Ανάπτυξη ασκήσεων γλωσσικής αποκατάστασης για ασθενείς με Νόσο Alzheimer Χαλδογερίδης Αγησίλαος 1, Νικολαΐδου Ευδοκία 2, Τσολάκη Μαγδαληνή 3, Θρασύβουλος Τσιάτσος 4 achaldog@csd.auth.gr, tsolakim1@gmail.com, nikolaidou.ev@gmail.com, tsiatsos@csd.atuh.gr 1 Πληροφορικός Α.Π.Θ. 2 Ψυχολόγος Α.Π.Θ. 3 Καθηγήτρια Νευρολογίας Α.Π.Θ. 4 Επίκουρος Καθηγητής τμ. Πληροφορικής Α.Π.Θ. Περίληψη Αντικείμενο της παρούσας εργασίας είναι η ανάπτυξη ασκήσεων γλωσσικής αποκατάστασης, για ασθενείς με άνοια τύπου Alzheimer. Μέχρι πρότινος, οι ασκήσεις εφαρμόζονται χρησιμοποιώντας έντυπα, τα οποία οι ασθενείς καλούνται να συμπληρώσουν γράφοντας με μολύβι ή στυλό. Η προσπάθεια αφορά την μεταφορά των ασκήσεων από την έντυπη στην ηλεκτρονική μορφή, προκειμένου να υλοποιούνται μέσω υπολογιστή, να διορθώνονται αυτόματα και να παρακολουθείται η πρόοδος του χρήστη. Αρχικός στόχος είναι να διαπιστωθεί αν αυτού του είδους οι ασκήσεις, μπορούν να μεταφερθούν με επιτυχία στον υπολογιστή και να υλοποιούνται μέσα από αυτόν, χωρίς να προκαλούν προβλήματα και εμπόδια στους ασθενείς. Επιπλέον, ακόμα ένα σημαντικό στοιχείο είναι ο καθορισμός του προφίλ των ασθενών, το οποίο θα ορίζει την καταλληλότητα του προγράμματος για αυτούς και τέλος, εξίσου σημαντικός στόχος είναι η υποστήριξη της δουλειάς που αναλαμβάνει ο ψυχολόγος με την οργάνωση των ασκήσεων και την παρακολούθηση της επίδοσης των ασθενών. Λέξεις κλειδιά: Νόσος Αλτσχάιμερ, γνωστική εκπαίδευση μέσω υπολογιστή, γλωσσική αποκατάσταση, ασκήσεις λόγου Εισαγωγή Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες και μετά από μελέτη της σχετικής βιβλιογραφίας, έχει αποδειχθεί ότι η γνωστική εκπαίδευση μπορεί να ωφελήσει τους ασθενείς με άνοια τύπου Alzheimer (AΤΑ), στα αρχικά στάδια της νόσου και εφόσον αυτοί δεν παρουσιάζουν σοβαρής μορφής αμνησία, βελτιώνοντας τη μνήμη τους, και μάλιστα, η βελτίωση μπορεί να είναι πιο μεγάλη, όταν βασίζεται στις δεξιότητες των ασθενών που έχουν καταφέρει να διατηρήσουν και χρησιμοποιούν λειτουργικά νευρωνικά κυκλώματα. Η εξάσκηση της κωδικοποίησης και της ανάκτησης της πληροφορίας, ενισχύει την επεισοδιακή μνήμη, ενώ παράλληλα, οι στρατηγικές και μέθοδοι οργάνωσης που ακολουθούνται, όπως και η τεχνική της διδασκαλίας που δεν επιτρέπει περιθώρια λάθους των ασθενών αποδεικνύονται ιδιαίτερα επιτυχημένες. Ιδιαίτερα αποτελεσματικός είναι ένας συνδυασμός
τεχνικών γνωστικής εξάσκησης, ο οποίος θα περιλαμβάνει διάφορες τεχνικές που θα λειτουργούν συμπληρωματικά μεταξύ τους, έτσι ώστε να καλύπτουν πολλές πτυχές της γνωστικής εκπαίδευσης. Η ενίσχυση της μνήμης επιτρέπει τη διατήρηση των πληροφοριών για περισσότερο χρόνο, με αποτέλεσμα αυτές να μπορούν να εφαρμοσθούν και να χρησιμοποιηθούν πρακτικά στην καθημερινή ζωή των ασθενών και να αυξάνεται με αυτόν τον τρόπο η λειτουργικότητά τους. Η παροχή άμεσης ανατροφοδότησης και διορθωτικών παρεμβάσεων κατά την πρακτική εξάσκηση ενισχύει την επίδοση του ασθενή και οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα και επιπλέον, ισχυροποιούν τα κίνητρα του ασθενή να επιτύχει καλύτερες επιδόσεις, τα οποία είναι πολύ σημαντικά για τη συμμετοχή στο έργο καθώς μειώνονται με την επιδείνωση της ασθένειας. Η παροχή καθοδήγησης και επιβράβευσης είναι, επομένως, σημαντικός παράγοντας επιτυχίας της γνωστικής εκπαίδευσης. Τέλος, σημαντικό είναι το γεγονός ότι οι ασθενείς που συμμετείχαν σε διάφορες γνωστικές παρεμβάσεις, επωφελήθηκαν και ψυχολογικά, καθώς ήταν λιγότερο καταθλιπτικοί και βελτίωσαν την ταχύτητα των ψυχοκινητικών δεξιοτήτων. Επομένως, σύμφωνα με τα παραπάνω, οι ασθενείς με ΑΤΑ μπορούν να αποκτήσουν νέες πληροφορίες και να τις διατηρήσουν για κάποιο χρονικό διάστημα. Το ζήτημα είναι να εφαρμοστούν αυτές οι τεχνικές στην καθημερινή τους ζωή για να βελτιώσουν τη λειτουργία και την αυτοεκτίμηση του ασθενή. Περιγραφή ηλεκτρονικών ασκήσεων Τα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν για τη μεταφορά των ασκήσεων στον υπολογιστή ήταν το Adobe Captivate και το Articulate Quizmaker. Στο Adobe Captivate υλοποιήθηκε το μεγαλύτερο μέρος των ασκήσεων οι οποίες, επελέγησαν με τη βοήθεια και την εποπτεία ειδικού ψυχολόγου και περιλαμβάνουν ασκήσεις από κατηγορίες όπως Γλωσσικές, Γλωσσικές και Εκτελεστικές, Γλωσσικές και Σημασιολογικές, Κατονομασία, Κείμενα και Κατανόηση Γραπτού Λόγου, Λεξιλογικές. Ανάμεσα σε αυτές τις κατηγορίες περιλαμβάνονται ασκήσεις όπως: αναγραμματισμοί λέξεων, αντιστοίχιση συλλαβών και λέξεων, σχηματισμός λέξεων από ένα σύνολο γραμμάτων, σταυρόλεξα, τοποθέτηση στη σωστή σειρά μπερδεμένων λέξεων και προτάσεων (σειροθετήσεις), συμπλήρωση κενών με συλλαβές και λέξεις, εύρεση της λέξης που περιγράφονται σε προτάσεις, κατονομασία αντικειμένων που περιγράφονται με λέξεις ή με εικόνες, πολλαπλής επιλογής. Για την υλοποίηση των ασκήσεων χρησιμοποιήθηκαν οι φόρμες και τα πρότυπα που διαθέτουν τα εργαλεία. Στις εικόνες παρακάτω φαίνονται μερικές οθόνες από το λογισμικό.
Εικόνα 1. Αναγραμματισμοί λέξεων Εικόνα 2. Αντιστοίχηση προτάσεων Έρευνα Όπως αναφέρθηκε, ο βασικός στόχος της παρούσας εργασίας είναι να εξεταστεί η ευχρηστία των ασκήσεων γλωσσικής αποκατάστασης στον ηλεκτρονικό υπολογιστή και η υλοποίησή τους μέσω αυτού, σε σύγκριση με την παραδοσιακή μέθοδο που ακολουθείται μέχρι στιγμής. Προκειμένου να αξιολογηθεί η χρήση και η αποτελεσματικότητα της ηλεκτρονικής μορφής των ασκήσεων, οι ασκήσεις υλοποιήθηκαν από πραγματικούς ασθενείς με ΑΤΑ. Η επιλογή των ασθενών και των ασκήσεων που εφαρμόστηκαν, έγινε υπό την επίβλεψη ειδικού ψυχολόγου και νευρολόγου. Πρέπει να αναφερθεί το γεγονός ότι κάθε ασθενής χρησιμοποίησε μία
μόνο φορά το λογισμικό, επειδή δεν ήταν εύκολη η ένταξη τους σε μία οργανωμένη ομάδα που θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει διεξοδικά τα λογισμικό και αυτό περιόρισε τις συνθήκες αξιολόγησης, κυρίως όσον αφορά τη μέτρηση και τη σύγκριση των δεικτών γλωσσικής αποκατάστασης. Παρέμβαση Η μεθοδολογία που ακολουθήθηκε για την αξιολόγηση των ασθενών-χρηστών κατά την αλληλεπίδρασή τους με το λογισμικό, είναι η παρατήρηση την ίδια τη στιγμή της εκτέλεσης των ασκήσεων, δηλαδή πάνω σε πραγματικές περιπτώσεις χρήσης, προκειμένου να διαμορφωθεί μία ρεαλιστική εικόνα αξιολόγησης. Σε αυτό το στάδιο, έγινε μία προσπάθεια έτσι ώστε να καταγραφούν ορισμένα ποιοτικά χαρακτηριστικά, όπως η διάθεση του χρήστη, το ενδιαφέρον του, η αποδοχή του σχετικά με τον υπολογιστή, τυχόν δυσκολίες κατά τη χρήση και φυσικά, η επίδοσή του σε κάθε άσκηση. Ένα από τα θετικά στοιχεία που προέκυψε, ήταν ο σχολιασμός του λογισμικού από τους ασθενείς, χωρίς να υπάρχει κάποιο ερέθισμα, με την έννοια του ερωτήματος από τον επιβλέποντα, καθώς αυτοί παρουσιάστηκαν ιδιαίτερα ενεργοί και παράθεταν συνεχώς τις εντυπώσεις και τις σκέψεις του κατά τη διάρκεια της εμπλοκής τους με το λογισμικό. Οι συνεδρίες με τους ασθενείς διαρκούσαν από δεκαπέντε (15) έως είκοσι (20) λεπτά της ώρας, χρόνο ικανοποιητικό έτσι ώστε να υλοποιηθούν τρεις (3) έως πέντε (5) ασκήσεις γλωσσικής αποκατάστασης. Χρησιμοποιήθηκε ένας ηλεκτρονικός υπολογιστής, ο οποίος διέθετε όλα τα απαραίτητα μέσα για να εκτελεστούν οι ασκήσεις χωρίς προβλήματα. Συνολικά οι ασκήσεις υλοποιήθηκαν από τριάντα τέσσερις ασθενείς (34) με ΑΤΑ, οι οποίοι παρουσίαζαν ελλείψεις στο λόγο και την ομιλία τους. Όσον αφορά το προφίλ του δείγματος, αυτό αποτελούνταν από ασθενείς με ηλικία που κυμαινόταν από 52-81 έτη, με μέσο όρο ηλικίας τα 69.84 χρόνια (S.D. 7,968). Η βαθμολογία που πέτυχαν στο Mini Mental State Examination (MMSE) και δηλώνει το δείκτη της νοητικής τους κατάστασης, το διάστημα του δείγματος ήταν από δέκα εφτά (17) έως τριάντα (30) με μέσο όρο 25,08 ( S.D. 3,161). Το εκπαιδευτικό υπόβαθρο των ασθενών, μετρήθηκε με βάση τα χρόνια εκπαίδευσης και κυμάνθηκε από 1-12 χρόνια με μέσο όρο τα 6,64 χρόνια (S.D. 2.854). Τέλος, αναφορικά με τα χρόνια που έχει διαπιστωθεί η νόσος στους ασθενείς, το δείγμα είχε περιπτώσεις από 1 μέχρι 7 χρόνια, ενώ υπήρξε και μία περίπτωση που η νόσος υπάρχει εδώ και είκοσι (20) χρόνια, με την ηλικία του ασθενή να είναι εβδομήντα ένα (71) έτη και το MMSE του να είναι είκοσι οκτώ (28), η οποία όμως αποκλείστηκε από το δείγμα εξαιτίας της απροθυμίας του χρήστη να συμμετάσχει στο πρόγραμμα. Ο μέσος όρος των ετών εκδήλωσης της νόσου είναι τα 3,9 έτη (S.D. 1,7). Από το σύνολο των τριάντα τεσσάρων (34) χρηστών, όπως αναφέρθηκε, ο ένας αποκλείστηκε επειδή ήταν απρόθυμος να συνεργαστεί, σε μία περίπτωση υπήρχε αδυναμία ανάγνωσης λόγω μυωπίας, και δύο ασθενείς δεν κατάφεραν να
ανταποκριθούν καθόλου στις ασκήσεις, εξαιτίας της δυσκολίας να κατανοήσουν τις απαιτήσεις τους. Να σημειωθεί ότι οι τρεις από τους τέσσερις είχαν χαμηλό MMSE (14,18,19). Αποτελέσματα Από το σύνολο των τριάντα (30) χρηστών που απέμειναν, οι 15 (ποσοστό 50%) δεν μπόρεσαν να χρησιμοποιήσουν το ποντίκι του υπολογιστή είτε το εικονικό πληκτρολόγιο που απαιτείται για τη συμπλήρωση των ασκήσεων. Παρόλα αυτά, από αυτούς, οι επτά (7) είχαν πολύ καλές επιδόσεις στις ασκήσεις, τις οποίες μπορούσαν να υλοποιήσουν προφορικά, οι πέντε (5) είχαν μέτριες επιδόσεις, ενώ δύο ασθενείς δεν μπόρεσαν να ανταποκριθούν καθόλου καλά στις ασκήσεις και παρατηρήθηκε δυσκολία στην υλοποίησή τους. Στους εναπομείναντες δεκαπέντε (15) ασθενείς (ποσοστό 50%), τα αποτελέσματα των ασκήσεων ήταν πολύ θετικά με τους οχτώ (8) από αυτούς να σημειώνουν πολύ υψηλά σκορ στις ασκήσεις και να επιδεικνύουν μεγάλη άνεση και εξοικείωση σχετικά με τον υπολογιστή και την πληκτρολόγηση των λέξεων, ενώ και οι χρόνοι που σημείωσαν για την εκτέλεση των ασκήσεων ήταν πολύ μικροί. Από τους υπόλοιπους, οι πέντε (5) από αυτούς, έδειξαν επίσης πολύ καλά αποτελέσματα, αν και δεν είχαν τη χαρακτηριστική άνεση των προηγούμενων, ενώ οι δύο (2) που απέμειναν, παρουσίασαν επίσης πολύ καλά αποτελέσματα, αν και γενικά παρατηρήθηκε μία αρχική δυσκολία κατά το χειρισμό και την πληκτρολόγηση των λέξεων, η οποία όμως ξεπεράστηκε στη συνέχεια, όσο περνούσε ο χρόνος και αυξανόταν η εξοικείωση του χρήστη με τον υπολογιστή. Από αυτούς που πέτυχαν από πολύ καλά έως και άριστα αποτελέσματα, οι δεκατρείς (13) από αυτούς είχαν παραπάνω από έξι (6) χρόνια εκπαίδευσης, ενώ ένας είχε μόλις τρία (3) χρόνια και ένας άλλος πέντε (5). Από τους χρήστες που δεν μπορούσαν να γράψουν, η πλειοψηφία τους είχε κάτω από έξι (6) χρόνια εκπαίδευσης, ενώ αξιοσημείωτη είναι και μία περίπτωση ασθενούς, ο οποίος αν και είχε δώδεκα (12) χρόνια εκπαίδευσης, δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει το εικονικό πληκτρολόγιο και κατά συνέπεια δεν μπορούσε να γράψει. Όσον αφορά το MMSE, παρατηρήθηκε ότι οι ασθενείς που ανταποκρίθηκαν πολύ καλά στις ασκήσεις, είχαν βαθμολογία πάνω από είκοσι πέντε (25), αν και αυτό δε σημαίνει ότι αυτό είναι το όριο για να κριθεί κάποιος κατάλληλος για τις ασκήσεις, καθώς ακόμα και ασθενείς με υψηλότερο MMSE από είκοσι πέντε (25), δεν μπόρεσαν τελικά να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις των ασκήσεων. Τέλος, από ότι παρατηρήθηκε, η ηλικία δεν παίζει κάποιο ρόλο στην ικανότητα των ασθενών να υλοποιήσουν τις ασκήσεις, καθώς ακόμα και περιπτώσεις πάνω από εβδομήντα (70) χρόνων, κατάφεραν να επιτύχουν υψηλά αποτελέσματα, οπότε δεν να ισχυριστεί κάποιος ότι οι ασκήσεις δεν είναι κατάλληλες για άτομα πολύ μεγαλύτερα σε ηλικία.
Σχετικά με τη διάθεση και την αποδοχή των ασθενών με την τεχνολογία του υπολογιστή, όσοι κατάφερναν να χειριστούν ικανοποιητικά το ποντίκι και το πληκτρολόγιο, ανέφεραν ότι τους άρεσε αυτή η διαδικασία και τους ευχαριστούσε η εκτέλεση τέτοιων ασκήσεων, αφού το έβλεπαν σαν παιχνίδι και όχι απλά σαν ασκήσεις που πρέπει να κάνουν. Ακόμα και κάποιοι που αρχικά είχαν ενδοιασμούς και δίσταζαν να χρησιμοποιήσουν τον υπολογιστή, εξαιτίας μικρής ή καθόλου εξοικείωσης, κατά τη διάρκεια της εμπλοκής τους με τις ασκήσεις, άρχισαν να ενθαρρύνονται και τελικώς να αποδέχονται αυτή τη μορφή άσκησης. Σημαντικό ρόλο έπαιζε το γεγονός ότι οι χρήστες πιστεύουν στην αξία των ασκήσεων όσον αφορά τη γνωστική τους λειτουργία. Συμπεράσματα Τα ευρήματα της έρευνας έδειξαν αρκετά και χρήσιμα στοιχεία, τα οποία μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση του σχεδιασμού των ασκήσεων. Αρχικά, φάνηκε ότι η χρήση του υπολογιστή μπορεί να γίνει ακόμα και από χρήστες οι οποίοι δεν έχουν την απαραίτητη εξοικείωση με αυτόν, αρκεί να έχουν την κατάλληλη διάθεση να χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία και τα μέσα του. Επίσης, ένα σημαντικό στοιχείο που προέκυψε είναι η ανάγκη για προσαρμογή της οθόνης και κυρίως του μεγέθους των γραμμάτων που παρουσιάζονται στην οθόνη, έτσι ώστε να διευκολύνονται οι ασθενείς με περιορισμένη όραση. Άλλο ένα χαρακτηριστικό το οποίο πρέπει να λαμβάνεται υπ όψιν, είναι η προσαρμογή των ασκήσεων ανάλογα με την εκπαιδευτική επάρκεια κάθε χρήστη, αλλά και η εξοικείωσή του με τον υπολογιστή, καθώς κάθε άσκηση έχει διαφορετικές απαιτήσεις σε πολυπλοκότητα, ορθογραφία και χειρισμό. Επιπλέον, οι ασθενείς έχουν την αδυναμία και την τάση να ξεχνούν γρήγορα και πολλές φορές αναγκάζονταν να ρωτούν συνεχώς ποιο είναι το επόμενο βήμα που πρέπει να κάνουν. Επομένως, θα πρέπει να τους παρέχεται συνεχώς η δυνατότητα υπενθύμισης της ενέργειας που απαιτείται κάθε φορά. Τα ανοιχτά ζητήματα που θα μπορούσαν να διερευνηθούν από μια μελλοντική επέκταση της παρούσας εργασίας είναι, σε πρώτο στάδιο, ο επανασχεδιασμός των ασκήσεων και μεταβολές σχετικά με το περιεχόμενο και τον όγκο τους, προκειμένου να ενσωματωθούν περισσότερα πολυμεσικά στοιχεία και να γίνουν ουσιώδες μέρος της άσκησης προσφέροντας περισσότερα πλεονεκτήματα σχετικά με την παρουσίαση του περιεχομένου και την κατανόησή του. Επιπλέον, επιθυμητός είναι και ο περιορισμός της συμμετοχής του επιβλέποντα ψυχολόγου. Μία βελτίωση που μπορεί να γίνει είναι η προσθήκη ενός εικονικού βοηθού (agent) ο οποίος θα αναλάβει το ρόλο του επιβλέποντα και θα είναι σε θέση να επικοινωνεί με το χρήστη και να του παρέχει ανατροφοδότηση, ενώ μπορεί να προσφέρει και την απαραίτητη προσαρμοστικότητα ανάλογα με τις ιδιαιτερότητες κάθε χρήστη. Η υλοποίησή μπορεί να επιτύχει πολλαπλά οφέλη,
καθώς τότε οποιοσδήποτε χρήστης θα μπορεί να χρησιμοποιεί το σύστημα, χωρίς να απαιτείται η φυσική παρουσία του ψυχολόγου. Επιπλέον, μία ακόμη σημαντική βελτίωση είναι η χρήση οθόνης αφής, προκειμένου να εισάγουν οι χρήστες τα γράμματα, αντί για τη χρήση του συμβατικού πληκτρολογίου για περισσότερη διευκόλυνση. Τέλος, χρήσιμη είναι και η εμφάνιση των λάθος απαντήσεων και η διόρθωση τους, μετά την αξιολόγηση της άσκησης προκείμενου ο χρήστης να έχει μία ολοκληρωμένη άποψη των ενεργειών του. Αναφορές Emery, V. O. B. (2000). Language impairment in dementia of the Alzheimer type: A hierarchical decline? International Journal of Psychiatry, 30 (2), 145-164. Gogia,P.P. and Rastogi,N. (2009). Clinical Alzheimer Rehabilitation, 17-23,69-71, 115-139. Sitzer D. I., Twamley E. W., D. V. Jeste (2006). Cognitive training in Alzheimer's disease: a meta-analysis of the literature. Smith et al. (2009). A Cognitive Training Program Designed Based on Principles of Brain Plasticity: Results from the Improvement in Memory with Plasticity-based Adaptive Cognitive Training Study, Journal of the American Geriatrics Society. Greek Organization for Alzheimer s Disease and Relative Disorders, http:// www.alzheimer-hellas.gr/ (last visited 8th of November 2012). Wikipedia Mental Exercise,http://en.wikipedia.org/wiki/Mental_exercise (last visited 8th of November 2012). Wikipedia Brain Fitness, http://en.wikipedia.org/wiki/brain_fitness (last visited 8th of November 2012). Alzheimer s Association, http://www.alz.org (last visited 8th of November 2012).