύσπνοια,την αγωνία και να ενισχύσει την ψυχική γαλήνη του ασθενούς που οδεύει προς το τέλος. (PAIN-HF study) Προγράµµατα άσκησης π.χ. αναπνευστικών µυών και περιορισµού της καχεξίας προσφέρουν ανακούφιση. Η συστηµατική χορήγηση µορφίνης στη βαριά δύσπνοια δεν έχει πλήρη τεκµηρίωση.
Συμπεράσματα Ι Η παρηγορητική φροντίδα είναι χρήσιµη στην προχωρηµένη νόσο για τη βελτίωση ποιότητας ζωής µέσω ανακούφισης συµπτωµάτων.εξειδικευµένη οµάδα πρέπει να βοηθά τον ασθενή στην κατανόηση και εξέλιξη της πάθησής του και να αναπροσαρµόζει τις αποφάσεις ανάλογα µε την πορεία της. Η υποστήριξη αφορά και στην οικογένειά του.
Συμπεράσματα ΙΙ Ηθικά διλήμματα προκύπτουν ιδίως προς το τέλος της ζωής. Εφαρµογή βέλτιστης θεραπείας για παράταση ζωής µε σχετική ποιότητα. Πιθανή απόσυρση θεραπειών που αναβάλουν το τέλος µε παράταση της ταλαιπωρίας,µε τη συναίνεση του ασθενούς. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο χρειάζεται περισσότερη προσπάθεια για καθορισµό καλύτερων προτύπων φροντίδας στους end-oflife ασθενείς. Στην Ελλάδα ίσως σε λίγα οργανωµένα κέντρα υπάρχουν σχετικές οµάδες. Στην πράξη η παρηγορητική φροντίδα εναπόκειται στην εµπειρία του θεράποντα και στο υπάρχον συνεκτικό οικογενειακό περιβάλλον.
Bιβλιογραφία 1.Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Tiny Jaarsma et al.european journal of heart failure 2009 11, 433-443 2.Ethics in the Treatment of Advanced Heart Failure: Palliative care and End-of-Life Issues. Review paper Craig E. Tanner et al Congest Heart Fail.2011 ; 17:235-240 3.Palliative care in Congestive Heart Failure Sarah J.Goodlin JACC Vol 54 No 5 2009