Το παιδί και ο έφηβος με Σακχαρώδη Διαβήτη Οικογένεια, σχολείο, κοινωνική ζωή Νάντια Μάλλιου, Ψυχολόγος MSc Cognitive Experimental Psychology
Ο διαβήτης με απλά λόγια Χρόνια νόσος, κατά την οποία ο οργανισμός δεν παράγει ή δεν χρησιμοποιεί αποτελεσματικά την ινσουλίνη = ορμόνη απαραίτητη στην μετατροπή των σακχάρων, του άμυλου και άλλων τροφών σε ενέργεια «μεταφέροντας» γλυκόζη από το αίμα στα κύτταρα.
Ο διαβήτης με απλά λόγια Η αύξηση του σακχάρου στο αίμα οφείλεται σε μία από τις παρακάτω αιτίες: Δεν παράγεται ινσουλίνη Ανεπάρκεια της παραγόμενης ινσουλίνης και/ή Το σώμα «αντιστέκεται» στις επιδράσεις της ινσουλίνης
Ο διαβήτης με απλά λόγια Το αποτέλεσμα είναι ότι η γλυκόζη αυξάνεται στο αίμα και αποβάλλεται μέσω των ούρων. Το σώμα χάνει τη βασική πηγή «καυσίμων» και τα κύτταρα στερούνται της βασικής τους ενεργειακής πηγής, τη γλυκόζη. Το αυξημένο σάκχαρο αίματος έχει βραχυχρόνιες και μακροχρόνιες συνέπειες.
Σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 Πάθηση αυτοάνοσης αιτιολογίας, ιδιοπαθής Το ανοσοποιητικό σύστημα «επιτίθεται» στα β κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη στο πάγκρεας και τα καταστρέφει Το πάγκρεας δεν μπορεί πια να παράγει ινσουλίνη και, για το λόγο αυτό, τα άτομα πρέπει να λαμβάνουν ινσουλίνη σε καθημερινή βάση Ο ΣΔΤ1 ξεκινά συνήθως κατά την παιδική ή εφηβική ηλικία
Έναρξη Παιδική ή εφηβική ηλικία Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1 Συμπτώματα Πολυουρία Πολυδιψία Απώλεια βάρους Αίσθημα κόπωσης Αίτια Γενετικά και περιβαλλοντικά
Σακχαρώδης διαβήτης τύπου 2 Πρώτο βήμα εμφάνισης: «αντίσταση» στην ινσουλίνη: το σώμα χρειάζεται αυξανόμενες ποσότητες ινσουλίνης για να ρυθμίσει το επίπεδο του σακχάρου στο αίμα. Το πάγκρεας προσπαθεί να καλύψει τις αυξανόμενες ανάγκες παραγωγής με αποτέλεσμα με την πάροδο των ετών η παραγωγή να μειώνεται Ο ΣΔΤ2 εμφανιζόταν συνήθως σε υπέρβαρους ενήλικες γύρω στα 40. Τα τελευταία χρόνια, ωστόσο, καταγράφονται όλο και περισσότερα περιστατικά παιδιών και εφήβων με ΣΔΤ2.
Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 2 Έναρξη Σε παιδιά Σε ενήλικες Συμπτώματα Αίσθημα κόπωσης Αίσθημα δίψας, πείνας Πολυουρία Αίτια Υπερβολικό βάρος, διατροφή, υψηλή ΑΠ, υψηλή χοληστερόλη Εθνικότητα, ηλικία, οικογενειακό ιστορικό, ιστορικό διαβήτη κύησης
Επιπολασμός του διαβήτη Το 2010 υπολογίστηκε ότι περίπου 285 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ΣΔ. Ο ΣΔΤ2 αφορά το 85%-95% των περιπτώσεων του διαβήτη. Ενώ το 5%-10% παρουσιάζει ΣΔΤ1. Ο ΣΔΤ1 είναι η συχνότερη μεταβολική διαταραχή στην παιδική ηλικία (κυρίως σε παιδιά <15 ετών). Ανησυχητικό, επίσης, είναι το γεγονός αύξησης του αριθμού των παιδιών και εφήβων που παρουσιάζουν ΣΔΤ2.
Επιπτώσεις του διαβήτη (σωματικές) Αμφιβληστροειδοπάθεια Νεφροπάθεια Στεφανιαία νόσος ΑΕΕ Περιφερική αγγειοπάθεια Νευροπάθεια
Επιπτώσεις του διαβήτη (ψυχολογικές) Διαταραχές προσαρμογής, παράπονα για σωματικά συμπτώματα, κοινωνική αποξένωση, διαταραχές ύπνου, άγχος, κατάθλιψη, αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές Κακή ποιότητα ζωής Ήπιες γνωστικές διαταραχές, χαμηλές ακαδημαϊκές επιδόσεις, ελλειμματική προσοχή και μνήμη Διατροφικές διαταραχές: κυρίως βουλιμία (παιδιά και έφηβοι)
Θεραπευτική αντιμετώπιση του διαβήτη Βασικός στόχος: διατήρηση των επιπέδων του σακχάρου στο αίμα (γλυκαιμική ρύθμιση) σε ένα συγκεκριμένο εύρος για την αποφυγή βραχύχρονων ή/και μακρόχρονων επιπλοκών Η αντιμετώπιση του ΣΔ γίνεται διεπιστημονικά, από ομάδα ειδικών επιστημόνων που περιλαμβάνει ιατρό, νοσηλευτή/τρια, διατροφολόγο, φαρμακοποιό και ψυχολόγο.
Ρύθμιση / διαχείριση του διαβήτη Χορήγηση ινσουλίνης (ινσουλινοθεραπεία) υπογλυκαιμική θεραπεία Μετρήσεις επιπέδων γλυκόζης στο αίμα (μετρητές σακχάρου) Διατροφή στόχοι και άσκηση Αποφυγή επιπλοκών έλεγχος συννοσηρότητας Καλή ποιότητα ζωής
Δυσκολίες και ιδιαιτερότητες Ανάπτυξη σωματική: από την παιδική ηλικία στην εφηβική Εκπαίδευση των παιδιών/ εφήβων από τη στιγμή της διάγνωσης (βασικός στόχος: καλός γλυκαιμικός έλεγχος) Κακός γλυκαιμικός έλεγχος υπογλυκαιμίες = ήπια γνωστική δυσλειτουργία, ελλειμματική προσοχή, επίπτωση στις εκτελεστικές λειτουργίες, μειωμένη σχολική επίδοση Διατροφή: συνεχώς μεταβαλλόμενες οι θρεπτικές απαιτήσεις / συχνές αναπροσαρμογές
Δυσκολίες και ιδιαιτερότητες Συμμόρφωση με τη θεραπεία: τήρηση διατροφικού προγράμματος, σωστή καταγραφή των τιμών των μετρήσεων στο ημερολόγιο καταγραφής Διαχείριση συναισθημάτων: όσο πιο σύντομα το παιδί/έφηβος προσαρμοστεί στη νέα κατάσταση (νόσημα) τόσο καλύτερη είναι η προσαρμογή και διαχείριση του ΣΔ Τα παιδιά εμφανίζουν καλύτερο αυτοέλεγχο και, κατ επέκταση, καλύτερη ποιότητα ζωής από ότι οι έφηβοι
Δυσκολίες και ιδιαιτερότητες Στην εφηβεία οι αυξημένες απαιτήσεις από το σχολείο και το κοινωνικό πλαίσιο μπορούν να επιδράσουν αρνητικά στη συμμόρφωση στη θεραπεία Υποδεικνύεται ότι τα κορίτσια παρουσιάζουν χαμηλότερο γλυκαιμικό έλεγχο έναντι των αγοριών, γιατί δεν συμμορφώνονται στη θεραπεία Ο κακός γλυκαιμικός έλεγχος μπορεί να οδηγεί σε ψυχολογικές επιπτώσεις και χειρότερη ποιότητα ζωής
Ποιότητα ζωής παιδί/έφηβος με διαβήτη Τα παιδιά/έφηβοι με ΣΔΤ2 αναφέρουν χειρότερη ποιότητα ζωής από την αντίστοιχη ομάδα με ΣΔΤ1 Η χρήση ινσουλίνης σχετίζεται με την καλύτερη συναισθηματική, σχολική και ψυχοκοινωνική λειτουργικότητα του ατόμου υποδεικνύοντας ότι υπάρχει ψυχοκοινωνική διάσταση στο θεραπευτικό σχήμα που ακολουθείται Τα κορίτσια, όσο πλησιάζουν προς την εφηβεία, πιθανώς βιώνουν μεγαλύτερη συναισθηματική πίεση, η οποία οδηγεί σε κακή διαχείριση και έλεγχο της νόσου
Παιδί/Έφηβος με διαβήτη: οικογένεια Διαβήτης = ασθένεια της οικογένειας Ο γονεϊκός ρόλος διαφοροποιείται και προκύπτει το ζήτημα: πρώτα το παιδί ή πρώτα το νόσημα; «Η πικρή γεύση του διαβήτη»: οι διατροφικοί περιορισμοί ακολουθούνται από εντάσεις και διαταραχή της μέχρι πρότινος καθημερινότητας «Η έξαψη του διαβήτη»: τα νέα της διάγνωσης «χτυπούν» το σύστημα της οικογένειας. Περιλαμβάνει το πρώτο σοκ, την δημιουργία έντασης/αμηχανίας λόγω έλλειψης γνώσεων για το διαβήτη, αίσθηση αδυναμίας λόγω της χρονιότητας του νοσήματος
Οικογένεια και παιδί / έφηβος με διαβήτη «Διαρροή χρημάτων»: η οικογένεια βιώνει προκλήσεις σε οικονομικό επίπεδο για την κάλυψη των αναγκών του παιδιού/εφήβου «Η αντίληψη των άλλων για το διαβήτη»: η οικογένεια καλείται να αντιμετωπίσει και την κριτική, την άγνοια και τον οίκτο των άλλων «Αναζητώντας τις νέες συντεταγμένες»: η οικογένεια αναζητά να κατανοήσει τη νέα κατάσταση, να εξοικειωθεί με τις διαστάσεις της νόσου «Ορίζοντας τον διαβήτη»: κάθε οικογένεια καλείται να προσδιορίσει τι σημαίνει ο διαβήτης για όλα τα μέλη της οικογένειας, ξεκινώντας από τον νοσούντα
Οικογένεια και παιδί / έφηβος με διαβήτη «Να κρατήσουμε το διαβήτη κρυφό»: συχνά, η πρώτη αντίδραση της οικογένειας για να έχει τον απαραίτητο χρόνο εξοικείωσης με το νόσημα «Παίρνοντας τον έλεγχο της κατάστασης»: η οικογένεια αντιλαμβάνεται ότι χρειάζεται να γνωρίσει, να κατανοήσει και να «εξοπλιστεί» με τρόπους αντιμετώπισης του νοσήματος «Ζώντας με τους περιορισμούς»: η οικογένεια, ειδικά στο ξεκίνημα, λειτουργεί περιοριστικά για το άτομο που νοσεί «Μαθαίνοντας τον σωστό τρόπο»: η οικογένεια, πολύ προσεκτικά στην αρχή, κάνει βήματα προς τον καλύτερο έλεγχο του νοσήματος (αποδοχή της διάγνωσης, προετοιμάζεται, κάνει απαραίτητες αλλαγές, αντιμετωπίζει φόβους)
Παιδί/Έφηβος με διαβήτη: οικογένεια
Τα παιδιά/οι έφηβοι μέσα στην οικογένεια Τι μπορεί να προκαλέσει στρες: Οι άνθρωποι (μέλη οικογένειας, δάσκαλοι/καθηγητές/συμμαθητές στο σχολείο) Ο εαυτός (απογοήτευση, αποτυχία στο σχολείο, στις διαπροσωπικές σχέσεις) Το περιβάλλον (σχολείο) Ασάφεια
Η ψυχολογική κατάσταση των γονέων Δυσπιστία Έλλειψη ενημέρωσης αισθήματα ενοχής Εκμάθηση / εκπαίδευση στη φροντίδα: εμπλοκή στη φροντίδα και έλεγχο των εφήβων φαίνεται να οδηγεί σε καλύτερο γλυκαιμικό έλεγχο Κανονικοποίηση
Η ψυχολογική κατάσταση των γονέων Αίσθημα ντροπής Θυμός - επιθετικότητα Άγχος
Σχολείο και παιδί/έφηβος με διαβήτη 6 στα 10 παιδιά δε ρυθμίζουν το σάκχαρό τους, τις ώρες που βρίσκονται στο σχολείο Ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτή δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα. 9 στα 10 παιδιά δε μπορούν να συμβουλευτούν το σχολική νοσηλευτή Παιδιά/έφηβοι με ΣΔΤ1 έχουν συστηματικά χαμηλότερες επιδόσεις από τα παιδιά χωρίς διαβήτη σε μετρήσεις νοημοσύνης, προσοχής, σε έργα ταχύτητας επεξεργασίας, μνήμης και επιτελικών δεξιοτήτων Η πρώιμη έναρξη του διαβήτη φαίνεται να επηρεάζει τις γνωστικές λειτουργίες έως και την ενήλικη ζωή του ατόμου μέσα από τις μεταβολικές διαταραχές στον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο
Προβλήματα στο σχολείο Εκπαιδευτικοί μη ενημερωμένοι Έλλειψη συνεργασίας με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και με την οικογένεια Επίδραση νόσου στις γνωστικές λειτουργίες Απουσίες Σχολική φοβία / στάση αποφυγής Στάσεις εκπαιδευτικών / συμμαθητών / γονέων
Εφηβεία: αυτονόμηση και αυτοδιαχείριση Ο ρόλος της οικογένειας / των γονέων: σταδιακή αυτονόμηση του εφήβου, διατήρηση κάποιου βαθμού γονεϊκής εμπλοκής συνεργατικό κλίμα οδηγεί σε ταχύτερη αυτονόμηση του εφήβου και καλύτερη αυτοδιαχείριση των καθημερινών απαιτήσεων Ο ρόλος του σχολείου: η ενημέρωση και κατανόηση του νοσήματος από τους εκπαιδευτικούς και η υποστήριξη των συνομηλίκων (peer group support) βοηθούν στη διαδικασία αυτονόμησης και αυτοδιαχείρισης του νοσήματος
Κοινωνική ανθεκτικότητα σε παιδιά/εφήβους με διαβήτη Η πρώτη περίοδος μετά τη διάγνωση δημιουργεί υψηλά επίπεδα στρες σε σχέση με το ίδιο το νόσημα, τη θεραπεία, την διατάραξη της κοινωνικής ζωής, το στίγμα και την πιθανότητα περιθωριοποίησης Αλλαγές στα σχέδια και τις προσδοκίες για το μέλλον Η αναταραχή στις κοινωνικές σχέσεις/ρόλους έχει βαρύνουσα σημασία για την προσαρμογή και τη συμμόρφωση με τη θεραπεία, την αποδοχή της νόσου και την δημιουργία νέας κατάστασης ισορροπίας Θετική επίδραση των κοινωνικών επαφών (συνδέσεων) και της ύπαρξης δικτύου υποστήριξης στην ποιότητα ζωής
Κοινωνική υποστήριξη Οικογένεια: πρακτικά ζητήματα καθημερινότητας / θεραπεία Φίλοι (ομάδα συνομηλίκων: ζητήματα αυτοεικόνας και αποδοχής της νόσου
Ενδεικτική λίστα βιβλιογραφικών αναφορών Hawyer, S.M., Drew, S., Yeo, M.S., & Britto, M.T. (2007). Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. The Lancet, 369. DOI: 10.1016/S0140-6736(07)60370-5 Γεωργιάδη, Μ. (2007). Η αντιμετώπιση των μαθητών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 στο σχολείο. Πρακτικά του ΕΛΛ.Ι.Ε.Π.Ε.Κ. 4 ο Πανελλήνιο Συνέδριο με θέμα: «Σχολείο Ίσο για Άνισα Παιδιά, 4-6 Μαΐου, Αθήνα. Ανακτήθηκε από: https://www.google.gr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahukewim1jx3ehrahvbshqkhrfkcr8qfggdmaa&url=http%3a%2f%2fwww.elliepek.gr%2fdocuments%2f4o_synedrio_eisi giseis%2f298_302.pdf&usg=afqjcne6i0zrdk5vwdpfu_3ml3-glgo7lw&bvm=bv.145393125,bs.2,d.bgg Κουρκούτα, Λ., Προκοπίου, Φρατζανά, Αικ., Αμπραχίμ, Σ.Ε., & Παπαστεργίου, Κ. (2012). Προβλήματα παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη στο σχολείο. Επιστημονικά Χρονικά, 17(4), 203-208. Naughton, M.J., Ruggiero, A.M., Lawrence, J.M.,.., Loots, B. (2008). Health-Related Quality of Life of Children and Adolescents With Type 1 or Type 2 Diabetes Mellitus. Arch Pediatr Alolesc Med, 162(7), 649-657. doi: 10.1001/archpedi.162.7.649 Sanjari, M., Peyrovi, H., & Mehrdad, N. (2016). Managing Children with Diabetes within the family: Entering into the Diabetes Orbit. Journal of Diabetes & Metabolic Disorders, 15(7). DOI 10.1186/s40200-016-0228-8
Νάντια Μάλλιου Ψυχολόγος, MSc Cognitive Experimental Psychology Στοιχεία επικοινωνίας: nadiamalliou@hotmail.com