Η Υγεί σς - κι - η Κτάστσή σς Kidney Disease and Quality of Life (KDQOL-SF ) Αυτή η έρευν σς ρωτά γι τις πόψεις σς γι την υγεί σς. Αυτές οι πληροφορίες θ µς βοηθήσουν ν δούµε πώς ισθάνεσθε κι πόσο κλά είστε ικνοί ν κάνετε τις συνηθισµένες σς δρστηριότητες. Σς πρκλούµε ν πντήσετε σ υτές τις ερωτήσεις! Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL-SF ) Greek Version 1.2 Copyright 1993, 1994, 1995 by RAND and the University of Arizona. SF-36 Health Survey Copyright 1992 Medical Outcomes Trust. All rights reserved. (SF-36 Greek Version 1.0) Η εισγωγική δήλωση στο εξώφυλλο έχει ντιγρφεί µε άδει πό την SF-36 Health Survey [Ερωτηµτολόγιο Υγείς]. Πνευµτικά δικιώµτ 1992 πό την Medical Outcomes Trust.
Μελέτη Ποιότητς Ζωής Γι Ασθενείς Που Πάσχουν πό σθένει των νεφρών Ποιος είνι ο σκοπός υτής της µελέτης; Αυτή η µελέτη πργµτοποιείτι σε συνεργσί µε τους γιτρούς κι τους (τις) σθενείς τους. Ο σκοπός είνι η εκτίµηση της ποιότητς ζωής των σθενών που πάσχουν πό σθένει των νεφρών. Τι θ µου ζητηθεί ν κάνω; Γι υτή τη µελέτη, θέλουµε ν συµπληρώσετε µι έρευν σήµερ σχετικά µε την υγεί σς, πώς νιώθετε κι το ιστορικό σς. Εµπιστευτικότητ των πληροφοριών; ε ζητάµε τ όνοµά σς.οι πντήσεις σς θ συνδυστούν µ υτές άλλων συµµετεχόντων στην νφορά των ευρηµάτων της µελέτης. Κάθε πληροφορί που θ επέτρεπε την νγνώρισή σς, θ θεωρείτι υστηρά εµπιστευτική. Εκτός υτού, όλες οι πληροφορίες που θ συλλεχθούν θ χρησιµοποιηθούν µόνο γι τους σκοπούς της µελέτης κι δε θ εκδοθούν γι οποιοδήποτε άλλο σκοπό χωρίς την προηγούµενη συγκτάθεσή σς. Με ποιο τρόπο θ µε ωφελήσει η συµµετοχή µου; Οι πληροφορίες που πρέχετε θ µς ενηµερώσουν γι το πως νιώθετε σχετικά µε τη φροντίδ που σς πρέχετι κι θ µς δώσουν περιτέρω κτνόηση σχετικά µε τ ποτελέσµτ της ιτρικής φροντίδς γι την υγεί των σθενών. Αυτές οι πληροφορίες θ βοηθήσουν στην ποτίµηση της πρεχόµενης φροντίδς. Χρειάζετι ν συµµετέχω; εν είνι νάγκη ν συµπληρώσετε την έρευν κι µπορείτε ν ρνηθείτε ν πντήσετε όποι ερώτηση θέλετε. Η πόφσή σς ν συµµετέχετε δεν πρόκειτι ν επηρεάσει την ευκιρί ν λάβετε φροντίδ.
Η Υγεί σς 1. Γενικά, θ λέγτε ότι η υγεί σς είνι: [Σηµειώστε X στο τετράγωνο που περιγράφει κλύτερ την πάντησή σς.] Εξιρετική κλή Κλή Μέτρι Κκή 1 2 3 4 5 2. Σε σύγκριση µε έν χρόνο πριν, πώς θ ξιολογούστε την υγεί σς τώρ; κλύτερη τώρ π ότι έν χρόνο πριν Κάπως κλύτερη τώρ π ότι έν χρόνο πριν Περίπου η ίδι όπως έν χρόνο πριν Κάπως χειρότερη τώρ π ότι έν χρόνο πριν χειρότερη τώρ π ότι έν χρόνο πριν 1 2 3 4 5 Σελίδ 1
3. Οι πρκάτω προτάσεις περιέχουν δρστηριότητες που πιθνώς ν κάνετε κτά τη διάρκει µις συνηθισµένης ηµέρς. Η τωρινή κτάστση της υγείς σς, σς περιορίζει σε υτές τις δρστηριότητες; Εάν νι, πόσο; [Σηµειώστε X στο τετράγωνο που περιγράφει κλύτερ την πάντησή σς.] Νί, µε περιορίζει Νί, µε περιορίζει Λίγο Οχι, δεν µε περιορίζει Κθόλου. Σε κουρστικές δρστηριότητες, όπως το τρέξιµο, το σήκωµ βριών ντικειµένων, η δρστηριότητες δύσκολων θληµάτων... 1... 2... 3 β. Σε µέτρις έντσης δρστηριότητες, όπως η µετκίνηση ενός τρπεζιού, το σπρώξιµο µις ηλεκτρικής σκούπς, ο περίπτος στην εξοχή ή ότν πίζετε ρκέτες στην πρλί... 1... 2... 3 γ. Οτν σηκώνετε ή µετφέρετε ψώνι πό την γορά... 1... 2... 3 δ. Οτν νεβίνετε µερικές σκάλες... 1... 2... 3 ε. Οτν νεβίνετε µί σκάλ... 1... 2... 3 στ. Στο λύγισµ του σώµτος, στο γονάτισµ ή στο σκύψιµο... 1... 2... 3 ζ. Οτν περπτάτε περίπου έν χιλιόµετρο... 1... 2... 3 η. Οτν περπτάτε µερικές εκτοντάδες µέτρ... 1... 2... 3 θ. Οτν περπτάτε περίπου εκτό µέτρ... 1... 2... 3 ι. Οτν κάνετε µπάνιο ή ότν ντύνεστε... 1... 2... 3 Σελίδ 2
4. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, σς προυσιάστηκν είτε στη δουλειά σς είτε σε κάποι άλλη συνηθισµένη κθηµερινή σς δρστηριότητ κάποι πό τ πρκάτω προβλήµτ, εξιτίς της κτάστσης της σωµτικής σς υγείς;. Μειώστε το χρόνο που συνήθως ξοδεύετε στη δουλειά ή σε άλλες... 1... 2 Νι Οχι β. Επιτελέστε λιγότερ πό όσ θ θέλτε... 1... 2 γ. Περιορίστε τ είδη της δουλειάς η τ είδη άλλων δρστηριοτήτων σς... 1... 2 δ υσκολευτήκτε ν εκτελέσετε τη δουλειά ή άλλες δρστηριότητές σς... 1... 2 5. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, σς προυσιάστηκν είτε στη δουλειά σς είτε σε κάποι άλλη συνηθισµένη κθηµερινή δρστηριότητ κάποι πό τ πρκάτω προβλήµτ εξιτίς οποιουδήποτε συνισθηµτικού προβλήµτος (λ.χ., επειδή νιώστε µελγχολί ή άγχος);. Μειώστε το χρόνο που συνήθως ξοδεύετε στη δουλειά ή σε άλλες... 1... 2 Νι Οχι β. Επιτελέστε λιγότερ πό όσ θ θέλτε... 1... 2 γ. εν κντε τη δουλειά ή κι άλλες δρστηριότητες λιγότερο προσεκτικά π ότι συνήθως... 1... 2 Σελίδ 3
6. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, σε ποιό βθµό επηρέσε η κτάστση της σωµτικής σς υγείς ή κάποι συνισθηµτικά προβλήµτ τις συνηθισµένες κοινωνικές σς δρστηριότητες µε την οικογένει, τους φίλους, τους γείτονές σς ή µε άλλες κοινωνικές οµάδες: Κθόλου Ελάχιστ Μέτρι Αρκετά Πάρ πολύ 1 2 3 4 5 7. Πόσο σωµτικό πόνο νιώστε τις τελευτίες 4 εβδοµάδες; Κθόλου ήπιο Ηπιο Μέτριο Εντονο έντονο 1 2 3 4 5 6 8. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, πόσο επηρέσε ο πόνος τη συνηθισµένη εργσί σς (τόσο την εργσί έξω πό το σπίτι όσο κι µέσ σε υτό); Κθόλου Λίγο Μέτρι Αρκετά Πάρ πολύ 1 2 3 4 5 Σελίδ 4
9. Οι πρκάτω ερωτήσεις νφέροντι στο πως ισθνόσστε κι στο πως ήτν γενικά η διάθεσή σς τις τελευτίες 4 εβδοµάδες. Γι κάθε ερώτηση, πρκλείστε ν δώσετε εκείνη την πάντηση που πλησιάζει περισσότερο σε ότι ισθνθήκτε. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, γι πόσο χρονικό διάστηµ... Συνεχώς Σηµντικό διάστηµ Το µεγλύτερο διάστηµ Μερικές φορές Μικρό διάστηµ Κθόλου. Αισθνόσστε γεµάτος/γεµάτη ζωντάνι;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 β. Είχτε πολύ εκνευρισµό;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 γ. Αισθνόσστε τόσο πολύ πεσµένος/ πεσµένη ψυχολογικά, που τίποτε δεν µπορούσε ν σς φτιάξει το κέφι;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 δ. Αισθνόσστε ηρεµί κι γλήνη;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 ε. Είχτε πολλή ενεργητικότητ;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 στ. Αισθνόσστε πελπισί κι µελγχολί;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 ζ. Αισθνόσστε εξάντληση;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 η. Ησστε ευτυχισµένος/ ευτιχισµένη;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 θ. Αισθνόσστε κούρση;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 Σελίδ 5
10. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες, γι πόσο χρονικό διάστηµ επηρέσν τις κοινωνικές σς δρστηριότητες (π.χ. επισκέψεις σε φίλους, συγγενείς, κλπ.) η κτάστση της σωµτικής σς υγείς ή κάποι συνισθηµτικά προβλήµτ; Συνεχώς Το µεγλύτερο διάστηµ Μερικές φορές Μικρό διάστηµ Κθόλου 1 2 3 4 5 11. Πόσο ΑΛΗΘΙΝΕΣ ή ΨΕΥ ΕΙΣ είνι οι πρκάτω προτάσεις στη δική σς περίπτωση; Εντελώς Αλήθει Μάλλον Αλήθει εν ξέρω Μάλλον Ψέµ Εντελώς ψέµ Μου φίνετι ότι ρρωστίνω λίγο ευκολότερ πό άλλους νθρώπους...... 1... 2... 3... 4... 5 β. Είµι τόσο υγιής όσο όλοι οι γνωστοί µου... 1... 2... 3... 4... 5 γ. Περιµένω ότι η υγεί µου θ χειροτερεύσει... 1... 2... 3... 4... 5 δ. Η υγεί µου είνι εξιρετική... 1... 2... 3... 4... 5 Σελίδ 6
Η Νεφροπάθειά σς 12. Κτά πόσο η κάθε µί πό τις κόλουθες δηλώσεις είνι λήθει ή ψέµτ; Συµφωνώ πολύτως Συµφωνώ ως επί το πλείστον εν γνωρίζω ιφωνώ ως επί το πλείστον ιφωνώ πολύτως... Η νεφροπάθειά µου εµποδίζει τη ζωή µου σε υπερβολικό βθµό...... 1... 2... 3... 4... 5 β. Κτνλώνω υπερβολικά πολύ χρόνο στην προσπάθει ντιµετώπισης της νεφροπάθειάς µου... 1... 2... 3... 4... 5 γ. Συχνά νευριάζω στην προσπάθει ντιµετώπισης της σθένειάς µου... 1... 2... 3... 4... 5 δ. Νιώθω πως είµι βάρος στην οικογένειά µου... 1... 2... 3... 4... 5 Σελίδ 7
13. Οι κόλουθες ερωτήσεις φορούν το πώς ισθάνεστε κι το πώς τ πήγτε τις περσµένες 4 εβδοµάδες. Γι κάθε ερώτηση επιλέξτε την πάντηση που ντιπροσωπεύει κλύτερ τον τρόπο που ισθάνεστε. Τις τελευτίες 4 εβδοµάδες πόσο χρόνο Κθόλου Σπάνι Ορισµένες φορές Συχνά συχνά Συνέχει Αποµονωθήκτε πό τους γύρω σς;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 β. Αντιδράστε µε κθυστέρηση σε λόγι ή πράξεις των γύρω σς;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 γ. Συµπεριφερθήκτε στους γύρω σς µε εκνευρισµό;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 δ. υσκολευθήκτε ν οργνώσετε τις σκέψεις σς ή ν συγκεντρωθείτε;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 ε. Είχτε κλές σχέσεις µε τους γύρω σς;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 στ. Νιώστε σστισµένοι;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 Σελίδ 8
14. Τις περσµένες 4 εβδοµάδες κτά πόσο ενοχληθήκτε πό τ κόλουθ: εν ενοχλήθηκ Ενοχλήθηκ Ενοχλήθηκ κθόλου κάπως µέτρι Ενοχλήθηκ πάρ πολύ Ενοχλήθηκ υπερβολικά Πόνους στους µύες;... 1... 2... 3... 4... 5 β. Πόνους στο στήθος;... 1... 2... 3... 4... 5 γ. Κράµπες;... 1... 2... 3... 4... 5 δ. Φγούρ στο δέρµ;... 1... 2... 3... 4... 5 ε. Ξηρό δέρµ;... 1... 2... 3... 4... 5 στ. Λχάνισµ;... 1... 2... 3... 4... 5 ζ. Λιποθυµί ή ζλάδ;... 1... 2... 3... 4... 5 η Έλλειψη όρεξης;... 1... 2... 3... 4... 5 θ ι ι l ιγ Εξσθένηση ή υπερβολική κόπωση;... 1... 2... 3... 4... 5 Μούδισµ στ χέρι ή στ πόδι;... 1... 2... 3... 4... 5 Νυτί ή στοµχικές διτρχές;... 1... 2... 3... 4... 5 (Μόνο γι σθενείς που υποβάλλοντι σε ιµοκάθρση) Προβλήµτ µε το σηµείο φλεβοκέντησης;... 1... 2... 3... 4... 5 (Μόνο γι σθενείς που υποβάλλοντι σε περιτονϊκή ιµοδιάλυση) Προβλήµτ µε τη θέση του κθετήρ σς;... 1... 2... 3... 4... 5 Σελίδ 9
Οι Επιδράσεις της Νεφροπάθεις στην Κθηµερινή Σς Ζωή 15. Ορισµένοι ενοχλούντι πό τις επιπτώσεις της νεφροπάθεις στη κθηµερινή τους ζωή ενώ άλλοι όχι. Κτά πόσο επηρεάζει ρνητικά η νεφροπάθει τους κόλουθους τοµείς της ζωής σς; Κθόλου Κάπως Μέτρι Πάρ πολύ Εξιρετικά πολύ Περιορισµός υγρών;... 1... 2... 3... 4... 5 β. Περιορισµοί στη διτροφή;... 1... 2... 3... 4... 5 γ. Την ικνότητά σς ν κάνετε δουλειές στο σπίτι;... 1... 2... 3... 4... 5 δ. Την ικνότητά σς ν τξιδεύετε;... 1... 2... 3... 4... 5 ε. Εξάρτηση πό γιτρούς κι ιτρικό προσωπικό;... 1... 2... 3... 4... 5 στ. Άγχος ή νησυχίες λόγω της νεφρικής σθένειάς σς;... 1... 2... 3... 4... 5 ζ. Τη σεξουλική σς ζωή;... 1... 2... 3... 4... 5 η. Την προσωπική εµφάνισή σς;... 1... 2... 3... 4... 5 Σελίδ 10
16. Οι δύο κόλουθες ερωτήσεις είνι ρκετά προσωπικές κι φορούν τη σεξουλική σς δρστηριότητ. Οι πντήσεις σς ωστόσο είνι ιδιίτερ σηµντικές προκειµένου ν κτλάβουµε πώς επηρεάζει η νεφροπάθει τη ζωή των σθενών. Κτά πόσο ποτέλεσε πρόβληµ κθέν πό τ πρκάτω τις περσµένες 4 εβδοµάδες: Κνέν πρόβληµ Μικρό πρόβληµ Μέτριο πρόβληµ Μεγάλο πρόβληµ Σοβρό πρόβληµ Σεξουλική ευχρίστηση;... 1... 2... 3... 4... 5 β. Σεξουλική διέγερση;... 1... 2... 3... 4... 5 17. Στην επόµενη ερώτηση πρκλούµε βθµολογήσετε τον ύπνο σς πό 0 έως 10. Το 0 ντιστοιχεί σε πολύ άσχηµο κι το 10 σε πολύ κλό. Αν πιστεύετε ότι ο ύπνος σς είνι κριβώς στη µέση µετξύ πολύ άσχηµου (0) κι πολύ κλού (10) τότε σηµειώστε το τετράγωνο κάτω πό το 5. Αν πιστεύετε ότι ο ύπνος σς είνι έν βθµό κλύτερος πό το 5, τότε σηµειώστε το τετράγωνο κάτω πό το 6. Αν πιστεύετε πως είνι έν βθµό χειρότερος πό το 5, τότε σηµειώστε το τετράγωνο κάτω πό το 4 κι ούτω κθεξής. Σε κλίµκ πό 0 έως 10, τι βθµό θ δίντε γι τον ύπνο σς συνολικά; [Σηµειώστε Χ σε έν πό τ τετράγων] άσχηµος κλός 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Σελίδ 11
18. Τις περσµένες 4 εβδοµάδες πόσο συχνά... Ποτέ Σπάνι Ορισµένες φορές Συχνά συχνά Συνέχει Ξυπνήστε κτά τη διάρκει της νύχτς κι δυσκολευτήκτε ν ξνκοιµηθείτε;...... 1... 2... 3... 4... 5... 6 β. Κοιµηθήκτε όσο χρειζόσστν... 1... 2... 3... 4... 5... 6 γ. υσκολευτήκτε ν κρτηθείτε ξύπνιοι κτά τη διάρκει της ηµέρς;... 1... 2... 3... 4... 5... 6 19. Όσον φορά την οικογένει κι τους φίλους σς, πόσο ικνοποιηµένος /η είστε µε... δυσρεστηµ ένος/η Λίγο δυσρεστηµ ένος/η Λίγο ευχριστηµέ νος/η ευχριστηµέ νος/η Το χρόνο που µπορείτε ν περάσετε µε την οικογένει κι τους φίλους σς;...... 1... 2... 3... 4 β. Την υποστήριξη που σς προσφέρουν η οικογένει κι οι φίλοι σς;... 1... 2... 3... 4 Σελίδ 12
20. Τις περσµένες 4 εβδοµάδες εργστήκτε σε µοιβόµενη εργσί; Νι Όχι 1 2 21. Η κτάστση της υγείς σς σάς εµποδίζει ν εργσθείτε σε µοιβόµενη εργσί; Νι Όχι 1 2 22. Συνολικά, πώς θ βθµολογούστε την υγεί σς; Χείριστη (σ ν πεθίνω ή κι χειρότερ) Μετξύ της χειρότερης κι κλύτερης Κλύτερη δυντή 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Σελίδ 13
Ικνοποίηση µε την περίθλψή 23. Ανλογιστείτε την περίθλψη που σς πρέχετι γι την ιµοκάθρση. Όσον φορά το πόσο ευχριστηµένοι είστε, πώς θ περιγράφτε την φιλικότητ κι το νθρώπινο ενδιφέρον που σς δείχνει το προσωπικό, εσάς ως άτοµο; άσχηµο Άσχηµο Ικνοποι ητικό Κλό κλό Υπέροχο Άριστο 1 2 3 4 5 6 7 24. Κτά πόσο οι κόλουθες προτάσεις είνι λήθει ή ψέµτ; Συµφωνώ πολύτως Συµφωνώ ως επί το πλείστον εν γνωρίζω ιφωνώ ως επί το πλείστον ιφωνώ πολύτως....... Το προσωπικό ιµοκάθρσης µε ενθρρύνει ν είµι όσο πιο νεξάρτητος/η γίνετι... 1... 2... 3... 4... 5 β. Το προσωπικό ιµοκάθρσης µε στηρίζει στην ντιµετώπιση της σθένειάς µου... 1... 2... 3... 4... 5 Σς πρκλούµε ν πντήσετε σ υτές τις ερωτήσεις! Σελίδ 14