Ποιότητα ζωής ασθενών µε καρκίνο (Μέρος ΙI): Εργαλεία αξιολόγησης

Transcript

1 Ποιότητα ζωής ασθενών µε καρκίνο (Μέρος ΙI): Εργαλεία αξιολόγησης Θεοδούλα Αδαµακίδου 1, Αθηνά Καλοκαιρινού 2 1. Νοσηλεύτρια ΠΕ, MSc, PhD, Νοσοκοµείο ΑΟΝΑ Αγ. Σάββας, adamakidou@yahoo.gr 2. Καθηγήτρια Κοινοτικής Νοσηλευτικής, Τµήµα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ, athkal@nurs.uoa.gr Εργαστήριο Κοινοτικής Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ Το παρόν άρθρο αποτελεί αναδηµοσίευση στην ελληνική γλώσσα του άρθρου Adamakidou T & Kalokerinou A (2012) Quality of Life and cancer patient (Part II): instruments for its assessments. ΒΜΜR 15(1): ΠΕΡΙΛΗΨΗ Εισαγωγή. Η αξιολόγηση της ΠΖ των ασθενών µε καρκίνο, χρησιµοποιείται πολύ συχνά στην κλινική πράξη καθοδηγώντας τον εξατοµικευµένο σχεδιασµό και την ανατροφοδότηση της φροντίδας και αποσκοπώντας στην καλύτερη έκβαση της θεραπείας και στην αυτόνοµη πληροφορηµένη συναίνεση των ασθενών. Η παρούσα ανασκόπηση αποτελεί το δεύτερο µέρος του αφιερώµατος στην ΠΖ των ασθενών µε καρκίνο. Σκοπός της παρούσας ανασκόπησης είναι να περιγράψει τα εργαλεία/ερωτηµατολόγια αξιολόγησης της ΠΖ των ασθενών µε καρκίνο που χρησιµοποιούνται ευρέως στη καθ ηµέρα κλινική νοσηλευτική πράξη καθώς και να προβληµατίσει τους ερευνητές προς την καλύτερη επιλογή του εργαλείου για τη µελέτη τους. Βιβλιογραφική ανασκόπηση. Η συγγραφή του άρθρου πραγµατοποιήθηκε µετά από ανασκόπηση της διεθνούς και ελληνικής βιβλιογραφίας, της τελευταίας εικοσαετίας, η οποία διαπραγµατεύεται µεθοδολογικά ζητήµατα στην αξιολόγηση της ΠΖ. Η βιβλιογραφία σήµερα διαθέτει ένα µεγάλο αριθµό εργαλείων, µε διαφορετικά χαρακτηριστικά, ενώ οι περιορισµοί των µελετών και οι προβληµατισµοί για τη µεθοδολογία και την ερµηνεία των αποτελεσµάτων µπορούν να αποτελέσουν φάρο καθοδήγησης των ερευνητών. Συµπεράσµατα. Η επιλογή και εφαρµογή του πλέον κατάλληλου για συγκεκριµένες ερευνητικές µελέτες επιβάλλει την ευθυκρισία και Knowledge του νοσηλευτή-ερευνητή, έτσι ώστε η σωστή µεθοδολογική προσέγγιση σε συνδυασµό µε το κατάλληλο εργαλείο να µπορούν να εγγυηθούν για την ποιότητα των αποτελεσµάτων της µελέτης. Λέξεις κλειδιά: : ερωτηµατολόγια, ΠΖ, καρκίνος, εγκυρότητα, αξιοπιστία [4] Ελληνικό Περιοδικό της Νοσηλευτικής Επιστήµης

2 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η έννοια της Ποιότητας Ζωής (ΠΖ) αντικατοπτρίζει την αίσθηση ευεξίας του ατόµου και την ικανοποίηση από τη ζωή του (Aaronson 1989). Θεωρείται, όµως, και ως µεταβλητή έκβασης της θεραπείας του καρκίνου (χηµειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, χειρουργείο, ανακουφιστική φροντίδα) σε κάθε φάση της πορείας της νόσου (Adamakidou & Kalokerinou 2011). Στα βασικά χαρακτηριστικά της περιλαµβάνεται η υποκειµενική αντίληψή της (Carr & Higginson 2001), η δυναµική θεώρησή της σε συνάρτηση µε το χρόνο (Aaronson et al 1991), η πολυδιάστατη προσέγγισή της (Grant & Rivera 1998) και η δυσκολία στην αξιολόγησή της καθώς δεν υπάρχει ένα εργαλείο πρότυπο (gold standard) για την εκτίµηση της (Aaronson et al 1991). Η αναφορά των χαρακτηριστικών της έννοιας γεννά έντονο προβληµατισµό για τη δυνατότητα της αντικειµενικής αξιολόγησής της. Συγκεκριµένα οι Padilla & Grant (1985) αναφέρουν ως βασικά προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ερευνητές τη θεωρητική ανεπάρκεια, τον ορισµό της, την έλλειψη ευαισθησίας των εργαλείων, την έλλειψη σταθερότητας των δειγ- µάτων και τις διακυµάνσεις που µπορεί ο πληθυσµός να παρουσιάζει όπως οι ασθενείς µε νεοπλασία. Η µεγαλύτερη δυσκολία είναι η εκτίµησή της, η οποία µοιάζει µε πρόκληση δεδοµένης της υποκειµενικής της φύσης (Granda-Cameron et al 2008). Επιπρόσθετα, ορισµένες συνιστώσες όπως η κοινωνική και η πνευµατική λειτουργικότητα, δεν είναι άµεσα παρατηρήσηµες (Jalowien 1990). Η επιλογή της ποιοτικής ή της ποσοτικής µεθοδολογίας ή συνδυασµό των δύο για τη µελέτης της ΠΖ ενός πληθυσµού είναι συνάρτηση του σκοπού της µελέτης. Στην ποσοτική µεθοδολογία η επιλογή του εργαλείου είναι εξαιρετικής σηµασίας, διότι ένα σωστά σταθµισµένο εργαλείο εάν δεν χρησιµοποιηθεί µε το σωστό τρόπο είναι πιθανό να δηµιουργήσει προβλήµατα στην ερµηνεία των αποτελεσµάτων (Bottomley 2002). Σκοπός της παρούσας βιβλιογραφικής ανασκόπησης είναι να περιγράψει τα εργαλεία/ερωτηµατολόγια αξιολόγησης της ΠΖ των ασθενών µε καρκίνο που χρησιµοποιούνται ευρέως στη καθ ηµέρα κλινική νοσηλευτική πράξη καθώς και να προβληµατίσει τους ερευνητές προς την καλύτερη επιλογή του εργαλείου για µια ποσοτική µελέτη. Εργαλεία εκτίµησης της Ποιότητας Ζωής που σχετίζεται µε την υγεία (health related quality of life) Σήµερα η βιβλιογραφία διαθέτει µεγάλη ποικιλία εργαλείων για την εκτίµηση της ΠΖ των ασθενών. Αυτά διακρίνονται σε τρεις µεγάλες κατηγορίες, τα γενικά (generic instruments), τα ειδικά για τον καρκίνο (cancer specific instruments) και τα ειδικά για συγκεκριµένες διαστάσεις της ΠΖ εργαλεία (domain specific questionnaires) (Sprangers 2002; Soni & Cella 2002). Επίσης υπάρχουν εργαλεία ειδικά για την εκτίµηση της ΠΖ σε παιδιά, έφηβους ή τις οικογένειες ασθενών (Haberman & Bush 1998). ιαφορετική κατηγοριοποίηση των εργαλείων προτείνουν άλλοι ερευνητές µε διαφορετικά κριτήρια ένταξης σε κατηγορίες (Fitzpatrik 1999). Οι ερωτώµενοι συνήθως καλούνται να απαντήσουν στις ερωτήσεις των ερωτηµατολογίων α)µε κατηγορικές απαντήσεις ή απαντήσεις τύπου Likerτ, σύµφωνα µε τις οποίες κάθε στοιχείο-ερώτηση ακολουθείται από ένα σύνολο επιλογών απαντήσεων και οι ερωτώµενοι καλούνται να επιλέξουν την επιλογή/απάντηση που τους εκφράζει, β) την οπτική αναλογική κλίµακα, σύµφωνα µε την οποία κάθε στοιχείο-ερώτηση ακολουθείται από µία ευθεία οριζόντια γραµµή, συνήθως 10 cm, µε αναφορά της µέγιστης και ελάχιστης τιµής ή ενδιάµεσα καθορισµένα σηµεία και οι ερωτώµενοι καλούνται να σηµειώσουν στη γραµµή το σηµείο ή την τιµή που τους αντιπροσωπεύει και γ) τη διχότοµη απάντηση ναι-όχι, σε µικρότερη συχνότητα. Τα εργαλεία αξιολόγησης που απευθύνονται σε παιδιά χρησιµοποιούν άλλες µεθόδους ανεύρεσης της απάντησης, όπως ο πίνακας µε σχήµατα προσώπου µε χαµόγελο έως κλάµα στο ιατρείο πόνου (continuum of smiling to crying faces). Γενικά ερωτηµατολόγια εργαλεία (generic instruments) Τα γενικά εργαλεία µπορούν να χρησιµοποιηθούν σε µεγάλο εύρος πληθυσµών µε χρόνια νοσήµατα. Τα ερωτηµατολόγια αυτά αποτελούνται από επιµέρους υποκλίµακες, οι οποίες εκτιµούν διαφορετικές διαστάσεις της ΠΖ. Επιτρέπουν συγκρίσεις µεταξύ των πληθυσµών και εκτιµούν τη συνολική επίδραση της νόσου ή της θεραπείας στην ΠΖ (Soni &Cella 2002). Μειονέκτηµά τους είναι η αδυναµία επαρκούς εστίασης σε θέµατα που σχετίζονται µε µια συγκεκριµένη παρέµβαση, όπως τα συµπτώµατα της νόσου ή οι παρενέργειες της θεραπείας (Velikova et al 1999). Γενικά ερωτηµατολόγια µε γνωστή εγκυρότητα και αξιοπιστία είναι το Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner et al 1981), το Nottingham Health Profile (NHP) (Hunt et al 1981), το The Medical Outcome Study Short Form Health Survey (SF-36) (Brazier et al 1992),το EQ-5D (EuroQol group 1990) γνωστό ως EuroQol (Haberman & Bush 1998; Sprangers 2002; Granda- Cameron et al 2008) (Πίνακας 1). Ειδικά για τον καρκίνο ερωτηµατολόγια (cancer specific instruments) Το µεγαλύτερο πλεονέκτηµα αυτών των εργαλείων είναι η ευαισθησία τους στις αλλαγές της ΠΖ που σχετίζονται µε την ασθένεια, καθώς επίσης είναι περιεκτικά, σύντοµα και επαρκή στις προσεγγίσεις τους (Aaronson et al 1991). Η ειδικότητά τους σε συγκε- [6] Ελληνικό Περιοδικό της Νοσηλευτικής Επιστήµης

3 Τόµος 5 - Τεύχος 4 [7] ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΉ AΝΑΣΚΌΠΗΣΗ

4 [8] Ελληνικό Περιοδικό της Νοσηλευτικής Επιστήµης ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΉ AΝΑΣΚΌΠΗΣΗ

5 κριµένους τύπους καρκίνου αποκλείει τις συγκρίσεις των αποτελεσµάτων µεταξύ διαφορετικών πληθυσµών. Παραδείγµατα τέτοιων ερωτηµατολογίων µε γνωστή εγκυρότητα και αξιοπιστία, είναι το Functional Living Index Cancer (FLIC) (Shipper 1984), το Cancer Rehabilitation Evaluation System (CARES-SF) (Schag & Heinrich 1990), το Functional Assessment Cancer Therapy General (FACT-G) (Cella 1993)και το EORTC Core Quality Of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al 1993). Τα δύο τελευταία εργαλεία αποτελούνται από ένα ερωτηµατολόγιο γενικό-πυρήνα (core) το οποίο είναι κατάλληλο για µεγάλο εύρος ασθενών µε καρκίνο και συνδυάζεται µε ένα ειδικό ερωτηµατολόγιο (module questionnaire) το οποίο εκτιµά θέµατα-διαστάσεις που σχετίζονται µε τον συγκεκριµένο τύπο καρκίνου µε µεγαλύτερη λεπτο- µέρεια which assesses in great detail issues of relevance to specific cancer patients subgroups not adequately covered by the core questionnaire (Haberman & Bush 1998; Sprangers 2002). Πολλοί ερευνητές υποστηρίζουν τη χρήση τέτοιων εργαλείων διότι προσεγγίζουν καλύτερα το σκοπό της µελέτης, increases the specificity and the sensitivity to detect small but clinically important changes in HRQoL (Velikova et al 1999; Soni & Cella 2002; Granda-Cameron et al 2008) (Πίνακας 2). Ειδικά για συγκεκριµένες διαστάσεις της ΠΖ εργαλεία (domain specific questionnaires) Τα ειδικά για συγκεκριµένες διαστάσεις της ΠΖ εργαλεία έχουν σχεδιαστεί για την εκτίµηση µιας συγκεκριµένης διάστασης-συµπτώµατος της ΠΖ (όπως ο πόνος, η ναυτία, η κατάθλιψη, κ.α) µε µεγαλύτερη λεπτοµέρεια. Παραδείγµατα ερωτηµατολογίων αυτού του είδους µε γνωστή αξιοπιστία και εγκυρότητα, είναι το Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) (Smets et al 1995), το McGill Pain Questionnaire (Melzack 1975), το Symptom Distress Scale (SDS) (McCorkle & Young 1978) (Haberman & Bush 1998; Sprangers 2002; Soni & Cella 2002; Granda-Cameron et al 2008) (Πίνακας 3). Εργαλεία ειδικά για συγκεκριµένο ασθενή (patient specific instruments) Μία άλλη διαφορετική κατηγορία ερωτηµατολογίων είναι τα ειδικά για συγκεκριµένο ασθενή ερωτηµατολόγια. Η διαφορά τους από τα άλλα εργαλεία είναι ότι δίνουν την ευκαιρία στους ασθενείς να εξειδικεύσουν τα δικά τους ατοµικά ενδιαφέροντα και σκοπούς της θεραπείας, ενώ µετά τη θεραπεία-παρέµβαση ερωτώνται αν ικανοποιήθηκαν τα ενδιαφέροντα και οι ανησυχίες τους. Μειονεκτήµατα τους είναι ότι εστιάζουν κυρίως στον ασθενή και παρέχουν ελάχιστες πληροφορίες για την επίδραση της θεραπείας στην γενική υγεία αλλά κυρίως δεν επιτρέπουν τη σύνθεση τυποποιηµένων µετρήσεων καθώς και η σηµαντική διάθεση χρόνου και ενέργειας. Ενδεικτικά, τέτοια εργαλεία είναι το Patient Specific Index (PASI), το Patient Specific Symptom Distress Index, το Τhe Canadian Occupational Performance, το Discredited Analogue Scale (DISCAN), το Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, καθώς και άλλα (Wright 2000). Προϋποθέσεις ενός εργαλείου Ο στόχος από την επιλογή και χρήση ενός εργαλείου µέτρησης είναι πάντα η προσέγγιση των πολλαπλών διαστάσεων της ΠΖ του ατόµου και η παροχή αξιόπιστων και έγκυρων πληροφοριών που θα επιτρέπουν συγκρίσεις των µετρήσεων. Στόχος που είναι δύσκολο να επιτευχθεί για λόγους όπως η υποκειµενικότητα που διέπει την έννοια, ο έµµεσος τρόπος εκτίµησής της, οι πολλαπλές πηγές λαθών στη διαδικασία εκτίµησης, οι πολύπλοκες συσχετίσεις µεταξύ των εκβάσεων και η έλλειψη άµεσων και σαφών θεραπευτικών σκοπών που ορίζονται από τις αλλαγές στην ΠΖ (Aaronson 1989; Testa 2000). Θα ήταν παράληψη να µην γίνει αναφορά στη µεθοδολογία της έρευνας, η οποία είναι αυτή που δίνει και την αξιοπιστία της και πείθει για το αποτέλεσµα (Fitzpatrik 1999). Οι ερευνητές που προτίθενται να εξετάσουν την ΠΖ βρίσκονται αντιµέτωποι µε την µεγάλη ποικιλία των ερωτηµατολογίων (Jalowien 1990). Αυτά διαφέρουν όχι µόνο ως προς το περιεχόµενο, τις διαστάσεις της ΠΖ και τη βαρύτητα που επιδίδουν σε κάθε µία από αυτές (Jalowien 1990), αλλά κυρίως διαφέρουν ως προς τον σκοπό της χρήσης τους (Fitzpatrik 1999). Για την Testa (2000) προβλήµατα πηγάζουν τόσο από την εκτίµηση /µέτρηση της ΠΖ όσο και από την τεκµηρίωση των αποτελεσµάτων. Άλλες παράµετροι οι οποίες πρέπει να αξιολογούνται για την επιλογή του κατάλληλου για τη συγκεκρι- µένη µελέτη εργαλείου είναι (α)ο τρόπος συλλογής των δεδοµένων (συνέντευξη, ερωτηµατολόγιο, ηµερολόγιο, κα.), (β) η κόπωση του ασθενούς που σχετίζεται µε την συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου, (γ) το βάθος και το εύρος που καλύπτει το εργαλείο, (δ) η δυνατότητα άθροισης ή διαχωρισµού των δεδοµένων, (ε) το είδος των απαντήσεων (κατηγορική ή απλή αναλογική), (στ) η ειδικότητα των ερωτήσεων στο χρόνο και το περιεχόµενο, και τέλος (ζ) τα ψυχοµετρικά χαρακτηριστικά του εργαλείου (Aaronson 1989 & 1991). Όσον αφορά τα τελευταία, είναι σηµαντικό κάθε εργαλείο να ικανοποιεί κάποιες προϋποθέσεις προκειµένου τα αποτελέσµατα των µετρήσεων να έχουν δυνατότητα ερµηνείας. Οι βασικές αρχές ή οι ιδιότητες µιας κλίµακας µέτρησης (Grant et al 1990; Guyatt et al 1993; Fitzpatrik 1999; Velikova et al 1999; Higginson & Carr 2001; Υφαντόπουλος & Σαρρής 2001; Υφαντόπουλος 2007; Granda-Cameron et al Τόµος 5 - Τεύχος 4 [9]

6 [10] Ελληνικό Περιοδικό της Νοσηλευτικής Επιστήµης ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΉ AΝΑΣΚΌΠΗΣΗ

7 2008) είναι οι ακόλουθες. Η αξιοπιστία (reliability) αναφέρεται στο βαθµό στον οποίο ένα εργαλείο είναι ελεύθερο από λάθη µέτρησης (measurement error). Στην πράξη, η αξιοπιστία εκτιµά την ικανότητα απόδοσης των ίδιων αποτελεσµάτων σε επαναλαµβανόµενες εφαρµογές στον ίδιο πληθυσµό (επαναληψηµότητα και σταθερότητα) (repeatability and consistency). Ένα είδος αξιοπιστίας είναι η εσωτερική σταθερότητα (internal consistency). Αυτή εκτιµάται µε το συντελεστή συσχέτισης alpha (Cronbach s coefficient alpha), ο οποίος παρουσιάζει το βαθµό στον οποίο οι ερωτήσεις σχετίζονται µεταξύ τους. Μια τιµή µεγαλύτερη από 0.80 θεωρείται κατάλληλη για εργαλεία που πρόκειται να χρησιµοποιηθούν σε συγκριτικές µελέτες (Grant et al 1990; Velikova et al 1999; Higginson & Carr 2001). Η εγκυρότητα (validity) ορίζεται ως ο βαθµός στον οποίο το εργαλείο εκτιµά αυτό που υποτίθεται ότι µετρά, και αναφέρεται στο βαθµό της µη τυχαίας ή συστηµατικής στατιστικής απόκλισης. Τα δύο αυτά χαρακτηριστικά των εργαλείων εκτίµησης της ΠΖ µπορούν να βρεθούν από τις αναφορές που περιγράφουν την αρχική ανάπτυξη και έλεγχο του εργαλείου ή στα εγχειρίδιά τους (Grant et al 1990; Velikova et al1999; Higginson & Carr 2001). Η εγκυρότητα µπορεί να διακριθεί σε εγκυρότητα έκφρασης, περιεχοµένου, δόµησης και κριτηρίου. Η ειδικότητα (specificity) αφορά στην ικανότητα ενός εργαλείου να διακρίνει διαφορετικούς πληθυσµούς ασθενών (Higginson & Carr 2001; Υφαντόπουλος 2007). Η ευαισθησία ή ανταποκρισιµότητα (responsiveness or sensitivity) αφορά στην ευαισθησία ενός εργαλείου να ανιχνεύει κλινικά σηµαντικές αλλαγές της υγείας (Fitzpatrik 1999; Higginson & Carr 2001). Η ικανότητα ερµηνείας (interpretability) αφορά στην ικανότητα κλινικής ερµηνείας των αποτελεσµάτων (Fitzpatrik 1999; Higginson & Carr 2001). Άλλα γενικά χαρακτηριστικά που πρέπει να έχει ένα ερωτηµατολόγιο είναι η αποδοχή από τους ασθενείς (acceptability), η ευαισθησία στις αλλαγές, ο σύντοµος χρόνος συµπλήρωσής του (να µην ξεπερνά τα 15 λεπτά), η πολυδιάστατη προσέγγιση και η εύκολη κατανόησή του από τους ασθενείς (Grant et al 1990; Varricchino 1990; Velikova et al1999). Εξίσου σηµαντικά είναι τα µεθοδολογικά προβλή- µατα στην εκτίµηση της ΠΖ, όπως η επιλογή του κατάλληλου εργαλείου, το µέγεθος του δείγµατος, η συχνότητα και ο χρόνος εκτίµησης, η διαχείριση των χαµένων ερωτήσεων (missing data) (Jalowien 1990; Groenvold 1999) η ευκολία στην παρουσίαση των δεδοµένων και η διεξαγωγή συγκρίσεων και τέλος η ικανότητα αναγνώρισης ελάχιστων κλινικά σηµαντικών διαφορών (Soni & Cella 2002). Τα αποτελέσµατα από την αξιολόγηση της ΠΖ βρίσκουν ευρεία εφαρµογή στην καθ ηµέρα πράξη της φροντίδας των ασθενών µε καρκίνο (Adamakidou & Kalokerinou 2011). Συγκεκριµένα, µπορούν να χρησιµοποιηθούν ως µέτρο αξιολόγησης της έκβασης και διακρίνεται ανάλογα µε το σκοπό της µελέτης για την εκτίµηση της έκβασης της θεραπείας (π.χ. τυχαιοποιηµένες κλινικές µελέτες) (Moinpur 1997), για την ποιοτική αξιολόγηση της επιβίωσης (έρευνες κόστουςαποτελεσµατικότητας) (Passik & Kirsh 2000) και για την αξιολόγηση προβληµάτων σωµατικών ή/και ψυχοσυναισθηµατικών που εµφανίζονται καθυστερηµένα στο χρόνο, ως προγνωστικός παράγοντας (θνησιµότητα, υποτροπή, επιβίωση) (Kramer et al 2000) και ως παράγοντaς παρέµβασης υποστηρίζοντας της διαδικασίας λήψης αποφάσεων (Morris, Perez, McNoe 1998). Προκλήσεις στην αξιολόγηση της ΠΖ Η διεθνής βιβλιογραφία παρέχει πλήθος µελετών που διαπραγµατεύονται και αξιολογούν την ΠΖ των ασθενών µε καρκίνο σε διαφορετικές φάσεις της πορείας της νόσου. Εντούτοις, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της (Adamakidou & Kalokerinou 2011) την καθιστούν ευάλωτη σε µεθοδολογικά προβλήµατα-προκλήσεις, τα οποία οι ερευνητές πρέπει να διαχειριστούν προσεκτικά για τη γενίκευση των αποτελεσµάτων τους. Οι ασθενείς συχνά λόγω της κλινικής τους κατάστασης δεν δύναται να συµπληρώσουν ερωτηµατολόγια για την ΠΖ τους. Στην περίπτωση αυτή τα δεδο- µένα συλλέγονται από τους σηµαντικούς άλλους (οικογένεια, φίλοι, άτυπος φροντιστής) ή/και από τους επαγγελµατίες υγείας (ιατρός, νοσηλευτής). Το ερώτηµα που προκύπτει αφορά στην ακρίβεια της αξιολόγησης της ΠΖ των ασθενών από κάποιο άλλο άτοµο, όταν ο καλύτερος κριτής γι αυτήν θεωρείται ο ίδιος ο ασθενής! Οι απόψεις των ασθενών για την ΠΖ τους αλλάζουν συνεχώς στο χρόνο και συχνά παρατηρούνται παράδοξα φαινόµενα, όπως το φαινόµενο response shift. Όπως για παράδειγµα, όταν η κλινική κατάσταση των ασθενών επιδεινώνεται φανερά η αξιολόγηση της ΠΖ τους παραµένει σταθερή ή άτοµα µε ιδιαίτερα επιβεβαρυµµένη κλινική εικόνα αξιολογούν την ΠΖ τους παρόµοια µε τα υγιή άτοµα! Οι «χαµένες τιµές» (missing data) αποτελούν πηγή σφάλµατος στις ερευνητικές µελέτες για τον καρκίνο και τη διασφάλιση της ποιότητας. Απαραίτητη είναι η διαχείριση τους και η απόδοση συµπερασµάτων που σχετίζονται µε αυτά (Kaasa & Loge 2003) Η έγκυρη αξιολόγηση και διάκριση της κλινικής σηµαντικότητας των στατιστικά σηµαντικών δεδοµένων είναι µείζονος σηµασίας για την παρουσίαση των αποτελεσµάτων και εξαγωγή συµπερασµάτων (Kaasa & Loge 2002, 2003; Sprangers 2002). Τόµος 5 - Τεύχος 4 [11]

8 Επίλογος Σε µια περισσότερο αισιόδοξη θεώρηση της πρόκλησης της αξιολόγησης της ΠΖ, η οποία στη θεραπεία του καρκίνου δεν είναι µόνον ελπίδα αλλά αρχίζει να γίνεται πραγµατικότητα, µε πληθώρα εργαλείων έτοι- µα προς χρήση καθώς και άλλα που θα δηµιουργηθούν µελλοντικά, αυτό που οφείλουµε να κάνουµε οι επαγγελµατίες υγείας είναι να µάθουµε πως χρησι- µοποιούνται και να τα εφαρµόσουµε στην πράξη! ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Aaronson NK (1989). Quality of life assessment in clinical trials: methodologic issues. Controlled Clinical trials, 10:195S-208S 2. Aaronson NK, (1991). Methodologic issues in assessing the quality of life of cancer patients. Cancer, 67(3): Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, et all. (1993). The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Nation Cancer Instit, 85: Aaronson NK, Meyerowitz BE, Bart M, Bloom JR, et all (1991). Quality of Life research in oncology. Past achievements and future priorities. Cancer, 67(3): Adamakidou T & Kalokerinou A (2011) Quality of life and cancer patient. Part I. BMMR 14: Anagnostopoulos F, Niakas D, Pappa E. Construct validation of the Greek SF-36 health survey. Qual Life Res 2005, 14(4): Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, et al (1981) The Sickness Impact Profile: development and final revision of a functional status measure. Soc Sci Med 35: Bιδάλης Α & Συγγελάκης Μ (2000) Αξιολόγηση της ποιότητας ζωής NPH- ελληνική έκδοση. Ιπποκράτεια, 4(1): Bottomley A (2002). The cancer patient and quality of life. The Oncologist, 2: Brazier JE, Happer R, Jones NM, O Cathain A, Thomas KJ, Usherwood D et al. Validating the SF-36 health survey questionnaire: New outcome measure for primary care. Br Med J 1992, 305: Carr AJ & Higginson IJ (2001). Measuring quality of life. Are quality of life measures patient centered? BMJ, 322: Cella DF, Tulsky DS, Gray G, Sarafian B, Linn E, Bonomi A, Silberman M, Yellen SB, Winicour P and Brannon J: The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol 11: , Fallowfield L (2002) Quality of life: a new perspective for cancer patients. Cancer 2: Fitzpatrik R (1999). Principles and problems in the assessment of quality of life in health care. Ethical Theory and Moral Practice, 2: Georgoudis G, Watson PJ, Oldham JA. The development and validation of a Greek version of the short form McGill Pain Questionnaire. Eur J Pain 2000; 4: Granda-Cameron C, Viola S, Lynch M, Polomano R (2007) measuring patient oriented outcomes in palliative care: functionality and quality of life. Clinical Journal of Oncology Nursing 12(1): Grant M, Padilla G, Ferrell BR & Rhiner M (1990). Assessment of quality of life with a single instrument. Sem Oncol Nurs., 6: Grant MM & Rivera (1998). Evolution of quality of life in oncology and oncology nursing. In King CR & Hinds PS (eds). Quality of life: From nursing and patient perspectives. Theory-Research Practice. Jones and Bartlett Publishers. Sudbury Massachusetts, (pp.3-22) 19. Groenvold M, Klee MC, Sprangers MA & Aaronson NK (1997). Validation of the EORTC QOL-C30) quality of life questionnaire through combined qualitative and quantitative assessment of patient-observer agreement. J Clin Epidmiol, 50(4); Guyatt GH, Feeny D & Patrick D, (1993). Measuring health - related quality of life. Annals Intern Med., 118(8): Haberman MR & Bush N (1998). Quality of Life: Methodological and Measurement Issues. In King CR & Hinds PS (eds). Quality of life: From nursing and patient perspectives. Theory- Research Practice. Jones and Bartlett Publishers. Sudbury Massachusetts, (pp ) 22. Higginson IJ & Carr AJ (2001). Using quality of life measures in the clinical setting. BMJ, 322: Hunt SM, McKenna SP, Williams J. Reliability of a population Survey Tool for Measuring Perceived Health Problems: A study of Patients with Osteoarthrosis. J Epid Comm Hlth 1981, 35: Jalowien A (1990). Issues in using multiple measures of quality of life. Sem Oncol Nurs., 6: Kaasa S & Loge JH (2003) Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliative Medicine 17: Kaasa S, Loge JH (2002) Quality of life assessment in palliative care. Lancet Oncol 2002; 3: 175 / Kontodimopoulos, N., Pappa, E., Niakas, D., Yfantopoulos J, Dimitrakaki, C., Tountas, Y. (2008) Validity of the EuroQoL (EQ- 5D) Instrument in a Greek General Population. ISPOR 11(7): Kramer JA, Curran D, Piccart M, et al. Identi. cation and interpretation of clinical and quality of life prognostic factors for survival and response to treatment in.first-line chemotherapy in advanced breast cancer. Eur J Cancer 2000; 36: McCabe C & Begley C, Collier S, McCann S (2008) Methodological issues related to assessing and measuring quality of life in patients with cancer: implications for patient care European Journal of Cancer Care 17, McCorkle R, Young K.(1978) Development of a symptom distress scale. Cancer Nurs, 1: McHorney CA & Tarlow AR (1995). Individual patient monitoring in clinical practice: are available health status surveys adequate? Qual Life Res, 4: Melzack R. The McGill Pain Questionnaire: major properties and scoring methods. Pain 1975;1: Moinpour CM. (1997) Do quality of life assessment s make a difference in the evaluation of cancer treatments? Control Clin Trials, 18: Morris J, Perez D, McNoe B. (1998) The use of quality of life data in clinical practice. Qual Life Res, 7: Mystakidou K, Parpa E, Tsilika E, et al (2002) Greek McGill Pain Quetionnaire: validation and utility in cancer patients. J Pain Sympt Manage 24(2): Padilla GV& Grant MM (1985). Quality of life as a cancer nursing [12] Ελληνικό Περιοδικό της Νοσηλευτικής Επιστήµης

9 outcome variable. Adv Nurs Science, 8: Pappa E, Kontodimopoulos N, Niakas D.(2005) Validating and norming of the Greek SF-36 health survey. Qual Life Res, 14: Passik SD, Kirsh KL. (2000) The importance of quality-of-life endpoints in clinical trials to the practicing oncologist. Hematol: Oncol Clin North Am, 14: Schag CA, Heinrich RL (1990) Development of a comprehensive quality of life measurement tool: CARES. Oncology. 4: Shipper H, et al (1984) measuring the quality of life of cancer patients: the Functional Living Index-Cancer: development and validation. J Clin Oncol, 2: Smets EM, Garsesen B, Bonke B, De Haes JC (1995). The multidimensional Fatigue Inventory (MFI) psychometric qualities of an instrument to assess fatigue. 42. Soni MK &Cella D (2002). Quality of life and symptom measures in oncology: a review. The American Journal of Managed Care, 8(18sup): Sprangers MA (2002). Quality of life assessment in oncology. Achievements and challenges. Acta Oncol, 41(3): Sprangers MA, Van Dam FS, Broersen J et all (1999). Revealing response shift in longitudinal research on fatigue the use of the thentest approach. Acta Oncol, 38(6): Testa M (2000). Interpretation of quality of life outcomes: issues that affect magnitude and meaning. Med Care, 38(9suppII): The EuroQol group (1990) EuroQol a new facility for the measurement of health related quality of life. Health Policy, 16: Varricchio CG & Ferrans CE (2010). Quality of life assessments in clinical practice. Semin Oncol Nurs, 26 (1): Velikova G, Stark D & Selby P (1999). Quality of life instruments in oncology. Eur J Cancer, 13(11): Vidalis A, Syngelakis M, et al (2002) The Greek version of the Nottingham Health Profile: features and adaptation. Hippokratia 6(suppl1): Wright JG (2000). Evaluating the outcome of treatment: shouldn t be asking the patients if they are better? J Clin Epidemiol, 53: Yfantopoulos J. The Greek version of the EuroQol (EQ-5D) instrument. Arch Hell Med 2001, 18: Υφαντόπουλος ΓΝ & Σαρρής Μ (2001) Σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής: Μεθοδολογία µέτρησης. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 18(3): Υφαντόπουλος ΓΝ (2007) Μέτρηση της ποιότητας ζωής και το ευρωπαϊκό υγειονοµικό µοντέλο. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 24(συµπ 1): 6-18 Τόµος 5 - Τεύχος 4 [13]