Χρόνιο Πνευμονικό Νόσημα Τελικού Σταδίου: Εισαγωγή στη ΜΕΘ: Ηθικά Διλήμματα

Transcript

1 13ο Συνέδριο Πνευμονολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων 8-10 Μαΐου 2015 Ξενοδοχείο Du Lac Χρόνιο Πνευμονικό Νόσημα Τελικού Σταδίου: Εισαγωγή στη ΜΕΘ: Ηθικά Διλήμματα Ιωάννης Πνευματικός Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θρακης ΔΠΘ

2 Στόχοι της Ιατρικής Διάγνωση Θεραπεία Ανακούφιση

3 Ανακούφιση* Η εξασφάλιση ενός ειρηνικού και ανώδυνου τέλους για τον ασθενή που πεθαίνει στη ΜΕΘ συνιστά ιατρικό καθήκον εξίσου επιτακτικό με την παροχή όλων των ενδεδειγμένων θεραπειών στον ασθενή που μπορεί να σωθεί. Mularski RA, Osborne ML. The changing ethics of death in the ICU. Oxford University Press, New York, 2001 Ανα + κούφος (=ελαφρός)

4 Mονάδες Εντατικής Θεραπείας 1. ΣΤΟΧΟΣ Υποστήριξη των ζωτικών λειτουργιών με σύγχρονες τεχνολογικά συσκευές για να δοθεί ο απαραίτητος χρόνος για τη θεραπεία της βασικής νόσου 2. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ Σώζουν τις ζωές χιλιάδων ανθρώπων, Μερικές φορές έχουν ως ανεπιθύμητη συνέπεια την επί μακρόν διατήρηση των βιολογικών λειτουργιών και ασθενών που δεν ανταποκρίνονται στην ήδη χορηγηθείσα αγωγή και έχουν ελάχιστη έως μηδενική πιθανότητα επιβίωσης ή επανόδου σε μια ζωή ανεκτής ποιότητας.

5 Το όνειρο των εντατικολόγων και η πραγματικότητα ( ) Ανάρρωση Ανάρρωση Ανάρρωση Βαριά νόσος Βαριά νόσος Βαριά νόσος Μια φορά και έναν καιρό πριν την εμφάνιση των ΜΕΘ < Η ψευδαίσθηση.οταν άρχιζαν οι ΜΕΘ >1970 Η πραγματικότητα >2000

6 «Κουλτούρα» της ΜΕΘ 1. Κυριαρχία της τεχνολογικής επιταγής: Εφόσον η τεχνολογία είναι διαθέσιμη, χρησιμοποίησέ την! Aν μπορείς να εφαρμόσεις μια θεραπεία, εφάρμοσέ την! 2. Ο προβληματισμός για το πρέπον της θεραπείας και η ορθολογική τεκμηρίωση της σκοπιμότητάς της συχνά επισκιάζονται.

7 Εισαγωγή στη ΜΕΘ 1. Η εισαγωγή στη ΜΕΘ αποτελεί μια θεραπευτική δοκιμή 2. Προσφέρεται στον ασθενή η ευκαιρία να ωφεληθεί 3. Η επιτυχής έκβαση δεν είναι εκ των προτέρων εξασφαλισμένη 4. Η ανταπόκριση ή μη αποδεικνύεται στην πορεία 5. Από την επιθετική επιδίωξη της ίασης στην ελάφρυνση του φορτίου οδύνης του θνήσκοντα Truog RD, et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the ACCCM Crit Care Med 2008, 36:

8 Ηθικά διλήμματα στην ΜΕΘ

9 ΒΙΟΗΘΙΚΗ: Αρχές 1. Σεβασμός της αυτονομίας (Respect for autonomy) Η αυτόνομη επιλογή είναι δικαίωμα, αλλά όχι υποχρεωτικό καθήκον του ασθενούς 2. Ωφελέειν (Beneficence) η υπεράσπιση των δικαιωμάτων του ασθενούς, η πρόληψη και η θεραπεία της νόσου, η προαγωγή της υγείας, η μείωση της αναπηρίας, η διάσωση από τους κινδύνους η ελάφρυνση της ψυχικής και σωματικής ταλαιπωρίας. 3. Μη βλάπτειν (Non maleficence) primum non nocere Aυστηρότερη απαίτηση από το ωφελέειν 4. Δικαιοσύνη (Justice) Ίση περίθαλψη όλων, ανεξαρτήτως φύλου, φυλής, εθνικότητας και κοινωνικής τάξης, Δίκαιη κατανομή των διαθέσιμων πόρων (distributive justice, διανεμητική δικαιοσύνη). Beauchamp TL, Childr ess JF. Principles of biomedical ethics 6th ed. Oxford University Press, New York, 2009

10 Mη ανάνηψη, Μη κλιμάκωση, Απόσυρση Do not Resuscitate/Withholding / Withdrawal 1. Mή ανάνηψη (Do not Resuscitate) Eντολή μετά συναπόφαση ασθενούς (ή οικείων ) και θεραπευτικής ομάδας. Καταγράφεται με σαφήνεια στο διάγραμμα 2. Μη κλιμάκωση (withholding) Απόφαση της μη εφαρμογής επιπρόσθετων θεραπειών ή μη αύξησης της έντασης των ήδη παρεχομένων. 3. Απόσυρση (withdrawal) Απόφαση διακοπής του συνόλου ή τμήματος της χορηγουμένης αγωγής, χωρίς υποκατάστασή της από ισοδύναμη εναλλακτική.

11 ΒΙΟΗΘΙΚΗ: ΜΕΘ Η DNR, η μη κλιμάκωση και η απόσυρση συνάδουν με τις αρχές της βιοηθικής 1. Αρχή της αυτονομίας Ο ασθενής δικαιούται ν αρνηθεί μάταιες θεραπείες Δεν δικαιούται ν απαιτεί θεραπείες που ο ιατρός θεωρεί μάταιες 2. Αρχή του ωφελέειν Όταν η ίαση ή η εξασφάλιση στοιχειώδους ποιότητας ζωής είναι ανέφικτη πρέπει να εγκαταλείπεται η πεισματική αναβολή θανάτου 3. Αρχή του μη βλάπτειν Η στροφή από την επιθετική αγωγή προς την παρηγορητική 4. Αρχή της δικαιοσύνης Όταν η πόροι είναι περιορισμένοι, η επιβράδυνση του θανάτου καταληκτικών ασθενών στερεί υπηρεσίες προς άλλους με αναστρέψιμη νόσο.

12 Παρηγορική Φροντίδα, (Palliative Care) «Προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής ασθενών και οικογένειας αντιμετωπίζοντας προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες μέσω της έγκαιρης εξακρίβωσης, της πρόληψης και της δραστικής θεραπείας του πόνου αλλά και άλλων φυσικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών αναγκών. WHO, 2005

13 Α. Traditional model B. Overlapping model C. Individualized integrated model

14

15 Βασικές δεξιότητες για παρηγορική φροντίδα από Πνευμονολόγους και Εντατικολόγους Επικοινωνία και Σχέση Συμπάθεια και συμπόνια Βοήθεια οικογένειας σε ώρες τέλους Βοήθεια οικογένειας σε θλίψη/πένθος Αξίες, στόχοι, προτιμήσεις ασθενή Ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες ασθενή/οικογένειας. Δυνατότητα κάλυψης Εκ των προτέρων (Advance care planning) πλάνο φροντίδας ασθενή/οικογένειας Φροντίδα από ομάδα (Team approach) Διαπολιτισμική ευαισθησία και πολιτιστική επάρκεια Ανταλλαγή πληροφοριών, διαχείριση κακών νέων Κλινικές αποφάσεις Κατάλληλες αποφάσεις σε ηθικά και νομικά πλαίσια Επίλυση συγκρούσεων Συνολικό ιατρικό πλάνο που συμπεριλαμβάνει και την παρηγορητική φροντίδα Πρόβλεψη επιβίωσης και ποιότητας ζωής Αποκλιμάκωση και απόσυρση θεραπειών Διαχείριση πόνου και δύσπνοιας Μοντέλο συν απόφασης (shared decision making model) επί αδυναμίας ασθενούς

16 Λήψη απόφασης 1. Iκανότητα του ασθενή να συμμετέχει στη λήψη της απόφασης (capacity / competency) επαρκής επικοινωνία με το περιβάλλον κατανόηση των παρεχομένων πληροφοριών αντίληψη της κλινική κατάστασης και των πιθανών συνεπειών θεραπείας λογική τεκμηρίωση της επιλογής 2. <5% των ασθενών που πεθαίνουν στη ΜΕΘ είναι ικανοί να συμμετέχουν στις αποφάσεις Διακοπή καταστολής; Αντιβαίνει στο «ωφελέειν ή βλάπτειν» (γνωστοποίηση επικειμένου θανάτου, πόνος, δύσπνοια κλπ) 3. Θεραπευτικό προνόμιο (therapeutic privilege): ο ιατρός επιτρέπεται να αποκρύπτει πληροφορίες που θεωρεί ότι η αποκάλυψή τους είναι δυνητικά επιβλαβείς για το συναισθηματικά καταπονημένο, τεθλιμμένο ή ασταθή ασθενή Beauchamp TL, Childr ess JF. Principles of biomedical ethics.6th ed. Oxford University Press, New York, 2009

17 Διαδικασία λήψης της απόφασης 1. Πατερναλιστικό μοντέλο Ο ιατρός αποφασίζει. Οι οικείοι δεν εμπλέκονται. Στηριζόνταν στην αρχή «ωφελεέιν ή μη βλάπτειν» Η αρχής του σεβασμού της αυτονομίας επέφερε την ηθική του απαξίωση 2. Μοντέλο της αυτονομίας Ογιατρός πληροφορεί χωρίς να προκαταλάβει, ο ασθενής ή οι συγγενείς αποφασίζουν Το βάρος μετατοπίζεται και μπορεί να είναι δυσβάστακτο προς τους συγγενείς 3. Μοντέλο της συν απόφασης (shared decision making, 2003, 5 Ιατρικές Εταιρείες) Επικοινωνία, αλληλεπίδραση, αμφίδρομη ανταλλαγή πληροφοριών, Τοποθέτηση αμφοτέρων των πλευρών στα διλήμματα Συνεργασία, με σκοπό την επίτευξη συμφωνίας για την ακολουθητέα τακτική., Παρατηρήσεις Το μοντέλο της συναπόφασης» μειώνουν το μέσο χρόνο νοσηλείας,» επιταχύνουν το πέρασμα στην παρηγορητική φροντίδα και» απελευθερώνουν κλίνες, Η ικανοποίηση των συγγενών από τις συναντήσεις αυτές είναι μεγαλύτερη όταν ο ιατρός» αφιερώνει περισσότερο χρόνο στο να ακούει παρά στο να μιλά» διαβεβαιώνει ότι ο ασθενής δεν θα εγκαταλειφθεί Intensive Care Med 2004, 30: Soc Sci Med 1999, 49:

18 Shared decision making in the ICU Minerva Anestesiol 2011;77:911-20

19 Προγενέστερος σχεδιασμός φροντίδας (Αdvance directives) 1. Η διαθήκη ζωής (living will), 2. Ο διορισμός πληρεξούσιου (attorney) 3. Ο συνδυασμός των δύο προηγούμενων (combined) Παρατηρήσεις Μη ευρέως διαδεδομένες (<10% σε USA και EU) Οι προτιμήσεις των ασθενών μεταβάλλονται Μη εφικτή η πρόβλεψη κάθε πτυχής των μελλοντικών κλινικών σεναρίων Δεν έχουν επηρεάσει την ποιότητα της προτελεύτιας φροντίδας (Μελέτη SUPPORT JAMA 1995, 274: ) Ο τόπος θανάτου αυτών που έχουν αφήσει προγενέστερη οδηγία είναι το σπίτι ή ο ξενώνας παρά το νοσοκομείο (J Am Geriatr Soc 2007, 55:189) Οι προγενέστερες οδηγίες συνεπάγονται λιγότερα υποστηρικτικά μέσα και καλύτερη επικοινωνία ιατρού/οικογένειας (J Am Geriatr Soc 2007, 55:189)

20 Ο ρόλος του αντιπροσώπου (Surrogate) Όταν δεν υπάρχει διορισμένος πληρεξούσιος, ο αντιπρόσωπος επιλέγεται κατά την εξής σειρά: σύζυγος, γονέας, ενήλικο τέκνο Εικαζόμενη επιθυμία (substituted judgement) Κριτήριο του καλύτερου συμφέροντος (best interest) (ICM 2004, 30: ) Παρατηρήσεις Η αντιπροσώπευση από τον πλησιέστερο συγγενή τυγχάνει μεγάλης αποδοχής στο γενικό πληθυσμό Οι εικασίες των αντιπροσώπων συχνά δεν ανταποκρίνονται στις πραγματικές επιθυμίες των ασθενών (1/3 σε υποθετικά σενάρια) Οι συγγενείς δεν είναι πάντοτε πρόθυμοι να αντιπροσωπεύσουν τον ασθενή (σε Γαλλική μελέτη 53% δεν ήθελαν!) >2/3 των συγγενών που επισκέπτονται ασθενείς των ΜΕΘ υποφέρουν από συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης, τα οποία υποσκάπτουν την επάρκειά τους για το ρόλο του αντιπροσώπου

21 Σύγκρουση ιατρού οικογένειας Όταν οι συγγενείς επιμένουν στη συνέχιση ή κλιμάκωση της αγωγής παρά την αντίθετη γνώμη του ιατρού, προκύπτει σύγκρουση (conflict). Οι συγκρούσεις αυτές δεν είναι σπάνιες(>48%). Εσφαλμένη κατανόηση των ιατρικών πληροφοριών, Έλλειψη συνειδητοποίησης της βαρύτητας της κατάστασης, Διατήρηση μη ρεαλιστικών προσδοκιών ή άρνηση αποδοχής του αναπότρεπτου θανάτου του αγαπημένου προσώπου. Ενοχές συγγενών, προσμονή θαύματος. Πολιτισμικό υπόβαθρο και θρησκευτική πίστη ενδέχεται να αποθαρρύνουν ή να απαγορεύουν την απόσυρση της αγωγής. Διαταραγμένες ενδοοικογενειακές σχέσεις ή υπόκρυψη οικονομικών ή άλλης φύσεως συμφερόντων. Απαιτούνται: Εμβάθυνση της επικοινωνίας και η επανάληψη του διαλόγου που συνήθως επιλύει επιτυχώς τις περισσότερες συγκρούσεις Δυνατότητα δεύτερης ιατρικής γνώμης δηλαδή να συμβουλευτούν έναν ανεξάρτητο από τη θεραπευτική ομάδα εντατικολόγο Πολύτιμη είναι και η παρέμβαση των κοινωνικών λειτουργών. Σε μη επίλυση το θέμα παραπέμπεται στην Επιτροπή Βιοηθικης του νοσοκομείου

22 Επιτροπή Βιοηθικής, Εthics Committee 1. Σύνθεση 2/3 της από ιατρούς και νοσηλευτές 1/3 από άλλο νοσοκομειακό προσωπικό και την κοινότητα οπωσδήποτε ένας (1) επαγγελματίας υγείας με ειδίκευση στη Βιοηθική (ethicist) και ένας (1) νομικός. 2. Ρόλος/απόδοση Αποτελεί ανεξάρτητο διαμεσολαβητή ( third party ) Η γνωμοδότηση, δεν είναι δεσμευτική Οι βιοηθικές γνωμοδοτήσεις (ethics consultations) είναι αποτελεσματικές : ημέρες ΜV, παραμονή στη ΜΕΘ, στο νοσοκομείο κόστος νοσηλείας Το 87% ιατρών, νοσηλευτών, ασθενών και συγγενών τις θεωρεί χρήσιμες. Σε αποτυχία της ΕΒ, αναζητείται ιατρός από άλλο νοσοκομείο, πρόθυμος να παράσχει την αγωγή που επιθυμούν οι συγγενείς Αν δεν βρεθεί ιατρός η υπόθεση οδηγείται στα δικαστήρια (πολύ σπάνια) Crit Care Med 2006, 34(Suppl 11):S359 S363

23 End of Life Practices in European ICUs The Ethicus Study JAMA. 2003;290:

24 End of Life Practices in European ICUs The Ethicus Study JAMA. 2003;290:

25 Ηθικά διλήμματα (End of Life Decisions) σε χρόνια νοσήματα του αναπνευστικού στη ΜΕΘ

26 From: Trends in the Leading Causes of Death in the United States, JAMA. 2005;294(10): doi: /jama Figure Legend: Rates are age-adjusted to the 2000 US standard population. Date of download: 11/18/2014 Copyright 2014 American Medical Association. All rights reserved.

27

28 Typical illness trajectories in progressive chronic diseases BMJ 2005;330;

29 Typical illness trajectories in progressive chronic diseases BMJ 2005;330;

30 Θνητότητα ασθενών με βαριά ΧΑΠ στη ΜΕΘ Πνευματικός Ι, Μπούρος Πνεύμων 2006;2: 94-98

31 Prognostic variables (prior to ICU admission) GCS Cardiorespiratory arrest Cardiac dysrhytmia LoHS APACHE II Not prognostic variables (premorbid variables) Age Functional capacity PFTs Prior hospital or ICU admissions BMI LTOT Q J Med 2012; 105:

32 Χρόνιο αναπνευστικό νόσημα τελικού σταδίου ύσπνοια που επιβαρύνει καθοριστικά την ποιότητα ζωής Σημαντική αιτία αναζήτησης ιατρικής βοήθειας Μπορεί να είναι πιθανώς ή μερικώς αναστρέψιμη Συχνά δεν συνεπάγεται άμεσα επικείμενο θάνατο Perrin C, et al Rev Mal Respir 2008 Dec;25(10):

33 Αντιμετώπιση Δύσπνοιας

34 Αντιμετώπιση Δύσπνοιας: Οποιοειδή

35 H Aρχή του διπλού αποτελέσματος (The principle of double effect) Μια πράξη που έχει δύο πιθανά αποτελέσματα, ένα καλό και ένα κακό, είναι ηθικά επιτρεπτή 1. δεν είναι κάθε αυτή ανήθικη, 2. αποσκοπεί μόνο στο καλό αποτέλεσμα ενώ το κακό προβλέπεται αλλά δε σκοπεύεται 3. δεν επιτυγχάνει το καλό αποτέλεσμα μέσω του κακού 4. επιβάλλεται από ένα λόγο τόσο σοβαρό και σπουδαίο, που δικαιολογεί τον κίνδυνο του κακού αποτελέσματος

36 Xρήση του ΝΙV στην αναπνευστική ανεπάρκεια Full treatment Palliative care NIV End of life care

37 Xρήση NIV The Society of Critical Care Medicine Palliative Noninvasive Positive Pressure Ventilation Task Force I. Πλήρης υποστήριξη (life support without preset limits) II. Υποστήριξη με προκαθορισμένα όρια, (life support with preset limit, Do Not Intubate- DNI) III. Ανακουφιστική θεραπεία (Comfort Measures Only-CMO) Curtis JR, et al. Crit Care Med 2007; 35:

38 NIV σε ασθενείς με εντολή DNI 50% επιβίωση και επιστροφή στο σπίτι Καλύτερη πρόγνωση σε COPD και καρδιακή ανεπάρκεια Χειρότερη πρόγνωση σε καρκινοπαθείς και σε κώμα Η ανταπόκριση από τον ασθενή και το οικογενειακό περιβάλλον περιγράφεται γενικά ως καλή

39 O NIV ως ανακουφιστική φροντίδα (Palliative care) εν υπάρχει επαρκής βιβλιογραφική τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας του NIV σε ασθενείς τελικού σταδίου όσον αφορά τη βελτίωση του αισθήματος της δύσπνοιας

40 Tεκμηριωμένες Συστάσεις (Evidence) The Society of Critical Care Medicine Palliative Noninvasive Positive Pressure Ventilation Task Force Curtis JR, Cook DJ, et al 2007; Crit Care Med 35:

41 Συμπεράσματα Ι Η ΜΕΘ αποτελεί χώρο όπου, συχνά, ανακύπτουν προτελεύτια διλήμματα ιδιαίτερα σε ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα τελικού σταδίου Η αρχή του ωφελέειν ή μη βλάπτειν επιβάλλει την εφαρμογή παρηγορητικής θεραπείας (palliative therapy) που απαιτεί εμπειρία και δεξιότητες από τον σύγχρονο Πνευμονολόγο και Εντατικολόγο. Eπιβάλλεται η πρώιμη εφαρμογή της. Η μη κλιμάκωση και η απόσυρση της υποστηρικτικής αγωγής, συνιστούν ιατρικά δόκιμες, ηθικά αποδεκτές και παγκόσμια διαδεδομένες πρακτικές,

42 Συμπεράσματα ΙΙ Το μοντέλο της συν απόφασης (shared making decisions) εδραιώνεται όλο και περισσότερο έναντι του πατερναλιστικού και της αυτονομίας Οι εκ των προτέρων οδηγίες (Advanced Directives) δεν έχουν επιφέρει τα αναμενόμενα αποτελέσματα ενώ ο καθορισμός Πληρεξουσίου διευκολύνει τις τελικές αποφάσεις. Στους ασθενείς αναπνευστικά νοσήματα τελικού σταδίου η φαρμακολογική θεραπεία της δύσπνοιας είναι επιβεβλημένη Στη ΜΕΘ ο NIV ενδείκνυται για υποστήριξη με προκαθορισμένα όρια (DNI). Δεν έχει τεκμηριωθεί η χρήση του ως ανακουφιστική θεραπεία.

43 Ωφελέειν ή μη βλάπτειν «Primum non nocere» «First, Do No Harm»

44 Science and Charity Pablo Picasso (1897)