ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ Θέμα πτυχιακής εργασίας: «ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ ΤΥΠΟΥΥ 2» Υποβληθείσα στον καθηγητή Γκουτζιβελάκη Αθανάσιο από τους Σπουδαστές : Δημητρακάκης Ελευθέριος -ΑΕΜ:: 264 (Παναγάθου 13, 68100 Αλεξανδρούπολη) Πετρίδου Έλενα -ΑΕΜ: 397 (Κίρκης 14, 68100 ΑλεξανδρούΑ ύπολη) Έναρξη: 30/11/2012 Παράδοση: 30/ /04/2013 Διδυμότειχο 2013
Εγκρίνεται η πτυχιακή εργασία από τον καθηγητή Γκουτζιβελάκη Αθανάσιο 30/04/2013
ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα θέλαμε να εκφράσουμε την ευγνωμοσύνη μας στους ανθρώπους που συνέβαλαν και βοήθησαν σημαντικά για την εκπόνηση της πτυχιακής μας εργασίας και κυρίως στην οικογένειά μας για την αμέριστη συμπαράσταση και ηθική τους υποστήριξη καθ όλη τη διάρκεια των σπουδών μας. Επίσης ένα θερμό ευχαριστώ σε όλους τους καθηγητές του τμήματός Νοσηλευτικής για τις πολύτιμες γνώσεις τους, που όλα αυτά τα χρόνια έδωσαν στους συμφοιτητές μας κι εμάς, αλλά κυρίως για τη συνεχή προσπάθειά τους να μας μεταδώσουν την αγάπη τους για το επάγγελμα του νοσηλευτή και για το σεβασμό στον άνθρωπο. Ιδιαίτερα θα θέλαμε να εκφράσουμε τις ευχαριστίες μας στον επιβλέποντα καθηγητή της πτυχιακής εργασίας μας κύριο Αθανάσιο Γκουτζιβελάκη για τις υποδείξεις, συμβουλές και χρήσιμες παρατηρήσεις του. Επιπλέον, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τον κ. Θεοδοσίου Θεοδόσιο και την κ. Χαρανά Αικατερίνη καθηγητές του Τμήματος Νοσηλευτικής, για την πολύτιμη βοήθειά τους και τον χρόνο που διέθεσαν. Τέλος, ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους τους ασθενείς που δέχθηκαν να μας αφιερώσουν λίγα λεπτά από το χρόνο τους για να συμμετάσχουν στην έρευνα. καθώς και τον κ. Παπάνα Νικόλαο γιατρό του διαβητολογικού ιατρείου που μας βοήθησε να διεξάγουμε την έρευνα μας. Σε όλους εκφράζουμε της απέραντη ευγνωμοσύνη μας.
Περιεχόμενα ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 1 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1... 3 ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΙΙΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ;... 3 1.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 3 1.2 ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ... 4 1.3 ΓΙΑΤΙ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ;... 5 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2... 6 ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ... 6 2.1 Η ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ Η ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΩΣ ΠΟΛΥΔΙΑΣΤΑΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΦΑΙΝΟΜΕΝΟ... 6 2.2 ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΙ ΕΠΙΔΡΑΣΗΣ ΤΗΣ ΑΡΡΩΣΤΙΑΣ ΣΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ... 7 2.3 ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ ΜΕ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΣΤΟΧΟ... 8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3... 10 ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ.... 10 3.1 ΜΕ ΠΟΙΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΠΖ;... 10 3.2 ΠΩΣ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΙΙΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ... 11 3.2.1 ΡΩΤΑΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ... 11 3.3 ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ... 12 3.3.1 ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ... 12 3.3.2 Ο ΑΣΘΕΝΗΣ... 13 3.3.3 Η ΙΑΤΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ... 14 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4... 16 ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ, ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ... 16 4.1 ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ... 16 4.1.1 ΑΡΝΗΤΙΚΕΣ ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ.... 19 4.2 ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ... 22 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5... 30 ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ... 30 5.1 ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΔΙΑΒΗΤΗΣ;... 30 5.2 ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ... 31
5.2.1 ΟΙ ΥΔΑΤΑΝΘΡΑΚΕΣ... 31 5.2.2 ΤΑ ΛΙΠΙΔΙΑ... 32 5.2.3 ΣΧΗΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΕΤΟΝΙΚΩΝ ΣΩΜΑΤΩΝ... 33 5.2.4 ΟΙ ΠΡΩΤΕΙΝΕΣ... 33 5.3 ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ... 34 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6... 38 ΤΑΞΙΝΟΜΗΣΗ-ΜΟΡΦΕΣ ΔΙΑΒΗΤΗ-ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ... 38 6.1 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΚΗ ΤΑΞΙΝΟΜΗΣΗ ΤΟΥ Σ.Δ.... 38 6.2 ΜΟΡΦΕΣ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 40 6.21 Ο ΣΔ ΤΥΠΟΥ 1... 40 6.2.2 Ο ΣΔ ΤΥΠΟΥ 2... 41 6.2.3 ΓΕΝΕΤΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ Β ΚΥΤΤΑΡΩΝ... 43 6.2.4 ΓΕΝΕΤΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΔΡΑΣΗΣ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ (ΑΝΤΙΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ)... 44 6.2.5 ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΤΗΣ ΕΞΩΚΡΙΝΟΎΣ ΜΟΙΡΑΣ ΤΟΥ ΠΑΓΚΡΕΑΤΟΣ... 45 6.2.6 ΕΝΔΟΚΡΙΝΟΠΑΘΕΙΕΣ... 46 6.2.7 ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ... 47 6.2.8 ΑΣΥΝΗΘΕΙΣ ΜΟΡΦΕΣ ΑΝΟΣΟΛΟΓΙΚΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ... 47 6.2.9 ΛΟΙΠΑ ΓΕΝΕΤΙΚΑ ΣΥΝΔΡΟΜΑ... 47 6.2.1 0 ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΚΥΗΣΗΣ... 48 6.3 ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ... 49 6.4 Η ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΑΝΟΧΗΣ ΓΛΥΚΟΖΗΣ... 51 6.5 Η ΕΝΔΟΦΛΕΒΙΑ ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΑΝΟΧΗΣ ΓΛΥΚΟΖΗΣ... 52 6.6 ΜΕΤΡΗΣΗ ΓΛΥΚΟΖΥΛΙΩΜΕΝΗΣ ΑΙΜΟΣΦΑΙΡΙΝΗΣ (HBA1).... 52 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7... 53 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ-ΠΑΘΟΓΕΝΕΙΑ TOY ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ ΤΥΠΟΥ 2... 53 7.1 Η ΜΕΙΩΜΕΝΗ ΕΚΚΡΙΣΗ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ... 53 7.1.1 ΠΡΩΤΗ ΦΑΣΗ ΕΚΚΡΙΣΗΣ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ... 53 7.1.2 ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΑΣΗ ΕΚΚΡΙΣΗΣ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ... 54 7.1.3 ΑΥΞΗΜΕΝΗ ΑΝΑΛΟΓΙΑ ΠΡΟ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ... 54 7.1.4 Η ΓΛΥΚΟΤΟΞΙΚΟΤΗΤΑ Η ΤΟΞΙΚΟΤΗΤΑ ΕΚ ΓΛΥΚΟΖΗΣ... 54 7.1.5 ΕΛΑΤΤΩΣΗ ΤΗΣ ΜΑΖΑΣ ΤΩΝ Β ΚΥΤΤΑΡΩΝ... 55 7.1.6 ΧΑΜΗΛΟ ΒΑΡΟΣ ΓΕΝΝΗΣΗΣ... 55
7.2 Η ΑΝΤΙΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΙΣΤΩΝ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ... 55 7.2.1 ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΟΥΝ ΑΝΤΙΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ ΚΑΙ ΣΧΕΤΙΖΟΝΤΑΙ ΕΤΣΙ ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΘΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΣΔ ΤΥΠΟΥ 2... 55 7.2.2 ΠΑΧΥΣΑΡΚΙΑ... 56 7.2.3 ΗΛΙΚΙΑ... 56 7.2.4 ΤΟ ΦΥΛΟ... 57 7.2.5 ΨΥΧΙΚΟ STRESS... 57 7.3 ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΑ ΑΙΤΙΑ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 58 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8... 60 ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΓΝΩΣΗ... 60 8.1 ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ ΤΥΠΟΥ 2... 60 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 9... 65 ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΤΟΥ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 65 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 10... 67 ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 67 10.1 ΟΞΕΙΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ... 68 10.1.1 ΔΙΑΒΗΤΙΚΗ ΚΕΤΟΞΕΩΣΗ... 68 10.1.2 ΜΗ ΚΕΤΩΤΙΚΟ ΥΠΕΡΩΣΜΩΤΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ (Η ΚΩΜΑ)... 71 10.2 ΧΡΟΝΙΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ... 72 10.2.1 ΔΙΑΒΗΤΙΚΗ ΜΙΚΡΟΑΓΓΕΙΟΠΑΘΕΙΑ... 73 10.2.2 ΜΑΚΡΟΑΓΓΕΙΟΠΑΘΕΙΑ... 75 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 11... 80 ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΟΥ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 80 11.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 80 11.2 ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ... 80 11.3 ΙΝΣΟΥΛΙΝΟΘΕΡΑΠΕΙΑ... 83 11.4 ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ ΤΗΣ ΙΝΣΟΥΛΙΝΟΟΕΡΑΠΕΙΑΣ... 87 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 12... 93 ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΚΑΙ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ... 93 12.1 Η ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΩΣ ΑΙΤΙΑ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΣΑΚΧΑΡΩΔΟΥΣ ΔΙΑΒΗΤΗ... 93 12.2 ΣΚΟΠΟΙ ΤΗΣ ΔΙΑΙΤΗΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ... 94 12.3 ΔΙΑΙΤΗΤΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ... 96 12.4 ΣΥΝΘΕΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΙΤΑΣ... 97
ΚΕΦΑΛΑΙΟ 13... 102 ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΚΑΙ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΕΣ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ... 102 13.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 102 13.2 ΤΟ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΣΤΡΕΣ ΤΗΣ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗΣ... 102 13.3 ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΑΝΑΙΣΘΗΣΙΑΣ... 104 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 14... 105 ΨΥΧΟΠΑΘΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ ΣΤΟ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ... 105 14.1 ΨΥΧΟΠΑΘΟΛΟΓΙΑ... 105 14.2 Η ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ ΩΣ ΣΥΝΗΘΕΣ, ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΣΟΒΑΡΟ ΦΑΙΝΟΜΕΝΟ ΜΕ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΑΡΝΗΤΙΚΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ... 105 14.3 ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗΣ ΣΕ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ... 107 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 15... 109 Η ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥ... 109 15.1 Η ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥ... 109 15.2 ΤΟ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ, ΑΠΟΤΕΛΕΙ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ... 109 15.3 ΤΟ ΧΑΣΜΑ ΑΝΑΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΙΔΑΝΙΚΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ... 110 15.4 ΠΟΙΟΣ ΘΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΕΙ ΤΟΥΣ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥΣ... 111 15.5 ΠΑΡΑΓΩΝΤΕΣ ΕΠΙΤΥΧΙΑΣ ΤΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΤΩΝ ΔΙΑΒΗΤΙΚΩΝ... 111 15.6 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥ ΚΑΙ ΣΤΗ ΡΥΘΜΙΣΗ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ... 112 15.7 ΑΙΤΙΕΣ ΤΗΣ ΑΥΞΗΜΕΝΗΣ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑΣ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΧΕΙΡΙΣΜΟΥ ΤΩΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΝ, ΣΤΑ ΔΙΑΒΗΤΙΚΑ ΑΤΟΜΑ... 113 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 16... 115 ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΚΑΙ ΚΑΠΝΙΣΜΑ... 115 16.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 115 16.2 ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΠΝΙΣΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΝΙΚΟΤΙΝΗΣ... 115 16.3 ΜΑΚΡΟΑΓΓΕΙΑΚΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΗ ΣΤΟΥΣ ΚΑΠΝΙΣΤΕΣ... 116 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 17... 118 Η ΑΘΛΗΣΗ ΣΤΟΝ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟ ΑΣΘΕΝΗ... 118 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 18... 120 ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΡΟΛΟΙ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΣΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ-ΑΡΡΩΣΤΟΥ... 120
ΙΙ.ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ... 124 ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ... 147 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ- ΣΥΖΗΤΗΣΗ... 150 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ 1... 152 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ 2... 157 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ... 174
ΠΕΡΙΛΗΨΗ Ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου II είναι ένα χρόνιο μεταβολικό σύνδρομο, το οποίο έχει σοβαρές επιπτώσεις σε ατομικό, οικογενειακό αλλά και κοινωνικοοικονομικό επίπεδο. Παίρνει διαστάσεις επιδημίας και προκαλεί σημαντικές αλλαγές στην ζωή του ατόμου, καθώς είναι μία ασθένεια που σχετίζεται με πολλές επιπλοκές. Σκοπός της εργασίας είναι να μελετηθεί η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών με την συγκεκριμένη ασθένεια, όπως συμβαίνει με την πλειοψηφία των χρόνιων ασθενειών, στο παγκόσμιο επιστημονικό στερέωμα. Η ποιότητα ζωής χρησιμοποιείται σήμερα εκτεταμένα ως δείκτης αξιολόγησης των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου Αλεξ/πόλης, σε 200 διαβητικούς ασθενείς. Η διαδικασία συμμετοχής στην έρευνα περιελάμβανε την εθελοντική και ανώνυμη συμμετοχή στην αυτοσυμπλήρωση ενός ερωτηματολογίου το οποίο αποτελείτο, από ερωτήσεις καταγραφής πληροφοριών. Για τη ανάλυση των δεδομένων που προέκυψαν χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πρόγραμμα SPSS. Τα συμπεράσματα της έρευνας αναδεικνύουν ως Βασικούς προσδιοριστικούς παράγοντες της Σχετιζόμενης με την Υγεία Ποιότητα Ζωής το φύλο, την οικογενειακή κατάσταση, την εκπαίδευση, τα συνυπάρχοντα νοσήματα, την παχυσαρκία και τα έτη διαβήτη. Ο ΣΔ τύπου 2 είναι μια ασθένεια με ιδιαίτερα σημαντικές ιατρικές, κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις, για αυτό κρίνεται απαραίτητη η δημιουργία προγραμμάτων πρόληψης, αγωγής και προαγωγής της υγείας, τα οποία θα μπορούσαν να παρέμβουν αποφασιστικά στην τροποποίηση των παραγόντων εκείνων που φαίνεται να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
ABSTRACT Diabetes mellitus is a chronic metabolic syndrome, which has serious implications at ones individual, family and socioeconomic status. Diabetes mellitus can take epidemic proportions and can cause significant changes in one's life, as it is a disease associated with many complications. The purpose of this study is to investigate the quality of life of patients with this disease, like the majority of chronic diseases, in the global science scene. The quality of life is now used extensively as a marker for evaluating therapeutic interventions. The research was conducted in an outpatient hospital Alex / town in 200 diabetic patients. The process of participation in the survey included the voluntary and anonymous participation in the self-complete of a questionnaire which consisted. For the analysis of data obtained, the statistical program SPSS was used. The findings highlight as key determinants of health-related quality of life of sex, marital status, education, coexisting diseases, obesity and diabetes years. The type 2 diabetes is a disease with highly significant medical, social and economic impact thus it is necessary to create educational, health promotion and prevention programs, which could intervene decisively to change the factors that seem to affect the quality of life patients.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι ένα χρόνιο μεταβολικό σύνδρομο, το οποίο προκαλείται από απόλυτη ή σχετική ανεπάρκεια στην έκκριση ινσουλίνης. Ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου II έχει πάρει μορφή επιδημίας σε διάφορες περιοχές του κόσμου και είναι μια από τις μεγαλύτερες αιτίες νοσηρότητας και θνησιμότητας στις περισσότερες χώρες. Ο όρος «Ποιότητα Ζωής Σχετιζόμενη με την Υγεία» (Health Related Quality of Life - HRQoL) περιλαμβάνει τρεις βασικές παραμέτρους. Την υποκειμενική αποτίμηση της λειτουργικής κατάστασης του ατόμου. Την επίδραση της κατάστασης της υγείας στην λειτουργικότητα του ατόμου. Τον περιορισμό της λειτουργικότητας στους τομείς εκείνους που είναι απαραίτητοι ώστε το άτομο να μπορεί να πραγματοποιεί τους επιδιωκόμενους στόχους ζωής. Η ταχεία ανάπτυξη και καθιέρωση θεραπευτικών ιατρικών πράξεων παράτασης ή βελτίωσης της ζωής των ασθενών που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες προκάλεσε το ενδιαφέρον των ιατρών και άλλων επιστημόνων υγείας να μελετήσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών προκειμένου να διερευνηθούν οι τυχόν κίνδυνοι ή τα οφέλη από τις ιατρικές αυτές πράξεις καθώς και οι επιπτώσεις στη ζωή του αρρώστου (Υφαντόπουλος, Σαρρής 2001). Εξίσου θεαματικές είναι και οι εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπιση του σακχαρώδη διαβήτη που οδήγησαν στην ανάγκη μέτρησης της ποιότητας ζωής των ασθενών που υποβάλλονται σε συγκεκριμένες θεραπείες. Η χορήγηση της ινσουλίνης καθώς και η χρήση νέων κατηγοριών φαρμάκων βοήθησαν αισθητά στην επίτευξη ευγλυκαιμίας και στην αποτροπή των επιπλοκών του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1,2 για αυτό και η εφαρμογή τους έχει ευρέως διαδοθεί στην κλινική πράξη. Ο ΣΔ, δεν αποτελεί ενιαία νοσολογική οντότητα, αλλά σύνδρομο ή ομάδα συνδρόμων, με διάφορο και ποικίλο κλινικό φάσμα, αποτέλεσμα συνδυασμού γενετικών, ανοσολογικών, βιοχημικών, περιβαλλοντικών και επιδημιολογικών παραγόντων με αδιευκρίνιστη εν πολλοίς ακόμη αιτιολογία. 1
Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι να μελετηθούν αυτές οι μεταβολές στην ποιότητα ζωής που σχετίζονται με την υγεία και να ερευνηθούν οι παράγοντες που συμμετέχουν στην δημιουργία της εικόνας που έχουν για τον εαυτό τους και την ασθένειά τους. Έτσι στο πρώτο κεφάλαιο μελετάται η διαμορφώσει της έννοιας της ποιότητας ζωής ανά τους αιώνες καθώς και οι προσεγγίσεις από τους διάφορους επιστημονικούς κλάδους. Στο δεύτερο κεφάλαιο, περιορίζεται το εύρος της έννοιας καθώς γίνεται εκτενέστατη αναφορά στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής, τον τρόπο που επιδρά η αιφνίδια εμφάνιση της ασθένειας στην ποιότητα ζωής, αλλά και πως επηρεάζει τις θεραπευτικές αποφάσεις των κλινικών ιατρών ο συνυπολογισμός εξωτερικών παραγόντων, που επιδρούν στην ποιότητα ζωής. Στο τρίτο κεφάλαιο περιγράφεται η αξιολόγηση με κλινικές δοκιμές της ποιότητας ζωής. Στο τέταρτο κεφαλαίο περιγράφεται η ποιότητα ζωής των ατόμων καθώς και η ψυχολογία τους. Στο πέμπτο κεφαλαίο γίνεται μια γενική αναφορά στο Σ.Δ. καθώς και τα στοιχειά μεταβολισμού. Στο έκτο κεφαλαίο γίνεται αναφορά στην ταξινόμηση τις μορφές και τα διαγνωστικά κριτήρια του Σ.Δ. Στο έβδομο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στην αιτιολογία και παθογένεια. Στο όγδοο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στην επιδημιολογία και πρόγνωση. Στο ένατο στην κλινική εικόνα του σακχαρώδη διαβήτη. Στο δέκατο στις επιπλοκές. Στον ενδέκατο στην θεραπευτική αντιμετώπιση του Σ.Δ. Στο δωδέκατο στην διατροφή. Στο δέκατο τρίτο στο Σ.Δ και στις χειρουργικές επεμβάσεις. Στο δέκατο τέταρτο στην ψυχοπαθολογία και κατάθλιψη. Στο δέκατο πέμπτο στην εκπαίδευση των διαβητικών Στο δέκατο έκτο στον διαβήτη και στο κάπνισμα. Στο δέκατο έβδομο στην άθληση των διαβητικών ασθενών. Στο δέκατο όγδοο γίνεται αναφορά στους κοινωνικούς ρόλους που διέπουν την θεραπευτική σχέση νοσηλευτών αρρώστων. Τέλος απεικονίζεται η ανάλυση συχνοτήτων και παρουσιάζεται η γραφική σύγκριση των αποτελεσμάτων της έρευνας. 2
ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΙΙΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ; 1.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η Ποιότητα Ζωής (ΠΖ) είναι ένας όρος που δύσκολα μπορεί να οριστεί, ενώ πολλές φορές αποδίδεται λάθος. Σύμφωνα με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας ( ΠΟΥ. 1948) η υγεία ορίζεται ως «η κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλώς η απουσία ασθένειας». Πλήθος άλλων ορισμών έχουν αποδοθεί στους όρους «υγεία» και «ποιότητα ζωής», συχνά συνδέοντάς τους, δίνοντας μάλιστα έμφαση σε στοιχεία της ΠΖ, όπως η χαρά και η ικανοποίηση για τη ζωή. Ελλείψει ενός παγκοσμίως αποδεκτού ορισμού, κάποιοι ερευνητές υποστηρίζουν ότι οι περισσότεροι άνθρωποι, στο δυτικό τουλάχιστον κόσμο, είναι εξοικειωμένοι με τον όρο «ποιότητα ζωής» και διαθέτουν μια διαισθητική κατανόηση από τι συνίσταται. Παρόλα αυτά, είναι ξεκάθαρο ότι ΠΖ σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους και μπορεί να ερμηνευτεί διαφορετικά ανάλογα με το πλαίσιο εφαρμογής.(σαρρής Μάρκος, 2001) Η ποιότητα ζωής της υγείας εξακολουθεί ακόμα να ορίζεται χαλαρά. Ποιες πτυχές της ΠΖ θα έπρεπε να συμπεριληφθούν; Είναι κοινώς αποδεκτό ότι οι σχετικές πτυχές μπορεί να διαφέρουν από τη μία έρευνα στην άλλη, αλλά μπορεί ταυτόχρονα να συμπεριλαμβάνουν τη γενική υγεία, τη σωματική λειτουργικότητα, τα σωματικά συμπτώματα και την τοξικότητα, τη συναισθηματική λειτουργικότητα, τη γνωστική λειτουργικότητα, τη λειτουργικότητα ρόλων, την κοινωνική ευεξία και λειτουργικότητα, τη σεξουαλική λειτουργικότητα και τα υπαρξιακά ζητήματα. Λόγω ελλείψεως ενός αποδεκτού, επίσημου ορισμού της ΠΖ οι περισσότεροι ερευνητές παρακάμπτουν αυτά τα ζητήματα, περιγράφοντας αυτό που οι ίδιοι εννοούν ως ΠΖ και αφήνουν τα ερωτήματα των ερωτηματολογίων τους να μιλήσουν για αυτούς. Συνεπώς, κάποια ερωτηματολόγια εστιάζονται στις σχετικά αντικειμενικές ενδείξεις, όπως η αυτόαναφερόμενη από τον ασθενή τοξικότητα, και ουσιαστικά ορίζουν τις σχετικές πτυχές της ΠΖ ως περιορισμένες στην τοξικότητα της θεραπείας, σύμφωνα πάντα με τους δικούς τους σκοπούς. Άλλοι ερευνητές υποστηρίζουν ότι η επίδραση της 3
τοξικότητας αποτελεί τον πιο σημαντικό παράγοντα και κατά συνέπεια δίδεται στα ερωτηματολόγια τους μεγαλύτερη βαρύτητα σε ψυχολογικές διαστάσεις, όπως είναι το άγχος και η κατάθλιψη. Άλλοι πάλι προσπαθούν να συμπεριλάβουν πνευματικά ζητήματα, την ικανότητα να ανταπεξέλθει κανείς στην ασθένεια, καθώς και την ικανοποίηση από τη ζωή. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 1.2 ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ Μια από τις πρώτες αναφορές που επιχειρεί έναν ορισμό για την ΠΖ εμφανίζεται στο «Ηθικά Νικομάχεια», όπου ο Αριστοτέλης (384-322 π.χ.) σημειώνει ότι «και το πλήθος και οι ευγενείς... αντιλαμβάνονται την έννοια της 'καλής ζωής' ή του 'να είναι καλά' πως είναι το ίδιο με το 'να είναι ευτυχισμένοι.. Όμως αυτό που αποτελεί την ευδαιμονία είναι θέμα διαμάχης... κάποιοι λένε το ένα, κάποιοι λένε το άλλο, πολύ συχνά μάλιστα ο ίδιος άνθρωπος λέει διαφορετικά σε άλλες στιγμές: όταν είναι άρρωστος σκέπτεται ότι η υγεία είναι η ευτυχία και όταν είναι φτωχός, ο πλούτος.» Η λέξη ευδαιμονία συχνά μεταφράζεται ως «ευτυχία», παρότι ο Harris Rackham, αναφερόμενος στο απόσπασμα, αποδίδει στα 1926 ως πιο κατάλληλο τον όρο «ευεξία», εφόσον ο Αριστοτέλης με τη χρήση του όρου «ευδαιμονία» υποδηλώνει τόσο μια συναισθηματική κατάσταση, όσο και ένα είδος δραστηριότητας. Στην καθομιλούμενη πάντως, ο όρος με βεβαιότητα περιγράφει την ποιότητα ζωής. Αν και ο όρος «ποιότητα ζωής» δεν εμφανίζεται στην ελληνική γλώσσα πριν από 2000 χρόνια, ο Αριστοτέλης όχι μόνο κατανοούσε ότι η ΠΖ σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους, αλλά και ότι μεταβάλλεται ανάλογα με τις τρέχουσες συνθήκες ζωής του καθενός. Ο όρος «ποιότητα ζωής» σπάνια αναφερόταν πριν από τον 20ο αιώνα, παρόλο που ένας από τους πρώτους σχολιαστές του θέματος δήλωνε ότι η χαρά μπορεί να θυσιαστεί προς χάριν της ΠΖ: «Η ζωή στη μεγαλοπρέπεια της αφήνει πίσω της την ευτυχία και συχνά δεν μπορεί καν να την αντέξει... Η χαρά δεν είναι ο στόχος της ζωής: η ζωή δεν έχει στόχο: είναι η ίδια στόχος, και το κουράγιο φαίνεται στην ετοιμότητα κάποιου να θυσιάσει τη χαρά του για μια ουσιαστικότερη ποιότητα ζωής.» (George Bernard Shaw, 1900). Φαίνεται ότι έως αυτήν την εποχή η «ποιότητα ζωής» έχει ήδη γίνει ένας οικείος όρος, ο οποίος δε χρειαζόταν περαιτέρω επεξήγηση. Συγκεκριμένη 4
αναφορά ΠΖ σε σχέση με την υγεία των ασθενών εμφανίζεται πολύ αργότερα. Ο καθοριστικός ορισμός για την υγεία από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας το 1948, που προαναφέρθηκε, αποτελεί μία από τις πρώτες αναφορές, η οποία αναγνώρισε και έδωσε έμφαση σε τρεις διαστάσεις στο πλαίσιο της ασθένειας - τη σωματική, την ψυχική και την κοινωνική.(peter M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 1.3 ΓΙΑΤΙ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ; Υπάρχουν αρκετοί λόγοι για να συμπεριλαμβάνονται αξιολογήσεις ΠΖ σε έρευνες κλινικών δοκιμών και είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι το είδος αυτών των μετρήσεων, και τα ερωτηματολόγια που χρησιμοποιήσαμε, εξαρτώνται από τους στόχους της δοκιμής. Ο πιο προφανής λόγος φαίνεται να είναι η σύγκριση διαφόρων θεραπειών, όπου αποσκοπείτε να επισημανθούν οι διαστάσεις της ΠΖ που επηρεάζονται από τη θεραπεία. Στις έρευνες αυτού του τύπου συμπεριλαμβάνονται αφενός τα οφέλη από τη θεραπεία, όπως σε δοκιμές καταπραϋντικών θεραπειών που αναμένεται να βελτιώσουν την ΠΖ, και αφετέρου αρνητικές αλλαγές, όπως τοξικότητα και παρενέργειες της θεραπείας. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 5
ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ 2.1 Η ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ Η ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΩΣ ΠΟΛΥΔΙΑΣΤΑΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΦΑΙΝΟΜΕΝΟ Η ανθρώπινη ζωή είναι λειτουργικά δομημένη και οργανωμένη σε επίπεδα, η οποία, αρχόμενη από τα οργανικά μόρια και τα κύτταρα, ακολούθως μέσω του οργανισμού και του εαυτού και εν συνεχεία, μέσω των σχέσεων του εαυτού με τους άλλους (άμεσο και ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον) ολοκληρώνεται τελικά στη σχέση της με τον κόσμο στο σύνολο του (κοινωνία και βιόσφαιρα). Κάθε επίπεδο προσδιορίζεται και χαρακτηρίζεται από ένα σύνολο συστατικών στοιχείων, ποσοτικών και ποιοτικών. (Σαρρής Μάρκος, 2001) Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου οφείλει να είναι ολική, να καλύπτει όλα τα επίπεδα, τα οποία διαμορφώνουν ένα ευρύ και βαθύ φάσμα ζωής, από την πιο υποκειμενική έως την πιο αντικειμενική της διάσταση. Μια μεταθεωρία Ολικής Ποιότητας Ζωής που συνθέτει προϋπάρχουσες και δημιουργεί νέες επιμέρους θεωρίες αποτελεί σήμερα ικανή και αναγκαία συνθήκη για την εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής. Η υποκειμενική αυτο-βιώμενη ευεξία, η ικανοποίηση από τη ζωή, η ευτυχία, η ικανοποίηση αναγκών, η έκφραση του δυναμικού και της ισχύος του ατόμου, η υποκειμενική εμπειρία αντικειμενικών παραγόντων, καθημερινών (ο τρόπος με τον οποίο η σύγχρονη ζωή μοιράζεται και βιώνεται μεταξύ οικογένειας, εργασίας, ψυχαγωγίας), αλλά και διαχρονικών (διαχρονική οργάνωση του ατόμου και της κοινωνίας) αποτελούν μερικές από τις εκφάνσεις της ανθρώπινης ζωής. Οι σημαντικότεροι προσδιοριστές της υγείας και της ποιότητας ζωής αφορούν όχι μόνο τις κοινωνικο-οικονομικές συνθήκες ανάπτυξης και ευημερίας, αλλά και τη σωματική και ψυχοκοινωνική υγεία και ευεξία του ανθρώπου. Μείζονος σημασίας θεωρείται επίσης η συσχέτιση και αλληλεξάρτηση παραγόντων και παραμέτρων της προσωπικής και κοινωνικής ζωής, η συνολική ικανοποίηση από τη ζωή, η ηθική, η αυτο-εκτίμηση και η αυτοπραγμάτωση του κάθε ανθρώπου συντελεστές που 6
επηρεάζουν την ολοκλήρωση της προσωπικότητας του ατόμου, όπως και την ολοκλήρωση του κοινωνικού συνόλου.(σαρρής Μάρκος, 2001) Η υγεία και η ποιότητα ζωής ενός ατόμου επηρεάζεται από ένα σύνολο προσδιοριστικών παραγόντων, εκ των οποίων οι σημαντικότεροι φαίνεται να είναι το εισόδημα και ο τρόπος διανομής του, οι κλιματολογικές συνθήκες, η διατροφή, το εκπαιδευτικό, μορφωτικό και πολιτιστικό επίπεδο, ο τρόπος ζωής, το επίπεδο κοινωνικο-οικονομικής και ανθρώπινης ανάπτυξης, οι κοινωνικές σχέσεις, το επίπεδο διαταραχής της οικολογικής ισορροπίας, οι συνθήκες εργασίας, η ποιότητα κατοικίας, η ποιότητα ιατροφαρμακευτικής και νοσοκομειακής περίθαλψης. Το κοινωνικό περιβάλλον και η αρρώστια έχουν μια πολυδιάστατη αλληλεπιδρώμενη σχέση. Χαρακτηριστικά του πρώτου, όπως οι κοινωνικές σχέσεις και δραστηριότητες, η άσκηση κοινωνικών ρόλων κ.ά., συσχετίζονται με την πρόκληση ασθενειών. Είναι γενικά παραδεκτό ότι το κοινωνικό άγχος μειώνει τις άμυνες και καθιστά το άτομο ευάλωτο σε ασθένειες (ψυχοσωματικές αρρώστιες), ενώ η κοινωνική ένταξη και υποστήριξη αυξάνει τις ικανότητες του ατόμου να επιβιώνει και να αναπροσαρμόζεται στο κοινωνικό περιβάλλον.(σαρρής Μάρκος, 2001) 2.2 ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΙ ΕΠΙΔΡΑΣΗΣ ΤΗΣ ΑΡΡΩΣΤΙΑΣ ΣΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ Γιατί και πως οι επιπτώσεις μιας αρρώστιας επηρεάζουν την ποιότητα ζωής ατόμου; Με ποιους μηχανισμούς τα συμπτώματα ή οι λειτουργικοί περιορισμοί επιδρούν στην Ποιότητα Ζωής; Σε αυτά τα ερωτήματα επιχειρεί να δώσει απαντήσεις η θεωρία της ΚΠΛ(Κοινωνικής παραγωγής λειτουργιών), αναπτύσσοντας ένα θεωρητικό πλαίσιο για την κατανόηση των μηχανισμών επίδρασης της αρρώστιας στην Ποιότητα Ζωής.(Σαρρής Μάρκος, 2001) Σύμφωνα με τη θεωρία της ΚΠΛ, τα συμπτώματα και οι επιπλοκές μιας αρρώστιας, οι μειονεξίες ή οι αναπηρίες δημιουργούν δεσμευτικούς περιορισμούς κατά την άσκηση των μέσων (δραστηριότητες, χαρίσματα, πόροι) επίτευξης των λειτουργικών στόχων. Οι περιορισμοί αυτοί, αυξάνουν το κόστος (χρήμα, χρόνος, ενέργεια), καθιστούν την επίτευξη των λειτουργικών στόχων «δαπανηρή» σύμφωνα με το κριτήριο της σχέσης κόστους-αποτελεσματικότητας, αποφέρουν ζημία και όχι όφελος και κατά συνέπεια 7
επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Οι επιδράσεις των συμπτωμάτων και των λειτουργικών περιορισμών στην Ποιότητα Ζωής αναπτύσσονται σε δύο επίπεδα: α) σε ένα βραχυπρόθεσμο και β) σε ένα μακροπρόθεσμο επίπεδο. Στο βραχυπρόθεσμο επίπεδο, οι επιδράσεις εξαρτώνται από το εύρος και το βαθμό μείωσης της παραγωγής δραστηριοτήτων και λειτουργιών, οι οποίες αποφέρουν σωματική και κοινωνική ευεξία ανάλογα με τη σχέση κόστους αποτελεσματικότητας. Στο μακροπρόθεσμο επίπεδο, οι επιδράσεις εξαρτώνται από το εύρος και το βαθμό μείωσης της ικανότητας αναπλήρωσης-αντικατάστασης των λειτουργικών στόχων, η επίτευξη των οποίων εξαρτάται από το σχετικό κόστος και το προσδοκώμενο όφελος της παραγωγής νέων πολύ-λειτουργικών δραστηριοτήτων.(σαρρής Μάρκος, 2001) Η ικανότητα αναπλήρωσης-αντικατάστασης των λειτουργικών στόχων εξαρτάται με τη σειρά της από το μέγεθος και τη σύνθεση της «δεξαμενής» εναλλακτικών δραστηριοτήτων και λειτουργιών, οι οποίες διαμορφώνονται στην πορεία της ζωής ενός ατόμου ανάλογα με τις βιωματικές εμπειρίες και τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας του. Όσο μεγαλύτερη ποικιλία δραστηριοτήτων και λειτουργιών διαθέτει η δεξαμενή αυτή, τόσο λιγότερο ευάλωτοι είναι οι άνθρωποι στην απώλεια λειτουργιών πάνω στις οποίες είχαν οικοδομήσει την ευεξία τους. Ιδιαίτερα, εάν στη σύνθεση της δεξαμενής υπάρχουν πολύ-λειτουργικές δραστηριότητες, οι οποίες μπορούν άμεσα να οδηγήσουν στην παραγωγή νέων λειτουργιών και έμμεσα να δημιουργήσουν συνθήκες μελλοντικής παραγωγής (συνδυασμός παραγωγής και επένδυσης) νέων λειτουργιών, η ικανότητα αναπλήρωσης αντικατάστασης των λειτουργικών στόχων είναι εφικτή και περιορίζει αισθητά το μέγεθος της επίδρασης της αρρώστιας στην Ποιότητα Ζωής. (Σαρρής Μάρκος, 2001) 2.3 ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ ΜΕ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΣΤΟΧΟ Πολλές οργανώσεις κλινικών μελετών έχουν πλέον εισάγει την αξιολόγηση της ΠΖ ως ένα σταθερό τμήμα των καινούριων δοκιμών. Ένας προφανής λόγος για τη συγκεκριμένη έμφαση στην ΠΖ, ως ένα σημαντικό τελικό στόχο, αποτελεί το γεγονός ότι η θεραπευτική αγωγή των ανίατων ασθενειών μπορεί και συχνά έχει μεγάλα οφέλη, όσον αφορά τη θεραπεία ή την παράταση του χρόνου επιβίωσης για τους ασθενείς. 8
Βελτίωση παρατηρείται σε ασθενείς με σακχαρώδη διαβήτη. Ταυτόχρονα, όμως, θεραπευτικές παρεμβάσεις σε τέτοιες ασθένειες συχνά προκαλούν μικρές παρενέργειες και μείωση της λειτουργικότητας.(peter M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) Υπάρχει πλήθος από παραδείγματα, στα οποία η αξιολόγηση της ΠΖ έπαιξε έναν απροσδόκητα σημαντικό ρόλο στην ερμηνεία και τα συμπεράσματα ερευνών κλινικών δοκιμών και ίσως θα προκαλούσε έκπληξη, το ότι καθυστέρησε τόσο πολύ να αναγνωριστεί η συνάφεια της αξιολόγησης της ΠΖ. Για παράδειγμα, μία από τις πρώτες τυχαιοποιημένες μελέτες που συμπεριέλαβαν αξιολογήσεις της ΠΖ ήταν των Coates και συν. (1987), οι οποίοι ανέφεραν ότι, αντίθετα με τις αρχικές προσδοκίες τους, η συνεχής σε αντίθεση με τη διακοπτόμενη χημειοθεραπεία σε περιστατικά προχωρημένου καρκίνου του μαστού όχι μόνο αύξησε τα έτη επιβίωσης των ασθενών, αλλά το πιο σημαντικό, είχε ως αποτέλεσμα καλύτερη ΠΖ. Ομοίως, άλλες έρευνες κλινικών δοκιμών αναγνώρισαν ότι η ΠΖ μπορεί να είναι ο πιο σημαντικός δείκτης έκβασης. Για παράδειγμα, μια έρευνα κλινικής δοκιμής των Croog και συν. (1986) συνέκρινε τρεις αντί-υπερτασικές αγωγές και κατέδειξε σημαντικές διαφορές στην ΠΖ. Επίσης, η δοκιμή της μεθόδου της χημειοθεραπείας σε καρκινοπαθείς από τους Buccheri και συν. (1989) απέδειξε ότι η φτωχότερη ΠΖ και το κόστος της θεραπείας μπορεί να υπερισχύουν κατά πολύ, έναντι του μικρού οφέλους από τη θεραπεία. Σε ακραίες περιπτώσεις η θεραπεία μπορεί να αποβεί χειρότερη από την ασθένεια.(peter M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 9
ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ. 3.1 ΜΕ ΠΟΙΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΠΖ; Θα ήταν ακατάλληλο να θεωρείται ότι η ΠΖ μπορεί να αξιολογηθεί επακριβώς με όλες τις ερευνητικές, κλινικές δοκιμές, ακόμα και τις σχετικές με τον καρκίνο, το HIV ή τις χρόνιες ασθένειες π.χ ΣΔ. Είναι προφανές ότι υπάρχουν συνθήκες στις οποίες μια τέτοια πληροφορία δεν είναι συναφής. Για παράδειγμα, όταν αξιολογείται μία θεραπεία που είναι κυρίως θεραπευτική, ενώ πιθανότατα δεν αναμένεται να υπάρξουν αρνητικές παρενέργειες, ή όταν οι θεραπείες και οι παρενέργειες είναι παρόμοιες για όλες τις ερευνητικές ομάδες, τότε δε χρειάζεται να γίνει μία ανάλογη αξιολόγηση. Παρόλα αυτά, για πολλές πειραματικές ομάδες πλέον συνιστούν ότι οι ερευνητές πρέπει να συνυπολογίζουν τουλάχιστον τις επιπτώσεις που επιφέρονται στην ΠΖ, ενώ ταυτόχρονα να αιτιολογούν την απόφαση του να μην συμπεριληφθεί καθεαυτή η αξιολόγηση της ΠΖ. Πότε λοιπόν αποτελεί η αξιολόγηση της ΠΖ συναφή στόχο; Οι Goatay και Moore (1992) εισηγήθηκαν την ακόλουθη κατηγοριοποίηση για τις έρευνες με στόχο την αξιολόγηση της ΠΖ: 1. Όταν η ΠΖ μπορεί να είναι ο κύριος στόχος. Αυτό συμβαίνει συχνά στην καταπραϋντική θεραπεία ή όταν ασθενείς είναι σοβαρά άρρωστοι με ανίατη ασθένεια. 2 Σε περιπτώσεις που οι θεραπείες αναμένεται να είναι εξίσου αποτελεσματικές, ενώ μία καινούρια θεραπεία μπορεί να θεωρηθεί προτιμότερη, εάν αποφέρει όφελος αναφορικά με την ΠΖ. 3. Όταν μία νέα θεραπεία μπορεί να επιδεικνύει μικρό όφελος σε επίπεδο αποθεραπείας ή πλεονέκτημα επιβίωσης, αλλά αυτό ίσως αντισταθμίζεται από επιδείνωση στην ΠΖ. 4. Σε περίπτωση που οι θεραπείες μπορεί να διαφέρουν σημαντικά ως προς τη βραχυπρόθεσμη αποτελεσματικότητα τους, εάν, ταυτόχρονα όμως το συνολικό ποσοστό αποτυχίας είναι υψηλό, τότε πρέπει να ληφθούν υπόψιν ζητήματα ΠΖ. 10
Επιπρόσθετα, ανεξάρτητα από την αισιοδοξία όσων ξεκινούν έρευνες με στόχο την αυξημένη επιβίωση, πολύ συχνά αυτές φαίνεται πως έχουν μόνο περιορισμένα πλεονεκτήματα. Συνεπώς, σε αυτές τις περιπτώσεις η συνάφεια της αξιολόγησης της ΠΖ πρέπει να υπολογίζεται, καθώς οποιοδήποτε θεραπευτικό όφελος πρέπει να εκτιμάται σε αντιστάθμιση με τις πιθανές αρνητικές επιδράσεις του στην ΠΖ. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 3.2 ΠΩΣ ΑΞΙΟΛΟΓΕΙΤΑΙ Η ΙΙΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ 3.2.1 ΡΩΤΑΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ Οι παρατηρητές αποδεικνύονται κακοί κριτές των απόψεων των ασθενών. Από πολλές έρευνες έχει καταδειχθεί ότι ανεξάρτητες αξιολογήσεις, είτε από επαγγελματίες υγείας είτε από συγγενείς των ασθενών, διαφοροποιούνται ουσιαστικά από τις απαντήσεις που δίνουν οι ίδιοι οι ασθενείς, όταν συμπληρώνουν τα ερωτηματολόγια. Σε κάποιες περιπτώσεις φαίνεται οι παρατηρητές να υπερεκτιμούν τα σκορ της ΠΖ, ενώ σε άλλες τα υποεκτιμούν: είναι γενικώς αποδεκτό ότι οι απόψεις των ασθενών διαφέρουν σημαντικά από τις προσδοκίες τόσο του προσωπικού όσο και των συγγενών. Υποδεικνύεται ότι οι παρατηρητές συχνά φαίνεται να υποτιμούν την επίπτωση των ψυχολογικών πτυχών και να δίνουν έμφαση στη σημασία των πιο εμφανών συμπτωμάτων. Έχει αναφερθεί ότι επίδραση του πόνου, της ναυτίας και του εμετού υποεκτιμούνται. Τα «αναμενόμενα» συμπτώματα και η τοξικότητα είναι συνήθως αποδεκτά, με αποτέλεσμα να αγνοούνται συχνά από το κλινικό προσωπικό. Έρευνες σχετικές με τη ναυτία και τον έμετο σε καρκινοπαθείς ασθενείς που λαμβάνουν χημειοθεραπεία απέδειξαν ότι οι γιατροί υποθέτουν πως αυτά τα συμπτώματα είναι πιθανό να παρουσιαστούν, με συνέπεια συχνά να αναφέρουν μόνο τα πιο σοβαρά συμβάντα. Παρόλα αυτά, ασθενείς που θεωρήθηκε ότι δεν παρουσίασαν κανένα ανάλογο πρόβλημα, ανέφεραν οι ίδιοι ότι υπέφεραν συχνά από εμετούς (Fayers, 1991).Οι παρατηρητές συχνά παρερμηνεύουν τα απόλυτα επίπεδα των συμπτωμάτων και της γενικής ΠΖ. Επίσης, μπορεί και η προθυμία, με την οποία συχνά οι ασθενείς θα 11
αντάλλαζαν την ΠΖ τους με την προοπτική της θεραπείας, να μην κρίνεται σωστά. Πολλοί ασθενείς δέχονται πρόθυμα μία δυσάρεστη ή τοξική θεραπεία για σχετικά μέτρια θεραπευτικά οφέλη, έννου άλλοι αρνούνται τη θεραπεία ακόμα και εάν υφίσταται υψηλή πιθανότητα ουσιαστικής ωφέλειας. Ιατροί και νοσοκόμες φαίνεται πιο πιθανό να αρνηθούν μια θεραπεία για τόσο μικρά πιθανά οφέλη. Από την άλλη, όταν ασθενείς με καρκίνο έχουν να επιλέξουν μεταξύ δυο αγωγών, εάν πιστεύουν ότι υπάρχει και μικρή πιθανότητα ίασης, δέχονται πρόθυμα να υποβληθούν σε αγωγή που θα επηρεάσει αρνητικά την ΠΖ τους. Ερευνητές, συμπεριλαμβανομένων και των επαγγελματιών υγείας, μπορεί να υποστηρίζουν τις απόψεις τους σε σχέση με τη συνολική ΠΖ και τις σωματικές (αντ)ενδείξεις, όπως συμπτώματα και τοξικότητα. Παρόλα αυτά, για πολλούς τύπους ασθενειών έχει αποδειχθεί ότι οι συμβατικές μετρήσεις κλινικής έκβασης έχουν χαμηλή συσχέτιση με την αξιολόγηση της ΠΖ των ασθενών. Όπως επισημαίνουν, παραδείγματος χάριν οι Juniper και συν. (1993), οι συσχετίσεις μεταξύ των κλινικών μετρήσεων και του πώς ένιωθαν και λειτουργούσαν ασθενείς με άσθμα στις καθημερινές τους δραστηριότητες αποδεικνύονται απλώς μέτριες. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 3.3 ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΔΟΚΙΜΕΣ 3.3.1 ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ Για να ενσωματωθεί επιτυχώς η Ποιότητα Ζωής σε μια κλινική δοκιμή, πρέπει να γίνουν πρακτικά βήματα για τη διασφάλιση καλών επιπέδων συλλογής δεδομένων και να αναζητηθούν όσες δυνατόν περισσότερες μέθοδοι για τη βελτίωση της συμμόρφωσης.(peter M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) Λόγω μεγάλου φόρτου εργασίας, πολλοί κλινικοί αδυνατούν να δώσουν τη δέουσα προσοχή στη συλλογή δεδομένων σε μια μελέτη ΠΖ. Η ευθύνη της επεξήγησης της αξιολόγησης της Ποιότητας Ζωής και η διανομή των ερωτηματολογίων συχνά ανατίθεται στις νοσηλεύτριες έρευνας ή σε άλλο προσωπικό που συνδέεται με την κλινική δοκιμή. Ως κεντρικά μέλη της ερευνητικής ομάδας, οι νοσηλεύτριες και οι διαχειριστές δεδομένων χρειάζονται μια σαφή θεώρηση των εργασιακών καθηκόντων 12
τους, τα οποία αφορούν τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας και την ποιότητα των δεδομένων. Οι νοσηλεύτριες έρευνας παίζουν ένα σημαντικό ρόλο στην εκπαίδευση των ασθενών και συνεπώς μπορούν να επηρεάσουν τη δημιουργία ενδιαφέροντος για το τμήμα της μελέτης που αφορά την Ποιότητα Ζωής. Το κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό μπορεί να εξασφαλίσει την καλύτερη συμμόρφωση των δεδομένων ΠΖ μέσω της τυποποίησης και της συνέχειας των διαδικασιών εργασίας. Είναι επίσης σημαντικά, τα ολοκληρωμένα προγράμματα εκπαίδευσης. Αυτά πρέπει να συμπληρώνονται με γραπτές διαδικασίες λειτουργίας και οδηγίες για τη χορήγηση της αξιολόγησης της ΠΖ σε κλινικές δοκιμές. Ένα παράδειγμα λεπτομερών οδηγιών για τη βελτίωση της ποιότητας των δεδομένων και της συμμόρφωσης σε κλινικές δοκιμές αποτελείτο εγχειρίδιο των Young και συν. (1999). (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 3.3.2 Ο ΑΣΘΕΝΗΣ Οι περισσότεροι ασθενείς είναι πρόθυμοι να συμπληρώσουν ερωτηματολόγια ΠΖ, ειδικά αν τους διαβεβαιώσουν ότι τα δεδομένα θα είναι χρήσιμα για ιατρική έρευνα και θα ωφελήσουν μελλοντικούς ασθενείς. Επομένως, πρέπει να παρέχονται όλες οι πληροφορίες για αυτές τις διαδικασίες στους ασθενείς και να δίνονται απαντήσεις σε οποιεσδήποτε ανησυχίες τους. Οι ασθενείς πρέπει να έχουν μια σαφή εξήγηση για το λόγο, για τον οποίο συλλέγονται τα δεδομένα Ποιότητας Ζωής. Πρέπει να συμπληρώνονται οι προφορικές πληροφορίες με φυλλάδια πληροφοριών που δίνονται στους ασθενείς, προσφέροντας λεπτομέρειες για τη λογική αιτιολόγηση της συλλογής δεδομένων Ποιότητας Ζωής και εξηγώντας πτυχές της διαδικασίας. Το φυλλάδιο πληροφοριών πρέπει να περιλαμβάνει τη συχνότητα και το χρόνο των αξιολογήσεων, την ανάγκη να απαντηθούν όλες οι ερωτήσεις και τη σημασία της συμπλήρωσης των ερωτήσεων χωρίς επιρροή από τις γνώμες των άλλων. Οι ασθενείς πρέπει να ενημερωθούν για τη χρήση των ερωτηματολογίων τους. Συγκεκριμένα, πρέπει να ενημερωθούν για το αν θα δει τις πληροφορίες ο κλινικός ή άλλο μέλος του προσωπικού, το οποίο εμπλέκεται στη διαχείριση τους, ή αν θα 13
παραμείνουν εμπιστευτικά και θα χρησιμοποιηθούν μόνο για τους σκοπούς επιστημονικής έρευνας. Το ερωτηματολόγιο δεν πρέπει να είναι ιδιαίτερα μακροσκελές, ενώ πρέπει να περιλαμβάνει σαφείς γραπτές οδηγίες. Πρέπει να λέγεται «ευχαριστώ» στους ασθενείς για τη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων και να τους δίνεται η ευκαιρία να συζητήσουν οποιαδήποτε προβλήματα. Πρέπει να ενθαρρύνονται να βοηθήσουν σε μελλοντικές αξιολογήσεις. Για παράδειγμα, μπορεί να ζητείται από τους ασθενείς να υπενθυμίζουν στο προσωπικό αν τα μετέπειτα ερωτηματολόγια δεν τους έχουν δοθεί. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 3.3.3 Η ΙΑΤΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ Ομοίως, η ιατρική ομάδα δικαιούται να λάβει εξηγήσεις για την αξία της αξιολόγησης της Ποιότητας Ζωής στη συγκεκριμένη μελέτη. Τα μέλη του προσωπικού, αν είναι επιφυλακτικά, καταβάλλουν λιγότερη προσπάθεια και θα βιώσουν μεγαλύτερη δυσκολία στο να πείθουν τους ασθενείς να συμπληρώνουν τα ερωτηματολόγια. Πρέπει να τονιστεί ο ρόλος της αξιολόγησης της Ποιότητας Ζωής. Αν αυτός είναι ο κύριος στόχος της έρευνας, οι ασθενείς πρέπει να τυχαιοποιηθούν μόνο με τον όρο ότι οι σχετικές αξιολογήσεις της ΠΖ έχουν συμπληρωθεί ή θα συμπληρωθούν. Είναι χρήσιμο να ανατίθεται ένας βοηθός έρευνας ή μια νοσηλεύτρια έρευνας στις μελέτες ΠΖ. Οι κλινικοί ίσως να είναι απασχολημένοι με άλλα καθήκοντα, όταν οι ασθενείς έρχονται για τη θεραπεία τους. Ειδικά αν η κλινική δοκιμή έχει πολλαπλά κέντρα, πρέπει να οριστούν συγκεκριμένα άτομα στα συμμετέχοντα ιδρύματα για συγκεκριμένους ρόλους. Σε κάποια ιδρύματα αυτό μπορεί να συμπεριλαμβάνει αρκετά άτομα σε διαφορετικά καθήκοντα. Οι υπευθυνότητες περιλαμβάνουν: την εξήγηση του σκεπτικού της αξιολόγησης της Ποιότητας Ζωής και των προεκτάσεων της στον ασθενή τη διανομή ερωτηματολογίων ΠΖ στους ασθενείς (ένα ενδεχόμενο είναι η 14
συμπλήρωση των ερωτηματολογίων να γίνεται, καθώς περιμένουν να τους δει ο κλινικός) την παροχή ενός ήσυχου, ιδιωτικού και άνετου χώρου για να τα συμπληρώσει ο ασθενής τη διασφάλιση ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια για όσους ασθενείς τη χρειάζονται τη συλλογή των ερωτηματολογίων και τον έλεγχο της πληρότητας τους την αποστολή υπενθυμίσεων και τη συλλογή καθυστερημένων ή απόντων ερωτηματολογίων την προώθηση ερωτηματολογίων στο γραφείο της κλινικής δοκιμής και την απάντηση των ερωτήσεων που ίσως προκύπτουν Είναι σημαντικό να σκεφτούμε να συνοδέψουμε τις γραπτές οδηγίες του υπεύθυνου προσωπικού για τη χορήγηση των ερωτηματολογίων, με την παροχή συστηματικής εκπαίδευσης. Πρέπει να δίνεται συχνή ανατροφοδότηση, ώστε να διατηρηθεί το ενδιαφέρον. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει αναφορές για την ποιότητα των δεδομένων (αριθμούς συμπληρωμένων εντύπων, επίπεδα συμμόρφωσης, λεπτομέρειες για τα απόντα δεδομένα) και την πινακοποίηση των δεδομένων της γραμμής αναφοράς πριν την τυχαιοποίηση. Τέλος, πρέπει να υπενθυμίζουμε στην ιατρική ομάδα ότι η εμπειρία δείχνει πως οι περισσότεροι ασθενείς είναι διαθέσιμοι να συμπληρώσουν ερωτηματολόγια Ποιότητας Ζωής. (PETER M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) 15
ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ, ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ 4.1 ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ Οι χρόνιες παθήσεις αποτελούν ένα ιδιαίτερα ψυχοπιεστικό γεγονός, το οποίο μπορεί να προκαλέσει έντονα αρνητικά συναισθήματα στον πάσχοντα, έτσι ώστε να καταστεί συχνά ανίκανος να χειριστεί την κατάσταση του. Η αδυναμία του ατόμου να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες του ΣΔ επηρεάζει την ποιότητα της ζωής του. Συχνά δημιουργούνται στον πάσχοντα συναισθήματα άρνησης («Δεν το πιστεύω πως αυτό συμβαίνει σε μένα»), θυμού («Γιατί εγώ;»), αγανάκτησης, απογοήτευσης, κατάθλιψης («Νιώθω λυπημένος και αβοήθητος»), ενοχής («Πρέπει να έκανα κάτι λάθος»), αβοηθησίας («Δεν μπορώ να χειριστώ την κατάσταση») και χαμηλής αυτοεκτίμησης και αυτοπεποίθησης («Κάτι δεν πάει καλά μ'εμένα»). Αυτό ισχύει σε μεγάλο βαθμό στην περίπτωση του σακχαρώδη διαβήτη, διότι απαιτείται συνεχής και δια βίου προσπάθεια για την καλή ρύθμιση του. Ειδικότερα, σχετικά με την «άρνηση», όταν ο διαβήτης εμφανίζεται σε νεαρή ηλικία, (κατά τη διάρκεια της οποίας το άτομο νιώθει γεμάτο ενέργεια, δύναμη και ζωτικότητα), οι νεαροί διαβητικοί δεν αποδέχονται τη σοβαρότητα της πάθησης τους, με αποτέλεσμα να μην ακολουθούν πιστά τις οδηγίες των γιατρών.(ce Lloyd, RR Wind, TJ Orchard, 1993) Η παθητικότητα, η ανωριμότητα και η αδυναμία αποδοχής της πάθησης είναι μερικές από τις αντιδράσεις ατόμων που πάσχουν από διαβήτη και που επηρεάζουν δυσμενώς τη ρύθμιση του ΣΔ και τελικά την πορεία της υγείας του ασθενούς. Ακόμη, η ανακοίνωση στον ασθενή από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, ότι πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη, ενδέχεται να προκαλέσει άσχημα συναισθήματα, όπως αυτό του μίσους, της απελπισίας και του φόβου. Ειδικοί στον χώρο της ψυχικής υγείας υποστηρίζουν ότι άτομα που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη χαρακτηρίζονται από τον «φόβο της ιδιαιτερότητας». Με άλλα λόγια, όσοι υποφέρουν από τη νόσο αυτή, διακατέχονται από τον φόβο μήπως στιγματιστούν. Επίσης, όσοι πάσχουν από διαβήτη αισθάνονται, μερικές φορές, τόση θλίψη και απογοήτευση, που μοιάζουν να πενθούν για την ξέγνοιαστη ζωή που ζούσαν, πριν από την έναρξη της νόσου. 16
Είναι αλήθεια ότι τα διαβητικά άτομα ταλαιπωρούνται από συνεχείς εξετάσεις αίματος, ιατρική περίθαλψη, καθημερινή λήψη φαρμάκων καθώς και «άσκηση θέλησης» από το ιδιαίτερο διαιτολόγιο που εφαρμόζουν. Τίποτα, ωστόσο, δεν μπορεί να τους στερήσει πολλές από τις χαρές της ζωής τους, τις οποίες απολάμβαναν και πριν από την εμφάνιση της νόσου, παρά μονάχα ο αρνητισμός, η παραίτηση και η τυφλή «υποταγή» στην πάθηση τους. Όλα αυτά αποτελούν φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις και λαμβάνουν χώρα κατά τη διάρκεια της προσαρμογής του ατόμου στη νέα πραγματικότητα. Με την αποδοχή του προβλήματος το άτομο συνειδητοποιεί σταδιακά το παράλογο των σκέψεων του, κάνει ρεαλιστικές σκέψεις γύρω από την ασθένεια και τον χειρισμό της κατάστασης και αναλαμβάνει την ευθύνη του εαυτού του, ώστε να διατηρήσει την υγεία του, προσέχοντας συστηματικά τον τρόπο ζωής του, χωρίς ακρότητες και υπερβολική αυστηρότητα αλλά και χωρίς απερισκεψίες. Ωστόσο, είναι αξιοσημείωτο ότι ακόμη και μετά τη «αποδοχή του προβλήματος» από τον πάσχοντα και την ρεαλιστική αντιμετώπιση της πραγματικότητας, τα γκρίζα συναισθήματα δεν φεύγουν ποτέ εντελώς. Επομένως είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζει κανείς πώς να τα χειρίζεται. Η συναισθηματική πλευρά του διαβήτη πρέπει να λαμβάνεται εξίσου σοβαρά υπόψη τόσο από τους ανθρώπους του περιβάλλοντος του ασθενούς όσο και από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, το οποίο έρχεται συστηματικά σε επαφή με τον ασθενή.(μ. Δούραλη, 2003) Σήμερα είναι ευρέως γνωστό ότι ο διαβήτης μπορεί να προκαλέσει πολλά και ποικίλα σωματικά συμπτώματα. Όμως, εκείνο που συνήθως αγνοείται, είναι πόσο καθοριστική σημασία έχει η προσωπικότητα και οι συναισθηματικές αντιδράσεις του διαβητικού ατόμου και πώς οι αντιδράσεις αυτές μπορούν να επηρεάσουν την πορεία της νόσου. Άλλωστε, σύμφωνα με τον Πρωταγόρα, «Μέτρο και κριτήριο όλων των πραγμάτων είναι ο κάθε άνθρωπος χωριστά. Το ίδιο πράγμα φαίνεται διαφορετικό σε σένα, απ'ό,τι φαίνεται σε μένα». Αυτό σημαίνει ότι «Δεν υπάρχουν ασθένειες, αλλά ασθενείς» και πιο συγκεκριμένα ότι ο καθένας μας χωριστά αντιδρά στην αρρώστια βιολογικά και συναισθηματικά με τον δικό του τρόπο.(peter M. FAYERS & DAVID MACHIN, 2006) Η υγεία και η ευεξία, που αποτελούν ταυτόχρονα τις θετικές παραμέτρους της ποιότητας ζωής ενός ατόμου, είναι έννοιες πολυδιάστατες και καλύπτουν ευρύ φάσμα 17
σωματικών και ψυχολογικών χαρακτηριστικών, τα οποία καθιστούν το άτομο ικανό να λειτουργεί και να αντλεί ικανοποίηση από τη δραστηριότητα του. Η μελέτη της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες, όπως είναι ο σακχαρώδης διαβήτης, αποτελεί ένα σημαντικό κλινικό ζήτημα και, ταυτόχρονα, συμβάλλει προς την καλύτερη αντιμετώπιση της πάθησης και των συνεπειών της, τόσο για το άτομο όσο και για το περιβάλλον του. Η συμβολή της επιστήμης της ψυχολογίας αφορά στη διατήρηση, ενίσχυση και προαγωγή της υγείας, στη θεραπεία αλλά και στην πρόληψη της ασθένειας και στην αναγνώριση των παραγόντων εκείνων οι οποίοι συνδέονται αιτιολογικά και διαγνωστικά με τις καταστάσεις της υγείας και ασθένειας (ατομικοί, περιβαλλοντικοί παράγοντες, κ.λπ.). Η αναγνώριση ότι ψυχολογικοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση αλλά και την εξέλιξη πολλών ασθενειών έχει θεμελιώδη σημασία για την πρόοδο της επιστήμης και προσφέρει πολλά οφέλη στον τομέα της πρόληψης αλλά και αποκατάστασης. Η θεώρηση του ατόμου ως μιας ολότητας, με μια ισορροπία ανάμεσα στα βιοψυχοκοινωνικά και οργανικά μέρη του, οδηγεί στην ανακάλυψη των βαθύτερων σχέσεων που τα συνδέουν και στη διαπίστωση πως η παρέμβαση σε ένα τμήμα του συστήματος «ασθενής - περιβάλλον» έχει παράλληλα επιδράσεις και στο άλλο.(ρ. Πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Η χρονιότητα της νόσου αποτελεί έναν από τους κυριότερους επιβαρυντικούς παράγοντες. Ακριβώς αυτή η χρονιότητα είναι που καταβάλλει το άτομο, εξασθενεί τις δυνάμεις του και μειώνει τις ψυχικές αντοχές του. Το αποτέλεσμα είναι η δημιουργία δυσμενών επιπτώσεων όχι μόνο στην υγεία αλλά και στις προσπάθειες του για συμμόρφωση στις θεραπευτικές οδηγίες. Η χρονιότητα της ασθένειας και οι ενδεχόμενες επιπλοκές της δημιουργούν συχνά προβλήματα στην ποιότητα ζωής ενός διαβητικού ατόμου, προβλήματα που ενέχουν συγχρόνως μια αντικειμενική και μια υποκειμενική διάσταση, γεγονός που καταδεικνύει την πολύπλευρη σημασία της «ποιότητα ζωής».(se.taylor, 1991) Η ποιότητα ζωής είναι έννοια που αναφέρεται στη συνολική κατάσταση υγείας του ατόμου, την προσωπική και κοινωνική ευημερία του, καθώς και στην ικανοποίηση του από τη ζωή. Επομένως, κριτήρια αντικειμενικά (δείκτες σωματικής υγείας και λειτουργικότητας), αλλά και υποκειμενικά (ψυχολογικές και περιβαλλοντικές 18
παράμετροι) χαρακτηρίζουν την ποιότητα ζωής κάθε ατόμου. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας «ως ποιότητα ζωής ορίζεται η υποκειμενική αντίληψη που έχουν οι άνθρωποι για τη θέση τους στη ζωή, μέσα στο πλαίσιο των πολιτισμικών χαρακτηριστικών και του συστήματος αξιών της κοινωνίας στην οποία ζουν και σε συνάρτηση με τους προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες τους» (WHO, 1995). Ο συγκεκριμένος ορισμός τονίζει τον πολυδιάστατο χαρακτήρα της ποιότητας ζωής, δίνοντας μεγαλύτερο βάρος στον υποκειμενικό παράγοντα, εισάγοντας ταυτόχρονα την πολιτισμική διάσταση, η οποία τροποποιεί τις ατομικές αντιδράσεις στην αρρώστια. Η έννοια της ποιότητας ζωής σχετίζεται επίσης στενά με τον ορισμό της υγείας (WHO, 1952) και χαρακτηρίζεται «ως μία κατάσταση πλήρους φυσικής, πνευματικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλά η απουσία ασθένειας και αναπηρίας». Ιδιαίτερα για τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, έχουν σημασία η επίτευξη άριστου ελέγχου του διαβήτη και η ικανότητα τους να αντιμετωπίζουν μαζί με τον γιατρό τους τις απαιτήσεις της πάθησης τους. Η καλή προσαρμογή στην προγραμματισμένη καθημερινή ζωή, όπως καθορίζεται από τον ιατρό, η ψύχραιμη αντιμετώπιση όλων των συμπτωμάτων και των ενδεχόμενων επιπλοκών, η συνεχής ενημέρωση για τις νέες επιστημονικές εξελίξεις σε συνδυασμό με τη βιωματική εμπειρία αποτελούν τους κύριους παράγοντες για μια καλή ποιότητα ζωής και προσωπική ευημερία του ατόμου που ζει με τον διαβήτη. Μέσα σε όλο αυτό το πλαίσιο είναι πιθανό να δημιουργούνται ποικίλες αντιλήψεις και συναισθηματικές αντιδράσεις στα άτομα με διαβήτη, ως απόρροια του άγχους και της ανησυχίας τους για την επικείμενη «επίδραση» της ασθένειας στην καθημερινότητα και την ποιότητα της ζωής τους. (Δημητρίος Θ. Καραμήτσος, 2009) 4.1.1 ΑΡΝΗΤΙΚΕΣ ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ. Οι σημαντικότεροι παράγοντες που δρουν επιβαρυντικά στην ποιότητα ζωής των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και 2, είναι οι εξής: Οι απόψεις ενός διαβητικού ατόμου αναφορικά με την πάθηση του είναι συχνά τόσο ισχυρές για την ιδιοσυγκρασία του, ώστε να αλληλεπιδρούν ακόμη και με το είδος ή την ποιότητα των 19
μεταβολικών διαταραχών. Σκέψεις και συναισθήματα με αρνητικό φορτίο για την ασθένεια μπορούν να οδηγήσουν σε μια κατάσταση σύγχυσης και άγχους. Επομένως, μια θετική στάση ζωής απέναντι στο πρόβλημα θα μπορούσε να έχει ως στόχο έναν καθημερινό έλεγχο με στόχο την καλή ρύθμιση. Στρες. Η αρνητική συναισθηματική διάθεση που προξενεί ο διαβήτης στον πάσχοντα, σε συνδυασμό με τον παράγοντα της χρονιότητας του νοσήματος, των κινδύνων που επαπειλούνται και της δυσκολίας που ενέχει η αυτορρύθμιση της γλυκαιμίας, δημιουργεί παρατεταμένο στρες και κατ'επέκταση μεγάλη ψυχολογική επιβάρυνση. Αποτέλεσμα της επιβάρυνσης αυτής είναι ο συνεχής επηρεασμός της ποιότητας της ζωής τους.(ρ.πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Κατάθλιψη. Ο σακχαρώδης διαβήτης προκαλεί συχνά κατάθλιψη, καθώς δημιουργεί μεγάλο ψυχοκοινωνικό άγχος στο διαβητικό άτομο. Το άγχος αυτό σχετίζεται με την ανάγκη για συνεχή αυτοέλεγχο του ΣΔ και αντιμετώπιση των επιπλοκών του, 30 τις απαιτήσεις για συμμόρφωση στις οδηγίες των γιατρών και την τήρηση του διαιτολογίου, αλλά και τις συνέπειες όλων αυτών στις κοινωνικές σχέσεις και επαγγελματικές δραστηριότητες, κ.ο.κ., όπως και την επίδραση του διαβήτη στην ικανοποίηση από τη ζωή, την αυτοεικόνα και το ηθικό του ατόμου.(ρ.πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Σκορ κατάθλιψης. Μελέτη σε Έλληνες διαβητικούς δεν έδειξε αυξημένο βαθμό (σκορ) κατάθλιψης παρά μόνο αν έπασχαν από σοβαρές χρόνιες επιπλοκές. Ο μεσογειακός χαρακτήρας των Ελλήνων ίσως δρα προστατευτικά στην εμφάνιση κατάθλιψης σε αντίθεση με άλλους λαούς στους οποίους τα διαβητικά άτομα έχουν αυξημένο βαθμό κατάθλιψης.(ρ.πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Αντιλήψεις, πεποιθήσεις και στάσεις γύρω από θέματα της υγείας. Οι «νεότεροι» ασθενείς, είτε πληροφορούμενοι για πρώτη φορά τη διάγνωση της πάθησης τους είτε διανύοντας ακόμη το στάδιο της αποδοχής και προσαρμογής τους στη νέα πραγματικότητα, βιώνουν συχνά δυσάρεστα και έντονα συναισθήματα, όπως είναι η υπερβολική ανησυχία και το άγχος, που συνοδεύονται από φόβο, αίσθημα αβοηθησίας, αποδιοργάνωση και -κάποιες φορές- κρίσεις πανικού. Οι «παλαιότεροι» ασθενείς, οι οποίοι έχουν ήδη προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες της ζωής τους, εκφράζουν 20
συχνότερα ανησυχίες σχετικά με την αναγκαστική συμμόρφωση στη θεραπεία, την ανάγκη να υιοθετήσουν ένα πειθαρχημένο και αυστηρό ίσως πρότυπο συμπεριφοράς για τον καλύτερο δυνατό έλεγχο του διαβήτη, καθώς και την προσκόλληση τους σε έναν ψυχαναγκαστικό -ορισμένες φορές- τρόπο σκέψης που προκαλεί επιπρόσθετη δυσφορία. Η βασική ψυχοσύνθεση του ατόμου επιδρά φυσικά στον τρόπο που αντιμετωπίζει το στρες του σακχαρώδη διαβήτη. Αλλά άτομα είναι εξαρχής πιο ψύχραιμα και εφαρμόζουν τις ιατρικές οδηγίες χωρίς ιδιαίτερο άγχος και άλλα είναι δύσκολο να προσαρμοστούν και είτε εμφανίζουν καταθλιπτικά στοιχεία είτε επαναστατούν στους περιορισμούς και τις ιατρικές εντολές, συμπεριφερόμενα σαν να μην υπάρχει ανάγκη εφαρμογής θεραπείας. Η υπερπροστασία των γονέων συχνά προκαλεί δυσμενείς επιπτώσεις στη διαμόρφωση του χαρακτήρα των παιδιών τους, τα οποία γίνονται είτε πολύ εξαρτώμενα από τους γονείς είτε σε κάποια φάση, από αντίδραση, επαναστατούν, βλάπτοντας τελικά τον εαυτό τους.(ρ.πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Διατροφικές συνήθειες. Οι διατροφικές συνήθειες των ατόμων με διαβήτη ασκούν σαφέστατα σημαντικές επιδράσεις τόσο στη βιολογική όσο και στην ψυχολογική λειτουργικότητα τους. Συμβάλλουν στην κλινική ρύθμιση του διαβήτη μέσω της διατήρησης των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα σε ανεκτά (αποδεκτά) επίπεδα, διαμορφώνουν μια ρεαλιστική εικόνα σώματος για το άτομο (με τις ανάλογες, βέβαια, ψυχολογικές προεκτάσεις για την εικόνα εαυτού), καθώς και ενισχύουν το προσωπικό αίσθημα ευθύνης για την πορεία της νόσου και τη γενικότερη βελτίωση της ποιότητας ζωής.(ρ.πήτα, Ε.Γρηγοριάδου, Μ.Ελευθερίου, Ζ.Κουβάτσου, 2006) Συμπερασματικά, αξίζει να τονιστεί η επίδραση που ασκεί η ίδια η εμπειρία του σακχαρώδη διαβήτη (και του τρόπου που το άτομο τη βιώνει στο σύνολο της) στην αντίδραση του ατόμου σε αυτήν. Η γνωσιακή αντίληψη της πάθησης είναι το ερέθισμα για την παραπάνω αντίδραση. Η διαδικασία με την οποία το άτομο βιώνει τα κλινικά συμπτώματα είναι σύνθετη και επηρεάζεται όχι μόνο από την οργανική κατάσταση αλλά και από τη συναισθηματική διάθεση, τη μάθηση, αλλά και από γνωσιακούς και κοινωνικούς παράγοντες. Όμως, το άτομο δεν βιώνει μεμονωμένα τα συμπτώματα της νόσου του' αντιθέτως, τα οργανώνει σε ένα σύνολο και τα ερμηνεύει σύμφωνα με 21