JASON JUÛA S-SIÌÌU TAR-ROTI. Carmel G. Cauchi Tpin ijiet ta Adam Apap

Transcript

1 JASON JUÛA S-SIÌÌU TAR-ROTI Carmel G. Cauchi Tpin ijiet ta Adam Apap 1

2 2

3 Jien jisimni Jason u se nag laq dax-il sena. G andi o ti wa da, Maria, li g alqet tnax-il sena l- img a l-o ra. Jien u Maria differenti minn xulxin f afna affarijiet. L-aktar a a differenti li tidher hi li hija tista timxi u jiena le. Jien immur minn post g al ie or bis-si u tar-roti. Jien twelidt b dik li tissejja Spina Bifida ji ifieri g andi sara fis-sinsla tad-dahar. Wara li twelidt kelli nibqa l-isptar g al diversi img at. G allewwel it-tobba ma kinux çerti kemm kienu se jkunu kbar l-effetti ta l-ispina Bifida. Dak iω-ωmien il- enituri tieg i ma kienu jafu xejn fuq l-ispina Bifida. Imma sal-lum saru jafu afna, kemm minn dak li semg u ming and it-tobba kif ukoll minn dak li qraw u sabu fuq l-internet. U jien ukoll mill-esperjenzi tieg i, illum naf nitkellem mhux aωin dwar din il-kundizzjoni. 3

4 4

5 It-tobba riedu jiddeçiedu jekk joperawnix millewwel jew inkella j allunix nikber ftit. Ideçidew li j allu ftit taω-ωmien u l- enituri setg u je duni d-dar. Imma meta kbirt ftit er ajt mort l-isptar biex g amluli l-ewwel operazzjoni. Warajha g amilt xi operazzjonijiet o rajn. L-iSpina Bifida taffettwa t-tfal b modi differenti. G addejjin mis-sinsla tad-dahar hemm tant nervituri li add ma jista jg id liema minnhom tkun ratilhom il- sara. Fil-kaΩ tieg i jiena ma nistax nimxi u g alhekk g andi bωonn nuωa si u tar-roti. Imma abat tajjeb li g andi l-wheelchair g ax dan iservini flok saqajja. Bih nista niççaqlaq minn kamra g al o ra fid-dar, kif ukoll f distanzi qosra barra mid-dar. Fejn ikun hemm xi ftit tat-tul, ng idu a na biex immur u ni i l-iskola, timbuttani l-mamà g ax inkella neg ja ndawwar ir-roti b idejja. Il-papà qalli li l quddiem nixtru si u tar-roti li ja dem bil-mutur alli nkun iktar indipendenti u nkun nista mmur kwaωi kullimkien wa di. 5

6 6

7 Meta mmorru l-quddies jew iç-çentru tal- KatekiΩmu, ti i ssuqni o ti Maria. Fiç-Çentru jiena g andi afna bieb u tg idx kemm nilag bu flimkien. O ti tg inni afna, imma niddejjaq meta tkun trid tag milli kollox hi. Dawk l-affarijiet li nista nag milhom wa di nkun nixtieq nag milhom jien. Ng idu a na jekk inkun irrid flixkun luminata millfri inkun nixtieq li nersaq lejn il-fri bis-si u tar-roti u nie u l-luminata jien. Min hu b ali m hux tassew li ma jkun jista jag mel xejn, imma jista jag mel afna affarijiet b mod differenti. L-iskola ma nsibx wisq diffikultajiet biex nitg allem u nie u gost ma s abi. Il-klassi tieg i qieg da fit-tieni sular g ax fis-sular t isfel hemm il-klassijiet taω-ωg ar. Imma biex nitla u ninωel m hix problema g ax l-iskola g andna lift kbir li fih jid ol il-wheelchair bla problemi. Il-lift mhux jien biss insibu utli g ax spiss nisma lill-purtinar, li jkun qed i orr xi a a tqila, jg id kemm hu mbierek il-lift. Il-bit a ta l-iskola qieg da xi ftit l isfel mill-kuritur, 7

8 u biex ninωel fiha g all-brejk insib erba tar iet. Imma fuq enb wie ed ta dawn it-tar iet hemm rampa tajba afna g ax twila, u din tag milha possibbli g alija li ninωel u nitla bil-wheelchair biex jien ukoll inkun nista noqg od ma s abi fil-brejk, nilag bu u nitkellmu. Barra minhekk ir-rampa g andha r-railings li j arsuni minn xi waqg a. Meta jispiçça l-brejk ikun hemm xi w ud minn s abi tal-klassi li ji u biex jg inuni nitla r-rampa alli ma neg jiex. Imma niddejjaq meta jaqbdu u jimbuttawni bla ma jistaqsuni, qisu s-si u tarroti qieg ed hemm wa du u jien m iniex hemm. Darba, wa da mir-roti ta quddiem we let o ofra Ωg ira fit-triq u jien spiççajt fl-art. Dan ara g ax xi add ie minn warajja u qabad jimbuttani bla ma qalli. Kont nippreferi li kieku qabelxejn staqsieni. L-g alliema tieg i, Miss Cassar, titrattani b alma titratta t-tfal l-o ra kollha. G alkemm s abi l-o ra jkunu bilqieg da fuq si u bis-saqajn u jien fuq si u tar-roti, fil-klassi m hemmx differenza bejnietna. Miss Cassar tqabbadni naqra, tistaqsini 8

9 biex tara iniex attent, titlobni l-homework sewwsew kif tag mel mat-tfal l-o ra. U fejn ikun aqqni xi çanfira, g ax inkun ktibt ikrah jew g ax ma nkunx attent g al-lezzjoni, lili ççanfarni wkoll. U hekk insibni sewwa g ax nara li nkun stmat sewwasew b all-o rajn. Fl-istudju n abbatha mat-tfal bravi g ax, g alkemm saqajja ma jg inunix, mo i m hux aωin. L-a jar li mmur fil-lingwi, imma fil-maths irrid nistinka aktar g ax f dan is-su ett m iniex daqshekk tajjeb. Il-homework nipprova nag mlu dejjem u ftit in ib Ωbalji. Fl-eΩamijiet immur tajjeb u dejjem g addejt b marki tajbin. Imma fil-maths aktarx li ng addi mkaxkar. Fil-bieb taç-çentru tal-katekiωmu hemm Ωew g etiebi g oljin imma hawn ukoll g amlu rampa biex inkun nista nid ol u no ro. Anki fuq enb taω-ωuntier tal-knisja hemm rampa biex persuni b diωabilità fiωika jkunu jistg u jitilg u u jinωlu bla diffikultà. U kieku ma jkunux ir-rampi fi truf ilbankini kien ikolli diffikultà biex ng addi mit-toroq bis-si u tar-roti. 9

10 10

11 Ir-rampi huma utli afna u jmisshom ikunu filpostijiet pubbliçi kollha. Dawn ma jservux biss g al min juωa is-si u tar-roti b ali. Iservu wkoll g an-nies bil-prams u l-pushchairs, g all-anzjani li ma jifil ux jitilg u t-tara, g al min ikollu siequ fil- ibs, g al min ikun juωa l-krozzi u anki g all- addiema li jkunu j orru xi a a tqila u jsibu t-tara iebes. Hu xieraq ukoll li f dawn il-postijiet pubbliçi jkun installat lift, u li dan ikun kbir biωωejjed biex persuni li juωaw il-wheelchair ikunu jistg u juωawh bla ebda diffikultà. Darba jien u l-mamà morna f anut kbir li kellu lift. X in konna se nitilg u fis-sular ta fuq, indunajna li l-bieb tal-lift ma kienx wiesa biωωejjed u g alhekk ma stajniex nuωawh g ax ma kontx ng addi bilwheelchair. Kellna b al mir immorru lura d-dar ming ajr ma nqdejna. U kemm niddejjaq meta mmorru xi nofs ta nhar x imkien u ma nsibu l-ebda toilet aççessibbli! Darba mort ma o ti naraw film. Fl-intervall kelli 11

12 12

13 bωonn nid ol it-toilet u g aωilt dak li kellu sinjal li jista jintuωa minn persuni b diωabilità. Imma dan kellu l-bieb jinfeta il ewwa, u meta d alt u ejt biex nag laq il-bieb warajja ma stajtx g ax we el mal-wheelchair. O ti tg idx kemm ippanikkjat imma jiena bdejt nid ak g ax issa drajt b dawn l-avventuri. Kellhom ji u l-ir iel tas-security u jaqilg u wa da mir-roti tal-wheelchair biex stajt no ro minn hemm! F çerti attivitajiet inkun nixtieq nie u sehem, imma ma nkunx nista g ax il-post ma jkunx aççessibbli g alija. Xi xahar ilu kien hemm kunçert tal-pjanu u xtaqt immur u ndoqq biçça jiena wkoll. Imma meta l-papà mar jara l-post sab li l-kunçert kien se jsir fuq u lift ma kienx hemm. Il-papà staqsa jekk setg ux jibdlu l-post, imma dan ma setg ux jag mluh. Allura ma stajtx immur. G adni n oss sal-lum li din m hix a a usta. Ng id is-sew hemm affarijiet o ra li ma narahomx flokhom u niddejjaq afna meta ji ru. Sewwasew il-biera, meta l-mamà kienet qieg da twassalni lura mill-iskola, iltaqg et mag ha abiba li kien ilha ma taraha. 13

14 Meta rat lili fil-wheelchair donnha bdiet tit assarni u qabdet parlata fuqi mal-mamà. Ara, miskin, ma jimxix! qaltilha. Kont insejt li g andek tifel fil-wheelchair, Charmaine. Kont a bdejt niddejjaq meta bdiet tit assarni u ssejja li miskin. Din il-kelma lili twe ag ni. U ddejjaqt afna iktar meta bdiet titkellem fuqi malmamà bla ma qalet kelma wa da lili. Dan x jismu, Charmaine? Kemm g andu Ωmien? Minn dejjem hekk, ja asra? Fl-iskola kif inhu, Charmaine? Kemm hu ustuω, ja asra! Baqg et tit assarni u titkellem fuqi mal-mamà waqt li lili injoratni g al kollox. B allikieku jien kont xi soft-toy kbir li ma nafx jew ma nistax nitkellem. Kont se naqbad u nkompli t-triq wa di, imma l-mamà indunat kemm kont qed niddejjaq u qatg etilha d-diskursata fil-qasir. Jiena nkanta mal-kor tat-tfal tal-parroçça. Óafna drabi jkun il-papà li jwassalni saç-çentru Parrokkjali fejn isiru l-kunçerti. G all-ewwel kienet diffiçli g all-papà biex iqabbiωni bil- 14

15 wheelchair l-g atba g olja li hemm fil-bieb, imma issa g amlu rampa hemm ukoll. Kien Dun Kevin li abrek biex issir din ir-rampa. Dun Kevin hu s-surmast tal-kor u jg id li g andi vuçi tajba u intunata. B alissa qieg ed jg allimni l-ave Maria biex inkantaha wa di, jew kif jg id hu, solo. Fil-Kor qieg ed g al qalbi afna u g andi afna bieb. Imma niddejjaq meta t-tfal l-o ra jkunu mo hom fija ΩΩejjed. Imqar jekk Dun Kevin jg idilna nsibu pa na fil-ktieb ta l-innijiet tara xi tnejn ejjin biex isibuli l-pa na huma. B allikieku jien ma nafx insibha! Imma din issa ma tantx g adhom jag mluha g ax Dun Kevin kemm-il darba kellimhom fuq hekk. X differenza meta mort camping ma s abi ta l-iscouts! G all-ewwel il-papà ma kienx se j allini mmur g ax beωa li niddiωappunta ru i jekk ma nkunx nista nkompli ma s abi fl-attivitajiet kollha. Imma l-mamà pperswadietu biex i allini nipprova. M g amiltx kulma g amlu s abi, imma g amilt 15

16 16

17 afna iωjed minn dak li basar kul add. Lanqas jien stess ma bsart li kont se mmur tajjeb daqshekk. Fejn kelli diffikultà s abi dejjem g enuni u fejn stajt g enthom jien. Insomma, kul add a gost afna. Kull nhar ta Óadd wara nofsinhar dejjem no ro bil-karozza ma tad-dar. Aktarx li jsuq dejjem ilpapà, imma l-mamà ieli saqet ukoll. Jien u Maria dejjem nirkbu fuq wara. Mid-dar sal-karozza nasal dejjem fuq il-wheelchair. Aktarx li ssuqni l-mamà waqt li l-papà jmur iressaq il-karozza qrib kemm jista. Jiena nie u sieb li jkolli t-transfer board. Din hija b al tavla lixxa li fuqha nista niωωerωaq minn fuq il-wheelchair g al fuq is-seat tal-karozza. It-transfer board insibha utli afna g ax nuωaha wkoll biex minn fuq is-si u tar-roti ng addi g al fuq is-sodda jew it-toilet, u biex ner a lura g al fuq is-si u tar-roti. Meta nkun sibt posti fil-karozza l-papà jag laq il-wheelchair u jpo ih fil-luggage booth talkarozza biex imbag ad inkun nista ner a nuωah meta naslu fejn inkunu sejrin. Il-mamà dejjem 17

18 18

19 tinsisti li fejn immorru dejjem ikun hemm toilets aççessibbli g al persuni li juωaw il-wheelchair. Jiddispjaçini li meta no or u ma nistax immur ni ri bir-rota ma o ti jew ma s abi. Imma issa qed infaddal biex nixtri rota apposta g al min hu b ali. Din inkun nista n addimha b idejja. Kont ippruvajtha g and il- abib tieg i Bernard li wkoll juωa si u tar-roti. Konna morna vaganza l-ingilterra g and xi zijiet tieg i, u tg idx kemm adt gost ni ri b din ir-rota fil-park! Ìejt lura u millewwel bdejt infaddal alli jkolli wa da jien ukoll. Din inkun nista ne odha mieg i meta mmur ma l-iscouts. Biex ng addi minn xi triq im arbta jew xi g alqa Ωdingata jkun e fef g alija li nuωa din ir-rota milli l-wheelchair. Minbarra t-transfer board hemm ukoll affarijiet o ra li nsibhom ta g ajnuna g alija. Ng idu a na, billi jien irrid noqg od dejjem bilqieg da g andi bωonn cushions tajbin u komdi biex noqg od fuqhom u ma nbatix. Sfortunatament dawn huma ftit g aljin biex tixrihom, imma l-gvern jg in xi ftit ukoll. 19

20 Mhux l-ewwel darba li taqag li xi a a minn idi, l-aktar meta nkun ma l-iskrivanija qed nag mel il-homework, jew mal-mejda waqt l-ikel. Jien ma nkunx nista nil aqha biex ni borha, imma ma nkunx nixtieq li noqg od nitlob lill-o rajn biex ji bruhieli. Nixtieq li kemm hu possibbli nkun indipendenti u nag mel il-bωonnijiet tieg i wa di. G al dan il-g an il-papà xtrali reacher apposta. Din hija b al pinzetta kbira li biha nkun nista naqbad u ni bor l-affarijiet li jaqg uli. Isservini wkoll biex inkun nista n ib xi a a mill-g oli, ng idu a na naqta larin a mis-si ra li g andna fil- nien, inkella nie u ktieb jew video minn fuq l-ixkaffa tal-wall unit. Ìieli nuωaha wkoll biex nixg el is-swiçç tad-dawl g ax dawn eneralment ikunu fil-g oli wisq g alija biex nil aqhom. Kultant ti ini xewqa li nitla sa fuq u nittawwal ftit mill-gallarija, g edt ftit ilu lill-mamà. Anki fuq il-bejt ieli nixtieq nitla. Hekk, biex intajjar it-tajra jew biex nara l-murtali tal-kulur fl-ista un tal-festi. Nixtieq naqtag lek xewqtek, Jason, tbissmitli 20

21 l-mamà, imma din hi a a diffiçli. Meta kont iωg ar konna nerfg uk, jien jew il-papà, u nitilg u t-tara bik. Imma issa qed tikber u sirt tqil wisq... Imma taqtax qalbek. Dan li qed titlob g ad ikun jista jsir iktar il quddiem. Kif, mamà?.. Il quddiem iktar se nikber u nitqal. Il quddiem nixtru stairlift, Jason. Dan ikun lift li jitwa al mal- ajt tat-tara u jit addem bil-mutur. Dan il-lift ikollu platform li int tkun tista titla fuqha bil-wheelchair b kollox u l-lift itellg ek fuq bil-mod u bla tbatija. Imma dan il-lift jiswa afna flus, iωda a na qeg din infaddlu g alih u b xi ftit g ajnuna mill-gvern g ad naslu biex ninstallaw dan il-lift mat-tara. Nixtieq li meta nikber inkun nista nsuq il-karozza b alek u b all-mamà, g edt darb o ra lill-papà waqt li konna sejrin g all- ar a tal-óadd. Jekk Alla jrid, la tikber tkun tista ssuq int ukoll, Jason, qawwieli qalbi l-papà. 21

22 22

23 Imma jien ma nistax nuωa saqajja biex nag fas il-pedali tal-klaçç, tal-brejk u tal-gass. Illum hawn afna karozzi li huma automatic u façli ji u attrezzati b mod li tista t addem kollox b idejk, Jason, fissirli l-papà. La tikber u tibda ta dem tkun tista tixtri karozza minn dawn u dak li ma tistax tag mel b saqajk tkun tista tag mlu b idejk. Hawn xi w ud li g ad g andhom ideat Ωbaljati fuqna l-persuni li nuωaw si u tar-roti. Niftakar li darba, m ilux wisq, Maria kienet qieg da twassalni g al-lezzjoni tal-pjanu u g addejna minn dejn anut tax-xorb. Barra, dejn il-bieb tal- anut kien hemm Ωew t ir iel anzjani bilqieg da ma mejda tonda jixorbu l-birra. Wie ed minnhom kien liebes nuççali tal-vista u l-ie or kellu bastun imserra ma dahar is-si u. Meta g addejna minn dejhom smajniehom jitkellmu fuqi. Ara dat-tifel, miskin, se jkollu jg addi g omru kollu f dak l-img arraq si u tar-roti, qal dak tal-bastun. Jien lanqas narah 23

24 24

25 b g ajnejja ma nkun irrid, a seb u ara kemm inqatta g omri fuqu! Isma, kont pront g edtlu jien, is-si u tar-roti m hux kastig imma g ajnuna g alija. Hu biçça g odda biex min hu b ali jkun jista jkompli mal- ajja. Huwa g ajnuna b alma hu g ajnuna g alik il-bastun tieg ek, u b alma hu g ajnuna n-nuççali li g andu dan is-sinjur sie bek. G andek ra un, ibni. G andek ra un, qalli dak ir-ra el li qatt ma stenna li kont se nie du hekk. G andek ra un. Sewwa qed tg id. Wara assejtni sodisfatt li kelli kura ng idilhom hekk. Maria wkoll qaltli prosit g ax tkellimt g alija nnifsi u daqshekk tajjeb. A na nqisu s-si u tarroti b ala g odda tassew utli, g ax kieku ma jkunx hu ma nkunu nistg u mmorru mkien. Is-si u tarroti jag tina iktar indipendenza u mobilità. A na l-persuni li nuωaw is-si u tar-roti ma nixtiqux minn iqisna b allikieku konna xi aljeni li ejna minn pjaneta o ra. Nixtiequ li nkunu ttrattati, 25

26 26

27 kemm hu possibbli, b alma huma ttrattati persuni o ra. Dan inaqqas l-enfasi minn fuq id-diωabilità tag na u hekk ikollna ajja a jar. 27

28 28