V.S Όλγα Γιουλεμέ Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γαστρεντερολoγίας Α.Π.Θ. Β Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΘ Ιπποκράτειο
Έχω λάβει τιμητικές αμοιβές από τις εταιρείες: AbbVie Pharmaceuticals S.A. MSD Sharp & Dohme Takeda HELLAS SA BMS JANSSEN-CILAG Ferring Enorasis
Τι ισχύει για τη μετάβαση σήμερα Η εμπειρία του ΗΒ Sara McCartney, University College Hospital London Ερωτηματολόγιο για την ελληνική πραγματικότητα
Ορισμός Μετάβαση είναι η σκόπιμη και προγραμματισμένη σταδιακή μετακίνηση των εφήβων και νεαρών ενηλίκων με χρόνια νοσήματα από το παιδιατρικό σύστημα υγείας στο σύστημα υγείας των ενηλίκων Μεταφορά είναι η παράδοση των ασθενών αυτών στο σύστημα υγείας των ενηλίκων
η συχνότητα των παιδιατρικών ασθενών με ΙΦΝΕ αυξάνεται συνεχώς η διάγνωση της ΙΦΝΕ συνήθως στην εφηβεία οι κλινικές/ομάδες μετάβασης είναι ελάχιστες 1/3 των γονιών και ¼ των εφήβων νιώθουν φόβο και ανησυχία για τη μεταφορά εμπειρία από μετάβαση σε άλλα νοσήματα βελτίωση της παρακολούθησης/πορείας S Hanauer. Gastroent and Hepatol 2016
Έκταση νόσου πιο εκτεταμένη σε παιδιά vs ενήλικες V.S Πορεία νόσου Παιδιά Ν. Crohn ειλεοκολική και ανωτ. πεπτικό Ελκώδης κολίτιδα πανκολίτιδα ενήλικες τελικό ειλεό/κόλον αριστερή κολίτιδα πιο σοβαρή και πιο επιθετική στα παιδιά μεγαλύτερη ανάγκη για βιολογικούς/ανοσοτροποποιητικά περισσότερες νοσηλείες
Percentage of patients Φορτίο Νόσου: Παιδιών/Εφήβων Vs Ενηλίκων Φαινότυπος CD / Δυναμικότερη εξέλιξη Αυξημένες ανάγκες για Βιολογικούς Adolescents Adults CONCLUSIONS: Childhood-onset IBD is characterized by extensive intestinal involvement and rapid early progression 25 20 * * 15 10 5 0 Ever Current Goodhand J et al. Inflam Βowel Dis 2010
έφηβους ασθενείς με: εκτεταμένη και επιπλεγμένη νόσο συχνά με ενεργό φλεγμονή ανθεκτική στη φαρμακευτική αγωγή δύσκολα θεραπεύσιμους με χειρουργική επέμβαση υπολειπόμενη ανάπτυξη και ψυχολογικές διαταραχές J. Goodhand et al. J C Colitis 2011
Vs. Ανάπτυξη Σωματική Ψυχοκοινωνική Σεξουαλική
Οι γιατροί επιδιώκουν ύφεση της νόσου βλεννογονική επούλωση αποφυγή νοσηλείας, χειρουργείου, ανεπιθύμητων ενεργειών Οι ασθενείς ενδιαφέρονται να μπορούν να πάνε σχολείο να βγουν με τους φίλους τους να διασκεδάσουν Cervesi C et al. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2013
Επισκέψεις παιδιά: συχνές, μεγάλη διάρκεια, συμμετοχή οικογένειας(οικογενειο-κεντρικεσ) ενήλικες: μικρή διάρκεια, συμμετοχή ασθενή(ασθενο-κεντρικεσ) Θεραπείες Θεραπείες/κλινικές μελέτες προσβάσιμες μόνο σε ενήλικες όχι σε παιδιά/εφήβους Διαγνωστικές εξετάσεις παιδιά: γενική αναισθησία ενήλικες: με ή χωρίς μέθη V.S
V.S Νοσηλεία περιβάλλον ηλικία ασθενών ανά θάλαμο η δυνατότητα παραμονής του γονιού Δεξιότητες του ειδικού παιδίατροι v.s γαστρεντερολόγοι ενηλίκων σε προβλήματα ανάπτυξης ή εφηβείας
ετοιμότητα και η ωριμότητα του ασθενή/εφήβου απροθυμία του γονιού οικειότητα/ασφάλεια με τον παιδίατρο ανησυχία για την έναρξη παρακολούθησης από νέο ιατρό ανησυχία για το διαφορετικό περιβάλλον φόβος για την αυτονομία του παιδιού B. Abraham, S.Kahn. Gastroenterol Hepatol 2014 J. Goodhand et al. J C Colitis 2011
απροθυμία του παιδίατρου μακροχρόνια σχέση με παιδί/γονείς ανησυχίες για την ωριμότητα την ψυχολογική, σωματική ανάπτυξη δυσκολία στην ανεύρεση ειδικών ενήλικων που γνωρίζουν την ιδιαιτερότητα των ασθενών έλλειψη καλής συνεργασίας με γαστρεντερολόγους ενηλίκων B. Abraham, S.Kahn. Gastroenterol Hepatol 2014 J. Goodhand et al. J C Colitis 2011
αυξημένη συχνότητα απόρριψης οργάνων 1 μειωμένος έλεγχος σακχάρου 2 αυξημένη συχνότητα μη παρακολούθησης 3,4 1. Watson AR. Pediatr Nephrol 2000 ; 14 : 469 72. 2. Wysocki T, et al. J Dev Behav Pediatr 1992 ; 13 : 194 201. 3. Oeffinger KC, et al. Ann Fam Med 2004 ; 2 : 61 70. 4. Yeung E, et al. Int J Cardiol 2008 ; 125 : 62 5.
αυξημένη ανησυχία ασθενών και γονέων καθυστέρηση στην ψυχολογική ανάπτυξη απώλεια της συνέχισης της θεραπείας κακή συμμόρφωση στις επισκέψεις και τη θεραπεία επιδείνωση της νόσου αυξημένες νοσηλείες τροποποίηση/μεγιστοποίηση θεραπείας ανάγκη χειρουργείου
Πολυκεντρική μελέτη παρατήρησης στο ΗΒ Σκοπός: η επίπτωση της διαδικασίας της μετάβασης σε σχέση με τη μη μετάβαση στην πορεία της νόσου 129 ασθενείς με ΙΦΝΕ Παρακολούθηση για 12 μήνες μετά την μεταφορά τους σε κλινική ενηλίκων
Mean (SD) number of flares TRANSITION (n=95) P>0.05 P<0.05 P>0.05 P>0.05
Πότε μεταφορά; εξαρτάται από το νομικό πλαίσιο κάθε χώρας εξατομικευμένα από την ωριμότηταετοιμότητα του παιδιού για μεταφορά από την κατάσταση της υγείας του
παράγοντας ηλικία ωριμότητα ανεξάρτητος στο σύστημα υγείας αυτοπροστασία ετοιμότητα διαθεσιμότητα ειδικού ενηλίκων κατάσταση νόσου συμμόρφωση στη θεραπεία ιδανικό 16-25 ώριμος (ερωτηματολόγια) μη εξαρτώμενος από τους γονείς ικανός να παίρνει αποφάσεις άνετος με την ομάδα ενηλίκων ειδικός με εμπειρία στην ΙΦΝΕ εφήβων κλινική ύφεση συμμόρφωση ακόμα και σε ύφεση
Σκοπός της μελέτης Οι ανάγκες των νέων με ΙΦΝΕ Αποτελέσματα Ψυχοκοινωνικές Ανάγκη ενημέρωσης Ανάγκη αυτοεξυπηρέτησης-ανεξαρτησίας Ανάγκες καθημερινότητας H.Brill, et al. McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada
Η ελληνική πραγματικότητα το 2018 ερωτηματολόγιο (1-4/2018) απάντησαν 46 μέλη ΕΟΜΙΦΝΕ 33 γαστρεντερολόγοι ΕΓΕ ΤΒΕ 18 παιδογαστρεντερολόγοι Υπεύθυνη: Ο.Γιουλεμέ Β Προπ. Παθολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ Ιπποκράτειο
ΕΟΜΙΦΝΕ ΕΓΕ ΤΒΕ ΠΑΙΔΟ-ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΙ ΝΑΙ ΟΧΙ
ΕΟΜΙΦΝΕ ΕΓΕ ΤΒΕ ΠΑΙΔΟ-ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΙ ΝΑΙ ΟΧΙ
ΕΟΜΙΦΝΕ ΕΓΕ ΤΒΕ ΠΑΙΔΟ-ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΙ 14-15 16-17 17-18
Ψυχική ωριμότητα Ηλικία Εκπαίδευση Γνώση γύρω από την πάθηση-ατομικό ιστορικό
ΕΟΜΙΦΝΕ ΕΓΕ ΤΒΕ ΠΑΙΔΟ-ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΙ ΝΑΙ ΟΧΙ
Η έλλειψη συνεργασίας μεταξύ παιδογαστρεντερολόγων και γαστρεντερολόγων Η απροθυμία των παιδιών και των γονέων να αποχωριστούν τον παιδίατρο τους Οι διαφορές στην παρακολούθηση των ασθενών με ΙΦΝΕ στα τακτικά εξωτερικά ιατρεία (στους ενήλικες οι επισκέψεις είναι ασθενοκεντρικές και όχι οικογενειοκεντρικές, ο αριθμός και η διάρκεια των επισκέψεων είναι πιο περιορισμένος) Η απουσία γαστρεντερολόγων εξειδικευμένων στις ΙΦΝΕ σ' όλη την επικράτεια, όπου μπορεί να μετακομίσουν οι νεαροί ασθενείς λόγω σπουδών ή εργασίας
όλο και περισσότερα δεδομένα δείχνουν τη σημασία της μεταφοράς των εφήβων στους γαστρεντερολόγους ενηλίκων μέσω της διαδικασίας της σταδιακής μετάβασης η μετάβαση σημαίνει καλύτερη πορεία νόσου και καλύτερη συμμόρφωση ωστόσο πολλά ζητήματα παραμένουν ανοικτά αναφορικά με τη διαδικασία της μετάβασης