Ασημίνα Γαλλή-Τσινοπούλου Επικ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας Δ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Νοσοκομείο Παπαγεωργίου

Ασημίνα Γαλλή-Τσινοπούλου Επικ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας Δ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Νοσοκομείο Παπαγεωργίου

Σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής ως χρόνιο νόσημα ορίζεται η ασθένεια εκείνη που προσβάλλει ένα άτομο για μεγάλο χρονικό διάσημα, κάποιες φορές δια βίου και για την οποία απαιτούνται αυξημένη προσοχή και ιατρική φροντίδα πάνω και πέρα απ ότι απαιτείται για ένα φυσιολογικό συνομήλικο.

Βρογχικό άσθμα (το συχνότερο χρόνιο νόσημα) Σακχαρώδης διαβήτης Κακοήθειες Αιμοσφαιρινοπάθειες Παχυσαρκία - Μεταβολικό σύνδρομο Σκελετικές διαταραχές (οστεοπόρωση, σκολίωση) Κυστική ίνωση Νοσήματα κολλαγόνου Ψυχιατρικές διαταραχές (κατάθλιψη) Επιληψία Διαταραχές διατροφής HIV / AIDS Φλεγμονώδης νόσος του εντέρου Μυϊκή δυστροφία Τδοσκάθα-Μπαθούια Χ θαη ζσλεργάηες. Ψστοθοηλωληθές θαη βηοιογηθές ηδηαηηερόηεηες ηοσ εθήβοσ. Ο ζύγτρολος ρόιος ηοσ παηδηάηροσ. Δειη Α Παηδηαηρ Κιηλ Παλεπ Αζελώλ 2005;52(3):226-250].

Υπολογίζεται ότι 10-20% των εφήβων πάσχουν από χρόνιο νόσημα. Δηλαδή, για τα ελληνικά δεδομένα, το ποσοστό αυτό αντιστοιχεί σε 125-150.000 έφηβους.

Η προσέγγιση του εφήβου με χρόνιο νόσημα πρέπει να γίνεται με διακριτικότητα, κατανόηση, ευαισθησία και συμπάθεια, όπως σε κάθε ασθενή άλλωστε. Η αντιμετώπισή του όμως έχει κάποιες διαφοροποιήσεις, προκειμένου να ικανοποιούνται οι ανάγκες του. Michaud PA, Suris JC, Viner R. The adolescent with a chronic condition. Epidemiology, developmental issues and health care provision. WHO discussion papers on adolescence 2007. http://www.who.int/child_adolescent_health/documents/9789241595704/en/index.html

Ενημέρωση του εφήβου για το νόσημά του Εκπαίδευση του εφήβου Συμμετοχή του εφήβου στην επιλογή της απαιτούμενης θεραπείας Ενθάρρυνση του εφήβου Εμπλοκή στη φροντίδα του εφήβου και άλλων παραγόντων που σχετίζονται με τον έφηβο

Ηλικιακή περίοδος : 11-19 έτη (WHO) 11-21 έτη (Αμερικανική Παιδιατρική Ακαδημία) Στις κοινωνίες των περισσοτέρων χωρών το ανώτερο ηλικιακό όριο μετά το οποίο το άτομο αντιμετωπίζεται νομικά ως ενήλικας είναι τα 18 έτη. πρώιμη εφηβεία : 11-14 ετών μέση εφηβεία : 15 17 ετών όψιμη εφηβεία : > 17 ετών

Έφηβοι : 12 % του γενικού πληθυσμού 1.300.000 έφηβοι στην Ελλάδα Το ποσοστό των εφήβων μειώνεται (14% το 1982)

Φάση έντονων σωματικών και ψυχοσυναισθηματικών αλλαγών Ορμονική και συναισθηματική πλημμύρα, συνεχής ανάγκη ένταξής του εφἠβου στην ομάδα των συνομιλήκων, αμφισβήτηση κάθε μορφής εξουσίας (γονεϊκή ή ιατρική), άρνηση επανάσταση κατά του προβλήματος. Συμπεριφορές υψηλού κινδύνου: αυξημένη σεξουαλικότητα χωρίς προφυλάξεις, πειρασμός χρήσης ουσιών (αλκοόλ, κάπνισμα κλπ), ριψοκίνδυνη οδήγηση χωρίς ζώνη και κράνος, προσπάθεια εξομοίωσης με τους συνομηλίκους.

Οι έφηβοι δεν απευθύνονται εύκολα στα παιδιατρικά ή παθολογικά εξωτερικά ιατρεία Οι λειτουργοί υγείας ασχολούνται επιφανειακά και με αμηχανία με τους εφήβους

Εύκολη πρόσβαση του εφηβικού πληθυσμού στις υπηρεσίες (κατάλληλες ώρες λειτουργίας ιατρείων, οικονομικά προσιτές υπηρεσίες) Έμπειρο και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό Περιβάλλον φιλικό για τον έφηβο(adolescent friendly) Συντονισμός των υπηρεσιών (παροχή όλων των υπηρεσιών στον ίδιο χώρο, περιορισμός παραπομπών, multidisciplinary setting)

κάτω από το γονεϊκό έλεγχο για: τήρηση των ωραρίων χορήγηση των ενέσεων εξασφάλιση σωστής διατροφής κάτω από τον ιατρικό έλεγχο για: συχνή παρακολούθηση της ρύθμισης του σακχάρου συνεχή νουθεσία για βελτίωση των τιμών του σακχάρου

Ο έφηβος βρίσκεται σε μια συνεχή σύγκρουση και σε αδιέξοδο γιατί: Νοιώθει το πρόβλημα του ΣΔ ως αναγκαιότητα εξάρτησης (από γονείς, από γεύματα, από ωράρια) Νοιώθει έντονη ώθηση ανεξαρτητοποίησης λόγω της εφηβείας

Έκρηξη έκκρισης ορμονών του φύλου και της αυξητικής ορμόνης = φυσιολογική αντίσταση στην ινσουλίνη, που μεταφράζεται σε αυξημένες ανάγκες χορήγησης ινσουλίνης. Ο έφηβος ενώ χρειάζεται περισσότερη δόση ινσουλίνης, λόγω της ανάγκης του να ξεχάσει την ιδιαιτερότητά του συχνά παραλείπει ενέσεις, με συνέπεια τη σημαντική επιδείνωση του γλυκαιμικού του ελέγχου. Άλλες φορές τρώει κάτι που είναι απαγορευμένο και προσθέτει επιπλέον δόσεις ινσουλίνης, με συνέπεια τον κίνδυνο της παχυσαρκίας, κυρίως στα κορίτσια. Άλλες φορές παραλείπει γεύματα προκειμένου να αδυνατίσει με συνέπεια, υπογλυκαιμικά επεισόδια, άλλοτε άλλης βαρύτητας. Επίσης, πολύ συχνά καταφεύγει στην καταγραφή ψευδών τιμών στο ημερολόγιο ελέγχου μόνο και μόνο για να αποφύγει τη γονεϊκή επίπληξη ή την ιατρική νουθεσία.

Η χρήση ουσιών, οινοπνευματωδών ποτών, στην εφηβεία αποτελεί για πολλούς έφηβους εκδήλωση ενηλικίωσης. Είναι άστοχη η απόλυτη απαγόρευσή τους στον έφηβο με διαβήτη, ο οποίος αναζητεί δρόμους εξομοίωσής του με τους συνομηλίκους.

Απαραίτητη η σωστή ενημέρωσή του, ότι το αλκοόλ μέσω καταστολής της νεογλυκογένεσης και καταστολής αναγνώρισης της υπογλυκαιμίας μπορεί να τον οδηγήσει σε βαριά υπογλυκαιμία, μέχρι και κώμα. Έτσι, θα πρέπει να εκπαιδευθεί να παίρνει μεν αλκοόλ με μέτρο, αλλά με γεμάτο το στομάχι και βέβαια να μετρά την τιμή του σακχάρου του επιστρέφοντας σπίτι προ του ύπνου.

Κάπνισμα : η αυταρχική απαγόρευση δε θα επιφέρει θετικό αποτέλεσμα. Έχει πολύ μεγάλη σημασία να ενημερωθεί ο έφηβος ότι ο ΣΔ με κακή ρύθμιση ενέχει τον κίνδυνο μικροκαι μακροαγγειοπάθειας και ότι το ίδιο το κάπνισμα, επίσης, ανεβάζει σημαντικά τον κίνδυνο αγγειοπάθειας.

Σεξουαλικότητα είναι ένα θέμα που κυριαρχεί στη σκέψη και τη φαντασίωση κάθε εφήβου. Ο έφηβος με ΣΔ ανησυχεί μήπως ο σύντροφός του δεν τον καταλαβαίνει ή μήπως τον απορρίψει. Πρωταρχικής σημασίας η σωστή ενημέρωση του εφήβου.

Ενημέρωση σημασίας της υγιεινής της περιγεννητικής περιοχής, των σεξουαλικώς μεταδιδόμενων νοσημάτων για τις μεθόδους αντισύλληψης. Ιδιαιτέρως θα πρέπει να ενημερωθεί για τον κίνδυνο υπογλυκαιμίας κατά ή μετά τη σεξουαλική πράξη.

Συχνά ο έφηβος με ΣΔ θέλει να ενταχθεί πλήρως στην ομάδα των συνομηλίκων του Οι μετρήσεις, οι ενέσεις, το διαιτολόγιο, τον επαναφέρουν στο κέντρο του προβλήματος και της διαφοράς του, με αποτέλεσμα να οδηγείται συχνά σε απάρνηση του προβλήματος (δεν μετρώ, δεν τηρώ ωράρια, είμαι ελεύθερος), ή να καταπίπτει σε μια απαισιόδοξη στάση ζωής και τάση εγκατάλειψης, οδηγούμενος σε κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. Η κατάθλιψη και η κοινωνική απομόνωση επιδρούν με τη σειρά τους αρνητικά στο μεταβολικό του έλεγχο, επιφέροντας ένα φαύλο κύκλο που αυτοπυροδοτείται από αισθήματα ανεπάρκειας και μελαγχολίας.

Σακχαρώδης διαβήτης στους νέους O αριθμός των νέων < 20 ετών που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη αυξήθηκε από 154.000 το 2001 σε περίπου 215.000 το 2010. ΜΟΝΟ Το 32% των νέων ηλικίας 13 έως 18 ετών ΣΔ1 Το 18% των ατόμων ηλικίας άνω των 19 ετών με ΣΔ1 πληροί τους στόχους που θέτει η ADA για την ΗbA1c%.

Αναγκαιότητα Για να εξασφαλισθούν : η ευημερία η υγεία ο γλυκαιμικός έλεγχος η πρόληψη των μακροπρόθεσμων επιπλοκών των ασθενών με ΣΔ χρειάζονται αποτελεσματικές στρατηγικές για τη μετάβασή τους από τους διαβητολόγους παίδων στα εξειδικευμένα διαβητολογικά ιατρεία ενηλίκων.

Μεταβατική περίοδος Η μεταβατική περίοδος ορίζεται μεταξύ 18 και 30 ετών, κι αυτό γιατί σύμφωνα με την τρέχουσα αντίληψη η αρχή της ενηλικίωσης δεν ακολουθεί αμέσως μετά την εφηβεία, αλλά ξεκινά στα τέλη της δεκαετίας των 20 και στις αρχές των 30.

Μεταβατική περίοδος Η συγκεκριμένη περίοδο της ζωής είναι περίοδος ζωτικής σημασίας για την εξασφάλιση της συνέχειας της περίθαλψης, δεδομένου του ότι αποτελεί την κατεξοχήν περίοδο των αλλαγών στον τρόπο ζωής των νεαρών ενηλίκων οι οποίοι πρόκειται να εισέλθουν στο πανεπιστήμιο, να ξεκινήσουν περαιτέρω σπουδές, ίσως να φύγουν από την οικογενειακή τους εστία, ή και να αρχίσουν να εργάζονται ώστε να γίνουν ανεξάρτητοι.

5) Κενά στην ασφάλιση της υγείας (ταμεία) κατά τη διάρκεια αυτής μεταβατικής περιόδου 1) Η έλλειψη εμπειρικών αποδείξεων για τη βέλτιστη προσέγγιση για τη μεταβατική αυτή διαδικασία 2) Οι σημαντικές αποκλίσεις στον τρόπο παροχής υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης μεταξύ παιδιάτρων και ιατρών ενηλίκων ασθενών 3) Η έλλειψη σαφώς καθορισμένων κριτηρίων για τον προσδιορισμό της ετοιμότητας για αυτή τη μετάβαση 4) Η αλλαγή των κοινωνικών και δημογραφικών χαρακτηριστικά των νέων ενηλίκων που μπορεί να επηρεάζουν τη χρήση των μέσων υγειονομικής περίθαλψης

14 Συστάσεις

Τουλάχιστον 1 έτος πριν τη μετάβαση στο ιατρείο ενηλίκων, ιδανικότερα κατά την περίοδο της πρώιμης εφηβείας, ο παιδίατρος θα πρέπει να αρχίσει να προετοιμάζει το έδαφος για την επερχόμενη αλλαγή, τόσο στον ίδιο τον έφηβο όσο και στην οικογένειά του.

Η προετοιμασία αυτή θα πρέπει να γίνει δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση: - στην ανάπτυξη της ικανότητας αυτοδιαχείρισης της νόσου του διαβήτη - και στη σταδιακή μεταβίβαση των ευθυνών που απορρέουν από το νόσημα από το κηδεμόνα στον έφηβο. Έτσι, ο έφηβος θα πρέπει να εκπαιδευτεί ώστε να αναλάβει την ευρύτερη ευθύνη για το νόσημά του, συμπεριλαμβανομένου του προγραμματισμού των ιατρικών επισκέψεων και της εξασφάλισης σε απόθεμα των απαραίτητων φαρμάκων και εργαλείων διαχείρισης της νόσου.

Ο έφηβος θα πρέπει να εκπαιδευτεί στις διαφορές που υπάρχουν στην παροχή υπηρεσιών υγείας και στην προσέγγιση των παιδιατρικών ασθενών σε σχέση με τους ενήλικες, καθώς και σχετικά με τις διαδικασίες που διέπουν την υγειονομική ασφάλισή τους ώστε να μπορούν να διατηρήσουν την ασφαλιστική τους κάλυψη και στο μέλλον.

Ο παιδίατρος θα πρέπει να προετοιμάσει για τον κάθε έφηβο ασθενή του γραπτό ιστορικό με την τρέχουσα θεραπευτική αγωγή εκτίμηση της ικανότητας αυτοδιαχείρισης του διαβήτη συνοπτική περιγραφή της μέχρι τώρα ρύθμισης των συνοδών επιπλοκών της νόσου αναφορά τυχόν προβλημάτων ψυχικής υγείας λίστα με τους λοιπούς επαγγελματίες υγείας όπου χρειάστηκε να παραπεμφθεί ο ασθενής έως σήμερα. Η λίστα αυτή θα πρέπει να δίδεται τόσο στον έφηβο όσο και στον ιατρό ο οποίος θα αναλάβει τη φροντίδα του μετά την ενηλικίωση.

Οι διαβητολόγοι ενηλίκων θα πρέπει να γνωρίζουν ότι οι νεαροί ενήλικες με διαβήτη είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι σε ασυνεπείς συμπεριφορές σε ότι αφορά στην υγειονομική τους περίθαλψη (λόγω των νέων ψυχοκοινωνικών, εκπαιδευτικών και επαγγελματικών προκλήσεων που καλούνται να αντιμετωπίσουν και οι οποίες συνήθως συνιστούν εμπόδιο στο γλυκαιμικό τους έλεγχο) Έτσι, οι επαγγελματίες παροχής υπηρεσιών υγείας θα πρέπει να είναι έτοιμοι να προσφέρουν υποστήριξη ή ακόμη και να παραπέμψουν τους ασθενείς τους σε κατάλληλους επαγγελματίες.

Οι νεαροί ενήλικες θα πρέπει να παραπέμπονται σε συγκεκριμένους ιατρούς ενηλίκων οι οποίοι να είναι εξειδικευμένοι στην εντατική διαχείριση του διαβήτη και οι οποίοι θα καλύπτουν τις ιδιαίτερες ανάγκες του ασθενούς, συμπεριλαμβανομένου του συγκεκριμένου τύπου διαβήτη από τον οποίο πάσχει ο έφηβος.

Οι παιδίατροι θα πρέπει να φροντίζουν ώστε οι νεαροί τους οποίους παραπέμπουν στον ιατρό ενηλίκων να έχουν πρόσβαση σε συνδέσμους οι οποίοι θα μπορούν να τους βοηθήσουν να συνεχίσουν την παρακολούθησή τους σε περίπτωση που χαθεί η παρακολούθηση στο ιατρείο ενηλίκων. Είναι σημαντικό επίσης η πρώτη συνάντηση με τον διαβητολόγο ενηλίκων να οριστεί εντός 3 έως 4 μηνών από την τελευταία παιδιατρική επίσκεψη.

Η φροντίδα για να αναπτύξει ο έφηβος τις δεξιότητες αυτοδιαχείρισης του διαβήτη θα πρέπει να εξατομικεύεται και να ανταποκρίνεται στο αναπτυξιακό στάδιο του ασθενούς. Πρέπει να τονίζεται σε κάθε έφηβο πως για την πρόληψη οξέων και μακροπρόθεσμων επιπλοκών του διαβήτη είναι αναγκαία η προσήλωση και η συνεπής τήρηση των θεραπευτικών οδηγιών.

Οι νεαροί ενήλικες με διαβήτη θα πρέπει να αξιολογούνται τακτικά για διαταραχές στη διατροφική τους συμπεριφορά καθώς και για συναισθηματικές διαταραχές και να παραπέμπονται προς θεραπεία για την διατήρηση της ψυχικής τους υγείας σε ψυχιάτρους εξοικειωμένους με τη φροντίδα του διαβήτη.

Σύμφωνα με τις τρέχουσες συστάσεις της ADA οι ασθενείς που λαμβάνουν ινσουλίνη θα πρέπει να προγραμματίζουν τις επισκέψεις επανεξέτασής τους κάθε 3 μήνες οι ασθενείς με διαβήτη τύπου 2 που δε λαμβάνουν ινσουλίνη θα πρέπει να παρακολουθούνται κάθε 3 έως 6 μήνες.

Οι διαβητολόγοι παίδων και ενηλίκων οφείλουν να ακολουθούν τις κατευθυντήριες οδηγίες για τον έλεγχο των διαβητικών για μικροαγγειακές και μακροαγγειακές επιπλοκές σε όλους τους παιδιατρικούς και ενήλικες ασθενείς με διαβήτη.

Η αξιολόγηση του κινδύνου για μακροαγγειακές επιπλοκές θα πρέπει να αρχίζει στην παιδική ηλικία, με βάση τις κατευθυντήριες γραμμές για τον έλεγχο των λιπιδίων, της αρτηριακής πίεσης και την διαχείριση του σωματικού βάρους. Για την αντιμετώπιση της υπερλιπιδαιμίας και της υπέρτασης θα πρέπει να ακολουθούνται οι κατευθυντήριες οδηγίες για παιδιά ή για ενήλικες αντίστοιχα.

Οι διαβητολόγοι παίδων και ενηλίκων θα πρέπει να συζητούν με τους ασθενείς τους θέματα: οικογενειακού προγραμματισμού απρόσμενης εγκυμοσύνης και των κινδύνων που απορρέουν από αυτή πρόληψης των σεξουαλικά μεταδιδόμενων νοσημάτων, του αλκοόλ, της χρήσης ναρκωτικών ουσιών, του καπνίσματος και της οδηγικής συμπεριφοράς. Σε αυτές τις συζητήσεις θα πρέπει να διευκρινιστεί στους νεαρούς ασθενείς πως ο διαβήτης επηρεάζει τa παραπάνω.

Οι διαβητολόγοι παίδων και ενηλίκων θα πρέπει να φροντίζουν οι ασθενείς τους να λαμβάνουν την αρμόζουσα πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη. Το γεγονός αυτό είναι ανεξάρτητο από τη συνεχή και εξειδικευμένη φροντίδα για τη νόσο του διαβήτη τους. Στόχος θα πρέπει να είναι να αντιληφθούν οι ασθενείς ότι η υγειονομική τους φροντίδα είναι πάντοτε διαθέσιμη και προσβάσιμη, ασθενο-κεντρική, συντονισμένη, σφαιρική, συνεχής και αποτελεσματική.

Ότι ο έφηβος αισθάνεται άτρωτος αρέσκεται στο ρίσκο και ρισκάρει είναι προσκολλημένος στο παρόν για αυτό ο επαγγελματίας υγείας πρέπει να στοχεύει στην τωρινή κατάσταση του εφήβου και λιγότερο στις πιθανές μελλοντικές συνέπειες του νοσήματος. Για παράδειγμα σε έναν έφηβο με διαβήτη, είναι προτιμότερο να πει ότι με την εφαρμογή της θεραπείας αποφεύγονται τυχόν νοσηλείες σε νοσοκομείο ή βελτιώνεται η απόδοσή του στα σπορ παρά ότι στο μέλλον δε θα έχει προβλήματα όρασης ή από τους νεφρούς του κλπ