Κεφάλαιο 12 Αποφάσεις περί του Τέλους της Ζωής. Ποιος Αποφασίζει; Σύνοψη Ο λόρδος Francis Bacon έγραψε κάποτε ότι «το να πεθάνεις είναι το ίδιο φυσικό με το να γεννιέσαι». Οι αντιλήψεις για τον θάνατο στις δυτικές κοινωνίες έχουν αλλάξει ριζικά τις τελευταίες δεκαετίες, από κάτι συνηθισμένο και αναμενόμενο σε κάτι απαγορευμένο και ντροπιαστικό. Η πλειονότητα των ανθρώπων πλέον δεν πεθαίνουν στο σπίτι αλλά στο νοσοκομείο. Στις ΜΕΘ, ο θάνατος επέρχεται συχνά λόγω περιορισμού της αντιμετώπισης. Ο όρος «περιορισμός στην υποστήριξη της ζωής» περιλαμβάνει: 1) την οδηγία για μη διενέργεια αναζωογόνησης, 2) τη μη αναβάθμιση της θεραπείας και 3) την απόσυρση της αγωγής. Πολλοί συγγραφείς θεωρούν ότι ο όρος «ευθανασία» δεν πρέπει να χρησιμοποιείται, καθώς στο παρελθόν έχει χρησιμοποιηθεί από τους Ναζί με σκοπό την ωραιοποίηση των εγκλημάτων τους κατά της ανθρωπότητας και, επομένως, είναι πιθανόν να παρερμηνευτεί. Οι αποφάσεις για το τέλος της ζωής και για τον περιορισμό στη θεραπευτική αντιμετώπιση είναι αναγκαίες στις ΜΕΘ, αλλά θα πρέπει να ισχύουν κάποιοι κανόνες, ώστε να μην υπάρχει διαφωνία μεταξύ των συγγενών των ασθενών και του νοσηλευτικού προσωπικού. Οι αποφάσεις για το τέλος της ζωής βαρύνουν τους γιατρούς και αποτελούν ευθύνη τους όμως, παράλληλα πρέπει να πληρούνται και άλλες απαραίτητες προϋποθέσεις, όπως η πλήρης καταγραφή όλων των συζητήσεων και των αποφάσεων στον ιατρικό φάκελο, η επίτευξη πλήρους συμφωνίας με το υπόλοιπο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και η εξασφάλιση της συγκατάθεσης των συγγενών μετά από πολλαπλές και εκτενείς συζητήσεις, καθώς και μετά από γραπτές αναφορές. Τέλος, θα πρέπει να εξασφαλιστεί και να εφαρμοστεί πλήρως η απαραίτητη παρηγορητική αγωγή. Όσον αφορά τις συζητήσεις σχετικά με το ποιοι πρέπει να λαμβάνουν τις αποφάσεις για το τέλος της ζωής, η λογική απάντηση είναι ότι θα πρέπει να τις λαμβάνουν όλοι όσοι σχετίζονται με τον ασθενή, συγγενείς και γιατροί, με γνώμονα το συμφέρον του ασθενή και χωρίς να επιταχύνουν ή να παρατείνουν τη διαδικασία του θανάτου. Abstract Lord Francis Bacon wrote it is natural to die as to be born. Western attitudes toward death over the last centuries changed from something ordinary expected and accepted to something shameful and forbidden. Today people no longer died at home but in the hospital. In the ICU death occurs frequently after limitation of treatment. The terminology of the limitation of life support comprises: 1. the DNR order, 2. the withhold of therapy, and 3. the withdrawal of therapy. The term of euthanasia for some authors should be avoided because it was abused from the Nazi regime as a camouflage for criminal actions against specific sub-populations. Decisions for the End of Life (EOL) or the limitations of treatment are a necessity in the ICU but some rules should be respected for the patients benefit and to avoid conflicts with the families and the nursing staff. EOF decisions are physician s responsibility, Discussions and decisions should be reported in the medical files, consensus must be obtained between the medical staff and the paramedics, repeated information should be given to the family to arrive in a consensus and a palliative care should be implemented. Concerning who should decide about the EOL, all the parties involved, the patient, the family and the doctors should collaborate for the best interest of the patient without hastening or prolonging the dying process. 12.1. Εισαγωγή Ο λόρδος Francis Bacon αναφέρει στο βιβλίο του «Δοκίμια» ότι «το να πεθάνεις είναι το ίδιο φυσικό με το να γεννιέσαι» και ο A. Solzhenitsyn περιγράφει αυτούς που βρίσκονται προ του θανάτου να τον αντιμετωπίζουν με τον ίδιο τρόπο που θα αντιμετώπιζαν και μια αλλαγή σπιτιού. Παλαιότερα, ο θάνατος ήταν αποδεκτός χωρίς φόβο, δεν συντομευόταν ούτε παρατεινόταν ήταν κοινωνικό γεγονός και λάμβανε χώρα παρουσία της οικογένειας, των φίλων, των γειτόνων και των παιδιών. Ο θνήσκων όχι μόνο γνώριζε ότι θα πεθάνει, αλλά καθόριζε και τη σχετική τελετουργία. Η στάση του δυτικού κόσμου απέναντι στον θάνατο τις τελευταίες δεκαετίες έχει αλλάξει [1]. Σήμερα, οι άνθρωποι δεν πεθαίνουν πια στο σπίτι τους αλλά στο νοσοκομείο ή στο γηροκομείο και, πολύ συχνά, μόνοι. Ο θάνατος στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας είναι συχνά αποτέλεσμα του περιορισμού ή της διακοπής της θεραπείας ή των θεραπειών υποστήριξης της ζωής. Οι όροι οι σχετικοί με τις αποφάσεις περί του τέλους της ζωής ενός ασθενή στη ΜΕΘ είναι τρεις και καταγράφονται στον φάκελο του ασθενή απαιτείται δε η σύμφωνη γνώμη της οικογένειας.
1. Απόφαση μη αναζωογόνησης (do not resuscitate order, DNR). Η απόφαση μη αναζωογόνησης σημαίνει ότι, σε περίπτωση καρδιακής ανακοπής του ασθενή, οι θεράποντες δεν θα προβούν σε καρδιοπνευμονική αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ), αλλά θα αφήσουν τον ασθενή να καταλήξει. Κατά τα άλλα, η θεραπευτική υποστήριξη συνεχίζει ως έχει και μάλιστα μπορεί να κλιμακωθεί. Παλαιοτέρα, πριν από 25 χρόνια, η ΚΑΡΠΑ ήταν καθιερωμένη πρακτική σε όλους τους ασθενείς ασχέτως της υποκείμενης νόσου. Αποτελέσματα μελετών, όμως, έδειξαν ότι λίγοι ασθενείς επιβιώνουν μακροχρόνια (15 %) μετά από ΚΑΡΠΑ και οι υπόλοιποι που αναλαμβάνουν κάποια καρδιακή δραστηριότητα περνούν τις τελευταίες ημέρες ή εβδομάδες της ζωής τους στη ΜΕΘ, με ελάχιστη ή καθόλου επαφή με το περιβάλλον, υφιστάμενοι επώδυνες και απάνθρωπες θεραπευτικές παρεμβάσεις με πολύ μικρό ιατρικό όφελος. 2. Μη κλιμάκωση της εντατικής θεραπείας (withhold of therapy). Η λήψη αυτής της απόφασης σημαίνει ότι δεν κλιμακώνουμε περαιτέρω τη θεραπευτική αγωγή δεν υποστηρίζουμε συστήματα που θα αποδειχθούν ανεπαρκή και στα ανεπαρκή συστήματα δεν κλιμακώνουμε την υπάρχουσα θεραπεία. Μελέτες περί το τέλος της δεκαετίας του 90 έδειξαν ότι προθανάτια αυξήθηκαν οι ιατρικές εντολές μη κλιμάκωσης της εντατικής θεραπείας από 50 σε 90 %, με ευρείες διακυμάνσεις της ιατρικής πρακτικής μεταξύ των διαφόρων ΜΕΘ. 3. Αποκλιμάκωση της εντατικής θεραπείας (withdrawal of therapy). Η λήψη αυτής της απόφασης σημαίνει ότι αποσύρουμε την υφιστάμενη θεραπευτική αγωγή. Οι γιατροί προτιμούν να αποσύρουν τις θεραπείες που είναι σπάνιες, ακριβές, αιματηρές, επώδυνες ή υψηλής τεχνολογίας. Η πολυκεντρική μελέτη Ethicus, που πραγματοποιήθηκε το 2003, έδειξε ότι η μη κλιμάκωση προτιμάται σε σχέση με την απόσυρση από ορθοδόξους και εβραίους στο θρήσκευμα γιατρούς, ενώ η απόσυρση από καθολικούς και προτεστάντες. Επίσης, η απόσυρση προτιμάται από τους γιατρούς της βόρειας Ευρώπης και η μη κλιμάκωση από τους γιατρούς του νότου [2]. Ελάχιστες βιβλιογραφικές αναφορές υπάρχουν για τις αποφάσεις περί του τέλους της ζωής που ακολουθούνται στις ΜΕΘ της Ελλάδας. Σύμφωνα με μία από τις πλέον πρόσφατες, στη συντριπτική τους πλειονότητα οι έλληνες γιατροί δίνουν γενικές πληροφορίες στους συγγενείς των ασθενών, αποκρύπτουν την αλήθεια ή δίνουν επιλεκτικά πληροφορίες και, τέλος, σε ποσοστό 58,9 % αποκρύπτουν πληροφορίες σε σχέση με ιατρογενείς επιπλοκές [3]. Ευθανασία. Υπάρχουν πολλά είδη ευθανασίας, από την ενεργό ευθανασία στην παθητική, στην υποβοήθηση στο θάνατο (medical assisted suicide) και, τέλος, στη χορήγηση φαρμάκων στο τέλος της ζωής με σκοπό την επίσπευση του θανάτου. Ο όρος «ευθανασία» δεν πρέπει κατά μια άποψη να χρησιμοποιείται [4], διότι στην αρχαία Ελλάδα σήμαινε έναν καλό θάνατο, προς το συμφέρον του θνήσκοντα και με τη χρήση των πλέον ευγενών μέσων για έναν θάνατο ανώδυνο, ειρηνικό, με σεβασμό στην αξιοπρέπεια του θνήσκοντος και παρουσία της οικογένειας. Ο όρος αυτός βεβηλώθηκε από τους Ναζί γιατρούς για να καλύψει εγκληματικές πράξεις κατά ανεπιθύμητων κοινωνικών ομάδων [5]. Σήμερα ευθανασία υπό την έννοια της ιατρικής υποβοήθησης στο θάνατο επιτρέπεται σε λίγες χώρες της Ευρώπης και έχει τη μορφή νόμου με σαφή κριτήρια και επίβλεψη από τις αρχές. 12.2. Ποιος πρέπει να παίρνει αποφάσεις περί του τέλους της ζωής; Στο ενδιαφέρον άρθρο των P. Sjokvist et al. [6], στο ερώτημα ποιος πρέπει να λαμβάνει τις αποφάσεις περί του τέλους της ζωής, όταν ο ασθενής είναι σε εγρήγορση, το 60 % της κοινής γνώμης, αλλά και του νοσηλευτικού προσωπικού, απαντά ότι οι αποφάσεις πρέπει να λαμβάνονται από τον ίδιο τον ασθενή ή από κοινού από τον ασθενή, την οικογένεια και τον γιατρό. Αντίθετα, οι γιατροί προτιμούν σε ποσοστό πάνω από 60 % ή να παίρνουν τις αποφάσεις μόνοι τους ή μαζί με τον ασθενή. Στην περίπτωση ασθενή ο οποίος δεν είναι σε εγρήγορση, οι γιατροί σε ποσοστό πάνω από 60 % θέλουν να παίρνουν τις αποφάσεις μόνοι τους, ενώ το νοσηλευτικό προσωπικό και η κοινή γνώμη θέλει οι αποφάσεις να λαμβάνονται από τους γιατρούς μαζί με την οικογένεια. Όπως μπορούμε να συμπεράνουμε από τα παραπάνω, η κοινή γνώμη και το νοσηλευτικό προσωπικό δεν έχουν καμία εμπιστοσύνη στη διαχείριση των αποφάσεων περί του τέλους της ζωής μόνο από την οικογένεια ή μόνο από τους γιατρούς. Συνοπτικά, θα μπορούσαμε να πούμε ότι, όσον αφορά τις αποφάσεις περί του τέλους της ζωής, είναι δυνατόν: 1) να λαμβάνονται από τον ασθενή μόνο, διότι πρόκειται για την ίδια του τη ζωή, 2) να λαμβάνονται
από τον ασθενή και την οικογένειά του ή από την οικογένεια μόνη της, στην περίπτωση που ο ασθενής δεν είναι σε εγρήγορση, 3) να λαμβάνονται από την οικογένεια μαζί με τους γιατρούς, 4) να υπάρχει νομοθετική ρύθμιση ή τις αποφάσεις να τις παίρνουν τα δικαστήρια και 5) να λαμβάνονται από ιατρικές εταιρείες ή συλλόγους μέσω έκδοσης κατευθυντήριων οδηγιών. 12.3. Επίλογος 1. Από τον ασθενή μόνο: Δυστυχώς μόνο το 5 % των ασθενών της ΜΕΘ είναι σε εγρήγορση για να πάρουν αποφάσεις περί του τέλους της ζωής τους. Επιπλέον, υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών οι οποίοι, ενώ ήταν αντίθετοι σε κάθε χειρουργική παρέμβαση, άλλαξαν γνώμη μετά από μία, πάρα τη θέλησή τους, επιτυχημένη έκβαση της χειρουργικής επέμβασης, σωτήρια για τη ζωή τους [4]. Επιπροσθέτως, ασθενείς με χρόνιες νόσους που απαιτούσαν μηχανική υποστήριξη της αναπνοής πέτυχαν με δικαστικά μέσα να αποσυνδεθούν από τον αναπνευστήρα και να δώσουν, έτσι, τέλος στη ζωή τους, παρά την αντίθετη γνώμη των γιατρών. 1. Από τον ασθενή μόνο ή από κοινού με την οικογένεια: Η οικογένεια μόνη της, υπό το βάρος της συναισθηματικής φόρτισης και της έλλειψης ιατρικής γνώσης, αδυνατεί να λάβει αποφάσεις. Επιπλέον, συμφέροντα μεταξύ των μελών της οικογένειας μπορεί να οδηγήσουν στην αδυναμία λήψης αποφάσεων ή και στη λήψη λανθασμένων αποφάσεων για το τέλος της ζωής του ασθενή. Το 70 % των ασθενών, αλλά και των συγγενών τους, θα ήθελε κάθε είδους εντατική θεραπεία, έστω και αν το τελικό αποτέλεσμα θα ήταν παράταση της ζωής μόνο για έναν μήνα. Αντίθετα, το 61 % των ασθενών, αλλά και των συγγενών τους, αποδέχθηκε τις συμβουλές των θεραπόντων γιατρών για απόσυρση της εντατικής θεραπείας και, μετά την περίοδο μιας εβδομάδας, το ποσοστό αποδοχής της διακοπής της εντατικής θεραπείας αυξήθηκε στο 90 %. 2. Οι θεράποντες γιατροί και η οικογένεια: Οι γιατροί, συνήθως, έχουν δύσκολη σχέση με την οικογένεια των ασθενών όσον αφορά τη λήψη αποφάσεων περί του τέλους της ζωής, ιδιαίτερα στην Ελλάδα. Παγκοσμίως, πλην των Η.Π.Α., οι γιατροί υιοθετούν μια πατερναλιστική θέση απέναντι στη λήψη αποφάσεων, θεωρώντας ότι αυτοί γνωρίζουν το θέμα καλύτερα. Η κοινή γνώμη όμως σε Η.Π.Α., Καναδά, Αυστραλία και Ευρώπη, σε ποσοστό 70-91 %, θεωρεί ότι οι γιατροί πρέπει να συναποφασίζουν με την οικογένεια. Οικογένειες, ωστόσο, που συμμετείχαν στη λήψη αποφάσεων περί του τέλους της ζωής, μετά την πάροδο κάποιου χρόνου, πάσχουν από κατάθλιψη και νιώθουν ενοχές γι αυτήν τους τη συναπόφαση. 3. Η νομοθεσία δεν μπορεί να περιλάβει σε έναν νόμο όλες τις πολύπλοκες ιατρικές περιπτώσεις που αφορούν αποφάσεις περί του τέλους της ζωής. Ωστόσο, σε περίπτωση σύγκρουσης ασθενών ή οικογενειών με την ιατρική κοινότητα, τα δικαστήρια μπορούν να παρέμβουν μετά από προσφυγή είτε των γιατρών είτε του ασθενή και των συγγενών. Η σύγκρουση των γιατρών με τις οικογένειες ασθενών στη ΜΕΘ είναι αρκετά συχνή και αποτελεί αίτιο ανώφελης παράτασης του θανάτου των ασθενών στη ΜΕΘ. Η επίλυση αυτών των προβλημάτων απαιτεί πολύ καλή επικοινωνιακή πολιτική εκ μέρους των γιατρών και επανειλημμένη πληροφόρηση των ασθενών και των συγγενών, ώστε να τους δοθεί ο απαραίτητος χρόνος για να κατανοήσουν το δύσκολο αυτό θέμα και να αποκτήσουν την απαραίτητη συναισθηματική ισορροπία για τη διαχείριση του προβλήματος. 4. Οι ιατρικές εταιρείες τονίζουν ότι ο περιορισμός της θεραπευτικής αγωγής σε ασθενείς της ΜΕΘ είναι αναγκαιότητα και αποτελεί ευθύνη των γιατρών, ενώ η συνέχιση της εντατικής θεραπείας για ασθενείς που βρίσκονται στο τέλος της ζωής τους αποτελεί ιατρική ματαιοπονία, βάσανο και παράταση του θανάτου για τον ασθενή. Οι ίδιες ιατρικές εταιρείες συνιστούν την ομόφωνη λήψη αποφάσεων από το ιατρικό προσωπικό και την πλήρη ενημέρωση του νοσηλευτικού προσωπικού ως προς αυτές τις αποφάσεις [7]. Επίσης, η πλήρης και επανειλημμένη, ξεκάθαρη ενημέρωση του συγγενικού περιβάλλοντος αποτελεί τον θεμέλιο λίθο για την αποφυγή συγκρούσεων και δυσαρέσκειας από την πλευρά της οικογένειας. Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, οι ιατρικές εταιρείες παρέχουν πλήρεις κατευθυντήριες οδηγίες για τις ιατρικές αποφάσεις περί του τέλους της ζωής, αλλά τονίζουν επίσης και τη απόλυτη ανάγκη εφαρμογής προγράμματος παρηγορητικής θεραπείας γι αυτούς τους ασθενείς.
Ανεξάρτητα από το ποιος ή ποιοι αποφασίζουν τον περιορισμό ή τη διακοπή της υποστήριξης της ζωής, οι γιατροί δεν πρέπει να προσφέρουν, να αρχίζουν ή να διατηρούν μάταιες ή παράλογες θεραπείες, επειδή οι ίδιοι το πιστεύουν ή κατόπιν απαίτησης της οικογένειας ή του ασθενή. Αυτές οι πρακτικές δεν στοχεύουν στη παράταση της ζωής αλλά στη παράταση της διαδικασίας του θανάτου. Όλοι οι εμπλεκόμενοι ασθενείς, οικογένεια και γιατροί πρέπει να καταλάβουν την αδυναμία της ιατρικής να μεταθέτει τον θάνατο επ αόριστον. Οι γιατροί που θεωρούν καθήκον τους την αποτροπή του θανάτου και όχι τη διαφύλαξη της υγείας και την ανακούφιση από τον πόνο βιώνουν το γεγονός του θανάτου ως προσωπική ήττα, «μας πέθανε ο άρρωστος». Οι γιατροί οι οποίοι για προσωπικούς λόγους αρνούνται να αποδεχθούν το πεπερασμένο της ύπαρξής τους και τον θάνατο εγκλωβίζονται σε μια φοβική μάχη μαζί του, επιμένοντας πάντα σε μία ακόμη θεραπευτική προσπάθεια. Ο στόχος της ιατρικής φροντίδας πρέπει να είναι η αποφυγή της παράτασης, αλλά και της συντόμευσης, της ζωής πέραν του σωστού χρόνου. Ο καθορισμός, όμως, του σωστού χρόνου για παράταση της ζωής είναι εξίσου πολύπλοκος και αμφιλεγόμενος με τον καθορισμό του χρόνου του θανάτου. Οι γιατροί που αποδέχονται τον θάνατο ως λογική κατάληξη της ζωής είναι σε θέση να ασκήσουν το καθήκον τους προς τους ασθενείς, όπως ορίζει το ρητό «to cure sometimes, to relieve often but to comfort always» [8]. Κομβικά σημεία Ο θάνατος στη ΜΕΘ είναι, συχνά, αποτέλεσμα περιορισμού της θεραπευτικής υποστήριξης της ζωής. Όλα τα εμπλεκόμενα μέλη στη λήψη αποφάσεων πρέπει να συνεργάζονται προς το συμφέρον του ασθενή, ούτως ώστε ο θάνατος να μη παρατείνεται ανώφελα ούτε η ζωή να συντομεύεται. Η παρηγορητική θεραπεία στο τέλος της ζωής είναι απολύτως απαραίτητη. Όλοι μας πρέπει να αποδεχόμαστε τον θάνατο ως λογική κατάληξη της ζωής.
Βιβλιογραφία/Αναφορές [1] P. Aries, Western Attitudes Toward Death: From the Middle Ages to the Present. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1974. [2] C. L. Sprung, S. L. Cohen, P. Sjokvist, M. Baras, H. H. Bulow, S. Hovilehto, et al., "End-of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study," JAMA, vol. 290, pp. 790-7, Aug 13 2003. [3] G. Kranidiotis, V. Gerovasili, A. Tasoulis, E. Tripodaki, I. Vasileiadis, E. Magira, et al., "End-of-life decisions in Greek intensive care units: a multicenter cohort study," Crit Care, vol. 14, p. R228, 2010. [4] A. M. Grande, M. Rinaldi, C. Goggi, P. Politi, and M. Vigano, "Heart transplantation without informed consent: discussion of a case," Intensive Care Med, vol. 24, pp. 251-4, Mar 1998. [5] A. Michalsen and K. Reinhart, ""Euthanasia": A confusing term, abused under the Nazi regime and misused in present end-of-life debate," Intensive Care Med, vol. 32, pp. 1304-10, Sep 2006. [6] P. Sjokvist, T. Nilstun, M. Svantesson, and L. Berggren, "Withdrawal of life support--who should decide? Differences in attitudes among the general public, nurses and physicians," Intensive Care Med, vol. 25, pp. 949-54, Sep 1999. [7] J. Carlet, L. G. Thijs, M. Antonelli, J. Cassell, P. Cox, N. Hill, et al., "Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003," Intensive Care Med, vol. 30, pp. 770-84, May 2004. [8] R. Lamerton, Care of the dying: The Garden City Press, 1977.
Κριτήρια αξιολόγησης Κριτήριο αξιολόγησης 1 Κατά τη γνώμη σας, πώς πρέπει να λαμβάνονται οι αποφάσεις περί του τέλους της ζωής; Κριτήριο αξιολόγησης 2 Σε περιπτώσεις που ο ασθενής δεν είναι σε εγρήγορση, ποιος πρέπει να αποφασίζει; Κριτήριο αξιολόγησης 3 Ποιος έχει την ευθύνη για τις αποφάσεις περί του τέλους της ζωής; Κριτήριο αξιολόγησης 4 Από τους τρεις τρόπους περιορισμού ή διακοπής της θεραπευτικής αγωγής, ποιος είναι, κατά τη βιοθεωρητική σας τοποθέτηση, ο πλέον σωστός; Κριτήριο αξιολόγησης 5 Ο όρος ευθανασία πρέπει να διατηρηθεί; Ανταποκρίνεται στην αρχική του έννοια-θεώρηση;