Χώρα στο µικροσκόπιο: Ινδία Γράφουν η Christine Noke και ο Sushil Kumar Kabra, γιατρός

Transcript

1 Χώρα στο µικροσκόπιο: Ινδία Γράφουν η Christine Noke και ο Sushil Kumar Kabra, γιατρός Η κυστική ίνωση στην Ινδία Πολλοί επαγγελµατίες στον ιατρικό χώρο πιστεύουν ότι η κυστική ίνωση είναι ασθένεια που πλήττει µόνο τους Καυκάσιους λαούς. Ως εκ τούτου, τη θεωρούσαν εξαιρετικά σπάνια στην Ινδική υποήπειρο µέχρι πριν από µια δεκαετία. Πρόσφατες εκθέσεις, ωστόσο, αναφέρουν ότι υπάρχουν παιδιά στην Ινδία που όντως πάσχουν από κυστική ίνωση. Όµως, στην Ινδία επικρατεί ακόµη σύγχυση όσον αφορά τη διάγνωση και την περιγραφή των χαρακτηριστικών της κυστικής ίνωσης. Επειδή δεν υπάρχουν µελέτες, ο ακριβής αριθµός περιστατικών κυστικής ίνωσης στον Ινδικό πληθυσµό είναι άγνωστος. Η υπολογιζόµενη συχνότητα εµφάνισης της ασθένειας σε πληθυσµούς µεταναστών στο Ηνωµένο Βασίλειο και τις Ηνωµένες Πολιτείες της Αµερικής κυµαίνεται από 1 άτοµο σε έως 1 σε εν υπάρχουν µελέτες βασισµένες σε µεγάλες κοινότητες που να δίνουν σαφή εικόνα σχετικά µε το βάρος της ασθένειας στην Ινδία και, λόγω έλλειψης των κρίσιµων αυτών δεδοµένων, δεν λαµβάνεται η κατάλληλη µέριµνα για την κυστική ίνωση από αυτούς που χαράζουν την πολιτική για την υγεία. Ακόµη κι αν η συχνότητα εµφάνισης της κυστικής ίνωσης στην Ινδία είναι 1 στις γεννήσεις, κάθε χρόνο ενδέχεται να γεννιούνται παιδιά µε κυστική ίνωση σε διάφορα µέρη της Ινδίας. Εποµένως, ίσως σήµερα η Ινδία έχει το µεγαλύτερο αριθµό ασθενών µε κυστική ίνωση στον κόσµο. Τρέχουσα κατάσταση των υπηρεσιών για την κυστική ίνωση στην Ινδία Στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης, στις Η.Π.Α. και στη Νότια Αµερική, οι υπηρεσίες για την κυστική ίνωση έχουν εξελιχθεί καλά και η επιβίωση των ασθενών µε κυστική ίνωση έχει βελτιωθεί σηµαντικά. Στην Ινδία όµως δεν υπήρχαν καν υπηρεσίες για την κυστική ίνωση ως το Το Πανινδικό Ινστιτούτο Ιατρικών Επιστηµών (AIIMS) στο Νέο ελχί άρχισε να παρέχει υπηρεσίες για την κυστική ίνωση µε χρηµατοδότηση από τη ιεθνή Ένωση για την Κυστική Ίνωση (Mucoviscidosis), γνωστή πλέον ως CFW.

2 Από τότε και ύστερα, έχουν ιδρυθεί κέντρα στο Μεταπτυχιακό Ινστιτούτο Ιατρικής Εκπαίδευσης και Έρευνας Chandigarh και στο Χριστιανικό Ιατρικό Κολέγιο του Βελόρ στο νοσοκοµείο Hinduja της Μουµπάι (Βοµβάης). Τα κέντρα αυτά προσφέρουν διαγνωστικές εγκαταστάσεις και κλινική φροντίδα στους ασθενείς µε κυστική ίνωση. Αυτή τη στιγµή, στο AIIMS, µια οµάδα γιατρών κάνει έρευνα µε θέµα την κυστική ίνωση ώστε να βελτιωθεί η φροντίδα των ασθενών και να βρεθεί το γενετικό προφίλ των Ινδών ασθενών. Παράλληλα, το AIIMs σήµερα παρέχει θεραπευτική αγωγή σε περισσότερους από 200 ασθενείς για τους οποίους έχει γίνει διάγνωση κυστικής ίνωσης. Στην Ινδία η γνώση για την κυστική ίνωση είναι περιορισµένη επειδή η φροντίδα για την αρρώστια αυτή δεν περιλαµβάνεται στο επίσηµο ιατρικό πρόγραµµα. Κατά συνέπεια δεν έχουν καθιερωθεί διαγνωστικές υπηρεσίες σε ολόκληρη τη χώρα και η πλειονότητα των απόφοιτων της ιατρικής ίσως δεν έχει επιβεβαιώσει ούτε µία περίπτωση κυστικής ίνωσης. Για να προσδιοριστεί ο συνολικός αριθµός των ασθενών µε κυστική ίνωση στην Ινδία και να τους παρασχεθεί η ενδεδειγµένη φροντίδα, χρειάζεται να διαδοθεί η γνώση για την αρρώστια αυτή στους γιατρούς και την κοινωνία. Η αυξηµένη γνώση θα βοηθήσει στην καθιέρωση υπηρεσιών διάγνωσης και κλινικής φροντίδας σε διάφορα µέρη της Ινδίας. Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική αγωγή είναι το κλειδί για τη βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών. Γιατί βρίσκεται η CFW στην Ινδία; Στις περισσότερες αναπτυγµένες χώρες έχουν ιδρυθεί σύλλογοι κυστικής ίνωσης που βοηθούν στη διαχείριση των ασθενών. Μακροπρόθεσµα, το επιθυµητό αποτέλεσµα για τη CFW θα είναι να εστιάσει στην ανάπτυξη ενός συλλόγου για την κυστική ίνωση µε στόχο τον εντοπισµό όλων των ασθενών που πάσχουν από την ασθένεια αυτή στην Ινδία. Οι κύριοι αντικειµενικοί στόχοι για τη CFW θα περιλαµβάνουν τη διάδοση της γνώσης για την κυστική ίνωση στην Ινδία, την υποστήριξη δραστηριοτήτων παροχής φροντίδας για όλες τις οικογένειες ατόµων που πάσχουν από κυστική ίνωση και την ενίσχυση της εξέλιξης ενός Ινδικού Ιδρύµατος για την Κυστική Ίνωση. Η CFW θα συνεργαστεί µε εταίρους στην Ινδία για να αυξηθούν

3 οι διαχειριστικές, χρηµατοοικονοµικές και υπερασπιστικές δυνατότητες του Ινδικού Ιδρύµατος για την Κυστική Ίνωση αλλά και για να στηρίξει τη βελτίωση των σχέσεών του µε τα τοπικά δίκτυα µη κυβερνητικών οργανώσεων που έχουν ως στόχο την αντιµετώπιση χρόνιων κληρονοµικών ασθενειών. Η CFW θα καταβάλει προσπάθεια και για τη διεύρυνση των σχέσεων αυτών των τοπικών µη κυβερνητικών οργανώσεων µε τον δηµόσιο και τον ιδιωτικό τοµέα σε ολόκληρη την Ινδία και στη διεθνή κοινότητα της κυστικής ίνωσης. Ένα µέρος της αρχικής διαδικασίας για την ενηµέρωση, τη διάδοση της πληροφόρησης και την ανάπτυξη ενός Ιδρύµατος για την Κυστική Ίνωση στην Ινδία προβλέπει συνεργασία της CFW µε τα µέλη του τµήµατος AIIMS για να προσδιοριστεί ο πραγµατικός αριθµός των ασθενών µε κυστική ίνωση στην Ινδία. Πώς µπορούµε να εντοπίσουµε τους ασθενείς µε κυστική ίνωση στην Ινδία; Η κυστική ίνωση ίσως παραµένει µη αναγνωρίσιµη σε χώρες όπως η Ινδία, το Πακιστάν, η Σρι Λάνκα και το Μπαγκλαντές. Εξάλλου, αν οι κλινικοί γιατροί πιστεύουν ότι δεν υπάρχουν ασθενείς µε κυστική ίνωση στον πληθυσµό που ελέγχουν, όπως έχουµε διαπιστώσει στην Ινδία, όταν εξετάσουν άτοµα που πάσχουν από την ασθένεια δεν θα θεωρήσουν ότι απαιτείται διαφορετική διάγνωση. Η βελτίωση της γνώσης για την κυστική ίνωση και ο αυξανόµενος αριθµός των διαθέσιµων διαγνωστικών δοκιµών - τεστ του ιδρώτα ή/και τεστ DNA συχνά οδηγούν στον εντοπισµό υψηλότερου αριθµού προσβεβληµένων ατόµων και µάλλον αυτό θα συµβεί και στην Ινδία. Τις δύο τελευταίες δεκαετίες, έχει αυξηθεί ο αριθµός διαγνώσεων κυστικής ίνωσης στη Λατινική Αµερική, τη Μέση Ανατολή και πληθυσµούς που προέρχονται από την Ινδική υποήπειρο και µετανάστευσαν στη δυτική Ευρώπη. Το γεγονός αυτό συνεπάγεται την υψηλή εµφάνιση περιστατικών κυστικής ίνωσης σε Ινδούς και Πακιστανούς πολίτες που έχουν µείνει στις πατρίδες τους. Επιπλέον, ο πληθυσµός της Ινδίας απαρτίζεται από ένα πολύ ευρύ φάσµα ατόµων µε τεράστιες κοινωνικοοικονοµικές διαφορές. Κάθε οικογένεια µπορεί να ζητήσει τη συµβουλή παιδίατρου αλλά οι ασθενείς πρέπει να πληρώσουν από µόνοι τους για τις έρευνες και τη θεραπευτική τους αγωγή. Στην Ινδία, η κατάσταση επιβαρύνεται από την ιδιαιτερότητα του κοινωνικοοικονοµικού της καθεστώτος και την αδυναµία

4 πρόσβασης σε διαθέσιµες επιλογές περίθαλψης λόγω γεωγραφικών παραγόντων. Για παράδειγµα, ο γιατρός Kabra, υπεύθυνος για τους ασθενείς µε κυστική ίνωση στο AIIMs, βελτίωσε κατά πολύ την παρακολούθηση των ασθενών του και τα αποτελέσµατα της εργασίας του όταν αναδιοργάνωσε τις εξωνοσοκοµειακές του υπηρεσίες και οι µικροί του ασθενείς µπορούν πλέον να κλείνουν ραντεβού για επαναληπτική εξέταση. Είναι φανερό ότι η αυξηµένη γνώση σε συνδυασµό µε τη δηµιουργία περισσότερων εγκαταστάσεων για τη φροντίδα ατόµων µε κυστική ίνωση θα αποφέρει πολύ καλύτερες δυνατότητες εντοπισµού των ασθενών σε ολόκληρη την Ινδία και γειτονικές περιοχές. Στο AIIMS, ο µέσος όρος ηλικίας κατά τη διάγνωση είναι 54 µήνες (3-154 µήνες). Υπάρχει η υπόνοια ότι τα άτοµα που έχουν προσβληθεί από κυστική ίνωση, στην πλειονότητά τους, πεθαίνουν λόγω κακής διατροφής και αναπνευστικών επιπλοκών πριν από τη διάγνωση. Αναµφίβολα, οι φοιτητές της ιατρικής επιβάλλεται να µάθουν τα πάντα για την κυστική ίνωση και οι γιατροί πρέπει να πειστούν ότι η κυστική ίνωση όντως υπάρχει στην Ινδία. Για τους ασθενείς µε κυστική ίνωση απαιτούνται η πρόσβαση σε κατάλληλο θεραπευτικό σχήµα που περιλαµβάνει συγκεκριµένη θεραπεία µε αντικατάσταση των παγκρεατικών ενζύµων και η παροχή φροντίδας από οµάδα γιατρών διάφορων ειδικοτήτων που να είναι εξειδικευµένοι στην αντιµετώπιση της κυστικής ίνωσης. Επιτακτική ανάγκη για τη CFW αποτελεί η ανεύρεση κεφαλαίων για να συνεχιστούν οι πολύτιµες υπηρεσίες που προσφέρει το AIIMS στους υπάρχοντες ασθενείς µε κυστική ίνωση αλλά και για να υποστηριχτούν νέες πρωτοβουλίες µε στόχο τη βελτίωση του προσδοκώµενου µέσου όρου ζωής και της ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς µε κυστική ίνωση στην Ινδία. Συνοπτική ιστορία της Ινδίας Ο πολιτισµός της κοιλάδας του Ινδού, ένας από τους παλαιότερους στον κόσµο, πρωτοεµφανίστηκε πριν από τουλάχιστον πέντε χιλιετίες. Άριες φυλές από τα βορειοδυτικά εισέβαλαν γύρω στο 1500 π.χ. Η συγχώνευσή τους µε τους προγενέστερους δραβιδικούς πληθυσµούς δηµιούργησε τον κλασικό Ινδικό πολιτισµό. Τις αραβικές επιδροµές που άρχισαν τον 8 ο αιώνα και τις τουρκικές του 12 ου αιώνα ακολούθησε η εισβολή των Ευρωπαίων εµπόρων που άρχισε γύρω στα τέλη του 15 ου αιώνα. Περί τον 19 ο αιώνα η Βρετανία είχε

5 ουσιαστικά αποκτήσει τον πολιτικό έλεγχο όλων των Ινδικών εδαφών. Οι Ινδικές ένοπλες δυνάµεις που ανήκαν στο Βρετανικό στρατό έπαιξαν καίριο ρόλο και στους δύο παγκόσµιους πολέµους. Η παθητική αντίσταση στη Βρετανική αποικιοκρατία µε ηγέτες τον Μοχάτµα Γκάντι και τον Γιαβαχαρλάλ Νεχρού έφερε την ανεξαρτησία το Η υποήπειρος χωρίστηκε στο κοσµικό κράτος της Ινδίας και το µικρότερο Μουσουλµανικό κράτος του Πακιστάν. Ένας τρίτος πόλεµος µεταξύ των δύο χωρών το 1971 κατέληξε στη δηµιουργία του χωριστού κράτους του Μπαγκλαντές από εδάφη του Ανατολικού Πακιστάν. Παρά τα εντυπωσιακά κέρδη από τις οικονοµικές επενδύσεις και προσόδους, η Ινδία αντιµετωπίζει πιεστικά προβλήµατα όπως η συνεχιζόµενη διένεξη µε το Πακιστάν για το θέµα του Κασµίρ, ο µαζικός υπερπληθυσµός, η περιβαλλοντική υποβάθµιση, η εκτεταµένη φτώχια και ο εθνικός και θρησκευτικός αλληλοσπαραγµός. Θέση Βρίσκεται στη Νότια Ασία και βρέχεται από την Αραβική θάλασσα και τον κόλπο της Βεγγάλης, µεταξύ Μπούρµας και Πακιστάν. Γλώσσα Τα αγγλικά θεωρούνται δευτερεύουσα γλώσσα αλλά αποτελούν τη σηµαντικότερη γλώσσα για την εθνική, πολιτική και εµπορική επικοινωνία. Η Χίντι είναι η εθνική γλώσσα της χώρας και κύρια γλώσσα για το 30% του πληθυσµού. Υπάρχουν άλλες 14 επίσηµες γλώσσες: Βεγγαλικά, Τελουγκουικά, Μαραθικά, Ταµιλικά, Ουρντού, Γκουτζαρατικά, Μαλαγιαλαµικά, Κανάντα, Οριγικά, Παντζαπικά, Ασαµικά, Κασµιρικά, Σίντι και Σανσκριτικά. Η ινδουστανική είναι µια δηµοφιλής παραλλαγή της Χίντι/Ουρντού ευρύτατα διαδεδοµένη σε ολόκληρη τη βόρεια Ινδία αλλά δεν αποτελεί επίσηµη γλώσσα. Article translated by: Vicky Papaprodromou Contact: Website/profile: