Ζώντας με Ελκώδη Κολίτιδα ή Νόσο του Crohn. Ποιές ανεκπλήρωτες ανάγκες παραμένουν το 2019; ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΡΑΦΑΕΛΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ

Ζώντας με Ελκώδη Κολίτιδα ή Νόσο του Crohn. Ποιές ανεκπλήρωτες ανάγκες παραμένουν το 2019; ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΡΑΦΑΕΛΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ

Το ταξίδι με τα ΙΦΝΕ

Η ζωή με μια εξαντλητική νόσο είναι δύσκολη, καθώς επηρεάζει όλες τις πτυχές της, και γι αυτό το λόγο οι άνθρωποι βιώνουν ποικίλα συναισθήματα που ξεκινούν από τη στιγμή της διάγνωσης.

Η ζωή πριν τη διάγνωση Η ζωή μετά την διάγνωση της ασθένειας Ποιότητα ζωής έχοντας ένα χρόνιο νόσημα

Ποιές δυσκολίες αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από ΙΦΝΕ;

Τα στοιχεία που θα παρουσιαστούν στις επόμενες διαφάνειες, αποτελούν συμπεράσματα από τις δύο παρακάτω έρευνες: Impact Νοέμβριος 2010 Αύγουστος 2011 Συνεργασία EFCCA ECCO Συμμετείχαν 4.990 ασθενείς από όλη την Ευρώπη Δημοσίευση: Lönnfors S, et al, IBD and health-related quality of life - Discovering the true impact, J Crohns Colitis (2014) «Έχεις νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» Απρίλιος 2011 Συνεργασία ΕΛΙΓΑΣΤ, σύλλογοι ασθενών με ΙΦΝΕ και ΕΟΜΙΦΝΕ Συμμετείχαν 1.181 ασθενείς Δημοσίευση: Anals of Gastroenterology (2013), Greek patients perspective on quality of life, information on the disease, work productivity and family support

Επίδραση της διάγνωσης Το 70% των ασθενών επισκέφθηκε γαστρεντερολόγο μέσα στον πρώτο χρόνο της ασθένειάς του. Η πλειονότητα των ασθενών είχε έγκαιρη τελική διάγνωση, σε αντίθεση με το 18% (1 στους 5) που χρειάστηκε έως και 5 χρόνια για να διαγνωσθεί η ασθένεια. Η καθυστέρηση στη διάγνωση είναι πιθανό να έχει αρνητική επίδραση στην πορεία της νόσου. Το 64% των ασθενών χρειάζεται να τους παρασχεθούν επειγόντως πρώτες βοήθειες πριν τη διάγνωση.

Σχέση με τον γιατρό Το 50% των ασθενών στην Ελλάδα δεν συζητά με τον γιατρό του για σημαντικά θέματα όπως και το 53% των ασθενών στον ευρωπαϊκό χώρο, ενώ το 65% θα ήθελε ο γιατρός να κάνει περισσότερες διερευνητικές ερωτήσεις. Οι μισοί από τους ασθενείς δεν αισθάνονται ικανοποιημένοι από τον βαθμό πληροφοριών που τους δίνει ο γιατρός τους. Μόνο το 30% ενημερώνεται απευθείας από τον γιατρό του. Το 16% επιλέγει το Internet. 1 στους 4 Έλληνες ασθενείς δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, καθώς όπως αναφέρει δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Για ποιά θέματα θέλουν ενημέρωση οι ασθενείς; Περιοχή 1, Επαγγελμα Δημιουργί Περιοχή τική α 1, Χειρουργεί οικογένεια σταδιοδρο μια, ς, ο, 0.22 0.24 0.11 Περιοχή 1, Διατροφή, Περιοχή 1, 1, Αίτια Φάρμακα 0.49 Περιοχή της 1, νόσου, Περιοχή και 0.5 1, Καρκίνος Πιθανές παρενέργει παχέως επιπλοκές ες, εντέρου, 0.52 της νόσου, 0.53 0.63

Επίδραση των θεραπευτικών αγωγών Το 70% των ασθενών είναι ικανοποιημένο με τη φαρμακευτική αγωγή που ακολουθεί και το 73% με το αποτέλεσμα της χειρουργικής του επέμβασης. Ο αριθμός των εισαγωγών στα νοσοκομεία είναι ιδιαίτερα υψηλός. Tο 85% των ασθενών έχει νοσηλευτεί τα τελευταία 5 χρόνια. Η πλειονότητα των ασθενών έχει κάνει χρήση κορτικοστεροειδών και εξαιτίας των παρενεργειών που έχει βιώσει ανησυχεί για τις μακροχρόνιες επιπτώσεις της χρήσης τους.

Επίδραση του Συστήματος Υγείας Παρ όλο που το 88% των ασθενών έχει πρόσβαση σε γιατρό, το 24% πιστεύει ότι δεν έχει ικανοποιητική πρόσβαση σε ειδικούς. Στην Ευρώπη το 70% των ασθενών δηλώνει ότι η πρόσβαση σε εξειδικευμένους γιατρούς είναι καλή. Στην Ελλάδα το 70% των ασθενών επισημαίνει την έλλειψη εξειδικευμένων επιστημόνων (κυρίως διατροφολόγων και ψυχολόγων). Η μεγάλη πλειονότητα των Ελλήνων ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

Επίδραση στις σχέσεις Το 40% των ασθενών νιώθει ότι η νόσος εμπόδισε μια προσωπική σχέση και το 34% ότι εξαιτίας της νόσου τέλειωσε μια προσωπική σχέση. Το 61% των ασθενών νιώθει ότι η επαφή με άλλους ασθενείς δεν τους βοηθάει ιδιαίτερα ψυχολογικά, ενώ το 39% θεωρεί ότι η επαφή με άλλους ασθενείς τους κάνει πιο αισιόδοξους. Το 63% υποστηρίζει ότι η συμμετοχή του σε σύλλογο ασθενών είχε θετική επίδραση στη ζωή του.

Επίδραση στην καθημερινή ζωή Το 50% των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ευρώπη δεν βρίσκεται σε κατάσταση ύφεσης. Το 96% των ασθενών με ΙΦΝΕ σε κατάσταση έξαρσης νιώθει κόπωση και αδυναμία καθημερινά, όπως και το 83% των ασθενών που βρίσκεται σε ύφεση. Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε διαφορετικό βαθμό σε περισσότερους από το 50% των ασθενών, με 1 στους 5 να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Το 60% των Ελλήνων ασθενών αισθάνεται θλίψη και αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ενώ το 25% αισθάνεται θυμό.

Επίδραση στην εργασία και την εκπαίδευση (1) Το 74% των Ευρωπαίων ασθενών πήρε αναρρωτική άδεια λόγω της νόσου τον τελευταίο χρόνο και το 26% έλειψε από την εργασία του για παραπάνω από 25 ημέρες. Στην Ελλάδα πάνω από το 50% των ασθενών αναγκάζεται να απουσιάσει από 1 έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερώσει για την παρακολούθηση και θεραπεία του. Η βαρύτητα της νόσου και η ικανότητα για εργασία σχετίζονται αναλογικά. Συγκεκριμένα στην Ελλάδα 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι παραγωγικές ηλικίες μεταξύ 18-49 ετών φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.

Επίδραση στην εργασία και την εκπαίδευση (2) Το 61% των Ευρωπαίων ασθενών στρεσάρεται όταν πρέπει να ζητήσει αναρρωτική άδεια, το 25% έχει δεχθεί παράπονα ή άδικα σχόλια από συναδέλφους και το 21% έχει υποστεί διάκριση. Στην Ελλάδα το 30% των ασθενών ανέφερε ότι δεν έχει την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας του. 1 στους 3 ασθενείς στην Ελλάδα δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.

Υποστήριξη (1) Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε σύλλογο ασθενών. Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να αντεπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου, ένας ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και τους νέους μέχρι 29 ετών. 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο.

Υποστήριξη (2) Λιγότεροι από το 40% των ασθενών αναφέρουν ότι ο γιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.

Το 72% των ασθενών δηλώνουν ότι ανησυχούν για την ασθένειά τους, ακόμα και όταν βρίσκονται σε ύφεση 5 Συνεχής ανησυχία Παιδιατρικά ΙΦΝΕ Τα Παιδιατρικά Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (Νόσος Crohn και Ελκώδης Κολίτιδα) είναι χρόνιες παθήσεις του πεπτικού συστήματος και επηρεάζουν παιδιά Υψηλό κοινωνικό κόστος To 68% του συνολικού κόστους των ΙΦΝΕ είναι κοινωνικό κόστος 1 Oι φροντιστές παιδιών με ΙΦΝΕ χάνουν κατά μέσο όρο μια βδομάδα επιπλέον από την εργασία τους σε σχέση με τους υπόλοιπους 4 Απώλεια εργάσιμων ημερών Tα αόρατα κόστη των ΙΦΝΕ Απώλεια χρόνου με την οικογένεια Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ χάνουν έως και 20 ημέρες δημιουργικού χρόνου με την οικογένειά τους ανά έτος εξαιτίας της ασθένειάς τους 2 52% των ασθενών αισθάνονται ότι η ασθένειά τους επηρεάζει αρνητικά την εκπαίδευσή τους 3 Αρνητική επίδραση στην εκπαίδευση 1. M. Ruggeri, A. Cicchetti A. Armuzzi, F.R. Rolli, S. Leone, E. Previtali; Economic burden of IBD in Italy. Digestive and Liver Disease Journal, Volume 50, Issue 2,15 March 2018. 2. Johan Burisch, Tine Jess, Matteo Martinato, Peter L. Lakatos, on behalf of ECCO -EpiCom; The burden of inflammatory bowel disease in Europe, Journal of Crohn s and Colitis, Volume 7, Issue 4, 1 May 2013, Pages 322 337 3. Johan Burisch, Tine Jess, Matteo Martinato, Peter L. Lakatos, on behalf of ECCO -EpiCom; The burden of inflammatory bowel disease in Europe, Journal of Crohn s and Colitis, Volume 7, Issue 4, 1 May 2013, Pages 322 337 4. M Ellen Kuenzig, #MakeTheInvisibleVisible Lawrence Lee, Wael El-Matary, Adam V Weizman, Eric I Benchimol, Gilaad G Kaplan, Geoffrey C Nguyen, Charles N Bernstein, Alain Bitton, Kate Lee, Jane Cooke-Lauder, Sanjay K Murthy; The Impact of Inflammatory Bowel Disease in Canada 2018: Indirect Costs of IBD Care, Journal of the Canadian Association of Gastroenterology, Volume 2, Issue Supplement_1, 2 February 2019, Pages S34 S41 5. B. Wilson, S. Lonnfors, D.W. Hommes, S. Vermeire, M. Greco, C. Bell, L. Avedano, EFCCA, Belgium; UCLA, United States; University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium; A European Crohn s and ulcerative colitis patient life IMPACT survey,

Ποιές ανεκπλήρωτες ανάγκες παραμένουν το 2019;

Ποια μπορούν να είναι τα μελλοντικά βήματα Πιστοποίηση εξειδίκευσης στα ΙΦΝΕ διάφορων επαγγελματιών υγείας. (π.χ. νοσηλευτής ΙΦΝΕ, διατροφολόγοι κλπ) Διεπιστημονική συνεργασία επαγγελματιών υγείας στα ιατρεία ΙΦΝΕ. (π.χ διατροφολόγοι, ψυχολόγοι) Δημιουργία ιατρείων μετάβασης παιδιατρικών ασθενών σε κλινικές ενηλίκων. (Γίνεται σε κάποια νοσοκομεία)

Ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού των ΤΕΠ, καθώς ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών επισκέπτεται τα ΤΕΠ πριν τη διάγνωση του. Δημιουργία κατάλληλων και ασφαλών χώρων για εγχύσεις βιολογικών παραγόντων (σε όσα νοσοκομεία δεν υπάρχουν). Eκπαίδευση γιατρών και νοσηλευτών σε θέματα επικοινωνίας και ενσυναίσθησης.

Δημιουργία μητρώου ασθενών με ΙΦΝΕ. Εκπαίδευση ασθενών σε τρόπους διαχείρισης της νόσου. Ενδυνάμωση ασθενών. Ενδυνάμωση συλλόγων ασθενών. Χάραξη πολιτικών υγείας με την συμμετοχή και συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων σε αυτές συμπεριλαμβανομένων και των εκπροσώπων ασθενών που μπορούν να παρέχουν πολλές πληροφορίες από την εμπειρία τους ως χρήστες παροχών υγείας.

Ευχαριστούμε για την προσοχή σας!