Προηγμένες τεχνολογίες εξ αποστάσεως επιμόρφωσης και υποστήριξης περιθαλπόντων ασθενών με άνοια Ιπποκράτης Αποστολίδης 1, Τατιάνα Δημητρίου 2, Κωνσταντίνα Καραγκιόζη 3, Θρασύβουλος Τσιάτσος 4, Μάγδα Τσολάκη 5 1 Τμήμα Πληροφορικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, aposti@csd.auth.gr 2 Ιατρική Σχολή, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, tt.kirxof@gmail.com 3 Εταιρία νόσου Αλτσχάιμερ και Συγγενών Διαταραχών, k.karagiozi@alzheimer-hellas.gr 4 Τμήμα Πληροφορικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, tsiatsos@csd.auth.gr 5 Ιατρική Σχολή, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, tsolakim1@gmail.com Περίληψη Η παρούσα εργασία περιγράφει μια διαδικτυακή πλατφόρμα η οποία σχεδιάστηκε και αναπτύχθηκε προκειμένου να αποτελέσει το πλαίσιο υποστήριξης για τους περιθάλποντες των ασθενών με άνοια στα πλαίσια του έργου ASPAD (Augmentation of the Support of Patients suffering from Alzheimer s Disease and their caregivers). Το ASPAD αναφορικά με την υποστήριξη περιθαλπόντων συνδυάζει (α) ένα σύστημα διαχείρισης ηλεκτρονικού εκπαιδευτικού υλικού και δραστηριοτήτων (β) ένα σύστημα τηλεδιάσκεψης και (γ) μία ηλεκτρονική εφαρμογή παρακολούθησης των επιπέδων άγχους των συμμετεχόντων. Στόχος της πλατφόρμας είναι να συμβάλλει στην αντιμετώπιση του άγχους, το οποίο είναι ιδιαίτερα έντονο σε άτομα που περιθάλπουν ασθενείς με άνοια και στις ολέθριες συνέπειες του, μέσω της βιο-ανάδρασης και της ενσυναίσθησης. Η επιπλέον λειτουργία ενημερότητας του άγχους που προσφέρεται από το ASPAD, ειδικότερα σε εξ αποστάσεως δραστηριότητες μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμη στο ψυχοπαρεμβατικό έργο των ψυχολόγων.. Λέξεις κλειδιά: άνοια, εξ αποστάσεως υποστήριξη, συνεργατική μάθηση, βιο-ανάδραση. Εισαγωγή Στις μέρες μας παρατηρείται μία άνευ προηγουμένου αύξηση των κρουσμάτων από την άνοια και τις συγγενικές της ασθένειες. Με τον όρο άνοια αναφερόμαστε σε ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη μείωση της μνήμης ή της ικανότητας της σκέψης με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σημαντικά η ικανότητα ενός ατόμου να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες. Ένα μεγάλο μέρος της σύγχρονης έρευνας εστιάζεται σε Πρακτικά Συνεδρίου
διεπιστημονικές συνεργασίες προκειμένου να αντιμετωπισθεί η επιδημία της εκφυλιστικής αυτής ασθένειας που δεν προσβάλλει μόνο τον ανθρώπινο νου αλλά και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Σύμφωνα με μελέτες (Cooper, Katona, Orrell, & Livingston, 2008; McCurry, Logsdon, Teri, & Vitiello, 2007), οι περιθάλποντες βιώνουν συναισθήματα έντονου άγχους, θλίψης κι απογοήτευσης που μπορούν να τους οδηγήσουν σε επικίνδυνες ψυχολογικές καταστάσεις όπως η κατάθλιψη, η απομόνωση και η παραμέληση του ίδιου τους του εαυτού. Πολλές φορές οι περιθάλποντες δεν γνωρίζουν πολλά για αυτές τις εκφυλιστικές ασθένειες, την εξέλιξή τους και τις συνέπειές τους στην συμπεριφορά του ασθενούς. Έτσι καλούνται να αντιμετωπίσουν πρωτόγνωρες καταστάσεις και εμπειρίες απροετοίμαστοι. Η άγνοια για την εξέλιξη της νόσου και για το είδος της ασθένειας οδηγεί τους περιθάλποντες σε λανθασμένες εκτιμήσεις και μη ρεαλιστικές προσδοκίες σχετικά με το τι θα πρέπει να περιμένουν από τους ασθενείς τους. Σ αυτές τις περιπτώσεις δημιουργείται ο κίνδυνος, οι περιθάλποντες να ζητούν από τον ασθενή παραπάνω πράγματα από τις δυνατότητές του και επειδή ο ασθενής αδυνατεί να τις εκπληρώσει, οι περιθάλποντες στεναχωριούνται ή φωνάζουν, δημιουργώντας άσχημο κλίμα και ανεπιθύμητες συμπεριφορές στους ασθενείς, που μετά δε γνωρίζουν πώς να καταστείλουν. Μπορούμε λοιπόν να αντιληφθούμε ότι η έλλειψη πληροφόρησης μπορεί πολύ εύκολα να οδηγήσει σε ιδιαίτερα ψυχοφθόρες καταστάσεις. Όταν αυτές οι καταστάσεις είναι συχνές, οι περιθάλποντες κινδυνεύουν από υψηλά επίπεδα άγχους και κατάθλιψης τα οποία συχνά καταλήγουν σε σωματική και ψυχολογική εξουθένωση. Η συναισθηματική και ψυχολογική φόρτιση και η σωματική κόπωση είναι τόσο μεγάλες ώστε οι φροντιστές δεν έχουν το χρόνο, τη διάθεση ή την αντοχή να φροντίσουν τον ίδιο τους τον εαυτό. Όμως για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικότερα τις νέες καταστάσεις και να βοηθήσουν τον ασθενή είναι απολύτως απαραίτητο να φροντίσουν πρώτα τη δική τους υγεία. (Signe, Soelve. 2008) Γενικότερα, τα ψυχο-εκπαιδευτικά προγράμματα έχουν στόχο να ενημερώσουν τους περιθάλποντες και τους επαγγελματίες υγείας για βασικά θέματα σχετικά με την άνοια, ώστε αφενός να μειώσουν το άγχος των φροντιστών/περιθαλπόντων και αφετέρου να τους καταστήσουν περισσότερο αποδοτικούς στη φροντίδα τους με τους ασθενείς. Πρόσφατες έρευνες (Glueckauf, Ketterson, Loomis & Dages, 2004, Topo, 2009) δείχνουν ότι η υποστήριξη μέσω τηλεδιασκέψεων φαίνεται να έχει την
Ηθικά Διλήμματα και Νέες Τεχνολογίες στην Άνοια ίδια αποτελεσματικότητα με τη διαπροσωπική συνεδρία ενώ παράλληλα έχει τα πλεονεκτήματα του χώρου και του κόστους. Επίσης, μέσα από σειρά ερευνών (Cooke, McNally, Harrison, & Newman, 2001) έχει αποδειχθεί ότι η γνώση πάνω στα θέματα της άνοιας βοηθά τους περιθάλποντες να αποκτήσουν ρεαλιστικότερη εικόνα για το τι μπορούν να περιμένουν από τον ασθενή τους, βάση της εξέλιξης της ασθένειας. Έτσι οι περιθάλποντες είναι σε θέση να θέτουν πιο εφικτούς στόχους έχοντας καλύτερη πληροφόρηση για τις πραγματικές δυνατότητες των ασθενών τους. Έτσι αποφεύγονται άσκοπες συγκρούσεις και το κλίμα ανάμεσα στον περιθάλποντα και τον ασθενή είναι καλύτερο. Η γνώση αυτή και η καλύτερη πληροφόρηση, σε συνδυασμό με τη μέθοδο ελέγχου του άγχους μπορεί να υποβοηθήσει τους περιθάλποντες και τους επαγγελματίες υγείας να μαθαίνουν να ηρεμούν, να είναι πιο ευέλικτοι στη λήψη αποφάσεων και να έχουν πιο ρεαλιστικές προσδοκίες για την κατάσταση που βιώνουν. Η παρούσα εργασία περιγράφει μια διαδικτυακή πλατφόρμα η οποία σχεδιάστηκε και αναπτύχθηκε στα πλαίσια του έργου ASPAD (Augmentation of the Support of Patients suffering from Alzheimer s Disease and their caregivers) προκειμένου να αποτελέσει το πλαίσιο υποστήριξης για τους περιθάλποντες των ασθενών με άνοια. Αναγκαιότητα της πλατφόρμας εξ αποστάσεως υποστήριξης περιθαλπόντων Μέσω της πλατφόρμας που αναπτύχθηκε στα πλαίσια του έργου ASPAD επιχειρείται να προσφέρεται μια ολοκληρωμένη υπηρεσία υποστήριξης των περιθαλπόντων. Ένα καινοτόμο στοιχείο που προσφέρεται από το σύστημα αυτό, είναι η επίγνωση του άγχους των συμμετεχόντων τόσο από τους ίδιους όσο και από τους υπεύθυνους ψυχολόγους. Επιπλέον, μπορεί να υποστηρίξει την υλοποίηση των στρατηγικών ψυχολογικής υποστήριξης και επιμόρφωσης των περιθαλπόντωντων ασθενών που πάσχουν από άνοια και συγγενικές ασθένειες. Για να επιτύχει τα παραπάνω, η διαδικτυακή πλατφόρμα υποστήριξης και επιμόρφωσης περιθαλπόντων ασθενών με νόσο Alzheimer που αναπτύχθηκε στα πλαίσια του έργου ASPAD συνδυάζει (α) ένα σύστημα διαχείρισης ηλεκτρονικού εκπαιδευτικού υλικού και δραστηριοτήτων (β) ένα σύστημα τηλεδιάσκεψης και (γ) μία ηλεκτρονική εφαρμογή παρακολούθησης των επιπέδων άγχους των συμμετεχόντων. Η πλατφόρμα ASPAD υλοποιήθηκε με στόχο να προσφέρει σύγχρονες και ασύγχρονες υπηρεσίες υποστήριξης σε ασθενείς και σε άτομα που
ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών. Τα άτομα αυτά πολλές φορές μπορεί να είναι συγγενείς χωρίς προηγούμενη σχετική εμπειρία. Στην περίπτωση των σύγχρονων υπηρεσιών, οι συμμετέχοντες επικοινωνούν μεταξύ τους σε πραγματικό χρόνο, δηλαδή την ίδια χρονική στιγμή. Στην περίπτωση των ασύγχρονων υπηρεσιών οι συμμετέχοντες έχουν την δυνατότητα να τις χρησιμοποιούν σε διαφορετικό χρόνο ώστε να αλληλεπιδρούν και να επικοινωνούν. Οι υπηρεσίες που προσφέρονται στους περιθάλποντες οι οποίοι μπορεί να είναι άτομα χωρίς προηγούμενη σχετική εμπειρία υγειονομικής περίθαλψης ή επαγγελματίες υγείας διαχωρίζονται σε δύο βασικούς άξονες υποστήριξης. Την επιμόρφωση και την ενημέρωση ως προς τις υπηρεσίες φροντίδας, με δυνατότητα προσαρμογής στις προσωπικές ανάγκες των περιθαλπόντων. Την ψυχολογική υποστήριξη η οποία με την βοήθεια συγκεκριμένης τεχνολογίας, ταξινόμησης βιο-σημάτων, θα μπορεί να παρέχεται πιο στοχευμένα σύμφωνα με την συναισθηματική φόρτιση των συμμετεχόντων. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται μέσω της πλατφόρμας ASPAD, λαμβάνοντας υπόψη την ευχρηστία και την υποστήριξη της συμμετοχής σε δραστηριότητες από απόσταση. Επιπλέον, με χρήση της πλατφόρμας γίνεται προσπάθεια ώστε να διερευνηθεί ο βαθμός χρησιμότητας της επίγνωσης των συναισθημάτων στις σύγχρονες εξ αποστάσεως υποστηρικτικές και επιμορφωτικές συνεδρίες όπου εκ των πραγμάτων δεν υπάρχει επαφή εκ του σύνεγγυς και είναι δύσκολη η διαπίστωση των συναισθημάτων των συμμετεχόντων. Στην επόμενη ενότητα αναλύεται η πλατφόρμα ASPAD για την υποστήριξη των περιθαλπόντων με τα επιμέρους υποσυστήματά της. Στην συνέχεια γίνεται αναφορά στην πιλοτική χρήση της πλατφόρμας και τις πρώτες εντυπώσεις και αξιολογήσεις από τις συνεντεύξεις των συμμετεχόντων στις αρχικές ομάδες. Επίσης ακολουθεί αναφορά στους μελλοντικούς στόχους της ερευνητικής μας εργασίας και οι ευχαριστίες για την υποστήριξη του έργου. Η πλατφόρμα ASPAD για την αποστάσεως υποστήριξη περιθαλπόντων Η διαδικτυακή πλατφόρμα ASPAD μπορεί να χρησιμοποιηθεί προσφέροντας ενημέρωση, πληροφόρηση, αλληλεπίδραση και εκπαίδευση. Η πλατφόρμα αυτή στοχεύει στην υποστήριξη και επιμόρφωση όσων ασχολούνται με την περίθαλψη ασθενών που πάσχουν από άνοια ή συγγενικές εκφυλιστικές ασθένειες. Το
πρωτότυπο του συγκεκριμένου συστήματος μπορεί να προσπελαστεί από το σύνδεσμο http://openmeetingssrv.csd.auth.gr/moodle/. Τεχνολογία Η πλατφόρμα εξ αποστάσεως κατάρτισης και υποστήριξης περιθαλπόντων (Εικόνα 1) περιλαμβάνει τα ακόλουθα υποσυστήματα: Το σύστημα επιμόρφωσης που υλοποιείται από την πλατφόρμα ανοικτού κώδικα Moodle (https://moodle.org/). Το σύστημα επιμόρφωσης υπάρχει συγκεκριμένη επιλογή η οποία ενεργοποιεί την εφαρμογή αναπαράστασης των μετρήσεων βιοανάδρασης. Το σύστημα τηλεδιάσκεψης που υλοποιείται από την πλατφόρμα ανοικτού κώδικα OpenMeetings (http://openmeetings.apache.org/). Την συσκευή βο-ανάδρασης για την μέτρηση άγχους (Εικόνα 2) (Apostolidis et al., 2014) με την αντίστοιχη εφαρμογή της η οποία χρησιμοποιήθηκε σε κάποιες ομάδες συμμετεχόντων. Εικόνα 1: Το σύστημα ASPAD Το σύστημα ASPAD περιλαμβάνει δύο είδη προσβάσεων: α) την ελεύθερη πρόσβαση και β) την πρόσβαση με ειδικό ρόλο. Η ελεύθερη πρόσβαση είναι διαθέσιμη σε κάθε επισκέπτη του δικτυακού τόπου και περιέχει γενικές πληροφορίες σχετικά με το έργο. Αντίθετα η πρόσβαση με ειδικό
ρόλο και χρήση ειδικών κωδικών εισαγωγής περιλαμβάνει και το προστατευμένο χώρο του συστήματος που είναι ο χώρος επιμόρφωσης. Οι ειδικοί ρόλοι που έχουν αποδοθεί στους χρήστες του χώρου εκπαίδευσης είναι οι ακόλουθοι: ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ που αντιπροσωπεύει τους ψυχολόγους που είναι επωμισμένοι με την υποστήριξη των περιθαλπόντων (ρόλος ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΑΣ που αντιπροσωπεύει τους περιθάλποντες και τους επαγγελματίες υγείας. Λειτουργικότητα Εικόνα 2: Συσκευή βιο-ανάδρασης Η πλατφόρμα εξ αποστάσεως κατάρτισης και υποστήριξης περιθαλπόντων παρέχει δυνατότητες υποστήριξης ατομικής και συνεργατικής μάθησης. Επίσης περιέχει εργαλεία κοινωνικής δικτύωσης που συμβάλλουν στην αλληλεπίδραση των επιμορφούμενων. Επιπλέον, αξιοποιείται μία συσκευή βιο-ανάδρασης η οποία συλλέγει και αξιοποιεί βιο-σήματα και αναπτύχθηκε στο εργαστήριο πολυμέσων του Τμήματος Πληροφορικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.) ανέπτυξε. Οι τιμές των λαμβανόμενων βιο-σημάτων αφορούν τις φυσιολογικές αντιδράσεις του οργανισμού, οι οποίες επηρεάζουν την υγρασία του δέρματος, τον καρδιακό παλμό και την επιδερμική θερμοκρασία. Έτσι δίνεται η δυνατότητα να ερμηνευθούν κάποιες βασικές συναισθηματικές αντιδράσεις ενός ατόμου. Η επίγνωση του άγχους ενός ατόμου σε συνδυασμό με τεχνικές χαλάρωσης εφαρμόζοντας βιο-ανάδραση, όπως η τεχνική της διαφραγματικής αναπνοής εφαρμόστηκε σε δραστηριότητες εξέτασης των φοιτητών με πολύ ενθαρρυντικά
αποτελέσματα σαν μέθοδος υποβοήθησης των σπουδαστών και του καθηγητή για την αποκατάσταση της ηρεμίας. Επίσης σαν συσκευή αποδείχθηκε αρκετά εύκολη στην χρήση της χωρίς να δημιουργεί δυσκολίες χρήσης και λειτουργικότητας. Με αφετηρία λοιπόν την εμπειρία που αποκομίσαμε από αυτές τις δραστηριότητες θεωρούμε ότι η μέτρηση και η επίγνωση του άγχους, μπορεί να συμβάλλει σημαντικά σε μία συνεδρία κυρίως από απόσταση σαν υποστήριξη στον ψυχολόγο που είναι υπεύθυνος για την δραστηριότητα όπως επίσης και για τους συμμετέχοντες περιθάλποντες οι οποίοι κατά κανόνα βιώνουν αγχώδεις καταστάσεις. Αναλυτικότερα μερικές από τις δυνατότητες του συστήματος είναι: Ανάρτηση ανακοινώσεων. Υπηρεσίες chat και forum. Ανάρτηση μαθημάτων, παρουσιάσεων και πολυμεσικού υλικού. Είσοδος στο σύστημα τηλεδιάσκεψης. Παρακολούθηση οθόνης μετρήσεων άγχους περιθαλπόντων που συμμετέχουν στην τρέχουσα δραστηριότητα υποστήριξης μέσω της επιλογής «Εποπτική Οθόνη Μέτρησης Άγχους» (Εικόνα 3). Προβολή αναφορών σχετικά με την δραστηριότητα των περιθαλπόντων. Εικόνα 3: Εποπτική οθόνη μέτρησης άγχους Πιλοτική εφαρμογή και Συμπεράσματα Οι εξ αποστάσεως επιμορφωτικές συνεδρίες υποστηρίζονται τόσο από δραστηριότητες συνεργατικής μάθησης όσο και από μετρήσεις επίγνωσης άγχους.
Ηθικά Διλήμματα και Νέες Τεχνολογίες στην Άνοια Το σύστημα εξ αποστάσεως κατάρτισης και υποστήριξης δοκιμάστηκε από εκπαιδευτές και περιθάλποντες οι οποίοι αξιολόγησαν τις online υπηρεσίες κατά τη διάρκεια πιλοτικών δοκιμών. Ολοκληρώθηκαν 2 κύκλοι επιμόρφωσης. Στον πρώτο κύκλο συμμετείχαν 13 περιθάλποντες, με 3 διαφορετικές ομάδες τηλεδιασκέψεων (3 διαφορετικές ημέρες την εβδομάδα). Δέκα (77% επί του συνόλου) από τους συμμετέχοντες ολοκλήρωσαν την επιμόρφωση και αποχώρησαν τρεις (23% επί του συνόλου) για διάφορους λόγους. Στο δεύτερο κύκλο συμμετείχαν 10 συμμετέχοντες, από τους οποίους όλοι ολοκλήρωσαν τις συνεδρίες. Ο αριθμός των συνεδριών σε κάθε κύκλο ήταν 48. Η κάθε συνεδρία έχει διάρκεια περίπου 1 ώρα. Μετά τις πιλοτικές δραστηριότητες ακολούθησαν συνεντεύξεις με κάθε συμμετέχοντα ξεχωριστά. Οι γενικές εντυπώσεις είναι ότι οι τεχνικές συνεργατικής μάθησης μπορούν να καθοδηγήσουν την επιμόρφωση, παρέχοντας το κατάλληλο πλαίσιο για να υπάρχει αποδοτική επικοινωνία και συνεργασία μεταξύ των επιμορφούμενων. Επίσης, η επίγνωση του άγχους σε συνδυασμό με τις τεχνικές χαλάρωσης συνέβαλλε στην καλύτερη και πιο στοχευμένη πληροφόρηση στο ψυχο-παρεμβατικό έργο του ψυχολόγου που υποστηρίζει την όλη δραστηριότητα και στην προσπάθεια αυτορύθμισης των συμμετεχόντων. Οι συμμετέχοντες μας ενημέρωσαν ότι μετά το πέρας των τηλεδιασκέψεων ένιωθαν λιγότερο αγχωμένοι για το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν τους ασθενείς τους, επειδή πλέον είχαν περισσότερες γνώσεις σχετικά με την άνοια και τον τρόπο διαχείρισης των καταστάσεων που ανακύπτουν. Ευχαριστίες Η παρούσα εργασία αποτελεί μέρος του έργου «Augmentation of the Support of Patients suffering from Alzheimer s Disease and their caregivers (ASPAD/2875)», το οποίο υλοποιείται από τον Ειδικό Λογαριασμό της Επιτροπής Ερευνών του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Το έργο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) και το Υπουργείου Παιδείας, Δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων, στο πλαίσιο του Εθνικού Στρατηγικού Πλαισίου Αναφοράς (ΕΣΠΑ 2007-2013). Βιβλιογραφία Apostolidis H., Stylianidis P., & Tsiatsos Th. (2014). Augmenting the Educational Process Using a Prototype Bio-Feedback Device for Anxiety Awareness. In Karagiannidis Ch. Research on e-learning and ICT in Education. Cooke, D., D., McNally, N., Mulligan, K., T., Harrison, M., J., G., & Newman, S., P. (2001). Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 5(2): 120-135. Cooper C, Katona C, Orrell M, Livingston G. (2008). Coping strategies, anxiety and
depression in caregivers of people with Alzheimer's disease. International Journal of Geriatric Psychiatry 23(9):929-36. Glueckauf, R.L., Ketterson, T.U., Loomis, J.S., & Dages, P. (2004). Online Support and Education for Dementia Caregivers: Overview, Utilization and Initial Program Evaluation. Telemedicine Journal and e-health, 10(2), 223-232. Topo, P. (2009). Technology Studies to Meet the Needs of People With Dementia and Their Caregivers: A Literature Review. Journal of Applied Gerontology, 28(1): 5-37. McCurry SM, Logsdon RG, Teri L, Vitiello MV (2007) Evidence-based psychological treatments for insomnia in older adults. Psychology and Aging, 22(1), 18-27. Signe A., Sölve E., (2008). The relationship between caregiver burden, caregivers perceived health and their sense of coherence in caring for elders with dementia. Journal of Clinical Nursing - J CLIN NURS, vol. 17, no. 6, pp. 790-799.