Ευαγγελία Β. Σταµατοπούλου. Νοσηλεύτρια, MSc ΠΓΝ Αττικόν

Transcript

1 Ποιότητα ζωής καρδιολογικών ασθενών: υποκειµενικές και αντικειµενικές διαστάσεις Ευαγγελία Β. Σταµατοπούλου Νοσηλεύτρια, MSc ΠΓΝ Αττικόν Θεσσαλονίκη, 2014

2 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Άνθρωπος = βιοψυχοκοινωνικό ον βαθύτερου εσωτερικού κόσµου ευρύτερου εξωτερικού κόσµου Επίπεδα µε την ίδια βαρύτητα και σηµασία Η επάρκεια σε ποιότητα και ποσότητα κάθε επιπέδου εκτίµηση της ποιότητας ζωής ενός ανθρώπου (Σαρρής, 2001)

3 ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑ ΡΟΜΗ Πρώτη φορά στην αρχαία Ελλάδα (Αριστοτέλης, Ηθικά Νικοµάχεια Α) (Οµάδα Κάκτου, 1993) Κείµενα του 18ου αιώνα Ο George Bernard Shaw (1900), διαχώρισε την ευτυχία από την ποιότητα ζωής (Fayers, 2006) ιακήρυξη της Αµερικανικής Ανεξαρτησίας, ποιότητα ζωής και η σχέση της µε την «αναζήτηση της ευτυχίας» ΠΟΥ τοποθετεί ΠΖ στο χώρο της υγείας (1946) Η ιακήρυξη των Ανθρωπίνων ικαιωµάτων του ΟΗΕ, το 1948, καλύπτει την έννοια (άρθ. 3 και 25) (1948) ΗΠΑ τη δεκαετία του 60 ο πρόεδρος Johnson χρησιµοποιεί τον όρο για να επισηµάνει την αξία της έννοιας της καλής ζωής και να τη διαχωρίσει από την οικονοµική ευµάρεια

4 ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑ ΡΟΜΗ Εισήχθη ως τίτλος στη βάση Medline το 1975 και έγινε αποδεκτός στο ιατρικό ευρετήριο το 1977, µε 15 αναφορές στο Index Medicus Το 1991 εκδόθηκε το περιοδικό «Έρευνα στην Ποιότητα Ζωής» (Quality of Life Research) από τις «Rapid Communications» της Οξφόρδης αφιερωµένο στη µελέτη της σχετιζόµενης µε την υγεία ποιότητα ζωής

5 ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ (ΠΖ) Πολυδιάστατο σύµπλεγµα - ζήτηµα έρευνας για κοινωνιολόγους οικονοµολόγους πολιτικούς στατιστικούς επιδηµιολόγους ψυχολόγους ιατρούς νοσηλευτές άλλους επαγγελµατίες υγείας ( ηµητρόπουλος, 2008, Yfandopoulos, 2001)

6 ΟΡΙΣΜΟΣ?

7 ΟΡΙΣΜΟΣ «η έννοια της ποιότητας ζωής καθορίζεται τόσο από τοπώςαντιλαµβάνεταιτοάτοµοτηθέσητουστηζωή, στο πολιτισµικό πλαίσιο και στο σύστηµα αξιών µέσα στο οποίο ζει, όσο και από τους στόχους, τις προσδοκίες, το επίπεδο διαβίωσης και τα ενδιαφέροντά του. Είναι µια ευρεία έννοια, που επηρεάζεται ποικιλότροπα από τη φυσική και ψυχολογική κατάσταση του ατόµου, το επίπεδο ανεξαρτησίας του, τις κοινωνικές του σχέσεις και τις σχέσεις του µε το περιβάλλον του» (THE WHOQOL GROUP, 1995)

8 ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΠΛΑΙΣΟ Η ΠΖ είναι η ολιστική, αυτοπροσδιοριζόµενη εκτίµηση της ικανοποίησης που λαµβάνεται από δραστηριότητες σηµαντικές και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες Η νόσος επιδρά στις επιθυµίες και στις καθηµερινές δραστηριότητες του ατόµου και επηρεάζει το βαθµό που αυτές είναι πραγµατοποιήσιµες Οι επιθυµίες και οι δραστηριότητες διαφέρουν σηµαντικά µεταξύ των ατόµων «Η ποσοτικοποίηση της επίδρασης της νόσου στην καθηµερινή ζωή και την ευεξία του ατόµου µε έναν τυπικό και προκαθορισµένο τρόπο» υπογραµµίζει και τη σηµασία ύπαρξης προκαθορισµένων ερωτηµατολογίων

9 ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΠΛΑΙΣΟ Ερωτηµατολόγια που αποτελούνται από οµάδες ερωτήσεων, κατάλληλες και εφαρµόσιµες σε όλα τα άτοµα του ειδικού κλειστού πληθυσµού Αξιόπιστες µετρήσεις της επίδρασης της νόσου στην καθηµερινή ζωή και χρήση αποτελεσµάτων όπως και από άλλες προτυποποιηµένες µετρήσεις Τα αποτελέσµατα χρησιµοποιούνται ως εργαλεία µέτρησης της παρεχόµενης φροντίδας και της κλινικής αποτελεσµατικότητας των θεραπευτικών παρεµβάσεων Οι µετρήσεις της ΠΖ µπορεί να είναι καλύτεροι

10 ΕΚΤΙΜΗΣΗ Προσπάθειας µέτρησης µεγέθους που δεν έχει ορισθεί Περιγράφονται πολλές διαφορετικές µέθοδοι εκτίµησης Κάθε µέθοδος εµφανίζει πλεονεκτήµατα και µειονεκτήµατα Η επιλογή της καταλληλότερης µεθόδου βασίζεται στις ανάγκες της συγκεκριµένης µέτρησης ή του πληθυσµού των ασθενών Η ικανοποιητική εκτίµηση περιλαµβάνει δείκτες (Σαρρής, 2001) - αντικειµενικούς/ κοινωνικούς της ανθρώπινης ανάπτυξης - υποκειµενικούς/ ατοµικούς σωµατικής και ψυχοκοινωνικής ευεξίας

11 ΠΗΓΕΣ ΜΕΤΡΗΣΗΣ Η ΠΖ αναγνωρίζεται ως υποκειµενικό µέγεθος Η εκτίµησή της οφείλει να βασίζεται στις αναφορές του ασθενή Μόνο ο ίδιος µπορεί καλύτερα περιγράψει τη νόσος και να εκτιµήσει πως επηρεάζει τη ζωή του Καλλιεργείται ένα αίσθηµα αυτοελέγχου, χρησιµότητας και αυτοβοήθειας Η δυνατότητα αυτοαξιολόγησης ΠΖ επηρεάζεται από ποικίλους παράγοντες Στις περιπτώσεις που ο ασθενής αδυνατεί να εκτιµήσει την ποιότητα της ζωής του, γίνεται έµµεσα (συγγενείς, φίλους ή επαγγελµατίες υγείας) Η έµµεση µέτρηση υποστηρίζεται ότι δεν είναι απόλυτα αντικειµενική

12 ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΜΕΤΡΗΣΗΣ Υπάρχουν πολλά και διαφορετικά εργαλεία µέτρησης γενικά ειδικά Κάθε εργαλείο πρέπει να πληροί ορισµένες προϋποθέσεις και συνθήκες, ώστε τα αποτελέσµατα να ανταποκρίνονται στην πραγµατικότητα και να µπορούν να ερµηνευτούν αρκετά ευαίσθητο για να διακρίνει µεταβολές διαχρονικά συµπληρώνεται εύκολα, µε τις ελάχιστες επεξηγήσεις και χωρίς παρέµβαση κατανοητό και βραχύ εκτιµά µε ακρίβεια συγκεκριµένους παράγοντες που ορίζει αντανακλά τη σχετική σηµαντικότητα κάθε διάστασης της ΠΖ εξατοµικευµένα παρέχει αποτελέσµατα που µπορούν να ερµηνευτούν διαθέτει αξιοπιστία, εγκυρότητα, ειδικότητα, ευαισθησία

13 ΓΕΝΙΚΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ Τα γενικά εργαλεία δεν έχουν κάποια εξειδίκευση, εστιάζουν σε γενικά ζητήµατα της υγείας του ατόµου, παρά σε συγκεκριµένα χαρακτηριστικά µιας πάθησης - είκτης Katz των ραστηριοτήτων της Καθηµερινής Ζωής - είκτης Λειτουργικότητας Karnofski - Ερωτηµατολόγιο McGill για τον Πόνο - Ερωτηµατολόγιο Γενικής Υγείας - Επισκόπηση της Επίδρασης της Ασθένειας - Κλίµακα Ψυχολογικής Προσαρµογής στην Ασθένεια - είκτης Λειτουργικότητας του ΠΟΥ - Επισκόπηση Υγείας του Nottingham - είκτης Spitzer - Επισκόπηση Υγείας EQ-5D - Επισκόπηση Υγείας EQ-15D - Επισκόπηση Υγείας SF-36

14 ΕΙ ΙΚΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ Τα ειδικά εργαλεία µέτρησης αφορούν µια συγκεκριµένη ασθένεια και έχουν µεγαλύτερη κλινική ευαισθησία και µεγαλύτερη ικανότητα ανίχνευσης της αλλαγής των προς µέτρηση παραµέτρων - ανά διάσταση Υγείας (Κλίµακα Νοσοκοµειακού Άγχους και Κατάθλιψης) ανά σύµπτωµα (Κλίµακα Κόπωσης) ανά πληθυσµό (Ερωτηµατολόγιο Υγείας Γυναικών) ανά νόσο (Ερωτηµατολόγιο Στηθάγχης του Seattle)

15 Καρδιαγγειακές νόσοι Νόσοι Ονοµασία Συντόµευσ η Συγγραφείς Cardiac Depression Scale CDS Hare David L Cardiac Health Profile CHP Währborg Peter Γενικά για τις καρδιαγγειακές νόσους Duke Activity Status Index DASI Boineau Robin E Multidimensional Index of Life Quality MILQ Avis Nancy E Quality of Life Index Cardiac Version - IV QLI-CARDIAC IV Ferrans Carol E 8-item Implantable Cardioverter Defibrillator-specific QOL Questionnaire 8-item ICD-QOL Vlay Stephen C Αρρυθµίες 10-item Implantable Cardioverter Defibrillator- QOL Questionnaire 10-item ICD-QOL Chevalier Philippe Implantable Cardioverter Defibrillator Concerns ICDC Frizelle Dorothy J Κολπική Μαρµαρυγή Quality of Life questionnaire for Patients with Atrial Fibrillation AF-QOL18 Badia Xavier Angina Pectoris Quality of Life Questionnaire APQLQ Wiklund Ingela Στεφανιαία νόσος - ασταθής στηθάγχη MacNew Heart Disease Health-related Quality of Life Questionnaire MacNew Lim Lynette Seattle Angina Questionnaire SAQ Spertus John A

16 Νόσοι Ονοµασία Καρδιαγγειακές νόσοι Συντόµευσ η Συγγραφείς Quality of Life in Severe Heart Failure Questionnaire QLQ-SHF Chronic Heart Failure Questionnaire CHQ Guyatt Gordon H Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire KCCQ Spertus John A Καρδιακή Ανεπάρκεια MacNew Heart Disease Health-related Quality of Life Questionnaire MacNew Lim Lynette Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire MLHF Cohn JN Quality of Life at the End of Life Measure QUAL-E Bosworth Hayden B, PhD Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review CAMPHOR Galen Research Quality of Life Questionnaire for Arterial hypertension CHAL Badia Xavier Αρτηριακή Υπέρταση Hypertension Health Status Inventory HYPER 31 Arpinelli Fabio Short form of Quality of Life Questionnaire for Arterial hypertension MINICHAL Abellán José Έµφραγµα του µυοκαρδίου MacNew Heart Disease Health-related Quality of Life Questionnaire MacNew Lim Lynette Myocardial Infarction Dimensional Assessment Scale MIDAS Thompson David R Quality of Life Questionnaire for Cardiac Spouses QL-SP Ebbesen Lori S

17 ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΣΕ ΚΑΡ ΙΟΛΟΓΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ Αρκετές µελέτες τελευταία χρόνια Συνοψίζονται µε βάση το σκοπό, τον πληθυσµό, τα εργαλεία και τα ευρήµατα Η επιλογή εξαρτάται σηµαντικά από το σχεδιασµό της µελέτης και τις ανάγκες του πληθυσµού Καταλληλότερο ένα αυτό-συµπληρούµενο ερωτηµατολόγιο, που µπορεί να αξιολογεί πολλαπλές διαστάσεις της ΠΖ Τα αποτελέσµατα συνεκτιµούνται µε τα δηµογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών Συχνά επιλέγονται περισσότερα από ένα ερωτηµατολόγια µε σκοπό να καλύψουν περισσότερες πτυχές της ζωής των ασθενών

18 ΕΡΓΑΛΕΙΑ Τα εργαλεία µέτρησης κατηγοριοποιούνται ως εξής (McGee, 2004): - γενικά (γενικά ποιότητας ζωής) - αναφορικά µε την υγεία (σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής) - ανά νόσηµα (παράµετροι της ποιότητας ζωής σχετικά µε συγκεκριµένα προβλήµατα υγείας) - ανά σύµπτωµα (συγκεκριµένη παράµετρο της ποιότητας ζωής) - τη χρησιµότητα (την αξία της υγείας ή άλλες παρεµβάσεις σε σχέση µε το συνδυασµό καλύτερης ποιότητας ζωής και παράταση της ζωής)

19 Εργαλεία µέτρησης ΠΖ σε ασθενείς µε υπερτροφική µυοκαρδιοπάθεια Κατηγορία Εργαλείο Αριθµός µελετών Γενικά (Generic) [7] Σχετιζόµενα µε την υγεία (Health-related) Satisfaction with Life Scale 1 Serber et al [2007] Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) 1 Christiaans et al [2009] Life Orientation Test Revised 1 Serber et al [2007] The Cancer Attitude Inventory 1 Cox et al [1997] Customized 11 items 1 Cox et al [1997] Kidscreen Questionnaire 1 Smets et al [2008] Questionnaire by Lindström 1 Bratt et al [2013] Medical Outcomes Survey Short Form 36 (SF 36) 6 Ingles et al [2012] Galve et al [2010] Christiaans et al [2009] [10] Bunch et al [2008] Michelsen et al [2004] Cox et al [1997] Short Form 12 Health Survey (SF 12) 3 Khan et al [2013] Serber et al [2007] Boekstegers et al [2001] The Sickness Impact Profile (SIP) 1 Gilligan et al [1993] Ανά νόσηµα (Condition-specific) [11] The Minnesota Living With Heart Failure (MLHF) 8 Khan et al [2013] Balaram et al [2012] Pedrosa et al [2010] Adams et al [2010] Shah et al [2009] Serber et al [2007] Maron et al [1999] Nishimura et al [1997] Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ) 1 Huff et al [2013] Customized 10 items 1 Manolis et al [1998]

20 Εργαλεία µέτρησης ΠΖ σε ασθενείς µε υπερτροφική µυοκαρδιοπάθεια Κατηγορία Εργαλείο Αριθµός µελετών Ανά σύµπτωµα (Domain-specific) [8] Karolinska 3 Gadler et al [1999a&b] Linde et al [1999] Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) 3 Christiaans et al [2009] Morgan et al [2008] Cox et al [1997] Centre for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) 1 Serber et al [2007] Revised State - Trait Personality Inventory (STPI) 1 Serber et al [2007] The Profile of Mood States 1 Gilligan et al [1993] Social Adjustment Scale (SAS) 1 Morgan et al [2008] Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) 1 Pedrosa et al [2010] Berlin Questionnare 1 Pedrosa et al [2010] Epworth Sleepiness Scale 1 Pedrosa et al [2010] Customized 3 items 1 Christiaans et al [2009] Χρησιµότητας (Utility) [2] Customized 2 items 1 You et al [2007] Customized 4 items 1 Seiler et al [1995]

21 Εργαλεία µέτρησης ΠΖ σε ασθενείς µε καρδιακή ανεπάρκεια Morgan, 2007 (Morgan, 2007)

22 ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΑ ΙΛΗΜΜΑΤΑ ηµιουργούνται ερευνητικά και µεθοδολογικά προβλήµατα, που σχετίζονται µε τη συλλογή των δεδοµένων και την ερµηνεία των αποτελεσµάτων Τα εργαλεία αφορούν συχνά άλλες κλινικές καταστάσεις ή δηµιουργήθηκαν πρόσφατα Η κλινική εµπειρία είναι ελάχιστη - δεν υπάρχουν κλινικές οδηγίες για την εφαρµογή τους Ανάγκη για διερεύνηση της αποτελεσµατικότητας των εκτιµήσεων που παρέχουν αλλά και των ψυχοµετρικών χαρακτηριστικών τους Τα διαφορετικά ερωτηµατολόγια δεν επιτρέπουν τη σύγκριση των ευρηµάτων µεταξύ των µελετών ακόµα και στις ίδιες οµάδες ασθενών Αδυναµία εξαγωγής ασφαλών συµπερασµάτων ικανών να χρησιµοποιηθούν στην κλινική πρακτική

23 ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΑ ΙΛΗΜΜΑΤΑ εν υπάρχουν σαφή κριτήρια για την αξιολόγηση και την εξατοµικευµένη εκτίµηση Είναι δύσκολο να καθοριστεί η στατιστικά σηµαντική µεταβολή και να συσχετιστεί προσωπική αντίληψη των ασθενών για την ΠΖ. Υπάρχει χάσµα µεταξύ των ερευνητικών ευρηµάτων και της γνώµης των κλινικών εν τα αξιολογούν για την επιλογή ή την εφαρµογή µιας θεραπείας Οι ασθενείς που συµµετέχουν σε µελέτες βιώνουν αρχικά µια ικανοποιητική ΠΖ, βρίσκονται σε καλή κλινική κατάσταση, εµφανίζουν ήπια συµπτώµατα, διατηρούν την ικανότητα και την προθυµία να απαντήσουν Η ερµηνεία τους οδηγεί σε πλασµατικά συµπεράσµατα υπερεκτίµησης της ΠΖ

24 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Το κλινικό ενδιαφέρον επικεντρώνεται στη διατήρηση ή τη βελτίωση της ΠΖ Τα διαθέσιµα δεδοµένα είναι ελάχιστα Σε πολλές µελέτες η εκτίµηση της ΠΖ παραλείπεται ή αποτελεί δευτερεύον ερώτηµα Η αξιολόγηση και η συσχέτιση ερωτηµατολογίων - κλινικών δεδοµένων µπορεί να οδηγήσει σε συµπεράσµατα για την αποτελεσµατικότητα των παρεµβάσεων και να γίνει αντικειµενικός δείκτης της κλινικής κατάστασης Η αξιολόγηση των ευρηµάτων πρέπει να είναι προσεκτική Η εκτίµηση της ΠΖ πρέπει να γίνεται σε διαφορετικές φάσεις της πορείας της νόσου και µετά την εφαρµογή παρεµβάσεων Η αξιοπιστία των αποτελεσµάτων και η δυνατότητα να γενικευτούν θα πρέπει να εκτιµηθεί από µελέτες

25 Η µελέτη της ΠΖ µπορεί να οδηγήσει σε βελτίωση της παρεχόµενης φροντίδας Ποιότητα Ζωής