Κεφάλαιο 40 ΑΡΧΕΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΗΘΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ Αντωνία Κουτσούκου, Παρασκευή Τριπολιτσιώτη Σύνοψη Η ιατρική ηθική αναφέρεται σε κανόνες που έχουν γίνει αποδεκτοί από την ιατρική κοινότητα και καθορίζουν τη μεταξύ των γιατρών επαγγελματική συμπεριφορά, τη συμπεριφορά προς τους ασθενείς και τη συμπεριφορά προς την κοινωνία. Οι βασικές αρχές ηθικής δεοντολογίας που πρέπει να διέπουν την άσκηση της ιατρικής είναι η αγαθοεργία (Beneficence), η μη αδικοπραγία (Non-malfeasance), η αυτονομία (Autonomy) και η δικαιοσύνη (Justice). Οι αρχές ηθικής δεοντολογίας αποκτούν ιδιαίτερη διάσταση στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), στην οποία εφαρμόζονται θεραπείες που μπορούν να διατηρήσουν τη ζωή, παρά τη σοβαρή ανεπάρκεια ή/και τη μόνιμη βλάβη των οργάνων. Όταν η εξελιγμένη υποστήριξη της ζωής συνεχίζεται σε έναν ασθενή στον οποίο η προβλεπόμενη εξέλιξη είναι ο θάνατος, ανακύπτουν ιατρικά, ηθικά, συναισθηματικά, και οικονομικά ερωτηματικά, όσον αφορά τη δικαιολογημένη συνέχιση της προσπάθειας. Οι διαδικασίες περιορισμού της υποστήριξης των ζωτικών λειτουργιών, μέσω των οποίων διάφορες ιατρικές παρεμβάσεις είτε δεν προσφέρονται είτε αποσύρονται από τον ασθενή, με την επίγνωση ότι, χωρίς αυτές τις παρεμβάσεις, ο ασθενής θα καταλήξει, είναι η οδηγία να μη γίνει προσπάθεια καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης σε περίπτωση ανακοπής (Do-Not-Attempt Resuscitation, DNAR), η συγκράτηση (Withholding treatment), η απόσυρση (Withdrawing treatment) και η χρήση αγωγής με τον δευτερογενή κίνδυνο συντόμευσης του χρόνου ζωής (Active shortening of the dying process). Τις αποφάσεις λαμβάνουν ο ασθενής, η οικογένεια, οι θεράποντες γιατροί ή η οικογένεια από κοινού με τους θεράποντες. Όταν αποφασίζεται απόσυρση των παρεμβάσεων που υποστηρίζουν τις ζωτικές λειτουργίες, γίνεται μεταστροφή του σκοπού της νοσηλείας από τη θεραπεία προς την παρηγορητική αγωγή. Η έσχατη προσφορά της ΜΕΘ είναι η αξιοπρεπής κατάληξη, που σημαίνει απόσυρση παρεμβάσεων που υποστηρίζουν τις ζωτικές λειτουργίες, αλλά όχι απόσυρση της φροντίδας του ασθενή, η οποία συνίσταται στην ικανοποιητική αναλγησία και συμπτωματική αγωγή, στην αποφυγή άσκοπης παράτασης της διαδικασίας θανάτου και στην αποσυμφόρηση του φορτίου του επικείμενου θανάτου. Κύρια γνώση Οι βασικές αρχές ηθικής δεοντολογίας είναι η αγαθοεργία, η μη αδικοπραγία, η αυτονομία και η δικαιοσύνη. Οι διαδικασίες περιορισμού της υποστήριξης των ζωτικών λειτουργιών σε έναν ασθενή στον οποίο η προβλεπόμενη εξέλιξη είναι ο θάνατος, είναι η οδηγία να μη γίνει προσπάθεια καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης σε περίπτωση ανακοπής, η συγκράτηση, η απόσυρση και η χρήση αγωγής με τον δευτερογενή κίνδυνο συντόμευσης του χρόνου ζωής. Τις αποφάσεις λαμβάνουν ο ασθενής, η οικογένεια, οι θεράποντες γιατροί ή η οικογένεια από κοινού με τους θεράποντες γιατρούς. Η απόσυρση των παρεμβάσεων που υποστηρίζουν τις ζωτικές λειτουργίες δεν σημαίνει απόσυρση της φροντίδας του ασθενή, η οποία συνίσταται στην ικανοποιητική αναλγησία και συμπτωματική αγωγή, στην αποφυγή άσκοπης παράτασης της διαδικασίας θανάτου και στην αποσυμφόρηση του φορτίου του επικείμενου θανάτου. 40.1 Εισαγωγή Η εφαρμογή της Ιατρικής είναι πολύ στενά συνδεδεμένη με την τήρηση της δεοντολογίας, γεγονός που επιβάλλει την ύπαρξη αρχών ιατρικής ηθικής στην καθημερινή άσκησή της. Κάθε κλινική απόφαση επικαλείται μια ηθική απόφαση. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, τα ηθικά θέματα δεν είναι εμφανώς ορατά ή μπορεί να υπάρχει διαφωνία μεταξύ της ηθικής δεοντολογίας και της ιατρικής απόφασης. Τότε, επιβάλλεται ο γιατρός να είναι αρκετά έμπειρος, ώστε με οδηγό την πρώτη να καθοδηγήσει τη δεύτερη. Η ιατρική ηθική αναφέρεται σε κανόνες που έχουν γίνει αποδεκτοί από την ιατρική κοινότητα και καθορίζουν τη μεταξύ των γιατρών επαγγελματική συμπεριφορά, τη συμπεριφορά προς τους ασθενείς και τη - 436 -
συμπεριφορά προς την κοινωνία, ενώ συγχρόνως περιλαμβάνει μια θεώρηση των κινήτρων που επιβάλλουν την εκάστοτε συμπεριφορά. Σύμφωνα με τους Beauchamp και τους συνεργάτες του, οι αρχές ηθικής δεοντολογίας που πρέπει να διέπουν την άσκηση της ιατρικής είναι: η αγαθοεργία (Beneficence), δηλαδή η τάση να λειτουργούμε πάντα για το μέγιστο συμφέρον του ασθενή (μεγιστοποιώ το όφελος και ελαχιστοποιώ τη βλάβη), η μη αδικοπραγία (Non-malfeasance), δηλαδή η διασφάλιση ότι δρω έτσι ώστε να μην προκαλέσω βλάβη είτε από αμέλεια (έλλειψη προσοχής) είτε από παρατυπία (μικρό λάθος), η αυτονομία (Autonomy), δηλαδή ο σεβασμός στην αυτονομία του ατόμου ή, αλλιώς, στη δυνατότητά του να αποφασίζει για τον εαυτό του, και τέλος η δικαιοσύνη (Justice), υπό την έννοια ότι όλοι οι ασθενείς αντιμετωπίζονται εξίσου και δίκαια. 40.2 Ηθικές αρχές που διέπουν τις διαδικασίες του τέλους της ζωής Η άσκηση της εντατικής θεραπείας είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη τήρηση των αυστηρότερων ηθικών κανόνων, που πρέπει να εφαρμόζονται με ευλάβεια, και το μέγιστο σεβασμό των επιθυμιών του ασθενή και των οικείων του. Η Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) είναι ο χώρος στον οποίο οι ασθενείς λαμβάνουν την πιο τεχνολογικά προηγμένη υποστήριξη της ζωής, με θεραπείες δαπανηρές, ενώ συγχρόνως, από τη φύση της, είναι ο χώρος στον οποίο επέρχεται ο θάνατος, παρά τη θεαματική τεχνολογία και τον πολύπλοκο εξοπλισμό. Κατά συνέπεια, οι αρχές ηθικής δεοντολογίας αποκτούν ιδιαίτερη διάσταση στη ΜΕΘ, στην οποία εφαρμόζονται θεραπείες που μπορούν να διατηρήσουν τη ζωή, παρά τη σοβαρή ανεπάρκεια ή/και τη μόνιμη βλάβη των οργάνων (Πίνακας 40.1). Οι γιατροί στη ΜΕΘ πρέπει να πάρουν δύσκολες και αγωνιώδεις αποφάσεις, μερικές φορές σε επείγουσα βάση, όπως, εάν η εντατική υποστήριξη θα πρέπει να συνεχιστεί, να αναβαθμιστεί ή να σταματήσει, ενώ πολλές φορές πρέπει να διαχειριστούν ασθενείς που δεν είναι σε θέση οι ίδιοι να αποφασίσουν για τη ζωή τους. Δυνατοτήτων τεχνολογίας υποστήριξης Αξιοπρέπειας ασθενή Ιατρικού ήθους Κοινωνικής ευθύνης Πίνακας 40.1 Μονάδα Εντατικής Θεραπείας: Χώρος αναμέτρησης... Επιπλέον, η ομάδα που δουλεύει στην εντατική θεραπεία επιφορτίζεται, εκτός των άλλων, με το συναισθηματικό βάρος της ματαιότητας της άσκησης της Ιατρικής, όταν συνεχίζει να παρέχει υψηλής τεχνολογίας θεραπείες πέραν κάθε λογικού ορίου. Όταν η εξελιγμένη υποστήριξη της ζωής και οι μέγιστες θεραπευτικές προσπάθειες συνεχίζονται σ έναν ασθενή που είναι απελπιστικά άρρωστος και η προβλεπόμενη εξέλιξη είναι ο θάνατος, ανακύπτουν ιατρικά, ηθικά, συναισθηματικά, και οικονομικά ερωτηματικά, όσον αφορά τη δικαιολογημένη συνέχιση της προσπάθειας. Η υπεύθυνη ιατρική και νοσηλευτική ομάδα, καθώς και οι συγγενείς πρέπει να αντιμετωπίσουν ένα δίλημμα: αν η συνέχιση της μέγιστης υποστήριξης αποτελεί δικαιολογημένη προσπάθεια για την παράταση της ζωής ή αν η νόσος του ασθενή έχει φτάσει σε τέτοιο στάδιο ώστε επιπλέον εντατική θεραπεία μετατοπίζει, στην πραγματικότητα, την ώρα του θανάτου. Οι διαδικασίες περιορισμού της υποστήριξης των ζωτικών λειτουργιών, μέσω των οποίων διάφορες ιατρικές παρεμβάσεις είτε δεν προσφέρονται είτε αποσύρονται από τον ασθενή, με την επίγνωση ότι, χωρίς αυτές τις παρεμβάσεις, ο ασθενής θα καταλήξει, είναι: η οδηγία να μη γίνει προσπάθεια καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης σε περίπτωση ανακοπής (Do- Not-Attempt Resuscitation, DNAR), η συγκράτηση, δηλαδή η απόφαση να μην αρχίσουμε ή να μην αναβαθμίσουμε οποιαδήποτε παρέμβαση σωτήρια για τη ζωή (Withholding treatment), η απόσυρση, δηλαδή η απόφαση για την ενεργητική διακοπή μιας παρέμβασης σωτήριας για τη ζωή, η οποία ήδη παρέχεται στον ασθενή (Withdrawing treatment), η χρήση αγωγής με τον δευτερογενή κίνδυνο συντόμευσης του χρόνου ζωής (Active shortening of the dying process). - 437 -
Οι διαδικασίες αυτές είναι ηθικά αποδεκτές, είτε όταν ο ασθενής ή οι συγγενείς το αποφασίζουν είτε όταν ο θεράπων κρίνει ότι οι κύριοι στόχοι της θεραπείας είναι ανέφικτοι. Οι στόχοι της θεραπείας θεωρούνται ανέφικτοι, όταν υπάρχει η πεποίθηση ότι ο ασθενής δεν θα ευνοηθεί από τη θεραπεία, ότι το οξύ πρόβλημά του είναι μη αναστρέψιμο, ότι αυτός δεν θα επιβιώσει του επεισοδίου ή ότι η ποιότητα της ζωής του θα είναι πολύ φτωχή. Πολλές μελέτες δείχνουν ότι οι γιατροί νιώθουν πιο άνετα με τη συγκράτηση, παρά με την απόσυρση της υποστήριξης. Αυτό παρατηρείται, ίσως, γιατί η συγκράτηση είναι παθητική διαδικασία, ενώ η απόσυρση είναι ενεργητική διαδικασία. Παρ όλα αυτά, η φιλοσοφική και νομική προσέγγιση δείχνει ότι οι δύο διαδικασίες είναι ισάξιες. Η συνέχιση ή η απόσυρση της θεραπείας θα πρέπει να στηρίζεται στο όφελος που θα προσφέρει ή στο φορτίο που θα προκαλέσει. 40.3 Πώς καθορίζουμε με ασφάλεια την πρόγνωση του ασθενή; Αν και η πρόγνωση του ασθενή δεν μπορεί να καθορισθεί με απόλυτη ασφάλεια, τα χαρακτηριστικά της νόσου, η αναστρεψιμότητα και η βαρύτητά της, καθώς και η ηλικία και οι συννοσηρότητες του ασθενή αποτελούν σημαντικά προγνωστικά εργαλεία, τα οποία θα διαμορφώσουν, σε συνδυασμό με την εμπειρία και τις γνώσεις των θεραπόντων, το πλαίσιο για μια, όσον το δυνατόν, πιο ακριβή πρόγνωση (Πίνακας 40.2). Επίσης, βασική παράμετρος, που πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη των αποφάσεων, είναι το συνεχώς αυξανόμενο ποσοστό αναπηρίας μετά τη βαριά νόσο και το φορτίο που αυτό συνεπάγεται για τον ασθενή, την οικογένειά του και την κοινωνία. Να μην ξεχνάμε ότι αυτό το φορτίο παραμένει για πολλά χρόνια μετά την έξοδο από τη ΜΕΘ. Από τα χαρακτηριστικά της νόσου Την αναστρεψιμότητα της νόσου Τη βαρύτητα της νόσου Την ηλικία Τις συννοσηρότητες Τις μακροχρόνιες συνέπειες Πίνακας 40.2 Πώς καθορίζουμε με ασφάλεια την πρόγνωση του ασθενή. 40.4 Ποιος θα πάρει τις αποφάσεις; Ο ασθενής, η οικογένεια, οι θεράποντες γιατροί ή από κοινού οικογένεια και θεράποντες γιατροί (shared decision making). Ο νόμος για την αυτοδιαχείριση και την αυτονομία των ασθενών, που θεσπίσθηκε στις ΗΠΑ το 1990, εξασφαλίζει το δικαίωμα του ασθενή να αποφασίσει μόνος του για τη συνέχιση ή μη της υποστήριξης. Ο ασθενής οφείλει να είναι πλήρως ενημερωμένος σχετικά με όλες τις πτυχές (διαγνωστικές, θεραπευτικές, προγνωστικές) της πάθησής του και να έχει δώσει γραπτές οδηγίες (Advance Directive), καθώς και να έχει υποδείξει πρόσωπο υπεύθυνο για τη λήψη των αποφάσεων σε περίπτωση αδυναμίας του ίδιου. Δυστυχώς, αυτός ο νόμος δεν έχει ισχύ σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, ενώ λιγότεροι από το 5% των βαρέως πασχόντων ασθενών μπορούν να συμμετάσχουν σε συζήτηση για το τέλος της ζωής. Όταν ο ασθενής δεν είναι σε θέση να αποφασίσει, αυτόν τον ρόλο θα αναλάβουν η οικογένεια ή οι θεράποντες γιατροί ή από κοινού οικογένεια και θεράποντες γιατροί. Για να αποφασίσει η οικογένεια, θα πρέπει να της έχει δοθεί αρκετός χρόνος, ώστε να επεξεργαστεί το πρόβλημα, και οι γιατροί να της έχουν μιλήσει «στη δική της γλώσσα», ώστε να είναι σίγουροι ότι έχει αντιληφθεί την κατάσταση. Έχει φανεί ότι υπάρχουν συγκεκριμένες προσεγγίσεις που μπορεί να βελτιώσουν την επικοινωνία με τους συγγενείς και να οδηγήσουν στη μικρότερη δυνατή ψυχολογική επιβάρυνση. Μερικά από τα βασικά δομικά στοιχεία τέτοιων προσεγγίσεων είναι: η επικέντρωση στα θέματα που εγείρει η οικογένεια, η αποδοχή της ύπαρξης συναισθημάτων, και η προσπάθεια κατανόησης του χαρακτήρα του ασθενή. Να μην ξεχνάμε ότι η πνευματικότητα (και όχι κατ ανάγκην η θρησκεία) παίζει σημαντικό ρόλο στον - 438 -
τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς και οι γιατροί επεξεργάζονται τη βαριά νόσο και τον θάνατο. Η φροντίδα της οικογένειας είναι ένα σημαντικό κομμάτι της φροντίδας του ασθενή. Συμπονώ την οικογένεια σημαίνει ότι τιμώ τις ελπίδες της και, συγχρόνως, την προετοιμάζω για την πιθανότητα θανάτου. Οι αποφάσεις για το τέλος της ζωής λαμβάνονται με ομοφωνία. Εάν υπάρχουν διαφωνίες το πρώτο βήμα είναι να ξεκαθαρίσουμε τι ελπίζουμε να επιτύχουμε (να αποκαταστήσουμε την υγεία, να παρατείνουμε τη ζωή ή να ανακουφίσουμε από το πόνο). 40.5 Η φροντίδα που παρέχεται στον ασθενή στα τελικά στάδια της ζωής (End-of-Life- Care) Όταν η θεραπεία αποτυγχάνει και η σιγουριά ότι δεν υπάρχει αναστρεψιμότητα αυξάνεται, τότε γίνεται μεταστροφή του σκοπού της νοσηλείας από τη θεραπεία προς την παρηγορητική αγωγή και τη βελτίωση της ποιότητας θανάτου, διαδικασία που είναι εξαιρετικά δύσκολη, δεδομένης της αδυναμίας της ιατρικής να προβλέψει το μέλλον, καθώς και της διάχυτης και βαθιάς επιθυμίας αποφυγής του θανάτου. Ο τομέας της φροντίδας κατά το τέλος της ζωής έχει αναδειχθεί σε ιδιαίτερα σημαντικό κομμάτι της σύγχρονης εντατικολογίας, εξίσου βαρύνον με τα υπόλοιπα, λιγότερο πνευματικά, πεδία της και αποτελεί έναν από τους πιο δύσκολους τομείς της ιατρικής πρακτικής στη ΜΕΘ. Η έσχατη προσφορά της ΜΕΘ είναι η αξιοπρεπής κατάληξη, δηλαδή η απόσυρση παρεμβάσεων που υποστηρίζουν τις ζωτικές λειτουργίες, αλλά όχι η απόσυρση της φροντίδας του ασθενή. Η αξιοπρεπής κατάληξη προϋποθέτει την προαγωγή της συλλογικής λήψης αποφάσεων, τη χορήγηση θεραπειών με σεβασμό προς την αξιοπρέπεια του ασθενή, το συντονισμό της ιατρικής φροντίδας, την ικανοποίηση της ανάγκης των οικείων του ασθενή για ενημέρωση και την ύπαρξη ευεξίας και ψυχικής ισορροπίας (Πίνακας 40.3). Προαγωγή της συλλογικής λήψης αποφάσεων Χορήγηση θεραπειών με σεβασμό προς την αξιοπρέπεια του ασθενή Συντονισμός της ιατρικής φροντίδας Ικανοποίηση της ανάγκης των οικείων του ασθενή για ενημέρωση Ύπαρξη ευεξίας και ψυχικής ισορροπίας Πίνακας 40.3 Βασικές αρχές αξιοπρεπούς κατάληξης. Η ικανοποιητική αναλγησία και συμπτωματική αγωγή, η αποφυγή άσκοπης παράτασης της διαδικασίας θανάτου, η επίτευξη της αίσθησης του ελέγχου της κατάστασης, η αποσυμφόρηση του φορτίου του επικείμενου θανάτου, καθώς και η ενίσχυση των σχέσεων με τους πολυαγαπημένους αποτελούν τις βασικές ανάγκες του ασθενή. Συγχρόνως, οι συγγενείς χρειάζονται να είναι κοντά στον άρρωστο, να μπορούν να τον περιποιηθούν, να ενημερώνονται για κάθε αλλαγή στη κατάστασή του, να τους διαβεβαιώνουν ότι ο ασθενής νιώθει άνετα και ότι η απόφασή τους είναι σωστή, να τους παρηγορούν, να μπορούν να εκφράζουν τα συναισθήματά τους, να σιτίζονται και να ξεκουράζονται. Ιδιαίτερο ρόλο σ αυτήν τη διαδικασία έχει ο νοσηλευτής, αφού είναι δίπλα στον ασθενή τις περισσότερες ώρες και, άρα, μπορεί να μάθει τις επιθυμίες του. Επίσης, είναι σε συνεχή επαφή με τους συγγενείς και, άρα, γνωρίζει τα θέματα που τους απασχολούν και, εν τέλει, είναι αυτός που θα εφαρμόσει τις όποιες οδηγίες αποφασιστούν (άρα, πρέπει να συμμετέχει στη λήψη των αποφάσεων). Έχει φανεί ότι, κατά τη διαδικασία του τέλους της ζωής, οι νοσηλευτές είναι ικανοποιημένοι όταν είναι δίπλα στην οικογένεια, όταν ο ασθενής δεν υποφέρει και όταν εξασφαλίζουν στον ασθενή έναν ήρεμο και αξιοπρεπή θάνατο, ενώ η καθυστέρηση στη λήψη των αποφάσεων αποτελεί επιπλέον φορτίο γι αυτούς. Όταν λοιπόν οι δυνατότητες της ιατρικής έχουν εξαντληθεί, η ζωή παρατείνεται χωρίς προοπτική ή ποιότητα, και ο ασθενής και οι συγγενείς ενημερωθούν και συναινέσουν, η παρηγορητική φροντίδα, που επιτρέπει αξιοπρεπή και ήρεμη κατάληξη ενός ασθενή, αποτελεί την επιτυχία του ιατρικού ήθους. - 439 -
Προτεινόμενη βιβλιογραφία Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press, 1979. Pontoppidan H, Abbott WM, Brewster DC, et al. Optimum care for hopelessly ill patients. A report of the Clinical Care Committee of the Massachusetts General Hospital. N. Engl. J. Med. 1976; 295: 362 4. Carlet J, Thijs LG, Antonelli M, et al. Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003. Intensive Care Med. 2004; 30: 770 84. U.S. Supreme Court. Cruzan vs. Director, Missouri Department of Health. Wests. Supreme Court Report. 1990; 110: 2841 92. Truog RD, Campbell ML, Curtis JR, et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: a consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Crit. Care Med. 2008; 36: 953 63. Sprung CL, Cohen SL, Sjokvist P, et al. End-of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study. JAMA 2003; 290: 790 7. - 440 -