Paliatívna medicína a terminálna starostlivosť Kristina Križanová Národný onkologický ústav Odd. paliatívnej medicíny a klinickej onkológie Bratislava CEEA 2013, Košice
Paliatívna medicína Štúdium a liečba pacientov s aktívnou, progredujúcou a pokročilou chorobou, nereagujúcou na kuratívnu liečbu, s limitovanou prognózou, s dôrazom na kvalitu života. Derek Doyle (1986)
Definícia paliatívnej starostlivosti podľa WHO z r.2002 Je to prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín čeliacich život ohrozujúcemu ochoreniu tým, že včas rozpozná, neodkladne diagnostikuje a lieči bolesti a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tak zmierňuje utrpenie a predchádza mu.
Hlavné kategórie týkajúce sa dôstojnosti chorého človeka Obavy vyplývajúce z ochorenia Repertoár spôsobov zachovávajúcich dôstojnosť Rezervy sociálnej dôstojnosti Úroveň nezávislosti poznávacie schopnosti funkčná výkonnosť Vyčerpania z príznakov choroby fyzické vyčerpanie psychické vyčerpanie neistota z ochorenia strach zo smrti Perspektívy zachovávajúce dôstojnosť som to stále ja udržanie životných rolí tvorivosť a odovzdávanie uchovanie hrdosti nádej autonómia/sebaovládanie akceptácia presvetľujúci duch Prax zachovávajúca dôstojnosť žiť práve teraz udržiavanie normálnosti hľadanie duchovnej radosti Hranice súkromia Sociálna podpora Individualizovaná starostlivosť Bytie na príťaž Čo bude s mojimi najdrahšími, keď zomriem
Diagnostické kritéria syndrómu demoralizácie (= opustiť sa) 1. Príznaky existenciálnej tiesne: nezmyselnosť bytia, nedôležitosť, beznádej 2. Pesimizmus, bezvýchodiskovosť, nemohúcnosť, strata motivácie zvládať situáciu 3. Pridružená sociálna izolácia, odcudzenie alebo nedostatok podpory 4. Pretrvávanie viac ako 2 týždne
Vyčerpanie pacienta a komplexnosť jeho ťažkostí Suportívna liečba onkologického pacienta Paliatívna medicína Starostlivosť na konci života roky mesiace týždne dni smrť priebeh ochorenia a dožitie Hlavný priestor pre poskytovanie suportívnej a paliatívnej medicíny vo vzťahu ku starostlivosti na konci života (užšia definícia starostlivosti na konci života). Recommendations from the EAPC. EJPC, 2010;17(1)
onkologický Suportívna liečba Paliatívna medicína Starostlivosť na konci života neonkologický roky mesiace týždne dni smrť priebeh ochorenia a dožitie Hlavný priestor pre poskytovanie suportívnej a paliatívnej medicíny vo vzťahu ku starostlivosti na konci života (širšia definícia starostlivosti na konci života).recommendations from the EAPC. EJPC, 2010;17(1)
Úrovne vzdelávania v paliatívnej medicíne (odporúčanie EAPC) Paliatívny prístup pregraduálne a postgraduálne vzdelávanie (všeobecní lekári, sestry, ošetrovatelia v opatrovateľských domovoch a domovoch pre starých ľudí, nemocnice) v rámci kurzov Všeobecná paliatívna medicína postgraduálne vzdelávanie v odboroch, kde sú najčastejšie nevyliečiteľne chorí a zomierajúci (interná medicína, geriatria, klinická onkológia), ale paliatívna medicína nie je ich hlavnou špecializáciou Špecializovaná paliatívna medicína špecializované postgraduálne vzdelávanie v paliatívnej medicíne poskytujúce základ pre komplexné zdravotné služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich so závažnými ťažko zvládnuteľnými zdravotnými, psychologickými a sociálnymi potrebami (lekári, sestry, psychológovia)
Stupne systému paliatívnych medicínskych služieb Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť Paliatívny prístup Špecializovaná paliatívna medicína ako podpora pre všeobecnú zdravotnú starostlivosť Špecializovaná paliatívna medicína Akútna medicína Nemocnica Dlhodobá starostlivosť Domov ošetrovateľskej starostlivosti Rezidenčný domov pre starých Dobrovoľníctvo Nemocničný paliatívny tím Domáci paliatívny/hospicový tím Oddelenie paliatívnej medicíny Hospic Denný stacionár Domáca starostlivosť Všeobecní lekári Sestry v komunite
Desať základných schopností v paliatívnej medicíne 1. Použiť základné prvky paliatívnej medicíny pri každom stretnutí, na ktorom je pacient so svojou rodinou 2. Zlepšovať fyzické pohodlie pacienta v priebehu jeho ochorenia 3. Poznať pacientove psychologické potreby 4. Poznať pacientove sociálne potreby 5. Poznať pacientové spirituálne potreby 6. Reagovať na potreby rodinných opatrovateľov s ohľadom na krátkodobé, strednodobé a dlhodobé ciele starostlivosti o pacienta 7. Reagovať na zložité problémy klinického a etického rozhodovania v paliatívnej medicíne 8. Vykonávať komplexnú koordináciu starostlivosti a interdisciplinárnej tímovej spolupráce vo všetkých situáciách, kde možno paliatívnu starostlivosť poskytnúť 9. Rozvíjať interpersonálne a komunikačné zručnosti primerané v paliatívnej medicíne 10. Rozvíjať seba-porozumenie a venovať sa sústavnému profesionálnemu rozvoju
Paliatívna sedatívna liečba
Najčastejšie závažné príznaky pokročilého nevyliečiteľného ochorenia Bolesť Únava Dýchavica Nevoľnosť a vracanie Anasarka Depresia Delírium
Čo môžeme zvládnuť bolesti viac ako v 90% nevoľnosť a vracanie odstránenie u polovice pacientov, zmiernenie u ďalšej štvrtiny (NGS ±, antiemetiká, antisekrečné lieky) dýchavicu zmiernenie viacerými opatreniami (kortikoidy, punkcie pleurálnych výpotkov, O2, anxiolytiká a sedatíva, malé dávky morfínu)
Tesne pred smrťou dýchavica pri kachexii retencia moču, permanentný močový katéter vznik alebo zhoršovanie dekubitov bolesti pri prehĺtaní zhoršenie nevoľnosti stuhnutosť zhybov masívne krvácanie z povrchových nádorov, z dýchacích ciest alebo z gastrointestinálneho traktu zvýrazňovanie psychickej únavy, fyzickej slabosti a ospalosti
Čo niekedy nemôžeme zvládnuť agitované delírium bolesti, najmä pri pohyboch, tzv. prelomové, dýchavicu nevoľnosť, vracanie akútnu asfyxiu akútne masívne krvácanie neurologické postihnutie, (expresívna a perceptívna afázia)
Refraktérne symptómy tie (bolesti, dýchavica, nevoľnosť, delírium), u ktorých sme vyčerpali všetky liečebné stratégie na ich zvládnutie bez zníženia stavu vedomia ale bez dosiahnutia dostatočnej úľavy utrpenia Okrem agitovaného delíria môžeme v každom takomto prípade ponúknuť pacientovi zmiernenie utrpenia prostredníctvom sedácie
Paliatívna sedatívna liečba sedácia ako cieľ zmätenosť, nepokoj (delírium) sedácia ako prostriedok pomocou starostlivého titrovania sedatívnych liekov zmierniť refraktérne symptómy progredujúceho ochorenia, ktoré sú neznesiteľné pre pacienta Efektivita liečby sa hodnotí podľa pacientových pocitov a nie podľa stupňa sedácie Z etického hľadiska sú oba dôvody akceptovateľné.
Typy paliatívnej sedatívnej liečby Plytká hlboká Trvalá až do smrti dočasná Dôležité je zachovať: možnosť komunikácie hydratáciu
Rozhodovanie Sú symptómy skutočne refraktérne na doterajšiu liečbu? nejde o tzv. totálnu bolesť, nevyriešené problémy, túžby? Nie sú alternatívy voči paliatívnej sedatívnej liečbe? Je konsenzus ošetrujúceho personálu, sestier a lekárov? Čo sledovať, aby sme paliatívnu sedatívnu liečbu primerane prispôsobovali stavu pacienta?
Lieky pri paliatívnej sedatívnej liečbe Midazolam: 20 200 mg/24 hod. Haloperidol: 5 25 mg /24 hod. Levomepromazín: 25 100 mg/24 hod. Morfín: nie na sedáciu, len pri bolestiach až do analgézie alebo vzniku nežiaducich príznakov, pri dýchavici iniciálne malé dávky frakcionovane (3 mg s.c.), ak pac. užíva morfín pre bolesti, zvýšiť dávku o 50%! Butylskopolamín: 20 160 mg/24 hod.
Podávanie liekov s.c. alebo i.v., kontinuálne aj intermitentne podľa potreby analgetikum pred toaletou, midazolam na noc na prehĺbenie spánku, pri zvyšovaní dávok vymieňať striekačky častejšie vysoká koncentrácia liekov vedie ku fyzikálnochemickej inkompatibilite
Paliatívna sedatívna liečba vs. eutanázia Úmyslom sedatívnej liečby je zmierniť refraktérne príznaky, nie ukončiť život. Pacient zomiera na nevyliečiteľné ochorenie. Nie je možné (na základe súčasných medicínskych vedomostí) prinavrátiť mu zdravie. Starostlivé sledovanie pacienta, prerušenie liečby, ak si to praje on alebo rodina, aby získal čas na rozlúčku...
Kazuistika terminálnej sedatívnej liečby SC, 77-ročná pac. s progredujúcim bronchoalveolárnym karcinómom pľúc, metastazovaným do pľúc, mediastína, retroperitonea dýchavica pri námahe, dráždivý kašel iniciálne, bez bolesti, stres pri dyspnoe Ambulantná dif. diagnostika, iniciálne inhalačné kortikoidy a kodein proti kašľu, pri inefektivite: alprazolam v postupne sa zvyšujúcich dávkach, morfín p.o. 5 mg a 8 hod., neskôr na noc 10 mg (Sevredol), metylprednisolon 16 mg ráno, 4 mg popoludní
zhoršovanie dýchavice, hospitalizácia na terminálnu sedatívnu liečbu pre refraktérne symptómy: kontinuálne s.c. Grasebyho pumpou: midazolam 15 mg, morfín 5 mg, haloperidol 5 mg/12 hod. iniciálne, pri dýchavici diazepam v malej inf. 10 mg aj opakovane, morfín 3 mg pri inefektivite s.c., následne zvýšenie dávok v pumpe na konci života 30 mg midazolamu, 10 mg morfínu, butylskopolamín 20 mg a haloperidol 5 mg kont. s.c./8 hod. 24 hod. pred smrťou hlboký spánok, dovtedy komunikácia s manželom, dcérou, vnukom 7 dní
Liečba prelomovej bolesti v paliatívnej medicíne
Chronická bolesť 1986: 3-stupňový analgetický rebrík WHO pre liečbu nádorovej bolesti 1992: jeho použitie rozšírené aj na nenádorovú bolesť, vrátane silných opioidov Princípom je rozlišovanie liekov pre slabú, stredne silnú a silnú bolesť a ich vzájomná zmysluplná kombinácia Zdôrazňuje sa kombinácia antireumatík, analgetík, spazmolytík, antiepileptík so slabými alebo so silnými opioidmi
Účinok aktivácie opioidových receptorov Hyperpolarizácia neurónov, inhibícia uvoľňovania neurotransmiterov Efekty μ δ κ ORL-1 analgézia podobné, analgézia zmiešaná eufória ale slabšie averzia analgézia nauzea ako μ diuréza (spinálna) obstipácia a anti-opioidová proti kašľu (mozog) závislosť dychová depresia mióza
Receptorová selektivita opioidov
Opioidné analgetiká proti silnej bolesti (silné opioidy) Morfín Zlatý štandard doteraz Nežiaduce účinky sú limitujúce, klinicky sa osvedčila tzv. rotácia opioidov Morfín-3-glukuronid (55-80%): málo aktívny, ne-analgeticky, možná neuro-excitácia Morfín-6-glukuronid (10-15%): aktívny, analgeticky, ale aj dychový útlm, sedácia a nauzea, kumuluje sa pri renálnej insuficiencii a spôsobuje nežiaduce účinky
Opioidné analgetiká proti silnej bolesti (silné opioidy) Fentanyl TTS (transdermálny terapeutický systém) lipofilný (oproti morfínu), malá molekula, syntetický distribuuje sa do telesného tuku, vrátane epidurálneho a do bielej hmoty v CNS. účinkuje preto hlavne supraspinálne (v šedej hmote je ho minimum) a hlavne v talame neúčinný norfentanyl sa vylučuje močom Je to najvhodnejší liek pri renálnej insuficiencii!
Opioidné analgetiká proti silnej bolesti (silné opioidy) Buprenorfín TTS Najzaujímavejší z exogénnych opioidov, lepšie adheruje ku koži ako fentanylová náplasť µ agonista, δ a κ antagonista a ORL-1 agonista, silná väzba na všetky receptory, ťažko sa vytesňuje Nevoľnosť sa zvládne p.o. haloperidolom 3x5 kv. Má stropový efekt (140-210 µg za hod.) Neúčinkuje na Oddiho sfinkter, menej suprimuje imunitu a hypotalamo-pituitárnu os (κ antagonizmus?)
Opioidné analgetiká proti silnej bolesti (silné opioidy) Prakticky netlmí respiračné centrum ani pri plnej analgézii Je vhodný pri renálnej insuficiencii Nevyvoláva hyperalgéziu Obsadzuje menšie množstvo receptorov a možno k nemu pridať iné µ-agonisty
Fentanyl na prelomovú bolesť Ide o bolesť, ktorá vznikne očakávane alebo nečakane pri dobre bazálnej retardovanej dávke silného opioidu a je intenzívna Zvyšovanie retardovanej formy by síce viedlo ku zmierneniu prelomovej bolesti, ale v ostatnom období by bol chorý predávkovaný a ospalý Dosiaľ bol len morfín s.c., i.v. a p.o. T.č. je intranazálny a sublinguálny fentanyl
Fentanyl na prelomovú bolesť Nosová sliznica má plochu niekoľko cm 2, s.l. tabl. pôsobí na niekoľko mm Dávka v jednotlivých liekoch je rôzna Instanyl 50, 100, 200, 300 µg, Lunaldin 100, 200, 300, 400, 600, 800 µg, Effentora 100, 200, 400, 600, 800 ug a Breakyl bukálne náplaste 200, 400 a 800 ug Ani jeden preparát nie je určený na titráciu dávky dávka je nezávislá na celkovej dávke retardovaného preparátu, je individuálna. Podávať len s retardovaným preparátom!!!!
Úskalia rýchloúčinných fentanylov v praxi Nesprávne zhodnotenie bolesti ako prelomovej Pravidelné podávanie namiesto podľa potreby Rýchla dostupnosť úľavy vrátane sedácie Rýchle zvyšovanie dávky na titráciu použiť najmenšiu dostupnú silu Vznik tolerancie na analgetický efekt (?!?)
Paliatívna operácia
Čo to je? Operácia s cieľom odstrániť príznaky bolesť, anemizácia, dýchavica, únava patologická fraktúra, obštrukcia tráviaceho traktu, krvácanie, pleurálny výpotok, stáza v dutom systéme obličky, stáza v žlčových cestách a zlepšiť kvalitu života, bez ohľadu na jeho dĺžku Kuratívna operácia má cieľ odstrániť všetku nádorovú chorobu (= negatívne okraje resekátu, lymfadenektomia, peritoneoektomia) ak sa to technicky nedá, nejde o paliatívnu, ale o nekuratívnu operáciu Aj preemptívna operácia s cieľom zabrániť príznakom obštrukcia GIT-u, krvácanie, patologická fraktúra má paliatívny zámer
Etické problémy klinické zhodnotenie pacienta a rozsahu jeho ochorenia predpoklad nechcených nežiaducich účinkov operácie typ a načasovanie operácie spoľahlivosť predpovede, že operácia povedie ku žiadanému výsledku je informovaný súhlas skutočne informovaným súhlasom? rozhodnutie neoperovať?...musíte niečo spraviť... dosiahnutie cieľa nie je možné (zlepšenie kvality života chirurgickým výkonom) poškodenie vs. úžitok pre pacienta
Klinické zhodnotenie Stav výživy Stav výkonnosti (WHO, ECOG) Komorbidity Predchádzajúca liečba (chemoterapia, rádioterapia) Možnosti ďalšej protinádorovej liečby Sociálne zázemie
Komplikácie paliatívnej operácie Nezhojenie rany, infekcia rany Anasarka, ascites, pleurálny výpotok Zníženie výkonnosti (z 2 na 3 4) Dlhá rekonvalescencia Nemožnosť byť doma Krátke trvanie efektu operácie Pooperačná starostlivosť, potreba špecifickej enterálnej alebo parenterálnej výživy, i.v. hydratácie podľa typu operácie a jej následkov, plán ďalšej lekárskej a ošetrovateľskej starostlivosti
Paliatívna operácia Observačné štúdie Randomizované štúdie narážajú na etické problémy: zaradenie pacienta na operáciu alebo na konzervatívny postup nemožno urobiť hodením kocky Paliatívna chirurgická starostlivosť je súčasťou komplexnej onkologickej starostlivosti 6-12% operácií v komplexnom onkologickom centre v USA je paliatívnych Závažnosť symptómov, stupeň ich zmiernenia, načasovanie a výber operácie, trvanie zlepšenia symptómov, komplikácie chirurgickej liečby a pacientove preferencie to všetko určuje celkový prínos chirurgickej intervencie pre pacienta
Paliatívna operácia Primárna etická výzva: vyváženie morálnej povinnosti lekára pomôcť a súčasne nepoškodiť Výber vhodnej operácie a starostlivý výber pacientov s ohľadom na vek, komorbidity a stav výkonnosti ako aj s ohľadom na motiváciu pacienta prežiť dlhšie obdobie rekonvalescencie V skúsených onkologických centrách sa docieli zmiernenie príznakov až v 80%. Tradíciou medicíny, aj jej chirurgickej časti je rovnaká morálna povinnosť zmierniť utrpenie ako vyliečiť ochorenie.
Ukončenie alebo nezačatie intenzívnej starostlivosti
Princípy zdravotníckej etiky Pomáhať (robiť dobro) Neškodiť (nerobiť zlo) Rešpekt voči pacientovej autonómii * Spravodlivosť v rozdeľovaní zdrojov (mikroalokácia) Všetky musia byť splnené súčasne a sú rovnocenné * Nemožno liečiť pacienta, ktorý si to neželá, ale nemožno liečiť pacienta len preto, že si to želá, hoci liečba nespĺňa medicínske kritériá
Cieľ liečby pomôcť pacientovi zlepšiť zdravie alebo ho udržať čo najdlhšie tak, aby z toho mal maximálny úžitok a minimálne poškodenie primeraná liečba a primeraná ošetrovateľská starostlivosť predlžovanie života alebo predlžovanie zomierania? V každej konkrétnej situácii liečba, ktorá je povinná liečba, ktorá je možná ale nepovinná liečba, ktorú neslobodno poskytnúť
Rozhodovanie o prijatí onkologického pacienta do intenzívnej starostlivosti (podľa End of life care in the ICU. From advanced disease to bereavement. Oxford Specialist Handbooks in End of Life Care. pacient upútaný na lôžko vyčerpané možnosti protinádorovej liečby čas dožitia < 6 mesiacov nie je indikované prijatie na JIS paliatívna starostlivosť na príslušnom oddelení hematoonkologický pacient: - stav výkonnosti - stav nádorového ochorenia dobrá funkčná kapacita nejasná prognóza nedostupný lekársky záznam prijať na JIS plná starostlivosť 3-7 dní spresnenie cieľov liečby hodnotenie orgánovej dysfunkcie ukončenie intenzívnej starostlivosti alebo pokračovanie allogénna transplantácia KD pacientovo prianie novodiagnostikov aná malignita 1. línia liečby pacient v kompletnej remisii včasné prijatie na JIS neobmedzená intenzívna podpora orgánových systémov nelimitovaná liečba vrátane chemoterapie
Výsledky intenzívnej liečby onkol. pacientov po 3-5 dňoch (Azoulay,2007) 20% - úspech pac. odpojený a prepustený 40% - neúspech - smrť 20% - zlepšenie, ale pretrvávanie zlyhávania systémov pokračovať v intenzívnej liečbe 10% - zhoršenie zvážiť obmedzenie liečby! 10% - stabilizovaný pacient pokračovanie v intenzívnej liečbe a prehodnotiť liečebné ciele
Zomierajúci pacient Nezvratné zlyhávanie životne dôležitého orgánu (srdce, pľúca, obličky, pečeň, mozog) Pokročilá, nezvratná kachexia Nezvratné delírium
Fázy zomierania Včasné príznaky (dni až týždne) výrazná slabosť, neschopnosť otočiť sa na posteli alebo z nej vstať, žiaden spontánny záujem o jedlo a pitie, neschopnosť prehltnúť lieky, ospalosť a intermitentná zmätenosť Pokročilé príznaky skalenie vedomia, chrčanie Tesne pred smrťou (hodiny až dni) bezvedomie, zmeny dychovej frekvencie, chrčanie, zvýšenie teploty, mramorovanie kože
Primum non nocere Sanare infirmos, sedare dolorem