Ενδυνάμωση & Συνηγορία των ατόμων που πάσχουν από Άνοια και των φροντιστών τους. Ελένη Μαργιώτη Κλινική Νευροψυχολόγος, M.Sc., PhDs Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών 10th Panhellenic Conference of Alzheimer's Disease and Related Disorders (PICAD) and 2nd Mediterranean Conference of Neurodegenerative Diseases (MeCOND)
Συνηγορία Η πεποίθηση ότι οι άνθρωποι με άνοια έχουν πλήρη απώλεια του εαυτού έχει αμφισβητηθεί τα τελευταία χρόνια! Τα συμπτώματα της άνοιας εξελίσσονται προοδευτικά σε βάθος χρόνου και υπάρχουν άτομα με διαγνωσμένη άνοια που διατηρούν: την ικανότητα να εκφράσουν τις απόψεις και τα συναισθήματά τους μέχρι τα προχωρημένα στάδια της νόσου. την αίσθηση του εαυτού τους και εκφράζουν τη θέλησή τους παρά την ύπαρξη γνωστικής δυσλειτουργίας.
Συνηγορία Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να αναγνωριστεί η ικανότητα των ατόμων με άνοια για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων που αφορούν στη ζωή τους με η χωρίς τη διαμεσολάβηση δράσεων συνηγορίας. Η συνηγορία είναι ένας βασικός τρόπος με τον οποίο τα άτομα με άνοια διασφαλίζουν ίσα δικαιώματα με τους υπόλοιπους συμπολίτες τους.
Συνηγορία Ο όρος συνηγορία (advocacy) είναι αρκετά σύνθετος και σχετίζεται στενά με τις εκάστοτε διαφορετικές πολιτισμικές, θεσμικές, ιστορικές και επιστημονικές συνθήκες. Υπάρχουν διαφορετικές μορφές συνηγορίας: η αυτοσυνηγορία (self-advocacy), όπου ένα άτομο εκφράζει τις δικές του απόψεις, η συνηγορία των πολιτών (citizen advocacy), όπου ένα ανεξάρτητο άτομο βοηθά ένα άλλο στην έκφραση των απόψεών του και Η επαγγελματική συνηγορία (professional advocacy), που πραγματοποιείται μέσω κοινωνικού λειτουργού ή δικηγόρου. WHO, 2003
Ενδυνάμωση Η έννοια της ενδυνάμωσης (empowerment), τονίζει την ανάγκη να αναγνωρισθούν και να ενισχυθούν τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια και πιο ειδικά να υποστηριχθούν οι ικανότητές τους για όσο το δυνατόν μακρύτερο χρονικό διάστημα. Η διαδικασία της ενδυνάμωσης περιλαμβάνει την αύξηση της διαπραγματευτικής ισχύος των ασθενών και την υποστήριξή τους από ένα σύστημα ατόμων και φορέων που κινητοποιεί η συνηγορία. Η έννοια της ενδυνάμωσης είναι ένας τρόπος να μελετηθεί η αποτελεσματικότητα του νομικού πλαισίου και των διαδικασιών εντός των οποίων οι άνθρωποι με άνοια μπορούν να ασκούν τα δικαιώματά τους. Henderson, 2004
Ενδυνάμωση Άτομο Συστήματα Συνηγορία Στο πλαίσιο της άνοιας η ενδυνάμωση πρέπει να εφαρμοστεί σε συστημικό και κοινωνικό επίπεδο & η πλήρης απομάκρυνση του ατόμου από την άσκηση των δικαιωμάτων του είναι κάτι που θα πρέπει να προβλεφθεί και να αποφευχθεί. Δομών Clark 1996 & Ramcharan, 1997
Ενδυνάμωση Σε αυτή την ακραία περίπτωση, πρέπει να υπάρχει νομοθετική πρόβλεψη υπεύθυνης αξιολόγησης του βαθμού της γνωστικής έκπτωσης που παρουσιάζει το άτομο με άνοια και ορισμού εκπροσώπου στη λήψη αποφάσεων. Είναι τεράστια η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και ο ρόλος της συνηγορίας, ώστε το άτομο να μπορέσει να κάνει την καλύτερη δυνατή χρήση βοήθειας και υποστήριξης. Clark 1996 & Ramcharan, 1997
Ο ρόλος του στίγματος Η αναφορά της Alzheimer Disease International (2012) τονίζει ότι το στίγμα και ο κοινωνικός αποκλεισμός αποτελούν σημαντικά εμπόδια για τα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους. Σχεδόν 1/4 (25%) αποκρύπτει τη διάγνωση επικαλούμενο το στίγμα σαν τον κύριο λόγο.
Ο ρόλος του στίγματος Επιπλέον, το 40% των πασχόντων αναφέρουν ότι δεν συμμετέχουν σε δραστηριότητες καθημερινής διαβίωσης, οικογενειακές και κοινωνικές. Επιπλέον, τα άτομα με άνοια και τα μέλη των οικογενειών τους συχνά αισθάνονται περιθωριοποιημένα από την κοινωνία, μερικές φορές από τους φίλους τους ακόμη και από την ευρύτερη οικογένεια. Το αίτημά τους είναι να αντιμετωπίζονται σαν φυσιολογικοί άνθρωποι με έμφαση στις ικανότητές τους και όχι στις αδυναμίες τους.
Δράσεις συνηγορίας Υπάρχουν πολλά επίπεδα και τομείς στα οποία μπορούν να εφαρμοστούν δράσεις συνηγορίας και ενδυνάμωσης για τα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους. Τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο οι δράσεις αυτές αποσκοπούν: στη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους καθώς εξελίσσεται η ασθένεια, στη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη χρήση υπηρεσιών και στην επιλογή της θεραπείας και τέλος στη συμμετοχή τους σε ερευνητικά και εκπαιδευτικά πρωτόκολλα Διαδικασίες συνηγορίας και ενδυνάμωσης προβλέπονται για πρώτη φορά στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια (Ιανουάριος, 2015). WHO, 2012 (ΦΕΚ 270Α -24/12/2014 νόμος 4316)
Οργανώσεις ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ (Alzheimer s Associations) Πιο ειδικά, το 2002 δημιουργήθηκε στη Σκωτία η πρώτη Ομάδα Ασθενών με Άνοια (Scottish Dementia Working Group - SDWG) http://www.sdwg.org.uk/
Οργανώσεις ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ (Alzheimer s Associations) Το 2012 δημιουργήθηκε η Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας των Ατόμων με Άνοια (European Working Group of People with Dementia - EWGPWD) μια πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Alzheimer (Alzheimer Europe). http://www.alzheimer-europe.org/alzheimer-europe/who-we-are/european- Working-Group-of-People-with-Dementia (26th Alzheimer Europe Conference Οκτώβριος 2016, Κοπεγχάγη)
Εκπαίδευση φροντιστών ασθενών με νόσο Αλτσχάιμερ Η ενδυνάμωση των φροντιστών γίνεται μέσα από ομάδες εργασίας ισότιμης συμμετοχής χρηστών και επαγγελματιών υγείας, οι οποίες επικεντρώνονται στα κάτωθι θέματα: Κλινική εικόνα, διαγνωστικά μέσα και εξέλιξη των ανοιών Φαρμακευτικές και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις Διαταραχές συμπεριφοράς Πρακτικά προβλήματα καθημερινής διαβίωσης Διαδικαστικά (οικονομικά και νομικά) ζητήματα Υπάρχουν ερευνητικά δεδομένα που αναφέρουν ότι οι φροντιστές που συμμετέχουν σε προγράμματα εκπαίδευσης και ψυχοϋποστήριξης βρίσκουν: Αποτελεσματικές διεξόδους στις αυξημένες απαιτήσεις της φροντίδας Επιτυγχάνουν πιο αποτελεσματική διαχείριση της ψυχολογικής, σωματικής και οικονομικής επιβάρυνσής τους
Ομάδα εργασίας ατόμων με άνοια & ομάδες αυτοβοήθειας φροντιστών ατόμων με άνοια Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων η Εταιρεία νόσου Alzheimer Αθηνών τον Δεκέμβριο του 2014 ίδρυσε την πρώτη Ομάδα Εργασίας ατόμων με Άνοια στην Ελλάδα (Working Group of People with Dementia, Athens, Greece) καθώς και Ομάδες Αυτοβοήθειας φροντιστών ατόμων με Άνοια (Dementia Caregivers Peer Support Groups, Athens, Greece). Με τη καθοδήγηση εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας (Ψυχολόγος. Κοινωνικός Λειτουργός, Νοσηλευτής), οι συμμετέχοντες στην Ομάδα Εργασίας, που είναι κυρίως άτομα με αρχόμενη άνοια, συνεδριάζουν τακτικά και προγραμματίζουν δραστηριότητες με κύριο σκοπό να διατηρήσουν τον έλεγχο της ζωής τους και να εξασφαλίσουν τα δικαιώματά τους σαν πολίτες. Vlachogianni A. et all, 25th Alzheimer Europe Conference, Ljubljana, Slovenia 2-4 September 2015
Ομάδα εργασίας ατόμων & ομάδες αυτοβοήθειας φροντιστών ατόμων με άνοια Οι Ομάδες Αυτοβοήθειας αποτελούν ένα υποστηρικτικό δίκτυο αυτοβοήθειας των φροντιστών των ατόμων με άνοια & πραγματοποιούνται σε συνεργασία με πολλούς Δήμους της Αθήνας μέσω συναντήσεων ή τηλεφωνικών συνομιλιών, με τη βοήθεια του διαδικτύου. Οι φροντιστές όταν επικοινωνούν με άλλα άτομα που βιώνουν παρόμοιες δύσκολες συνθήκες, ανακουφίζονται από το συναισθηματικό φορτίου, αναπτύσσουν νέες δεξιότητες διαχείρισης της κατάστασής τους και προσφέρουν αποτελεσματικότερη φροντίδα στους πάσχοντες συγγενείς τους με άνοια. Στις Ομάδες Αυτοβοήθειας έμπειροι φροντιστές μετά από ταχύρρυθμη εκπαίδευση χρησιμοποιούνται σαν μέντορες, πάντοτε με την τεχνική υποστήριξη και την ηθική συμπαράσταση των επαγγελματικών υγείας της Εταιρείας νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών.
2015 Εκδόσεις Τόπος Στέλιος Στυλιανίδης Συλλογικό έργο
Ευχαριστώ για την προσοχή σας! eleni_margioti@yahoo.gr